M ag TABLETTÁK, INJEKCIÓ, INFÚZIÓ: MEDDIG TART AZ ÖRÖK KECSKEMÉT VÁLT AZ SM EURÓPAI MODELLPROGRAMOK MINDENKINEK MEG KELL JÖNNEK AZ ÚJ SM TERÁPIÁK

Átírás

1 Sejt M ag A sclerosis multiplexes betegek magazinja I I I. évfolyam 3. szám, ősz TABLETTÁK, INJEKCIÓ, INFÚZIÓ: JÖNNEK AZ ÚJ SM TERÁPIÁK MEDDIG TART AZ ÖRÖK FÁRADTSÁG? KECSKEMÉT VÁLT AZ SM FŐVÁROSÁVÁ EURÓPAI MODELLPROGRAMOK AZ ÉLHETŐBB ÉLETÉRT MINDENKINEK MEG KELL MÁSZNIA A MAGA HEGYCSÚCSAIT SZEXU ÁLIS ÉLET, FOG AM ZÁSG ÁTLÁS, TERH ESSÉG SM beteg n ek i s j á r a szerel em

2 KÉPRIPORT O rszágjáró SM Napoknak is nevezhetné a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete az éves betegnapját, hiszen annak keretében minden évben más-más országrészbe juthat el több száz SM beteg és civil segítő: Szolnok, Szeged és Gyula után idén szeptemberben Kecskemét volt a célállomás. Több mint négyszázan vállalták is az utazást és a részvételt, hogy ott legyenek a programokon, mindenekelőtt pedig, hogy ismét találkozzanak egymással, s ennek ne egy kórházi szoba, hanem egy közös kirándulás adjon keretet. Bár az SM betegek közösségének egyetlen érintett sem jószántából lett tagja, ám sokan megtapasztalták már: az élet által kirótt terhet talán könnyebb lélekkel lehet úgy viselni, ha sorstársakból szövődő baráti közösséget tudhatunk magunk mögött. E szellemiséget idézik fel fotóink, hogy akik ott voltak, visszaemlékezhessenek, de egy kicsit átérezhessék azok is, akik nem lehettek jelen. S ej t M a ga zi n 2

3 LAPINDÍTÓ V Érintések annak kérdések, amelyeket sosem teszünk fel. Félünk attól, hogy megbántunk vele valakit, nem szeretnénk kínos helyzetbe kerülni, esetleg el akarunk kerülni egy kellemetlen szituációt. Leginkább pedig: félünk a válaszoktól, netán úgy gondoljuk, úgyis ismerjük azokat, minek kimondani? Sokan tartanak például attól, mit fog mondani az orvos egy vizsgálat után. Sokan azért nem mennek el szűrésekre, mert félnek, hogy majd találnak valamit persze attól, hogy elmarad a vizsgálat, az a valami még ott van, de rövid távon könnyebb nem gondolni rá, még ha tudjuk is, hogy ez később megbosszulja magát. Ez nemcsak a betegségre igaz, hanem a társkapcsolatokra is. A konfliktuskerülés, a meg nem értettség érzése rövidebb-hosszabb ideig minden párkapcsolatban előfordul, különösen, ha harmadik félként ott van egy soha el nem múló betegség is. A külvilág persze lehet, hogy másként látja, hiszen az idegenek előtt igyekszünk azt a látszatot fenntartani, mintha minden rendben lenne sokszor önmagunkat is ezzel áltatjuk. Pedig a belső őrlődés olyan lassan ölő lélekméreg, amely nemcsak belül hat, de egy korábban jól működő kapcsolatot is sivárrá tehet. A kecskeméti országos találkozón ezért tudatosan vetettek fel olyan témákat is, amelyekről nem illik, nem szeretünk beszélni, holott csaknem mindenkit foglalkoztat, illetve foglalkoztatott. Ezért került napirendre a gyógyszerkutatás és a fáradékonyság mellett a szexuális élet, a fogamzásgátlás, a gyermekvállalás, a kapcsolatok intimitásának kérdése. Ez nemcsak a fiatalok ügye. Ha ősz fejjel már másról is szól egy kapcsolat intimitása, mint évtizedekkel korábban, de az érintés igénye nem hal el. Az érintésnek ugyanis óriási ereje van. A jobb orvosegyetemeken tanítják is, hogy minden szónál megnyugtatóbb, amikor egy orvos egy pillanatra megérinti a páciense vállát, a pszichológiai tréningeken a körtáncban is az ad erőt, hogy emberként és nem betegként érintik meg egymást az ott lévők. De azt is érezzük, mennyi energiát ad, amikor egy kisgyerek vagy jó barát őszintén megölel. Ez mind-mind intimitás. A gyógyszerek gyorsabb fejlődéséért nem sokat tehetünk. Az viszont rajtuk múlik, gyógyítunk-e azzal, hogy gyámolításra szoruló barátunknak, magányos ismerősünknek vagy életünk társának akár hosszú évek kihagyása után újra megszorítjuk a kezét. Nem lesz kínos, nem fogja elhúzni. Mosolyogni fog, legfeljebb kicsordul egy könnycsepp a szeméből. B. Papp László lapszerkesztő AKTUÁLIS Itthonról és külföldről is érkeztek sorstársak Országos SM Nap: ünneplés és több téma, amiről nem beszélünk Sorstársközösségek: a szomszédok is szervezkednek Vackorvár az erdei iskolában: életmódkóstoló évről-évre Orvos Tanácsadó Testület: gyógyszerellátás és vénatágítás TUDOMÁNY 6. Egy gyógyszerváltást mindig mérlegelni kell 8. Többet adhat a családalapítás, mint amennyit ronthat a betegségen Tabletták, injekció, infúzió: jönnek az új SM terápiák Vállalhatnak gyermeket az SM betegek is Az SM-es embernek is jára szerelem Az elfojtott vágyak mérgezhetik a viszonyokat A tabuk kőfalat emelnek az emberek közé Intimitás a kapcsolatokban: nincs miért szégyenkezni Nem elég a gyógyszer, be kell osztani az erőt Meddig tart az örök fáradtság? Szimpóziumon értékelték a terápiát Az infúziós SM kezelés hazai tapasztalatai KITEKINTŐ 14. Az SMBOE az Európai SM Platform társult tagja lett Összehangolt szakmai ellátással sok SM betegnek könnyebb élete lehetne KÖZÖSSÉG Tízmilliós pályázatok elbírálás alatt Debrecenből és Szolnokról is egy felé vitt az út Visszatérés a Nagykunságba Megszűnt és alakult egy klub Esztergomban Budapest: nem szűnik az összetartás PORTRÉ 18. Mindenkinek meg kell másznia a maga hegycsúcsait 3 S ej t M a g a zi n

4 AKTUÁLIS I TTHONRÓL ÉS KÜLFÖLDRŐL IS ÉRKEZTEK SM SORSTÁRSAK KECSKEMÉTRE Országos SM Nap: ünneplés és több téma, amiről nem beszélünk Tabutémák, mint a betegek és partnerük intim kapcsolata, szexuális élete, fogamzásgátlása, gyermekvállalása is napirendre kerültek az SM betegek őszi kecskeméti találkozóján, ahol az orvosi előadásokban új gyógyszerekről is beszámoltak. A helyi főiskola tornacsarnokába az ország minden tájáról érkeztek SM betegek: összesen több mint négyszázan figyelték a szakmai előadásokat, hallgatták meg a szomszédos országokból vendégként érkezett betegszervezetek beszámolóit, majd szórakoztak a zenével fűszerezett kulturális műsoron. A résztvevők jubileumot is ünnepeltek: ben tíz éve annak, hogy megalakult a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE). Az Országos SM Nap előtti napon Kecskeméten nemzetközi civil kerekasztalt is szerveztek, s az Orvos Tanácsadó Testület is ülésezett. M integy négyszáz SM beteg, kísérőik, orvosok, civil segítők találkoztak Kecskeméten, az SMBOE és a házigazda SMaragd SM Egyesület által szervezett betegnapon, ahová Csehországból, Szlovákiából és Szerbiából is érkeztek sorstársak. Fontos, hogy állami és önkormányzati támogatás is álljon a betegszervezetek mögött, mert a szervezettség és a civil kezdeményezések tudnak segíteni azoknak az embereknek, akiknek gyógyíthatatlan a betegségük. Az SM nemcsak az orvostudomány, hanem a társadalom számára is kihívást jelent, mert a betegeknek, a családoknak egész életükben együtt kell élniük a kórral fogalmazott megnyitójában a rendezvény fővédnökségét felvállaló Zombor Gábor országgyűlési képviselő, Kecskemét polgármestere, aki hangsúlyozta: nemcsak politikusként, hanem mint orvos, s egykori kórházigazgató vállalta el a felkérést. Amint Ván Ágnes, az SMBOE elnöke kitért rá, a megyei egyesületeket, klubokat és alapítványokat összefogó civil szervezetet tíz évvel ezelőtt indították útjára, kilencedik alkalommal rendezik meg az országos betegtalálkozót, amely immáron nemzetközivé szélesedett. A rendezvényen a jubileum alkalmából elismeréseket adtak át az alapító civil egyesületeknek és kluboknak, s megköszönték azoknak a neurológus orvosoknak a munkáját, akik a kezdetek óta rendelési idejükön túl is kiálltak a civil összefogás mellett. Az orvosok közül prof. dr. Komoly Sámuel, a pécsi Neurológiai Klinika igazgatója, dr. Bencsik Krisztina szegedi docens és dr. Mátyás Klotild egri főorvos vehetett át emlékplakettet. Ván Ágnes külön kiemelte a rendezvényeket, kirándulásokat, betegtalálkozókat lehetővé tévő, a Nyíregyházi SM Centrumot fenntartó országos alapítvány ügyvezető titkárának, Nadabánné Benyik Évának a munkásságát. Két támogató családtagnak, Németh Ferencnek és Emhő Józsefnek is a plénum előtt köszönte meg az elmúlt évek segítségét. Az orvosok előadásaiból kiderült, milyen új gyógyszerek várhatók a közeljövőben, rámutattak az SM betegek gyermekvállalásában szerzett tapasztalatokra, szó volt a szexuális problémák orvoslásáról és a fáradékonyság leküzdésének módjairól is (beszámolóink a oldalon). A cseh és szlovák SM szervezetek képviselői betekintést adtak, náluk miként igyekeznek aktivitásra biztatni, közösségbe szervezni az betegeket és a családokat, illetve bevonni minél több embert kezdeményezéseikbe. Ebéd után a Líra Együttes dalaival és megzenésített verseivel tapsoltatta meg a közönséget, majd a kecskeméti Kodály Zoltán vegyes énekkar műsora következett, végül Redenczki Mária humorista lépett fel. Budapestről, az alföldi, a dunántúli, az észak-magyarországi megyékből is sokan ott voltak Kecskeméten S ej t M a ga zi n 4

