Mégis kinek az élete? E., dr. Székely E., dr. Gergely A., Juhász K., dr. Horváth

Méret: px

Mutatás kezdődik a ... oldaltól:

Download "Mégis kinek az élete? E., dr. Székely E., dr. Gergely A., Juhász K., dr. Horváth"

Nikolett Fazekas
7 évvel ezelőtt
Látták:

1 Mégis kinek az élete? dr. Tóth T E., dr. Székely E., dr. Gergely A., Juhász K., dr. Horváth Lászlóné

2 Kórtörténet I. F.P. 8 éves kisfiú ALL diagnózisa Kezelés s hatására teljes remisszió befejeződött a kezelés

3 Kórtörténet II korai recidíva jelentkezett Ismét t megkezdődött a kezelés, melyre újra remisszióba került Csontvelőtranszplant transzplantáció előkész szítésese Családi HLA identikus donor hiány nyában, a felterjesztés s idegen donoros transzplantáci cióra történt BIZOTTSÁG G TÁMOGATJA T

4 Kórtörténet III. A transzplantáci cióra kerülhetett volna sor A szülők VISSZAVONTÁK a beleegyezést A kiegész szítő kezeléshez szüks kséges véna v kanül eltávol volítását t kértk rték

5 F.IF.I.

7 A szülők k hozzáá áállása Gyermeküket ket NEM tartották k betegnek NEM hozták k vissza a kontroll vizsgálatra A kezelőorvos telefonos érdeklődését zaklatásnak vették Felvették k a kapcsolatot egy ismeretlen természetgy szetgyógyász professzorral Félretájékoztatva érezték k magukat az orvosok által, gyermeküket ket máshol m óhajtják k kezeltetni Teljes bizalmatlanság g az orvosokkal szemben

8 Pisti még m örül, hiszen jól j l van, úgy érzi meggyógyult gyult!

9 Kórtörténet IV május m vége: v A betegség recidivált A szülők NEM egyeznek bele a kezelésbe

10 Mit tehetünk? I. Az önrendelkezés s joga 1997.évi ETV. 2. (1) bekezdés s rögzr gzíti a beteg önrendelkezéshez való jogát A PTK. 12. rögzíti, hogy cselekvőképtelen az a kiskorú,, aki a 14. életévét t nem töltt ltötte tte be, nevében törvényes képviselk pviselője jár j r el. Az ETV. 16. (3) kimondja, hogy az egy sorban nyilatkozattételre telre jogosultak ellentétes tes nyilatkozata esetén, a beteg egészs szségi állapotát kedvezőbben befolyásol soló döntést kell figyelembe venni.

11 Mit tehetünk? II. Az egészs szségügyi gyi ellátás s joga Az ETV. 6. Minden betegnek joga van sürgs rgős szüks kség g esetén n az életmentő,, illetve súlyos s vagy maradandó egészs szségkárosodás s megelőzését t biztosító ellátáshoz, valamint fájdalmának csillapításához és s szenvedéseinek seinek csökkent kkentéséhez.

12 Mit tehetünk? III. Az egészs szségügyi gyi ellátás s joga Az ETV. 21. (1) Nem utasíthat tható vissza az olyan ellátás, amelynek elmaradása esetén n a beteg egészs szségi állapotában súlyos, s vagy maradandó károsodás következhet be. Tehát a gyermek képviselk pviselője nem utasíthat that vissza olyan ellátást, melynek elmaradása a gyermek súlyos, s vagy maradandó betegségét t vonná maga után! A CsJT rögzíti, hogy a szülői i felügyeletet a kiskorú érdekeinek megfelelően en kell gyakorolni.

13 Mit tehetünk? IV. A gyermek joga A gyermekek jogairól l szóló,, nov. 20-án New Yorkban kelt egyezmény rögzr gzíti, hogy az egyezményben részes r államok elismerik, hogy minden gyermeknek joga van az életre. Ezt az egyezményt a magyar országgy ggyűlés s ben ismerte el. A gyermek élethez való joga, abszolút t jog! Pistinek is joga lett volna hozzá!!

14 Pisti Csendes visszahúzódó fiúcska Rajzaihoz gyakran használt vonalzót Önálló rajza nem volt, azokat mindig édesanyja fejezte be, hogy tökéletesek legyenek Édesanyjától l ritkán n kapott puszit, ölelést

17 Jogi lehetőségeink Az orvos kezdeményezheti a gyermek ideiglenes elhelyezését, mellyel a szülő gondozási, nevelési joga szünetel. Ha a szülő a jogszabály vagy a gyámhivatal rendelkezése folytán n nem járhat j el, a gyámhivatal eseti gondnokot rendel ki. Az ideiglenes elhelyezésr sről l intézkedhet: a rendőrs rség, az ügyészség, a bíróság b és s a gyámhivatal. Az intézked zkedés s a GyVT alapján n törtt rténik, mely szerint a s megfelel a szerint a fenti szülői i magatartás megfelel a súlyosan veszélyeztet lyeztető helyzet fogalmának.

