AZ OSTEOGENESIS IMPERFECTA KEZELÉSI LEHETŐSÉGEI, REHABILITÁCIÓJA ÚSZÁS SEGÍTSÉGÉVEL KÉSZÍTETTE: LENCSÉR MÁTYÁS, GYÓGYTESTNEVELŐ Amikor a szülők felkértek Réka rehabilitációs foglalkoztatására, elsősorban meg kellett ismernem a betegséget, a kislány személyes élettörténetét és ezeket szem előtt tartva kellett felépíteni a foglalkozások menetét. Elsődleges szempont a sérült végtag mobilizálása, erősítése folyamatosan figyelve, ügyelve a terhelés-pihenés megfelelő arányára. A betegségből adódóan a gerinc statikája is érintett, ezért a mobilizáló feladatokban erre is nagy hangsúlyt kell fektetni, mely kiterjed a hátizmok, hasizmok erősítésére. A mellizom nyújtása, a helyes légzéstechnika elsajátítása segíti a gyakori felső légúti betegségek elkerülését, a farizom és a csípő körüli izmok erősítése pedig az alsó végtag statikáját javítja. Mivel a gipszelés, mankózás, tehermentesítés időszakában nagy feladat hárul az egészséges végtagra, így a feladatok során, annak keringési és terhelési viszonyait is szem előtt kell tartani. Fontos az egyensúly és koordinációs feladatok beiktatása, mert egy jól koordinált személy biztonságosabban közlekedik, védettebb egy egyensúlyvesztéssel bekövetkező eséssel szemben. Mivel a betegséggel együtt jár a laza kötőszövet, a hypotón izomzat, az ízületek általában kisegítő ortopéd eszközök használata szükséges az ízületek védelmére (speciális cipő, lábsínek). Úszóedzőként tudom, hogy azokat a mozgásokat, amelyek a gerincoszlop mobilizálására, a kontraktúrák feloldására és a csavaró mozgások végrehajtására szolgálnak, a vízben a víz felhajtóereje miatt sokkal könnyebb végrehajtani, mint a szárazföldön. Elsősorban tágabb, nagyobb mozgáshatárok érhetőek el a vízben végzett gyógyító munka során, másodsorban az úszás kedvezően befolyásolja a keringés és a légzőrendszert, jó hatással van az idegrendszerre, és bátrabban terhelhetőek a hipermobil ízületek is. Az úszás tanításánál figyelembe kell venni a tartási rendellenesség milyenségét, a gerinc és a gyermek aktuális állapotát.
A szükséges úszásnem és az ahhoz kapcsolódó feladatok kiválasztását az határozza meg, hogy az milyen hatást vált ki a mozgatórendszerre, mennyire segíti egy-egy elváltozás korrekcióját, rehabilitációját. Fontos, hogy az úszóedzések megfelelő terjedelműek legyenek, az úszások intenzitása feleljen meg a gyermek egyéni terhelési tűrőképességének, illetve, hogy a feladatok során ne nyújtsuk tovább az ízületi mozgáshatárokat (kivéve természetesen, ha valamely kontraktúra nyújtása a cél). A gyakorlatokat pontos tengelyállásban kell végrehajtatni, hogy az egyébként is laza ízületekben ne jöhessenek létre kóros tengelyállások. Hiszen egy rosszul beidegzett mozdulatot kijavítani hosszabb ideig tart, mint (ha lassan is), de helyesen megtanítani. Ennek a betegségnek az ellátása és karbantartása természetesen egészségügyi intézményekben zajlik és általában lehetőség sincs arra, hogy ezek a betegek kikerüljenek ebből körből. A társadalmi beilleszkedés szélesebb lehetőségei csak az enyhébb lefolyású (Sillence féle I. típus) betegtípusoknál van lehetőség. Náluk ugyanis a törések közötti időszakban lehetőség nyílik illetve szükségessé válik a rendszeres fizikai terhelés, szakember irányításával. Ilyen módon egy I. típusú osteogenesis imperfecta kezelői teamjében első helyen az orvos áll, aki mindenkor meghatározza a fizikai aktivitás, terhelés lehetséges mértékét. Ezután következik a gyógytornász, aki végigköveti a törésgyógyulás minden fázisát és beindítja az aktív izomerősítést. Lehetőségem volt Réka esetében ennek a csapatnak a tagjává válnom. Feladatom a gyógytornász által megkezdett mobilizációs, izomfejlesztő munkát folytatni a víz, mint jótékony közegnek a hatását felhasználva. A team kihagyhatatlan tagjai közé tartoznak még azok a pszichológusok, akik az állandó betegségtudattal küzdő gyermekek személyiségfejlődését végzik (beszéd, finom mozgások) és a pedagógusok, akik az iskolaérettséget követően gyakran magántanulóként beiskolázott gyermekek tanítását végzik nagy szakértelemmel és lelkiismeretességgel, sok esetben (főleg vidéken) a házhoz járó tanári szolgálaton keresztül. 