5 AKTUÁLIS Sorstársközösségek: a szomszédok is szervezkednek N emzetközi fórumnak is otthont adott Kecskemét: a Nemzeti Civil Alapprogram (NCA) pályázati támogatása révén az Országos SM Napot megelőző napon tanácskoztak a magyar, a szerb, a szlovák és a cseh betegszervezetek képviselői. Áttekintették, melyik országban mi jellemzi a gyógyszerekhez való hozzájutást, s a rehabilitációs lehetőségeket. Szó volt arról is, hogy a magyar egészségpénztár melyik gyógyszerre mennyi pénzt fordít, s milyen készítmények érhetők el. A jelenlévők bemutatták saját szervezetüket, s kezdeményezéseikről is számot adtak. Miután a rendezvény társszervezője a szerb Óbecsei SM Egyesület volt, a legtöbb szó a Vajdaságról esett. Hegedűs László egyesületi elnök elmondta: náluk civil pályázati rendszer helyett köz- vetlenül az állami szervekhez lehet fordulni közösségi támogatásért. Bemutatta azt a kreatív műhelyt is, amely Óbecsén egyrészt tartalmas együttlétet biztosít, másrészt a kézügyesség és a találékonyság fejlesztésével hozzájárul a mozgáskoordináció megőrzéséhez is. Az óbecsei szervezet egy ideje már jó kapcsolatot tart fenn a Csongrád Megyei SM Egyesülettel, most ez a rendezvény keretet adott ahhoz, hogy az MSMBA-val is létrejöhessen egy hivatalos együttműködési megállapodás. Vackorvár az erdei iskolában: életmódkóstoló évről-évre M egnyújtották kecskeméti tartózkodásukat azok a betegek, akik az Országos SM Napról nem hazafelé indultak, hanem a város melletti erdei iskolába, ahol a hagyományos Vackorvár 5 napos életmódtábor várta a résztvevőket, a hazaiakhoz ide is csatlakoztak a határon túli vendégek. Amint arról Turi Sándor, a vendéglátó SMaragd SM Egyesület vezetője beszámolt, a reggelek gyógytorná- Orvos Tanácsadó Testület: gyógyszerellátás és vénatágítás val és jógával indultak, minden nap többször adódott alkalom a pihenésre, a beszélgetésekre is. A programok sorában volt ortopédiai állapotfelmérés, a hét folyamán több alkalommal lehetőség nyílt pszichológiai tréningen részt venni és ismerkedni az agykontroll alapjaival is. A visszatérő vendégek tudják: az aktív mozgást a tornákon és erdei sétákon túl a lovaglás, az íjászat és a lövészet jelenti a Vackorvárban. A közösséget összekovácsoló programok között említhetők a közös játékok vagy a kalácsfonás és a kenyérsütés is, sőt újdonság gyanánt szerveztek néptáncbemutatót, amit tánctanulással is egybekötöttek. Idén sem maradhatott el a táborzáró szabadtéri tűzrakás sem: a tábortűz körüli éneklés közepette külön kuriózumként élték meg a résztvevők, hogy a nemzetköziségből adódóan felváltva visszhangoztak az erdőben a magyar, a cseh vagy épp a szlovák dallamok. F ontos kérdések kerültek az SMBOE mellett működő Orvos Tanácsadó Testület napirendjére Kecskeméten. Szó esett arról, hogy más szakterületekhez hasonlóan a neurológiában is orvoshiány léphet fel, mert hiányzik az utánpótlás. Kiemelt témaként vetették fel az orvosok azt is, hogy milyen szempontok alapján lehet dönteni arról, egy-egy adott SM kezelést melyik centrum biztosíthassa (az infúziós terápiára ugyanis ki vannak jelölve azok a centrumok, ahol a gyógyszert alkalmazhatják). A legtöbb szó az SM betegek nyaki vénatágításáról esett. Amint arról legutóbbi lapszámunkban részletesen írtunk, vannak országok, ahol már végeztek ilyen beavatkozásokat, azaz a nyaki véna tágításával az agyi vérkeringés fokozását elérve próbáltak javítani betegek állapotán. Saját költségén magyar beteg is végeztetett már ilyen beavatkozást, sőt vannak klinikák, ahol a fizetős szolgáltatásra kifejezetten toborozzák a pácienseket. A hazai orvosok hangsúlyozzák: nagy kérdés, hogy sikerül-e érdemi előrelépést elérni, egy-egy beszámoló ugyanis nem tudományos bizonyíték, erre sok-sok beteg felelős kezelését még nem lehet alapozni. A neurológusok fontosnak tartják minél több tapasztalat és vizsgálati eredmény összegyűjtését, hogy valóban kiderüljön: a betegek egy része számára hasznos lehet-e a beavatkozás vagy csak egy felesleges kockázat. 5 S ej t M a g a zi n

6 TUDOMÁNY E GY GYÓGYSZERVÁLTÁST MINDIG MÉRLEGELNI KELL Tabletták, injekció, infúzió: jönnek az új SM terápiák A következő években várhatóan sorra jelennek meg az SM kezelésére szolgáló új gyógyszerek a terápiás kínálatban, igaz, ezek sem gyógyítást, hanem hatékony kezelést ígérnek. Egyes készítmények új hatóanyaggal veszik fel a harcot a kórral, másoknak az adagolási módja változhat. Tablettás, injekciós, infúziós gyógyszerek egyaránt vannak klinikai vizsgálati fázisban, s ha a kutatások visszaigazolják eredményességüket és biztonságosságukat, bevezethetik azokat a piacra. Prof. dr. Illés Zsolt, a pécsi Neurológiai Klinika orvos-kutatója kecskeméti előadásában nemcsak a jelenlegi és várható terápiákról adott átfogó áttekintést, a ma és a holnap lehetőségei mellett felvázolta az új gyógyszerek alkalmazhatóságának korlátait is. nmagában nem az a baj, ha egy Ö betegség nem gyógyítható, a kihívás abban rejlik, legalább hatéko- nyan kezelhető-e kezdte egy első hallásra meglepő kijelentéssel áttekintését prof. dr. Illés Zsolt. Magyarázatképpen hozzátette: a sok embert érintő betegségeknek egy jelentős része sem gyógyítható, hiszen például a magas vérnyomás, a cukorbetegség vagy a szívbetegségek egy tekintélyes hányada is gyógyíthatatlan betegség, sőt folyamatos gyógyszeres kezelés nélkül hamar százezrek halálához vezetne mégsem tekintünk rájuk úgy, mint halálos kórokra. Ezek akár évtizedeken át kordában tartható betegségek, s a korszerű terápiák révén az érintettek majdnem úgy élhetnek, mintha nem is lennének betegek. A rákkutatásban is fellelhető ez a tendencia: amit nem tudnak meggyógyítani, próbálják krónikus betegséggé szelídíteni, igaz az egyes daganattípusoknál egyelőre igen eltérő eredményességgel. TÁMADÁSPONTOK FELKUTATÁSA Az SM-ben három fő folyamatot kellene egy időben gátolni: a gyulladást, a velőshüvely sorvadását és az idegrost pusztulását, hiszen e folyamatok együttesen felelősek az állapotrosszabbodásért, azaz a relapszusért és a progresszióért. A gondot az okozza, ma még a kutatók sincsenek pontosan tisztában azzal, hogy e tényezők miként függnek össze egymással. Egyes betegekben más-más dominál, s nincs olyan terápia, ami mindhárom fronton egyszerre képes megfelelően működni. Az előadó a gyógyszeres terápiák két nagy csoportját különítette el. Az egyikbe azokat sorolta, amelyek több támadásponton egyszerre, ám különböző mértékben igyekeznek hatást kifejteni, elsősorban a gyulladást gátolni. Ezek miután kevésbé specifikusak és szelektívek, hatékonyságuk korlátozott. Nagy előnyük viszont, hogy kevésbé gátolnak fontos élettani funkciókat, ezért azután A GYÓGYSZEREKNEK A BIZTONSÁGOSSÁG ÉS A HATÉKONYSÁG MELLETT FONTOS JELLEMZŐJÜK a mellékhatásprofiljuk, valamint az adagolásuk mikéntje is, hiszen ezeken múlik, hogy a betegek mennyire működnek együtt használatukban éppen ezért van létjogosultsága azoknak a kutatásoknak, amelyek ugyan nem ígérnek hatékonyabb terápiát, ám kényelmesebb alkalmazhatóságot céloznak, például napi injekciózás helyett annál ritkábbat, esetleg infúziót vagy tablettát. Az orvosok és a betegek szempontjain túl pedig ott van még egy fontos tényező: a gyógyszerek ára. A társadalombiztosításnak a világon sehol sem korlátlanok a lehetőségei, azaz nem mindegy, hogy egy terápia mekkora költséget ró a gyógyszerkasszára, hiszen abból kell finanszírozni egy adott ország teljes gyógyszerellátását. S ej t M a ga zi n 6 hosszabb távon is biztonságosan alkalmazhatók a ma használt SM gyógyszerek többsége ebbe a kategóriába tartozik. Ezzel szemben az úgynevezett ellenanyag-terápia egyetlen molekulát támad, azaz pontosan célozható, ezért nagyon hatékony, ezzel együtt viszont fontos élettani funkciókat gátolhat, ami súlyos mellékhatások kockázatát rejti. TÖBBLÉPCSŐS VIZSGÁLATOK A kifejlesztett molekuláknak kis töredékéből lesz hatóanyag, a hatóanyagoknak pedig hosszú évek elteltével is csak néhány százalékából válhat gyógyszer. Egy-másfél évtized telik el ugyanis addig, amíg egy ígéretes hatóanyagból törzskönyvezett gyógyszer lesz. Ennek az a magyarázata, hogy számos kontrollon és vizsgálaton kell keresztülmennie, mire bebizonyosodik egy terápiáról, hogy valóban hatékony és biztonságos. A betegek bevonásával történő tesztelést megelőző, úgynevezett preklinikai vizsgálatok során laboratóriumokban és állatkísérletek révén tesztelik a gyógyszerjelölt hatóanyagokat, majd a klinikai humán vizsgálatokat is csak fokozatosan terjesztik ki egyre nagyobb körre. Az I-es fázisban néhány tucat résztvevő bevonásával szinte csak a biztonságosságra figyelnek, a II-es fázisban több beteggel még mindig a biztonságosság, illetve a megfelelő dózisbeállítás van fókuszban, de

