GYERMEKEM 1-ES TÍPUSÚ CUKORBETEG

Átírás

1 Anneli, Martina lánya Vércukorszintjét pumpája segítségével 2011 óta jobban kontrollálja GYERMEKEM 1-ES TÍPUSÚ CUKORBETEG

2 Sok szülő, akinek gyermekénél 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak, felteszi magának a kérdést: Miért éppen az én gyermekemmel történik ez? Miként folytathatná a régi életét? Hogyan segíthetnék a legjobban? Az elején gyakran úgy tűnik, hogy sokkal több a kérdés, mint a válasz. A szülők számára a világon az egyik legfontosabb dolog gyermekük egészsége és jóléte. Az 1-es típusú cukorbetegséggel élő gyermek számára a cukorbetegség kezelésének célja a magas vércukorszint miatt kialakuló hosszú távú szövődmények kockázatának csökkentése, a hipoglikémia elkerülése, a normális növekedés és fejlődés biztosítása, fizikai és érzelmi téren egyaránt. Olvasson valós történeteket olyan szülőkről, akiknek gyermeke 1-es típusú cukorbetegséggel él, ismerje meg, milyen lehetőségeket találtak a jobb kontroll megvalósítására. Amikor Annelinél diagnosztizálták az 1-es típusú cukorbetegséget, az első gondolatom az volt, hogy azt szeretném, ha az életünk változatlanul folytatódna. Arra vágytam, hogy jól érezzük magunkat, nevessünk, és ne kelljen mindig a vércukorszint miatt aggódnunk. Kezelőorvosunk és a kórházban dolgozó nővérek meggyőztek arról, hogy az inzulinpumpa használata Annelinek jobb glükózkontrollt és jobb életet biztosít. És milyen igazuk volt! Az évek során több női versenyen is részt vettünk közösen, körberepültük a világot, még Lappföldön is síeltünk! A MiniMed Veo inzulinpumpának köszönhetően Anneli jobb glükózkontrollal él, és ismét szabadon megtehetünk bármit. Martina, Anneli édesanyja

3 A gyermekek kezelésével járó kihívások Amikor egy gyermeknél 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizálnak, az egész család élete megváltozik. Sok szülő aggódik amiatt, hogy miként befolyásolja a cukorbetegség gyermeke életét. Miként befolyásolja a betegség a jövőjüket? Hogyan lesznek képesek a továbbiakban normális életet élni. A cukorbetegség kezelésének célja Egyszerűen megfogalmazva a cél a vércukorszint megfelelő kontroll alatt tartása, mivel ez segít megőrizni az egészséget, illetve minimálisra csökkenteni a jövőbeli szövődmények kockázatát. Az egyik mód, amivel meggyőződhet arról, hogy gyermeke vércukorszintje megfelelő kontroll alatt áll, ha gondoskodik arról, hogy a HbA1c-szintje a kezelőorvosa által előírt céltartományban maradjon. A vércukorszint kezelésének lehetséges módjai Ahhoz, hogy a vércukorszintet a kívánt céltartományban tartsa, illetve csökkentse a szövődmények kockázatát, pontos mennyiségben kell adagolni az inzulint a szervezet számára. A különböző terápiák az alábbiakat tartalmazhatják: Hagyományos kezelés: Hosszú és rövid hatástartamú inzulin keverékének adagolása napi 2-3 alkalommal. Napi többszöri inzulinadás (MDI): naponta 3-szor vagy több alkalommal adagolt gyors hatású inzulin, és 1-2 alkalommal adagolt hosszú hatástartamú inzulin. Inzulinpumpa (folyamatos szubkután [bőr alá adott] inzulin infúzió): a 24 órás folyamatos inzulinadagolás mellett nincs szükség a gyors hatású inzulin gyakori beadására. A programozott inzulinütem az egészséges hasnyálmirigy bázisinzulintermelését utánozza, és jobban hozzáigazítható a szervezet igényeihez. A gyors hatású inzulin nagyon rövid idő alatt kifejti hatását, így segít minimálisra csökkenteni a vércukorszint ingadozását szénhidrátbevitel esetén, illetve ha szükséges csökkenteni a magas vércukorszintet. Együtt a jobb vércukorszintért 3

