TEAMMUNKA Az együttműködés problémája a súlyos agysérült páciensek kórházi rehabilitációja során Dénes Zoltán, Verseghi Anna, Urbanics Ildikó, Frey Erika, Farkas Judit, Nagy Helga Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet, Budapest, Agysérültek Rehabilitációs Osztálya Célkitűzés: Súlyos agysérült betegek posztakut rehabilitációjára szakosodott osztályon a felvett és kezelt betegek között a tudatos vagy jó együttműködésre nem képes páciensek arányának meghatározása, valamint annak vizsgálata, hogy az együttműködés hogyan változik és befolyásolja a rehabilitációs tevékenységet az osztályos kezelés során. Módszer: Retrospektív, leíró vizsgálat az OORI Agysérültek Rehabilitációs Osztályán a 2012. év során kezelt 237 beteg kórtörténetének feldolgozásával. A szerzők az adatokat közösen, csoportban elemezték, majd a következtetések összefoglalása történt. Eredmények: Az osztályon egy év alatt kezelt betegek több mint fele (127/237) a felvételekor nem volt tudatos részvételre vagy jó együttműködésre alkalmas állapotban, leggyakrabban a tudati állapot és kognitív problémák miatt. Az együttműködésükben súlyosan akadályozott betegek aránya a baleset következtében agysérülést szenvedett betegek esetében 67/91, a stroke-os betegeknél 44/98, az anoxiás agykárosodást elszenvedett pácienseknél 9/13, az egyéb központi idegrendszeri károsodottaknál pedig 7/35 volt a vizsgált időszakban. Következtetések: A szerzők tapasztalata alapján a rehabilitáció szükségességét felmérő konzílium során a betegek közel felénél nem lehet egyértelműen megállapítani, hogy milyen mértékű együttműködésre lehet majd számítani az osztályos kezelés alatt. Az osztályos rehabilitációs tevékenység során az együttműködés lehetősége a páciens aktuális képességeitől, funkcióitól függően változik, így az elvárásokat is valamennyi teamtag esetében ennek megfelelően folyamatosan módosítani szükséges, ami csak ön-reflektív és interaktív teamműködés esetén kivitelezhető. Az együttműködési nehézség miatt a súlyos agysérült páciensek rehabilitációja egyedi jellegekkel rendelkező szakterület. Kulcsszavak: rehabilitáció, súlyos agysérülés, együttműködés Problems of active participation of patients with severe brain injury during inpatient rehabilitation Object: Determination the proportion of patients with poor or missing cooperation during inpatient rehabilitation in a unit specialized in post-acute rehabilitation of patients with severe brain injury. Besides this, was assessed and analyzed the impact of changes in their cooperation on rehabilitation process. Methods: Retrospective, descriptive study. Data were collected from the medical files of 237 patients admitted to the Brain Injury Rehabilitation Unit at the National Institute for Medical Rehabilitation, in 2012. The authors analyze the data in team and give a summary of their conclusion. Results: The level of consciousness and cognitive problems made the difficulties at the time of consultation and admission in over half of the patients in the unit. These patients were not able to cooperate actively or were not in the state that allows them taking active participation in the rehabilitation process. The proportion of patients unable for active participation was 67/91 in traumatic brain injury, 44/98 in stroke, 9/13 in anoxia, and 7/13 in other neurological damage. Conclusion: According to authors experience it was impossible to determine the future ability of active cooperation during the impatient care in the case of half of the patients at the first rehabilitation visit. In the course of rehabilitation program the possibility of active participation is changing depending on the patients mental state and functions, therefore the expectations and activity of the rehabilitation team must be modified accordingly. It needs regular, self-reflective and interactive team working. Rehabilitation of patients with severe brain injury is considered a unique specialty because of problems of active participation during inpatient treatment. Key words: rehabilitation, severe brain injury, active participation Dénes Zoltán: Az együttműködés problémája a súlyos agysérült páciensek kórházi rehabilitációja során 83
