AZ EPILEPSZIA GONDOZÁSA/REHABILITÁCIÓJA Az epilepsziagondozás pszichológiai tényezői Békés Judit Budapest-Bethel Epilepszia Centrum Alapítvány Az epilepszia krónikus és speciális jellegéből következően a pszichológiai (pszichoszociális, pszichopatológiai) tényezők jelentősen hatnak az epilepsziás beteg pszichés állapotára, az epilepsziás betegségkarrier különböző szakaszaiban elérhető életminőségre, és befolyásolják a medicinális kezelés folyamatát és optimalizálási lehetőségeit. Az epilepszia tartós gondozási igénye felveti az egészségi együttműködés (compliance) és az orvos beteg kapcsolat pszichológiai tényezői ismeretének szükségességét is. A jelen áttekintés a fentiek elemzésén kívül ismerteti a klinikai pszichológiai vizsgálatok és pszichoterápiás eljárások alkalmazásának indikációit, a klinikai pszichológia, a klinikai pszichológusok integrálási lehetőségeit az epilepszia ellátásához szükséges multidiszciplináris teambe, és jelzi a jelenlegi ellátás ilyen téren való hiányosságait is. Kulcsszavak: epilepszia, klinikai pszichológia, pszichoterápia, pszichoedukáció, egészségi együttműködés Psychological factors in the complex care of epilepsy patients Owing to the chronic and special characteristics of epilepsy the psychological, psychosocial factors significantly affect the mental health of patients with epilepsy. These factors severly influence the quality of life available in epilepsy disease at different stages and of the treatment process as well as the possibility of optimizing medical management. The long-term care required by the nature of epilepsy also raises the importance of awareness of psychological factors which affect both the patient compliance and the doctor-patient relationship In addition to the above, the present review describes the indications of clinical psychological testing and application of psychotherapeutic methods,the possibilities of integration of clinical psychology, clinical psychologists required for a weel-functioning of epilepsy multidisciplinary care team,and also indicates the shortcomings of the current care system. Key words: epilepsy, clinical psychology, psychotherapy, psychoeducation, compliance Levelezési cím: BÉKÉS JUDIT, e-mail: juditbekes@gmail.com Az epilepszia egyrészt sajátos, az életminőségre már első jelentkezésekor is komoly hatást kifejtő medicinális-pszichoszociális probléma, másrészt mint krónikus idegenszeri megbetegedés, megváltozott egészség tartósan, gyakran élethosszig befolyásolja a pszichológiai állapotot és életminőséget. Az epilepsziagondozás pszichológiai szempontból is preventív jellegének szükségessége mellett érveltünk korábbi tanulmányunkban(3) ismertetve a betegséglefolyás, pálya (angol nyelvű szakirodalomban trajectory) során fellépő pszichológiai folyamatok, zavarok felismerési és kezelési lehetőségeit. A klinikai pszichológia szemléletének, a vizsgálati és kezelési módszereinek integrálása a gondozási folyamatba elősegíti a medicinális kezelés optimalizálását, a betegség helyretételét, a későbbi negatív pszichoszociális következmények kivédését vagy csökkentését. A pszichológiai gondozás alapvető célja a több területen elvesztett kontroll visszaszerzésének szisztematikus támogatása. Ezzel segíthetjük elő az autonómia kiala- Békés Judit: Az epilepsziagondozás pszichológiai tényezői 11
anya 1. ábra. Az adaptatívan funkcionáló családban a szülői és a i alrendszer jól működik, a külvilág felé védő, de rugalmas határ húzódik anya epilepsziás egészséges apa apa egészséges 2. ábra. Az epilepsziás családjában sok tényezőtől függően (az epilepszia súlyossága, a család rezilienciája, a szülői kapcsolat milyensége) diszfunkcionális folyamatok alakulhatnak ki, az anya és az epilepsziás között szoros, gyakran szimbiotikus kapcsolat alakul ki, túlvédéssel, a határok feloldódásával, illetve merevvé válásával, a külvilágtól való visszahúzódással, a férj-feleség kapcsolat meggyengülésével, az apa eltávolodásával. Az egészséges testvérek gyakran tanulási vagy szomatizációs tüneteket mutatnak, illetve eltávolodnak a testvérektől kítását és megerősítését az önértékelés, a családban és a tágabb szociális térben betöltött szerep megőrzése érdekében. A megküzdéssel foglalkozó kutatások szerint a pszichés egészség mutatói (önértékelés, hangulatzavar, szorongás) közül számos jobb abban az esetben, ha a beteg aktív erőfeszítést teszt a rohamai kivédésére függetlenül attól, hogy ez az erőfeszítés tényleges rohamszámcsökkenést eredményezett-e.