4 A HbA1c-szint csökkentésével csökkentse a szövődményeket HbA1c: fontos mutatószám, mely a cukorbetegség kezelésének hatékonyságát jelzi, a glikémiás kontroll szintjének értékeléséhez az elmúlt 2-3 hónap során a vörösvértestekhez kapcsolódó glükóz mennyiségét használja. A DCCT (Diabetes Control and Complications Trial) vizsgálat megerősítette, hogy a HbA1c-szintet mindössze 1%-kal csökkentve a mikrovaszkuláris szövődmények kockázata akár 40%-kal is csökkenthető.* A HbA1c szintjét 3 havonta ellenőrizni kell, a cél, hogy a szintet 7% alatt vagy a kezelőorvosa által megadott értéken tartsa.* A normál glükózérték 4,0 és 7,8 mmol/l közé esik, és Önnek is javasoljuk, hogy a vércukorszint önellenőrzésével (SMBG) próbálja meg elérni ezeket a célértékeket egy személyi vércukorszintmérő használatával.* *A referenciákat tároltuk és kérésre a rendelkezésére bocsátjuk; a szükséges másolatokért forduljon a Medtronic helyi képviseletéhez. Guzmán, Ester fia Vércukorszintjét pumpája segítségével 2010 óta jobban kontrollálja

5 A gyermekkori cukorbetegség kezelésének kihívásai Hipoglikémia A szülők aggódhatnak amiatt, hogy gyermeküknél az éjszakai alvás során hipoglikémiás esemény (alacsony vércukorszint) jelentkezhet. Sokan az éjszaka folyamán többször is ellenőrzik, hogy gyermekük vércukorszintje az előírt céltartományba esik-e. Legjobban az éjszakai hipoglikémiától féltünk. Paolo, Giulia édesapja Az inzulinpumpával kapcsolatos tájékoztató első néhány órájában ráébredtem, hogy az életünk megváltozhat. Világos volt számomra, hogy gyermekem jobb életet élhet a pumpával. Martina, Anneli édesanyja Kisgyermekek és csecsemők A kisgyermekeknek kis adag inzulinra van szükségük. Sok gyermek a nap folyamán gyakran és keveset eszik, ezért gyakrabban lehet szükségük inzulinadagolásra. Mit tehetnek a szülők annak érdekében, hogy segítsenek gyermeküknek a cukorbetegség jobb kezelésében, és a vércukorszint megfelelő beállításában, de hagyják, hogy önfeledten megéljék a gyerekkort. Együtt a jobb vércukorszintért 5

6 Pumpa: egy lehetséges megoldás Az 1-es típusú cukorbetegséggel élő gyermekek közül sokan a jobb glükózkontroll megvalósítása érdekében inzulinpumpát választanak a nehézségek leküzdésére. Az inzulinpumpa kisméretű, körülbelül mobiltelefon nagyságú eszköz, melyet könnyedén viselhet az övén, a zsebében vagy akár a ruhájához rögzítve, illetve a derékra erősített kis tokban. Az inzulinpumpa segítheti Önt és egészségügyi csapatát, hogy a kis mennyiségű, gyors hatású inzulin nappali és éjszakai adagolásával pontosabban utánozzák azt, ahogy az egészséges hasnyálmirigy biztosítja a bázisinzulint a szervezet számára. Ez segítheti a szükséges inzulinadagok jobb beállítását, különösen étkezések után és az éjszakai órákban, ezzel javítva a glükózkontrollt. A gyakori injekciózások helyett a pumpakezeléshez mindössze annyit kell tennie, hogy 2-3 naponta kicseréli az infúziós készletet. Anneli inzulinpumpája Mára Guzman ugyanazt teszi, mint az összes többi gyerek: úszik, focizik és kosárlabdázik. Az az igazság, hogy a pumpa az egész család életén javított. Ester, Guzmán édesanyja

