2017. december Megértő Gondoskodás XIX. évfolyam 40. szám M E G H Í V Ó, VÁROSNÉZÉS A VÍZRŐL

2017. december Megértő Gondoskodás XIX. évfolyam 40. szám M E G H Í V Ó, a MEOSZ-Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport karácsonyi ülésére, melyet 2017. december 9-én szombaton 10,00-13,00 között tartunk, a MEOSZ székházában, Budapest III. ker. San Marco u. 76. Szeretettel várunk mindenkit, aki szívén viseli betegcsoportunk munkáját, aki fontosnak tartja a rendszeres és szoros kapcsolattartást, illetve akinek van annyi ereje, hogy ezt meg is tudja tenni. Üdítőről, ásványvízről és kávéról a szokásos módon gondoskodunk, csekély harapnivalóval - ami ha lehet cukor és laktóz (tejcukor) mentes legyen - Ti kedveskedjetek egymásnak. A karácsonyi tombolára hozzatok kis jelképes ajándékot, amivel meglephetitek egymást. A távolmaradók a következő újságban olvashatnak EMLÉKEZTETŐ címen a történtekről. VÁROSNÉZÉS A VÍZRŐL Vezetőség Hajókirándulást szerveztünk csoportunk tagjai és hozzátartozóik számára, június 22-ére. A BKV D12-es hajójáratán utaztunk a Római partig. Voltak köztünk, akik még sosem ültek hajón. A többieknek is élményt jelentett a látnivalók sora. Ezen a hajóúton mintegy sorba fűzve láthatjuk Budapest legszebb gyöngyszemeit. Az UNESCO a Gellért-hegy tetején fekvő Citadella erődjével, a budai Várheggyel és a Duna két partjának panorámájával együtt a Gellért-hegyet 1987-ben a Világörökség részévé nyilvánította. A Boráros téren, a Petőfi híd tövében találkoztunk. A hajóról a Duna mindkét oldalán egyre másra követték egymást a hegyek, hidak, épületek. A folyót szegélyező egyetemek, a Szent Gellért-hegy a Gellért szoborral és a sziklakápolnával, majd az újjá épített Várbazár. Láthattuk a várhegyet a rajta lévő királyi palotával s a hegyet övező Halászbástyával. A másik oldalon a műemlékek sorát az Akadémiát követően a Parlament zárta. Elhaladtunk a szigetek (Margitsziget, Óbudai sziget) mellett, végül eljutottunk a Római partra. Aki még nem járt ott, annak elmesélem, hogy ez az a hely, ahol a víz közvetlen közelében sétálhatunk a kavicsokon. A folyó tele van csónakokkal, hajókkal. A parton csónakházak, büfék, sörözők, halsütők, fagylaltosok csábítják a látogatót. A kirándulásról bővebben olvashattok a honlapunkon (myasthenia.hu). (Tegze Judit) Nemcsak ép testben van ép lélek. - S o k s z e r e t e t t e l Ká n y á d i S á n d o r A költő ezekkel a szavakkal dedikálta csoportunknak 2002-ben Felemás őszi versek c. kötetét

2 MYASTHENIA HÍRMONDÓ 2017. december EMLÉKEZTETŐ a MEOSZ - Myasthenia Gravis Önsegítő Betegcsoport közgyűléséről MEOSZ Székház, 2017. május 20., 10-13 óra Jelen vannak: a jelenléti ív szerint 57 fő, a levezető elnöki szerepet Fodor István vállalta. Fodor István köszöntötte a megjelenteket, és hangsúlyozta a jelenléti ív aláírásakor az illetékes szakrendelő/kórház feltüntetésének fontosságát. Egy perces néma felállással emlékeztünk meg a legutóbbi közgyűlés óta elhunytakról: Mihályi Ferencné, Kolónyi Józsefné, Kemenczik Antalné, Phiszter Józsefné, Pál Józsefné, Varga Béláné, Nagy Jánosné, Koppán Zsolt és Fülöp Jánosné. Öt új csoporttag mutatkozott be: Kissné Puss Magdolna, Juhász Mihály, Varasdi Zsuzsa, Kiss Erika, Kiss Attila. Fodor István a tagság segítségét kérte a MGÖB plakát körzeti orvosi rendelőkbe történő eljuttatásához. Telekné Gyurina Krisztina ismertette a pénzügyi beszámolót, melyet a tagság egyhangúan elfogadott, majd beszámolt az elmúlt időszak tevékenységeiről és eredményeiről. Elmondta, hogy a tavalyi évben sem szenvedtünk a programok és feladatok hiányától. - Február 27-én volt a RIROSZ által 9. alkalommal megrendezett Ritka nap, amin minden évben jelen vagyunk. Ma már nyugodtan mondhatjuk, hogy egyre több a látogató és az érdeklődő ezen a rendezvényen. - Honlapunkat folyamatosan frissítjük, itt kiemelném az évente megújuló és letölthető aktuális Tilos Gyógyszerlistát, amit első sorban dr. Fornádi László főorvos úrnak köszönhetünk, aki még a nyugdíjas évei alatt is szívén viseli sorsunkat, és évről évre aktualizálja azt a betegcsoport számára. Hálásan köszönjük neki a munkáját. Köszönöm Tegze Juditnak, aki a honlapra a programokat felteszi, és az újságot is szerkeszti számunkra. - Továbbra is aktívan részt veszünk a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház Felügyelő Tanácsának munkájában. Itt Juhász Ildikó képvisel bennünket. Felhívnám a figyelmeteket arra, hogy a kórház kétszer szervezett egészségnapot, az egyiket tavasszal, a másikat ősszel. Ezeken a napokon nagyon sok új szűrő vizsgálatra lehet jelentkezni, térítésmentesen. Ezeknek a vizsgálatoknak, illetve rendezvényeknek az időpontját mindig időben feltesszük a honlapunkra. - Elkészítettük a szakrendelőkbe és háziorvosi várókba szánt plakátunkat, amit a segítségetekkel is szeretnénk kihelyezni. Több intézményben már kihelyezésre került. (kórházak, háziorvosi várók).továbbra is várom azok jelentkezését, akik tudnak segíteni ebben a feladatban - Négyszer tartottunk testületi ülést, az operatív csoporttal: február 9-én, április 12-én, szeptember 20.-án és november 8.- án, amin az aktuális problémákat és lehetőségeket beszéltük meg. - Két közgyűlést tartottunk: Elsőt május 21-én, amelyen Dr. Rózsa Csilla főorvos asszony fontos új információkban gazdag előadást tartott. Másodikat december 10.-én, a már szokásos karácsonyi műsorral és ajándékozással egybekötve. - Szerveztünk a csoport részére programokat is: Ilyen volt a Sakura ünnep a Füvészkertben. a Régi Zeneakadémián egy koncert és a Parlamenti látogatás - A MEOSZ-nál pályáztunk működési költségre, és meg is kaptuk a megpályázott 100.000,-Ft-ot. Megkérek mindenkit, hogy az újsággal kiküldött adatlapokat küldjétek vissza, mert fontos a pontos tagnyilvántartás. További terveink: Folytatjuk a megkezdett munkát. Szeretnénk minél több beteghez eljutni, őket is segíteni, illetve az évente ismétlődő feladatokban helytállni. Telekné Gyurina Krisztina megköszönte a tanácsadó testület és az operatív csoport tagjainak az éves munkát, kiemelve Tegze Judit és Juhász Ildikó rendszeres segítségét.