(10) Rendkívül fontos módszer ehhez a pszichoedukáció csoportos formája, amelyet a korábbi OPNI-ban való kidolgozása óta más centrumok is alkalmaztak, de a jelenleginél lényegesebben elterjedtebbnek kellene lennie, annál is inkább, mivel hosszú távon is rendkívül költséghatékony módszer.(2) A preventív jellegű gondozás figyelembe veszi: 1. a betegség lefolyási epizódjainak, szakaszainak, helyzeteinek (pl. diagnózis közlése, tünetek visszatérése, gyógyulási krízis) pszichológiai, emocionális hatásjellemzőit; 2. a betegség speciális jellegéből (kontrollvesztés, stigmatizáció stb.) következő pszichológiai hatásokat, az esetlegesen kialakuló pszichopatológiai zavarokat (pl. rohamfóbia, hangulati zavarok, szorongás); 3. a konkrét beteg személyiségi, élethelyzeti, kapcsolati, családi jellemzőit, a páciens betegséghez való általános és az epilepszia sajátos tényezőihez viszonyulását; 4. az ideálisnak tekintett egy orvos egy páciens tartós gondozási kapcsolatban fellépő esetleges zavarokat (különös tekintettel a compliance, az együttműködés esetleges problémáira), és ezek kezelési lehetőségeit (beleértve a gondozóorvos részéről szükséges ön-reflexivitást is); 5. az erőforrásokat, az adaptációt elősegítő folyamatokat, tényezőket. 1. A betegség lefolyási epizódjainak, szakaszainak, helyzeteinek pszichológiai, emocionális hatásjellemzői Az epilepszia zajlásában kritikus helyzetek: az első 1-2 roham, a diagnózis közlése, a tünetek visszatérése, műtét mint kezelési lehetőség és ennek kimenetele, a gyógyulási krízis, a hosszabb tünetmentes időszak után visszatérő rohamok. Ezekben a krízisekben különösen fontos ismerni, hogy az aktuális kritikus helyzet többnyire mit veszélyeztet, kérdőjelez meg integritás-sérthetetlenség érzése, életterv, betegidentitás stb., és az adott betegre jellemző megküzdési módokat, mint pl. tagadás, vágyteljesítés, információkeresés, a nehézségek kihívásként való értelmezése. 2. A betegség speciális jellegéből következő pszichológiai hatások, esetlegesen kialakuló pszichopatológiai zavarok Jellemző pszichológiai tényezők, hatások, folyamatok: kontrollvesztés, pszichés ruha elvesztése, negatív énkép és a saját testhez való negatív viszonyulás, sérüléstől és haláltól való félelem, stigma, az észlelt stigma és diszkrimináció, tanult tehetetlenség, külső kontroll belső kontroll (Locus of control, HLOC), 12
betegség-kogníciók, -hiedelmek. Pszichopatológiai zavarok önértékelési, alkalmazkodási, szorongásos zavar, depresszió, szuicid veszélyeztetettség, kapcsolódási zavarok. 3. A konkrét beteg személyiségi, élethelyzeti, kapcsolati, családi jellemzői, a páciens betegséghez való általános és az epilepszia sajátos tényezőihez viszonyulása Ebből az igen sok tényezőből most csak a családi diszfunkcionális folyamatokat szeretném hangsúlyozni, két ábrával (1., 2. ábra) is demonstrálva, hogy az overprotektivitás jelensége csak egy eleme ennek a folyamatnak, és az egész család működése igényel figyelmet a gondozás során, ha epilepsziás van a családban. 