Bevezetés az autizmus spektrum zavarokhoz. Bevezetésül. Mi az autizmus?

Átírás

1 Bevezetés az autizmus spektrum zavarokhoz Dr. Stefanik Krisztina ELTE BGGYK Autizmus Alapítvány Bevezetésül Az autizmus feltehetően egyidős az emberiséggel, de csak alig több, mint 60 évvel ezelőtt írták le mint önálló kórképet (Kanner 1943-ban és Asperger 1944-ben). Az eltelt évtizedek alatt hatalmas mennyiségű kutatási adat gyűlt össze. A következőkben csak a tudományosan megalapozott ismereteket tekintjük át röviden azoknak is csak piciny töredékét. Mi az autizmus? Az autizmus fejlődési zavar, amely jellemzően veleszületett és egész életen át tart. A fejlődési zavar itt azt jelenti, hogy bizonyos területeken nem a megszokott módon, tempóban és irányokban halad előre a fejlődés. 1

2 Hány embert érint? Az autizmus (valamilyen formája) a teljes népesség megközelítőleg 1 százalékát érinti, azaz Magyarországon mintegy embert. Sokkal több fiú él ezzel a zavarral mint leány; az arány: 3-4:1. Mi okozza az autizmust? Az esetek legnagyobb részében az autizmust a gének határozzák meg. A több még pontosan nem ismert autizmus gén zavart okoz az agy bizonyos területeinek fejlődésében és működésében. Az átlagostól eltérő agyműködés, átlagostól eltérő viselkedésekhez vezet Jegyezzük meg! Az autizmus oki hátterében semmilyen szerepe nincs a szülői bánásmódnak vagy a nevelésnek. Autizmus spektrum zavarok a neurobiológia szintjén Prefrontális kéreg (vagy a frontostriatális rendszer egésze?) Mediális-temporális lebeny (megnövekedett sejtsűrűség és a sejtek degenerációja) Kisagy (a vermis és a VI-VII lebenykék csökkent térfogata) Fehérállomány (konnekciós anomáliák) Globális agytérfogat növekedés (sajátos fejlődési mintázat) Minikolumnák (nagyobb szám, kisebb méret) Neurotranszmitterek (?) 2

3 Hogyan jelenik meg ez a fejlődési zavar a viselkedésben? Az autizmus három viselkedéses területet érint (autisztikus triász) Társas viselkedés Kommunikáció A viselkedés rugalmas szervezése Számolnunk kell néhány más jellegzetességgel is Mit láthatunk a társas viselkedésben? (csak példák!) Nem kezdeményez kapcsolatot másokkal, különösen kortársaival, s a közeledéseket elutasítja. Gyakran kezdeményez kapcsolatot, de közeledése furcsa, nem vagy csak kevéssé veszi figyelembe a másik embert. Nem kezdeményez, de, ha hívják vagy kérik, csatlakozik a többiekhez és elviseli, hogy irányítsák őt. Nehezen (esetleg sehogy sem) számol be élményeiről, az örömteliekről és a fájdalmasakról egyaránt. Mit láthatunk a kommunikációban? (csak példák!) Nem vagy rosszul beszél és csak nagyon szegényesen pótolja a beszéd hiányát más eszközökkel (pl. mutogatás, gesztusok, arckifejezések). Rosszul érti, illetve gyakran érti félre, amit mások mondanak. Gyakran ismételget olyan mondatokat, szavakat, amelyeket másoktól hallott. Jól, választékosan beszél, de adok-kapok jellegű, kölcsönös beszélgetések felépítésére nem képes (gyakoriak a monológok). Korlátozottan vagy furcsán használ gesztusokat, arckifejezéseket és rosszul érti mások ilyen jelzéseit. 3

4 Mit láthatunk a rugalmas viselkedés-szervezésben? (csak példák!) Nehézségek a szabadidő tartalmas eltöltésében, az üresjáratok kezelésében Beszűkült érdeklődési és tevékenységi körök, sajátos játék Ragaszkodás a megszokotthoz (pl. rutinokban, tárgyak helyét illetően) Kényszeres viselkedések Furcsa mozdulatok Néhány egyéb jellegzetesség Túlzott érzékenység bizonyos ingerekre (pl. egyes zajokra, szagokra) Gyengébb érzékenység bizonyos ingerekre Egyenetlenség a képességekben Szigetszerű képességek Az autizmus spektruma Az autizmus viselkedéses szinten rendkívül heterogén, nagyon sokszínű A kép változhat például az autizmus súlyosságától, az értelmi képességek színvonalától, a beszéd és beszédértés szintjétől, a személyiségtől, a környezeti hatásoktól (család, terápia, stb.), az egyéb társuló betegségektől, zavaroktól függően. 4

