Terápiás lehetõségek autizmussal élõ gyermekek ellátásában Autizmus Alapítvány Gy. Stefanik Krisztina, pszichológus BEVEZETÉS AZ ALAPOK



Hasonló dokumentumok
ELŐADÁS VÁZLAT. Balázs Judit

Autizmus-specifikus terápiák kisgyermekkorban

AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROK ELLÁTÁSÁNAK IRÁNYELVEI

Autizmus spektrum zavarok - bevezetés

Záró kerekasztal- A pályázat tapasztalatai és eredményei

Zeneterápia a gyermek-rehabilitációban

Figyelemhiány/Hiperaktivitás Zavar - ADHD TÁJÉKOZTATÓ FÜZET. ADHD-s gyermekek családjai részére

Bevezetés az autizmus spektrum zavarokhoz. Bevezetésül. Mi az autizmus?

A diagnosztika alapja ma. Az autizmus spektrum zavarok diagnosztikája - alapvetések. Kiindulópont: a XXI. század autizmus-tudása

Modalitások-Tevékenységek- Tehetség-rehabilitáció

Levelező tagozatos GYÓGYPEDAGÓGIA mesterképzési szak gyógypedagógiai terápia szakirány óra- és vizsgaterve

Az Autizmussal élő Gyermekek Oktatási és Integrációs Szakértői Bizottsága (P-RR-AUT)

É R T É K E L É S. a program szóbeli interjúján résztvevő személyről. K é p e s s é g e k, f e j l e s z t h e tőségek, készségek

Atipikus Viselkedés és Kogníció Gyógypedagógiai Intézet 2015/2016. tanév


időpont helyszín időtartam tananyagegység neve Regisztráció SZÜNET 2. A kommunikációs képesség felmérésének alapjai

Fejlesztőpedagógia alapjai A DIFFERENCIÁLÁS NEVELÉSELMÉLETI KÉRDÉSEI AZ ÓVODÁBAN

AUTISTA GYERMEKEK A MAGYAR KÖZOKTATÁSBAN. Készítették: Keszi Roland -Kiss László -Papp Gergő -Pál Judit

ÓRAREND. A minősített továbbképzések címei:

TEACCH Treatment and Education of Autistic and related Communinication Handicapped Children

A pszichomotoros fejlődés zavarainak felismerése és ellátása

Szakmai tanácskozás. Szakmai továbbképzési rendszer fejlesztése. Salgótarján, 2008 december 16.

Önkéntes némaság - a mutizmus. Írta: Csányi Nikolett

A pszichológia mint foglalkozás

A KOGNITÍV PSZICHOTERÁPIA ALAPJAI 1. Perczel Forintos Dóra Semmelweis Egyetem Klinikai Pszichológia Tanszék 2010

ÓRAREND Továbbképzés 3 képzési egységének összefoglaló (nem hivatalos, belső használatú) címe: Autizmus specifikus felnőtt-ellátási tanácsadó képzés

Szülői elégedettségi kérdőív 2014/15 (11 kitöltés)

Mentális retardáció. PDF created with pdffactory Pro trial version

Viselkedés-diagnosztika. Tanuláslélektani alapelvek

Inkluzív óvodai gyakorlat a nehezen integrálható viselkedési problémával küzdő SNI-s gyermekek ellátásában

AUTISTA GYERMEKEK A MAGYAR KÖZOKTATÁSBAN MAGYAR SZOCIOLÓGIAI TÁRSASÁG ÉVES KONFERENCIÁJA ÉS KÖZGYŰLÉSE NOVEMBER 5-7.

A pszichodiagnosztika és terápia elvei a pszichiátriai rehabilitációban. Dr. Magyar Erzsébet

Autizmus spektrum zavarok - bevezetés

Figyelemzavar-hiperaktivitás pszichoterápiája. Kognitív-viselkedésterápia1

A pszichiátriai rehabilitáció célja. A pszichiátriai rehabilitáció alapelvei. A rehabilitáció folyamata. A diagnózis felállítása

Az autizmus, mint spektrumzavar. Írta: Gujné Szabó Tünde június 03. szerda, 20:29

Alulteljesítő tehetségek. Kozma Szabolcs

Az áldozattá váló gyermekek segítése az iskolában resztoratív technikákkal Negrea Vidia , ELTE, Iskolapszichológiai Módszertani Bázis

AUTISTA GYERMEKEK A MAGYAR KÖZOKTATÁSBAN

Hidak egymáshoz Integrált nevelés, oktatás a győri Kölcsey-iskolában

A kognitív viselkedésterápiának megfelelő új szempontok megjelenése a pszichoanalitikus terápiákban

Egyéb Jó gyakorlat megnevezése: Óvoda család újszerű gyakorlata bevontság, együttműködés

Az iskoláskorra vonatkozó prognózis kérdése autizmusban a korai képességmintázat és a naiv tudatelméleti vonatkozású viselkedések szerepe

SNI, BTMN tanulók értékelése az együttnevelésben, együttoktatásban. Csibi Enikő

Kapcsolat a szülői házzal Velük vagy nélkülük velük vagy helyettük?

