Dr. Kovács József, egyetemi tanár Semmelweis Egyetem, Magatartástudományi Intézet Bioetika Részleg Néhány fontosabb problématerület A tájékozott beleegyezéshez szükséges belátási képesség meglétének vizsgálata egyes pszichiátriai diagnózisokkal rendelkező betegeknél A pszichiátriai kutatás aktuális etikai kérdései A mentális egészség felépülési modellje A nem-tudáshoz való jog a pszichiátriában A beteg (öntudatlan) félrevezetése lehet-e kezelési eszköz? A fenyegetés és az ösztönzés elkülönítése a pszichiátriában A tájékozott beleegyezéshez szükséges belátási képesség vizsgálata MacArthur Competence Assessment Tool for Clinicial Research (MacCAT-CR) segítségével (DuBois Bante Hadley: Ethics in Psychiatric Research, AJOB Primary Research, 2(4):5-17, 2011) A belátási képesség és bizonyos pszichiátriai diagnózisok kapcsolata A MacCAT-CR pontszámok jó korrelációt mutatnak a diagnózisokkal. Az egészségesnél szignifikánsan alacsonyabb pontszámok szkizofréniában bipoláris zavar mániás szakasza még tünetszegény esetben is kognitív károsodásoknál (mentális retardáció, Alzheimer-kór/ enyhe kognitív károsodás ) Normális pontszámok: major depresszív zavarban 1
Tanulságok Általában még szkizofréniában szenvedő betegek MacCAT-CR pontszámai is elegendőek voltak a kutatáshoz szükséges megfelelő belátási képességhez A tájékoztatást követő megértést csak az ismétlődő tájékoztatás képes növelni Megértés hiánya esetén (pl. demencia) a helyettes döntéshozó dönthet, vagy a beteg előzetes akaratnyilvánítása szerint lehet eljárni A PTSD megelőzésével kapcsolatos pszichiátriai kutatások etikai kérdései A hipotézis President s Council of Bioethics (2003) kérdőjelei A memória-manipuláló kezelés átalakítja magát az embert, hiszen a kellemetlen emlékek részei a normális emberi életnek Bizonyos emlékek elvesztése személyes identitásunkat és felelősségtudatunkat is befolyásolhatja A memória-manipuláló kezelés lehetséges káros hatásai A természetes félelmi reakció kifejlődésének megakadályozása A kognícióra való negatív hatás, mely ronthatja a gyakorlati döntéseket A jótékony hatású emlékek akaratlan gátlása Az ilyen gyógyszerekkel való visszaélés lehetősége A poszttraumás pszichológiai fejlődés lehetőségének az elvétele A morális károsodás tudatosulásának gátlása A pszichiátriai genetikai kutatások néhány etikai kérdése A leginkább vizsgált területek Bipoláris zavar (becsült élettartam prevalencia: 1%) Szkizofrénia (becsült élettartam prevalencia: 1%) Major depresszív zavar (becsült élettartam prevalencia: 9.2-19.6%) A genetikai tesztelés lehetősége komoly etikai problémákat vet fel (Erickson JA Cho NK. Ethical Considerations and Risks in Psychiatric Genetics. AJOB Primary Research, 2(4):52-60, 2011) 2
A pszichiátriai genetikai kutatások lehetséges stigmatizáció-csökkentő hatása A többségi vélemény szerint az ilyen kutatások a pszichiátriai zavarok stigmatizáltságát csökkentik A pszichiátriai zavarok biológiai alapjainak a megismerése csökkenti a beteg és/vagy családja esetleges bűntudatát, lelkiismeret furdalását A pszichiátriai genetika segíthet csökkenteni a test/lélek dichotómia káros hatását a pszichiátriai zavarokról alkotott képünkre A pszichiátriai genetikai kutatások lehetséges stigmatizáció-növelő hatása A kisebbségi vélemény szerint az ilyen kutatások a pszichiátriai zavarok stigmatizáló hatását növelhetik Prenatális tesztelés és eugenika Jelenleg nem ismert olyan genetikai rizikófaktor szkizofrénia, bipoláris zavar vagy major depresszív zavar vonatkozásában, mely indokolná a prenatális tesztelést A veszély: a lakossági nyomás kiköveteli ilyen tesztek végzését, mielőtt azok megbízhatósága tudományosan bizonyítottá válik Megengedhető lesz bipoláris zavarra és major depresszív zavarra prenatális tesztelést végezni ha az valóban megbízhatóvá válik? A lakosság tájékoztatatásának nehézségei A lakosság többségének kevés genetikai ismerete van, s nagyon kevéssé tudnak bánni a valószínűség és a kockázat fogalmaival Ez a tudás-és készség-hiány a szakemberek (orvosok és más egészségügyi dolgozók) nagy részére is vonatkozik 3