4. Tartós gondozási kapcsolatban fellépő esetleges zavarok, a compliance, az együttműködés esetleges problémái A gondozási folyamat során folyamatosan figyelendő az egészségi együttműködés, beteg-együttműködés milyensége. Az epilepsziagondozás nem működhet jól a hagyományos, paternalista attitűdben, mivel a betegség lefolyása és maga a választott kezelés rendkívül sok életvezetési problémát vet fel, és az együttműködés akkor optimális, ha a kezelési rezsim minél inkább egyénre szabott. A terápiás döntéseknek a gondozóorvos szakmai véleménye és a beteg aktív közreműködése és felelősségvállalása segítségével együttesen kialakított irányt és prioritási sorrendet kell szolgálniuk, így a betegben belső motiváció tartja fenn az együttműködést. A szakirodalomban ezt a beteg felelősségvállalása, aktív közreműködése irányában való elmozdulást jelzi a fogalmak változása is: compliance, adherencia, patient adherence, konkordancia. A legújabb, konkordancia kifejezés az együttműködés azon formáját jelöli, amikor a kezelőorvos, az egészségügyi szakszemélyzet más tagjai, valamint a páciens közötti kétoldalú kommunikáció során teljes konszenzus alakul ki a kezelés főbb jellemzői tekintetében. Mivel ez a problémakör alapvetően fontos a gondozás folyamatában, tényezőit részletesen ismertetem. Mi jelezheti az együttműködés zavarait? Eltérés a gyógyszerszedési kezelési javaslattól (kérdéses, hogy a műtéti lehetőség el nem fogadása ide tartozik-e) Gondozásban való hiányos részvétel A roham számontartásának, a naptárvezetés hiányossága Eltérés az életmódi javaslatoktól Self-induced/ön-provokált rohamok Az együttműködést akadályozó tényezők Gyógyszeres kezelés jellegéből fakadó tényezők Kedvezőtlen mellékhatások Kényelmetlen időzítés Gyakori vagy komplikált szedési séma Hiányos felvilágosítás Hiányos tájékoztatás a gyógyszerek alkalmazásáról Hiányos ismerete a betegségnek, állapotnak Hiányos megértése a gyógyszeres kezelés értelmének Instrukciók félreértése Pszichoszociális tényezők Csökkent érzelmi támogatás a család, barátok részéről Nem jól működő kapcsolat az egészségügyi személyzettel Félelem a mellékhatásoktól, az addikciótól A betegség elfogadásának nehézsége Anyagi, szociális tényezők Gyógyszerelhagyás kipróbálása el nem fogadás Életvezetési nehézségek Csökkent rohamszám, tünetmentesség, ami lazább felfogáshoz, esetleg megbeszélés nélküli gyógyszerelhagyáshoz vezet A rohamok kognitív hatásai, memóriazavar Hiányos vagy nem létező ártámogatás A gondozás legproblematikusabb betegcsoportját a serdülők jelenthetik, a kutatások szerint náluk a terápiahűség 50 55%-os. Az életkori jellemzők (identitás kialakítása, a felnőttek világával való szembenállás, kortársi csoportnorma követése) alapján jól érthető és kezelhető a probléma, ennek irányát mutathatja a Kyngas és mtsai által végzett vizsgálat, amely szerint a serdülők 60 65%- a ért egyet a következő állításokkal: az orvosokat csak a betegség érdekli, nem ők, az orvosok és nővérek utasításokat adnak, és maguk között hozzák meg a döntéseket megbeszélés helyett.(7) Az együttműködést javító stratégiák, intervenciók Gondozási beavatkozási lehetőségek Jó kapcsolat kialakítása, megfelelő idő és gondozási körülmények biztosítása Békés Judit: Az epilepsziagondozás pszichológiai tényezői 13
Gyakoribb gondozási alkalom és egyénre szabott időpont biztosítása Egyénre szabott gyógyszerszedési rezsim kialakítása (ideálisnak a napi kétszeri alkalom tűnik fontosabb, mint az, hányfajta gyógyszert kell szednie), ha szükséges, tréning biztosítása Egyéni mérlegelése a terápiás haszonnak és az életvezetést befolyásoló gyógyszer-mellékhatásoknak (kognitív, kozmetikai stb. tényezők) Oktatás, képzés, információ biztosítása ha lehet, pszichoedukációs formában Írásos információs anyagok biztosítása Megérteni a páciens betegséghez való viszonyát és követni ennek változását Megérteni a páciens gyógyszerekhez kapcsolódó hiedelmeit, véleményét, észlelni ennek változásait Kihasználni a betegszervezetekben, önsegítő szervezetekben rejlő lehetőségeket Súlyosabb együttműködési zavar esetén pszichológiai konzultáció igénybevételének javaslata a betegnek, Egyes nehezebb, szélsőségesebb esetekben szupervízió, esetmegbeszélés igénybevétele, a gondozóorvos ön-reflexív átgondolása saját aktuális pszichés állapotának, motivációinak, munkahelyi befolyásoló tényezőinek Megítélésmentes attitűd A páciensek változási lehetőségei Felelősség és aktivitás vállalása Tájékozódás lehetőségeinek keresése Pontos rohammegfigyelés, feljegyzés Támogató csoportok és pszichológiai tanácsadás lehetőségének keresése Emlékeztető módszerek, eszközök használata Speciális együttműködési problémák Teljes gyógyszer-elutasítás a kezelés indításakor Gyógyszer-elhagyási igény Kimondható-e, és ha igen, milyen esetben, hogy nem vállaljuk a beteg további kezelését? 