Mit tehet 1 betegegyesület a civilekért? Forgalmazók az Egészségért Szövetség XIV. Kongresszusa Parádfürdő 2014.09.19-09.21 Bernáth-Lukács Zsuzsa SZÍVSN országos betegegyesület elnöke Astellas díjas diplomás ápoló
1.történet (ICD-vel élek boldogan!) MF 58 éves férfi beteg HT, HLP, HC, 1991 myoc.inf. János Kh. VT miatt VF, reanimáció DDD ICD beültetés Belos DR-T ICD életmód kialakítása: minden korábbi tevékenység folytatható, sőt, most van biztonságban! Nehéz megszokni a készüléket Félek az ütéstől Mit csinálhatok? 2
ICD beültetések 2012-ig 3
A PM és az ICD nem válogat! Gyerek, fiatal, középkorú, idős ember életkornak megfelelő életminőség Középkorúak esetében választóvonal Az aktív, tartalmas élet nem függ a készüléktől Sok embert tudunk megszólítani, de 40 000 főt nem! Átfogó országos hálózat kiépítése VVI, DDD,ICD BIV CRT-P, CRT-D Kivülről tölthető PM 4
2. történet (nagyon teker a szívem!) 64 éves nőbeteg: HT, TIA 2011, infarktus, DM, billentyűbetegség Tünetek: szabálytalan szívritmus, fáradtság, légszomj, szédülés, angina Pihenés, de a szív nem felejt! Protokoll: 1.EKG:Holter, telefonos EKG 2.Echo: billentyűk, üregméretek 3.Labor: pajzsmirigy, vese, máj 5
Véna pulmonális izoláció 4.CT: feltérképezés, 5.TEE: intracardiális trombus nincs, 6.ABL.: hűtött fejű ablációs katéter bevezetése a bal felső és alsó, a jobb felső és alsó v.pulmonális szájadékba ahol abl. vonalat izolálnak, elektroanatómiai feltérképezés Kontroll 3 hónap múlva, friss Holter, v. telefonos EKG 6
3. történet (Tégy a stroke ellen!) 1.EKG, RR, rizikófaktorok mérése PF és infarktus irányában 2. 280 fő beforgatása a SZÍVSN Programba 3.Stabil betegút kiépítése 4. Hegyvidéki önkormányzat 7
Érelmeszesedés RIZIKÓFAKTOROK!!! Magas zsírtartalmú, meszes, kötőszövetes részecskék lerakódása az artériák belső falára Hyperlipidemia magas vérzsír Plaque változó felrakódások 8
Veszélyes plakkok RCA LAD CX Heart Center Semmelweis University 256-slice CT, SAS: 1,8 msv 9
Befolyásolható kardiovaszkuláris rizikófaktorok Dohányzás Cukorbetegség Magas vérnyomás Magas vérzsír szint Mozgásszegény életmód Túlsúly Túlzott alkohol fogyasztás Stressz 10
4.Felszívódó stent implantáció 2012.07.24. Prof. Dr. Merkely Béla 20 év alatt felére csökkent a kórházban kezelt infarktusból adódó halálozás száma (7000) Katéterlaborok, mentő irányítás, kard. fejlődése 19 központ 18 000 PCI, 150 000 stent impl. Ballon, stent, polimer, felszívódó háló 2 év múlva felszívódik+érfunkció helyre áll 6 hónapig ASA+TAGG+sejtosztódást gátló anyag szedése nincs restenosis Pár éven belül 80% polimer háló, 20% stent beültetés valószínűsíthető 11
Hol kapcsolódik össze a 4 történet? A SZÍVSN Program (120. szombat) diplomás szakdolgozók és a betegek irányításával Magyarul, érthetően segít a felépülésben, eddig 3000 főnek a VSZÉK oktató termében 100 000 főre 5 kardiológus jut Az orvos nem elérhető, mert másik beteget gyógyít 12
Hogyan? SZÍV SN 2011.05.21 Országos Betegegyesület 700 tag Tanácsadó Testület 10 szívbeteg alkotja Saját személyes gyógyulásom, hibák és a megoldás? 10 kongresszuson bemutatkozás I.MESZK-SZÍVSN Szakmai Nap 2014.03.28. 6 SZÍVSN kampány: Szűrésekkel a keringési betegségek ellen (I-II) Nordic Walking a Majorban Jógával a stressz ellen Sütés-főzés a főzőstúdiónkban Mikor mérjünk vérnyomást? 13
SZÍVSN eredmények Információhiány és a kiszolgáltatottság csökken A beteg szükségletei szerinti interaktív előadások PM-ICD Infarktus Ritmuszavarok Újraélesztés SZE Műszív és transzplantáció Életmód változtatás Gyógyszereink Zárójelentés magyarul Beteg előadás 14
A SZÍVSN tagok összefogtak Szűcs Gábor ételmanufaktúra bemutatója Holló Katalin grafikai kiállítása Civil Akadémia,Kulturális Szalon, ORFI, Stroke Alapítvány, Kőbányai Közösségi ház SZE DVD honlapunkon Az infarktus és a stroke tünetei (kábel TV) Honlap, szórólapok, rollup tervezés 15
NBF Szív és Ér elektoraként 7 civil, önkéntes szervezet kérése az Államtitkár úr felé Magyar zárójelentéseket Képzett betegmenedzsereket Szociális lehetőségek ismeretét és indítását a hazatérő betegeknél Szakmai irányelvek magyar, beteg változatát Szívbetegséggel élők átlátható regiszterbázisát Szívcentrumok vizsgálják közkórházak helyett a szívbetegeket Korrekt tájékoztatást a szívtranszplantáltak megélhetési és szociális helyzetének rosszabbodásáról 16
Javaslatok Együttműködés Rizikófaktor mérések egyénileg RR mérő készülék dobozán a SZÍVSN segítő csoport elérhetősége Nagyobb aktivitás (1 RR készülékkel) Magas vérnyomás, infarktus, stroke tünetek ismerete 1 db Vércukor és koleszterin mérő készülék, családi tesztcsíkok, naplóval (30 beteg) INR mérés otthon OEP befogadással, edukációval 17
Köszönöm a figyelmet! 18