JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY EREDETI KÖZLEMÉNY

Átírás

1 4. ÉVFOLYAM, 6. SZÁM DECEMBER JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY EREDETI KÖZLEMÉNY Az elôre megszabott kezelés nemzetiségi és etnikai különbségei daganatos betegeknél: a végstádiumú betegség elfogadása, a vallásosság és a kezelési elvárások hatása Alexander K. Smith, Ellen P. McCarthy, Elizabeth Paulk, Tracy A. Balboni, Paul K. Maciejewski, Susan D. Block, Holly G. Prigerson Division of General Medicine and Primary Care, Beth Israel Deaconess Medical Center; Division of Psychosocial Oncology and Palliative Care, Dana-Farber Cancer Institute; Department of Radiation Oncology, Dana-Farber Cancer Institute/Brigham and Women s Hospital; and Department of Psychiatry, Brigham and Women s Hospital, Boston, MA; Palliative Care Service, University of Texas, Southwestern Medical Center, Dallas, TX; Department of Psychiatry, Womens Health Research and Magnetic Resonance Research Center, Yale University School of Medicine, New Haven, CT. Közlésre benyújtva: október 9-én; elfogadva: május 2-án. A közlemény megjelenéséhez a következô szervezetek nyújtottak anyagi támogatást: National Institutes of Health (No. MH63892 és CA106370) (támogatások a Coping with Cancer vizsgálathoz) és a National Research Service Award (No. 5 T32 HP A.K.S. számára). Nyilatkozat: Az esetleges anyagi támogatással és a munkamegosztással kapcsolatos szerzôi nyilatkozat a közlemény végén található. Levelezési cím: Alexander K. Smith, MD, MS, Division of General Medicine and Primary Care, Beth Israel Deaconess Medical Center, 1309 Beacon St, Brookline, MA 02446; asmith7@bidmc.harvard.edu by American Society of Clinical Oncology X/08/ /$20.00 DOI: /JCO ÖSSZEFOGLALÁS Célkitûzés Az elôre megszabott kezelés (ACP, advance care planning) jól dokumentált nemzetiségi és etnikai különbségei ellenére keveset tudunk arról, valójában mi vezet e különbségekhez. E tanulmány az ACP nemzetiségi és etnikai különbségeinek feltételezett tényezôit vizsgálta. Betegek és módszer A Coping with Cancer vizsgálatba bevont, elôrehaladott daganatos betegségben szenvedôk közül 312 nem dél-amerikai fehér, 83 nem dél-amerikai fekete és 73 dél-amerikai beteget vizsgáltunk. A Coping with Cancer tanulmány állami támogatással végzett, többcentrumos, prospektív kohorszvizsgálat volt, amelynek felépítése az ACP, illetve a terminális terápia nemzetiségi és etnikai különbségeit kívánta tisztázni. Vizsgálatunkban a végstádiumú betegség elfogadásának, a vallásosságnak és a kezelési elvárásoknak a hatását elemeztük az ACP nemzetiségi és etnikai különbségeire. Eredmények Fehér bôrû betegekkel összehasonlítva, a fekete bôrûeknél és a dél-amerikaiaknál kisebb valószínûséggel fordult elô, hogy volt rendelkezésük ACP irányában (fehér betegek: 80%; fekete betegek: 47%; dél-amerikai betegek: 47%), és nagyobb arányban kívántak életmegtartó kezelést, még akkor is, ha tudták, hogy csak néhány napjuk van hátra az életbôl (fehér betegek: 14%; fekete betegek: 45%; dél-amerikai betegek: 34%), és ôk a vallást is sokkal fontosabbnak tekintették, mint a fehér bôrûek (fehér betegek: 44%; fekete bôrû betegek: 88%; dél-amerikai betegek: 73%; a fekete bôrû vagy a dél-amerikai betegeket a fehér bôrûekkel összehasonlítva p minden esetben < 0,001). A dél-amerikai betegek egyértelmûen kevésbé, a fekete bôrû betegek valamelyest kevésbé fogadták el, hogy végstádiumú betegségben szenvednek (fehér bôrû betegek: 39%; dél-amerikai betegek: 11%, p < 0,001; fehér bôrû betegek, illetve fekete bôrû betegek [27%], p = 0,05). Az ACP tekintetében mutatkozó nemzetiségi és etnikai különbségek a klinikai és demográfiai adatok, a végstádiumú betegség elfogadása, a vallásosság és a kezelési elvárások szerinti korrigálás után is megmaradtak (ACP-rendelkezés korrigált relatív kockázata: a fekete bôrû és fehér bôrû betegek összevetésekor: 0,64 [95% CI, 0,49 0,83]; a dél-amerikai és a fehér bôrû betegek összehasonlításakor: 0,65 [95% CI, 0,47 0,89]). Következtetések Bár kevésbé jellemzô, hogy a fekete bôrû és a dél-amerikai betegek saját állapotukat végstádiumúnak tekintsék, és nagyobb arányban igénylik az intenzív terápiás lehetôségeket, e tényezôk nem magyarázzák az ACP-rendelkezésben megfigyelt különbségeket. J Clin Oncol 26: American Society of Clinical Oncology 237