2017. december MYASTHENIA HÍRMONDÓ 3 Fodor István megemlékezett Oroszváry Márta odaadó elnöki tevékenységéről. Felhívta a figyelmet arra, hogy az operatív csoport nyitott a lelkes, aktív tagok csatlakozására. Bejelentette egy olyan fórum elindítását, ahol a tagok 3 percben vagy 1-2 mondatban kérdéseket tehetnek fel, illetve az életminőség javulásával kapcsolatos tapasztalataikat oszthatják meg. Egyes betegtársak megosztották örömüket, például Kopaszné Zsuzsi azt, hogy fél éve gyógyszermentes és remisszióban van. Nagyné Marika pedig, hogy bár - MG beteg létére a lánya is myasthéniás,- de lányának 8 hete egészséges kisbabája született, és a terhesség alatt tünetei megszűntek. Volt olyan betegtárs, aki önkéntes gyógyszerdózis csökkentés mellett 70 évesen tökéletes fizikai állapotról számolt be. Fodor István bemutatta Dr. Kas József mellkassebész főorvost, és felkérte előadása megtartására. Az előadást PowerPoint prezentáció kísérte (vetített képes előadás). Az előadás szövegét Kas főorvos úr elküldte nekünk cikk formájában is, melyet ugyan ezen újságban az 8-9. oldalon tettünk közzé. Ugyancsak felidéztük Kas főorvos úr korábbi, 1998-ban tartott előadását. Az előadást követően lehetőség nyílt kérdések feltételére. Néhány betegtárs köszönetét fejezte ki főorvos úrnak, mások pedig saját állapotuk felvázolásával a műtét szükségességéről érdeklődtek. Dr. Kas József minden egyes feltett kérdésre alapos, közérthető választ adott. Elmondta, többek között, hogy tapasztalatai alapján a myasthéniás nők és férfiak aránya 3:1. A gyógyulási hajlam leginkább az időben diagnosztizált, 20 év alatti, túlműködő, sok antitestet kibocsájtó csecsemőmiriggyel rendelkezőknél és a nőknél a legmagasabb. Minél hosszabb ideje tart a betegség, az izom-ideg találkozási pontokon egyre függetlenebbé válik, és már izomkárosodás léphet fel. Szobor professzor úr gyakorlatától eltérően, ma már a 40 év feletti betegeket nem minden esetben operálják meg. Főorvos úr hangsúlyozta, hogy a sebész sosem indokol műtétet, hanem a neurológus javallatát fogadja el. Telekné Gyurina Krisztina megköszönte a főorvos úr értékes előadását. Lelkes Zoltán Találkozóinkon rendszeresen beszámol saját életmód tapasztalatairól, ezekkel fizikai erejét igen jó állapotban tudja tartani már 15 éve. Rendszeresen sportol és futóversenyeken is indul. Tavaly egy érdekes versenyen vett részt: Éjszakai panorámafutás Szob és Nagymaros között 12 km-en, melyet az élmezőnyben végezve 60 perc alatt teljesített. Életmód tapasztalatait nem csak a betegcsoportunk igényli, hanem 2017. május 13-ra meghívást kapott Dr. Guseo András neurológus főorvos úr által szervezett és az autoimmunitással foglalkozó budapesti szakmai napra, mely a betegségcsoportban érintett kiváltó szervezeti allergiák, intoleranciák a bélflóra (mikrobiom), stressztényezők hangsúlyos szerepét kívánták kiemelni. Ezek figyelembe vételével hívott meg olyan - ebben a team munkában dolgozó szakembereket - és önmagukat a gyakorlati tapasztalatokkal rendelkező betegeket, akik sokat tesznek a saját gyógyulásukért, és ezekről színvonalas, tanulságos előadást tudtak tartani. Zoltán előadásának címe: Myasthenia gravis-szal maraton futás. Miképpen lehet az egészséges életmóddal irányított remisszióban tartani tartósan a betegséget. Előadása elérhető a www.myasthenia.hu honlapunkon is. Előadásában kiemeli a jelentősen csökkentett tehéntej, cukrozás, fehérliszt szerepét. Igen fontos az autoimmun nap fő profilját is érintő mikrobiom (az emberi testben élő, mikroorganizmusok élettere) regenerációját segíteni probiotikumokkal, támogatni az egészséges bélrendszert pld. kölessel, rendszeres céklalé ivással, valamint az izomregenerációt a szódabikarbónás fürdéssel. Érdemes ezek alkalmazására egy havi rendet megtervezni. Mindenképpen segítség egy szervezeti laboratóriumi intolerancia vizsgálat elvégzése, mivel az autoimmun betegeknél több élelmiszer faktorra (glutén, kazein, laktóz, stb..) lehet magas az ellenanyag szint. De ennek próbája mindig a gyakorlat, miképpen reagálok valamilyen étrendi anyagra. A türelmes étrendi áthangolásnak viszonylag hosszabb időtávon van érezhető stabilizálódása (6-8 hónap után), mindenképpen sokkal könnyebbé válik az életünk. Szerencsés esetben 1-2 hónap alatt is érezhető javulásunk lehet, de az életünkben meglévő kezeletlen stresszhatásokkal is szoros összefüggésben van az állapotváltozás. A Magyar Myasthenia Gravis Csoportban (facebook) már mintegy 600 tag van, akik segítő módon megosztják tapasztalataikat, támogatást kérhetnek bármilyen témában, kiegészítve az orvosi kontrollt és kezeléseket. Telekné Gyurina Krisztina Végül elköszönt a jelenlévő betegtársaktól, abban a reményben, hogy sok hasznos információval lettek gazdagabbak. Kopasz Árpádné Zsuzsi telefonszám változása! Megszűnik a (30)-as telefonszáma, de továbbra is el lehet érni a 06-20-314-6066 mobilszámon és a 06-52-311-559-es telefonszámon.