7 TUDOMÁNY már figyelnek a hatékonyságra is, amit igazából viszont leginkább a IIIas fázisban tesztelnek, amikor már világszerte több száz, több ezer önkéntes beteget vonnak be a kipróbálásba. Egy-egy fázis hónapokig, évekig is eltarthat, mire megbízhatóan értékelni lehet az eredményeket ez az oka annak, hogy olyan sokáig tart egy-egy gyógyszer bevezetése. Az idő csak a biztonságosság rovására lenne lerövidíthető, ezt pedig a feltételezett hatékonyság ellenére sem szabad felvállalni, az engedélyező hatóságok és a gyógyszercégek nem is vállalják fel a kockázatot. A BIOLÓGIA NEM MATEMATIKA Mindig zavarban vagyok, ha egy beteg azt kérdezi, mennyire lesz hatékony a nála alkalmazott gyógyszer. A bizonytalansági tényező abból adódik, hogy a véleményünket saját tapasztalatainkon túl mindig a klinikai vizsgálatok publikált eredményeire alapozzuk, ott viszont átlagot mérnek. Az tehát tudható, hogy azok a betegek, akik a kísérleti tanulmányokban kapták a javasolt gyógyszert, átlagosan jobban jártak, mint a kontrollcsoport tagjai, akik nem kapták, ám ezen belül nem lehet megmondani, hogy egy-egy konkrét páciensnek mennyire fog beválni. Lesz olyan beteg, akinek azonos mellékhatások mellett csak 5 százalékban lesz hatásos, lesz akinek 30, másnál 80 százalék lesz ez a mérték érzékelteti Illés Zsolt, hogy mivel minden emberi szervezet különböző, s a betegség mechanizmusa is más lehet, matematikai pontossággal semmi sem jelezhető előre, legfeljebb valószínűsíthető. A kutatásokba nemcsak teljesen új hatóanyagokat vonnak be. A kiszerelések vagy az adagolási forma megváltozásánál ugyancsak le kell folytatni az ellenőrző vizsgálatokat. Ez vonatkozik arra is, amikor egy már meglévő gyógyszert szeretnének más betegségre vagy betegségstádiumra kiterjeszteni, esetleg más hatóanyaggal kombinációban alkalmazni. A vizsgálatok során dől az is el, hogy egy új gyógyszert vagy kom- binációt azonnal, tehát első vonalban megkaphatnak-e a betegek vagy csak másodvonalban alkalmazható, vagyis ha az első vonalban lévő készítmények nem váltották be a hozzájuk fűzött reményeket. gek. (Az engedélyezésen túl kérdés lesz persze az egyes gyógyszerek társadalombiztosítási finanszírozása is, ami végeredményben minden országban meghatározza a gyógyszerek hozzáférhetőségét.) Ö TFÉLE TABLETTA VERSENYBEN N INCS MINDENBEN EREDMÉNY Illés Zsolt elmondta: ötféle tabletaz előadó a szájon át szedhető ta klinikai vizsgálata, illetve engedé- (orális) gyógyszerek mellett egy lyeztetése jár olyan stádiumban, vizsgálat alatt lévő, infúzióban adott hogy immár belátható időn belül lehet velük számolni. Két időben előrébb tartó hatóanyag esetén már lezárták a III-as klinikai fázist, ezeknél egyaránt bizonyították az éves relapszus csökkenésében és a progresszió esélyének mérséklésében elért hatékonyságot. A potenciálisan felmerülő mellékhatások miatt viszont várhatóan a gyógyszerek nem első adandó készítményként, hanem másodvonalban, és szoros orvosi kontroll mellett lesznek alkalmazhatók. A Prof. dr. Illés Zsolt: új gyógyszerek kettő közül az egyik tablettát egyébként naponta kellene várhatók, de a biológia nem matematika bevenni, a másikat pedig csak 8-20 kombinációs terápiát és egy évi 1 0 napon át kellene szedni egy évben, napos kezeléssel járó, ugyancsak ins mindkettő teljesen kiváltaná az in- fúziós hatóanyagot is említett, mint jekciót. (A szakaszosan alkalmazan- olyan gyógyszeraspiránst, amelyről dó tablettáról a kecskeméti fórum után, még vélhetően fogunk hallani. szeptember második felében látott Illés Zsolt megjegyezte: a jelennapvilágot a hír: az európai gyógy- leg elérhető, s az újonnan említett szerügyi hatóság szerint a tabletta terápiák mindegyike is az SM úgyneelőnyei az SM-ben nem múlják felül vezett relapszáló-remitáló, tehát a gyógyszer rizikóját, így egyelőre javuló-rosszabbodó hullámzásokkal nem támogatják európai forgalmazá- kísért fázisában hozhat eredményt. sát. A kiterjesztett és utánkövetéses A szekunder progresszív, azaz lasvizsgálatok tovább folynak.) san, de folyamatosan romló stádia másik három készítménynél umban lévő betegek számára továbbezekben a hónapokban zárulnak le a ra sincs elérhető közelségben hatéiii-as vizsgálati fázisok, ha minden kony gyógyszer. A pécsi professzor rendben megy, akkor ezek 2-3 éven ugyanakkor azzal biztatott: próbálkobelül részei lehetnek a terápiának. zások ezen a téren is zajlanak világaz új hatóanyagokról MR vizsgálattal szerte. Sok ígéretes molekula kutamár kimutathatók voltak a kedvező tása folyik, illetve a kutatók több felhatások, ám a több ezer beteget be- vetést és tudományos megközelítést vonó értékelő publikációkra még vár- is vizsgálnak, amelyek a gyulladás ni kell, hogy részleteket lehessen mérséklése mellett a velőshüvely megtudni. E három immunmoduláns pusztulásának gátlását vagy új vemindegyikét szintén napi egy-egy tab- lőshüvely felépítésének serkentését letta formájában kapnák meg a bete- és a neuroprotekciót célozzák. 7 S ej t M a g a zi n

8 TUDOMÁNY TÖBBET ADHAT A CSALÁDALAPÍTÁS, MINT AMENNYIT RONTHAT A BETEGSÉGEN Vállalhatnak gyermeket az SM betegek is Bár a sclerosis multiplex sok dologtól megfosztja a betegeket, a gyermekvállalás öröméről nem kell lemondaniuk, a lehetőségek és kockázatok mérlegelését követően bele lehet vágni a családalapításba foglalható össze dr. Bencsik Krisztinának, a szegedi Neurológiai Klinika docensének a kecskeméti SM Napon kifejtett álláspontja. Az orvos-kutató szerint a tudományos tények helyett sokszor a tévhitek és az azokon alapuló félelmek bizonyulnak erősebbnek, ezért fontos objektíven áttekinteni, milyen tényezőket kell figyelembe vennie egy fiatal SM betegnek akkor, amikor a jövőjét tervezi. S em a fogamzásgátló gyógyszerek alkalmazása, sem a gyermekvállalás nem ellenjavallt a sclerosis multiplexes nőknél jelentette ki dr. Bencsik Krisztina. A korábbi évtizedekben voltak ugyan olyan elgondolások, hogy például a hormontartalmú fogamzásgátlók károsan hathatnak az SM lefolyására, valamint a terhesség által kiváltott változások irányát és mértékét sem ismerték kellő alapossággal, így inkább az óvatosságra hajlottak, ám az eltelt időszak felmérései és tudományos vizsgálatai sok kérdésre választ adtak, ezek fényében pedig változott az orvosi álláspont is. FOGAMZÁSGÁTLÁS? L EHET. Egy 1 06 SM beteget bevonó, 2005-ben publikált felmérésből az derült ki: a hormontartalmú fogamzásgátlót éveken át szedők körében az SM-mel összefüggésben rövid távon még rizikócsökkenés is megfigyelhető volt, igaz ezeknél a nőknél ezt kiegyenlítette, hogy a szülést követő fél évben tapasztaltak némi rizikóemelkedést. Több tanulmány tanulsága szerint összességében az mondható, hogy az SM beteg nők természetesen kezelőorvosukkal, nőgyógyászukkal konzultálva ugyanúgy alkalmazhatják a modern fogamzásgátló gyógyszereket, mint az egészségesek. A terhesség vállalása sokáig azért is volt szakmai viták tárgya a neurológusok körében, mert az SM fiatal korban való megjelenése sok S ej t M a ga zi n 8 esetben az első gyermek megszületése után következett be (a 70-es, 80-as években még jóval korábban alapítottak családot a fiatalok), s nem tudták megítélni, a terhességgel és a szüléssel járó idegrendszeri és hormonváltozások nem játszanak-e szerepet a betegség aktiválódásában. Az utóbbi évtizedekben az SM autoimmun jellegének megismerése vezetett el arra, hogy átértékelték a gyermekvállalással szembeni félelmeket, s bizonyos értelemben azt ma már védőfaktornak tekintik, mert a magzatvédő hormonváltozások a gyulladások ellen is hatnak egyben. Az epidurális érzéstelenítés alkalmazása vagy a császármetszés és az SM későbbi alakulása között nem találtak kimutatható összefüggést. Egy norvég kutatásban 400 terhes SM-es nő adatait dolgozták fel, ott azt találták, hogy ugyan valamivel több császármetszésre volt szükség, mint a nem SM-es kismamáknál, ám a különbség nem volt jelentős, s a csecsemőhalandóság vagy a születé96 EZER GYERMEK SZÜLETETT Magyarországon 2009-ben és 1 30 ezer ember halt meg, a népességfogyás egyelőre megállíthatatlannak tűnik. A Központi Statisztikai Hivatal (KSH) adatai szerint a teljes népességben száz terhességből 27 esetben történik abortusz, 11 esetben pedig valami más ok miatt veszítik el a magzatot. Egy most megszülető csecsemő születéskor várható élettartama nőknél 77,9 év, férfiaknál 70,1 év. si rendellenességek között sem találtak eltérést az egészséges nőkhöz képest. V ÁRANDÓSÁG ÉS KEZELÉSEK Miután az SM kiszámíthatatlan, sosem tudni előre mikor következik be egy shub, illetve állapotromlás. A terhesség vállalásánál át kell gondolni azt is, mit lehet tenni, ha a 9 hónap leforgása alatt szorul kezelésre egy beteg? Ebben gyakorlati tapasztalatok feldolgozására lehet alapozni, ugyanis várandós kismamákat sem a neurológiában, sem más szakterületeken nem lehet bevonni klinikai gyógyszerkipróbálásokba, orvosi kutatásokba. Általános kiindulópontként annyi jelenthető ki: a kezelés alkalmazása növeli a kockázatokat, például a vetélések arányát, ugyanakkor a gyógyszeres beavatkozás mellett is rendben lefolyhat a terhesség. A mai gyakorlat mindenesetre az, hogy egy vállalt terhesség kiderülésekor leállítják az immunmoduláns kezeléseket, majd a szülés, illetve szoptatás befejeztével indítják azokat újra. Bencsik Krisztina ismertetett egy 2008-ban bemutatott vizsgálati anyagot, amelyben glatiramer-acetát immunmoduláns kezelésnek a magzatra és az anyára gyakorolt hatását összegezték. Összességében 21 5 asszonynak és magzatának állapotát követték nyomon. Közülük kilencen (4%) úgy döntöttek, hogy elvetetik a babát, negyvenöt esetben (20%) pedig spontán vetélés történt.