2 Smith és mtsai BEVEZETÉS A kulturálisan érzékeny életvégi ellátás nemzeti prioritás. A National Quality Forum és a National Consensus Project for Quality Palliative Care a kulturálisan érzékeny ellátást a minôségi palliatív kezelés legfontosabb nyolc területe közé sorolja. 1,2 Ennek ellenére kevés információ áll rendelkezésünkre arra vonatkozóan, hogy a különbözô szociokulturális hiedelmek, elvárások és viselkedések miképpen befolyásolják a terminális terápiát. Ezen információk hiánya pedig jelentôsen korlátozza az orvos lehetôségét, hogy kulturálisan érzékeny ellátást nyújtson. Az Institute of Medicine tanulmánya erre hivatkozva sürgetett további kutatásokat annak vizsgálatára, milyen okok rejtôznek az életvégi ellátásról vallott elképzelések és gyakorlatok különbözôségei mögött a különbözô nemzetiségi és etnikai csoportok vonatkozásában. 3 Az ACP azt jelenti, hogy a beteg az orvosával és családtagjaival együtt elôre meghatározza azokat a célokat és elvárásokat, amelyek megszabják késôbbi kezelésüket, illetve ezeket az elvárásokat olyan írott dokumentumokban kodifikálják, mint az élô végrendelet, a tartós meghatalmazás az egészségügyi ellátás döntéshozói (egészségügyi ellátási megbízott) számára, illetve az újraélesztést megtiltó rendelkezés. 4,5 Az ACP terén jól dokumentált nemzetiségi és etnikai különbségek ellenére 6 13 keveset tudunk arról, miért léteznek ezek a különbségek. A korábbi vizsgálatok arra utalnak, hogy a végstádiumú betegség elfogadása, a vallásosság és a kezelési elvárások fontos tényezôi az ACP-nek, de a tanulmányok egyike sem elemezte ezeknek a tényezôknek a hatását az ACP nemzetiségi és etnikai különbségeire E feltételezett tényezôk formális elemzése azért fontos, mert a legjelentôsebb tényezô megismerése kiindulási pontként szolgálhat az ACP-ben mutatkozó nemzetiségi és etnikai különbségek csökkentéséhez, ugyanakkor az ilyen befolyásoló tényezô hiányának felismerése újabb magyarázatok keresésére ösztönözheti a kutatókat. A Coping with Cancer vizsgálat a National Cancer Institute által támogatott többcentrumos, hosszanti tanulmány, amelyet úgy terveztek, hogy választ adjon azokra a kérdésekre, amelyeket az életvégi ellátás nemzetiségi és etnikai eltéréseit kutató vizsgálatok eddig nyitva hagytak. Jelen cikkben a Coping with Cancer vizsgálat adatait használjuk, hogy megnézzük a végstádiumú betegség elfogadásának, a vallásosságnak és a kezelési elvárásoknak a hatását az ACP nemzetiségi/etnikai különbségeire. BETEGEK ÉS MÓDSZEREK Betegek A több centrumban folytatott Coping with Cancer vizsgálatba február 8. és december 20. között bevont, elôrehaladott daganatos betegségben szenvedôk és az ô alapellátásukban részt vevôk kerülhettek be. A részt vevô centrumok között van a Dana-Farber Cancer Institute/Harvard Cancer Center (Boston, MA), a Yale Cancer Center (New Haven, CT), a Veterans Affairs Connecticut Healthcare System Comprehensive Cancer Clinics (West Haven, CT), a Memorial Sloan-Kettering Cancer Center (New York, NY), a Simmons Comprehensive Cancer Care Center (Dallas, TX), a Parkland Hospital Palliative Care Service (Dallas, TX) és a NewHampshire Oncology and Hematology (South- Central NH). Beválasztási feltétel volt az elôrehaladott daganatos betegség (az orvos a beteg várható élettartamát 6 hónapnál rövidebbre becsülte, és az elsô vonalbeli kemoterápia eredménytelennek bizonyult); a 20 év feletti életkor; az interjúhoz szükséges lelkierô; olyan ápoló, aki fizetség nélkül látja el a beteget. Kizáró ok volt, ha a beteg ápoló páros bármelyik tagjánál a kognitív állapot neuropszichológiai felmérése alapján 21 felmerült a demencia vagy delírium lehetôsége, illetve valamelyikük nem beszélte sem az angolt, sem a spanyolt. A jelöltek csoportját a kezelôorvosok alakították ki. Az interjúk 2002 februárja és 2006 decembere között történtek a beteg által választott helyszínen. A vizsgálatban részt vevôk mindegyike írásos beleegyezô nyilatkozatot tett az adott intézmény etikai bizottsága által elfogadott protokoll alapján. A feltehetôen bevonható 928 betegbôl végül 654 került be a vizsgálatba. A részvételbôl való kimaradás okai a következôk voltak: nem érdekelte a vizsgálat (n = 120), a beteg gondozója visszautasította a részvételt (n = 36), a beteg túlságosan feszült volt (n = 27), egyéb indok (n = 91). A résztvevôk közül 593 vallotta magát fehérnek, feketének vagy dél-amerikainak. A dél-amerikai betegek nagyobb arányban vettek részt a vizsgálatban, mint a fehér vagy fekete bôrû betegek (83%, 67%, illetve 64%; p = 0,007 minden esetben). A vizsgálatot nem vállalók életkor, nem és legmagasabb iskolai végzettség szempontjából hasonlóak voltak a vizsgálatban részt vevôkhöz. A részvételt nem vállalók az ötpontos skálán (1 = jelentéktelen vagy nincs, 5 = kétségbeejtô) általában nagyobb pontszámmal értékelték a betegségüket, mint azok, aki vállalták a részvételt (3,8, illetve 2,5, p < 0,001). Vizsgálatunkba azt a 449 fehér, fekete és dél-amerikai beteget vontuk be, akiknél rendelkezésünkre állt minden adat az ACP-re, a végstádiumú betegség elfogadására, a vallásosságra és a kezelési elvárásokra vonatkozóan. Módszer Miután a beteg felvilágosítást követôen aláírta a beleegyezô nyilatkozatot, részt vett az alapinterjún (25 dollár költségtérítés). Az interjúkat képzett vizsgálók készítették angol (91%) vagy spanyol (9%) nyelven. A betegek nemzetiségi és etnikai hovatartozását a betegek saját maguk határozták meg, mint nem dél-amerikai fehér, nem dél-amerikai fekete és dél-amerikai. A rövidség kedvéért ezentúl fehérként, feketeként és dél-amerikaiként szerepelnek. Az elsôdleges kimeneteli változó az ACP-rendelkezés megléte volt. Elôre megszabott kezelési rendelkezésnek számított, ha a beteg meg- 238 JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY

3 Az elôre megszabott kezelés nemzetiségi és etnikai különbségei daganatos betegeknél 1. táblázat. A betegcsoport jellemzôi (n = 449)* Fehér bôrû Fekete bôrû Dél-amerikai (n = 312) (n = 75) (n = 62) p-érték, p-érték, Jellemzôk No. % No. % No. % fekete vs fehér dél-amerikai vs fehér Életkor (év) 0,005 < 0,001 Átlagérték SD Férfi ,79 0,68 Házas < 0,001 0,76 Iskolázottság < 0,001 < 0,001 Nem érettségizett Érettségi és egyetemi-fôiskolai diploma Biztosított beteg < 0,001 < 0,001 Angol anyanyelvû ,00 < 0,001 Földrajzi hovatartozás < 0,001 < 0,001 Dél-nyugati Észak-keleti Diagnózis 0,36 0,005 Tüdôrák Colorectalis rák Emlôrák Hasnyálmirigyrák Egyéb tumorok Zubrod-skála 0,80 0,76 0 vagy vagy Rövidítés: SD, standard deviáció. *A százalékos értékek összege a kerekítés miatt eltérhet a 100-tól. Minden jellemzô esetében a hiányzó adat < 5%. A p-értékek az életkorra vonatkozóan Student-féle t-próbával; minden más p-értékre vonatkozóan Fisher-féle egzakt teszttel. A többi beteg esetében a daganat típusa a teljes mintában < 5%. Leggyakoribb egyéb daganat a dél-amerikaiaknál: gyomor- és epehólyagrák, lágyrészdaganat (sarcoma). Zubrod-skála: 0, tünetmentes; 1, tüneteket mutat, de aktivitásában nem korlátozott; 2, tüneteket mutat, a nap kevesebb mint felét ágyban tölti; 3, tüneteket mutat, a nap felét ágyban tölti, de nem ágyhoz kötött; 4, teljes mértékben ágyhoz kötött. erôsítette, hogy az alábbiak közül egy vagy több állítás igaz: van élô végrendelete, van tartós meghatalmazása az egészségügyi ellátás döntéshozói (egészségügyi megbízott) számára, van kitöltött nyilatkozata az újraélesztés visszautasítására, vagy megbeszélte az életvégi ellátásra vonatkozó kívánságait az orvosával. A végstádiumú betegség elfogadásának, a vallásosságnak és a kezelési elvárásoknak mint lehetséges befolyásoló tényezôknek a megítélését korábbi tanulmányokban leírtak 22,23 szerint végeztük. A végstádiumú betegség elfogadását a következô kérdésre adott válasz alapján mértük fel: Hogyan írná le pillanatnyi egészségi állapotát? Azokat a résztvevôket, akik a súlyos és végzetes választ jelölték meg, összehasonlítottuk azokkal, akik a viszonylag egészséges vagy a súlyos, de nem végzetes választ adták. A vallásosságot, illetve a vallás fontosságát az alábbi kérdés alapján mértük fel: Mennyire fontos Önnek a vallás? A lehetséges válaszok a következôk voltak: nagyon fontos, valamennyire fontos és nem fontos. A terminális ellátásra vonatkozó elvárásokat a következô kérdés alapján ítéltük meg: Akkor is elvárná-e az orvosaitól, hogy mindent megtegyenek az életben tartására, ha tudná, néhány napon belül mindenképpen meghal? Azokat, akik az igen választ jelölték be, az életet meghosszabbító kezelést választók közé soroltuk. Mivel a végstádiumú betegség elfogadása és az életmeghosszabbító kezelésre vonatkozó elvárásokat befolyásolhatja a prognózis ismerete, a résztvevôktôl megkérdeztük azt is, hogy szeretnék-e tudni betegségük várható lefolyását. Erre vonatkozóan az alábbi kérdést fogalmaztuk meg: Ha orvosa tudná, hogy még mennyi ideje van hátra önnek, kívánja-e tôle, hogy ezt megmondja? A betegektôl felvett egyéb jellemzôk között szerepeltek még az alábbi változók: életkor (folyamatos), nem, családi állapot (házas vagy egyedülálló), képzettség (nincs felsôfokú végzettség, illetve van felsôfokú vagy magasabb iskolai végzettség), egészségbiztosítás és anyanyelv. A daganat típusát és a Zubrod-skála szerinti teljesítményt (0-tól 4-ig terjedô skálán: 0 = tünetmentes és 4 = teljesen ágyhoz kötött) a kórlap adatai alapján határoztuk meg. A részt vevô centrumokat régiók szerint csoportosítottuk (dél-nyugati és észak-keleti), mert az egyes centrumokban a mintanagyság nem volt elég nagy ahhoz, hogy a centrumokat külön-külön lehessen összehasonlítani

4 Smith és mtsai 2. táblázat. Nem korrigált nemzetiségi/etnikai különbségek az ACP vonatkozásában, a végstádiumú állapot elfogadásában, a vallásosságban és a kezelési elvárásokban (n = 449)* Fehér bôrû Fekete bôrû Dél-amerikai (n = 312) (n = 75) (n = 62) p-érték, p-érték, Tényezô No. % No. % No. % fekete vs fehér dél-amerikai vs fehér Van ACP-rendelkezés (az alábbiak közül bármelyik) < 0,001 < 0,001 Van élô végrendelet vagy tartós meghatalmazás < 0,001 < 0,001 Újraélesztést tiltó kitöltött rendelkezés ,004 < 0,001 Terminális ellátására vonatkozó kívánságait ,40 1,00 megbeszélte az orvosával Végstádiumú betegség elfogadása ,05 < 0,001 Vallás Nagyon fontos Valamennyire fontos < 0,001 < 0,001 Nem fontos Akkor is kéri az életmeghosszabbító kezelést, < 0,001 < 0,001 ha csak napjai vannak hátra * A százalékos értékek összege a kerekítés miatt eltérhet a 100-tól. Minden jellemzô esetében a hiányzó adat < 5%. A p-értékek Fisher-féle egzakt teszttel. Statisztikai elemzés A kiindulási demográfiai adatoknak, az ACP-rendelkezés meglétének, a végstádiumú betegség elfogadásának, a vallásosságnak és a kezelési elvárásoknak nemzetiségi/etnikai (fehér bôrû volt a referenciacsoport) különbségeit az életkor vonatkozásában Student-féle t-próbával hasonlítottuk össze, minden egyéb változó vonatkozásában pedig Fisher-féle egzakt próbát végeztünk. Barron és Kenny módszerét használtuk a változók hatásának értékelésére. 