4 MYASTHENIA HÍRMONDÓ 2017. december MYASTHENIA GRAVIS Dr. Rózsa Csilla PhD Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház és Rendelőintézet Neurológiai Osztály 1204. Budapest, Köves u. 1 email: rozsa.csilla@jahndelpest.hu Tel: +361-289-6333 A betegségről röviden: A myasthenia gravis (MG) autoimmun betegség, melynek hátterében kóros ellenanyag képződés áll. Az ellenanyagok szerepe egészséges emberben a fertőzések elleni védelemben van, autoimmun betegségekben azonban kóros, a saját szervezet ellen forduló ellenanyagok termelődnek. Myastheniában a képződő ellenanyagok az ideg-izom átmenetben található, Acetil-kolin receptorok (AchR) működését károsítják, ezáltal izom gyengeséget, fáradékonyságot okozva. A betegség gyakorisága: A betegség prevalenciája a legújabb epidemiológiai vizsgálatok szerint 150-250/1 000 000 körüli, incidenciája 8-10/1 000 000/év körül van. Az irodalmi adatok szerint az incidencia növekedéséért az időskori myasthenia gyakoriságának növekedése felelős, a fiatalkori betegség gyakorisága nem változott. Magyarországon a nemzetközi adatokhoz hasonló gyakorisággal számolhatunk, bár hazánkban reprezentatív epidemiológiai felmérés ez ideig nem történt. A betegség tünetei: A betegség első tünete leggyakrabban féloldali, váltakozó oldali, vagy esetleg kétoldali, változó mértékű szemhéj csüngés, kettőslátás. A szem tünetekhez leggyakrabban (azonnal, vagy a későbbi kórlefolyás során) nyelésbeszédzavar ( kásás, elkent beszéd, artikulációs nehézség, főleg hosszabb beszéd esetén), rágás fáradása társul. Ezeket a tüneteket gyűjtő néven bulbaris tüneteknek nevezzük. Nem ritka a karok, lábak gyengesége, fizikai terhelésre fokozódó fáradása sem. Érintett lehet az arc mimikája, gyengülhet a nyakizomzat (fej tartási nehezítettség), és a légzőizomzat (rekeszizom és egyéb légzőizmok) is. A panaszok éjszakai alvás után a reggeli órákban sokszor enyhébbek, estére kifejezettebbé válnak, és fizikai terhelés rendszerint rontja azokat. A tünetek súlyossága igen eltérő lehet mind az egyes betegek esetében, mind pedig egy adott beteg kórtörténete során. Diagnózis: A jellegzetes klinikai tüneteken túlmenően a diagnózis legfontosabb lépése a betegségért felelős ellenanyagok kimutatása. Az esetek 85 90 %-ában az AchR-ok ellen termelődik ellenanyag, 5 10 %-ban az AchR-ok működésében fontos szerepet játszó fehérje, az izomspecifikus kináz (MuSK) ellen termelődő ellenanyagok mutathatók ki a betegek véréből. Edrophonium-teszt: ( Tensilon próba ) rövid hatású, intravénásan beadott kolineszteráz-gátló. Pozitív a próba, ha a beteg valamilyen nyilvánvaló tünete (pl. ptosis, kettőslátás) az injekció beadása után szinte azonnal megszűnik, vagy jelentősen javul, majd a tünetek kb. 10-20 perc elteltével eredeti szintre térnek vissza. EMG: 3 Hz-es sorozatingerlés hatására az izmokból elvezethető elektromos tevékenységben a fáradást tükröző akciós potenciál egyértelmű csökkenése alakul ki. Kétes esetben egyes rost EMG végezhető, de ez a vizsgálat hazánkban sajnos csak kevés helyen elérhető. Fontos kiemelni, hogy kizárólag szem tünetek, vagy beszédnyelészavar esetén a végtagok izomzatának EMG vizsgálata gyakran negatív, ez nem zárja ki a myasthenia fennállását! AchR-ellenes ellenanyag kimutatása a szérumból: specifikus, a diagnózist kétségtelenné tevő vizsgálati eljárás, a korszerű szakmai ajánlások szerint az EMG-t kiváltja, lehetőség szerint annak elvégzése előtt javasolt, hisz generalizált myastheniában (minden olyan esetben, amikor nem csak a szemizmokat érinti a betegség) az esetek 85 %-ában pozitív. Fontos tudni, hogy az ellenanyag. szint és a myasthenia súlyossága között nincs közvetlen összefüggés: magas ellenanyag szinttel lehet a beteg tünetmentes, és alacsony ellenanyag szinttel kerülhet myastheniás krízisbe.

2017. december MYASTHENIA HÍRMONDÓ 5 AchR ellenanyag negatív myastheniában az esetek közel 40 %-ában kimutatható a MuSK ellenes ellenanyag. A kettős szeronegatív esetekben további ellenanyagok kimutatására csak erre specializálódott külföldi kutató laboratóriumokban van lehetőség. A diagnózis felállításához típusos klinikum esetén a Tensilon-próba, az EMG és az ellenanyag vizsgálat közül kettő pozitivitása elegendő lehet, az ellenanyag pozitivitás a klinikai tünetekhez társulva pedig önmagában bizonyítja a myasthenia gravis meglétét. Mellkas CT elvégzése kötelező, esetleges tímusz (csecsemőmirigy) patológia kimutatására, negatív CT természetesen nem zárja ki a MG fennállását. A tímusz (csecsemőmirigy) működészavara fontos, de még nem teljesen tisztázott szerepet játszik a betegség kialakulásában. Fiatalkori myastheniában nem ritka a hiperpláziás (túlburjánzó) tímusz szövet a gátorból műtétileg eltávolított szövettani anyagban. Myasthenia gravisban az esetek 10-15%-ában fordul elő thymoma (csecsemőmirigy daganat). A thymomák, azaz csecsemőmirigy daganatok ritka, hámsejt eredetű daganatok, ritkán rosszindulatúak, és akkor is csak helyi (mellhártya, szívburok) terjedést, szóródást mutatnak. Thymoma esetén a MG kialakulása a tímusz hyperplasiától eltérő mechanizmussal történik. Myastheniás krízis: A betegek 15 20 %-ánál előforduló myastheniás krízis a myasthenia gravis legsúlyosabb szövődménye, a betegség halálozását döntően meghatározza (a myastheniás krízis mortalitása 5 % körül mozog, idősebb betegek és ismételt krízis esetén magasabb). Myastheniás krízis a betegek 15 20 %-ában alakul ki valamikor a kórlefolyás során, leggyakrabban a betegség első éveiben. Krízis kialakulhat relatíve akutan, pár óra alatt, már meglévő - leggyakrabban súlyos bulbaris tünetekhez kapcsolódóan, vagy fokozatosan, néhány nap alatt az egyre fokozódó légzőizomzat gyengeség torkollik krízisbe. Kiváltó tényezőt az esetek egy részében tudunk azonosítani (leggyakrabban légúti fertőzés, félrenyelés következtében fellépő tüdőgyulladás), a tisztázatlan hátterű krízisek jelentős részében a krízis előtti vezető tünet a beszédzavar, nyelészavar, az un. bulbaris myasthenia ami megnöveli a félrenyelés veszélyét. A korábban gyakran emlegetett kolinergiás krízis, kevert krízis létezését a legtöbb szerző megkérdőjelezi. A régebben leírt ilyen esetekben az egyre fokozódó légzőizomzat gyengeség miatt túladagolt kolineszterázgátlók mellékhatása okozta a tüneteket, az extrém légúti váladékképződést, ami ördögi körként a fokozódó köhögés, a légutakban képződő nyákdugók kialakulása útján a légzőizomzat további fáradását, végül légzési elégtelenséget okozott. A MG kezelése: MG-ban a kezelés célja a tünetmentes, vagy közel tünetmentes állapot, azaz tüneti remisszió elérése, lehetőleg mellékhatások nélkül, vagy elfogadható mértékű mellékhatások árán. Az utóbbi évtizedek terápiás előrelépéseinek köszönhetően a jelenleg elérhető gyógyszerekkel és egyéb kezelési eljárásokkal a betegek döntő többsége egyensúlyban tartható, tünetmentes, vagy közel tünetmentes állapotban teljes értékű életet élhet. Pyridostigmin (Mestinon): enyhébb tünetek esetén teljes, vagy közel teljes mértékű javulást eredményezhet az acetilkolin lebomlását végző enzim (acetil-kolinészteráz) gátlása, és így a rendelkezésre álló acetil-kolin vivőanyag mennyiségének megnövelése az ideg-izom átmenetben. Adagolás: 4 5 x 30 mg, maximum 4 6 x 60 mg-ig emelve. Magasabb adagoknál elsősorban a gastrointestinalis mellékhatások fokozódnak, további dózis emelés nem célszerű. Lehetséges mellékhatások: gyomor-bélrendszeri panaszok: hasi görcsös fájdalom, hasmenés, sürgető vizelési inger, fokozott nyáltermelés, izzadás. Nagyobb adagban izomrángásokat (gyakran a szem körüli izmokban), izomgörcsöket okozhat. Szteroid és egyéb immunoszuppresszív kezelés: a betegség kezelésében hatékony, gyakran alkalmazott kezelések, melyek az ellenanyag termelés gátlásával a betegség aktivitását csökkentik. Immunoszuppresszív terápiát kell megfontolni minden olyan esetben, amikor a beteg tüneti, kolineszteráz-gátló kezeléssel nem hozható vagy nem tartható egyensúlyban. Azathioprin (Imuran): hatékonyan csökkenti a betegség aktivitását, de hatása csak nagyon lassan, mintegy egy év elteltével alakul ki, ezért önmagában csak enyhébb esetekben alkalmazzák, a Mestinon kiegészítéseként, ha azzal nem érhető el kellő mértékű javulás. Általában inkább szteroiddal kombinálva állítják be, részben azért, hogy erősítsék a szteroid hatását, részben pedig azért, hogy az Imuran védelmében a szteroidot lassan, fokozatosan le lehessen építeni. Mire a szteroid leépítése után önmagában szedi a beteg az Imurant, addigra már kialakul a gyógyszer hatása.