Rehabilitáció 2016; 26(2): 83 87. Levelezési cím: DR. DÉNES ZOLTÁN, OORI, 1528 Budapest, Szanatórium utca 19., e-mail: z.denes@rehabint.hu A rehabilitáció fogalmának elméleti meghatározásában alapvető követelményként szerepel az egyén aktív, céltudatos részvétele a rehabilitációs folyamatban.4 Sőt, ez gyakran úgy is megfogalmazásra kerül, hogy a páciens együttműködésének hiányában rehabilitációs tevékenység nem végezhető. Az Európai Szakorvos Szövetség Rehabilitációs Szekciója (European Union of Medical Specialties UEMS, Physical and Rehabilitation Medicine Section and Board) által kiadott, a rehabilitáció alapfogalmait is tartalmazó ún. White Bookban is a páciens aktív részvételének szükségességét fogalmazza meg.3 A Rehabilitációs Szakmai Kollégium az UEMS megfogalmazásának megfelelő definíciója is tartalmazza ezt a kívánalmat: a kitűzött rehabilitációs célok elérése érdekében épít a páciens tevőleges részvételére a rehabilitációs program során.7 A súlyos agykárosodást szenvedett betegek kórházi rehabilitációja véleményünk szerint egy különleges szakterület, a Rehabilitációs Szakmai Kollégium által is kiemelt, speciális program (Rehabilitációs Ellátási Program REP 14), ahol, különösen a kezdeti időszakban, nem minden páciens képes alapvető kommunikációra vagy tudatos együttműködésre. A tudatos együttműködéshez szükségesnek tartjuk a páciens és a teamtagok közötti alapszintű kommunikációs képességet (verbális és non-verbális). Az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet (OORI) Agysérültek Rehabilitációs Osztálya idegrendszeri károsodást, legnagyobb számban baleset következtében súlyos agykárosodást elszenvedett betegek rehabilitációjával foglalkozik. A betegek felvételére előzetes telefonos vagy személyes konzultáció után kerül sor. A konzílium során a rehabilitációs szakorvos a kórtörténet, a leletek és személyes vizsgálat alapján méri fel a páciens rehabilitációra való alkalmasságát, a helyreállás lehetőségét, mértékét, valamint véleményünk szerint az egyik legfontosabb tényezőt is, az együttműködő készséget próbálja megítélni, megbecsülni. Az elérendő rehabilitációs célt már ekkor szükséges kitűzni, bár ennek módosítására a későbbiekben még szükség lehet. A konzílium a súlyos agysérült betegek rehabilitációjának egyik legnehezebb része. A beteggel történő rövid idejű találkozás során nem mindig lehet a beteggel kontaktusba kerülni vagy kontaktusban maradni. A súlyos agysérült beteg állapota, különösen a kezdeti időszakban, hullámzó, a viszonylag jó kontaktus és együttműködés után konfabuláció, súlyos dezorientáció, az együttműködés teljes hiánya váltakozhat egy nap alatt, akár többször is. A konzílium alkalmával mindezek miatt a kezelőorvos mellett gyakran az ápolókat, a gyógytornászt, sőt még a beteg szobatársait is szükséges kikérdezni a napi történésekről azért, hogy a betegről minél több és pontosabb információt gyűjtsünk. Optimális esetben már ekkor a hozzátartozókkal is megbeszélhető az agysérülés következményeként kialakult helyzet, a beteg pillanatnyilag észlelhető állapota, a helyreállás lehetősége és a várható nehézségek. Az ilyen megbeszélés szükséges, de nem elégséges általában, hiszen a hozzátartozó is sokkos állapotban van a történtektől, nem képes felfogni, megérteni, gyakran elfogadni a sérülést és következményeit. A személyes konzílium során, ha a beteg tudati állapota, kommunikációs képessége lehetővé teszi, akkor van lehetőség a páciens bizalmának elnyerésére, perspektíva nyújtására, de ha a konzultáció csak telefonon történik (más városban levő kórház), akkor erre nincs lehetőség. A közlemény több évtizedes gyakorlati tapasztalatunk alapján fogalmazódott meg annak kapcsán, hogy nemritkán akadályba ütköztünk a rehabilitációs tevékenységünk során, és a team számtalan frusztrációt szenvedett el egyénileg és mint csoport is. Működésünk monitorozása kapcsán merült fel az a gondolat, hogy az együttműködés fel nem ismert, vagy mellékesnek gondolt, speciálisan beszűkült lehetőségei okozhatják a problémát. Ezen problémakört próbáltuk meg először egy retrospektív pilot study formájában feltérképezni. Módszer Retrospektív, leíró vizsgálat az OORI Agysérültek Rehabilitációs Osztályán. A 2012. év során az osztályon kezelt 237 beteg kórtörténetének áttekintése. Az együttműködési képtelenség okának kategóriákba sorolása az FNO (A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása) alapján történt, kiválasztva, hogy adott páciens miért nem volt képes a rehabilitációban aktív részvételre.1 Az adott funkciónál a probléma mértéke súlyos 3 vagy teljes 4 volt. A besorolási kategóriák a következők: b 110 Tudati funkciók zavara ide a Glasgow Coma Scale alapján kómás betegek vagy a minimális válaszreakció állapotában levő betegek kerültek; 84 Rehabilitáció 2016; 26(2): 83 87.