TANULÁSMÓDSZERTAN 5 6. évfolyam

Gyermekek rehabilitációjának lehetőségei napjainkban. Dr. Lővei Csilla

A gyermekápolónő szerepe a rehabilitációra szoruló gyerekek ellátásában

CASTANEA Egyesület. Középkorúak egészségéért

SIOK Széchenyi István Általános Iskola FIT jelentés 2011 Kompetenciamérés

1. A másik ember megértése 2. Az empátia fogalmának kialakulása és fejlődéstörténete a modern lélektanban

Asperger syndrome related suicidal behavior: two case studies Neuropsychiatric Disease and Treatement 2013 (9),

Burnout, Segítő Szindróma

Óra- és vizsgaterv Gyógypedagógia alapképzési szak - autizmus spektrum pedagógiája szakirány szakirányú továbbképzés

A korai fejlesztéstől a családközpontú kora gyermekkori intervenció ágazatközi megvalósulásáig

AZ EDZŐ SZEREPE, PEDAGÓGIAI FUNKCIÓI

A kultúra szerepe a fájdalomban

Kognitív viselkedésterápiás elemek szomatizációs betegségek kezelésében

Dolgozat címe: Az integráció feltételeinek megvalósulása, inkluzív nevelés

Babeș-Bolyai Tudományegyetem Pszichológia és Neveléstudományok Kar Alkalmazott Pszichológia Intézet Pszichológia szak. ZÁRÓVIZSGA TÉTELEK 2017 július

Az autizmus pszichofarmakológi

DR. MOLNÁR ISTVÁN ÓVODA, ÁLTALÁNOS ÉS SPECIÁLIS SZAKISKOLA, KOLLÉGIUM ÉS GYERMEKOTTHON 4220 HAJDÚBÖSZÖRMÉNY, RADNÓTI M. U. 5. TEL.

STRESSZ KEZELÉS MESTERFOKON

Az Óbudai Gyermekvilág Óvodában, 2017-ben lezajlott szülői elégedettségmérés eredményei

Takács Katalin - Elvárások két értékelési területen. Az értékelés alapját képező általános elvárások. Az értékelés konkrét intézményi elvárásai

Új szemlélet az egészségügyi ellátásban? Dr. Gábor Katalin

Eredmény rögzítésének dátuma: Teljesítmény: 97% Kompetenciák értékelése

EFOP VEKOP A köznevelés tartalmi szabályozóinak megfelelő tankönyvek, taneszközök fejlesztése és digitális tartalomfejlesztés

Interdiszciplináris megközelítés és elemzés (anamnézis és diagnózis) az elhelyező központok krízishelyzeteinek megelőzésére

Természetgyógyászati Klinikum

Kommunikáció az élet végén. Magyari Judit

A tételsor a 27/2016. (IX. 16.) EMMI rendeletben foglalt szakképesítés szakmai és vizsgakövetelménye alapján készült. 2/33

Vidék Akadémia a vidék jövőjéért október , Mezőtúr. Közösségi tervezés

Mi a kognitív pszichoterápia? Betegtájékoztató

Aphasia Centrum. Kommunikációs zavarok komplex logopédiai ellátása. Pest Megyei Flór Ferenc Kórház Dr. Szabó Edina

Egyéni Fejlesztési Terv (Egyéni Előrehaladási Terv)

TeleInformatikai rendszer a gyógypedagógus tanárok továbbképzési anyagainak folyamatos gyűjtéséhez, feldolgozásához és terjesztéséhez

FOGYATÉKOSSÁG-E A BESZÉDFOGYATÉKOSSÁG?

Tartalom. BEVEZETÉS 13 A szerzô megjegyzése 16

AZ ÓVODA ESÉLYNÖVELŐ SZEREPE A HÁTRÁNYOS HELYZETŰ GYERMEKEK ÓVODAI NEVELÉSÉBEN


ÉLETESEMÉNYEK LELKI ZAVARAI II.

Egy gyermek sem akarja tanárait, szüleit bosszantani! - a megismerő funkciók szerepe a tanulási és

VESZÉLYES EBEK A RENDELŐBEN. Tényleg veszélyesebbek-e az ebek a rendelőben?!

