Rehabilitáció alatt azt a szervezett tevékenységet értjük, amelyet a társadalom biztosít a huzamosan vagy véglegesen fogyatékos vagy rokkant embereknek, hogy megmaradt képességeikkel ismét elfoglalhassák helyüket a társadalomban. A rehabilitáció orvosi, nevelési, foglalkoztatási és szociális intézkedések tervszer, együttes és összehangolt, az egyénre szabott alkalmazása, amelyben a rehabilitálandó ember tev leges részvétele nélkülözhetetlen. A neurorehabilitációs programok is olyan betegekkel foglalkoznak, akik a viszonylag teljes egészségb l, jólétb l lettek rokkantak (pl. központi idegrendszeri sérülés, stroke). A sebészileg kezelt epilepsziások többsége meggyógyul a betegségb l. Egy krónikus betegségb l, jelent sen deficites állapotból kerültek viszonylagos egészségbe. A fokális, léziós epilepsziák jelent s része gyógyítható sebészi úton. Számos vizsgálat foglalkozott a sebészi kimenetellel, leginkább temporális epilepsziában. A betegek 60 75%-a lesz m téttel tartósan rohammentes, extratemporális m téteknél kb. 10%- kal kevesebben. 6,17,20 Ha ez így van, a meggyógyult 100
betegnek miért van szüksége mégis rehabilitációra? Rehabilitáció-e ez? Különbözik-e ez a fajta rehabilitáció a klasszikustól? Mi történik az epilepsziás beteggel m tét után? Az epilepsziaprogramba való bekerülés alapfeltétele a farmakoterápiára rezisztens epilepszia. Ez alól néhány kivétel van (pl. tumoros, cavernomás betegek egy része), ahol az idegsebészeti indikáció ötvöz dik az epileptológiai indikációval. Pszichoszociális szempontból azonban nagyon heterogének a m tétre kerül betegek. A betegek kisebb százalékának van kielégít, teljes magánélete és karrierje. A betegek többsége epilepsziájuk miatt számos egyéb másodlagos pszichés tünettel, társbetegséggel és szociális problémával küzd. Epilepsziasebészet utáni rehabilitációra leginkább épp ezeknek a betegeknek van szükségük, ezért az epilepsziarehabilitációs programok els sorban a pszichés és szociális problémákkal foglalkoznak. 20 Az epilepsziasebészet utáni rehabilitáció komplex, orvosi rehabilitációt és a munkaalkalmasságot lehet vé tev képzéseket (pedagógiai, foglalkoztatási rehabilitációt) is érint program. A fiatal, jó önbecsülés, egészséges énkép, kielégít szociális hátter és jó rohamkimenetel betegeknél is szükség van utógondozásra rehabilitációra a gyógyszerelés vezetése, a kiváltó tényez k és az életvezetési kisiklások elkerülése miatt. A teljes rohammentesség ellenére sem talál a betegeknek egy része munkát a munkaer -piaci viszonyok miatt, mivel a munkanélküliség az egészségügyi deficites embereket, illet leg a stigmatizáltakat háttérbe szorítja. 2,5 Ebben a vonatkozásban lehet jelent s szerepe az új rehabilitációs törvény adta lehet ségeknek (lásd Csete László és Horváth Ágnes írásait ebben a számban). A foglalkoztatott epilepsziás betegek is általában képzettségüknél és képességeiknél alacsonyabb követelmény állásokat töltenek be. Rohamkimenetel szociális kimenetel Kimutatták, hogy a szociális kimenetel els sorban a rohamkimenetellel mutat összefüggést. 