6 MYASTHENIA HÍRMONDÓ 2017. december Lehetséges mellékhatások: a gyógyszer szedése mellett rendszeresen (kezdetben kéthetente, majd havonta, később kéthavonta) ellenőrizni kell a vérképet, májfunkciót, mert mindkettő romolhat a gyógyszer hatására. Előfordulhat hányinger, hányás, gyomorfájás, étvágytalanság. A kezelés első heteiben ritkán előfordulhat láz. Súlyos mellékhatások esetén a gyógyszert el kell hagyni - ezt a döntést mindig célszerű a kezelőorvossal/háziorvossal megbeszélni! Szteroid (prednizolon, metilprednizolon): Lassan, fokozatosan emelkedő adagban, rendszerint másnaponkénti adagolással kerül alkalmazásra (ennek célja a mellékhatások minimalizálása). A szteroid hatásának kialakulása gyorsabb, 2-3 hónap alatt bekövetkezik. A szteroid adagját a myastheniás tünetek megszűnése, a klinikai állapot stabilizálódása után mintegy két hónappal lehet elkezdeni fokozatosan csökkenteni, egészen addig az adagig, mely mellett a beteg állapota még stabil marad, és a mellékhatások is elfogadhatók (optimális esetben a szteroid teljesen leépíthető, rendszerint Imuran védelemben ). Lehetséges mellékhatások: A tartós szteroid kezelésnek számos mellékhatása van: a fokozott étvágy következtében hízás, vérnyomás emelkedés, vércukor emelkedés/cukorbetegség, álmatlanság, arc kikerekedése ( ún holdvilág arc ), zöldhályog, szürkehályog, izzadékonyság, bőr elvékonyodása, sérülékenysége, fokozott szőrösödés, hajhullás, hosszú ideig tartó kezelés esetén csontritkulás fordulhatnak elő. Megnő a gyomor - nyombél fekély kialakulásának kockázata is, emiatt célszerű a szteroid mellé un. gyomorvédőt szedni. Szteroid kezelés mellett a fertőzések kockázata is megnő. A mellékhatások többsége a szteroid adagjával is összefüggést mutat, magasabb adagoknál markánsabb mellékhatások alakulnak ki, az adag csökkenésével a mellékhatások mérséklődnek. Ocularis (csak szem tünetekkel járó) myastheniában a tüneti (kolineszteráz gátló) kezelés sikertelensége esetén szteroid terápia megkezdése javasolt, kis adaggal, fokozatosan emelve a metilprednizolon adagját a legkisebb, hatékony dózisig, lehetőleg másnaponkénti adagolással. A szteroid leépítését követően ismételten kialakuló visszaesések esetén megfontolható azathioprin társítása. Plazmaferezis ( terápiás aferezis, PLEX ): myastheniás krízis, vagy annak veszélye esetén, súlyos myastheniás állapotrosszabbodásban plazmaferezis alkalmazása indokolt (általában 3-5 alkalommal, másod-harmadnaponta). Myastheniás krízis esetén a plazmafereziseket követően tartós immunoszuppresszív kezelés beállítása feltétlenül indokolt! Intravénás immunglobulin (IVIG) kezelés. A plazmacserével megegyező hatékonyságú eljárás, myastheniás krízisben a szakértők első vonalban a plazmaferezist ajánlják, a PLEX kezelés hatástalansága esetén azonban myastheniás krízis és súlyos myastheniás állapotrosszabbodás esetén is célszerű IVIG-gel próbálkozni. Műtéti kezelés: Csecsemőmirigy eltávolítás elvégzése csecsemőmirigy daganat esetén minden műthető esetben indokolt. Thymoma nélküli esetek: a közelmúltban lezárult nagy randomizált multicentrikus tanulmány igazolta a thymectomia elvégzésének hosszú távú előnyeit. A vizsgálatban 18-65 év közötti, AchR ellenanyag pozitív generalizált myastheniás betegek vettek részt, akik kiterjesztett, szegycsont átvágással végzett thymectomián estek át. A beavatkozás hatására szignifikáns tüneti javulás következett be, és csökkent a szükséges szteroid mennyisége is. Ezen eredmények alapján a thymectomia mindenképpen javasolható fiatalkori (45 év alatti kezdet, de egyedi mérlegelés alapján idősebb korban is elvégezhető), AchR ellenanyag pozitív generalizált myastheniában. A műtét labilis állapotú betegnél krízist provokálhat, tehát mindenképpen célszerű előtte a beteg állapotát stabilizálni: a thymectomia nem sürgősségi műtét! Myastheniás krízisben thymectomiát végezni tilos! A műtét utáni javulás hónapok múlva várható. Világszerte, így hazánkban is, a transthoracalis feltárásból végzett thymectomián kívül az utóbbi években egyre inkább elterjed a video-asszisztált thoracotomiás eljárás (VAT). Lényeges, hogy a thymectomia végzésében jártas centrumokban kerüljenek a betegek műtétre, ahol azokban az esetekben is kellően kiterjesztett műtéti eljárás történik, amikor a betegnek nincs thymomája. Gyakorlott sebész esetén, nagy centrumokban, ahol kellő számú thymectomia történik, műtéti szövődmény igen ritkán fordul elő. Refrakter myasthenia (=kezelésre nehezen reagáló myasthenia): A legújabb nemzetközi ajánlás szerint akkor beszélünk refrakter myastheniáról, ha az alkalmazott kezelés: szteroid és legalább kétféle, kellő dózisban, kellő ideig adott immunoszuppresszív szer ellenére sem válik a beteg tünetmentessé, vagy közel tünetmentessé, vagy tolerálhatatlan mellékhatások alakulnak ki a kezelés hatására. A betegek 10 15 %-a tartozik ebbe a kategóriába.

