Pszichonefrológia: a végstádiumú veseelégtelenség pszichoszociális vonatkozásai Dr. Mucsi István Pszichonefrológia Munkacsoport Semmelweis Egyetem Budapest I. Belgyógyászati Klinika Magatartástudományi Intézet 2007.03.13. 1 A nefrológia paradoxonja... A betegellátás körüli gondolkodást egyre inkább a technológiai kérdések uralják - ugyanakkor részben a fejlődés következtében egyre több pszichoszociális problémával kell megbirkóznunk (melyek egy részét a betegség, más részét a terápia vált ki) betegeink nagyfokú közösségi támogatásra szorulnának - ugyanakkor a társadalmi tendenciák az elidegenedés, izolálódás, társadalmi-gazdasági polarizálódás irányába mutatnak átfogó, holisztikus betegellátás igénye vs források szűkös 2007.03.13. 2
Bio-pszicho-szociális orvosi szemléletre lenne szükség... A krónikus veseelégtelenség számos pszichoszociális problémát idéz elő, melyek a beteget és környezetét is érintik Ugyanakkor az e problémák sikeres (vagy sikertelen) kezelése meghatározza a betegség kimenetelét, a terápiás erőfeszítések sikerét Szociális támogatottság (social support), a betegség megélése (perceived illness intrusiveness) vs mortalitás betegmegelégedettség vs funkcionális problémák gyakorisága 2007.03.13. 3 Az egészséggel kapcsolatos életminőség (health-related qualityof life, QoL): Az egyénnek saját egészségi állapotáról alkotott szubjektív véleménye, mely a betegség megélésén, a betegséghez valóalkalmazkodáson alapul. Fizikai (testi) Funkcionális kapacitás, erőnlét Önellátás Pszichés (mentális) Elégedettség Jól-lét (well-being) Szociális (társas) Foglalkozási rehabilitáció Pihenés, szórakozás Munkaképesség Önértékelés Szorongás, depresszió Családi és társas kapcsolatok 2007.03.13. 4
Vesepótló kezelések Hemodialízis Peritoneális dialízis Transzplantáció Különböző módon befolyásolják a betegek és családjuk életvitelét, alkalmazkodását, az életminőséget és a túlélést 2007.03.13. 5 Transzplantáció -megoldás (?) Krízisállapotok (Tx, interkurrens betegség, rejekció, etc.) A betegek együttműködési készsége Gyógyszermellékhatások -szomatikus problémák, testséma-zavarok Foglalkoztatás, oktatás, képzés QoL -hangulatzavarok 2007.03.13. 6
A krónikus vesebetegséghez kapcsolódó pszichoszociális problémák (Vourlekis BS et al,1997) 1. A kezeléssel és a mindennapi élet egyes tevékenységeivel kapcsolatos problémák 2. Környezeti, technikai problémák (pénzügyi nehézségek, lakás, szállítás, pihenés) 3. A beteg és családjának viszonyulása a betegséghez 4. Kulturális különbségek - transzkulturális medicina (társadalmi, etnikai, vallási) 2007.03.13. 7 Krónikus vesebetegséghez kapcsolódó pszichoszociális problémák - 2 (Vourlekis BS et al,1997) 5. Kapcsolatok/ szociális háló (család, kortársak, gondozók) 6. Érzelmi és magatartási problémák, mentális betegségek (élvezeti szerek, hangulat- és személyiségzavarok, szexuális problémák, öngyilkossági késztetések) 7. Foglalkoztatás, tanulás, képzés 8. Egyéb 2007.03.13. 8
Pszichoszociálisproblémák gyermekek és serdülők körében I. Fizikailag elmaradottak Iskolázottsági elmaradás, nehézségek Pszicho-szociális fejlődés, mérföldkövek Szülők kiemelt szerepe Szülők, gondozók életminősége, kiégés Szülők iskolázottsága Család szocio-ekonómiaihelyzete Pszichés tényező prediktiva grafttúlélése szempontjaból! (Mongeau etal, 1997) 2007.03.13. 9 Pszichoszociálisproblémák gyermekek és serdülők körében II. Serdülőkor problémái: fejlődés és compliance ESRD: kevesebb mérföldkő (autonómia, pszichoszex., szociális fejlődés) a felnőttkori alkalmazkodást befolyásolja Kevesebb rizikómagatartás- protektiv egészségmagatartás? (Stamet al, 2006) Compliance: ffi, iskolai végzettség. Doh és alk összefügg a non-compliance-vel(yavuz et al, 2004) 2007.03.13. 10