18 Mit tettünk? Értesítettük k a Gyámhat mhatóságot és s a XVI.ker. Önkormányzat nyzat Szociális és s Gyermekvédelmi Osztály lyát és s a segíts tségüket kértk rtük. Gyors válasz v faxon, melyben teljes tájékoztatt koztatást kértek. k Az eljárás s megszakadt, mert közben k a szülők beleegyeztek a kezelésbe, de csak az enyhébb formába. Az együttm ttműködés s a továbbiakban sem volt zökkenőmentes a szülőkkel, de ismételt eljárásra nem került sor.

19 Kórtörténet IV Ismét t megkezdtük k a kezelést A szülők által engedélyezett enyhébb kezeléssel nem tudtunk remissziót elérni! 2007.szept.-okt. A szülők k egyáltal ltalán n nem járultak j hozzá a kezeléshez A leleteket az ismeretlen természetgy szetgyógyász professzorhoz vitték.

20 Kórtörténet V. A gyermek állapota rohamosan romlott Jelentős hepato-splenomegalia Ascites, oedema Dyspnoe alakult ki Komoly végtagfv gtagfájdalmai voltak, melynek effektív csillapítására szülők k tiltakozása miatt nem volt lehetőség A periféri rián n a blastok aránya 40%

21 Pisti csontvelő vizsgálatra menet ezt kiabálta a szüleinek: Miattatok fogok meghalni!!

22 Kórtörténet VI. Ismételt konzílium a szülőkkel Beleegyeztek az enyhébb kezelésbe Később a gyermek állapotának romlása miatt az intenzívebb kezelést kértk rték, annak tudatában, hogy az akutan veszélyeztetheti a gyermek életét

23 Kórtörténet VII. A gyermek állapota rohamosan romlott Sepsis,, légzl gzési elégtelens gtelenség g miatt ITO kezelésre, 21 napig gépi g lélegeztetl legeztetésre szorult Ekkor a szülők k az ijedtség g miatt kezelhetőbbek voltak Az onkológi giára törtt rtént visszahelyezés s után kezdődött minden előröl Pisti többszt bbször r mondta: Tejcsis néni ni segíts! Aludni akarok!

24 Kórtörténet VIII. Állapota megáll llíthatatlanul romlott Súlyos fájdalmai f voltak A további agresszív v kezelést stől l orvosai eltekintettek A szülő feljelentéssel fenyegetőzött tt Transzfúzi ziót t igényl nylő haematemesis alakult ki A szülő nem engedi az effektív fájdalomcsillapítást st és szedálást st az utolsó pillanatban sem!

25 A gyermek január r 8-án 8 exitalt.

26 Mi vezethetett idáig? ig? Szülők k részr széről Félnek a gyermek elvesztésétől!! l!! Kommunikáci ciós s zavar? Tudatlanság? Bizalmatlanság? Internet hatása? Ismeretlen természetgy szetgyógyász hatása?

27 Mi vezethetett idáig? ig? Társadalom részr széről A média m jótékony hatása Az orvosi szakma presztizsvesztése se Mindenki mindenhez ért A jog alapján n a döntd ntés és s a felelőss sség g a szülőre van hárítva, h aki a felvilágos gosítás s ellenére sincs (nem is lehet) reális döntd ntési helyzetben!

28 Mi vezethetett idáig? ig? Orvosok részr széről A szülők k vélemv leményének nek tisztelete? Lojalitás, sajnálat a szülő felé? Félelem a feljelentést stől? Szűk k lehetőség g az orvos kezében a bürokrb rokrácia útvesztőiben! Nem tudtuk garantálni a gyermek gyógyul gyulását!!! Betegsége ge az adequat kezeléssel együtt is a halálához hoz vezethetett volna.

29 Tanulság Határozottabbnak kellett volna lennünk nk a gyermek érdekében, hogy megkímélhess lhessük k a fájdalmaktól, l, a szenvedést stől, hogy joga lehessen az emberhez méltm ltó halálhoz! lhoz!

30 Tapasztalataink szerint a haldokló gyermek kérdez, k beszél. PISTI NEM! Csak annyit mondott, szeretne messzire repülni, majd 2 nap múlva m meghalt.

Hasonló dokumentumok

A Nemzeti Fejlesztési si Terv és s a partnerség

A Nemzeti Fejlesztési si Terv és s a partnerség Civil részvr szvétel és s EU források 2007-2013 2013 2004. december 3. Európai Ifjúsági KözpontK Dr. Arató Krisztina ELTE Állam- és s Jogtudományi Kar Politikatudományi