Autizmussal élő hallgatók a felsőoktatásban. Krausz Katalin gyógypedagógus AOSZ Őszi Tamásné gyógypedagógus Autizmus Alapítvány, ELTE BGGYK

TANULÁSMÓDSZERTAN 5 6. évfolyam

SYLLABUS. Partiumi Keresztény Egyetem, Nagyvárad Bölcsészettudományi Kar Tanárképző szak

AZ ORSZÁGOS KOMPETENCIAMÉRÉS EREDMÉNYEI 2016/2017-ES TANÉV

Oktatók, stratégiák, motiváció tanulás

AKIK EGY CIPŐBEN JÁRNAK: SZÜLŐCSOPORT AUTISTA GYERMEKET NEVELŐ SZÜLŐK RÉSZÉRE

A pedagógus önértékelő kérdőíve

Fővárosi Diákönkormányzati. A Diákakadémia célja. A tanulási folyamat

Iskolai konfliktusok, erőszak, zaklatás hatékony megelőzése és kezelése

Horváthné Csepregi Éva iskolapszichológus

A Rehabilitációs Pedagógiai Program elkészítésénél közreműködtek: Szeverényi Sándor intézményvezető Tóth Istvánné gyógypedagógus Tornai Klaudia

A GYERMEK TÁRSAS KÉSZSÉGEINEK FEJLESZTÉSE

Koragyerekkori nevelés, az alapkészségek kifejlesztése

Gyarmati Dezső Sport Általános Iskola. Tanulásmódszertan HELYI TANTERV 5-6. OSZTÁLY

M5004 FELADATOK. f) elegendő előny esetén meg tudja kezdeni a program előkészítését, és a feltételek megteremtését ISMERETEK

Átírás:

Terápiás lehetõségek autizmussal élõ gyermekek ellátásában Autizmus Alapítvány Gy. Stefanik Krisztina, pszichológus BEVEZETÉS AZ ALAPOK Jelen tanulmány célja, hogy felvázoljon egy olyan modellt, amely - felhasználva a modern autizmus-kutatásból származó adatokat, valamint a klinikai, illetve terápiás gyakorlat tapasztalatait - azt a megközelítést, terápiás attitûdöt tükrözi, amely mindezidáig a leghatékonyabbnak bizonyult az autizmus spektrum zavarok kezelésében.természetesen - ahogyan bármilyen más fejlõdési zavar, vagy betegség esetében - a hatékony és felelõsségteljes beavatkozás megtervezésekor elengedhetetlenül fontos, hogy tisztában legyünk az adott zavar természetével. Ugyanakkor, azokban az esetekben - és ilyen az autizmus is -, ahol még nem teljesen felderítettek az oki mechanizmusok, nem lehet kizárni az újabb eljárásokkal való ésszerû, objektíven értékelt próbálkozást, kísérletezést sem. Az intenzív kutatómunka és az egyre elmélyültebb klinikai tapasztalatok hatására napjainkra széleskörû konszenzus alakult ki az autizmus spektrum zavarokkal (leírásukkal, diagnosztikájukkal, oki hátterükkel, terápiájukkal) kapcsolatban (l. Rutter, 1999). A konszenzus hátterét adó ismeretekre pedig feltétlenül építenünk kell a terápia kidolgozásakor. Az autizmus spektrum zavarral élõ gyermekek és felnõttek esetében három viselkedéses területen tapasztalunk minõségében eltérõ fejlõdést: a reciprok kommunikációban; a szociális interakciókban, valamint a rugalmas viselkedésszervezésben (Wing & Gould, 1979). Ez adja a szindróma koherenciáját, egységességét. Ugyanakkor a konkrét tünetek kapcsán (és vélhetõen az állapotot meghatározó oki hátteret illetõen is) kiemelten fontos, hogy tisztában legyünk a szindróma sokszínûségével. Ez leginkább a személyiségvonások, a mentális képességek, az autizmus súlyossága, valamint az autizmussal élõ embereket érõ környezeti hatások különbözõségeinek tudható be (Wing, 1996). A korai autizmus-felfogás ma már túlságosan leegyszerûsítõnek, kissé sztereotipnek hat. Azok az esetek, akik néhány évtizeddel ezelõtt autizmus diagnózist kaptak, elsõsorban a klasszikus kanneri leírásnak feleltek meg. Igen fontos látnunk a diagnózissal kapcsolatos szemléletváltást, hiszen ma már tudjuk, hogy az úgynevezett kanneri esetek az autizmus spektrum zavaroknak csupán egy kisebb hányadát jelentik. Azaz, például formailag teljesen ép, mennyiségében kifogástalan beszéd mellett is tetten érhetõ lehet a kommunikációs deficit illetve nem csak a teljesen izolálódó gyermeknél egyértelmûsíthetõ szociális sérülés. Megdönthetetlen bizonyítékok szólnak amellett, hogy e fejlõdési zavar organikus eredetû - legnagyobb részt genetikai meghatározottságú - agyi diszfunkció következménye. Az oki hátteret illetõen kisebb arányban játszanak szerepet a környezeti faktorok (pl. intrauterin vírusinfekciók). A szülõi magatartásnak, személyiségnek bizonyítottan semmilyen szerepe nincs a fejlõdési zavar kialakulásában. Nincsenek még egyértelmû válaszaink a -Pontosan mely agyterületek érintettek?- vagy a - Mely gének a felelõsek?- kérdésekre. De egyre intenzívebben és egyre több eredményt felmutatva folynak a kutatások (Gillberg, 2000). Napjainkra világossá vált az is, hogy a viselkedéses kép hátterében bonyolult információfeldolgozási mechanizmusok sérülése áll. A kommunikációs és szociális