9 TUDOMÁNY Hat esetben (3%) tapasztaltak valamilyen fejlődési rendellenességet, 1 55 nőnek (72%) ugyanakkor teljesen egészséges gyermeke született. A docens szegedi adatokat is közzétett: a vizsgált időszakban 22 terhességet követtek figyelemmel, ebből egy nő döntött az abortusz mellett, s két kismamának ment el spontán a babája. A megszületett 1 9 gyermeknél nem észleltek fejlődési rendellenességet, igaz, hárman koraszülöttként jöttek világra (arányaiban ez nem több, mint az egészségeseknél), 1 6 újszülöttel (72%) minden rendben zajlott ezek az adatok tehát azokra vonatkoztak, akik terhesen is kaptak immunmoduláns kezelést. megszülető gyermek közül később csak az egyikben alakul ki egy betegség, ez bizonyíték lehet arra, hogy a genetika mellett valamilyen más tényező is befolyásolja az adott kór megjelenését. Ez a helyzet az SMben is. Az adatokat elemezve ugyanis azt találták, hogy az olyan egypetéjű ikerpároknál, ahol az egyik testvér lehessen. Másfelől megközelítve: a ma ismert SM betegek között is kicsi az aránya azoknak, akiknek az édesapjánál vagy az édesanyjánál megjelent volna korábban a betegség, ők ennek ellenére sclerosis multiplexesek lettek. A szegedi docens magyar adatokat is közölt, ezeket 2007-ben összesítették a hazai egyetemek és kórházak orvosai. Mintegy beteget lajstromba véve azt találták, hogy a familiáris halmozódás 1 5 családnál fordult elő, s összesen 33 beteget érintett, a többieknél nem volt közeli rokonnál kimutatott sclerosis multiplex. TOVÁBBÖRÖKLŐDIK AZ SM? Kétségtelen: mérlegelni kell a kockázatokat, átugyancsak a gyermektelenség gondolni a negatív kimemellett hangzik el gyakran az érv, mineteleket, hogy azok ne szerint az anya vagy az apa nem érjék az érintetteket váratszeretné a betegséget átörökíteni. lanul, valamint fontos Dr. Bencsik Krisztina: újraértékelt kockázatok egyeztetni a neurológus Bencsik Krisztina egy 2002-ben megjelent nemzetközi vizsgálat eredmé- később SM beteg lett, körülbelül 30 kezelőorvossal és nőgyógyásszal is. nyeit ismertetve hangsúlyozta: bár százalékban fordult elő, hogy mási- Bencsik Krisztina ugyanakkor ezzel vannak öröklődésre utaló adatok, kuk is megbetegedett, 70 százalék- együtt is amellett érvelt, hogy nem maga az SM öröklődhet, inkább ban pedig nem. Ez azt jelenti tehát, amennyiben egy fiatal pár szeretne a hajlam ám ez is csak viszonylag hogy még a tökéletesen egyforma gyermeket vállalni, ebben a sclerosis kis mértékben kimutatható. külső-belső adottságokkal rendelke- multiplex nem szabad, hogy megamikor egy betegségben azt ku- ző ikerpárok esetében sem lehet ele- akadályozza őket. tatják, mekkora a szerepe az öröklő- ve elrendelésről beszélni. Természetesen a felelős döntésdésnek, illetve mennyiben játszhathez azt is át kell gondolni, hogy egy nak közre a kialakulásban más ténye- N EMCSAK A BIOLÓGIA SZÁMÍT gyermek felnevelése betegként nazők, a kutatók előszeretettel vizsgálgyobb kihívást és a klasszikustól elják az egypetéjű ikerpárokat. Ennek A statisztikai adatok szerint ott, az oka, hogy az egypetéjű ikrek gén- ahol a szülő SM beteg, annak a koctérképe tökéletesen egyforma, azaz kázata, hogy a gyermekében is kialaha két teljesen egyező adottságokkal kul a sclerosis multiplex, 4-5 százalékra tee GY FRANCIA TUDOMÁNYOS VIZSGÁLATBA 254 sclerosis multi- hető. Ez ugyan plexes nőt vontak be, hogy pontosan követhessék terhes- magasabb az ségük hatásait. A nőket a várandóságuk ideje alatt, majd egészséges az azt követő két éven át követték, hogy állapotukból népesség átlautóbb következtetéseket vonhassanak le. Azt találták, gához képest, hogy a vizsgált nőknél a terhesség mintegy védőfaktor- ám dr. Bencsik térő családi munkamegosztást köveként működött: a várandóságot megelőző évhez viszonyít- Krisztina állás- telhet, a betegség bármikor átírhatja va csökkent a relapszusráta, a különbség a terhesség pontja szerint a terveket. Ugyanakkor vannak harmadik harmadában volt a legmarkánsabb. A gyermek közel sem olyan olyan adatok is, melyek szerint kihordása összességében nem befolyásolta az SM-es elrettentő adat, részben a kitartás erősödése, a nők funkcionális állapotát. A szülést követően ugyanakkor ami miatt egy megfogalmazódó életcélok, a pozitív azt tapasztalták, hogy az első három hónapban a kisma- SM betegnek életélmények nyomán a gyermekmák harmadában jelentkezett relapszus. A shubok előfor- le kellene mon- vállalás hosszú távú hatásai a lelki dulási gyakorisága a harmadik hónap után viszont lénye- dania arról, hogy tényezők miatt is kedvezően befolyágében ugyanannyi volt, mint a terhességet megelőzően. saját családja solhatják a betegség lefolyását. 9 S ej t M a g a zi n

10 TUDOMÁNY AZ SM- ES EMBERNEK IS JÁR A SZERELEM Az elfojtott vágyak mérgezhetik a viszonyokat Sem az orvosnál, de ami sokkal nagyobb baj, sokszor a párok egymás között sem beszélnek a szexuális problémákról. Ez nem sclerosis multiplexes sajátosság, hanem az emberek nagy részére igaz, ebből azután frusztráció, elhidegülés, a kapcsolat megingása vagy felbomlása következik. Kétségtelen: az SM-mel együtt élve sokkal nagyobb kihívás lehet az intimitás, ám amint dr. Jakab Gábor, a fővárosi Uzsoki Kórház neurológiájának osztályvezető főorvosa rávilágított, sok gondon lehet segíteni, csak tenni kell érte. R ontják a beteg életminőségét és veszélyeztetik a párkapcsolatot, a szexuális zavarok sok szomorúság forrásai indokolta dr. Jakab Gábor az intim téma létjogosultságát. A szexuális problémák egyrészt adódhatnak az SM által okozott szöveti károsodásokból, a betegség által kiváltott tünetekből, lehetnek a gyógyszeres kezelés mellékhatásai, nem kis mértékben pedig mint az egészségeseknél pszichológiai eredetűek. A probléma sokszor tabunak számít, a párok gyakran nemcsak egymással nem beszélik meg, hanem az orvosnak is feszengve mondják el ez irányú panaszaikat. A világot ugyanis egyfelől a túlzott szabadosság jellemzi, másrészt viszont kényesnek ítélt problémáinkra gyakran nem találunk megfelelő kifejezéseket, illetve azok használatát kínosnak, szégyellnivalónak érezzük, ezért inkább hallgatunk, őrlődünk vagy beletörődünk a problémákba, s azok következményeibe. É LETTANI NEHÉZSÉGEK A gerincvelő károsodása okozhat genitális érzészavart és zsibbadást, merevedési problémákat, hüvelyszárazságot. Más jellegű tünetek is gátjai lehetnek az intimitásnak: a fáradé- S ej t M a ga zi n 10 dékonyság, a gyengeség, az izommerevség, a remegés és a fájdalom, a vizelettartási gondok vagy a koncentrációzavar. A problémákat tehát kiválthatják az SM által okozott szöveti károsodások, a betegségnek más jellegű tünetei vagy a gyógyszerek mellékhatásai, minderre pedig ráerősíthetnek a pszichológiai tényezők. Jakab Gábor elmondta, fontos tudatosítani: ugyan a szexuális zavarok mintegy ötször gyakoribbak az SM-mel élők körében, a problémáknak egy jelentős része kezelhető, Ami akaratunkon kívül történik, az nem személyes kudarcunk. enyhíthető. A panaszok vizsgálatára és csökkentésére számos orvosi terület kínál eszközöket: neurológiai, urológiai, endokrinológiai konzílium segíthet feltárni a konkrét biológiai okokat, amelyek között a gerincvelő állapotától a vérkeringés elégtelenségén keresztül a hormonháztartás helyzetéig sok tényező felmerülhet. Mind a nőknél, mind a férfiaknál több panaszra is van hatékony gyógyszer: libidónövelő, antidepresszáns vagy adott esetben izomlazító, olykor kúp, injekció vagy speciális segédeszközök segíthetnek áthidalni a nehézségeket, de akár egy hozzáértő gyógytornász is tud praktikus tanácsokat adni, ami ellensúlyozhatja az esetlegesen csökkent mozgáskészségből eredő kellemetlenségeket. A lényeg: a betegek ne tekintsék tabunak a kérdést, s ha szükségét érzik, kérjenek segítséget orvosuktól. A SZEX IS FEJBEN DŐL EL A biológiai akadályoknál talán még nagyobb kihívás a lelki és érzelmi tényezők orvoslása, amelyek mind a betegben, mind a társban gátat vethetnek az együttlétnek. A betegségtudat kialakulása miatt az önértékelés megváltozik, sokan úgy érzik, hogy egy mozgássérült ember nem lehet vonzó, s csak terhére van a társának. De a partnerben is felmerülhet, hogy társa testileg-lelkileg megváltozott, s nem lehet egyszerre valaki egy másik embernek a gondozója és a szeretője sorolta Jakab Gábor a betegeitől és a családtagoktól hallott felvetéseket. A kialakult helyzet megoldásának kulcsa a nyílt kommunikáció, a problémák szőnyeg alá söprése helyett azok átbeszélése, szükség esetén a pszichológiai, szexuálpszichológiai segítségkérés lehet. Nincs általános recept: a megoldás függ személyiségtől, világnézettől, iskolázottságtól, élettapasztalattól, családi helyzettől. Mindennek az alapja pedig az önbizalom és a remény megőrzése, a biztonságérzet megélése. A megoldást nem egy személyre, hanem két emberre szabva kell megtalálni: miként magához a szexuális élethez, az azzal összefüggő gondok orvoslásához is két ember igyekezete és cselekvése kell, hogy elszántan akarjanak változtatni a helyzeten. Jakab Gábor egy cseh írótól, Milan Kunderától vett idézettel biztatott mindenkit: ami akaratunkon kívül történik, azt nem könyvelhetjük el személyes kudarcként.