24 A módszer lényege, hogy a kérdéses tényezô (nemzetiség/etnikum) és a kimenetel (ACP-rendelkezés) közötti kapcsolat meghatározása után a lehetséges befolyásoló tényezôk (végstádiumú betegség elfogadása, vallásosság vagy kezelési elvárások) és a kimenetel kapcsolatát regresszióval vizsgálja. Ha a lehetséges befolyásoló tényezô szignifikánsan kapcsolódik a kimenetelhez, akkor a végsô modell alkalmas a nemzetiség/etnikum és a kimenetel közötti kapcsolat vizsgálatára, miután azt a lehetséges befolyásoló tényezôre korrigáltuk. A tényezô valós hatással bír, ha azt találjuk, hogy nincs nemzetiségi/etnikai különbség az ACP vonatkozásában, miután azt a lehetséges befolyásoló tényezôre korrigáltuk. A nemzetiségi/etnikai hatás becslését összehasonlítva az egyes modellekben a befolyásoló tényezôvel vagy anélkül, megvizsgáltuk minden egyes befolyásoló tényezônek a relatív hozzájárulását az ACP-ben mutatkozó különbséghez. Minden modellt korrigáltunk az életkorra, a nemre, az iskolázottságra, az egészségbiztosítási helyzetre, a földrajzi régióra, a daganat típusára és Zubrod-skála szerinti pontértékre. Azért éppen e változókat választottuk, mert más vizsgálatok 18,25 29 szerint ezek klinikailag fontosak az életvégi ellátás szempontjából. Mivel a kimenetelek közül több közös volt (> 10%), és ilyen esetekben az esélyhányados jelentôsen eltérhet a relatív kockázattól, a módosított Poisson-féle megközelítést alkalmaztuk a relatív kockázat számítására, amint azt Spiegelman, McNut és Zou ajánlották Többféle kimenetelt vizsgáltunk, és korrigálni akartuk a kritikus értéket. Felismerve azt, hogy ezek a kimenetelek nem teljesen függetlenek egymástól, a kétmintás próba eredményét p < 0,01 esetén tekintettük statisztikailag szignifikánsnak. Minden statisztikai elemzést a SAS 9.1 verziójával végeztük (SAS Institute, Cary, NC). EREDMÉNYEK A minta jellemzôi A vizsgálatba bevont 449 személy jellemzôit az 1. táblázat foglalja össze. A fekete és dél-amerikai résztvevôk általában fiatalabbak voltak, mint a fehérek, és nagyobb arányban származtak délnyugatról, illetve kevésbé rendelkeztek magasabb iskolai végzettséggel vagy egészségbiztosítással. A 2. táblázat sorolja fel a kétváltozós összefüggést a nemzetiségi/etnikai hovatartozás és az ACP között minden egyes lehetséges befolyásoló tényezô (végstádiumú betegség elfogadása, vallásosság és kezelési elvárások) vonatkozásában. A nem korrigált elemzésben a fekete bôrû és dél-amerikai betegeknek kisebb arányban volt ACP-rendelkezése, tartós meghatalmazása az egészségügyi szolgáltatók felé, illetve tiltó rendelkezése az újraélesztésrôl, mint a fehér betegeknek. Összességében a betegek 29%-a beszélte meg életvégi kezeléssel kapcsolatos kívánságait az orvosával, és ez nem mutatott különbséget a nemzetiségi/etnikai hovatartozás szerint. A fehér betegekkel összehasonlítva, mind a fekete bôrû, mind a dél-amerikai betegek kevésbé kívánták, hogy orvosuk felvilágosítsa ôket kilátásaikról (fekete betegek és fehér betegek összehasonlításában: 58%, illetve 77%, p = 0,001; dél-amerikai betegek és fehér betegek összehasonlításában: 61%, illetve 77%, p = 0,01). 240 JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY

5 Az elôre megszabott kezelés nemzetiségi és etnikai különbségei daganatos betegeknél 3. táblázat. Az ACP kétváltozós és többváltozós modelljei (n = 426)* Van ACP-rendelkezése Nem korrigált Korrigált Változó RR 95% CI RR 95% CI Életkor (év, növekvô) 1,01 1,00 1,01 1,00 1,00 1,01 Férfi 0,94 0,83 1,06 0,99 0,87 1,12 Nemzetiség/etnikum Fehér 1,00 1,00 Fekete 0,57 0,44 0,74 0,64 0,49 0,83 Dél-amerikai 0,56 0,42 0,75 0,65 0,47 0,89 Házas 0,96 0,85 1,09 0,86 0,76 0,97 Legalább középiskolai végzettség 1,37 1,15 1,64 1,11 0,94 1,31 Biztosított beteg 1,34 1,15 1,56 1,18 0,97 1,43 Délnyugati régió 0,81 0,70 0,93 1,13 0,94 1,35 Diagnózis Tüdôrák 1,00 1,00 Colorectalis rák 1,18 0,95 1,46 1,21 1,00 1,48 Emlôrák 1,17 0,91 1,49 1,22 0,96 1,55 Hasnyálmirigyrák 1,12 0,85 1,48 1,08 0,85 1,38 Egyéb tumor 1,14 0,96 1,35 1,20 1,02 1,41 Zubrod-skála szerinti 2, 3 és 4 (referencia 0 és 1) 0,89 0,79 1,01 0,91 0,81 1,04 Végstádiumú betegség elfogadása Nem fogadja el 1,00 1,00 Elfogadja 1,28 1,14 1,44 1,18 1,05 1,32 Vallás Nagyon fontos 1,00 1,00 Valamennyire fontos 1,10 0,95 1,27 0,96 0,83 1,11 Nem fontos 1,31 1,14 1,51 1,15 0,99 1,33 Kezelési elvárások Nem igényli az életmeghosszabbító kezelést 1,00 1,00 Igényli az életmeghosszabbító kezelést 0,71 0,58 0,87 0,85 0,70 1,03 Rövidítés: RR, relatív kockázat. *Egy vagy több változóra vonatkozó adat hiánya miatt tizenöt eset nem szerepel ebben az elemzésben (16 fehér, 3 fekete és 4 dél-amerikai beteg). A modell minden tényezôjére korrigálva. p < 0,01. Zubrod-skála: 0, tünetmentes; 1, tüneteket mutat, de aktivitásában nem korlátozott; 2, tüneteket mutat, a nap kevesebb mint felét ágyban tölti; 3, tüneteket mutat, a nap felét ágyban tölti, de nem ágyhoz kötött; 4, teljes mértékben ágyhoz kötött. A végstádiumú betegség elfogadása és az életmeghosszabbító kezelés választása közötti nemzetiségi/ etnikai különbség az életkor, nem, családi állapot, iskolázottság, egészségbiztosítás, lakóhely, daganat típusa és a Zubrod-skála pontértéke szerinti korrigálás után is megmaradt. A fehér résztvevôkkel összehasonlítva, a fekete bôrû és dél-amerikai résztvevôk kisebb arányban fogadták el, hogy halálos betegek (a fekete és fehér bôrû betegek összevetésekor a korrigált relatív kockázat [arr, adjusted relative risk] 0,56 [95% CI, 0,36 0,86]; dél-amerikai és fehér betegek összehasonlításakor 0,24 [95% CI, 0,10 0,54]), és nagyobb arányban kérték az életmeghosszabbító kezelést, bár a különbség a fehér és a dél-amerikai betegek között nem volt szignifikáns (arr fekete bôrû, illetve fehér betegek esetén 3,24 [95% CI, 2,05 5,12]; dél-amerikai, illetve fehér betegek esetén 1,95 [95% CI, 0,95 4,03]). A vallásosságban megmutatkozó különbség megmaradt a korrigálás után is a fekete betegek esetében a fehér betegekkel való összehasonlításkor, de a különbség a dél-amerikai betegek esetében a fehér betegekkel való összehasonlításkor már nem volt statisztikailag szignifikáns (arr, a vallás nagyon fontos szemben a többi válasszal, a fekete és fehér bôrû betegek összehasonlításakor 1,65 [95% CI, 1,35 2,01]; a dél-amerikai és a fehér betegek összevetésekor 1,12 [95% CI, 0,82 1,52]). Megvizsgáltuk a kapcsolatot az ACP és az összes befolyásoló tényezô között. Korrigálás után azok a résztvevôk, akik elfogadták a betegségük végzetes voltát, 26%-kal nagyobb arányban rendelkeztek ACP-utasítással, mint azok, akik nem (arr, 1,26; 95% CI, 1,12 1,41). Az ACP tekintetében nem volt különbség aszerint, hogy a résztvevô a vallást nagyon fontosnak, illetve valamennyire fontosnak tartotta (arr, 1,04; 95% CI, 0,90 1,21), de azok, akik azt mondták, hogy a vallás nem fontos a számukra, 23%-kal valószínûbben rendelkeztek ACP-utasítással, mint azok, akik azt mondták, hogy a vallás nagyon fontos (arr, 1,23; 95% CI, 1,04 1,44). Azok a résztvevôk, akik még akkor is az életmeghosszabbító 241

6 Smith és mtsai 4. táblázat. Az ACP nemzetiségi/etnikai különbségének egyes lehetséges befolyásoló tényezôjére korrigált többváltozós modellje (n = 426)* Van ACP-rendelkezése Fekete vs fehér Dél-amerikai vs fehér Modell arr 95% CI arr 95% CI Alapmodell 0,58 0,45 0,75 0,59 0,43 0,81 Befolyásolt modellek Alapmodell + végstádiumú betegség elfogadása 0,60 0,46 0,78 0,62 0,45 0,85 Alapmodell + vallásosság 0,60 0,46 0,78 0,59 0,43 0,81 Alapmodell + kezelési elvárások 0,62 0,48 0,81 0,61 0,44 0,83 Rövidítés: arr, korrigált relatív kockázat *Egy vagy több változóra vonatkozó adat hiánya miatt tizenöt eset nem szerepel ebben az elemzésben (16 fehér, 3 fekete és 4 dél-amerikai beteg). Minden modellt az életkorra, a nemre, a családi állapotra, az iskolai végzettségre, az egészségbiztosításra, a földrajzi hovatartozásra, a diagnózisra és a Zubrod-skála szerinti pontértékre korrigáltunk. kezelést választották, ha tudták, hogy csak néhány napjuk van hátra, 23%-kal kisebb arányban rendelkeztek ACPutasítással, mint azok, akik nem kívánták az életmeghosszabbító kezelést (arr, 0,77; 95% CI, 0,62 0,92). A 3. táblázat foglalja össze a nem korrigált és a korrigált összefüggést a nemzetiségi/etnikai, az egyéb tényezôk és a lehetséges befolyásoló tényezôk, illetve az ACP-utasítás megléte között. A 4. táblázat sorolja fel a korrigált összefüggést a nemzetiség/etnikum, illetve az ACP között azokban a modellekben, amelyekben minden egyes lehetséges befolyásoló tényezô szerepel, illetve nem szerepel. Az ismert tényezôkre korrigált alapmodellben a fekete betegek 41%-kal, a dél-amerikai betegek 40%-kal kisebb arányban rendelkeztek ACP-utasítással, mint a fehér bôrû betegek (arr, feketék és fehérek esetében 0,59 [95% CI, 0,46 0,77]; dél-amerikaiak és fehérek esetén 0,60 [95% CI, 0,45 0,82]). A végstádiumú betegség elfogadása szerinti további korrigálás mérsékelt hatással volt a korrigált relatív kockázatra (fekete és fehér bôrû betegek összehasonlításakor 0,61 [95% CI, 0,47 0,79]; dél-amerikai és fehér betegek összevetésekor 0,63 [95%-os CI 0,47 0,86]). Az RR hasonló csökkenését lehetett megfigyelni a másik két befolyásoló tényezô (vallásosság és kezelési elvárások) esetében is. A vizsgált befolyásoló tényezôk egyike sem felelt meg a befolyásoló tényezôk kritériumainak. Megvizsgálva azt a modellt, amelyben mind a három lehetséges befolyásoló tényezô egyszerre szerepelt, hasonló módon csak szerény hatást mutatott a nemzetiségi és etnikai különbségekre az ACP vonatkozásában (3. táblázat). MEGBESZÉLÉS Bár fontos nemzetiségi/etnikai