készségekben tapasztalható nehézségekre vonatkozóan mindmáig a legnagyobb magyarázóerõvel az úgynevezett naiv tudatelméleti deficit hipotézis bír (Baron-Cohen és mti, 2000). Eszerint az autizmussal élõ emberek nem vagy csak kevéssé képesek arra, hogy intuitívan és automatikusan, mások mentális állapotaiból (vélekedéseibõl, vágyaiból, szándékaiból) eredeztessék és magyarázzák, illetve bejósolják a viselkedést. Így a folytonos változásban, mozgásban lévõ társas világ érthetetlen és kiszámíthatatlan, gyakran félelmet keltõ a számukra. Emellett a rugalmas viselkedésszervezés terén azonosítható sérülés feltehetõen az úgynevezett végrehajtó mûködések zavarával magyarázható (Ozonoff, 1997). Ezek az átlagos esetben tudatos erõfeszítés nélkül mûködõ funkciók mûködtetik azt a problémamegoldó rendszert, amely lehetõvé teszi célvezérelt viselkedések kivitelezését. Ilyen mûködés például a tervezés; a kézenfekvõ, de helytelen válaszok gátlása; vagy az impulzuskontroll. A fent röviden ismertetett, meghatározó kognitív deficitek mellett számolnunk kell azzal a sajátos kognitív stílussal is, amely ugyancsak az autizmus természetével kapcsolatos tudásunk egyik fontos eleme. A gyenge centrális koherencia hipotézis (Frith, 1991) szerint az autizmussal élõ emberek kevésbé képesek arra, hogy a feléjük áramló információkat a kontextustól függõen, jelentésteli egésszé szervezzék, s ne csupán összefüggéstelen részletek nagy halmazaként észleljék azokat. Annak ellenére, hogy a fentebb leírtak nem elegendõek az autizmus-kép megfelelõ árnyalásához, talán érzékelhetõ hogy e fejlõdési zavar jól elkülöníthetõ, sajátos és rendkívül összetett jelenség a gyermekpszichiátriai kórképek között. S mint ilyen, specifikus terápiás megközelítést igényel. Magától értetõdõ, hogy a már felderített funkciózavarok nem csak magát a fejlõdési zavart, hanem a kezelés megfelelõ módjait is meghatározzák. AZ AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROK TERÁPIÁS MEGKÖZELÍTÉSE Amikor laikusok vagy a témában kevésbé jártas szakemberek látogatnak el egy autizmussal élõ gyermekeket oktató, fejlesztõ csoportba gyakran tesznek megjegyzéseket a környezet, illetve a terápia -túlságosan mesterséges-, -a természetestõl idegen- elemeire, amelyek ugyanakkor nélkülözhetetlenek a gyermekek megfelelõ fejlesztéséhez, fejlõdéséhez. Végezzünk egy rövid gondolatkísérletet! Hová vezetne a naiv normalizációs szemlélet például a súlyos látássérüléssel élõ emberek esetében? Képzeljük el, hogy elvesszük tõlük azokat az eszközöket, segítségeket, amelyek ugyan létfontosságúak, ahhoz, hogy teljesebb életet élhessenek, de -feltûnõen speciálisak és körülményesek-. Tehát nincs fehér bot; sem Braille feliratok, könyvek, sem optacon sem egyéb speciális támogatás. Az eredmény: függetlenségükben végzetesen akadályozott testileg és érzelmileg veszélyeztetett, kiszolgáltatott emberek. A példa talán durvának, esetleg megbotránkoztatónak hat, mégis jól szemlélteti: ha nem a meghatározó zavar, sérülés hozta speciális szükségletek szerint tervezzük meg a környezetet és a terápiát, hibát követhetünk el. Annak ellenére, hogy az autizmus az egyik legintenzívebben kutatott fejlõdési zavar, relatíve kevesebb (mindössze néhány száz) tanulmány foglalkozik az egyes terápiás eljárások, programok hatékonyságának precíz és objektív felmérésével. Fontos kérdés az is, hogy a különbözõ, fantáziadús, gyakran jogvédett neveket viselõ eljárások, megközelítések ténylegesen miben különböznek egymástól. Az interneten vagy a szakirodalomban való keresgélés közben joggal rémül meg a szakember vagy a szülõ, hiszen sok olyan, esetenként hihetetlenül nagy eredményeket ígérõ módszerrel találkozhatunk, amely számunkra ismeretlen vagy elérhetetlennek tûnik.