11 TUDOMÁNY A TABUK KŐFALAT EMELNEK AZ EMBEREK KÖZÉ Intimitás a kapcsolatokban: nincs miért szégyenkezni Amikor egy fiatal vagy akár idősebb SM beteg kontrollvizsgálatakor a kezelőorvos számba veszi a tüneteket, az állapotfelmérésben ki kellene térni az intim élet zavaraira is: sok feszültség alól felszabadítaná az érintetteket, ha ez épp olyan természetes lenne, mint a rutinszerű funkcióvizsgálatok vallja Nadabánné Benyik Éva, aki a kecskeméti találkozón nem mint az országos alapítvány ügyvezetője, hanem mint SM beteg szólalt fel, s osztotta meg egy általa megismert házaspárnak a szerelmi élettel összefüggő gondolatait is. S Az alapbetegségünkkel összefüggő felülvizsgálatokon az orvos tüzetesen megvizsgál bennünket, keresi az agytörzsi működészavart, megállapítja rokkantságunk mértékét, kérdez az inkontinencia zavarunkról, de véletlenül sem esik szó arról, hogy milyen problémát okoz, okozott, szexuális életünkben az SM. Pedig talán ha a kezelőorvos irányítana, adna beutalót szakorvoshoz, szexológushoz ugyanúgy mintegy feltételezett tüdőgyulladás esetén a röntgenre, természetesebb lenne számunkra is a segítségkérés, a problémák megbeszélése, úgy az orvosi rendelőben, mint házasságon belül érvelt az előadó. Mi sem bizonyítja jobban, milyen kevés szó esik az intimitásról, minthogy Nadabánné Benyik Éva is egy nyolc évvel ezelőtti történetet elevenített fel ben egy meghívásnak eleget téve képviselte a magyar betegeket az SM Világkonferencián, ahol 29 ország mintegy nyolcszáz résztvevője hallgatta meg John C. Golding, az Európai SM Platform norvég vezetőjének és feleséségnek történetét. A SZEXUALITÁS MEGJELENÉSE A MÉDIÁBAN, a filmekben vagy az interneten nem a valóságot tükrözi, ám arra épp elegendő, hogy sok-sok embert elbizonytalanítson, irracionális teljesítménykényszerbe hajszoljon, s megkeserítse az életét. Ennek a gyökerét az as évek után kibontakozott szexuális forradalomra vezetik vissza, amikor a látottak nyomán egyre inkább növekedtek az embereknek önmagukkal és partnerükkel szembeni elvárásaik, holott az emberi fiziológia nem változott. Fontos, hogy mindenkiben tudatosodjon akár SM beteg, akár nem: a filmekben látható jelenetek egyáltalán nem életszerűek; hiába ábrázolják akként, az emberek nem gépek. Ugyan ezt mindannyian tudjuk, tudat alatt sokszor mégis éppen azért kerüljük az intim helyzeteket, mert irreális mércét állítunk magunkat. Pedig a szexualitás intim ajándéka egy kapcsolatnak, s nem olimpiai sportág. ajnos még mindig tabutémának számít a szexualitás, a szexuális problémák; a szemérmesség vagy álszemérmesség pedig az orvosi rendelőkben is kitart fogalmazott Nadabánné Benyik Éva. Ahhoz képest, hogy az SM az életük virágkorában támadja meg a sorstársainkat, s mennyi embernek okoznak a szexuális zavarok magányosságot vagy lelkiismeret-furdalást, furcsa hogy miért kerül csak elvétve szóba a gondok között a szexuális élet. Ha beszélnek vagy írnak a problémákról, azt általában orvosok teszik: legtöbbször névtelenül feltett kérdésekre és levelekre válaszolnak a szakemberek. Pedig fontos tényező a házasságban a szexualitás, még ha az szükségszerűen más lesz is, mint a betegség előtt. Nem biztos, hogy a párokban van annyi összetartó erő, hogy szerelmes éjszakák nélkül is évtizedeken át kitartsanak egymás mellett. Tehetünk hát egy ideig úgy, mintha minden rendben menne, de az önbecsapás előbb-utóbb visszaüt. A férfi azzal kezdte: fontos a szex a házasságukban, de elfogadták, hogy alkalmazkodniuk kell a körülményekhez. Beszámolójuk idején 28 éve voltak házasok, a férfi 1 4 éve volt SM beteg. Őszintén vallott arról, hogy házaséletében számára nagyon fontosak az ölelések, a csókok, az érintések és a szerelmeskedés. A lényeg azonban: foglalkozni kell egymással. A feleség elmondta: ugyan párjának változott a fizikuma, de ettől még szüksége van a szeretetére, s hogy ezt éreztesse is vele. Nem tértek ki a téma elől: mindennek a kulcsa a nyílt és őszinte beszélgetés volt. Szexuális életükben nagy gond volt a fáradékonyság és a fájdalomérzet is, közös ötletekre, sokszor gyógyszerre is szükség volt, ezért a spontaneitás elmaradt: tervezniük kellett az együttléteket. De nem szégyenkeztek: amikor a férfi szükségét érezte, pszichológushoz is fordult. Persze egyetlen mély és tartós kapcsolatnak sem lehet csak a testiség az alapja, s a házaspár is hangsúlyozta: az egymásnak való életadás és gyógyító erő, egymás megerősítése, a kibékülések és az ünneplések tették stabillá házasságukat. Emellett pedig megjegyezték: a szexben is nagyon fontos segítő a humor, még akkor is, ha fekete idézte fel a házaspár egykori történetét Nadabánné Benyik Éva. 11 S ej t M a g a zi n

12 TUDOMÁNY N EM ELÉG A GYÓGYSZER, BE KELL OSZTANI AZ ERŐT Meddig tart az örök fáradtság? Szinte minden SM betegnek meg kell küzdenie az előítéletekkel, miszerint csak elhagyja magát vagy kibúvót keres a feladatai alól, amikor krónikus fáradtságáról beszél. Az orvosi szóval fatigue néven leírt tünetegyüttes pedig nagyon is valóságos, az érintettek a betegség egyik legkínzóbb tünetének tartják. A kecskeméti SM Napon dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Kórház neurológiai szakrendelésének főorvosa világított rá a kóros fáradtság biológiai hátterére, s adott ötleteket a panaszok enyhítésére. Legfőbb üzenete az volt: az orvosi lehetőségek mellett a betegnek sokszor semmiségnek tűnő apró változtatások is érdemi javulást hozhatnak. A kóros fáradékonyság az egyik leggyakoribb tünete a sclerosis multiplexnek, rövidebb-hosszabb időn át a betegek mintegy 80 százalékát érinti, s a páciensek kétharmada a három legrosszabb tünet közé sorolja. Nem csoda: bár a fájdalmak vagy a mozgáskoordináció zavarai kétségtelenül látványosabb tünetek, de az erőtlenség a mindennapokra sokszor jobban rányomja a bélyegét, mint a kifejezett panaszok. Amint azt dr. Mátyás Klotild is elismerte, olykor a kezelőorvosok sem tulajdonítanak elég jelentőséget e tüneteknek, sokkal inkább koncentrálnak azokra a panaszokra, amelyek objektíven jobban mérhetők, mint a látásvesztés vagy kettőslátás, a vizelettartási zavar vagy épp a mozgáskorlátozottság mértéke. H OVÁ VÉSZ AZ ENERGIA? A fatigue a fentieknél sokkal szubjektívebb tünetegyüttes. Az egyszerű fáradtságtól az különbözteti meg, hogy amíg az jobbára összekapcsolható egy megerőltető vagy hosszan tartó tevékenységgel, s gyógyír rá a pihenés, a fatigue a fizikai és szellemi energia kipihenhetetlen hiányát takarja. Az ezzel küzdő beteg gyakran kedvetlen, motiválatlan, úgy érzi, semmit sem tud befejezni, elfogy az ereje, gyengének, levertnek érzi magát, fájnak az izmai, alvászavar gyötri, már a reggeli ébredéskor úgy érzi, mintha le sem feküdt volna. Azt, hogy mennyire általános a fáradékonyság, jól jelzi, hogy a sok beteg adatainak feldolgozásából S ej t M a ga zi n 12 nyert statisztikák alapján nem függ össze a nemmel, a korral, az SM stádiumával, az MRI-n kimutatható betegség aktivitással vagy másféle tünetekkel gyakorlatilag mindenkit érint. A kutatóknak nem sikerült még pontos választ adniuk arra a kérdésre, konkrétan milyen tényezők okozzák a bajt. Lehetséges magyarázatként felvetették az immunfehérjék szerepét, a hormontermelő mellékvesekéreg és a pajzmirigy működési zavarát, a központi idegrendszer mozgást szabályozó területeinek hibás működését, a szívműködést és az érrendszert kontroll alatt tartó vegetatív idegrendszer hibáit, ám egyértelmű ok-okozati összefüggést nem tudtak feltárni. Az orvosok megkülönböztetik az akut és a krónikus fáradékonyságot. Akutnak tartják, ha a tünet az utóbbi 6 hétben jelentkezett, intenzíven erősödik, korlátozza a fizikai aktivitást és hirtelen rontja az életminőséget. A krónikus fáradtság a másfél hónapnál tovább elhúzódó erőtlenség. Az SM-ben a fatigue megjelenhet első tünetként, lehet előjele shubnak, illetve relapszusnak is, okozhatja a meleg, esetenként pedig gyógyszerek mellékhatása is kiválthatja. KEZELÉS ÉS ÖNGYÓGYÍTÁS Amint Mátyás Klotild rámutatott, a kóros fáradékonyság ellen élénkítő, hangulatjavító gyógyszerekkel tehetnek az orvosok, ám legalább olyan fontos a beteg életvezetése, erejének, energiájának beosztása. Alkalmazkodni kell az új élethelyzethez: a betegnek és környezetének is el kell fogadnia: a régi munkatempó és terhelhetőség elmúlt, az ahhoz való ragaszkodás megbosszulja magát, s állapotrosszabbodáshoz is vezethet. Tudatos pihenésre, relaxációra, energiatakarékosságra van szükség. Érdemes reális heti és napi tervet készíteni a teendőkről, elegendő időt hagyva a megvalósításra és a pihenésre: a kevesebb több, hiszen a teljesített feladat sikerélményt és lendületet ad, míg a félbemaradt dolgok kudarcot okoz- Dr. Mátyás Klotild: pihenés és sikerélmények egyensúlya kell nak, s a stressz még a maradék erőt is kiveszi az emberből. Sokat segíthet a lakás lehetőség szerinti átalakítása: a konyhagépek és a gyakran használt edények elől tartása, a ruhásszekrények átrendezése. Jó szolgálatot tehet egy zsúrkocsi vagy kerekes kiskocsi, miként a vásárlást is segítheti egy guruló bevásárlótáska. Bevásárlócédula írása, a felkeresendő boltok sorrendjének átgondolása