különbségeket észleltünk a végstádiumú betegség elfogadásában, a vallásosságban és a kezelési elvárásokban az elôrehaladott daganatos betegségben szenvedôk között, e tényezôk egyike sem magyarázza az ACP-ben mutatkozó nemzetiségi és etnikai eltéréseket. Azt találtuk, hogy a fekete bôrû betegek mintegy fele, a dél-amerikai betegek csaknem negyede a fehér betegekhez hasonló valószínûséggel fogadta el betegsége végzetes voltát. A fekete betegek csaknem 70%-kal nagyobb arányban vallották a vallást nagyon fontosnak, és a fekete betegek a fehéreknél háromszor, a dél-amerikaiak kétszer valószínûbben választották az életmeghosszabbító kezelést. A fehér betegekkel összehasonlítva, a fekete bôrû és a dél-amerikai betegek 40%-kal kisebb arányban rendelkeztek ACP-utasítással. Ennek ellenére a vizsgálat negatív eredményt hozott: a feltételezett befolyásoló tényezôk nem voltak hatással az ACP-ben megfigyelt különbségekre. Egy korábbi vizsgálat azt mutatta, hogy azok a betegek, akik elfogadják betegségük végzetes voltát, kevésbé intenzív életvégi kezelést kapnak, mint azok, akik nem. 33 Jelen vizsgálatunkban azt találtuk, hogy a fehér betegekkel összehasonlítva, a fekete bôrû és a dél-amerikai betegek esetében szignifikánsan kisebb a valószínûsége annak, hogy elfogadják betegségük végzetes voltát vagy azt kívánják, hogy orvosuk világosítsa fel ôket betegségük várható kimenetelérôl. Ennek ellenére a végstádiumú betegség elfogadása nem volt számottevô hatással az ACP-ben mutatkozó nemzetiségi/etnikai különbségekre. Bár létezik a nemzetiségi/etnikai különbség a végstádiumú betegség elfogadásában és az ACP-ben, a kisebbségben lévô betegcsoportoknál látott ritkább ACP-rendelkezés nem magyarázható az életkilátás megértésében lévô különbséggel. Összességében az eredmények arra utalnak, hogy az ACP javítása érdekében tett azon erôfeszítések, amelyek a betegek tájékoztatását, betegségük végzetes voltának megértetését tûzik ki célul, nem veszik figyelembe a prognózis megismerésének igényében és a prognózis elfogadásában lévô nemzetiségi/etnikai különbségeket. Az élet értékét és szentségét valló afroamerikai közösségben a vallásos világképpel próbálták magyarázni az életvégi ellátás iránti igényben megmutatkozó különbségeket. 20,34,35 Mi azonban nem találtunk olyan adatot, amely támogatná, hogy a vallásosság valóban befolyásolja az ACP-rendelkezés 242 JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY

7 Az elôre megszabott kezelés nemzetiségi és etnikai különbségei daganatos betegeknél tekintetében tapasztalt nemzetiségi/etnikai különbséget. Számos lehetséges magyarázat létezik. Vallásosságra vonatkozó méréseink egyszerû kérdésre adott válaszon alapulnak, és nem ragadják meg a fekete, a dél-amerikai és a fehér betegek esetében az adott vallásos hit és érték közötti olyan különbségeket, mint a hit a csodákban, a hit abban, hogy Isten ereje túlszárnyalja az orvosokét, és a szenvedés elviselése a lélek kötelessége. 20,35 37 Felmérésünk mindössze három lehetséges válaszon alapult, amelyek az egyáltalán nem fontostól a nagyon fontosig terjedtek, és talán hiányzott közülük több olyan válaszlehetôség, amely érzékenyebben mutathatta volna ki a különbségeket. Ezért további vizsgálatok szükségesek ahhoz, hogy a vallásosságra vonatkozó eredményeink megerôsítést nyerjenek. Régóta ismert, hogy a fehérekkel szemben az afroamerikai és a dél-amerikai betegek nagyobb arányban választják az életfenntartó kezelést, 7,8,28,38 41 de ismereteink szerint ez az elsô olyan vizsgálat, amely leírja az elôrehaladott daganatos betegségben szenvedô dél-amerikai és fehér betegek közötti különbségeket. Meglepônek találtuk, hogy a kezelési elvárásoknak nem volt számottevô hatása az ACP-ben mutatkozó nemzetiségi/etnikai különbségekre. Az adatok arra utalnak, hogy bár fontos nemzetiségi/etnikai eltérések vannak a kezelési elvárások terén, nem valószínû, hogy ezek fontos magyarázó tényezôi az ACP-ben mutatkozó nemzetiségi/etnikai különbségeknek. Eredményeink értelmezésekor számos korláttal kell szembenézni. Legfontosabb, hogy a vizsgálatba bevont fekete és dél-amerikai betegek száma csekély volt (83 fekete és 73 délamerikai), és a fekete, illetve dél-amerikai betegek túlnyomó többsége Texasból származott. Nem világos, hogy eredményeinket milyen mértékben lehet általánosítani és kivetíteni az ország egészére, ami további vizsgálatokat igényel. Amint azt korábban említettük, a vallásosság mérése is felvet több kérdést, ezért eredményeink nem feltétlenül tükrözik a téma sokoldalúságát. Egyéb mérôszámok használata azonban, mint például a templomba járás, amely a betegség elôrehaladtával értelemszerûen ritkul, szintén felvethet számos ellenvetést. A vizsgálat során az volt a legfontosabb célunk, hogy az ACP-re vonatkozóan kulturálisan érzékeny megközelítést dolgozzunk ki. Miután megállapítottuk, hogy valóban léteznek nemzetiségi/etnikai különbségek, a következô lépés a lehetséges befolyásoló tényezôk kutatása kell legyen, ha