1,2,5 A rohammentes betegeknek nagyobb az esélyük a munkavállalásra, családalapításra, mint a nem rohammenteseknek. A teljes rohammentesség a jó pszichoszociális kimenetel fontos, de korántsem egyedüli prediktív tényez je. A rohammenteség ellenére a betegeknek egy része nem él a m tét nyújtotta új lehet ségekkel számos, már jóval a m tét el tt kialakult pszichés nehézség miatt, mint pl. a rögzült betegszerep, a bejáródott pszichés reakciók és interakciók. Mindezért a sebészi programban részt vev betegek rehabilitációját nem a m tét után, hanem jóval a m tét el tt kell elkezdeni. A rehabilitációs tevékenység elemei A betegek és családtagjaik részletes és pontos tájékoztatása a rohammentesség valószín ségér l, a szöv dményekr l és a m téti kockázatokról: A leggyakoribb temporális m téteknél, a domináns oldaliaknál a verbális, a szubdomináns oldali m téteknél a vizuospaciális memóriazavarok fordulnak el leginkább. Számítani lehet továbbá látótérkiesésre, illetve, domináns oldali m tétnél, szótalálási nehézségekre. Ritkán, de el fordulhat féloldali bénulás, illetve érzészavar. Okcipitális m téteknél az ellenoldali látótér besz külése gyakran kikerülhetetlen. Ezért a szöv dmények ismeretében kell a betegnek részt vennie a m téti döntéshozatalban, és esetenként, az el nyök és hátrányok gondos mérlegelése után kell kompromisszumot kötni. A betegek pszichiátriai, pszichológiai és szociális felmérése, illetve a kés bbi rehabilitáció lehet ségének a becslése: A beteg és családja elvárásai is nagyban befolyásolják a kimenetelt, melyek nem feltétlenül állnak összhangban a beteg állapotával és a m tét utáni lehet ségekkel (pl. kognitív deficit miatt nem választhat bizonyos foglalkozásokat vagy hobbit, vagy a betegnek irreális elképzelései vannak az egészségr l, a normalitásról ). Az elvárások maguk is lehetnek túl nagyok vagy alacsonyak, illetve az elvárt célokat vagy alul, vagy pedig túlteljesítik a betegek. 20 A m tétt l a betegek egy része teljes átalakulást, újjászületést remél, mely nem feltétlenül következik be. Mindebben a betegeknek általában nincs tapasztalata. A helyes arány megtalálásában, a helyes célok kit zésében és megvalósításuknak módjában a beteget már a m tét el tt segíteni kell. Szintén célszer írásban rögzíteni a beteg elvárásait, és ha azok irreálisak, már m tét el tt korrigálni. Mivel a m tét kimenetele nem biztos, javasolt külön elvárásokat és célokat megfogalmazni rohammentesség esetére, és arra az esetre is, ha a betegnek megmaradnak a rohamai, vagy csak csökkennek, például számban, intenzitásban. 15 Rehabilitációs célok kit zése: Célszer olyan konkrét célokat megfogalmazni, amelyek a beteg egyéb képességeinek és lehet ségeinek megfelelnek. A célok vonatkozhatnak tanulásra/munkavállalásra, vezet i jogosítvány megszerzésére, önálló életvitel megvalósítására, társas- és magánéletre, illetve hobbira. Célszer a célokat írásban rögzíteni. 15 A rehabilitáció sikerét kés bb az említett célok megvalósításában lehet mérni. A sikeres m tét megfelel rehabilitáció mellett 101
szignifikánsan, 53%-ról 85%-ra emelte az önállóan él k számát, szemben a gyógyszeresen kezelt betegek 9%-os emelkedésével. 5 A vezet i jogosítvány megszerzése szintén többtényez s, el feltétele a rohammentesség, de a posztoperatív látótérzavar és néha a kognitív deficit is befolyásolja. Reeves vizsgálata szerint a temporális lobectomián átesett betegek 79%-a kapta vissza jogosítványát (80%-os rohammentesség mellett), 11 illetve Jones vizsgálatban 67%-a (szemben a gyógyszerrel kezelt temporális betegek 23%-ával). 5 Munkavállalás terén a m tét utáni javulás sajnos nem szignifikáns; prediktorai a jó rohamkimenetel mellett a teljes munkaid ben való dolgozás m tét el tt, valamint a m tét utáni képzés. 