b 114 Tájékozódási funkciók zavara ha a beteg balesetben sérült, akkor hagyományosan poszttraumás amnézia állapotának nevezzük (PTA); b 140, b 144, b 160 Figyelmi, emlékezeti és gondolkodási funkciók zavara nem balesetes sérült páciens esetén a sérülés jellege miatt egy kategória nem volt elégséges a besoroláshoz, bár dominancia általában megadható, de inkább több funkció zavarával írható le; b 164 Magasabb rendű kognitív funkciók zavara ebbe a csoportba kerültek a főként a homloklebenyhez kapcsolódó, a betegség belátásának hiánya következtében kialakult állapotok; b 167 Nyelvi mentális funkciók zavara a súlyos afáziás betegek; b 730 Izomerő-funkciók zavara ide kerültek, a kognitív funkcióktól függetlenül, bármely cselekvés kivitelezésére tetraplégia miatt képtelen betegek, így a locked in szindrómás beteg is. A megbeszélést a szerzők közösen, csoportban végezték, elemezték az eseteket és a tanulságokat, a következtetéseket ezután vonták le, majd összefoglalót készítettek. Eredmények Az osztályon egy év alatt kezelt betegek több mint fele (127/237) a felvételekor nem volt a kezelésekhez szükséges együttműködésre vagy tudatos részvételre alkalmas állapotban. Ennek okai: vegetatív (VS), vagy csak minimális válaszreakciójú állapot (MRS), poszttraumás amnéziás állapot (PTA), dezorientáció, súlyos kognitív deficit vagy ennek észlelésének, tudatosulásának hiánya (betegségbelátás hiánya), súlyos memóriazavar, súlyos kommunikációs zavar (mutizmus, afázia), súlyos váz-izomrendszeri paresis vagy plégia. Az együttműködésben akadályozottság okait alapbetegség szerint részletezve az 1. táblázatban soroltuk fel. Az együttműködésükben súlyosan akadályozott betegek aránya a baleset következtében agysérülést szenvedett betegek esetében 67/91, a stroke-os betegeknél 44/98, az anoxiás agykárosodást elszenvedett pácienseknél 9/13, az egyéb idegrendszeri károsodott pácienseknél pedig 7/35 volt a vizsgát időszakban. A kezelt betegek átlagéletkora 47 (17 90) év volt. Megbeszélés A súlyos agysérült betegek általában a mentőszolgálat segítségével egy másik kórházból fekve szállítva, teljesen kiszolgáltatott állapotban kerülnek be a rehabilitációs osztályra. Az új, ismeretlen környezet a súlyos agysérült betegeket különösen sújtja, hiszen nem tudják, mi történt velük, miért vannak az idegen környezetben, kezük vagy lábuk miért nem mozdul, és miért nem tudnak válaszolni a feltett kérdésekre. A beteg kórházi osztályra érkezésekor az első találkozásnál figyelembe kell venni az utazás traumáját, az elfáradást és az új helyre érkezés pszichés terhét is. Az új, ismeretlen helyen az első benyomás kiemelt jelentőségű: a környezet megismerése, elfogadása következik, vagy a félelemérzet lesz uralkodó, ami menekülésre késztet. Az első kontaktus általában az ápolókkal történik, a fogadtatás körülményei, a hely és a személyzet pozitív kisugárzása elősegítheti a beilleszkedést. A kórtermi mikrokörnyezetnek is jelentősége van. A kórteremben levő többi betegtárs állapota, kommunikációs képessége, életkora (idős fiatal), tudatossági szintje, a kulturális sajátosságok, sőt még a terapeuták sajátosságai (képzettség, kor, attitűd) is befolyásolják a beilleszkedést, a befogadást. A kezdeti időszakban a kiszolgáltatott, önellátásra képtelen betegeknél az alapvető szükségletek kielégítése van előtérben: éhes, szomjas (kiszáradt), tisztálkodási igénye van. Maslow elméletére gondolva, ilyenkor az alap- 1. táblázat. Az együttműködésben akadályozottság oka az alapbetegség szerint, részletezve Balesetes agysérülés Stroke Anoxiás agykárosodás Egyéb idegrendszeri károsodás* Kóma, minimális válaszreakció állapota (FNO: b 110) 9 5 1 Poszttraumás amnéziás állapot (PTA) (FNO: b 114) 24 Figyelmi, emlékezeti, gondolkodási zavar 20 6 5 (memória) 4 (FNO: b 140, b 144, b 160) Betegségbelátás hiánya (FNO: b 164) 6 1 4 Súlyos afázia (FNO: b 167) 8 31 Tetraplégia (FNO: b 730) 1 2 Összesen (127) 67 44 9 7 * Agydaganat eltávolítása, Guillain Barre-szindróma Dénes Zoltán: Az együttműködés problémája a súlyos agysérült páciensek kórházi rehabilitációja során 85
