Segédlet az Előzetes rendelkezés egészségügyi ellátás visszautasításáról c. közokirat elkészítéséhez

Átírás

1 Segédlet az Előzetes rendelkezés egészségügyi ellátás visszautasításáról c. közkirat elkészítéséhez 1 Tudnivalók az Előzetes rendelkezés egészségügyi ellátás visszautasításáról (élő végrendelet) irat elkészítéséhez (Az évi CLIV. törvény és a 117/1998. (VI. 16.) Krm. rendelet alapján) Az alábbi dkumentum az élő végrendelet fgalmának megismerésében, az irat tartalmának átgndlásában, a házirvssal vagy kezelőrvssal való egyeztetés srán nyújthat segítséget. A hivatals közkirat készítése közjegyző segítségével történik, az irat frmai jegyeit a évi XLI. törvény a közjegyzőkről szabályzza. Mire szlgál az előzetes rendelkezés (élő végrendelet)? Az évi CLIV. törvényben szabályztt, az egészségügyi ellátás visszautasítására vnatkzó előzetes rendelkezés, azaz élő végrendelet arra szlgál, hgy a baleset vagy betegség következtében egészségügyi ellátásba kerülő - cselekvőképtelen - beteg a kezelés srán önrendelkezését megőrizhesse, a beavatkzásk előzetes kívánságai szerint történhessenek meg. Az előzetes rendelkezés tartalmi elemeit a 117/1998. (VI. 16.) Krm. rendelet részletezi. Kinek javaslt élő végrendeletet tenni? A gyakrlati tapasztalatk alapján az egészségügyi önrendelkezés ilyen módn való biztsítására elsősrban a 70 év felettiek és az életet is veszélyeztető állaptú krónikus betegek számára lehet szükséges. Miért éppen a 70 év felettiek és a krónikus betegek számára? A 70 év alatti egészséges emberek szervezete a legtöbb esetben még jól kmpenzálja a súlys, életveszélyes állaptkat, megfelelő kezelés biztsítása mellett a felépülés esélyei jók. A szervezetben lezajló természetes flyamatnak tekintjük azt, hgy az életkr növekedésével ill. krónikus betegség esetén az egészség ával szervezetünk flyamatsan veszít a kmpenzáló tartalékából, és így minden erőfeszítés ellenére is elérkezik az a pnt, amikr valamely szerv elégtelensége következtében bekövetkezik a halál. Az rvstudmány ma már száms módszerrel rendelkezik a szervek leépülésének lassítására, de ezek skszr invazív, kellemetlenséggel, fájdalmmal járó beavatkzásk, amelyek a tartalékkal nem rendelkező szervezet számára a minőségi élet meghsszabbítását már nem tudják biztsítani. 1 Segédleteink készítése srán legjbb szándékunk szerint igyekszünk követni az éppen hatálys törvényi és egyéb ide vnatkzó szabályzáskat, ismereteket, mégis előfrdulhat, hgy a dkumentumban szereplő infrmációk nem pntsan helytállóak. Ezért a jgi, egészségügyi vagy pénzügyi következményt maguk után vnó segédletek használata csak személyre szabás és egyéni szakmai felügyelet (rvs, ügyvéd, közjegyző, pénzügyi tanácsadó, stb.) mellett ajánltt, a használatból eredő kárkért felelősséget nem vállalunk. "1