2017. december MYASTHENIA HÍRMONDÓ 7 Terhesség és myasthenia: A myastheniás nő szülhet. A terhesség nem rontja a betegség hosszú távú kimenetelét, és a myasthenia sincs érdemi hatással a terhességre, magzatra. Az első trimeszterben és szülést követően a tünetek rosszabbodhatnak. Hosszabb kórlefolyás, remisszió esetén a betegség fellángolásának esélye csökken. Terhesség alatt a kolineszteráz-gátló terápia minden további nélkül folytatható. Nincs arra adat, hogy az azathioprin és a prednizolon teratogén hatású lenne, így szükség esetén, súlyos MG-ban az azathioprinkortikoszteroid, esetleg a ciclosporin kezelés folytatásának nincs egyértelmű kontraindikációja terhesség alatt sem, minden más immunszuppresszív szer adása kontraindikált. Plazmaferesis és IvIG adása sem ellenjavallt. Szoptatás és myasthenia: az AchR ellenes ellenanyagok átjuthatnak az anyatejbe, így nem javasolják a szoptatást azokban az esetekben, amikor a magzatnál újszülöttkori myasthenia alakul ki. Egyéb esetekben a szoptatásnak nincs ellenjavallata. A kolineszteráz-gátló Mestinon nagyon alacsony mennyiségben jut át az anyatejbe, így szoptatás alatt is szedhető. A kortikoszteroid 4 órával a bevétel után már nem, vagy alig mutatható ki az anyatejből, így a szoptatás alatt, megfelelő időzítés mellett folytatható. Az azathioprin ugyancsak nem, vagy alig jut át az anyatejbe, 6 órával a bevétel után már gyakorlatilag nem mutatható ki, így szoptatás alatt is folytatható a kezelés (napi egyszeri gyógyszer bevétel mellett a szoptatás időzítése nem jelenthet különösebb gondot). Egyéb immunszuppresszív szerek szedése szoptatás alatt nem megengedett. Védőoltások myastheniában: Nincs meggyőző bizonyíték arra vonatkozóan, hogy a védőoltások beadása befolyásolná a myasthenia tüneteit, és a védőoltásokra adott reakció sem gyengül myastheniában. Megfontolás tárgyát a védőoltások tehát csak azokban az esetekben kell képezzék, amikor a beteg immunoszuppresszív kezelésben részesül. Ezekben az esetekben egyrészről gyengülhet az oltásra adott reakció, másrészről pedig az élő attenuált kórokozóval történő oltás kontraindikált, szabadon nem adható, csak oltási tanácsadóban történő vizsgálat után! Optimális esetben az immunoszuppresszív kezelés megkezdése előtt célszerű a betegeket védőoltásokkal ellátni, védettségüket felmérni védőoltással megelőzhető fertőzésekkel szemben: hepatitisz A,B, bárányhimlő, kanyaró, rubeola, mumpsz. Védőoltások aktualizálása javasolt emlékeztető oltásokkal: dpt (diftéria pertusszisz,tetanusz), fogékonyak oltása bárányhimlő, kanyaró,rubeola, mumpsz, hepatitisz A,B és mindenképpen pneumococcus, szezonálisan influenza ellen. A beteg környezetében élők immunizációja indirekt védelmet jelent a beteg számára! (Bárányhimlő, pneumococcus, meningococcus, influenza). Az oltási gyakorlathoz az irányelveknek megfelelő oltási séma javasolt. Az immunológiailag sérült betegek oltásánál oltást követően a védettség ellenőrzése szükséges, mely alapján alternatív oltási sor lehet szükséges ismétlő oltásokkal. Ellenjavallt gyógyszerek: Bizonyos gyógyszerek ronthatják a neuromuscularis transzmissziót, és így a myastheniát. Számos gyógyszer előiratában szerepel a myasthenia mint ellenjavallat. Ezek hivatalos listája elérhető A kontraindikált szerek kategóriába tartozó gyógyszerek adását myastheniában lehetőség szerint mindenképpen kerülni kell. A potenciálisan tünetsúlyosbító kategóriába sorolt gyógyszerekről általánosságban elmondható, hogy stabil állapotú, remisszióban lévő myastheniás beteg esetében nagy valószínűséggel nem provokálnak tünetet, ezekkel a gyógyszerekkel csak rosszul beállított, labilis myasthenia esetén szükséges fokozott óvatosság. Köszönetnyilvánítás A védőoltásokkal kapcsolatos rész lektorálásáért és kiegészítéséért ezúton szeretnék köszönetet mondani dr. Kulcsár Andrea védőoltási szaktanácsadónak. A KONTRAINDIKÁLT SZEREK listájának elkészítéséért és gondos karbantartásáért dr. Fornádi László főorvos urat illeti köszönet Szerkesztő megjegyzése: prevalencia: meghatározott betegségben szenvedő egyének aránya (előfordulási gyakorisága) a teljes népességben, azaz meglévő esetek incidencia: egy adott időtartam alatt újonnan keletkező esetek gyakorisága, azaz új esetek A KONTRAINDIKÁLT SZEREK listája letölthető a honlapunkról: myasthenia.hu

8 MYASTHENIA HÍRMONDÓ 2017. december THYMECTOMIA MYASTHENIA GRAVISBAN Kas József dr. Országos Korányi Pulmonológiai Intézet, Mellkassebészet Összeállítás a Myasthenia Hírmondó számára egy előadás kapcsán (2017.05.20.) A csecsemőmirigy sebészi eltávolítása a kezdetektől fogva fontos része volt a myasthenia gravis (MG) komplex kezelésének, amelyben az alapvető és kiegészítő gyógyszerek, a besugárzás, a plazmaferezis és a légzési krízis intenzív ellátása a fő további összetevők. A műtét szerepe természetesen sokat változott, mióta Alfred Blalock 20 műtétről számolt be 1944-ben. Ez érthető, mert a MG kialakulásáról, jellegéről, kezeléséről sokkal többet tudunk azóta, és mindezek az egyre bővülő ismeretek jelentősen befolyásolták egy-egy korszak kezelési lehetőségeit és egyegy centrum terápiás stratégiáját. A műtét javallatát ma is elsősorban a neurológusok állítják fel a betegség jellege, lefolyása, gyógyszeres kezelési eredményei, az acethylcholin receptor elleni ellenanyag vérszintje alapján. Daganat jelenléte vagy gyanúja (CT lelet vagy képek alapján) megerősíti a műtét indokoltságát, ebben már a sebészek is véleményt nyilvánítanak. Továbbra is fontos a beteg műtétre való alkalmasságának megítélése, amibe már a társszakmákat is bevonjuk (aneszteziológia és intenzív terápia, kardiológia). Annak ellenére, hogy számos szerző nagy műtéti sorozatok irodalmi feldolgozásában mutatta be a műtét eredményességét, a bizonyítékokon alapuló orvoslás követelményeinek ez nem felelt meg. 2016- ban azonban egy angol folyóiratban 126, szteroid kezelésben részesülő beteg 3 éves követéses vizsgálata alapján egyértelműen megállapítható volt a kiterjesztett szegycsonti thymectomia eredményessége. A műtéti javallatnál sebészibb jellegű kérdés a csecsemőmirigy eltávolításának módja, vagyis a mellkas megnyitásának technikája. Korábban két módszer és annak sebészi (és néha neurológus) tábora állt (olykor egy országon