vető szükségletek mozgatják, motiválják a személyt.5 Maslow szerint megkülönböztetünk alacsony és magasabb rendű szükségleteket. Ezeknek a szükségleteknek a hierarchiájában a beteg nem tud küzdeni a magasabb rendű szükséglet kielégítéséért addig, amíg az alatta lévőket nem tudja kielégíteni, vagy nem elégítették ki. Ha valaki nagyon éhes vagy szomjas, ez az igény teljesen lefoglalja, és nem tud más igényt megkülönböztetni vagy másra figyelni, ebben az időszakban az alacsonyabb szükségletek kielégítése minden mást felülír. Az első periódusban például az életéért küzd, levegőért kapkod, vagy szomját próbálja oltani, túljutva az életveszélyen a biztonságot keresi, és azokra a kapcsolataira vágyik, amelyek miatt érdemes élnie. Azután már talán olyan szükségletek motiválják, amelyek nem a hiány megszüntetésére irányulnak, hanem már a fejlődését segítik elő. Az együttműködési lehetőségek is ugyanígy módosulnak a kezelés során. A beteg állapotának felmérése után, melyet valamennyi teamtag külön is elvégez (orvos ápoló, terapeuták, pszichológus általában később), megbeszélés szükséges, amelyen a legfontosabb, a beteg állapotának megfelelő tevékenységek meghatározásra kerülnek, pl. táplálás módja, mobilizálás foka, terhelhetőség, gyógyszerek, korlátozó intézkedések szükségessége és szintje. Különösen fontos a teamtagokkal és a hozzátartozókkal megbeszélni és elfogadtatni a személyes, egyedi korlátozásokat, amelyek a beteg biztonsága érdekében történnek (éjszaka ágyban rögzítés, kerekesszékben rögzítés, osztály elhagyásának tiltása). A betegek helyreállása során egy kórtermen belül is különböző fázisban vannak pácienseink, így különböző terápiákban vehetnek, vesznek részt, ezt a beteggel és hozzátartozójával megpróbáljuk elfogadtatni, de nem mindig sikeresen. A páciensek állapotában bekövetkező javulás mértéke, sebessége sem egyforma, ez szintén meg nem értéshez vezethet, és feszültséget okozhat a páciens és családja, valamint a teamtagok között. Ezeket a problémákat a teamen belül is kezelnünk szükséges, erre használjuk az általunk mikro-teamnek elnevezett megbeszéléseinket, 2. táblázat. A vizsgálat (konzílium) idején észlelt állapotok, amelyekben kórházi osztályos rehabilitáció nem javasolt Súlyos dezorientáció, járóképes, nem irányítható páciens Többi beteget súlyosan zavaró páciens Idős, nehezen alkalmazkodó páciens Súlyos kommunikációs, észlelési probléma esetén Súlyos afázia, súlyos látás-, hallászavar (kombinálódva) Súlyos viselkedési zavar Demencia, tanulási képtelenség Súlyos motivációhiány Együttműködésre képtelenség melyeken a páciens, a családtag és a beteggel kapcsolatban levő teamtagok vesznek részt.2 A megbeszélés eredményeként új célokat tűzhetünk ki, de terapeuta- vagy szobaváltás is lehetséges a kialakult helyzet kezelése érdekében. Adott terápiás tevékenység végzéséhez megfelelő együttműködés is szükséges, ami változik a rehabilitáció során.6 Az is elképzelhető, hogy a beteg aktuális állapotában nem a kórházi, hanem az otthoni környezet a hasznosabb, így például hosszabb-rövidebb idejű adaptációs kibocsátást/szabadságot javasolunk. Sőt az is előfordulhat, hogy adott időpontban a betegnek nem javasolunk kórházi osztályos rehabilitációt, ezeket az eseteket a 2. táblázatban soroltuk fel. A team részéről fontosnak tartjuk, a páciens betegségén túlmutató sajátosságainak figyelembevételét (személyiségét, szociokulturális és családi hátterét stb.), valamint a beteg önmagára és helyzetére irányuló megértését. Kiemelt jelentősége van még a teamtagok világos kompetenciahatárok mentén történő együttműködésének, amely a diagnóziscentrikus fókusz helyett a leíró jellegű tapasztalati megosztásban is érvényre jut. Összegzésül megállapíthatjuk, amennyiben az engedelmesség helyett az autonómia és az együttműködés kívánatos a rehabilitációban, akkor ennek megfelelően a rehabilitációs tevékenység során tudomásul kell vennünk azt, hogy az együttműködés egy adott személy részéről annyira tud megvalósulni, amennyire a személy képes az önszabályozásra, önreflexióra és az együttérzésre, továbbá szándékában áll együttműködni és ezt aktuálisan tetteiben is ki tudja fejezni. A rehabilitációs munka során szükséges a páciens általános együttműködési lehetőségeinek megismerése. A teamtagoknak tudatában kell lenniük a páciens aktuális, de folyamatosan változó képességeinek, és ezekhez a képességekhez szükséges igazítani a rehabilitációs célokat és elvárásokat. Mindezt úgy kell tenniük, hogy az állandóan változó adatokat folyamatosan frissítik. A változtatási képességet gyakorolni viszont lélektanilag korántsem egyszerű, magától értetődő folyamat, előfeltétele, hogy képesek legyünk elviselni a bizonytalanságot, gyakorolni tudjuk a rugalmasságot. A teamtagok, hasonlóan a segítségre szoruló betegekhez, egyrészről munkálkodnak a saját élethelyzetük eltérő feladatain, kihívásain. Másrészről, ha az agysérült személyekkel kapcsolatos munkafeltételeinkre gondolunk, folyamatos kihívással szembesülünk a biztonságszükségletünk mentén. Biztosra vehető, hogy a teamtagoknak szembe kell nézniük a bizonytalansággal, újra és újra. Nem lehet tudni a bekerülő betegről, hogy a helyreállás során milyen időpontban mire lesz képes, valamint a szűkebb és tágabb környezetében ki hogyan fog rá reagálni. Mindezek óriási terhet jelentenek a teamtagokra külön-külön, de magára a teamre is. 86 Rehabilitáció 2016; 26(2): 83 87.
Az elővizsgálatunk nyomán arra a következtetésre jutottunk, hogy érdemes egy olyan prospektív kutatást végezni, amelyben már előre tervezetten, szisztematikusan vizsgálhatjuk meg azoknak az összetevőknek a meglétét, vagy hiányát, amelyek az együttműködés lehetőségeit teremtik meg. Amennyiben a páciens nem képes együttműködni és nem is alakul ki a tevékenységi szintnek megfelelő együttműködés, a team nagy kockázatot vállal a páciens osztályon tartásával, sőt ez az erőforrásainak kimerüléséhez is vezethet. A fel nem ismert akadályozó tényezők, a lehetetlen feladatokra irányuló erőfeszítések (olyat akarni, amit nem lehetséges: pl. aki nem látja [be], vegye észre) olyan frusztrációkat szülhetnek, amelyek aktuálisan végső soron alááshatják az egyéni és munkakapcsolatokat és kimerítik a meglevő tartalék kapacitásokat, ha még van ilyen. IRODALOM 1. A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. Medicina Könyvkiadó 2004. 2. Dénes Z, Urbanics I, Verseghi A: A súlyos agysérült betegek kórházi rehabilitációs idejének hossza, problémái. Rehabilitáció 2014; 4(2): 58-64. 3. Gutenbrunner Chr, Ward A B, Chamberlain M A: White Book on PRM in Europe. J Rehabil Med 2007; 39: 1-48. 4. Kullmann L: A rehabilitáció korszerű szemlélete. Ideggyógyászati Szemle 2002; 55: 30-37. 5. Maslow AH: A theory of human motivation. Psychological Review 1943; 50(4): 370-396. 6. Verseghi A, Nagy H, Urbanics I, et al.: Az együttműködés lehetőségei és szempontjai az agysérült betegek intézeti rehabilitációja során II. Rehabilitáció 2013; 23(3): 178. 7. www.rehab-kollegium.com Rehabilitációs alapfogalmak Dénes Zoltán: Az együttműködés problémája a súlyos agysérült páciensek kórházi rehabilitációja során 87