FELNŐTTKOR CISZTÁS FIBRÓZISBAN Nem nagyra nőtt gyerek. Dr. Kelemen Krisztina Csillebérci Családi Találkozó

Átírás

1 FELNŐTTKOR CISZTÁS FIBRÓZISBAN Nem nagyra nőtt gyerek Dr. Kelemen Krisztina Csillebérci Családi Találkozó

2 ÁTADÁS ÁTVÉTEL: KRITIKUS IDŐSZAK Miért? Beteg: Tizenéves, serdülő, fiatal felnőtt Krónikus betegség: Gyógyíthatatlan állapot, kezelés gondozás Tüdőgyógyász: Megfelel-e a fiatal igényeinek Cél a sikeres átmenet! Ne sérüljön a folyamatos gondozás Ideális legyen a beteg és a család számára folyamatos

3 KRÓNIKUS BETEGSÉG ÉS A SERDÜLŐ ELLENTÉTE Krónikus betegség: Megáll az idő Kényszer Függőség Serdülő: Siettetni az időt Szabadság Önállóság A betegség kezelése zavarja a serdülőt, a serdülőkor zavarja a betegség kezelését.

4 Félelem az ismeretlentől SERDÜLŐ PROBLÉMÁI Elveszti a megszokottat, a kiváltságos helyzetet Elhagyja a gyermekorvost Az új orvos nem ismeri a betegséget Találkozás az egészségügy problémáival, idősebb betegekkel

5 SZÜLŐ PROBLÉMÁI Csak mellékszereplő Kizárják a kezelésből, az információ áramlásból Nem fogadják el, mint támaszt Nem érzi a felügyeletet Számára is új környezet

6 FELADATOK: Gyerekgyógyász: Előkészítés, akár 14 éves kórtól Bizalom, megnyugtatás, tervezés, jövőkép Tervezi az átadást- 18 évesen vagy élethelyzet változásakor Tüdőgyógyász: Önállósodás segítése Kompromisszum Idő Beteg: Felelősség Több feladat elfogadása Bizalom Szülő: Biztatás Elfogadás Pozitívumok kiemelése Bizalom

7 GYERMEK KÖZPONTBÓL FELNŐTT KÖZPONTBA ÁTADÁS EU consensus év Országonként változó protokollok OEP-finanszírozás alapján 18 év Stabil állapotú betegnél javasolt Előkészítés fontossága Pszichés felkészítés Átadás utáni értékelés a centrumok között Koordinálás CF nurse segítségével Megismerkedés az új környezettel

8 ÁTADÁSI DOKUMENTÁCIÓ Kórtörténeti összefoglaló Komplikációk, szövődmények Lehetőség szerint legutóbbi éves állapotfelmérésről Bakteriológia Légzésfunkció alakulása Képalkotó anyag Allergia, gyógyszerérzékenység Egyéb betegségek

9 KORÁNYI >90 BETEGET GONDOZUNK Telefonos időpont egyeztetés Első vizsgálat-vérvétel, vérgáz, rtg, ekg, légzésfunkció, köpet leadás Szeretem néhány napra befektetni a beteget állapotfelmérés, fizioterápiás ellenőrzés céljából 5 kórterem Tornaterem, szobakerékpár, Wibra West mellény 24 órás felvételi lehetőség Minden nap közös és egyéni torna Törekeszünk az iv kezelés alatt is rugalmasan kezelni a vizsga időszakot, vagy az elengedhetetlen munkát Nem kell egész nap a kórteremben feküdni:terasz, séta preferált Saját gyógytornász, CF nővér, asszisztens az ambulancián, diétás nővér, pszichológus

10

11

12

13

14 SAJÁT TAPASZTALATAIM Önállóság terén hiányosságok (köpet nem ismert, gyógyszert Majd anya mondja!, nem tudja milyen a légzésfunkciója) Édesanyja kérdez vissza az eredményekre Nem ismerik az exacerbációs tüneteket( Lázas voltam,azért nem jöttem! ) Elfelejti, hogy mit kell felíratni Szinte rögtön egyedül jön A szülő akkor sem érdeklődik, ha befektetem

15 NEGATÍVUMOK A BETEGEKTŐL Többi beteggel, környezettel kapcsolatban (WC, dohányzás) Komfort helyzet Vénabiztosítás Étkezés egysíkú (főleg reggeli, esti) Rugalmas fogadás ellenére sokszor hosszú várakozás pl.: légzésfunkció, doktornő nagyviziten

16 POZITÍVUMOK Személyzettel kialakított bizalmas viszony Étkezés- van akinek ízlik (diétás nővér érdeme) Ambulancián sokszor várakozás nélkül bejutnak Betegek fogadása rugalmas Gyors labor Megbízható mikrobiológia Egy ágyas szobák Terasz, környezet

17 SIKERES ÁTADÁS- ÁTVÉTEL Édesanya kért időpontot- első vizitre kíséri a beteget 2-3. viziten ismeri a gyógyszereit Egyedül jön, problémáiról beszámol Visszakérdez az eredményeire Nyomon követi a légzésfunkciós, köpet eredményeket, testsúlyát ismeri Exacerbációs tünetekre figyel (telefonon tanácsot kér) Hospitalizációt nem utasítja el (Időkérés) Elfogadja a segítséget (pszich., diétás nővér, gyógytornász)

18 FELNŐTT CF-ES PROBLÉMÁK Egészségügyi: szövődmények ill. betegség progressziója PTX Haemoptoe Diabetes Hepatológia problémák Újabb kórokozók Oxigén, esetleg hordozható Transzplantáció

19 FELNŐTT CF-ES PROBLÉMÁK 2. Pszichoszociális : Konzultáció több idő Pályaválasztás Partner kapcsolat Gyermek vállalás Önállósodás (beteg és a szülő is) Lányok testkép zavara (csini, sovány) Fiúk testalkata

20 KONKLÚZIÓ Lassan, óvatosan, tervezve sikeres az átadás- átvétel Gyerekgyógyász és pulmonológus együttműködése szükséges Nem akut helyzetben Kompromisszum készség A lehető legoptimálisabb legyen a beteg és a család számára