belül is) kibékíthetetlenül szemben egymással: a szegycsont átvágása és a nyak felőli behatolás a mellkasba. A 90-es évek elején - a hasüregben akkor már kiterjedten polgárjogot nyert videoszkópos műtétek - a mellkasban is kezdtek tért hódítani. Sorra jelentek meg külföldi közlemények egyre nagyobb műtéti számmal az elsődleges és másodlagos tüdődaganatok, a gátori cysták, idegdaganatok, majd a csecsemőmirigy eltávolításának VATS (Video-Assisted Thoracoscopic Surgery) technikájáról és eredményeiről. Ez a műtéti módszer a nyitott műtétekkel szembeni előnyei miatt (kisebb műtéti megterhelés, kevesebb szövődmény, kevesebb fájdalom a kisebb metszések miatt, rövidebb ápolási idő, korábbi visszatérés a munkába) olyannyira elfogadottá vált, hogy az Amerikai Myasthenia Gravis Alapítvány (MGFA) 2000-ben a Neurology és az Annals of Thoracic Surgery szakmai folyóiratokban szinkron megjelentetett közleményében már az alábbi műtéti eljárásokat tartotta létjogosultnak MG-ban: nyaki feltárás (alapvető és kiterjesztett) videotorakoszkópos (klasszikus és kiterjesztett) szegycsonti feltárás (standard és kiterjesztett) nyaki és szegycsonti feltárás Magyarországon csak ezt követően indult el a csecsemőmirigy műtéteinek videotorakoszkópos kipróbálása és közlése Szegeden (Furák József 2006, 2011). A két nagy myastheniás mellkassebészeti centrumban (Budapest, Debrecen) továbbra is a szegycsonti megközelítés volt a kizárólagos gyakorlat. A Budai MÁV Kórházban (BMK) 2006-ban megszűnt a myastheniás betegek mellkassebészeti ellátása. 2007-ben minden más aktív betegellátás is megszűnt az ÁEK-hoz 3. Telephelyként csatolt intézményben. A BMK-ban 1972-től 2006-ig 1005 transsternalis (szegycsonton át végzett) thymectomia történt, ami a világirodalomban is párját ritkító magas műtéti szám egy intézmény keretei között. A MG-ban szenvedő betegek mellkassebészeti ellátása 2006-ban a Korányiban (Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet) folytatódott, ahol a személyi és tárgyi feltételek kedvezővé válása és egyéb tényezők nyomán 2011-ben kezdődött el a csecsemőmirigy videoszkópos műtéteinek végzése. A sokféle megközelítési mód (jobbról, balról, nyak felől, szegycsont alól) közül az irodalomban is leggyakoribb jobb oldali három (utóbb már csak két) pontos feltárást választottuk. Ezt hyperplasiás thymusra és kisebb méretű (maximum a 5-6 cm-es) daganatra egyaránt alkalmaztuk. A cél továbbra is a thymus teljes eltávolítása volt a környező zsírszövettel és a mellhártya egy részével együtt. Ez különösen a tanulási fázisban - nem mindig sikerült maradéktalanul. Mintegy 15-20 ilyen műtét elvégzése után már gyakorlottnak mondható a sebész, de még ilyenkor is előfordulhatnak nehezítő körülmények, amelyekre figyelni kell. A tömeges zsírszövet, a szokottnál nagyobb kiterjedésű thymus, a beteg testalkata, a daganat mérete, elhelyezkedése mind próbára teheti a gyakorlottabb sebészt is. Az optimálistól lényegesen eltérő esetekben a beteggel egyeztetve vissza kell térni a szegycsonti megközelítéshez, és ez a módszer javasolható abban az esetben is, ha a videoszkópos műtét közben nagyobb ér sérülése következik be: ilyenkor a

2017. december MYASTHENIA HÍRMONDÓ 9 széles klasszikus feltárás (szegycsont átvágás) a legbiztonságosabb. A Korányiban 2006-2010 között 61 myastheniás beteget műtöttünk szegycsonti feltárásból, közöttük 10 thymomás is volt. 2011-2017 között 78 myastheniás beteg műtétéből már csak 10 sternotomia (3 thymomás) volt, illetve a 68 VATS thymectomia (11 thymomás) műtétből 4 esetben kellett nyitott műtétté átfordítani vérzés miatt, de ezek a betegek is gyógyultak. A korai eredmények a műtét utáni szövődmények, az ápolási idő, az intenzív osztályon töltött idő szempontjából kedvezőek, és még tovább javíthatóak. A legutolsó 40 műtétnél már nem volt szükség műtét alatti szövődmény miatt szegycsonti feltárásra. A késői eredmények - vagyis a betegek myasthenia állapotának javulása - tekintetében még további vizsgálatok szükségesek, amelyek az irodalmi adatoknak megfelelően remélhetőleg alátámasztják a VATS thymectomia alkalmasságát MG-ban, és egyenrangúságát a szegycsonti feltárással összevetve. A CSECSEMŐMIRIGY (THYMUS) Az 1998-ban, a Myasthenia Hírmondó első, bemutatkozó számában közölt cikk, Kas főorvos úr akkor elhangzott előadásáról. Mirigyeknek nevezzük azokat a sejtcsoportokat, amelyek bizonyos vegyi hatású váladékot termelnek. A test valamennyi mirigye igen hasonló szerkezetű és közeli rokonságban áll egymással, de azok a váladékok, amelyeket termelnek, igen különbözőek. Elhelyezkedésük szerint a mirigyek négy csoportra oszthatók: - bőrmirigyek /izzadság-, faggyú-, könny- és tejmirigyek/, - emésztőmirigyek /nyál-, gyomor-, hasnyálmirigy-, máj- és bélmirigyek/, - hormonmirigyek /belső elválasztású mirigyek/, - tüdő és vese Az emberi test nagyobb belső elválasztású mirigyei közé tartozik többek között az agy felső részében elhelyezkedő tobozmirigy, az agyalapi mirigy, a pajzsmirigy, a mandulák, mellékpajzsmirigy, a hasnyálmirigy szigetecskéi, a veséken ülő mellékvesék, a vakbél féregnyúlványa, a pubertás-mirigy és ide tartozik a myasthenia gravis betegség kialakulásában leginkább szerepet játszó csecsemőmirigy /thymus/ is. A csecsemőmirigy a mellkasban, a szegycsont és a légcső között helyezkedik el. Gyermekkorban nagyon fontos szerepet játszik a fejlődésben, az immunrendszer kialakulásában. Arra vonatkozóan, hogy mi történik vele később, a szakirodalomban fellelhető tájékoztatások nem egységesek. Némely leírás szerint a csecsemőmirigy serdülőkorban elsorvad. Más magyarázat szerint nem sorvad el, csupán visszafejlődik, összezsugorodik. Elfogadott vélemény az is, mely szerint egyféle zsírszövetté alakul át és ettől kezdve csecsemőmirigyként megszűnik működni, de meglehetősen gyakran lehet találkozni azzal az állítással is, hogy nem sorvad el, nem zsugorodik össze, hanem felnőttkorban is befolyásolja az immunrendszer működését. Hogy némiképp megértsük a csecsemőmirigy viselkedését, felkerestük dr. Kas József adjunktust, a Budai MÁV Kórház mellkassebész orvosát, és megkérdeztük tőle, mely állítás igaz a fentiek közül. dr. Kas József: Valószínűleg mindegyikben van igazság, mert a szervezetben egyetlen szerv sem működik csak egyféleképpen, csak egyfajta, valaki, és valami által elrendelt, vagy tankönyv által leírt módon. Sokféleképpen reagálnak és működnek szervek. Mi is tapasztaltunk már olyat, hogy teljesen elsorvadt. Itt azért el kell különíteni a csecsemőmirigy fizikai képét és működését, mert a kettő nem mindig párhuzamos egymással. Látszólag összezsugorodott, egyben elzsírosodott csecsemőmirigyben is lehetnek működőképes mirigyrészek, amelyek szemmel nem láthatók, de mikroszkóppal a működés kimutatható, és van úgy, hogy valóban teljesen elzsírosodik, semmiféle, úgynevezett védőműködései nincsenek, és mikroszkóppal sem mutatható ki megmaradt