A kilencvenes évek óta egyre több olyan tanulmány születik, amely, ha nem is kimerítõ, de elfogadható válaszokkal szolgál a fenti kérdésekre. Megvizsgálva és összevetve az elméleti hátterüket tekintve markánsan eltérõ, de hasonlóan eredményesnek ígért eljárásokat (mint amilyen például a Son Rise program és a Lovaas módszer), meglepõ, de ugyanakkor érthetõ, új jelenségre figyelhetünk fel: a konkrét terápiás folyamatban napjainkra sokkal kevésbé meghatározó az egyes terápiás megközelítések ideológiai háttere, mint az adott gyermek viselkedésének elemzése, értelmezése, illetve a terapeuta és a gyermek közötti interakciók elõsegítése. Az objektív, mérhetõ különbség tehát minimális (Jordan és Powell, 1996). A hatékonyságvizsgálatokat áttekintve (Howlin, 2002) úgy tûnik, a testi-szenzoros terápiák kevés eredménnyel bíztatnak (pl. szenzoros integráció) vagy egyenesen elutasítottak (pl. facilitált vagy -megtámasztott- kommunikáció). Az orvosi jellegû beavatkozások közül a gyógyszeres terápiákkal kapcsolatosan igen hiányosak az adatok, de mindenképpen fel kell hívnunk a figyelmet ezek esetleges veszélyeire, illetve arra, hogy hosszú távú hatásaik/mellékhatásaik nem ismertek; a napjainkban -divatos- különbözõ diéták és vitaminkúrák nem bizonyultak eredményesnek, illetve nem ajánlottak (kivéve - természetesen - vitaminhiány, vagy diagnosztizált táplálékallergia, anyagcserezavar esetén). A leghatékonyabbak - legalábbis az eddig ismert eljárások közül - a korai, intenzív, viselkedéses megközelítést alkalmazó programok (pl. Bondy & Frost, 1994). EGY LEHETSÉGES MODELL A következõkben egy olyan komplex, áttekintõ modellt vázolunk fel, amely -a dolgok jelenlegi állása szerint- a hatékony terápiás beavatkozás alapja, és amely az autizmus spektrum zavarok sajátosságaiból, valamint a beavatkozással kapcsolatos kutatások eredményeibõl táplálkozik (l. ÁBRA). A megközelítés lényege, hogy a fejlesztés elsõ lépéseként megteremtünk egy olyan közeget, amely a lehetõ legnagyobb mértékben alkalmazkodik a fejlõdési zavar sajátosságaihoz és az adott gyermek egyéni szükségleteihez. Ezt követõen fokozatosan, ügyelve arra, hogy mindig a gyermekhez mérjük a változtatásokat, egyre rugalmasabbá és átjárhatóbbá tesszük ezt a struktúrát; miközben a gyermeket egyre több sikerélményhez segítjük hozzá. A megfelelõ terápia minden esetben eredményeket produkál, a prognózist azonban nagymértékben befolyásolják a gyermek képességei, autizmusának súlyossága, járulékos problémái, személyisége, családi háttere, stb. Nagyon fontos, hogy jól válasszuk meg a fejlesztés konkrét céljait; elvárásaink ne legyenek teljesíthetetlenek, ugyanakkor -sértõenalacsonyak sem, hiszen célunk a lehetõ legtöbbet elérni a fejlesztés során. Ebben lehet segítségünkre a megalapozott diagnózis, amelynek része a teljesítmény felmérés is - ez többnyire gyermekpszichiátriai feladat. Emellett a terapeuta, pedagógus megfigyeléssel és rövid, célzott informális felmérésekkel juthat a tervezéshez szükséges információkhoz. A CÉLOKRÓL A terápiás folyamat minden elemét átható, legfontosabb célunk, hogy az autizmussal élõ gyermekek és felnõttek mások segítségére nem szoruló, független és kompetens emberként tapasztalhassák meg magukat. Mind a jó képességû, autizmussal élõ felnõttek beszámolói, mind sokéves terápiás tapasztalatunk azt bizonyítja, hogy a siker és az önállóság élménye legalább olyan fontos az autizmussal élõ embereknek, mint bármelyikünknek. Természetesen, nagymértékben személyfüggõ, hogy milyen szintû tevékenységekben érjük el célunkat, de

