A segítő termékek támogatáspolitikájáról A Rehabilitációs Szakmai Kollégium mintegy két évtized óta többször kezdeményezte a segédeszközök támogatási rendszerének módosítását. Javaslatainak logikája nem különbözött lényegesen a gyógyszerek, illetve egészségügyi technológiák támogatási rendszereivel kapcsolatos általános alapelvektől. Kiszámítható, méltányos, országosan gyűjtött adatok elemzésén alapuló, átlátható, rendszeresen karbantartott támogatási rendszer kialakítását, továbbá az ellátás minőségének ellenőrzését is szorgalmazta. Dr. Kullmann Lajos A kollégium egyúttal felhívta a figyelmet néhány, a segédeszközök jellegéből adódó sajátos szempontra is. Ilyen szempont a segédeszköz-használat várható időtartama. Egyes esetekben, főleg teljes gyógyulás lehetőségével járó balesetek után, a segédeszközök használata átmeneti ideig szükséges. Az eszközök bizonyos köre esetében tehát a kölcsönzés is megfelelő megoldás lehet. Szükségesnek tartotta az utalványozási jogosultság korlátozását, illetve megfelelő képzettség (pl. vizsgaköteles tanfolyam) megszerzéséhez kötését. Ritkán használt segédeszközök rendelése esetében a korlátozást a megfelelő gyakorlat megszerzése és karbantartása indokolhatja. Egyes esetekben azt is javasolta, hogy az utalványozást előzze meg multidiszciplináris team konzultációja, esetleg eszközök használatának próbája, illetve az elkészült eszközök átadását kövesse azok használatának megtanítása. A javaslatok egy része meghallgatásra talált. Így például lehetőség van bizonyos eszközök kölcsönzésére, bár a lehetőségek még korántsem kiaknázottak. Korábban elsősorban az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet Szervezési és Módszertani Osztálya kezdeményezésére létesültek ortetikaiprotetikai teamek, szakrendelések. Jelentős részük később finanszírozási és munkaerőhiány miatt megszűnt. Az országos intézetek kompetenciáját a területi ellátás szervezésének támogatásában időközben egészségügyi miniszteri rendelet megszüntette. Megállapíthatjuk tehát, hogy a segédeszközök támogatási rendszerében különösen összehasonlítva a gyógyszerek támogatáspolitikájának szabályozottságával szerény fejlődés következett be. A jó megoldások keresését nehezíteni látszik a segédeszközök technológia elemzésének számtalan problémája is. Erről a problémakörről a közelmúltban számolt be Goreczky Péter, az ESKI munkatársa. (Goreczky 2008) Itt rá kell mutatnunk egy terminológiai problémára is. A közlemény összhangban a hazai jogalkotással, annak terminológiájával gyógyászati segédeszközökről beszél. Ez az elnevezés szerepel a támogatást szabályozó rendelet címében is. (EüM., 2007) A gyógyászati segédeszközök a szélesebben értelmezett segédeszközök körének, jelenleg elfogadott nemzetközi néven segítő termékeknek csak egy szűkebb csoportját jelentik. Tulajdonképpen a hazai támogatott termékkör is szélesebb, még ha a magyar jogalkotás eddig nem is vette át az új elnevezést. A továbbiakban jelen írásban a Nemzetközi Szabványügyi Szervezet (International Organization for Standardization, ISO) terminológiáját fogjuk használni. (ISO 2007) A segítő termékek technológia elemzése és annak problémái Goreczky (2006) az Egészségügyi Stratégiai Kutatóintézet gyógyászati segédeszköz értékelési gyakorlatában szerzett tapasztalatait nyolc pontban összegezte. Ezek tartalmi lényegét még jobban sűrítve és a feltárt tapasztalatoknak a közleményben szereplő sorrendjét némileg megváltoztatva megállapításait az alábbi öt pontban foglaljuk össze: nincsenek epidemiológiai adatok, nem lehet megismerni, kik lesznek az új termékek jövőbeni felhasználói, kevés adat érhető el a komparátorokkal való összehasonlításhoz, nincs elegendő klinikai vizsgálat, még kötszerek esetében sem, illetve az egyes eszközökről elérhető információmennyisége jelentős különbségeket mutat, alig van elérhető egészség-gazdaságtani elemzés, hiányoznak az új technológiákra vonatkozó költséghatékonysági tanulmányok, publikációk, a jelenlegi befogadási rendszer nem alkalmas a minőségi különbségek vizsgálatára, az árviszonyok csak hasonló termékek esetében ismeretesek, újak esetében nem, az áremelési kérelmek nincsenek adatokkal kellően alátámasztva. A bemutatott problémalista nem kecsegtet a helyzet gyors 2 EGÉSZSÉGÜGYI GAZDASÁGI SZEMLE 2009/1.