5. A lelki egyensúly visszaállítására tett, alkalmazkodást elősegítő erőfeszítések a következők lehetnek Ön-menedzsment a személyiségben és a társas környezetben rejlő tartalékok felhasználása a betegséggel kapcsolatos folyamatok aktív befolyásolásához A kiváltó tényezők azonosítása és ezek elkerülése érdekében meghozott változtatások Önkontroll módszerek a rohamok csökkentésében rohammegelőzés, -gátlás és -elkerülés módszerei. Bizalom kialakítása a már szedett vagy betervezett gyógyszerelésben A normalitás fenntartása a korábbi életvezetés minél erőteljesebb újraszervezése Pozitív változtatások az életvezetésben, a fontossági sorrend felülvizsgálata Személyes tartalékok mobilizálása, pl. önérvényesítés lehetőségei, reálisabb megítélése annak, mit irányíthatunk az életünkben A kivizsgálás és gondozás folyamatába sokkal nagyobb mértékben lenne szükséges klinikai pszichológiai vizsgálati és kezelési módszereket integrálni. Klinikai pszichológiai vizsgálatok indikációi Beilleszkedési, munka-, illetve tanulási vagy speciális magatartási zavar esetén, továbbá életminőséget, teljesítményt befolyásoló hangulatzavar fennállásakor pszichológiai vizsgálat segítheti a lelki zavarok felismerését és ellátást. Pszichopatológiai tünetek jelentkezése során: epilepsziával kapcsolatos/szövődő pszichopatológiai tünetek epilepsziától független, de kezelést befolyásoló tünetek, zavarok pszichogén nem epilepsziás rohamok rehabilitációs lehetőségek felmérése Klinikai pszichológiai vizsgálati módszerek típusai: Projektív tesztek (döntően a Rorschach-próba) Általánosan használt, pl. önértékelés-, szorongás-, depresszió-kérdőívek, skálák Epilepsziaspecifikus skálák, kérdőívek (1. táblázat). Ritkábban alkalmazott módszer: nyitott végű kérdések (pl. Arnston H., 1986(1)) ezek a kérdések a gondozás folyamatában is jól használhatók, például: Mi a legnagyobb probléma, amit az epilepszia az ön számára okoz? Miben változna meg az élete, ha nem lenne epilepsziája? Mit tanácsolna annak az embernek, aki épp most tudta meg, hogy epilepsziája van? Mivel okoztak az emberek problémát Önnek? Mivel segítettek Önnek? A vizsgálatok egy része (skálák, kérdőívek) az asszisztensek által is felvehető lenne (epilepsy nurse szükségessége!) és az orvos értékelheti a kapott adatokat, valamint a pszichoterápiás eljárások egy része a pszichiátriai 14
szakképesítéssel is rendelkező gondozóorvosok által is végezhető, de a túlterheltség miatt ez nagyon kérdésesen valósul meg. Rendkívül fontos terület a neuropszichológiai vizsgálati és tréningmódszerek, erre e cikkben nem térek ki, utalok ezen a területen megjelent korábbi cikkekre.(4,5) Pszichoterápiás módszerek alkalmazásának indikációi A pszichoterápia leggyakoribb javallatai a betegség zajlása során: 1. Az epilepszia zajlási folyamatának során fellépő krízis-állapotok a betegség diagnosztizálásakor, a gondozás során, jelentős életvezetési válságok esetén, esetleg a gyógyuláskor 2. Pszichopatológiai tünetek megjelenésekor 3. Ha a beteg-család rendszer diszfunkcionálissá válik 4. Pszichogén nem epilepsziás rosszullétek PNER esetén 5. A pszichoszociális helyzet, az életminőség javításának céljából 6. Speciális pszichoterápiás feladat a rohamok önszabályozásának elősegítése, aminek célja a rohamok megjelenése szempontjából alacsony és magas rizikójú szituációk felismerése, a rohamok számának csökkentése, illetve a beteg által észlelt rohamelőjelek alapján a rohamok leállítása.