gyakran egy limonádé önálló elkészítése vagy egy asztal megterítése felér egy sikeres egyetemi felvételivel. A beavatkozás konkrét, alapvetõ céljait tekintve egyáltalán nem meglepõ, hogy kiemelt fontosságú a szociális-kommunikációs deficit kompenzálása. Nem fejleszthetünk kognitív vagy akadémikus készségeket anélkül, hogy a gyermek számára könnyedén érthetõ és használható kommunikációs eszközt alakítottunk volna ki. A tanulás interakció, de nem csupán a tanárral. Az intenzív egyéni fejlesztés vitathatatlan eredményességén túl, nélkülözhetetlenek a célzott, szocio-kommunikációs csoportfoglalkozások is. Legfontosabb célunkat figyelembe véve, valamint azt a sajátosságot, hogy gyermekeink a célvezérelt viselkedések kivitelezésében nagy nehézségekkel küzdenek, kézenfekvõ, hogy az önellátási és szabadidõs készségek fejlesztése is kiemelt feladat - integrálva a kommunikációs és szociális készségek tanításával. Azoknak, akik rendszeresen foglalkoznak autizmussal élõ gyermekekkel talán feltûnt, hogy nem szerepel ábránkon a kiemelt célok között a problémás viselkedések kezelése. Ez azzal magyarázható, hogy (ideális esetben) megfelelõ terápiás közegben, megfelelõ módszerek alkalmazása mellett, a kommunikációs és szociális nehézségek okozta frusztrációk csökkenésével, az önállóság fokozásával elérhetjük, hogy - mintegy jótékony következményként - a viselkedési problémák látványosan csökkenjenek, megszûnjenek. Valójában tehát megelõzzük ezeket, anélkül, hogy direkt, viselkedésprobléma-orientált megközelítést alkalmaznánk. Szinte minden esetben, az alapvetõ terápiás célok kiegészülnek az adott gyermek egyéni szükségleteinek megfelelõ, egyéb célokkal. Annak ellenére, hogy nagyobb hangsúlyt kell fektetnünk a fejlõdési zavarban érintett területekre, fontos figyelnünk arra is, hogy a gyermek vagy a család életminõségét és/vagy egészségét, fizikai állapotát befolyásoló célokat is észben tartsuk. Ilyen lehet például a motorikus funkciók fejlesztése vagy a fentebb leírt módon nem megelõzhetõ viselkedési problémák kezelése (lásd alább a viselkedéses megközelítés rövid ismertetését). A TERÁPIA KÖZEGE Bármely terápiás vagy tanítási helyzetben, ahhoz, hogy egyáltalán megközelíthetõvé váljon a gyermek, meg kell teremtenünk azt a közeget, amely mind a gyermek, illetve csoport, mind a terapeuta számára érzelmileg biztonságos. Autizmussal élõ gyermekek esetében olyanoknak próbálunk segíteni, akik nem vagy csak igen korlátozott mértékben képesek olvasni szándékainkat, vélekedéseinket, érzelmeinket, így még a legjobb képességûek sem mindig értik pontosan, hogy mit miért teszünk és, hogy megközelítõleg mire számíthatnak a következõ pillanatban. A nyelv sokuk számára alig több, mint elvont hangzavar, a gesztusaink akár félelmetesnek is hathatnak és igen gyakran már azért sem akarhatnak az elvárásainknak megfelelni, mert azzal sincsenek tisztában, hogy vannak elvárásaink. A helyzet kulcsa a bejósolhatóság és az érthetõség megteremtése. A kiszámíthatóság ebben az esetben nem csak az események elõreláthatóságát jelenti, hanem azt is, hogy a terapeuták, pedagógusok viselkedése és az általuk támasztott elvárások egyértelmûek és következetesek. Vigyázat, a következetesség nem jelenthet ridegséget, hiszen az érzelmi biztonságot a speciális támogatáson túl, a meleg, szeretetteljes légkör alapozza meg. ESZKÖZÖK, MÓDSZEREK