elôre akarunk lépni e területen. Saját negatív eredményeink fényében a jövôbeni kutatásoknak elemezniük kell egyéb tényezôk hatását is az ACP és terminális ellátás nemzetiségi/etnikai különbségeire. Az újabb tudományos eredmények számos egyéb érdekes és feltehetôen oki tényezôt fedtek fel. Elôször is, számos újabb tanulmány mutatott rá az egészségügyi mûveltség fontosságára abban, hogy valaki rendelkezik-e ACP-utasítással és kezelési elvárásokkal. Volandes és munkatársai igazolták, 42 hogy az elôrehaladott demenciáról bemutatott videofelvételek javították az idôsebb betegek választását, amikor a demencia kezelésérôl kérdezték ôket. Sudore és munkatársai véletlen besorolásos, kontrollos vizsgálatban igazolták, 43 hogy az elôzetes rendelkezés hatékonyságát és használhatóságát jelentôsen javította, ha azt az ötödikes olvasási szintnek megfelelôen átszerkesztették. Másodszor, a bizalmatlanságot is gyakran tekintik a különbségek lehetséges befolyásoló tényezôjének. 44,45 Az orvos beteg kapcsolatban megnyilvánuló személyes bizalom a jelek szerint nem befolyásolja az ACPben mutatkozó nemzetiségi/etnikai különbségeket, 46 bár a bizalmatlanságnak az ACP nemzetiségi/etnikai különbségeire gyakorolt hatását meg nem elemezték az egészségügyi ellátó rendszeren belül. Harmadszor (és ez komoly aggodalomra adhat okot), elméletileg a rejtett vagy a tudat alatti nemzetiségi/etnikai elôítélet is befolyásolhatja a betegek orvosi ellátását. 47 Nem ismert ugyanakkor annak mértéke, hogy a rejtett elôítélet milyen mértékben befolyásolja az orvos hozzáállását és kommunikációját az ACP és az életvégi kezelés tekintetében. Összefoglalva, bár a fekete és dél-amerikai betegek kisebb arányban tekintették magukat halálosan betegnek, és nagyobb valószínûséggel igényeltek intenzív mégis esetleg eredménytelen kezelést a maguk számára, ezek a tényezôk nem befolyásolták az ACP-ben megfigyelt különbségeket. Ez arra utal, hogy egyéb tényezôket kell keresnünk, ha javítani akarjuk a betegközpontú és kulturálisan érzékeny életvégi kezelést a fekete és dél-amerikai daganatos betegek számára. NYILATKOZAT A szerzôk kijelentik, hogy nem állnak pénzügyi kapcsolatban a cikkben lényeges szerepet játszó termékek gyártóival, sem olyan céggel, amelyik konkurens terméket forgalmaz. A SZERZÔK HOZZÁJÁRULÁSA A KÉZIRAT ELKÉSZÍTÉSÉHEZ A vizsgálat ötlete és megtervezése: Alexander K. Smith, Ellen P. McCarthy, Elizabeth Paulk, Tracy A. Balboni, Paul K. Maciejewski, Susan D. Block, Holly G. Prigerson Anyagi juttatások ügyintézése: Holly G. Prigerson A vizsgálati anyagokról, illetve a betegekrôl gondoskodott: Elizabeth Paulk, Susan D. Block, Holly G. Prigerson Adatgyûjtés és -rendszerezés: Alexander K. Smith, Elizabeth Paulk, Susan D. Block, Holly G. Prigerson Adatelemzés és az eredmények értékelése: Alexander K. Smith, Ellen P. McCarthy, Tracy A. Balboni, Paul K. Maciejewski, Holly G. Prigerson A kéziratot elkészítette: Alexander K. Smith, Ellen P. McCarthy, Tracy A. Balboni, Susan D. Block, Holly G. Prigerson Kézirat végsô jóváhagyása: Alexander K. Smith, Ellen P. McCarthy, Elizabeth Paulk, Tracy A. Balboni, Paul K. Maciejewski, Susan D. Block, Holly G. Prigerson 243

8 Smith és mtsai HIVATKOZÁSOK 1. A National Framework and Preferred Practices for Palliative and Hospice Care Quality: A Consensus Report National Consensus Project For Quality Palliative Care Payne R: Palliative care for African-Americans and other vulnerable populations: Access and quality issues, in Foley KM, Gleband H (eds): Improving Palliative Care for Cancer. Washington, DC, National Academies Press, 2001, pp Gillick MR: Advance care planning. N Engl J Med 350:7-8, Tulsky JA: Beyond advance directives: Importance of communication skills at the end of life. JAMA 294: , Degenholtz HB, Arnold RA, Meisel A, et al: Persistence of racial disparities in advance care plan documents among nursing home residents. J Am Geriatr Soc 50: , Caralis PV, Davis B, Wright K, et al: The influence of ethnicity and race on attitudes toward advance directives, life-prolonging treatments, and euthanasia. J Clin Ethics 4: , Phipps E, True G, Harris D, et al: Approaching the end of life: Attitudes, preferences, and behaviors of African-American and white patients and their family caregivers. J Clin Oncol 21: , Hopp FP, Duffy SA: Racial variations in end-of-life care. J Am Geriatr Soc 48: , Shepardson LB, Gordon HS, Ibrahim SA, et al: Racial variation in the use of do-not-resuscitate orders. J Gen Intern Med 14:15-20, Welch LC, Teno JM, Mor V: End-of-life care in black and white: Race matters for medical care of dying patients and their families. J Am Geriatr Soc 53: , Eleazer GP, Hornung CA, Egbert CB, et al: The relationship between ethnicity and advance directives in a frail older population. J Am Geriatr Soc 44: , Morrison RS, Zayas LH, Mulvihill M, et al: Barriers to completion of health care proxies: An examination of ethnic differences. Arch Intern Med 158: , Bullock K: Promoting