1. ábra. A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása koncepciójának ábrája. (WHO, 2001) EGÉSZSÉGI ÁLLAPOT (betegség, rendellenesség) TEST funkció/struktúra (károsodások) TEVÉKENYSÉG (akadályozottság) RÉSZVÉTEL (korlátozottság) környezeti tényezők személyes tényezők javulásának valószínűségével. Jelen írás sem tud ilyen irányú biztatást adni. Inkább a problémák hátterére kíván rávilágítani, és a későbbi, igen jelentős munkaráfordítást feltételező elemzésekhez néhány támpontot adni. Bemutat továbbá néhány olyan korábbi kedvező tapasztalatot, amelyek felhasználása a támogatási rendszer továbbfejlesztése során mérlegelhető. A segítő termékek használói a fogyatékosság értelmezése Arra a kérdésre, hogy kik a felhasználók? egyértelműen lehet felelni. Fogyatékos embereknek van szükségük segítő termékekre. A magyarázatot megadja az Egészségügyi Világszervezet (WHO) által közzétett A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása (FNO). (WHO, 2004) Az FNO értelmezése szerint az emberi létnek három dimenziója van. (1. ábra) Minden ember biológiai lény, akinek testi funkciói és struktúrái vannak. A funkciók és struktúrák megléte, megfelelő működése szükséges mindennapi életünk zavartalan viteléhez, ám ezek elsősorban betegségek következtében (beleértve a baleseteket és fejlődési rendellenességeket is) károsodhatnak. Az ember azonban nemcsak biológiai lény, hanem sajátságos emberi jelenség is, akire leginkább az jellemző, hogy szinte folyamatosan tevékenykedik. Tevékenysége betölti mindennapjait. Különböző tényezők hatására ezekre alább visszatérünk az ember tevékenysége akadályozottá válhat. Végül, az ember egyúttal szociális lény is, életét, családi, munkatársi és más szerepeit szűkebb vagy tágabb emberi környezetében éli, részt vesz különböző életszituációkban. Ebből a szempontból, ebben a dimenzióban tehát, a részvétel jellemző az emberre. A részvétel különböző hatásokra korlátozottá válhat. Az FNO funkcióképességnek nevezi gyűjtőnéven a bemutatott három dimenzióban a zavartalanság állapotát. A fogyatékosság az emberi lét három dimenziójában keletkező zavarok, problémák gyűjtőneve. Témánk szempontjából szükséges még röviden ismertetni a fogyatékosság FNO szerinti értelmezésének két alapelvét. A fogyatékosságot nem egyszerűen az egészségi állapot megváltozása okozza. A fogyatékosság a megváltozott egészségi állapotú ember és környezete kölcsönhatásának eredményeképpen jön létre. Beláthatjuk ezt, ha arra gondolunk, hogy két azonos módon és mértékben kóros egészségi állapotú ember közül az egyik, aki támogató környezetben él, nem válik fogyatékossá, míg a másik, akinek környezete hátrányos, akadályozó (és/vagy, személyes tulajdonságai kedvezőtlenek) tevékenységeiben akadályozottá, részvételében korlátozottá válhat. Példaként említhetjük, hogy két csípőízületi porckopás miatt mozgásaiban azonos módon korlátozott ember közül az egyik támogató családban él, lakása liftes házban van, nagy valószínűséggel tevékenységei és részvétele nagy részét problémamentesen végzi. Hasonló korú és állapotú társa, aki egyedül él, lift nélküli ház harmadik emeletén, számtalan tevékenységében akadályozott (pl. háztartási tevékenységek, bevásárlás), részvételében korlátozottá válik (pl. társas kapcsolatai ápolása kedvéért sem indul el). A másik alapelv úgy szól, hogy a fogyatékosság olyan élettapasztalat, amely bárkivel, bármikor előfordulhat, mint pl. egy probléma az ember tevékenységében vagy a részvételében. Tehát lehet időleges, nem szükségszerűen végleges. Azaz, az átmenetileg szükséges segítő termékek használói is lehetnek fogyatékos emberek. A felhasználók köre tehát fogalmilag ismert. Goreczky megállapítása azonban igaz. Fogyatékossági epidemiológiai adatok gyűjtése hazánkban jelenleg rendszerszerűen nem történik, bár