5 Milyen a megbízható diagnózis? Nem csupán a gyermek/felnőtt vizsgálatára épít, hanem részletes szülői interjúkra, valamint különböző életkorokból és helyzetekből (legfőképpen kortársközösségből) gyűjt információkat. A legmegbízhatóbb, ha mindez standardizált eljárásokkal történik (pl. Autizmus Diagnosztikus Obszervációs Séma és Autizmus Diagnosztikus Interjú). Ami a viselkedés mögött van Milyen kérdésre várunk választ? Már (legalábbis nagyjából) ismerjük az autizmusra jellemző viselkedéses képet. De miért éppen a kommunikáció, a társas viselkedés és a rugalmas viselkedés-szervezés területén látunk problémát? Az autizmus gének befolyásolják bizonyos agyterületek fejlődését, de ezek miért felelnek? Azaz mik azok a mélyebb folyamatok, amelyek zavart működése a tüneteket okozza? Lássunk egy példát! 5

6 Bonyolult és automatikus működések, melyekről nem is tudunk? Elménk minden pillanatban rengeteg nem tudatos, de nélkülözhetetlen és nagyon bonyolult műveletet hajt végre. Ezek jelentős része velünk született alapokon nyugszik. Az elmeolvasási képesség (más néven: naiv tudatelmélet) A helyzetnek megfelelő társas és kommunikációs viselkedés egyik legfontosabb alapja. Gyorsan, automatikusan, odafigyelést és erőfeszítést nem igényelve működik. Lehetővé teszi, hogy másoknak vélekedéseket, vágyakat, érzelmeket, szándékokat tulajdonítsunk és a viselkedést ezekből eredeztetve értelmezzük és bejósoljuk. Fontos következmények Törekednünk kell arra, hogy minél inkább bejósolható legyen a viselkedésünk és a környezet. Törekednünk kell az érthetőségre. Kevésbé magyarázzuk félre az autizmussal élő emberek viselkedését és jobban értjük miért, hol és hogyan segíthetünk. Közvetlenül is fejleszthetjük az elmeolvasási képességet (ez elsősorban szakemberek feladata) 6

7 De mi magyarázza a nehézségeket a rugalmas viselkedés-szervezésben? Mire kell ahhoz, hogy kivitelezzünk egy cselekvést, aminek célja van? A megoldáshoz szükséges, automatikusan működő rendszert alkotó funkciók (a fontosabbak): tervezés; a kézenfekvő, de helytelen válaszok gátlása; megfelelő sorrend felismerése és tartása; a környezet és magunk folyamatos figyelése; rugalmas, a mindenkori helyzethez alkalmazkodó cselekvés és gondolkodás, stb. Autizmusban sérült a belső forgatókönyv Fontos következmények Jobban értjük, miért nem képes rugalmasan és változatosan cselekedni az autizmussal élő ember. Jobban értjük, hogyan segíthetünk elsősorban a hibás, belső forgatókönyvek helyett, külső, érthető és követhető forgatókönyveket adunk. 7

8 Még egy adalék: sajátos információfeldolgozási stílus Ösztönös hajlam arra, hogy a felénk áramló információkat, ingereket - a kontextus figyelembe vételével - jelentésteli egésszé szervezzük. Ez segít bennünket abban, hogy a fontos dolgokra figyeljünk és a lényegteleneket hanyagoljuk (centrális koherencia). Ez a hajlam az autizmussal élő embereknél gyengébb... Következmények E gyengeség ismerete finomítja a beavatkozás céljaira vonatkozó elképzeléseket, valamint a terápiás eszköztárat jobban értjük az autizmussal élő emberek viselkedését egyszerű helyzetektől a bonyolultabbak felé, mesterségestől a természetes felé haladjunk nekünk kell segíteni a lényeges vagy fontos információk kiemelésében A beavatkozásról 8

9 eszközök / módszerek vizuális támogatás A terápiás megközelítés modellje viselkedéses megközelítés strukturált oktatás kiegészítő terápiák szülő/család bevonása közeg - érzelmi biztonság, bejósolhatóság, érthetőség Összegző gondolatok Összefoglalás: kulcsok az elmélettől a gyakorlathoz Az autizmus egységes (autisztikus triász). Kulcs: a célok és módszerek alapjai azonosak Az autizmus sokszínű. Kulcs: azonos kiindulópontok de egyénre szabottan megválogatott célok és módszerek Az autizmussal élő emberek elmeolvasási képessége sérült. Kulcs: bejósolhatóvá teszem a környezetet és a viselkedésem; érthetően, ami itt a láthatóval egyenlő Az autizmussal élő emberek végrehajtó működései sérültek. Kulcs: a sérült belső forgatókönyvek helyett külső (látható) forgatókönyveket adok a viselkedések megszervezéséhez és kivitelezéséhez Az autizmussal élő emberek centrális koherenciája gyengébb Kulcs: a lényeges, fontos információk kiemelésében segítség kell (egyszerűség!) 9