Vizuális támogatás Mind az érzelmi biztonság megteremtésében, mind terápiás céljaink megvalósításában az egyik legfontosabb és leghatékonyabb eszközünk az úgynevezett vizuális támogatás. Jól ismert tény, hogy az autizmussal élõ emberek számára minden, ami látható sokkal több információt nyújt, mint a gyorsan elröppenõ verbális közlések. Nem csak a kommunikációs sérülés miatt lehet fontos a tárgyakban, képekben, vagy feliratokban nyújtott információ, hanem a cselekvések megtervezésében, kivitelezésében tapasztalt nehézségek miatt is. Hogyan válhat másoktól független, kompetens emberré valaki, ha folyton elveszíti például egy egyszerû cselekvéssor fõ szempontjait, célját. Hogyan lehetne képes mások segítsége nélkül tájékozódni például a szabadidejében választható lehetõségek között? Ha folyton mellette állunk és -súgunk neki-, lehet, hogy soha nem lesz képes a segítségünk nélkül boldogulni. Míg, ha számára jól érthetõ, egyénre szabott vizuális segítséget tervezünk, elérhetõbbé válnak az önállóbb és kevesebb frusztrációt hordozó, -nyugodt hétköznapok-. Ne felejtsük el, hogy a vizuális támogatás minden terápiás célunk eléréséhez közelebb vihet, legyen szó kommunikációról vagy akár mozgásfejlesztésrõl. Érthetõbbé teszi a világot és ahhoz is eszközt adhat, hogy a világ jobban értse a gyermeket. Viselkedéses megközelítés A viselkedéses megközelítés remek keretet teremthet egyfelõl a beavatkozás korrekt megtervezéséhez, objektív értékeléséhez, másfelõl egy-egy új készség tanításához. Szeretnénk hangsúlyozni, hogy a modern, viselkedés-elvû módszerek nem moshatóak egybe a viselkedésmodifikáció klasszikus, kissé régimódi eszközeivel. Egy-egy megoldásra váró probléma viselkedéses megközelítésének, azaz szisztematikus és objektív elemzésének eredményeképpen az is elképzelhetõ, hogy a beavatkozás megtervezésekor pszichoterápiás üléseket (mint kiegészítõ terápiát) javaslunk. Ugyanakkor új készségek tanításánál gyakran a leghatékonyabb a klasszikus viselkedés-modifikáció technikáinak modern, adaptált változatait alkalmazni. Annál is inkább, mert a terápiás közeg kialakításában a terapeuta -tiszta- és következetes, érthetõ visszajelzéseket adó (csak pozitívan megerõsítõ, soha nem büntetõ), viselkedésének fontos szerepe van (Clements és Zarkowska, 2001). Strukturált oktatás Bármilyen készség vagy ismeret tanításakor, különösen, ha csoportos helyzetben foglalkozunk tanítványaikkal, elengedhetetlenül fontos, hogy megfelelõen strukturáljuk a rendelkezésünkre álló idõt és a tanítandó tartalmat egyaránt. A strukturálatlan helyzet - ha nem adunk megfelelõ segítséget hozzá - az érzelmi biztonság elveszítésének és a problémás viselkedések kialakulásának talaja lehet. Kiegészítõ terápiák A kiegészítõ terápiák olykor nem csak a gyermek egyéni, nem kifejezetten autizmusspecifikus szükségleteit elégíthetik ki, hanem új teret adhatnak a specifikus célok tanításához, gyakorlásához. Egy-egy olyan eljárás, amely mint -autizmust gyógyító terápia- nem állja meg a helyét, jól adaptálva mégis hasznos lehet. Így például a hippoterápia, a különbözõ szenzomotoros tréningek szárazföldön és vízben vagy a zenei interakciós tréning, nem csak a mozgásos vagy zenei készségek fejlesztésének kitûnõ eszközei, hanem kihasználandó alkalmat teremtenek például a kommunikációs és szociális nehézségek csökkentéséhez is. A kiegészítõ terápiák közé soroljuk az olyan gyógyszeres kezeléseket is, amelyek nem befolyásolják az állapot lényegét, de egy-egy járulékos probléma (pl. alvászavar) megoldásában segíthetnek. Szintén idesorolódik a jó képességû, jó verbalitású serdülõk és felnõttek következményes pszichés zavarainak (pl. depresszió; paranoid epizód) pszichoterápiás kezelése is.