2 Kivel beszéljük meg az előzetes rendelkezést (élő végrendeletet)? Mivel ezek egy későbbi esetleges cselekvőképtelen állaptra vnatkzó kívánságk, ezért érdemes az élő végrendeletben megadtt kívánságait házi- vagy kezelőrvsával egyeztetve pntsan kialakítani, és az így kialakíttt preferenciákat családtagjaival, ill. a megadtt helyettes döntéshzóval részletesen megbeszélni. Ezzel megkönnyíti azk dlgát, akik az Ön cselekvőképtelensége esetén, az Ön egészségügyi ellátásáról dönteni jgsultak. Milyen rvsi beavatkzáskra vnatkzóan kell nyilatkznm? A segédlet 3. ldalán induló rész tartalmazza azknak az rvsi beavatkzásknak a körét, amelyekről érdemes nyilatkzni. Legalább az 1. és 2. pntban ki kell választani azt a váltzatt, amely a nyilatkzó akaratát kifejezi, de a minél pntsabb alkalmazás érdekében érdemes az összes pntnál kiválasztani a megfelelő lehetőséget. Szándékaink szerint ez a rész flyamatsan frissül az élő végrendelet rvsi gyakrlatának megfelelően. Mit takar a helyettes döntéshzó elnevezés? Helyettes döntéshzó a beteg által megnevezett lyan cselekvőképes személy, aki a beteg helyett gyakrlhatja a beleegyezés ill. visszautasítás jgát, és akit az rvs tájékztatni köteles. Ha a beteg nem nevez meg (és nem zár ki) senkit helyettes döntéshzóként, akkr a évi CLIV. törvénynek megfelelően a döntésre jgsultak személye az alábbi srrendben alakul: a beteg törvényes képviselője, ennek hiányában a beteggel egy háztartásban élő házastárs vagy élettárs, ennek hiányában gyermeke, szülője, testvére ill. nagyszülője, unkája. Fnts aznban tudni, hgy míg a helyettes döntéshzó biznys feltételek érvényesülése mellett visszautasíthatja a beteg számára az életmentő, életfenntartó kezelést, addig utóbbiak nem jgsultak ilyen kezelések visszautasítására. Szükséges a rendelkezéshez pszichiátriai szakvélemény? Az Alktmánybíróság július 23-án hatályba lépő IV/2712/2012. számú határzata szerint a cselekvőképes személyeknek többé nem kell pszichiáteri szakvélemény ahhz, hgy cselekvőképtelenségük esetére visszautasíthassanak beavatkzáskat. Mire szlgál ez a segédlet? Ez a segédlet a közjegyző által készített kiratt, annak intézését készítheti elő. Mind a nyilatkzó, mind a közjegyző számára megnyugtató, ha a nyilatkzó egy hzzáértő rvssal beszéli át a nyilatkzat tartalmát, és így kéri az kirat elkészítését a közjegyzőtől. Ennek az rvssal történő beszélgetésnek a vázát adhatja ez a segédlet, illetve amennyiben az rvsi knzultáció nem része a flyamatnak, akkr választási lehetőségekkel szlgálhat a nyilatkzó részére. "2

3 Előzetes rendelkezés az egészségügyi ellátás visszautasításáról (Az évi CLIV. törvény és a 117/1998. (VI. 16.) Krm. rendelet alapján) Kijelentem, hgy betegségem/súlys balesetem esetén az alábbi diagnsztikus és/vagy terápiás eljáráskat alább megadtt kéréseim szerint alkalmazzák: 1. CPR (Kardipulmnáris újraélesztés, azaz szívmasszázs mesterséges lélegeztetéssel) Ha nincs pulzusm és nem lélegzem: KÉREK kardipulmnáris újraélesztést (csak akkr érvényes, ha a 2. pntban a teljes kezelés van megjelölve.) NEM KÉREK kardipulmnáris újraélesztést (Tegyék lehetővé a természetes halált.) 2. ÁLTALÁNOS ORVOSI BEAVATKOZÁSOK Ha van pulzusm és/vagy lélegzem, akkr :[de életminőségem rvsaim egybehangzó értékelése alapján az EQ-5D kérdőív (l. 1. számú melléklet) szerint tartósan 10 pnt feletti értéken marad, vagy szellemileg várhatóan tartósan annyira leépülök, hgy a demencia súlysságának mérésére alkalmas GDS skála (l. 2. számú melléklet) besrlása szerinti 6-s vagy 7-es szinten maradk 2], akkr : Csak kmfrt kezelést kérek Fájdalmam és szenvedésem bármilyen gyógyszerrel, a fektetés módjával, sebeim ellátásával vagy más módn enyhítsék. Oxigént, leszívást (csaplást) vagy a légutak manuális biztsítását csak a kmfrt érdekében kérek. Csak akkr vigyenek kórházba, ha a kmfrt kezelés a jelenlegi helyszínen nem megldható. Biznys beavatkzáskra igényt tartk, az invazív beavatkzást szeretném elkerülni A kmfrt kezelés keretein túl lássanak el rvsi kezeléssel, antibitikummal vagy intravénásan adaglt flyadékkal. Ne intubáljanak. (Intubálás: a légcsőbe helyezett műanyag tubusn keresztüli légzéstámgatás.) Nn-invazív pzitív légúti nymást használhatnak. (Ez a fajta légzéssegítés rr- vagy arcmaszkkal történik, melyet a beteg bármikr levehet.) 2 Az rvsi beavatkzásk krlátzását érdemes megfntlni arra az esetre nézve is, ha az általáns életminőség vagy a szellemi állapt várhatóan tartósan a nyilatkzó által nem elfgadható szinten marad. Az életminőség mérésére a mellékletben található EQ-5D kérdőívet javasljuk használni (Az EQ-5D kérdőívről bővebben lásd: Herdman M, Gudex C, Llyd A, Janssen MF, Kind P, Parkin D, Bnsel G, Badia X. Develpment and preliminary testing f the new fivelevel versin f EQ-5D (EQ-5D-5L). Quality f Life Research (accepted fr publicatin) és The EurQl Grup (1990). EurQl-a new facility fr the measurement f health-related quality f life. Health Plicy 16(3): ). A demencia súlyssági szintjének mérésére pedig a Glbális Deterirációs Skálát (GDS) javasljuk. "3