(8) A pszichoterápiás beavatkozás időtartama egy-két alkalomtól többéves kezelésig terjedhet, egyéni, csoport- vagy családterápia formájában. Alapvetően fontos a pszichoedukációs módszer alkalmazása: a betegek és hozzátartozóik több napon át tartó, csoportos formában történő oktatása a betegséggel kapcsolatos korszerű ismeretekről, aminek során a beiktatott csoportterápiás jellegű ülések módot adnak az emocionális feldolgozásra is. Az előadásokat a szakterület szakemberei (epileptológus, neuropszichológus, klinikai pszichológus, szociológus) tartják, a csoportülések kettős vezetéssel, epileptológus és klinikai pszichológus együttműködésével történik.(2) Ellátásbeli hiányok A jelenlegi epilepsziaellátás rendkívül hiányos a pszichoszociális, rehabilitációs területen, pedig e nélkül 1. táblázat. Epilepsziaspecifikus skálák, kérdőívek Rövidítések WPSI ESU-55 QUOLIE-31* Liverpool SS scale QOLAS SHE PeSoS az epilepsziás betegek életminősége nem optimalizálható. Gyermekellátási területen kissé jobb a helyzet, de a felnőttellátásban igen kevés az epilepsziás betegekkel is foglalkozó klinikai szakpszichológus. A tevékenység iránti érzékenyítés mindkét szakembercsoportnál hosszú évek óta folyik a győri munkakonferencia pszichoszociális témájú előadásai, kerekasztalai, workshopjai az epileptológusok részére, a klinikai pszichológusok szakképzésének tematikájába szereplő epilepszia-előadások a pszichológusok részére, de ez nem csökkenti az ellátási hiányt. Valamelyes megoldást jelenthet a tartós részidős munkakapcsolat kialakítása a más klinikai területen dolgozó pszichológusokkal (neurológiai osztályok, pszichiátriai szakrendelések, nevelési tanácsadók), de a speciális jártasság szükségessége miatt szükséges lenne. Összefoglalás Megnevezés-terület Washington Psychological Inventory Epilepsy Surgery Inventory-55 Quality of Life in Epilepsy Liverpool Seizure Severity Scale, Quality of Life Assessment Schedule Subjective Handicap of Epilepsy Comprehensive Care Inventory Az epilepsziagondozás olyan preventív szemléletet, pszichológiai tényezőket is felkészülten figyelembe vevő gondozási folyamatot igényel, amely a páciensnél az információkereső és a negatív eseményeket kihívásnak tekintő megküzdési stratégiát, az életvezetés feletti irányítás visszanyerését és a belső egészségkontroll attitűd növelését segítik elő. Vagyis asszertív és aktív, a kezelési döntésekbe bevonódó, kapcsolati és információs segítséget kereső és igénybe vevő, a gondozási folyamatban partnerként részt vevő attitűdöt és viselkedést a beteg részéről és ezt támogató, a hagyományos orvos beteg szereptől eltérő, a beteget partnernek tekintő attitűdöt a gondozóorvos és a tágabb egészségügyi stáb részéről. IRODALOM 1. Arnston P, Droge D, Norton R, et al.: The perceived psychosocial consequences of having epilepsy. In: Whitman S, Hermann B. (eds.): Psychopathology in epilepsy: social dimensions. Oxford: Oxford University Press, 1986; 143-161. 2. Békés J, Rásonyi Gy, Czikora Gy: Pszichoedukációs program epilepsziás betegek számára. Rehabilitáció 2000; 1: 7-9. 3. Békés J: Preventív szemlélet az epilepszia pszichoszociális ellátásában. Rehabilitáció 2009; 19(2): 59-68. Békés Judit: Az epilepsziagondozás pszichológiai tényezői 15
4. Borbély Cs: A memória neuropszichológiai rehabilitációja epilepsziában. Rehabilitáció 2009; 19(2): 89-94. 5. Borbély Cs: Neuropszichológiai módszerek és irányvonalak az epilepsziaellátásban. Ideggyógyászati Szemle 2011; 64(9-10): 338-343. 6. Halász P, Békés J: Egészségmegőrzés és rehabilitáció epilepsziában Rehabilitáció 2009; 19(2): 52-58. 7. Kyngas H: Predictors of good compliance in adolescents with epilepsy. Seizure 2001; 10: 549-553. 8. Rajna P Baran B, Farkas M et al.: Pszichoterápia epilepsziában. Psychiatria Hungarica 2002; 17(6): 554-574. 9. Rajna P: Pszichiátriai rehabilitáció epilepsziában. Rehabilitáció 2009; 19(1): 71-82. 10. Raty LK, Gustafsson B: The influence of confirming and disconfirming healthcare encounters on the Self-Relation and Quality of Life of Persons with Epilepsy. J Neurosci Nurs 2002; 34(5): 261-272. 11. Spector S, Cull C, Goldstein LH: High and low perceived selfcontrol of epileptic seizures. Epilepsia 20014; 2(4): 556-564. 16