indokolt lenne. Az utolsó népszámlálásnak (a II. világháborút követően először) ismét voltak fogyatékosságra vonatkozó kérdései. Eredményei a cikk szerzője számára nem ismertek. Az OEP birtokában vannak a támogatással rendelt segítő termékeket felhasználó személyek életkori, diagnózis (BNO kód alapján, amint azonban fentebb láthattuk a fogyatékosság FNO alapú kódolása is szükséges lenne) és lakóhelyi adatai, az utalványozó szakorvos adatai, szakmai kódja, valamint a segédeszközök pontos megnevezése, a felírás, valamint a támogatás kifizetésének alapját képező kiszolgálás időpontja. Az ismételt ellátásra vonatkozó adatok ugyanígy. Noha ezek nem epidemiológiai adatok, hiszen a segítő termékekhez a hozzáférés is számtalan környezeti tényező által befolyásolt (lakóhely, szociális környezet, egészségügyi ellátórendszer elérhetősége a régióban stb.), feldolgozásuk értékes adatokat szolgáltathat a támogatási rendszer szabályozásához. A segítő termékek fogalma, nemzetközi osztályozása A segédeszköz, később technikai segédeszköz elnevezése az ISO nemzetközi szabványában segítő termékre változott. A szabvány új neve A fogyatékos emberek segítő termékei osztályozás és terminológia, jelzése: ISO 9999:2007 (ISO 2007). Az új szabvány kinyilvánítottan az FNO-n alapul, funkcionális szemléletű, tehát a termékeket funkció szerint kategorizálja. A segítő termék: bármely termék (beleértve bármilyen berendezést, felszerelést, eszközt, technológiát és szoftvert), EGÉSZSÉGÜGYI GAZDASÁGI SZEMLE 2009/1. 3
amelyet egyedileg készítettek vagy általánosságban elérhetők, és amelyeket a károsodások, a tevékenység akadályozottsága vagy a részvétel korlátozottságának megelőzése, kompenzálása, monitorozása, csökkentése vagy semlegesítése, céljából állítottak elő. (ISO 2007) Tehát ez a definíció is fogyatékos emberek szükségleteinek kielégítésére alkalmas eszközökként definiálja a segítő termékeket. Az általánosságban elérhető termék, pl. a mobiltelefon, többségünk részére egy a választható termékek közül. Olyan ember részére, aki súlyos funkciókárosodásai miatt más módon nem tud kommunikálni, ugyanaz a mobiltelefon segédeszköz lehet. Nemcsak elküldeni tudja SMS-üzeneteit, hanem megmutathatja közvetlen környezetében lévő kommunikációs partnerének is. Az osztályozásba beletartoznak azok a segítő termékek is, amelyek használata során más személy segítsége is szükséges. Ezzel szemben kizárásra kerültek ebből a nemzetközi szabványból: a segítő termékek felszerelését célzó eszközök; ebben a nemzetközi osztályozásban szereplő termékek kombinációjából származó megoldások; a gyógyszerek; kizárólag az egészségügyi személyzet által használt segítő termékek; nem technikai megoldások, mint személyes segítés, vakvezető kutya vagy szájról olvasás; a szervezetbe ültetett eszközök; valamint az anyagi támogatás. Az osztályozás szerkezetének áttekintése is segítheti a rendszer megértését. (1. táblázat) Eredetileg minden osztály hármasával növekvő számozást kapott. Ezzel eleve lehetőséget kívántak teremteni későbbi módosításokra. Így az eredetileg 03 jelzésű osztály kettébontása után most 04, illetve 05-ös osztályokkal kezdődik azok sora. A korábban 21 jelzésű osztály pedig, tartalmi bővítése miatt kapott más számjelzést. Az osztályozás ilyen szerkezetét indokoló másik szempont az volt, hogy nemzeti sajátosságoknak is helyet kívántak adni. Magyarország élt is ezzel a lehetőséggel. Az eredendően nem a segítő termékek körébe tartozó kötszereket is technikai okok miatt az OEP által támogatott gyógyászati segédeszközök ISO 9999:2003 alapú listájában helyezte el, 02 osztályjelöléssel. (EüM., 2007) Természetesen azt is minden ország szabadon döntheti el, hogy mely termékekhez nyújt anyagi támogatást. A támogatott segédeszközök hazai listája nemcsak az 1. táblázatban jelölt osztályokat nem tartalmazza, hanem pl. a fennmaradó osztályok egyes alosztályait, illetve csoportjait sem. Az így kimaradó eszközök természetesen a segítő termékek körének részét képezik. A segítő termékek használatának rendszerszemlélete A