4. Általános alapelvek Bár a vezető tünetek között nem kap kifejezett hangsúlyt, de a saját és a team tagjaival megegyező megfigyelésem, hogy a gyermeken nagyon gyakori, a véraláfutás megléte. Ez a
megfigyelés nem mond ellent a betegség lényegének, ahogy az orvosi háttérből is kiderül, itt nem csak a csontnak, mint kötőszövetnek, hanem általában a kötőszövetnek a megbetegedéséről is szó van. Ebből 2 dolog következik: az érfalnak a kötőszövetes elemei nem elég erősek, a hajszálerek könnyebben pattannak el, másrészt az ereket körülvevő kötőszöveti és izomszöveti elemek sem elég ellenállók, nem védik úgy az érhálózatot. Szerencsére ez elsősorban a hajszálérhálózatra igaz (gyakoribb), és nem a nagyobb erekre. Ez a kezelés megtervezésében döntő lehet, mert a gyermek állapota akár naponta változhat, eltérő lehet (pl.: egy délelőtt szerzett haematoma (vérömleny) megakadályozhatja az aznapra előre megtervezett gyakorlatsorozatot, a testrész terhelhetőségén keresztül). Akár a napi állapotnak megfelelően kell felépíteni az óra menetét úgy, hogy megfeleljen:
végtagerősítés hátizom erősítés gerincmobilizáció a csípő körüli izmok erősítése egyensúly és koordinációs gyakorlatok játék pszichés hatások (sikerélmény) A kiszámíthatatlan törések miatt egy-egy terápiás időszak bizonytalan ideig tart (hiszen nem tudjuk előre, hogy mikor következik be az újabb törés). Manapság osteogenesis imperfectával született betegeknek az életkilátásai lényegesen kedvezőbbek, mint korábban. Ez elsősorban az egészségügyi gondozás feltételeinek javulása miatt következett be, egyfelől a légúti infekciók ellátásának javulása, másfelől az ortopéd gondozás kedvező alakulása játsza a főszerepet. Nagyon fontos ezen betegek ellátásában a szülők, a beteg és a család többi tagjának felvilágosítása a betegség lényegéről, a beteg gyermek ellátási lehetőségeiről, különböző gyógyászati segédeszközök használatáról, a gyógyszeres kezelés, a töréskezelés és a korrekciós műtétek lehetőségeiről. Legalább ennyire fontos ezen gyermekek jövőjét, elsősorban képzési lehetőségeit felmérni, illetőleg a megfelelő képzési formát lehetőleg egészséges gyermekek társaságában megtervezni. Többnyire a súlyos deformítások ellenére a szellemi képességek kiemelkedően jók. Szociális gondozásuk és képzésük jelentőségét az adja, hogy felnőtt korban súlyos mozgáskorlátozottságuk ellenére szellemi munka végzésére alkalmasak. Fontos szempont a törések lehetséges megelőzése. Ezt elsősorban a beteg nagyon óvatos gondozásával, különböző támasztósínek, ortézisek alkalmazásával segíthetjük elő. Az osteogenesis imperfectás csont eleve kevésbé teherbíró, ezáltal fennáll a progresszív deformitások kialakulásának veszélye, mely a töréshajlamot növeli. A törések ellátása kapcsán alkalmazott fixáció és a szükséges immobilizáció az osteoporosis fokozódásához vezet, és ez tovább fokozhatja a törésveszélyt. Célunk, hogy e kóros körbe beavatkozzunk és megfelelő módszerrel a beteg esélyeit javítsuk. A súlyos formának többnyire izomgyengeség is kísérője, emiatt az általános izomerősítő gyógytorna és úszás javíthat a beteg állapotán.