A szülõk mint ko-terapeuták Mivel a gyermekeknek mindig fontos a megnyugtató és biztonságos közeg, valamint a fejlesztés, gyakorlás nem korlátozódhat csupán az iskolára, illetve az elsajátított kommunikációs vagy egyéb segítõ eszközökre minden helyzetben szükség lehet, a szülõk, családtagok bevonása és rendszeres támogatása nélkülözhetetlen. Ugyanakkor, mind idehaza, mind külföldön ezen a téren tudjuk a legkevesebb eredményt felmutatni. Nem a szülõk - elszántsága- hiányzik. Sokkal inkább arról van szó, hogy azt a komplex rendszert, amelyet autizmussal élõ gyermekeknél használunk, szinte lehetetlen rendszeres és nagy mennyiségû szakmai segítség nélkül átvenni. A különféle szülõ tanfolyamok, otthoni tréningek, egyéni tanácsadások a szükségesnél kisebb hatékonysága leginkább azzal magyarázható, hogy nincs szakember-kapacitás az egyszeri tréningek után szükséges kapcsolattartásra, rendszeres - otthoni környezetben történõ - szupervízióra. Ilyen körülmények között gyakran tapasztaljuk, hogy a magára hagyott szülõk õrlõdnek, bûntudatuk egyre nõ, hiszen már van elképzelésük arról, hogy mire volna gyermeküknek szüksége, de a kivitelezéshez nem kapnak segítséget. Ilyen esetekben fontos meggyõzni a kétségbeesett édesanyákat és édesapákat arról, hogy gyermeküknek otthon kiegyensúlyozott szülõkre van inkább szükségük, mint túlterhelt terapeutákra. Adjunk meg tehát minden lehetséges segítséget ahhoz, hogy a gyermek és hozzátartozói életminõségét nagymértékben javító eszközök, módszerek otthon is bevezetésre kerülhessenek (pl. viselkedésproblémák megelõzése vagy kommunikáció elõsegítése céljából), de nem kell elvárnunk, hogy mindenben úgy mûködjön a család, mint egy professzionális fejlesztõ csoport. MITÕL NEHÉZ JÓL VÉGEZNI MUNKÁNKAT? A szakembereknek igen magas elvárásoknak kell megfelelniük: rendelkezniük kell a szükséges szaktudással és folyamatosan frissíteniük kell azt; ismereteiket nagy kreativitással kell alkalmazniuk; minden gyermekkel kapcsolatban egyénre szabottan kell megtervezniük és kivitelezniük a fejlesztést; mivel nem elegendõ, ha az iskolai idõre korlátozódik a speciális segítõ eszközök használata, a szülõket rendszeresen tanácsokkal kell ellátniuk, segíteniük; a már elsajátított készségeket újabb és újabb helyzetekben kell újratanítaniuk és gyakoroltatniuk; lelkesedésük maradjon töretlen; lehetõleg egyszerre öt helyen legyenek jelen- és a többi. Mindemellett a terápia hatékonyságát meghatározza néhány, a fejlesztõ szakembertõl nagyrészt független tényezõ is. Ahogyan már említettük, a prognózist jelentõsen befolyásolják az adott gyermek egyéni sajátosságai. Emellett azonban még két tényezõt szeretnénk kiemelni: (1) milyen életkorban kezdõdik a fejlesztés? (2) milyen intenzitással folyik a terápia? Közismert tény, hogy a korai életkorban megkezdett fejlesztés hatására a gyermekek gyakrabban mutatnak jelentõs fejlõdést, illetve kiváló alapot ad a késõbbi terápiás célok megvalósításához is. A korai beavatkozáshoz azonban korai diagnózis is szükséges. Szerencsére, hazánkban is egyre több gyermek jut el a megfelelõ kivizsgálásokra 5 éves kora elõtt. Ez azonban nem feltétlenül jelenti azt, hogy specializáltságában megfelelõ fejlesztésben részesülnek. Ez - többek között - a szakember-képzés hiányosságaiból fakadhat. Emellett azonban fel kell hívnunk a figyelmet arra is, hogy a korai beavatkozás sikere nagyban függ attól is, hogy képesek vagyunk-e intenzíven (egyes vizsgálatok szerint legalább heti húsz órában) biztosítani azt. Ez azonban - a legtöbb esetben - nem az adott terapeután múlik, hanem leterheltségének mértékén. Állandó dilemma: kevesebb gyermeknek minõségében kifogástalan ellátást nyújtani vagy minél többnek olyat, amilyet bírunk? Mindannyian

szeretnénk, ha nem kellene ezzel a kérdéssel foglalkoznunk és sok, megfelelõen képzett szakember segíthetné az autizmussal élõ gyermekeket és családjukat. Ne feledkezzünk meg arról a nagyon fontos tényrõl sem, hogy a hatékony beavatkozásra nem csak ötéves kor elõtt van lehetõségünk. Sõt, tudjuk, hogy az autizmussal élõ emberek esetében még felnõtt korban is jó esélyünk van a sikeres fejlesztésre. Az eddigi munkánk során kivívott - nemegyszer igen látványos - eredményeinket többnyire olyan gyermekekkel vagy felnõttekkel értük el, akiknél csak késõbbi életkorokban kezdõdhetett el a speciális fejlesztés. HIVATKOZÁSOK BARON-COHEN, S., TAGER-FLUSBERG, H. AND COHEN, D. J. (eds.), (2000): Understanding Other Minds: Perspectives from Developmental Cognitive Neuroscience. (2nd edition) Oxford: Oxford University Press. BONDY, A. S. & FROST, L. A. (1994) The Picture Exchange Communication System in Focus on Autistic Behavior Vol.9. No.3. CLEMENTS, J. AND ZARKOWSKA, E. (2001) Behavioural Concerns and Autistic Spectrum Disorders: Explanations and Strategies for Change; Jessica Kingsley Publishers: London. FRITH, U. (1991) Autizmus: a rejtély nyomában Budapest: Kapocs GILLBERG, C. & COLEMAN, M. (2000): The Biology of the Autistic Syndromes. 3rd edition. MacKeith Press. HOWLIN, P. (2002) Treatment of Autism; --a world of difference-- NAS 40th Anniversary International Conference, London JORDAN, R. AND POWELL, S. (1996) -Therapist drift-: Identifying a New Phenomenon in Evaluating Therapeutic Approaches in Therapeutic Intervention in Autism; Published by the Autism Research Unit. OZONOFF, S. (1997): Components of executive function in autism and other disorders. In: Russell, 1997 (ed.): Autism as an Executive Disorder. Oxford: Oxford University Press. RUTTER, M. (1999): The Emmanuel Miller Memorial Lecture 1998. Autism: Two-way Interplay between Research and Clinical Work. Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol. 40. No.2. pp. 169-188. WING, L., & GOULD, J. (1979): Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification. Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, 11-29. WING, L. (1996): The autistic spectrum. A guide for parents and professionals. London: Constable.