segítő termékek technológia értékelését több tényező is megnehezíti. Ezek egyike az, hogy a fogyatékos ember segítő termékével (termékeivel) egy adott környezetben, a környezet támogató vagy akadályozó jellegétől befolyásolva végzi tevékenységét, illetve vesz részt különböző élethelyzetekben. Az ember, a segédeszköz, valamint a környezet, mint a rendszer elemeinek az összhangját kell megteremteni a jó funkciók biztosításához. (Batavia és munkatársai, 2001) Gyógyszerek esetében általában csak az ember és a gyógyszer interakcióit kell figyelembe venni. (Kivétel azért van, hiszen pl. anyagi helyzete miatt nem mindenki váltja ki a felírt gyógyszerét.) Segítő termékek esetében ennél több szempontra is figyelemmel kell lenni. Az ember és segédeszköze között az illeszkedés okozhat problémát. (Egyszerű példa: nem szűk-e a művégtag tokja, nem töri-e az amputált személy végtagcsonkját? A segítő termék elfogadását, átvitt értelemben vett illeszkedését olyan további tényezők is befolyásolják, mint pl. a neveltetés.) A személy és környezete viszonya a funkcióképesség és fogyatékosság kérdését veti fel, ahogyan ezt már korábban bemutattuk. Végül a segédeszköz és a környezet kapcsolatában az elérhetőség a jellemző kérdéskör. (Pl. kerekes székével az egyén bejut-e a kívánt épületbe? Tud-e ott tevékenykedni? Elfogadja-e őt ebben az állapotában az ott tevékenykedő többi ember, pl. munkatársak, akik az adott szociális környezetet jelentik? Hallókészüléke az emberi hangokat vagy a túlzott környezeti zajokat erősíti-e jobban? Meghallja-e a hozzá intézett szavakat?) Minél jobban megfelelnek egymásnak a három elem: az egyén, a segítő termék, valamint a környezet, annál jobb, annál több lesz a funkció. (2. ábra) Itt jegyezzük meg, hogy ez a vázolt modell annak ellenére igaz, és az értékelés alapját képezi, hogy az FNO szerint a segítő termékek is a környezeti tényezők részét képezik. A röviden bemutatott modell nem teszi lehetetlenné a segítő termékek technológia elemzését, de rávilágít annak nehézségére. A több változó jelenléte miatt csak nagyobb megfigyelt elemszámra alapozva vonhatók le megbízható következtetések. Egyúttal részletesebb, több szempontú dokumentáció is szükséges. A nagyobb elemszám összegyűjtéséhez és megfigyeléséhez általában hosszabb idő szükséges. A hosszabb idő alatt viszont új segítő termékeket fejleszthetnek, lehet, hogy a korábbi megfigyelési sorozat befejezetlen marad. Ezek és hasonló szempontok okozzák, hogy nehéz megfelelő információhoz jutni az elemzések elvégzése céljából. A segítő termékek minőségértékelésének nehézségei Vizsgáljuk meg, miért nehéz a segítő termékek minőségének vizsgálata? Egyrészt a segítő termékek használatának rendszerszemléletéből fakadóan következik, hogy az ellátást, annak minőségét is többféle kontextusban kell vizsgálni. A másik, az értékelést nehezítő szempont az egészségügyi szolgáltatás minőségének fogalmából ered. Az egészségügyi szolgáltatás minősége olyan értékítélet, amely az egészség megőrzésében, helyreállításában és fenntartásában részt vevők által kinyilvánított, elvárható igények megvalósulásának mértékét fejezi ki. A megvalósulás mértéke minden egyes komponens tekintetében az arra jellemző mutatóval írható le. (Belicza és Boján, 1996) Ha elfogadjuk, hogy a segítő termékekkel történő ellátás az egészségügyi szolgáltatások része, valamint elfogadjuk az egészségügyi szolgáltatás minőségének fenti definícióját, akkor logikusan következik, hogy a minőség értékelése során 1. táblázat. Az ISO 9999:2007 szabvány osztályai 04 A személyes orvosi kezelés segítő termékei (ST) 05 A képességek fejlesztésének ST 06 Ortézisek és protézisek 09 A személyes gondozás és védelem ST 12 A személyes mobilitás ST 15 A háztartás ST 18 Bútorok, lakások és más helyiségek adaptációi 22 A kommunikáció és információ ST 24 Tárgyak és eszközök kezelését célzó ST* 27 A környezet javítását szolgáló ST, szerszámok és gépek* 30 A szabadidő eltöltésének ST* * A jelölt osztályokban nem szerepelnek OEP-támogatást élvező termékek. 4 EGÉSZSÉGÜGYI GAZDASÁGI SZEMLE 2009/1.