13 TUDOMÁNY is fontos a felesleges körök kiiktatásában. Megfelelően előkészítve főzni, vasalni, öltözködni is lehet ülve, de egy hosszú cipőkanál is segíthet energiát spórolni a mindennapokban. Mindezek apróságnak tűnnek, ám egyrészt sok kicsi sokra megy, másrészt a fentebb taglalt praktikus tanácsoknak a lényege a szemléletváltás. Rendszerint azok tudnak jobban boldogulni, akik el tudják fogadni, hogy lassult az életük, s ehhez fejben, lélekben, majd a mindennapok gyakorlatában is képesek alkalmazkodni, nem próbálják állandóan feszegetni tűrőképességük határát. Mátyás Klotild kiemelten hangsúlyozta: az alkalmazkodás nem lemondást és passzivitást jelent, sőt az erőnlétet a háztartási teendőkön túl rendszeres, aktív mozgással is őrizni kell. Akik elhagyják magukat, magukba süllyednek, s lemondanak azoknak a tevékenységeknek az elvégzéséről is, amiket pedig meg tudnának csinálni, azoknak rendszerint tovább romlik az állapotuk, s önbeteljesedő jóslatként egy idő után valóban kevesebbre lesznek képesek. N EMCSAK AZ SM BETEGEKET SÚJTJA a krónikus fáradékonyság, ugyanúgy jellemző vérszegénység, daganatos betegségek, a pajzsmirigy működési zavarai esetén, előfordul az AIDS vagy a cukorbetegség melléktüneteként, rövidebb ideig az influenzások is átesnek ezen. Korábban nem tekintették komoly, önálló panasznak az orvosok, ám az utóbbi két évtizedben változott a szemlélet, s immár külön betegségként is számon tartják a krónikus fáradtság szindrómát (CFS). Az okok között a herpeszvírus és más fertőzések szerepe éppúgy felmerült, mint az immunrendszer veleszületett zavara. A legvalószínűbbnek az a teória látszik, hogy mint az SM esetében egy genetikai hajlam talaján aktiválhatják különféle tényezők kórokozók, gyulladások a panaszokat. Az Egyesült Államokban körülbelül 1 millióra becsülik a kóros fáradtsággal küzdő emberek számát. TUDOMÁNYOS SZIMPÓZIUMON ÉRTÉKELTÉK A TERÁPIÁT Az infúziós SM kezelés hazai tapasztalatai Az SM kezelését irányító neurológusok szeptemberben Budapesten találkoztak, hogy áttekintsék az infúziós terápia hazai tapasztalatait. Magyarországon klinikai vizsgálatok keretében évek óta részesülnek betegek a kezelésben, az eredmények nyomán február óta az állami egészségbiztosítás is finanszírozásba fogadta a terápiát. A szeptemberi fővárosi szimpóziu- hogy ezáltal az orvosok jóval namon elhangzott: első fél- gyobb rálátással rendelkeznek a évének végéig világszerte összesen gyógykezelés hatékonyságáról, a SM betegnél alkalmazták az mellékhatások előfordulásáról, hiinfúziós kezelést, Magyarországon a szen miközben önmaguk személyefebruár óta eltelt féléves időszakban sen csak néhány beteget kezelnek, nyolcvanan jutottak hozzá. Amint az dr. Rózsa Csilla, a Jahn Ferenc Délpesti Kórház neurológiai osztályvezető főorvosának hazai betegekről szóló összesítéséből kiderült, a kezeltek között egyaránt van olyan páciens, akinek egy éven belül, s olyan is, akinek Világszerte összegzik az eredményeket 28 évvel ezelőtt diagnosztizálták a mégis több ezer más páciens kórtörbetegségét: a legfiatalabb beteg 21, ténetét követhetik nyomon. A betegek biztonságát szolgája a legidősebb 60 éves. Az infúziós készítménnyel kezeltek közül minden az is, hogy más országok gyakorlamásodik embernek négy vagy annál tát követve Magyarországon is hálótöbb relapszusa volt a kezelést meg- zatba szervezik az MR vizsgálóhelyeket, hogy fokozottan követheselőző három évben. Amint arról a SejtMag Magazin- sék a páciensek állapotát. Az előviban korábban írtunk, a gyógyszer- gyázatosságot a mellékhatásként ként 2006-ban törzskönyvezett új ható- ritkán előforduló PML agyi fertőzés anyag azok számára hozott előrelé- előfordulásának lehetősége is indopést, akiknél az első vonalban évek óta kolja. A kezelés alkalmazására felalkalmazott gyógyszerek nem, vagy hatalmazott neurológusok és a képnem megfelelően hatnak, tehát a ke- alkotó vizsgálatokat végző radiolózelés ellenére is gyakoriak és súlyosak gusok szakmai felkészítése, a kezelésben résztvevő páciensek szoros a gyulladások, a relapszusok. A szimpóziumon arról is beszá- orvosi kontrollja egyrészt a terápia moltak: a terápia tapasztalatait világ- kockázatának további csökkentését szerte összegyűjtik, s egy nagy szolgálja, másrészt növelheti a kezeadatbázisban összegzik. Az együtt- lés iránti bizalmat. Világszerte elsődműködéshez eddig 25 ország csatla- leges szempont, hogy a kezelőkozott, s összesen beteg orvosok az infúziós terápiába (is) adatait regisztrálták. A globális adat- csak olyan betegeket vonjanak be, bázis anonim, a betegek nem beazo- akiknek az a legnagyobb valószínűnosíthatók. A kezdeményezés lényege, séggel pozitív eredményt hoz. 13 S ej t M a g a zi n

14 KITEKINTŐ S TUTTGART: AZ SMBOE AZ E URÓPAI SM P LATFORM TÁRSULT TAGJA LETT Összehangolt szakmai ellátással sok SM betegnek könnyebb élete lehetne Harminc ország csaknem kétszáz képviselőjének részvételével rendezték meg a németországi Stuttgartban a sclerosis multiplexes emberek nemzetközi szervezete, az Európai SM Platform (EMSP) éves kongresszusát. A résztvevők megismerkedtek SM mintaprojektekkel, a betegek kezelését, ápolását és rehabilitációját célzó európai és nemzeti programokkal, az SM jövőbeli terápiás lehetőségeivel. Az esemény a szakmai tapasztalat- H iggyünk magunkban, s akkor sikerülhet! hangzott Lori Schneider, a világ első, a Föld legmagasabb hegyét, a Mount Everest-et megjárt SM beteg hegymászójának üzenete. Az asszony 2009-ben, 52 évesen jutott fel a 8850 méter magas szerzésen túl a kapcsolatépítésre is alkalmat adott, hogy máshol már működő programok hírét ki-ki saját hazájába is elvigye, s elősegítse a megvalósítását is. A találkozón a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítványt (MSMBA) és a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesületét (SMBOE) Deli Mónika képviselte. Az Európai SM Platform a régi tag SM Társaság mellé az SMBOE-t társult tagként felvette soraiba. ÁTFOGÓ REHABILITÁCIÓ ÉS SEGÍTSÉG A GYEREKEKNEK A résztvevők beszámolót hallhattak egy német kisvárosban működő SM rehabilitációs klinikán 4 éve elindított mintaprojektről. A kezdeményezés apropóját az adta, hogy a betegek nem érezték magukat kellően tájékozottnak betegségükkel, életkilátásaikkal, rehabilitációs lehetőségeikkel összefüggésben. Ápolók, orvosok, pszichológusok, terapeuták, munkaerőpiaci szakemberek, dietetikusok fogtak hát össze, hogy összehangolt rendszerben, személyre szabottan foglalkozzanak a beteaz SM világnapi zászló a Himalája csúcsán gekkel, hogy az érintettek a csúcsra, ahová magával vitte az SM betegségük következtében megválvilágnap zászlóját is, hogy ezzel ad- tozott életük minden kulcsfontossájon erőt és biztatást sorstársainak. Vi- gú területén szakmai segítséget lághirnévre tett szert, számos beteg- kaphassanak. A centrumban a betetalálkozóra elmegy, hogy személyes gek háromhetes, intenzív rehabilitáhitelességével próbáljon segíteni a ciós programon vesznek részt, hullámvölgyben, mélyponton lévő be- amelynek pszichés, életminőségbeli tegtársaknak, családtagoknak (életút- és az egyéni hatékonyságban mérja Portré rovatunkban olvasható). hető eredményességét a németek A kongresszust megnyitó, s an- kutatásokkal is alátámasztották. nak alaphangját megadó előadásádániában egy projekt az SM-es ban Lori Schneider azt hangsúlyoz- szülők és nagyszülők gyerekeit céta: betegen, kiszolgáltatottan sincs le- lozza. A fiataloknak saját közegüket hetetlen. Tartsunk ki álmaink mellett, felhasználva számítógépes ne mondjunk le önmagunkról, állít- videokonferenciákat szersunk magunk elé a mindennapokban veznek, hogy egy virtuális kihívásokat, legyenek céljaink, s igye- segítő és önsegítő csoportkezzünk azokat elérni akkor is, ha ban pszichológus vezetése mellett saját céljaink mások szemében eset- beszélhessék meg egymással probleg nem is tűnnek kihívásnak. lémáikat, érzéseiket, félelmeiket. Egy- S ej t M a ga zi n 14 mástól távol lakó gyerekek saját otthonukban maradva alkotnak így virtuális közösséget, s beszélhetnek meg akár tabutémákat is. A program vezetői azt tapasztalták: a hasonló cipőben járó társaikkal való kapcsolat jó hatással van a fiatalokra, nyitottabbakká, elfogadóbakká válnak a betegséggel és a beteggel. M EGŐRZIK A MEMÓRIÁT Egy finn előadó az SM miatt sérült kognitív funkciók rehabilitációs lehetőségeiről és gyakorlatáról számolt be. Az észak-európai tapasztalatok szerint a kognitív funkcióvesztés valamely formája minden második SM beteget érint betegsége valamely fázisában. A finn modell a memóriát, a tanulási képességeket, a magatartási problémákat és a neuropszichiátriai tüneteket egyaránt érintő, a fizikai tünetektől gyakran függetlenül megjelenő problémákra fektet hangsúlyt, elsődlegesen a neuropszichiátriai rehabilitációra alapoz. Az újonnan diagnosztizált és a hosszabb betegmúlttal bíró SM betegek egyaránt élhetnek a lehetőséggel, hogy egy néhány hétig tartó átfogó, személyre szabott programban vegyenek részt. Ennek keretében felvilágosító és tájékoztató füzetek, előadások mellett szakemberek próbálják értékelni és felmérni a páciens aktuális kognitív állapotát, majd annak függvényében építik fel a tanulási, memória, mentális és érzelmi rehabilitáció lépéseit.

15 KITEKINTŐ Angol és német nyelven követhették a résztvevők az előadásokat, több közép-európai civil képviselő is ott volt Nagy hangsúlyt fektetnek arra is, hogy a beteget megtanítsák együtt élni a kialakult állapottal, motiválják a megmaradt képességeinek fejlesztésére, az új környezethez való mind teljesebb alkalmazkodásra. Más témák között egy előadó arra mutatott rá: az internetes közösségi és videómegosztó oldalakra ma már szinte korlátlan mennyiségben tölthető fel médiatartalom, ezt a lehetőséget az SM mozgalomnak is érdemes kihasználnia, hiszen portréfilmek, tájékoztatók, a betegséget, a terápiáját bemutató videók, orvosi animációk éppúgy ingyenesen közzétehetők, mint SM betegek beszámolói vagy történetei. Szó volt egy spanyol koordinációval, öt ország részvételével zajló családi ápolási mintaprojektről is: ennek keretében a családok számára állítottak össze egy személyes, életszerű tapasztalatokat bemutató és ápolási, életvezetési praktikákat illusztráló DVD filmet. G YÓGYSZERKUTATÁSOK: A BIZTONSÁG A LEGFONTOSABB A konferencia második napján egy amerikai előadó az őssejt átültetésről, mint a relapszáló-remittáló fázisban lévő SM betegek egy lehetséges jövőbeli terápiás eljárásáról számolt be. A pozitív eredmények bemutatása mellett az orvos hangsúlyozta: a jelenlegi tudás szerint az őssejt-terápia nem lehet hatásos a betegség progresszív fázisában, s nem képes az elvesztett neurológiai funkciók visszaállítására sem. Az új SM kezeléseket és a mellékhatások kockázatát taglaló előadás arra hívta fel a figyelmet: bár némely terápiás lehetőség a klinikai vizsgálatok folyamán biztató eredményekkel kecsegtet, hosszas kutatást kell szentelni a kockázatoknak és mellékhatásként megjelenő kísérőbetegségeknek is, mert azok pontos ismerete és kiküszöbölése nélkül nem vezethetők be új terápiák. A kutatások bonyolultságát jelzi, hogy egy évtizedbe is beletelik, mire egy molekuláról kiderül, hatásos és biztonságos-e vagy sem. A világszerte folyó mintegy kétszáz kutatás közül csupán néhány végződhet a betegek által is érzékelhető sikerrel. A milliók által várt tablettás gyógyszerekről is esett szó: jelenleg két tabletta esélyes arra, hogy belátható időn belül eljusson a betegekhez (a tablettákról írásunk a 6-7. oldalon). Egy hat európai országban végzett életminőség-kutatás is alátámasztotta, hogy több szakterületen vannak hiányosságok és fejlesztendő területek. Nem elég ugyanis megadni a protokoll szerinti gyógyszereket, számos a terápián túlmutató tényező is befolyásolja azt, hogy egy beteg miként érzi magát önnön életében. Ezért fontos, hogy az SM betegeket ápolók az egyéni igényeknek megfelelően minél több területen képesek legyenek az életminőség javításában, de legalább fenntartásában segítséget nyújtani. A témában megszólalók egyrészt a szemléletváltást, másrészt az SM nővérek felkészültségének fontosságát emelték ki. A konferencia záróelőadásaként az SM rehabilitáció új európai irányvonalairól esett szó. Elhangzott: bár a lehetőségekben nagy az eltérés az É LETMINŐSÉG : SOK MÚLIK AZ országok között, mégis célszerű lensm NŐVÉREKEN IS ne egységesíteni a rehabilitációs programokat. Ezt célozták azok a töelhangzott: az életminőség meg- rekvések is, amelyek az elmúlt évekítélésében a legfontosabb tényező, ben egy egységes európai SM hogy maga a beteg miként értékeli adatbázis és protokollrendszer kidolsaját mentális és fizikai állapotát. gozását kezdeményezték. AZ ÉRDEMI REHABILITÁCIÓ, a betegek életminőségének javítása a legfontosabb célkitűzései közé tartozik a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítványnak (MSMBA): ennek magyarországi megteremtését célozza a Nyíregyházi SM Centrum működtetése és fejlesztése, a rehabilitációs eszközök és gyógyüdülések támogatása, a szakmai és civil partnerség kiépítése. Egy újabb lépés az úton, hogy az MSMBA a nyíregyházi intézménnyel második félévétől csatlakozott az Európai SM Centrumok Hálózatához (RIMS), így a szervezetnek októberben a svédországi Göteborgban megrendezett nemzetközi találkozójára is küldhetett képviselőt (erről szóló beszámolónk következő lapszámunkban jelenik meg). Sem a májusi stuttgarti, sem az októberi göteborgi szakmai találkozón való részvétel nem terhelte az alapítvány kasszáját, mert előbbi költségeit a Merck Kft., utóbbiét a Novartis Hungária Kft. vállalta magára. 15 S ej t M a g a zi n