11 A dolgozó beteg három hónap elteltével kezdhet általában újra dolgozni. A tartós munkavállalást segíti a fokozatos munkába állás, a részmunkaid, a fokozatos terhelés és az átképzés. Közvetlen m tét utáni átmeneti tünetek kezelése: Közvetlenül a m tét utáni néhány hétben/hónapban a betegnek lehetnek átmeneti testi és kognitív panaszai (fejfájás, pl. temporális lobectomiánál szótalálási nehézség, egyéb beszédzavar, vagy pl. supplementer motoros területi m téteknél járászavar, beszédzavar). A kés bbi bizalom, együttm ködés el feltétele ezeknek az átmeneti, de a beteget súlyosan érint problémáknak a menedzselése. M tét utáni komplikációk rehabilitációja: A különböz típusú epilepsziam tétek után felléphetnek idegsebészeti, neurológiai, pszichiátriai, neuropszichológiai és pszichiátriai szöv dmények. Az idegsebészeti (fert zés, vérzés) szöv dmények ritkák, kiszámíthatatlanok, ugyanakkor súlyosak is lehetnek. Kialakulásuk esetén a neurorehabilitáció általános szabályai érvényesek. A neurológiai szöv dmények (látótérzavar, mozgás-, érzészavar) általában el reláthatók, nemritkán a m tét el tt is egyértelm, hogy elkerülhetetlenek. Ilyenkor a beteg és az orvos együtt vállalják a kompromisszumos megoldást. Súlyosságuk azonban általában enyhíthet a funkciózavarra összpontosító rehabilitációs eljárással (pl. járászavar során gyógytornász, fizioterapeuta, beszédzavar esetén logopédus bevonása, memóriazavar esetén pedig kognitív tréning által). Nem ritkák a pszichiátriai szöv dmények sem. A temporális epilepsziás betegek közel felénél már a m tét el tt találunk affektív tüneteket (depresszió, dysthymia, dysphoria). A posztoperatív, de novo depreszsziók gyakorisága 10%, többnyire átmenetiek. 6 A posztoperatív pszichosisok ritkák, ezekben az esetben a klasszikus pszichiátriai rehabilitációs irányelvek a mérvadók. Nem meglep, hogy a pszichológiai szöv dmények a leggyakoribbak, hiszen bármilyen irányba is történik a változás, a m tét gyökeresen megváltoztatja a beteg életét. A pszichológiai szöv dmények lehetnek pszichodinamikai szöv dmények, affektív és kognitív/ neuropszichológai szöv dmények. A betegek egy részénél már m tét el tt is meglév, m tét után is gondot okozó (esetleg még súlyosbodó) kognitív deficitek is a rehabilitációs tevékenység célpontjai közé kell hogy kerüljenek (utalok Borbély Csaba írására ebben a számban). Kognitív zavar, pl. memóriazavar temporális m tét után, vagy figyelemzavar és exekutív funkciózavar pl. frontális m téteknél kialakulhat de novo szöv dményként, ilyenkor igen súlyosan érinthetik a betegeket, különösen ha nincsenek rá felkészítve. 2 Vannak olyan esetek, amikor az eddigi betegségt l (epilepszia) csak más típusú fogyatékosság árán szabadulhat meg a beteg (pl. neuropszichológiai deficit). 3 A krónikus betegséggel él, mind egyéni, mind szociális értelemben önállótlansághoz szokott beteg gyógyulása révén kedvezményeket, kiváltságokat veszíthet el. A mindennapi élet követelményeihez nehezen tud alkalmazkodni. Ezt a jelenséget nevezik a normalitás terhének, burden of normality -nek, mely els sorban a beteg m tét el tti énképével, önbecsülésével függ össze (self concept). A beteg önértékelése, a beteg énképe attól függ, hogy az epilepszia milyen hatással volt az egyén lehet ségeire, korlátozta-e a beteget személyes, családi vagy társadalmi önmegvalósításában. 