4 Ha lehet, az intenzív ellátást szeretném elkerülni. Csak akkr vigyenek kórházba, ha kéréseimnek és állaptmnak megfelelően indklt. Teljes kezelést kérek A kmfrt kezelésen és az előző pntban említett beavatkzáskn túl végezhetnek intubálást, összetett légúti intervenciót, mechanikus lélegeztetést és defibrillációt/ kardiverziót az indikációnak megfelelően. Kórházba szállítás indikáció esetén. Intenzív ellátást is kérek. 3. MESTERSÉGES TÁPLÁLÁS FELMERÜLÉSE ESETÉN Ha megldható és elfgadm, akkr szájn keresztüli táplálást kérek. Ha erre nincs mód, akkr: Nem fgadk el mesterséges (szndán keresztüli vagy intravénás) táplálást. Próbaként, rövid időre elfgadm a mesterséges táplálást, szndán keresztül ill. intravénásan. Hsszabb távn is kérem a mesterséges táplálást, szndán keresztül ill. intravénásan. 4. A KIVÁLASZTÓ RENDSZER ZAVARAI ESETÉN Ha a kiválasztó szerveim működési zavara miatt dialízisre (vértisztításra) van szükség, akkr: Nem fgadm el a dialízist még rövid időre sem. Átmeneti időre elfgadm a dialízist. A dialízis tartós alkalmazásába is beleegyezem. 5. GYÓGYÍTHATATLAN BETEGSÉG ESETÉN - EGYÉB ÉLETMENTŐ ÉS ÉLETFENNTARTÓ KEZELÉSEK Ha gyógyíthatatlan betegségben szenvedek, aktív kezelést már nem kapk és halálm megfelelő rvsi kezelés mellett is várhatóan rövid időn belül bekövetkezik. Minden életmentő és életfenntartó kezelést elutasítk. Tisztában vagyk azzal, hgy kmfrtkezelést ebben az esetben is kapk. Nem utasítm el az életmentő és életfenntartó kezeléseket. 6. HELYETTES DÖNTÉSHOZÓ MEGNEVEZÉSE: Nem járulk hzzá, hgy cselekvőképtelenségem esetén más személy tvábbi ellátáskat visszautasítsn Hzzájárulk ahhz, hgy későbbi cselekvőképtelenné válásm esetén.. (név)...(anyja neve, születési ideje, lakcíme, sz.ig.száma) "4

5 helyettem tvábbi ellátáskat visszautasítsn, vagy teljes körben gyakrlja az ellátás visszautasításának jgát Nem járulk hzzá, hgy cselekvőképtelenségem esetén.(név).(anyja neve, születési ideje, lakcíme, sz.ig.száma) helyettem tvábbi ellátáskat visszautasítsn. Akaratmat annak tudatában nyilvánítttam ki, hgy az általam visszautasíttt ellátásk elmaradása, egészségi állaptmban súlys vagy maradandó kársdást kzhatnak, ill. életemet jelentősen megrövidítheti vagy halálmhz vezethet amennyiben az 1-4. pntk szerinti nyilatkzatból nem állapítható meg knkrétan a visszautasíttt ellátásk köre vagy terjedelme, vélelmezni kell, hgy a knkrétan nem visszautasíttt ellátás nyújtható. Tudmásul vettem, hgy jelen nyilatkzatm nem érvényes abban az esetben, ha lyan betegségben szenvedek, amely másk életét, testi épségét veszélyezteti (pl. fertőző betegség, 24 hetes vagy annál előrehaladttabb terhesség). "5