A korai kereskedelmi forgalmazás és a fogyasztó által megrendelt genetikai tesztelés problémái A fogyasztó által közvetlenül megrendelt tesztelés legtöbbször a fogyasztó félrevezetésén alapul Ma szinte minden pszichiátriai zavar genetikai kockázatára való tesztelésének túl kicsi a szenzitivitása és a specificitása A profilaktikus kezelés etikai dilemmája A pozitív genetikai teszteredményeken alapuló diszkrimináció lehetősége A mentális egészség felépülési modellje* I. Ez eltérés a klasszikus biomedicinális modelltől, mely a pszichiátria területén jól használható. Jellemzői: A felépülés nem tünetmentesség, hanem olyan értelmes élet élésére való képesség, melynek kritériumait a beteg definiálja A felépülés nem a betegségre és a tünetekre koncentrál, hanem a jóllétre, a megmaradt erőforrásokra A felépülésnek része a remény, mely erősíthető, ha a beteg látja, hogyan kontrollálhatja továbbra is (betegsége ellenére) életét, s ha azt is látja, mások az övéhez hasonló helyzetben-- ezt hogyan érték el *Thornton T.-Lucas P: On the very idea of a recovery model of mental health J Med Ethics 2011;37:24-28 A mentális egészség felépülési modellje* II. A beteg aktivitását, önálló problémamegoldását bátorítják, de ez minden betegnél másképp valósítható meg Az orvos és a beteg közötti segítő kapcsolat kevésbé a hagyományos szakértő/beteg jellegű, s inkább edző, tréner jellegűvé válik. Az orvos arra van, hogy segítsen, s nem arra, hogy irányítson A felépülés izolált beteg számára nem lehetséges. A társadalom életébe való bevonódás, értelmes társadalmi szerepek a felépülés alapvető feltételei A felépülés új a betegségtől független-- személyes identitás kiépítésével lehetséges csak A nem-tudáshoz való jog a pszichiátriában I. * Két területen merül fel Prediktív genetikai tesztelés Olyan diagnózisok, melyek Krónikus állapotokat jelölnek (pl. szkizofrénia) Degeneratív állapotokat jelölnek (pl. demencia) Hatásos kezelésben jelenleg nem részesíthető állapotokat jelölnek (pl. antiszociális személyiségzavar) *Thornton T.-Lucas P: On the very idea of a recovery model of mental health J Med Ethics 2011;37:24-28 *Bortolotti L-Widdows H. The right not to know: the case of psychiatric disorders J Med Ethics 2011;37: 673-676 4
A nem-tudáshoz való jog a pszichiátriában II. Az autonómia elve lehetővé teszi, hogy valaki elutasítsa a betegségéről szóló információkat, de ez az ő döntése! (Nem lehet paternalisztikus) Mielőtt a Huntington-kór domináns génje prediktív genetikai teszteléssel kimutatható lett, a potenciálisan kockázatnak kitett személyek 57-84%-a jelezte, hogy meg akarná csináltatni a tesztet. A teszt elérhetővé válása után kevesebb mint 20% élt a teszt adta lehetőséggel A tájékoztatástól való eltekintés a pszichiátriában 1997. évi CLIV. törvény az egészségügyről 193. A pszichiátriai beteg esetében kivételesen korlátozható a betegnek az egészségügyi dokumentáció megismeréséhez való joga, ha alapos okkal feltételezhető, hogy a beteg gyógyulását nagymértékben veszélyeztetné, vagy más személy személyiségi jogait sértené az egészségügyi dokumentáció megismerése. A korlátozás elrendelésére kizárólag orvos jogosult. 194. (1) A 192-193. -ban foglalt korlátozások elrendeléséről a betegjogi képviselőt és a beteg törvényes vagy meghatalmazott képviselőjét haladéktalanul értesíteni kell. (2) Az e fejezetben foglalt betegjogi korlátozásokat részletesen dokumentálni és indokolni kell. Lehet-e a félrevezetés kezelési eszköz a pszichiátriában?