10 MYASTHENIA HÍRMONDÓ 2017. december mirigyállomány. De lehet benne ún. patológiai eltérés is, amikor ciszták képződnek benne. Egy speciálisan myastheniás alapbetegség kiindulópontjának jelenleg tartott állapota az, amikor vagy megmarad a mirigy működése, vagy megmarad a mirigy szövete kis mikroszkópikus méretben, és valamilyen provokatív tényező (légúti hurut, trauma, műtét, psychés stressz, fizikai megterhelés) nyomán ismét elkezd működőképessé válni, tehát aktív, belső hormonelválasztású mirigy képe áll előttünk. Mai ismereteink szerint ezzel van összefüggésben a myastheniás betegség kialakulása. Az utóbbi időben jelentős haladás történt a myasthenia gravis kezelésében. Annak ellenére, hogy a betegséget ma még nem tudják teljesen meggyógyítani, a rendelkezésre álló kezelések eléggé hatásosak ahhoz, hogy a betegek többsége jelentős javulást mutasson, és relatíve normális életvitelre legyen képes. A kezelés különböző formái a gyógyszeres kezelést, a thymectómiát (a csecsemőmirigy sebészeti eltávolítását) és a plasmapheresist (a kóros antitestek eltávolítását a beteg vérplazmájából) foglalják magukba. A különböző kezelési módok alkalmazása függ a beteg állapotának súlyosságától, attól is, hogy mely izmokra terjed ki a betegség, valamint a beteg életkorától vagy egyéb egészségügyi problémáitól. A kezelőorvos bírálja el, hogy a beteg számára melyik kezelési mód a legmegfelelőbb. (Nem vagyunk egyformák!) Köszönjük orvosainknak, hogy eljöttek hozzánk előadást tartani és mind ezt írásban is eljuttatták hozzánk. Szeretnénk ezt a hagyományt lehetőség szerint tovább folytatni. Hallgass meg! Farkas Ferenc agrármérnök. (1943) Egész életemben mozgó munkát végeztem, levegőn, állatok között. Szinte influenzás sem voltam soha. 2010 elején furcsa tüneteim lettek, végül sztrókot állapítottak meg. Feleségem folyamatos figyelmeztetésére, aki valahonnan hallott a myasthéniáról.(lecsukódó szemhéj volt a fő indoka), körülbelül két év hezitálás után elmentem Dr. Nagy Zoltánhoz, ő adott kipróbálásra gyógyszert..(myasténia gyógyszer volt) és ez bevált. A szájlefittyedés, nyelés, szemlecsukódás, s egyéb panaszok megszűntek. A Délpesti Kórházban a vizsgálatok után napi két Mestinon tablettát tanácsoltak. Az első időszakban többször túladagolási tünet jelentkezett, majd saját tapasztalatom szerint négyszer 1/2 tablettát szedtem hat óránként. Ezzel az állapotom tünetmentessé vált. 2016-ban a nyári melegekben az állapotom romlott, és a napi adagomat duplájára kellett emelni. 2017-ben állapotromlás miatt, a felülvizsgálaton javasolták a mestinon négyóránkénti szedését. Dr Tegze Judit javaslatára beléptem a MG-önsegítő csoportba, ahol érdekes dolgokat olvastam, hogy a javulást elősegíti a testmozgás, a tej, cukor, zsír mellőzése,teljes kiőrlésű kenyér fogyasztása, stb. Ezek betartásával az állapotom teljesen tünetmentessé vált. Így egy ideje napi négyszeri fél tabletta elegendő. Sőt, az idei nagy melegben sem rosszabbodott az állapotom. Annak ellenére, hogy az orvosok nem figyelmeztettek az étkezésre, véleményem szerint fontos az említettek betartása. Felajánlás Sok myasthéniában szenvedő hölgy panasza, hogy a havi ciklus időszakosan sűlyosbítja a myasthéniás állapotot. Kertész János kineziológus, természetgyógyász felajánl egy ingyenes kezelési alkalmat egy ilyen panasszal küzdő, aktív korú nőnek. Reménye szerint ez a panasz nagy mértékben enyhíthető, akár meg is szüntethető. Jelentkezni lehet a Szerkesztőségben.

2017. december MYASTHENIA HÍRMONDÓ 11 A gyógyító ének és zene Kezdetben vala Az éneklés a csont sípokkal, dobokkal, csörgőkkel, állati bélből sodort húrú kezdetleges hangszerekkel való zenélés ősidők óta az emberiség sajátja. Ókorban már zenekarok alakultak a nép, a vezetők szórakoztatására, hadi felvonulások, vallási ceremóniák zenei kíséretére. Közelmúltig az emberek a hagyományaik, vallásuk okán énekek százait ismerték és rítusaik, örömeik, bánataik megélésében (mai szóval a stressz feldolgozásban) felhasználták a zene testet, lelket gyógyító hatását, többek között a táncon keresztül is. A zene első gyógyító említése a Bibliában szerepel. Izráel első királya Saul (i.e.xi.sz.) pályája szépen indult. Hatalomban fokozatosan eltorzult, szenvedő emberré vált. Fia Dávid lyrán játszott dallamai gyógyították ki búskomorságából. Káin és a kivonulás egyiptomi fáraója után Saul volt a harmadik depressziós ember a Bibliában. A zene mágikus erejének példázata az antik mitológiában Orpheusz a legendás dalnok és szerelme Eurüdiké története. Az alvilág urai Orpheusz varázslatos lyra játékára mégis kiengedték az elhunyt Eurüdikét. A történet szomorú véget ért, mert azzal a kikötéssel engedték el, ha Orfeusz nem tekint hátra mikor szerelme követi. De ezt nem bírta megállni és imádott hölgyét végleg elvesztette. Az antik világ legvarázslatosabb hangszere a hárfa volt, a spirituális gyógyítás szimbóluma. Mítoszok utalnak a hárfa égi eredetére, a múltban egyetemesen az istenek ajándékának tekintették. A hangszer misztikus összeköttetés és egy tökéletes kommunikációs eszköz volt a Mennyország és a Föld között. Hangszínének elbűvölő és relaxáló hatása már az első történelmi feljegyzések előtt nyilvánvaló volt. A középkori katedrálisok zenéjében is szerepelt, manapság népi formája a kelta, ír zenében, a gyógyításban, valamint díszes formája a klasszikus zenében kap szerepet. 