Rizikócsoportok a pszichoszoc. alkalmazkodás szempontjából (Fieldinget al,1999) Alacsony szocio-ekonómiai státusz /SES/ Szülői nagycsaládok Limitált társas támogatás Kisgyermekes szülők Gyerek: nagyobb funkcionális károsodás 2007.03.13. 11 Kutatások nehézségei Kérdőívek sokasága standardizáció hiánya Pediátriai nefrológiában méginkább Testi és pszichés tünetek, panaszok kölcsönhatása Multicentrikus vizsgálatok kellenek a kis betegszám miatt Terápia hatékonysága - milyen változót mérjünk? 2007.03.13. 12
Mit tehetnénk? Célzott intervenció -magas rizikójú csoportok/betegek, befolyásolható változók A fokozott kockázatot jelentõ helyzetek felismerése, kezelése (krízisintervenció) diagnózis modalitásváltás interkurrens betegség kiégés transzplantáció 2007.03.13. 13 Mit tehetnénk? Egyéni/lokális - rendszer - társadalmi Multidiszciplináris team mindennapi élet problémáihoz gyakorlati segítség folyamatos és hatékony kommunikáció üdültetés, csere dialízisek Bálint csoportok a kezelőszemélyzet részére 2007.03.13. 14
Mit tehetnénk? Betegoktatás Pszichoterápia szupportiv kognitiv viselkedésterápia Pszichoedukáció, életmódváltoztatás interperszonális terápia (serdülők!) krízisintervenció Betegszervezetek, önsegítő csoportok 2007.03.13. 15 Mit tehetnénk? Komplex rehabilitációs program a betegség felismerésétõl kezdve multi-diszciplináris team - a beteg és a környezet bevonásával ( 5 E-program ): encouragement patient education exercise education/employment evaluation Querfeld et al.: CRF vs DM pts, similar academic achievment and employment rate, however, lower rankjobs, more living 2007.03.13. alone or with parents 16
Mire lenne szükség? Megfelelő minőségű vizsgálatok Standardizáció Hatékonyságvizsgálatok Terepvizsgálatok ( field research ) Kimeneteli változók meghatározása és monitorozása 2007.03.13. 17 SAJÁT KUTATÁSUNK Alvászavar, depresszió, életminőség Keresztmetszeti, majd longitudinális vizsgálat Budapesti dialízisközpontok, Transzplantációs Klinika Kérdőívek összeállítása, validálás
KÉRDŐíVEK Depresszió: Beck DI, CES-D (Alvászavarok: validált alváskérdőívek) Életminőség: Illness Intrusiveness Ratings Scale(Devins, 1983), KidneyDisease QualityofLife(KDQOL) (Hays, 1994) Komorbiditás: End StageRenalDisease SeverityIndex (Craven, 1991) (nefrológus) Depresszió és betegségteher 50 Scores on the BDI 40 30 20 10 r=0.450; p<0.001 0 0 20 40 60 80 100 Scores on Illness Intrusiveness Rating Scale
Az életminőség (quality of life, QoL) valamint a depresszióés a klinikai kimenetel kapcsolata vesetranszplantált betegek körében PszichonefrológiaMunkacsoport 2007.03.13. 21 Vizsgálatunk célja: az életminőség és a 4 éves klinikai végpont közötti összefüggések elemzése vesetranszplantált betegek körében 2007.03.13. 22
Módszerek Prospektívkohort vizsgálat- 4 év követési idő (2002-2006) Életminőség: Kidney Disease Quality of Life- SF TM (KDQOL) kérdőív munkacsoportunk által validált magyar verziója (Barótfiés mtsai, 2005) Szociodemográfiai és laborparaméterek 4 éves végpontra vonatkozó adatok- vissza dialízisre, meghalt, kombinált végpont (dialízis vagy meghalt) Statisztikai elemzések: SPSS 12.0 szoftver segítségével 2007.03.13. 23 Betegek N= 1067; részvételi arány89%, 846 teljesen kitöltött kérdőív(79%) a visszautasítók és résztvevők között számottevő különbség nem volt Életkor: 49±12 év Férfi: 60% Diabetes: 17% Hgb: 132±19 g/l Se Alb: 42±3 g/l GFR (MDRD- formula): 49±20 ml/perc Transzplantáció óta eltelt idő (Tx- idő): 60±45 hónap 2007.03.13. 24