4 Gyakran nemcsak a beteg maga, hanem sz kebb és tágabb környezete is fenntartja ezt az állapotot, a család túlóvással, a társadalom túlzott és néha alaptalan, de sok beteg részér l elvárt támogatásokkal. Ezt a krónikus, rögzült önértékelés-zavart a betegek jelent s része nem tudja a m tét után, rohammentes állapotban sem segítség nélkül megoldani. Az említett jelenség fokozódhat akár a m tétet követ két éven keresztül is. 20 Bármelyik irányba is történik változás a beteg magatartásában, erre a családnak és a sz kebb környezetnek is rá kell hangolódnia, ami mind az egyéni pszichodinamika, mind pedig a családi dinamika megváltoztatását igényelheti. A családi és párkapcsolatok azonban kevésbé változnak m tét után, mint az egyéb szociális kapcsolatok (baráti, munkahelyi, társasági, hobby), melyek általában javulnak. 7,8 A posztoperatív szakaszban jelentkez jellegzetes lelki problémák közül további néhány: bizonyítási kényszer, a mulasztások behozásának nyomása, az elmulasztott id és lehet ségek miatti esetleges túlaktivitás (szexuális túlaktivitás, hedonizmus, felel tlenség), vagy szorongás okoznak nehézségeket. A rohammentessé nem váló betegek kezelése és rehabilitációja összetett feladat, különösen ha szö- 102
v dmény és neuropszichológiai defektus is kialakult. Ezek a betegek úgy érzik, hogy még rosszabb helyzetbe kerültek, mint m tét el tt. Tekintettel arra, hogy a tapasztalat szerint a rohamok a m tét után megfelel gyógyszeres kezeléssel, a korábbi farmakorezisztencia ellenére javulhatnak vagy spontán is lecsenghetnek ( running down jelenség), illetve hogy a neuropszichológiai deficitek spontán is javul(hat)nak, a kezel orvos feladata els sorban a kezdeti túlzóan negatív megítélés mérséklése, illetve a beteg miel bbi, intenzív rehabilitációs programba való irányítása. Problémát jelentenek a nem epilepsziás rohamokat is mutató betegek. A pszichogén, nem epilepsziás roham megléte relatív ellenjavallat a m tétre. Az el bbiekben említett pszichodinamikai tényez k talaján kialakulhatnak de novo posztoperatív pszichogén rohamok is, melyeknek felismerése és kezelése is speciális epileptológiai-pszichiátriai-pszichoterápiás rehabilitációs szakértelmet igényel. Költségvonatkozások Az epilepsziasebészet nem életment, nem obligát, hanem életmin séget javító, választott kezelési eljárás. Drága. A standard temporális lobectomia költsége a preoperatív kivizsgálással együtt 2 5 millió forint között mozog (direkt költségek). Indirekt költségek alatt a nem közvetlenül a betegségb l, hanem a betegség következményeire fordított, általában hosszú lejáratú költségekb l és a rokkantságból erednek. Az epilepsziás beteg gondozást igényel (orvosi ellen rzések, gyógyszerszedés, járulékos és másodlagos, vagy velejáró (ko-morbid) betegségek kezelése). A betegek jelent s hányada leszázalékolt és különféle szociális támogatásokban részesül. Mindezek az indirekt költségek messze felülmúlják a direkteket, ezáltal a drágának tartott m téti kivizsgálás és terápia költségei eltörpülnek és a m téti megoldás kifejezetten költséghatékony volta egyértelm vé válik, amit számos vizsgálat is bizonyít. 12,10 Mindezek miatt költségaspektusból is fontos, hogy a rohammentessé vált, és ezáltal potenciálisan foglalkoztatható beteg szociális rehabilitációja a lehet legteljesebb legyen. Az epilepsziasebészet utáni rehabilitáció szervezése külföldön és hazánkban Számos fejlett egészségüggyel rendelkez országban (USA, Ausztrália, Németország, skandináv országok) a rehabilitáció szerves részévé vált az egészségügyi ellátásnak. Az epilepszia miatt m tött betegek rehabilitációja éppúgy része a sebészeti protokollnak, mint pl. a m téti kivizsgálás lépései. 