7 Hogyan segít a MiniMed Veo beállítani a vércukorszintet? A MiniMed Veo képes pontosan adagolt kis dózisokban, akár 0,025 egység inzulint biztosítani óránként, a nap 24 órájában. A pontos mennyiség úgy van beállítva, hogy biztosítsa a gyermek normális testfunkciójához szükséges, kezelőorvosa által előírt inzulinmennyiséget. A pumpa ezen kívül lehetővé teszi: A Bólus varázsló használatát: ez a beépített funkció segít meghatározni a pontos adagolást azzal, hogy a megfelelő dózis megállapításához számításba veszi a már a szervezetben lévő inzulint, az aktuális vércukorszintet, a szénhidrátbevitelt és a személyre szabott inzulinbeállításokat. A bázisinzulint beállítását testmozgás vagy betegség alatt jelentkező alacsonyabb vagy magasabb vércukorszintek kompenzálására. A programozott inzulinadagolás szüneteltetését, ha a gyermek úgy dönt, hogy nem eszik, vagy nem vesz részt egy előzőleg eltervezett tevékenységben. Megfelelő választás az inzulinpumpa 1-es típusú cukorbetegséggel élő gyermekem részére? A legújabb kutatások szerint* az inzulinpumpa biztonságos és hatékony eszköz lehet kisgyermekek és csecsemők számára is, amennyiben szüleik ismerik az eszközt, és motiváltak annak alkalmazására. Egy inzulinpumpa segíthet az inzulin és a glükóz kiegyensúlyozásában, valamint a hipoglikémia csökkentésében. A MiniMed Veo inzulinpumpát évek óta sikeresen használják csecsemőknél, kisgyermekeknél és serdülőknél. A pumpa kevesebb beavatkozással járó megoldás lehet a szülők, a család, a barátok és a tanárok számára, akik segítenek a gyermek cukorbetegségének kezelésében. Klinikai vizsgálatok* igazolták, hogy 1-es típusú cukorbetegség esetén MDI-ről inzulinpumpás kezelésre váltó betegek minden korosztályban jobb életminőségről és nagyobb elégedettségről számoltak be. Együtt a jobb vércukorszintért 7 *A referenciákat tároltuk és kérésre a rendelkezésére bocsátjuk; a szükséges másolatokért forduljon a Medtronic helyi képviseletéhez.

8 Miként segíthet a MiniMed Veo a mindennapi életben A MiniMed Veo számos olyan funkcióval és beállítással rendelkezik, melyek ideálisak lehetnek a fiatalabb felhasználók számára. A Bólus varázsló figyelembe veszi az előzőleg adagolt, és még a szervezetben lévő inzulint, így sokkal pontosabb lesz a bólus kiszámítása. A gyermekzár funkció kikapcsolja a pumpa nyomógombjait, így nem lehetséges véletlenül átprogramozni az inzulinadagolást. Távirányítóval is rendelhető, hogy teljes mértékben a szülő kezébe helyezze a felügyeletet. Giulia, Paolo lánya Vércukorszintjét pumpája segítségével 2008 óta jobban kontrollálja