figyelembe kell vennünk a fogyasztó valamint az ellátásban érdekelt többi szereplő elvárásait. A különböző elvárások a különböző szereplők, ki kell emeljük a segítő termékeket használó személyeket, különböző jelentőséggel bírhatnak, más-más súlyozással eshetnek latba. Általában a segítő termékekkel kapcsolatban az alábbi elvárások fogalmazódnak meg. Ezek nem mindegyike elsődlegesen fogyasztói szempont, de azért mindegyikben érdekeltek a többi szereplők is valamilyen mértékben. Mivel az egyik leggyakrabban használt segítő termék a szemüveg, az egyes elvárásokhoz csatlakozó gyakorlati példákat a szemüveghasználattal kapcsolatban hozzuk. A legelső szempont az optimális, rendeltetésszerű funkció. Elvárás, hogy a szemüveg korrigálja a látásélességet, akkor is, ha pl. a szem nem szférikus fénytörési hibával rendelkezik, azaz pl. a cilinderes üveg megfelelő szögben legyen beállítva. Ha ezt az elvárást a szemüveg nem elégíti ki, azt nem fogják használni. Hasonlóan fontos szempont, hogy a termék használata a lehető legkevesebb kényelmetlenséget okozza. Vastagabb üvegből készült lencsék különösen szélesebb orrgyökű embereken okozhatnak kellemetlen nyomást, ami a használat megszakítását, a nyomásnak kitett bőr dörzsölgetését, vérkeringésének helyreállítását igényelheti. Másik példa: cilinderes szemüveglencsét viselők ismerik, hogy két egymást követő szemüveg esetében ritkán sikerül pontosan a megfelelő helyzet (szögérték) beállítása. Ilyenkor, ha az eltérés csak kismértékű, néhány hetes kényelmetlenséget okoz, amely idő alatt lehetséges az alkalmazkodás. A segítő termékek utalnak használójának fogyatékosságára. Talán ezért is, általában elvárás a kozmetikus, esztétikus kivitel. Ez a szempont szemüvegeknél elsősorban a keretekre vonatkozik. A szemüveghasználó emberek többsége igyekszik a változó divatot követni. Mások viszont divathóbort eredményeként készített feltűnő keretek viselésétől tartózkodnak. Mindkét álláspont megérthető, elfogadható. Ugyancsak fontos a biztonságos használat. Szemüvegnél problémát okozhat, ha a keret nem rögzít megfelelően a fülkagylón, a szemüveg ilyenkor kellemetlen helyzetekben váratlanul leeshet, akadályozva használóját a tevékenységében. Bifokális lencse esetében különösen a hozzászokás időszakában a látótér alsó területein a távolabbi tárgyakat, pl. lépcsőt, létrafokot nehéz pontosan észlelni, ez balesetveszélyt rejthet magában. Minden huzamosabb ideje segítő terméket használó személy igyekszik ragaszkodni eszközéhez, hiszen megszokta, tudja, hogy egy új eszköz kényelmetlenségekkel járhat, ezért elvárja, hogy a termék tartós is legyen. Ez természetesen nemcsak fogyasztói, hanem finanszírozói elvárás is. A műanyag szemüveglencse jóval kisebb súlyú, mint üvegből készült hasonmása. Ezért műanyag lencsék használatával a már említett kellemetlen nyomás az orrgyök feltámaszkodási pontjain csökkenhet. Ugyanakkor ezek a lencsék jóval sérülékenyebbek, kevésbé ellenállóak pl. a tisztítással járó mechanikai hatásokkal szemben, vagy oldószerrel való érintkezés során. A termék egyszerű kezelése, karbantartása különösen idős embereknél fontos, akik nehezebben alkalmazkodnak, nehezebben szoknak meg újdonságokat. Szemüveg esetében, pl. a műanyag lencsék tisztítása, az óvatosabb kezelés megszokása okozhat problémákat. Az összekarcolt lencse azután a megfelelő funkciót nem tudja megfelelően biztosítani. Végül mindenkinek elvárása, hogy a termék legyen lehetőség szerint olcsó is. Könnyen beláthatjuk, hogy a felsorolt elvárások mindegyikét szinte lehetetlen kielégíteni. Ha a korábbiakat mind tudja a szemüveg, akkor az várhatóan nem lesz olcsó. Az egymásnak ellentmondó szempontok között az egyensúly megtalálásában a fogyasztónak van döntő szerepe. Döntéséhez természetesen kellő mélységű, előképzettségének megfelelő tájékoztatásra van szüksége. Az ellátó team feladata a választás elősegítése. Ajánlás a segítő termékekkel történő ellátás megalapozottabbá tételéhez A fentiekből következően a segítő termékekkel való ellátás alapos