16 KÖZÖSSÉG Tízmilliós pályázatok D EBRECENBŐL ÉS SZOLNOKRÓL IS EGY FELÉ VITT AZ ÚT Visszatérés a Nagykunságba elbírálás alatt Több mint 80 millió forintra pályázik a Magyar SM Betegekért Alapítvány (MSMBA), a legnagyobb tétel a Nyíregyházi SM Centrum bentlakásos intézménnyé való fejlesztését célozza, de nemzetközi betegtalálkozóra is próbálnak támogatást nyerni ben a Nemzeti Civil Alapból (NCA) 1,7 millió forintot nyert az MSMBA működésre. Az NCA ezen felül a betegek érdekvédelmének segítésére és egy nyíregyházi nyílt napra 1 milliót, a kecskeméti nemzetközi betegtalálkozóra 1,5 millió forintot ítélt meg. Ugyancsak a nemzetközi együttműködésre alapozva indult az alapítvány a Visegrádi Alap kiírásán is: a pozsonyi székhelyű szervezet olyan együttműködéseket támogat, amely Magyarországot, Szlovákiát, Csehországot és Lengyelországot is érinti. Miután a 2011 márciusában Pécsre tervezett orvosfórum és civil találkozó iránt tíz ország SM szervezetei köztük a visegrádi négyek is jelezték érdeklődésüket, 3,9 millió forint nemzetközi forrásra pályázott az MSMBA. Amint arról Nadabánné Benyik Éva ügyvezető titkár tájékoztatott, két helyen is próbálkoznak jelentős forrásokat nyerni a Nyíregyházi SM Centrum fejlesztésére, hogy az végre bentlakásos lehessen, s az egész országból fogadhasson betegeket. Az Országos Foglalkoztatási Alap pályázatán 1 2 és fél millió forintot céloztak meg az emelt szintű ellátás fejlesztésére, míg az Észak-Alföldi Operatív Program keretében egy részletesen kidolgozott, építészeti, műszaki és szakmai tervekkel alátámasztott, 68 millió forintos költségvetésű pályázatot nyújtottak be. A 2008-AS ÉVRE FIZETETT ADÓKBÓL tett 1 %-os felajánlások révén az MSMBA forintot gyűjtött. Az alapítvány a kuratórium döntése nyomán a pénzt a Nyíregyházi SM Centrum működtetésére fordította. S ej t M a ga zi n 16 Berekfürdő az Alföld egyik legnépszerűbb kiránduló célpontjává nőtte ki magát az utóbbi években az SM betegek körében: tréningeknek, továbbképzéseknek éppúgy helyszínéül szolgált, mint feltöltő kirándulásoknak. A kisváros központjában lévő akadálymentesített szálláshelyen sok SM beteg számít visszatérő vendégnek, a település hoteljeibe és kempingjébe sok külföldi is visszajár. A ugusztus közepén a Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület tagjai indultak útnak a Nagykunság aranyának is nevezett településre. Amint Csűry Judit beszámolójából kiderül, a különbusszal való megérkezés után először a bioboltba tértek be, Kézműveskedtek is a szolnokiak Egyedül az a fájó, hogy a kirándulásokra eljönni képes ismerős mozgásképes járóbetegek száma az állapotrosszabbodás miatt egyre csökken, de talán az orvostudomány egyszer ezen a téren is képes lesz eredményeket hozni értékelte a kirándulást Csűry Judit. Egy hónappal később, szeptember közepén a Szolnok megyei SM betegek érkeztek Berekfürdőre. Fehérné Kovács Ilona arról tájékoztatott: huszonketten vettek részt a kiránduláson, s bár az első napon szomorú, esős idővel indult az üdülés, a további napokon szikrázó napsütésben élvezhették a színpompás őszt. A napi gyógykezelések és a jóga-torna mellett filmet néztek, játékos vetélkedőket szerveztek, kézműves foglalkoztatások keretében háromdimenziós képeket, hűtőmágneseket készítettek, vadgesztenyét és mogyorót is gyűjtöttek. A programok mellett a lelki (s talán kicsit a testi) gyógyuláshoz az öt nap alatt nagy beszélgetések, közös étkezések és sok nevetés adott keretet. A kirándulások nem véletlenül a legnépszerűbb közösségi programok: az egyesületek tagjai olyan helyekre is eljutnak, ahová önmaguk talán nem tudnának, s a kimozdulás lendületet ad a hétköznapokhoz is. ahol a kirándulás idejére sokan feltankoltak különféle hungarikumokkal, bio pékárukkal, mangalica húsárukal. A betegeket gyógymasszőr várta, így még a délelőtt során megkezdődtek a gyógykezelések, s a fürdőzés. A gyógyfürdő alkáli-hidrogénkarbonátos, jódos vize a hivatalos leírás szerint alkalmas reumatikus és mozgásszervi megbetegedések, egyes nőgyógyászai, idegrendszeri, vérkeringési betegségek kezelésére, balesetek utáni rehabilitációk hatékonyságának elősegítésére. A debreceniek közül többen az úszómedencében is frissültek, majd késő délután feltöltődve indultak vissza városukba. Emlékezetes élményekkel tértünk haza, ráadásul más szervezet meghirdetett kirándulásával szemben itt semmiért sem kellett fizetnünk, s hozzám közelebb álló sorstársaimmal A hajdúságiakat is összekovácsolják a kirándulások találkozhattam.

17 KÖZÖSSÉG Megszűnt és alakult egy klub Esztergomban Megszűnt egy régi, s szárnyait bontogatja egy új SM klub Esztergomban. A korábbi közösségben már kevés volt az erő a folytatáshoz, ám az új csapat is minden sorstársat vár Komárom-Eszergom megyéből. K Nem marad ugyanakkor közösarácsonyiné dr. Suhajda Erzsébet, az Esztergom és Környéke ség nélkül a térség: Esztergom és Sm Klub vezetője lapunkat arról tájé- Vonzáskörzete SM Klub néven új koztatta: a betegek és önnön egész- klub alakult. A klubszervező Budaváségi állapotának romlása, mobilitá- ri Mária, az esztergomi Vaszary Kolos Kórház neurológiai sának csökkenése miatt osztályának SM nővére elnem tudja tovább vállalni a mondta: egyelőre tíz-tizencivil szervezet vezetését, öt páciens adja a magot, így a klub hivatalosan is ami a közösség továbbélémegszűnik. A leköszönő sének alapja lehet. Találkoklubvezető köszönetét fezásaiknak a Máltai Szerejezte ki az országos egyetetszolgálat Kossuth utcai sületnek és az alapíthelyisége ad otthont. Buványnak az elmúlt években davári Mária hangsúlyozta: nyújtott segítségért, a programokban és a bete- Budavári Mária azt szeretné, hogy a betegek gyógyászati segédeszközökhöz gek minél aktívabban vegyék kezükvaló juttatásában nyújtott támogatá- be a közösségi rendezvényeket, sért. Karácsonyiné Suhajda Erzsé- hiszen a civil kezdeményezéseknek bet búcsúzásképp mindenkinek jó a lényege az önszerveződés. Az Esztergom és Vonzáskörzete egészséget, illetve javulást kívánt, s leszögezte: a hozzá forduló SM-es SM Klubról felvilágosítás a (30) 441 betegtársakat a rendelkezésére álló 8677-es telefonszámon kérhető, s a információkkal és tapasztalatokkal to- budavarimaria@citromail.hu címen is elérhető a klubvezető. vábbra is szívesen segíti. Budapest: nem szűnik az összetartás H ivatalosan ugyan megszűnt a budapesti Palota SM Egyesület, ám az egykori civil szervezet tagjai közül többen továbbra is tartják a kapcsolatot. Czimmermann Márta, a feloszlott egyesület egykori elnöke arról számolt be: leginkább telefonon keresik egymást, hogy megosszák egymással tapasztalataikat a betegség tüneteinek enyhítésében vagy épp praktikus kórházi teendőkben. A kapcsolat ugyanakkor nemcsak a betegségről szól: süteményreceptek éppúgy cserélődnek egymás között, mint közéleti vagy épp gazdasági hírek. Van olyan ágyhoz kötött betegtársunk, aki gyakran felhív, s énekel nekem vagy megoszt egy-egy szép verset, ezzel is csökkentve a betegség által rá rótt magányát meséli Czimmermann Márta, majd a kará- csonyi előkészületekbe is beavat: azt mondja, elhatározta, hogy ebben az évben már nem készítenek ünnepi csomagot, ám az egyik betegtársuk egyszer csak megjelent nála 50 darab általa horgolt karácsonyi mintával, így mégsem tudott nemet mondani. Az előre elkészített díszeket a havas téli hangulat megidézéseként cukoroldatba mártják, majd próbálnak mindenkinek személyre szóló karácsonyi ajándékot készíteni, s azt személyesen átadni vagy postán elküldeni. A több kórral is egyszerre küzdő, súlyos beteg asszony vallja: legfontosabb az összetartás, az egymás iránti empátia és szeretet. Aktivitása példaként szolgál arra, hogy mindannyian megtalálhatjuk a módját, hogy másoknak örömet szerezzünk. H ÍRSÁV Kárenyhítés a Viharsarokban. Há- rom Békés megyei SM betegnek nyújtott anyagi támogatást az országos alapítvány, miután a rendkívüli nyári viharok (kép: Czirok Bence) miatt nehéz helyzetbe kerültek: két betegnek a háza és kerítése helyreállításához 70 ezer, illetve 50 ezer forint vissza nem térítendő dotációt nyújtott, egy sorstársat pedig, akinek a károkon túl a kertjében csaknem a teljes idei termését is elverte a vihar, 1 00 ezer forinttal támogatott. Amint azt megírtuk, júniusban az MSMBA országos közleményt adott ki, hogy az ár- és belvízkárok miatt bajba került betegeknek függetlenül attól, melyik megyében élnek segítséget és gyűjtést szervez, e felhívásra viszont nem futott be igénylés. Megújult honlap. Az országos ala- pítvány után az országos egyesület internetes honlapja is megújult, s ezentúl folyamatosan friss tartalommal látja el a betegeket, egyesületeket és a betegség iránt érdeklődőket. Amíg a oldal elsősorban az országos hírekre és a Magyar SM Betegekért Alapítvány kezdeményezéseire koncentrál, a oldalon a civil közösségek kerülnek inkább reflektorfénybe. Valamennyi tagszervezet megjelentetheti híradásait, programjait, beszámolóit. Miután a portál egy civil médiaportfólió részeként működik, ez lehetőséget ad a híreknek más weblapokon való megjelenésére is, így elősegítheti, hogy az egyes térségekben többen csatlakozzanak a civil szervezetekhez. A honlap egyes cikkei és információi angolul is elérhetők lesznek, ezzel támogatva az SMBOE egyre erőteljesebb nemzetközi szerepvállalását. 17 S ej t M a g a zi n