9 Hol viselheti a gyermekem az inzulinpumpáját? Ez az egyik leggyakoribb kérdés, mely elsőként felmerül a szülőkben és a gyermekekben. Valójában a pumpa könnyen rögzíthető egy övre, vagy zsebben is hordható. Különféle pumpatokok is kaphatók. Inzulinpumpa és sport? Hogyan működik? Gyakran felmerül a kérdés, hogy viselhető-e az inzulinpumpa sportolás, tánc, buli vagy hasonló események során. Általában a pumpa csatlakoztatva maradhat anélkül, hogy zavarná a fenti tevékenységeket. A pumpa leválasztható (legfeljebb 60 percre) zuhanyzáshoz, úszáshoz vagy intenzív testmozgás esetén. Ezt követően újra csatlakoztatni kell, ha pedig egy óránál hosszabb ideig volt leválasztva, akkor lehet, hogy az (előzővel azonos) adagolást is újra be kell állítani. A szülőknek a kezelőorvossal meg kell beszélniük a gyermek számára megfelelő beállításokat. Képes lesz a gyermekem arra, hogy normális közösségi életet éljen? A barátokkal űzött játék és szórakozás az egyik legjobb módja annak, hogy a gyermek boldog és egészséges legyen. A MiniMed Veo segítségével a gyermek közösségi élete olyan rugalmas lehet, ahogy azt időbeosztása megengedi. A Minimed Veo infúziós készletek és automatikus behelyező eszközök minden korosztály (a csecsemőket is beleértve) számára elérhetők, biztosítják a hatékony inzulinadagolást, és lehetővé teszik, hogy a gyermekek folytathassák megszokott életüket. Mindig is szerettünk együtt sportolni és kirándulni. A pumpának köszönhetően mindannyian a szabadság egy új szintjére jutottunk és nagyobb nyugalomra leltünk! Paolo, Giulia édesapja Együtt a jobb vércukorszintért 9

10 Megfelelő megoldás gyermekemnek a pumpa? Számos 1-es típusú cukorbetegséggel élő gyermek számára előnyös lehet az inzulinpumpa használata anélkül, hogy ismernék azt. Általánosságban elmondható, hogy akik (illetve megfelelő esetben a szüleik) az alábbiak bármelyikét tapasztalják, azok jobb glükózkontrollt érhetnek el inzulinpumpa használatával: Tűszúrástól való félelem Nehézség a magas és alacsony vércukorszint kezelésében Félelem a hipoglikémiától, különösen éjszaka Hipoglikémia észlelési zavarai A céltartományon kívüli HbA1c-szintek Félelem a hosszú távú szövődményektől Nagyobb rugalmasságra vágyik a mindennapi életben Az egészséges glükóztartomány megőrzésének legjobb módja, ha vércukorszintjét legalább napi 4 alkalommal ellenőrzi (SMBG), és a kezelést a szükségleteknek megfelelően módosítja. A MiniMed Veo képes elvégezni ezeket a számításokat és beállításokat a glükózkontroll javítása érdekében. Leginkább az lepett meg, hogy mekkora szabadságot adott a pumpa neki, és az egész családnak. És az is igaz, hogy a pumpa használata mindannyiunk számára megkönnyítette az éjszakákat. Ester, Guzmán édesanyja Beszélje meg kezelőorvosával az inzulinpumpás kezelést, illetve azt, hogy ez megfelelő-e gyermeke számára.

11 A MiniMed Veo készülékhez rendelkezésre álló kiegészítők A MiniMed Veo készülékhez további integrált kiegészítő funkciók is elérhetők: Folyamatos glükózmonitorozás (CGM) és CareLink terápiakezelő szoftver. A MiniMed Veo a CGM funkcióval együtt használva az egyetlen olyan inzulinpumpa, amely rendelkezik egy a hipoglikémia hatását csökkentő funkcióval is.* Ha a vércukorszint túl nagy mértékben leesik, a MiniMed Veo akár 2 órára is leállíthatja az inzulin adagolását. Hangjelzéssel figyelmeztethet arra is, ha a vércukorszint gyorsan emelkedik vagy esik. Ez nagy előnyt jelenthet a kizárólagosan használt önellenőrzéssel összehasonlítva, mivel a MiniMed integrált rendszer akkor is küld figyelmeztetést, ha átlépte az előre beállított küszöbértéket, és kijelzi az aktuális glükózalakulási trendeket. Ha szeretne többet megtudni ezekről a kiegészítő lehetőségekről, illetve arról, hogy ezek miként javíthatják cukorbetegsége kezelését, akkor látogassa meg weboldalunkat: www. medtronic-diabetes.hu, vagy beszéljen az Önt ellátó egészségügyi csapattal. *A referenciákat tároltuk és kérésre a rendelkezésére bocsátjuk; a szükséges másolatokért forduljon a Medtronic helyi képviseletéhez. MiniMed Integrált Rendszer MiniMed Veo MiniMed Integrált Rendszer Enlite Glükóz Szenzor CareLink Terápia Menedzsment Szoftver Együtt a jobb vércukorszintért 11