vizsgálatot, sok türelmet és szükség esetén személyre szabott támogatást igénylő folyamat. A mindennapi gyakorlatban, talán részben azért, mert az alapos munkát a teljesítményfinanszírozás nem ismeri el, az ellátás olykor egyszerű utalványozássá silányul, annak mindenkire háruló hátrányos következményeivel. Vizsgáljuk meg a kerekesszék-ellátás során vizsgálandó területeket Routhier és munkatársai (2003) javaslata alapján. Ők a kerekes szék rendelésekor az alábbi öt terület vizsgálatát javasolják: A felhasználó személy. A környezet. A napi tevékenységek és szociális szerepek. A felmérés és gyakorlás. A kerekes szék tulajdonságai. A következőkben ezeket vesszük szemügyre, kissé részletesebben, továbbra is Routhier és munkatársaira hivatkozva. A felhasználó személy orvosi, biológiai paraméterei magukba foglalják többek között az életkort, a testméreteket, a károsodás természetét és súlyosságát, a fizikai állapotot, kondíciót, az ízületek mozgásterjedelmét, a törzsmozgásokat, az izomerőt és -tónust, a terhelhetőséget, a koordinációt, egyensúlyt, gyorsaságot, az érzékszervi működéseket, esetleges fájdalomérzést. Ezek mellett azonban vizsgálnunk kell személyiségét, attitűdjeit, így különösen felfogását és viselkedését, motivációját, analitikus és problémamegoldó képességét, megértését, reakcióit és adaptációképességét, és nem utolsósorban testképét, büszkeségét, türelemét, optimizmusát. A felhasználó személy vizsgálatához tartozik még a szociokulturális viszonyok és lelkiség, ezen belül az emberközi kapcsolatok (pl. család, barátok, közösség) felmérése, az élet értelmezése, hite és értékrendje. A környezetnek mind a fizikai, mind szociokulturális dimenzióit fontos vizsgálni. A fizikai dimenzióba tartozik a természetes és az épített környezet, különösen a lépcsők, lejtők, rámpák, járdák és útszéli letörések, az ajtók és küszöbök, a szokásosan szűk terek (pl. fürdőszobák, közlekedőutak az üzletek polcai között), szőnyegek, mélyedések, függőleges (pl. póznák, ajtók) és vízszintes akadályok (pl. asztalok, íróasztalok). A szociális és kulturális környezetből kiemelendők a jogi, gazdasági, társadalmi és kulturális jellemzők a segédeszközökkel és rendelésükkel kapcsolatban, valamint az emberi és anyagi erőforrások. A napi tevékenységek és szociális szerepek felmérése az FNO valamennyi kategóriájára kiterjed. Kerekes székekkel kapcsolatban a tevékenységek és szociális szerepek kivitelezéséhez szükséges helyváltoztatás, az önellátás, a háztartási EGÉSZSÉGÜGYI GAZDASÁGI SZEMLE 2009/1. 5
tevékenységek, a közösségi élet (pl. részvétel társadalmi szervezetekben), a tanulás, a munka és a szabadidő (pl. részvétel sport-, játék- vagy művészeti tevékenységben) képességeinek felmérése bír jelentőséggel. Ismételt ellátásnál az elsődleges ellátás során biztosított felmérés, annak alapossága, terjedelme, első ellátás esetében a gyakorlás lehetőségeinek ismerete fontos. A használat gyakorlatának tanítása előtt szóba jön funkcionális feladatok szimulálása. Meg kell tanítani a kerekes szék vezetését, az átszállást (gyakoriak a balesetek a befékezetlen kerekes székbe, székből átülés során), és más segédeszközök használatát, amelyekre a kerekes szék mellett még szükség lehet. A felhasználó személy adottságainak megfelelően szükséges meghatározni a gyakorlás időbeosztását és intenzitását. Végül a szóba jövő kerekes székek mechanikai és elektronikus tulajdonságainak és ergonómiai jellemzőinek ismerete is fontos, mint pl. a gördülési ellenállás, hajtási hatékonyság, manőverezhetőség, a súly, a hordozhatóság, elektromos kerekes szék esetében a sebesség, a gyorsulás és a fékezhetőség jellemzői, a biztonsági berendezések és az elektronikus kontrollrendszer. Az ergonómiai jellemzők közül különösen fontos pl. a vízszintes elrendezés (súlypont, tengelyek távolsága befolyásolja a hajtáshoz, irányításhoz szükséges erőkifejtést és figyelmet, valamint a kerekes szék stabilitását, mennyire könnyen borul esetleg fel) a háttámla, illetve az ülés magassága, szélessége, mélysége, döntése (hiszen ha