18 PORTRÉ Mindenkinek meg kell másznia a maga hegycsúcsait Nem az első hegycsúcs volt, amit meghódított Lori Schneider 2009ben, de erre figyeltek fel a legtöbben: az 52 éves asszonyról a Himaláján készült fénykép, kezében az SM Világnap zászlajával, bejárta a világsajtót. A teljesítmény értékét fokozta, hogy a csúcstámadás az extrém megterhelés miatt a hegymászók többségének nem sikerül első próbálkozásra. Számára viszont erőt adott, hogy sok százezer sorstársáért is meg akarta mutatni a világnak, mire képes. A fénykép jelképévé vált annak, hogy ugyan egy SM betegnek másnál sokkal nehezebb lehet elérni céljait, ám nem törvényszerű, hogy a diagnózis közlésével egy időben az álmai is semmivé váljanak. A z amerikai Lori Schneider 1 5 évesen lett a különböző kultúrák megismerésének szerelmese, amikor egy német családnál töltötte a nyarat. Miután befejezte az iskoláit, ban tanárként helyezkedett el, speciális nevelési igényű gyerekekkel foglalkozott. Édesapja nagy álma volt, hogy egyszer megmászhassa az afrikai Kilimandzsárót, Lori és férje pedig évekig egy nagy utazásra gyűjtöttek, így ezt az álmot az édesapa megvalósíthatta lányával: 1 993ban a hegycsúcson ünnepelték a férfi 61. születésnapját. A történtek nagy motivációt adtak számára, s ezentúl sorra vágott neki a sziklafalaknak. Utólag már tudja, hogy az apjával közös túrán érzett panaszai, a zsibbadás és a bizsergés a lábaiban, már az SM előjelei lehettek. Végül ben diagnosztizálták a betegséget: testének egyik fele csaknem teljesen elzsibbadt, s állapota gyorsan tovább romlott, tartani lehetett attól, hogy nagyon hamar lebénul és kerekesszékbe kényszerül. A legrosszabbtól féltem. Pánikba estem, s még jobban felerősödött a vágyam, hogy hegyeket mászhassak, amíg lehet, amíg még ura vagyok a testemnek. Szakítottam két évtizedes tanári pályámmal, vége szakadt huszonkét éves házasságomnak is áll Lori Schneider visszaemlékezésében. Az asszonynak a kezeléssel enyhültek a tünetei, s felépült. Vallja: a tolószék árnyékából is az ambíciója hozta vissza, hogy várnak még rá S ej t M a ga zi n 18 hegycsúcsok. Kétségtelen, a betegség természete is hozzájárult ahhoz, hogy újra neki tudott indulni, s a kimerítő túrák sem vetették vissza az állapotát. Egy évvel a diagnózist követően mászta meg Dél-Amerika legmagasabb hegyfokát, a hegyen ünnepelte az ezredfordulót. Ott határozta el: azért is el fog jutni hét csúcstalálkozóra, azaz a Föld minden földrészének legmagasabb pontjára. Az elszánást tettek követték, így 2002-ben megjárta a Kaukázus, 2006-ban pedig Észak-Amerika legmagasabb hegycsúcsát, ráadásul ez idő alatt többször lefutotta a 42 kilo- Nem a korlátaink határozzák meg, kik vagyunk valójában. méteres maratont is. Alaszkai mászása után viszont kiderült: tartós hátfájását egy gerincében kialakult ciszta okozza, s lassan szivárog a gerincvelői folyadék is. Meg kellett operálni a hátát, ám ez sem tartotta vissza: amint tehette, újra elkezdett edzeni, hogy mihamarabb felvehesse a hegymászó felszerelését. Kezemben jégcsákánnyal, szívemben elszánással, 2008 nyarán már Ausztrália, novemberben pedig az Antarktisz tetején álltam emlékezett vissza a kívülálló számára mármár mániákusnak tűnő elszántságára a sportolónő. A túráknak idővel támogatói is akadtak, magánemberek és vállalkozások álltak mögé. Sokan hisznek benne: missziót teljesít, mert rá világszerte olyanok is odafi- & Facebook AZ ÉRTÉKEKET NEM MÉTERBEN MÉRIK gyelnek, akik máskülönben nem foglalkoznának beteg emberekkel. A világ vezető újságjai és televíziói is bemutatták már őt, riportok tucatjait sugározták róla, így általa milliók tudták meg, mit is jelent egy ember életében az SM nem mellékesen pedig sok támogatót is szerzett az SM-es jótékonysági szervezeteknek. A Himaláján lélekben minden SM-es sorstársam velem volt, én azt a hegyet mindannyiunk számára másztam meg! Megtiszteltetés volt számomra, hogy ezt megtehettem. Tudom, hogy a sorstársaim közül sokan nem olyan szerencsések, mint én. Az élet az SM-mel nagyon nehéz, de gyakran a kihívások tesznek bennünket erősebbekké. Hinni kell magunkban, megélni az álmainkat, s átérezni: nem korlátaink határozzák meg azt, hogy kik vagyunk valójában. Én legyőztem a félelmeimet és élem az álmaimat, amíg megtehetem. Ha a jövőben el is kell majd engednem a fizikai álmokat, tudom, találni fogok új álmokat. Régi vágyamat, hogy tanárként hatással lehessek a gyerekek életére, az élet kiterjesztette, hogy immár a felnőttekre, a fogyatékkal élőkre is hatással legyek fogalmazott Lori Schneider, akit a világ számos pontjára hívnak előadónak, hogy személyes hitelével adjon lelkesedést és bátorítást. Abban bízik: sikereit a sorstársak is magukénak érzik, példája pedig sokaknak adhat lelkierőt, hogy napról-napra képesek legyenek saját hegyeiket megmászni.

19 BÖRZE SZO LN O K. A szolnoki SM egyesügyekhez jutottak egy pályázat révén let több munkatársa is részt vesz páa Békés megyei SM betegek. Her- lyázati segítséggel különféle továbbczegné Szabó Marianna, a megyei képzéseken. Egyikőjük az Új egyesület vezetője elmondta: a me- Magyarország Fejlesztési Terv gyei önkormányzat által meghirdetett életpálya tanácsadási programjában lehetőséggel élve összesen 1 89 szerez bővebb ismereteket, ketten a ezer forint értékben kaptak belépő- Nemzeti Civil Alapprogram (NCA) ket, amihez a civil szervezetnek 20 keretében a szervezetfejlesztési és százalék önerőt kellett vállalnia. az adománygyűjtési módszerek Ezért cserébe egy komplex kulturális terén válnak képzettebbekké, egy csomagot kaptak, ami fürdőzést, munkatárs pedig egy önkéntes múzeumlátogatást és színházi dara- képzésbe kapcsolódott be. bokat egyaránt magában foglalt. Szeptember 1 0-én például huszonnyolcan nézték meg a békéscsabai Jókai Színházban a Hetvenkedő című évadnyitó darabot (képek: Jókai Színház), október végén pedig több mint harmincan lehetnek ott a Csárdáskirálynő című operetten. PÉ C S. A baranyai megyeszékhely az Európa Kulturális gáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége Fővárosa rendezvénysorozat keretén belül adott otthont (MEOSZ) és a Baranya megyei területi szervezet volt az Art Para Fesztiválnak és Gálának. A szeptember köze- (képek: mbegy.hu). Gaudy Babette képző-, iparművész pén tartott kétnapos seregszemlén fogyatékossággal élő és pantomim művész, a rendezvény ötletgazdája a Duna amatőr és hivatásos művészek léptek fel, illetve tárták TV-ben nyilatkozva elmondta: nagyon sok tehetséges képzőművészeti alkotásaikat a közönség elé. Kiállítások, felnőtt és fiatal van, akiknek szabadtéri és koncertprogramok sora bizonyította, hogy lehetőséget kell adni, hogy az öröklött fogyatékossággal született, megmutathassák, értékes betegség vagy baleset miatt hátrányba részei a társadalomnak, erkerült emberek a művészetekben épp re pedig a művészet jó leolyan maradandót tudnak alkotni, mint hetőséget nyújt. Hrisafis mások. A kiállítás megnyitóján elhang- Gábor artista az adásban zott: A művek jól példázzák, hogy elmesélte: szülei is mozazért mert valaki nem tud beszélni, gáskorlázotottként boldogulmég lehet mondanivalója, azért mert tak, édesanyja gyermekparalízis miatt került nehéz valaki nem lát, még tud láttatni. Fellépett a Gördülő Tánccsoport, jel- helyzetbe, édesapjának petáncosok, mozgássérült artista, szava- dig mindkét lába hiányzott, lók és prózamondók, füttyművész, ám óriási kitartásuk és szóló énekesek és együttesek. Népda- munkabírásuk követendő lok éppúgy terítékre kerültek, mint példát mukönnyűzenei slágerek vagy komolyze- tatott szánei darabok, divatbemutató ugyanúgy mára, ezt színesítette a programot, mint közös szeretné éneklés. A rendezvény gazdája a Moz- továbbadni. B É KÉ SC SABA. Kedvezményes je- S E J TM AG A S C L E R O S I S M U L T I P L E XE S B E TE G E K O R S Z Á G O S M A G A Z I N J A Lapszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a, sejtmag@gmail.com Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6724 Szeged, Textilgyári út 3. Illusztrációk: MSMBA, SMBOE, ISSN S ej t M a g a zi n