24 húros kelta hárfa 10 húros lyra az i.e.viii. századból Utóbbi évtizedekben, amikor a lelkiállapot szerepét az un. pszichoszomatikus betegségek gyógyításban is felismerték, tudományos vizsgálatokkal igazolták, hogy bizonyos problémák (emésztési, immunológiai, stb.) fellángolásai részben stressz okúak, melynek során a magatartás, a lelki élet és az immunrendszer szoros összefüggésben működik. Egy kis biológia... Az autonom idegrendszer a központi idegrendszerhez kapcsolódik (keringés, légzés, emésztés, endokrin, reproduktív, stb.), ennek egyik ága a szimpatikus (serkentő, energizáló), másik a paraszimpatikus (gátló, relaxáló) ág, melynek ritmusa és egyensúlya az életvitelben igen fontos. A mai rohanó, stresszes életvitelben nagy a szimpatikus túlsúly, mely a szervezet kimerülésével adott időtávon súlyos betegségeket okoz (daganatos, autoimmun, mésztési, kardiovaszkuláris). A paraszimpatikotónia erősítésében az éneklés, zenélés terápiás hatásainak az alábbi fontos szerepet tulajdonítanak: (1)pozitív érzelmeket indukál, depresszió és szorongás ellenes, (2)fokozott pozitív koncentrációt igényel, relaxált állapotban tart, (3)szabályozott légzési kontroll áll fenn, (4)közösségi élmény folyamatos tanulás, (5)az immunkompetencia (nyálminták alapján), gasztrointesztinális immunfunkciók javulása. A világ sok helyén az elterjedt ősi gyógyító rendszerek szinte mindegyikében nagy hagyománya volt a zenével, hanggal, énekkel való gyógyításnak. A kifinomult, szakrális éneklés fizikai síkon megnyitja a hangképző szerveket, ami boldogságérzettel nyitja meg a szívet. Zenébe, éneklésbe való belefeledkezéskor az agy fájdalomérző és félelmi központja egy bizonyos határig kikapcsol (pld. hadsereg). Egyes klinikákon megfelelő zenéket alkalmaznak a páciensek nyugtatására, műtétek közben, vagy pl. agyvérzés utáni lábadozás idején a zene hatására történő mozgásgenerálásra. Az ének és zene hatást gyakorol a lélekre a személyiség fejlődésre egyaránt. Az emelt óraszámban éneket, zenét tanulók jobban teljesítenek más tantárgyak terén is (a Kodály módszer hazai és külföldi tapasztalatai). Aktív hobby zenészként a Magyar Myasthenia Gravis facebook csoportban feltett kérdésre az alábbi gyönyörű válaszok érkeztek: E.Zoltánné: Hiszem és vallom, hogy ha az ember örömét leli a zene hallgatásában, mindegy milyen zenét hallgat! Az biztosan gyógyítja a lelkét és ha a lélek gyógyul akkor a test is. G.Erika: Tíz évig énekkarban énekeltem, de most is nagyon szeretem a zenét. Amikor egyetemre jártam volt egy lelki egészség című kurzusunk, ott pedig a következőket mondta az oktatónk a zenéről: A zene társ a vigaszságban, és gyógyír a fájdalomra. Gyógyító erővel bír, a lélek harmóniája pedig a test gyógyulását is segíti. B.Réka: Szórakoztatásra majd később megerősítésre kezdtem el népdalokat tanulni. Valami megmagyarázhatatlan nyugalom és ősi biztonság fog el hallgatás és éneklés közben, ami erőt ad és feltölt. A jobb lelki közérzet a zenével együtt jár. Gyakran hallgassunk, daloljunk, dúdoljunk valami szépet egészségünk érdekében! E cikk megírását Tolkien: Gyűrűk ura c. filmjének zenéje ihlette. (Lelkes Zoltán)

12 MYASTHENIA HÍRMONDÓ 2017. december Kellemes Karácsonyt, boldog Újévet és főként jó egészséget kívánunk! Tagdíj Az alacsonynak számító, évi 1.000.- Ft-os tagdíj fizetése kötelező. Azonban az egyre növekvő árak miatt jó néven vesszük adományok küldését is. Ne felejtsétek el, hogy a tagkönyvetek jövőre csak a tagdíj befizetése után kapott, évente megújított pecséttel érvényes. A befizetésekről a gazdasági vezető pénztárbevételi bizonylatot állít ki, és a befizetés igazolására a bizonylat másolati példányát megküldi tagunk, illetve az adományozó címére. Az összeget továbbra is Telekné Gyurina Krisztina címére küldjétek (2134 Sződ, Ságvár u. 6.) vagy személyesen a közgyűlésen befizethetitek. Kérünk Benneteket, akinek fontos csoportunk fennmaradása és lehetősége van rá, rendezze elmaradását. Mint ahogy az a nevünkben is áll, csoportunk önsegítő és nem önsegélyező. Így anyagi támogatást nem áll módunkban nyújtani, de nyitottak vagyunk minden, a közösségünket érintő gondokra és nehézségekre. GYÓGYÁSZATI SEGÉDESZKÖZÖK továbbra is kölcsönözhetők: vérnyomásmérő; kádra fúrás nélkül felszerelhető kapaszkodó a kádból való kilépéshez; kádba is állítható zuhanyszék; guruló zsámoly alsó szekrények eléréséhez; bicikliüléses gurulószék, konyhai munkához; tablettafelező, tablettatörő. Téli fák Nem fáztok, ti téli fák, Mikor meztelen az ág? Eldobtátok a nyári zöld S az őszi aranyruhát. Ejnye, ejnye, téli fák, Ez aztán a furcsaság: Hideg télben levetkőztök, nyáron viseltek ruhát. (Zelk Zoltán) Fontosabb címek, telefonok e-mail-ek : MGÖB elnök: Telekné Gyurina Krisztina 2134 Sződ, Ságvár u. 6. Tel: 06-27/388-715 és 06-20/357-32-60 E-mail: telek.kriszti@gmail.com Tiszteletbeli elnök: Oroszváry Márta MGÖB pénztáros: Telekné Gyurina Krisztina MEOSZ Központ: 1032 Bp. San Marco u. 76. Tel: 06-1/38-85-529/219-es mellék Ügyelet kedden: 11-15-ig. Debreceni alcsoportvezető: Kopasz Árpádné Zsuzsi 4029 Debrecen Csapó utca 81. Tel: 06-52/311-559 és 06-20-314-6066 Jogi kérdések: Dr. Rubi Gabriella ügyvéd 4400 Nyíregyháza Virág u. 37. Tel: 06-30/9638-536 Étkezési tanácsadó: Lelkes Zoltán 2625 Kóspallag, Kálvária u. 13. Tel: 06-27/375-427 és 06-30/652-69-61 E-mail: lelkes.zoltan@gmail.com Felnőtt és gyermek MG ellátások: Délpesti Kórház MG rendelés: (kedd-szerda-csütörtök): 1204 Bp. Köves u. 2-4. Tel: 06-1/289-62-00 központ. Időpont egyeztetés és ágy biztosítás: a 11-77-es melléken történik. DOTE MG rendelés: 4012 Debrecen, Nagyerdei krt. 98. Tel: 06-52/43-22-84 központ. Nyíregyháza Jósa András Kórház Neurológiai Osztály MG szakrendelés kedden 12-től: előzetes időpont egyeztetéssel. 4400 Nyíregyháza Szent István u. 68. Tel: 06-42/46-56-66 központ. Pécsi Tudomány Egyetem Neurológiai Klinika 7623. Pécs Rét utca 2. Tel: 06-72/535-900 központ. Gyermek MG ellátás Budapesten: Heim Pál Kórház 1089 Bp. Üllői u. 86. Tel: 06-1/21-00-720 központ Honlapunk: myasthenia.hu MYASTHENIA HÍRMONDÓ, a MEOSZ MGÖB időszakosan megjelenő, belső kiadványa Felelős kiadó: Telekné Gy. Krisztina ügyvezető-elnök, Szerkesztette: dr. Tegze Judit, Telekné Krisztina, Juhász Ildikó Judit, Nyomtatás: ALFA Nyomda 1139 Budapest, Lomb u. 22. Szerkesztőség címe: 1032 Budapest, San Marco u. 76. Telefon: 06-1/ 388-23-88/219. Ügyelet: kedd 11-15-ig. Bankszámlaszám: OTP Rt. XIII. ker. 11703006-20034962 MEOSZ, Adószám: 19002732-2-41