13 A m tét után a betegek automatikusan szervezett rehabilitációs programba kerülnek. Ezek a programok a betegek és családjuk hosszú távú, rendszeres követésén alapuló utógondozásából n tték ki magukat. Mint a rehabilitáció általában, az epilepsziasebészet utáni rehabilitáció is teammunka. Résztvev i: a kezel orvos/neurológus, rehabilitációs szakember, pszichiáter, pszichológus, neuropszichológus, epilepszian vér és szociális munkás, illetve esetenként logopédus, gyógytornász, fizioterapeuta, ergoterapeuta, konduktor. Történhet ambulánsan, járóbeteg-ellátásban és rehabilitációs részlegeken, illetve epilepsziacentrumokban, fekv beteg-ellátás keretében, a m tét utáni szakban, egyéni és csoportos foglalkozások keretében. A m tét el tt általában több ülésben és több szakember bevonásával kell a beteggel és családjával megbeszélni a m téttel járó el nyöket és kockázatokat. A betheli ajánlás szerint a m tét el tt külön ülésekben kell az orvosi kérdéseket (kimenetel, szöv dmények, gyógyszerelés) és a pszichoszociális kérdéseket (elvárások, célok, várható nehézségek és az alkalmazkodás módjai) megbeszélni. 7,14 A m tét el tt kell elkészíteni a rehabilitációs tervet, mely a rutin posztoperatív követés és gondozás része kell hogy legyen. A pszichológus és a szociális munkás részvétele feltétlenül szükséges, erre sajnos Magyarországon nincsenek meg a feltételek. Az ausztráliai rehabilitációs programban a betegek a m tét után általában két évig maradnak. A szociális munkás és az epilepszian vér kulcsszerepl k ebben a tevékenységben, felveszik a kapcsolatot a szociális hálózattal, illetve a társadalmi intézményekkel (munkahelyek, iskolák stb.), és koordinálják a rehabilitációs aktivitást. 19,20 Hazánkban, annak ellenére, hogy a közép/kelet európai országok közül els ként kezdtük az epilepsziát sebészileg gyógyítani, és hogy már 4 centrumban van epilepszia-sebészeti program, a posztoperatív rehabilitáció sajnos még nem kapott sem kell figyelmet, sem szükséges támogatást. Az Országos Pszichiátriai Intézet bezárásával az egyetlen, erre a célra kialakított program (Valentin ház) m ködése is megsz nt. Epilepsziacentrumunkban (OPNI) korábban jó tapasztalataink voltak a csoportos szupportív terápiával. A betegek a nyitott csoportba a m tét el tt kerültek be, és a m tét után szükségleteikt l függ en maradtak. Ily módon lehet ségük volt egymás félelmeit, tapasztalatait, sikereit ellen rzött, pszichoterápiás ülésekben megosztani. Ez a járóbetegeknek kialakított program sajnos f leg a Budapest környékieknek volt elérhet. Bethelben a nem rohammentes, illetve a szöv dményes betegek részére háromhetes intenzív bennfekv rehabilitációs programot alakítot- 103
tak ki neuropszichológiai tréningekkel, ergoterápiával és strukturált pszichoterápiával. 14,20 Hat hónappal a m tét után nagyobb biztonsággal mérhet fel a rohamstátus, az elvárások és rehabilitációs célok megvalósulása, a pszichiátriai és pszichológiai szöv dmények megléte. Bármilyen okból is adaptációsan problémás betegeket Bethelben 6 hónap után újraértékelik, és hétvégi vagy rövid bennfekvéses rehabilitációba vonják be. 20 A rehabilitációs intervenciók id zítése is fontos, kritikus id pontok: m tét el tt, m tét utáni els hónapokban, a 6. posztoperatív hónapban és relapszus esetén. Reméljük, hogy összefoglalónk felhívja a figyelmet a jól szervezett, hatékony rehabilitációs rendszer fontosságára, mely a jelenlegi hazai egészségügyi ellátásból hiányzik. 104