nem megfelelőek, felfekvés, trombózis vagy gerincdeformitás kialakulásának kockázatát fokozhatják.) Azt gondolhatnánk, hogy a kerekes szék különlegesen bonyolult segítő termék, más esetekben ezek a szempontok nem ennyire fontosak. Kétségtelen, hogy a teendők a termékek, eszközök bonyolultságával is összefüggenek, de véleményünk szerint az ismertetett példa koránt sem egyedi. Talán a szemüveg példája is rávilágított a sokféle ellátási szempontra. Egy másik példa, a hallókészülék, igen vázlatosan felsorolunk néhány mérlegelendő szempontot, a kerekes székkel kapcsolatos öt pont alapján. A felhasználó személy jellemzői közül fontos pl. az életkor, az elfogadás, a türelem stb. A környezet tényezői közül a háttérzajok, zörejek, vagy a szokásos kommunikációs partnerek alkotta környezet. Nyilvánvalóan a hallókészüléknél is fontosak a felhasználás célterületei, a napi tevékenységek az ezekkel kapcsolatos potenciális zavaró hatások. Hallókészülékek használatát is segíti a megfelelő felkészítés és gyakorlás. Végül az egyre bővülő kínálat mellett a hallókészülékek tulajdonságainak ismerete is időszakos felfrissítést igényel. A segítő termékek árképzésének néhány sajátossága Egyetértésben Goreczkyvel (2008) mi is úgy gondoljuk, hogy a segítő termékek esetében nehéz az árképzés. Miért nehéz? Ennek, azon túl, hogy nyilvánvalóan nem tagadható az érdekek esetleges torzító szerepe sem, néhány a segítő termékek jellegéből adódó különbözősége is van, pl. a gyógyszerekkel szemben. Először is, jóval kisebbek a termelési volumenek. Néhány évtizeddel ezelőtt a termékek jelentős része még manufakturális módszerekkel készült. A gyógyszerek előállítását a globalizáció hamarabb elérte. A kisebb volumen előállításának másik oka, hogy egy-egy gyógyszert is különböző kiszerelésekben kell ugyan előállítani, a segítő termékek vonatkozásában azonban még a sorozatgyártásban készülő termékeket is nem csak típus-, hanem teljes méretválasztékban kell elkészíteni. Gondoljunk csak olyan egyszerű termékre, mint a lúdtalpbetét. Egy sor segítő terméket nem lehet sorozatgyártásban előállítani, még akkor sem, ha ilyen törekvések tapasztalhatók. Ma már a művégtag is sok előre gyártott alkotóelemet tartalmaz. A csonkágy, azaz a művégtag tokja azonban egyedi mintavétel alapján készül. Itt rá kell mutatni az egyedi előállítás egy másik sajátosságára is. A felhasználó és a készítő szakember között nyugodt, bizalmi légkört, jó kontaktust kell kialakítani. Ha ez nem történik meg vagy nem alakul megfelelően, a mintavétel, majd később a próbák során az amputált személy nem tudja a csonk izomzatát megfelelően ellazítani, így nem lehet igazán jó művégtagot készíteni, vagy ez csak a sokadik kísérletre sikerül. Sok lesz tehát a hulladék anyag, és természetesen a munkaidő-ráfordítás is. A kontaktus kialakításának eredménye, az ehhez szükséges idő nemcsak a szakember emberi tulajdonságaitól, hozzáállásától függ, hanem a fogyasztóétól is. Mindez a művégtag készítésének valós bekerülési költségét tág határok között tarthatja. Egy további különbséget jelent, hogy jelentős innovációt elősegítő profitot szemben a gyógyszeriparral általában csak kiegészítő tevékenységgel lehet elérni. Ma a művégtagkészítés egyik világszinten is vezető cége, az Otto Bock elsősorban az autóiparban tud jelentős termelési volument értékesíteni, ennek nyereségét forgatja vissza az ortézis-, protézisrendszerek fejlesztésébe. Ilyen jellegű árukapcsolásra azonban kevés lehetőség kínálkozik. Akinek ez nem sikerül, az esetleges fejlesztő tevékenységének költségeit a segítő termékek árában kénytelen érvényesíteni, amit azonban sem a fogyasztó, sem a nevében szolgáltatást vásárló biztosító nem ismer el egykönnyen. Gyakorlati példák, amelyek elősegíthetik a támogatási rendszer javítását A továbbiakban bemutatunk három gyakorlati példát, amelyek a segítő termékek ésszerű támogatáspolitikáját voltak, vannak hivatva elősegíteni. Az első ilyen a segítő termékek rendelésének, támogatásának norvég modellje. (Lorentsen, 1982) A programot az indokolta, hogy