advance directives among African Americans: A faith-based model. J Palliat Med 9: , True G, Phipps EJ, Braitman LE, et al: Treatment preferences and advance care planning at end of life: The role of ethnicity and spiritual coping in cancer patients. Ann Behav Med 30: , Phipps EJ, True G, Murray GF: Community perspectives on advance care planning: Report from the Community Ethics Program. J Cult Divers 10: , Ray A, Block SD, Friedlander RJ, et al: Peaceful awareness in patients with advanced cancer. J Palliat Med 9: , Balboni TA, Vanderwerker LC, Block SD, et al: Religiousness and spiritual support among advanced cancer patients and associations with end-of-life treatment preferences and quality of life. J Clin Oncol 25: , Hauser JM, Kleefield SF, Brennan TA, et al: Minority populations and advance directives: Insights from a focus group methodology. Camb Q Healthc Ethics 6:58-71, Johnson KS, Elbert-Avila KI, Tulsky JA: The influence of spiritual beliefs and practices on the treatment preferences of African Americans: A review of the literature. J Am Geriatr Soc 53: , Kiernan RJ, Mueller J, Langston JW, et al: The Neurobehavioral Cognitive Status Examination: A brief but quantitative approach to cognitive assessment. Ann Intern Med 107: , Prigerson HG: Socialization to dying: Social determinants of death acknowledgment and treatment among terminally ill geriatric patients. J Health Soc Behav 33: , Williams DR: Multidimensional Measurement of Religiousness/Spirituality for Use in Health Research: A Report of the Fetzer Institute/National Institute on Aging Working Group. Kalamazoo, MI, Fetzer Institute, Baron RM, Kenny DA: The moderatormediator variable distinction in social psychological research: Conceptual, strategic, and statistical considerations. J Pers Soc Psychol 51: , Wenger NS, Pearson ML, Desmond KA, et al: Epidemiology of do-not-resuscitate orders: Disparity by age, diagnosis, gender, race, and functional impairment. Arch Intern Med 155: , Virnig BA, Kind S, McBean M, et al: Geographic variation in hospice use prior to death. J Am Geriatr Soc 48: , Virnig BA, Marshall McBean A, Kind S, et al: Hospice use before death: Variability across cancer diagnoses. Med Care 40:73-78, Phillips RS, Wenger NS, Teno J, et al: Choices of seriously ill patients about cardiopulmonary resuscitation: Correlates and outcomes SUPPORT Investigators: Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments. Am J Med 100: , Gansler T, Henley SJ, Stein K, et al: Sociodemographic determinants of cancer treatment health literacy. Cancer 104: , Spiegelman D, Hertzmark E: Easy SAS calculations for risk or prevalence ratios and differences. Am J Epidemiol 162: , McNutt LA, Wu C, Xue X, et al: Estimating the relative risk in cohort studies and clinical trials of common outcomes. Am J Epidemiol 157: , Zou G: A modified poisson regression approach to prospective studies with binary data. Am J Epidemiol 159: , Weeks JC, Cook EF, O Day SJ, et al: Relationship between cancer patients predictions of prognosis and their treatment preferences. JAMA 279: , Krakauer EL, Crenner C, Fox K: Barriers to optimum end-of-life care for minority patients. J Am Geriatr Soc 50: , Crawley L, Payne R, Bolden J, et al: Palliative and end-of-life care in the African American community. JAMA 284: , Blackhall LJ, Frank G, Murphy ST, et al: Ethnicity and attitudes towards life sustaining technology. Soc Sci Med 48: , Klessig J: The effect of values and culture on life-support decisions. West J Med 157: , Garrett JM, Harris RP, Norburn JK, et al: Lifesustaining treatments during terminal illness: Who wants what? J Gen Intern Med 8: , Gramelspacher GP, Zhou XH, Hanna MP, et al: Preferences of physicians and their patients for end-of-life care. J Gen Intern Med 12: , O Brien LA, Grisso JA, Maislin G, et al: Nursing home residents preferences for life-sustaining treatments. JAMA 274: , McKinley ED, Garrett JM, Evans AT, et al: Differences in end-of-life decision making among black and white ambulatory cancer patients. J Gen Intern Med 11: , Volandes AE, Lehmann LS, Cook EF, et al: Using video images of dementia in advance care planning. Arch Intern Med 167: , Sudore RL, Landefeld CS, Barnes DE, et al: An advance directive redesigned to meet the literacy level of most adults: A randomized trial. Patient Educ Couns 69: , Corbie-Smith G, Ford CL: Distrust and poor self-reported health. Canaries in the coal mine? J Gen Intern Med 21: , Dula A, Williams S: When race matters. Clin Geriatr Med 21: , Smith AK, Davis RB, Krakauer EL: Differences in the quality of the patient-physician relationship among terminally ill African-American and white patients: Impact on advance care planning and treatment preferences. J Gen Intern Med 22: , Green AR, Carney DR, Pallin DJ, et al: Implicit bias among physicians and its prediction of thrombolysis decisions for black and white patients. J Gen Intern Med 22: , JOURNAL OF CLINICAL ONCOLOGY