6 1. számú melléklet EQ-5D kérdőív 3 Az általáns életminőség mérésére alkalmas kérdőív, amely egyetlen számban fejezi ki az életminőséget. Az rvsi beavatkzás hasznsságának mérlegelésekr nyújthat segítséget az rvsnak döntéseiben. a) Mzgéknyság a)1.nincs prblémám a járással a)2.némi prblémám van a járással a)3.ágyhz vagyk kötve b) Önellátás b)1.nincs prblémám önmagam ellátásával b)2.némi prblémám van a tisztálkdással és az öltözködéssel b)3.képtelen vagyk önállóan tisztálkdni vagy öltözködni c) Szkáss tevékenységek (pl. munka, tanulás, házimunka, családi vagy szabadidős tevékenységek) c)1.nincs prblémám a szkáss tevékenységeim elvégzésével c)2.némi prblémám van szkáss tevékenységeim elvégzésével c)3.képtelen vagyk elvégezni szkáss tevékenységeimet d) Fájdalm/Rssz közérzet d)1.nincs fájdalmam vagy rssz közérzetem d)2.mérsékelt fájdalmam vagy kissé rssz közérzetem van d)3.nagyn erős fájdalmam vagy nagyn rssz közérzetem van e) Szrngás/Lehangltság e)1.nem szrngk vagy nem vagyk lehanglt e)2.mérsékelten szrngk vagy kissé lehanglt vagyk e)3.nagyn szrngk vagy nagyn lehanglt vagyk Értékelés: Minden válasz annyi pntt ér, amilyen számmal jelölve van. Minimum pntszám: 5 pnt - a lehető legjbb (várható) életminőség Maximum pntszám: 15 pnt - a lehető legrsszabb (várható) életminőség 10 pntszám elérése felett megfntlandó az rvsi beavatkzásk krlátzását kérni. 3 Az EQ-5D kérdőívről bővebben lásd: Herdman M, Gudex C, Llyd A, Janssen MF, Kind P, Parkin D, Bnsel G, Badia X. Develpment and preliminary testing f the new five-level versin f EQ-5D (EQ-5D-5L). Quality f Life Research (accepted fr publicatin) és The EurQl Grup (1990). EurQl-a new facility fr the measurement f health-related quality f life. Health Plicy 16(3): "6

7 2. számú melléklet A glbális deteriráció skála (GDS) A demencia súlyssági szintjének mérésére alkalmas skála. A 6-s, 7-es szint elérése, vagyis súlys kgnitív esetén megfntlandó az rvsi beavatkzásk krlátzását kérni. A skála egyes szintjeinek jellemzői: GDS Klinikum Diagnózis 1 Nincs emlékezeti panasz vagy kimutatható tünet nincs 2 Szubjektív emlékezetre vnatkzó panaszk, leggyakrabban a következő területen: - elfelejti, hvá tette a megszktt tárgyait; - krábbról jól ismert nevek felejtése Klinikai vizsgálattal bjektív emlékezetcsökkenés nem mutatható ki. Nincs bjektív deficit a szciális működések terén. Tünetértékelése teljesen adekvát. Krfüggő feledékenység 3 Krai, egyértelmű deficit Tünetek észlelhetők az alábbiak közül legalább egy területen: a) Ismeretlen helyen utazva eltévedhet; b) Munkatársai figyelnek fel gyengébb teljesítményére; c) A szótalálás vagy személynév-felidézés zavara nyilván- Valóvá válik a közeli ismerősök számára; d) Egy cikk vagy könyv ellvasása után visznylag kevés Dlgra emlékszik vissza; e) Bemutatkzás után a krábbinál nehezebben jegyzi meg Az új ismerős nevét; f) Értékes tárgyat elveszít, vagy rssz helyre tesz; g) Klinikai teszteléskr kncentrációzavar figyelhető meg. A memóriazavar bjektivitását csak részletes vizsgálattal lehet feltárni Teljesítmény-csökkenés tapasztalható magas követelményt támasztó munkakörben vagy szciális helyzetben A tüneteket gyakran enyhe vagy mérsékelt intenzitású szrngás kíséri. A betegségbelátás hiánya kezd megjelenni. Enyhe kgnitív "7