4 éves klinikai végpont működő grafttal él vissza dialízisre meghalt 8 % 12 % N = 846 80 % Kombinált végpont: dialízis/ meghalt 20% 2007.03.13. 25 Kezdeti QoLpontszám (median) és a 4 éves végpont QoL pontszám (median) 100 80 60 40 20 transzplantált kombinált végpont ** * ** * * 80 70 80 89 85 74 87 80 75 75 70 60 fizikai műk. érzelmi jól-lét vitalitás tünetek vesebetegs.hatása vesebetegs.terhe SF-36 domének Vesebetegség specifikus domének 2007.03.13. 26 Mann- Whitney U teszt; * p< 0,01, ** p < 0,001
Kezdeti QoLpontszám-tertilisekés a kombinált végpont kombinált végpont prevalenciája (%) 30 25 20 15 10 5 0 fizikai műk. alsó-tertilis középső-tertilis felső-tertilis SF-36 domének Vesebetegség specifikus domének * ** * *** ** érzelmi jól-lét vitalitás tünetek vesebetegs.hatása vesebetegs.terhe 2007.03.13. 27 Khi-négyzet próba; * p < 0,001, ** p = 0,001, *** p < 0,01 Kedvezőtlen kimenetel és fizikai működés alskála Kaplan- Meier túlélési görbe LogRank; p = 0,002 2007.03.13. 28
Kedvezőtlen kimenetel és tünetek alskála Kaplan- Meier túlélési görbe LogRank; p = 0,001 2007.03.13. 29 Összefoglalás Azok a betegek, akik 3 év után visszakerültek dialízisre vagy meghaltak, a vizsgálat kezdetén szignifikánsan alacsonyabb pontszámot értek el számos általános, illetve vesebetegség specifikus QoLalskálán. Több QoLdomén (fizikai működés, vitalitás) a 4 éves kombinált végpont (dialízis/ mortalitás) független és szignifikáns prediktorának bizonyult. Az alacsonyabb kezdeti QoLpontszámmal rendelkező betegeknek szignifikánsan rosszabb volt a 4 éves túlélése. 2007.03.13. 30
Következtetés Az egészséggel kapcsolatos életminőség (QoL) rendszeres mérése hasznos eszköz lehet a vesetranszplantált betegek rizikójának felmérésében. 2007.03.13. 31 prevalence (% ) 100 90 80 70 60 50 40 30 20 10 0 A depresszióprevalenciája * p< 0,01; Fisher exact test 68 73 27 32 77 23 total population female male depression no depression 2007.03.13. 32
A depresszió és az egfr kapcsolata 50 P=0.003; linear-by-linear association Prevalence of depressive symptoms (%) 40 30 20 10 >90 ml/min 60-90 ml/min 30-59 ml/min <30 ml/min egfr groups 2007.03.13. 33 Depresszióés általános életminőség domainek High risk for depression Low risk for depression 90 80 70 # # # # # # 60 50 # 40 30 20 Phys fctn Role phys 2007.03.13. 34 # = p<0.001, Mann-Whitney U test General health Social fctn Vitality Emotional wb Pain
Depresszió és betegség-specifikus életminőség domének High risk for depression Low risk for depression 100 90 80 70 60 50 40 30 20 # # # # # # # Symptoms Effect of kid. dis. Burden of kid. dis. Work Cognitive Social interaction Sleep Soc support Pt satisf 2007.03.13. 35 Mann-Whitney U test # # # = p<0.001 Sex Staff encouragement Depresszió és dialízisre való visszakerülés 1,00 0,95 Patients WITH depressive symptoms Patients WITHOUT depressive symptoms depressive-censored non depressivecensored Cum Survival 0,90 0,85 0,80 0,00 10,00 20,00 30,00 40,00 2007.03.13. Follow-up time (months) 36
Depresszió és mortalitás 1,00 0,95 Patients WITH depressive symptoms Patients WITHOUT depressive symptoms depressive-censored non depressivecensored Cum Survival 0,90 0,85 0,80 0,75 0,00 10,00 20,00 30,00 40,00 2007.03.13. Follow-up time (months) 37 ÖSSZEFOGLALÁS Az életminőség alapvető szempont lehet a vesebetegek ellátásában A rutin klinikai gyakorlatban való alkalmazás lehetősége A depresszió a kedvezőtlen kimenetel prediktora Depresszió szűrése és kezelése javasolt Intervenciós lehetőségek: pszichoszociális terápiák, célcsoport?, időzítés? (krízispontok, prevenció) 2007.03.13. 38
PszichonefrológiaMunkacsoport 2007.03.13. 39