5. Gyakorlatok A hátizmok erősítésére: 1. hasonfekvés, fogás a medence szélén, ellentétes kéz-láb emelés Hasonfekvés, ellentétes kéz-láb emelés 2. hasonfekvés, deszka a mellkas alatt, folyamatos lábterpesztés és zárás mellett, a deszka víz alá nyomása (kilégzés), majd visszaengedése, levegővétel két karmunka után, előre emelt fejjel 3. gyorsúszó lábtempó, deszkát víz alatt tartva, fejkiemeléssel levegővétel 4. gyorsúszó lábtempó, mindkét kéz tarkón, egyszer az egyik majd a másik kar nyújtása magastartásba gyorsúszó lábtempó, bal kar magastartásban, jobb kéz tarkón 5. terpeszhasonfekvés, bóják magastartásban (kilégzés), egyik bója vállhoz húzása, lábzárás, másik karral nyújtózkodás (belégzés), vissza kiindulóhelyzetbe (kilégzés)
6. terpeszhasonfekvés, bóják magastartásban (kilégzés), egyik karral oldalsó középtartáson át, mélytartás, lábzárás, másik karral nyújtózkodás, levegővétel a nyitott oldal felé 7. siklás, kar magastartásban, nyújtózkodás jobb és bal karral váltogatva hason-háton 8. siklás után jobbra-balra törzshajlítás 9. siklás után átfordulás hanyattfekvésbe, hanyattfekvésből vissza hasonfekvésbe 10. hátúszó lábtempó, kar magastartásban, váltott karú nyújtózkodások 11. csúsztatott hátúszás 12. hanyattfekvés, kar oldalsó középtartásban támaszkodik a deszkán, csípőforgatás jobbra-balra 13. hátúszó lábtempó, mindkét kéz tarkón, egyszer az egyik, majd a másik kar nyújtása magastartásba Hátúszó lábtempó, bal kar magastartásban, jobb kéz tarkón 14. gyorsúszó lábtempó, karok magastartásban, jobb kézben bójával, fej kiemelt, bal karral nyújtózás jobbra, a jobb kéz felett A mozgásban résztvevő főbb izomcsoportok: A mélyhátizmok csoportjai: - m. erector spinae - m. semispinalis - m. multifidus - musculi rotatores Felületes hátizmok:
- m. pectoralis major - m. pectoralis minor - m. latissimus dorsi - m. trapesius - m. serratus anterior Hasizmok: - m. obliquus externus abdominis - m. obliquus internus abdominis A gerinc mobilizálására: 1. terpeszhanyattfekvés a vízen, bóják magastartásban, oldalsó középtartáson át mélytartás, lábzárás (kilégzés), kiindulóhelyzet (belégzés) 2. terpeszhanyattfekvés, bóják magastartásban, bóják vállhoz húzása mellkasemeléssel (belégzés), lábzárás, nyújtás vissza kiindulóhelyzetbe (kilégzés) 3. terpeszhasonfekvés, karok magastartásban (kilégzés), bója vállhoz húzása lapockazárással (belégzés), nyújtás vissza kiindulóhelyzetbe (kilégzés) 4. hátúszó, mell, delfin lábtempó 5. hátúszó lábmunka és váltott karú nyújtózkodás 6. hátúszó lábmunka, kar magastartásban, vállhoztartás, mellkasemelés (belégzés), nyújtás vissza kiindulóhelyzetbe (kilégzés) 7. hátúszó lábmunka, kézkulcsolás a csípő mögött, lapockazárások, nyitások 8. csúsztatott hátúszás (mobilizálás) nyújtózkodásokkal 9. hátúszó karmunka, térd között bójával 10. pároskarú hátúszás 11. gyorsúszó lábtempó labdával
Gyorsúszó lábtempó labdával A csípő körüli izmok erősítésére: 1. hanyattfekvés, oldalsó középtartás, karok oldalsó középtartásban támaszkodnak a deszkán, - csípőforgatások jobbra, balra, - mindkét térd felhúzása a hashoz (kilégzés), majd kinyújtás (belégzés) 2. siklás hason, a csípő rögzítésével átfordulás hanyattfekvésbe 3. hasonfekvés, egyik kar magas-, másik mélytartásban, gyorsúszó lábtempó, levegővétel a mélytartásban lévő kar irányába 4. hasonfekvés, karok magastartásban, bójával, gyorsúszó lábtempó forgás hátúszó lábtempó 5. hasonfekvés, fogás a medence szélén, láb terpesztés-zárás Hasonfekvés, láb terpesztés- zárás
6. háton csapott mell lábtempó, páros hátúszó karmunka, - bójával, - ellenállással 7. pároskarú hátúszás, - bójával, - ellenállással 8. oldalúszás gyorsúszó kartempóval, csapott mell lábtempóval, mindkét oldalra gyakorolva. A mozgásban résztvevő főbb izmok: - m. gluteus maximus - m. gluteus medius - m. gluteus minimus - m. iliopsoas - m. tensor fasciae latae Végtagerősítő gyakorlatok: 1. biciklizés (lábnyújtás csere) Biciklizés
2. gyorsúszó lábtempó Gyorsúszó lábtempó 3. taposás 4. nyújtott lábbal körzés a vízfelszín felett 5. egyik láb a mellkashoz húz, majd kinyújt a víz fölé 6. nyújtott ülés, terpesz-zár 7. nyújtott ülés, spicc-pipa 8. térdnyújtás ellenállással Térdnyújtás ellenállással A mozgásban résztvevő főbb izmok: - m. quadriceps femoris
Játékok: 1. kidobós, aki a víz alá bukik házban van 2. kincskeresés 3. társ kezében tartott karikán átugrások, átbújások a víz alatt 4. vízben lebegő karikába delfinugrások 5. átbújások a társ terpesztett lábai alatt 6. fogójáték, víz alá bújás vagy karikába bújás a ház