* A jóllét nem azonos saját magunkkal, a körülményeinkkel, s a jövőnkkel kapcsolatos tisztán látással A mentális egészség mint jó realitástesztelés vs. mint a valóság optimista torzítására való képesség A depressziós beteg kezelésének célja az, hogy elfogadtassuk vele azokat a pozitív illúziókat, melyek a pszichológiai egészségre jellemzőek *Blease C. Deception as treatment: the case of depression J Med Ethics 2011;37:13-16 Pszichotrop szerek off-label használata a gyerekgyógyászatban* Ma széles körben használnak gyerekeknél pszichotrop gyógyszereket, melyek előzetesen nem lettek megfelelően kivizsgálva ezen a populáción (off-label gyógyszerhasználat) Az indikáció alapja legtöbbször a szer vizsgálatok szerinti rövid távú hatásossága (tünetkontroll) A hosszú távú funkcionálásra gyakorolt hatás (növekedésre ill. fejlődésre gyakorolt hatás) legtöbbször nem kellőképpen vizsgált *Tishler CL-Reiss NS: Psychotropic drugs and paediatrics: a critical need for more clinical trials J Med Ethics 2012;38:250-252 5
A fenyegetés és az ösztönzés elkülönítése* A kezeléssel való együttműködés érdekében a betegek befolyásolásának hierarchiája Rábeszélés Nyomásgyakorlás Ösztönzés Fenyegetés Kényszer *Dunn M, Maughan D, Hope T. et. al. Threats and offers in community mental healthcare J Med Ethics 2012;38:204-209 Néhány példa Minek tekinthetők a következők? Bizonyos közösségi szolgáltatásokhoz való hozzáférés biztosítása/megvonása Gyerekláthatási jog biztosítása/megvonása Támogatott lakhatáshoz való hozzáférés biztosítása/megvonása Bizonyos kifizetésekhez való hozzájutásban való segítség/annak megtagadása Hobbik végzéséhez, társas tevékenységben való részvételhez való hozzájutás biztosítása/megvonása Anyagi ösztönzők biztosítása/megvonása A fenyegetés és az ösztönzés közti különbség Fenyegetés: egy ajánlat, mely kilátásba helyezi, hogy elutasítása esetén rosszabbá teszik a beteg helyzetét a fennállóhoz képest Ösztönzés: egy ajánlat, melynek el nem fogadása nem vezet a beteg jelenlegi helyzetének a rosszabbá tételéhez, elfogadása pedig javítja azt A fenyegetés csökkenti a beteg lehetőségtartományát a jelen állapothoz képest Az ösztönzés növeli a beteg lehetőségtartományát a jelen állapothoz képest A jelen helyzet (állapot) definiálása A jelen helyzet Empirikus megközelítése Normatív megközelítése 6
A jelen helyzet normatív leírása Az alapkérdés: milyennek kellene lennie a beteg jelen helyzetének orvosi-szakmai szempontból? Ha az orvos a kötelességének a teljesítését feltételekhez köti, az fenyegetés Ha az orvos többet ajánl, mint amit kötelessége lenne biztosítani, az ösztönzés Mi az orvos kötelessége? Ennek meghatározása kontextus-függő Első lépés: Mi az orvos kötelessége a beteggel szemben általában? Második lépés Mi az orvos kötelessége az adott beteggel szemben az adott körülmények között a konkrét esetben? A kontextus-függőség miatt ugyanaz az orvosi ajánlat az egyik beteg számára lehet fenyegetés, míg a másik beteg számára ösztönzés A fenyegetés és az ösztönzés elkülönítése (összegzés) A szakmai kötelesség tisztázása az adott esetben A szakmai kötelesség teljesítésének feltételekhez kötése fenyegetés (és elfogadhatatlan) A szakmai kötelességen túli előny-ajánlás ösztönzés és morálisan elfogadható Ajánlott irodalom I. Dr. Kovács József:A modern orvosi etika alapjai. Bevezetés a bioetikába. (Második, átdolgozott kiadás) Budapest: Medicina Könyvkiadó, 2006 Dr. Kovács József: Bioetikai kérdések a pszichiátriában és a pszichoterápiában. Budapest: Medicina Könyvkiadó, 2007. Teljes terjedelemben ingyenesen elérhető a következő internet-címen: http://real-d.mtak.hu/347/ Dr. Kovács József: A pszichiátriai zavarok stigmatizáló hatása és az életminőség. In: Kopp Mária Kovács Mónika Erika (szerk.) (2006): A magyar népesség életminősége az ezredfordulón. Budapest: Semmelweis Kiadó. (pp. 430-443) 7
Ajánlott irodalom II. Dr. Kovács József dr. Réthelyi János (2004): A fogyatékosság jelensége a bioetikában. In: Zászkaliczky Péter Verdes Tamás (szerk.) (2004): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. A fogyatékosság jelensége a gyógypedagógia határtudományaiban. Budapest: ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar Kölcsey Ferenc Protestáns Szakkollégium. (pp. 475-502.) Dr. Kovács József: Etikai kérdések a klinikai pszichológiában és a pszichoterápiában. Orvosképzés 2010. LXXXV. évfolyam, 4. különszám (p. 384-387.) 8