12 Amennyiben kérdése van az inzulinpumpa kezelésről, vagy szeretne többet megtudni miként segíthet a Medtronic a jobb vércukorszint elérésében, lépjen velünk kapcsolatba: diabetes.hungary@medtronic.com Telefon: Internet: Magyarország Medtronic Hungária Kft. Alkotás Point 1123 Budapest Alkotás u. 50. Fax: Európa Medtronic International Trading Sarl Route du Molliau 31 Case postale CH-1131 Tolochenaz Tel: +41 (0) Fax: +41 (0) Dominika Vércukorszintjét pumpája segítségével 2012 óta jobban kontrollálja FRISSEN DIAGNOSZTIZÁLT 1-ES TÍPUSÚ CUKORBETEG VAGYOK Christian Vércukorszintjét pumpája segítségével 2012 óta jobban kontrollálja MIT TEHETNÉK, HOGY CSÖKKENTSEM AZ 1-ES TÍPUSÚ CUKORBETEGSÉG SZÖVŐDMÉNYEI KIALAKULÁSÁNAK KOCKÁZATÁT? Marco Vércukorszintjét pumpája segítségével 2011 óta jobban kontrollálja BÁRCSAK LENNE A HIPOGLIKÉMIA KEZELÉSÉNEK MÁS MÓDJA Sabine Vércukorszintjét pumpája segítségével 2010 óta jobban kontrollálja MIT TEHETNÉK, HOGY 1-ES TÍPUSÚ CUKORBETEGSÉG MELLETT EGÉSZSÉGES TERHESSÉGEM LEGYEN? Ez a kiadvány kizárólag felnőttek számára készült. A kiadvány tartalma és az ott megjelenő összes információ kizárólag tájékoztatási célt szolgál, semmilyen módon nem helyettesítheti az orvosi szakvéleményt, diagnózist vagy kezelést. Kérjük tartsa szem előtt, hogy a közzétett betegtörténetek kizárólag az adott beteg tapasztalatait jelentik. A tapasztalatokat és eredményeket több tényező is befolyásolja, és betegenként változhatnak. Mindig konzultáljon kezelőorvosával a diagnózist és a kezelést illetően, győződjön meg arról, hogy megértette és gondosan követi a közölt információkat, illetve elolvassa a használati útmutatókat. A Medtronic nem vállal felelősséget vagy kötelezettséget a kiadvány tartalma miatt bekövetkezett bármely okozott vagy állítólagosan okozott közvetlen vagy közvetett kárért vagy sérülésért. Az inzulinpumpa, infúziós szerelék, inzulin tartály és glükóz szenzor orvostechnikai eszköz státuszú gyógyászati segédeszköz. *A referenciákat tároltuk és kérésre a rendelkezésére bocsátjuk; a szükséges másolatokért forduljon a Medtronic helyi képviseletéhez. UC HU 2013 Medtronic International Trading Sarl. Minden jog fenntartva. A kiadvány egyetlen eleme sem reprodukálható vagy használható fel bármilyen formában vagy módon a Medtronic International Trading Sarl engedélye nélkül. A Veo, a BolusWizard és a MiniLink a Medtronic MiniMed, Inc védjegyei, a Medtronic CareLink a Medtronic MiniMed, Inc bejegyzett védjegye.