8 4 Klinikai vizsgálattal egyértelmű deficit tárható fel az alábbi területeken: a) Az aktuális eseményekkel kapcslats ismeretanyag csökken, a közelmúltban történtekre hiánysan emlékszik; b) Némi deficit lehet jelen saját élettörténetére, kórelőzményére vnatkzóan; c) Kncentrációzavar mutatható ki például srzats kivnáskkal vizsgálva (100-tól hetesével visszafelé számlás); d) Csökkent képesség utazás, pénzügyek kézbentartása stb. terén. Gyakri, hgy nincs működészavar a következő területeken: a) Idő- és térbeli rientáció b) Ismerős személyek és arck felismerése; c) Közlekedés megszktt, ismerős helyeken. Kmplex feladat végrehajtására képtelen. Az affektivitás elszegényedik, a megmérettetést jelentő helyzetekben visszahúzódó magatartás jellemző. A betegségtagadás dmináns védekező mechanizmussá lép elő 5 A beteg nem képes tvább teljesen egyedül élni, némi segítségre szrul. A vizsgálati helyzetben nem emlékszik jelenlegi fnts adataira, például krábbi, elmúlt években érvényes lakcímeire vagy telefnszámaira, közeli családtagjai (például unkái) nevére, nem tudja megmndani, hvá járt isklába. Gyakri az enyhe fkú időbeni (például dátum, a hét napja, évszak stb.) vagy térbeni desrientati. Iskláztt személy számára gndt jelent, hgy 40-től négyesével visszafelé, vagy 20-tól kettesével visszafelé számljn. Saját magára vagy máskra vnatkzó több jelentős tény, illetve önellátási funkció ugyanakkr megtarttt ebben a stádiumban, például a saját, házastársa és gyermekei nevét mindig tudja, nem igényel segítséget étkezésnél vagy WChasználatnál, de segítségre szrulhat az időjárásnak megfelelő öltözék kiválasztásánál. Mérsékelt kgnitív Mérsékelten súlys kgnitív "8

9 6 Előfrdul, hgy nem emlékszik az őt flyamatsan ellátó házastársa nevére Nincs tisztában a körülötte zajló eseményekkel, nem emlékszik a vele közelmúltban történtekre. Biznys ismeretanyaga még megtarttt lehet (például év, évszak). Nehézséget jelenthet, hgy 10-től egyesével felfelé vagy visszafelé számljn. Némi segítségre szrulhat a mindennapi életműködések terén: a) Incntinenssé válhat; b) Közlekedéshez segítség lehet szükséges, de ismerős helyekre még nehézség nélkül eljuthat. Mindig tudja a nevét. Gyakran tvábbra is képes ismerősöket az ismeretlenektől megkülönböztetni. Magatartásában vagy affektivitásában váltzás következhet be: a) Pszichtikus tünetek beflyáslhatják magatartását, például azzal vádlhatja háztastársát, hgy becsapja, illetve elképzelt személyekkel vagy a saját tükörképével beszélget; b) Kényszeres tünet jelentkezhet, például flyamatsan tisztálkdik; c) Szrngáss tünetek, agitati vagy agresszivitás léphet fel; d) Kgnitív abulia: akaratereje elvész, például azért, mert gndlkdása a célképzetet nem tartja meg annyi ideig, amennyi a céliránys cselekedet befejezéséhez szükséges lenne. Súlys kngitív 7 Minden verbális tevékenység elvész ebben a stádiumban: - a stádium kezdetén egyes szavakat és kifejezéseket mnd ugyan, de beszéde nagyn körülményes; - végül beszéd már nincs, csak elemi hangadás. Incntinens, WC-használathz és étkezéshez segítség szükséges. Alapvető pszichmtrs képességeit is elveszíti (például a járás terén). Az agy többé már nem képes a test vezérlésére. Generalizált működészavarra utaló és crticalis neurlógiai jelek és tünetek gyakriak "9