egy vizsgálat során megállapították, hogy a támogatással felírt és kiszolgáltatott segédeszközök jelentős hányadát a kedvezményezettek nem használták. Egyes termékek vonatkozásában ez elérte azok 90%-át is. Rögtön hozzá kell tennünk, hogy Norvégiában sokkal könnyebb volt segítő termékekhez biztosítói támogatással hozzájutni, mint hazánkban. Az okok vizsgálata során több fontos tényezőt is találtak. A segítő termékeket utalványozó szakorvosok képzettsége, naprakész ismeretei sok tekintetben hiányosak voltak. Nem volt kielégítő a kommunikáció, sem a felhasználó személy elvárásai, a használat célterületei, sem a környezeti tényezők feltárása során, sem pedig a használat ajánlott módjával kapcsolatban. Ezek fontosságára fentebb rámutattunk. Megoldásként segédeszköz-ellátó szakmai teamek felállítását kezdeményezték. A teamek összetétele széles körű volt. Az induláskor egységes képzést nyújtottak. Nemcsak különböző szakorvosok vettek részt bennük (általában részmunkaidőben), hanem a rehabilitációs team más fontos tagjai, pl. fizioterapeuták, ergoterapeuták is. A team 6 EGÉSZSÉGÜGYI GAZDASÁGI SZEMLE 2009/1.
2. ábra. A segítő termékkel történő ellátás rendszerszemléletének ábrája. (Batavia és munkatársa, 2001) EGYÉN illeszkedés SEGÍTŐ TERMÉK funkció fogyatékosság elérhetőség KÖRNYEZET segítő termékek széles választékával felszerelt járóbetegellátóhelyen működött. Biztosítani tudták a nem egyedileg előállított segítő termékek kipróbálását. Részletes tájékoztatást adtak, és ezen túl a szükség szerinti gyakorlás lehetőségét is megszervezték. A rendszer bevezetésének kedvező tapasztalatai alapján szórványosan lakott területeken mobil teameket szerveztek. Az 1970-es években vált ismertté az Otto Bock cég moduláris alsóvégtag-protéziseinek rendszere. Magas ára miatt Magyarországon nem volt hozzáférhető. Az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézet (OORI) pályázati forrásból száz művégtag készítéséhez szerzett be anyagokat, alkatrészeket, és biztosított kettős ellátást arra alkalmasnak ítélt, jól kooperáló alsóvégtag-amputált személyeknek. A társadalombiztosítás által támogatott protézis mellett, vagy ilyen ellátást követően, újabb ellátásként készített második művégtagot. Az ellátás előtt igen részletes felmérést, majd folyamatos követést biztosított, nemcsak a járásképesség vonatkozásában, hanem a közösségi életben való részvételről is. Az adatokat pontosan dokumentálta, és ennek alapján korlátozott indikációs kör részére javasolta támogatási befogadásra sikerrel. (László és Radnai 1981) Ezzel a vizsgálattal egy időben kezdődött meg az ortetikai-protetikai szakrendelések szervezése, létrehozása. Ebben szakorvos, az ortopéd műszerész és a használat betanítását végző gyógytornász vett részt, a művégtag-ellátás minden fázisában. Nemcsak átadták az elkészített protézist, hanem a szükségleteknek megfelelően a használatot is megtanították, közösen gyakoroltatták. Később az említett indikációs javaslat már nem volt feltétele a társadalombiztosítási támogatásnak, az Otto Bock protézishez bármely művégtagrendelésre jogosult szakorvos vénye alapján hozzá lehet jutni. Az ortetikai-protetikai teamek jelentős része megszűnt. Tipikus magyar történet? A harmadik példa szintén hazai. Súlyosan fogyatékos emberek részére a széria kerekes szék gyakran nem nyújt megfelelő támogatást a tevékenységekhez, részvételhez. Ilyen esetekben szóba jön a kerekes szék kiegészítése megfelelő eszközökkel, illetve az eszköz adaptációja, átalakítása. Mivel ennek lehetősége csak igen korlátozottan állt rendelkezésre, sikeres PHARE Access pályázati támogatással a Mozgássérültek Állami Intézete (MÁI) és az OORI az FNO kategóriáin alapuló felmérő rendszert fejlesztett ki súlyosan mozgássérült személyek szükségleteinek felmérése és kerekes szék adaptációjának megtervezése céljából. A fejlesztés irodalomkutatást és a gyakoribb problémák fókuszcsoport munkán alapuló feltárását foglalta magába. A kifejlesztett rendszer dokumentációját a MÁI munkatársai készítették el. A felmérés teammunkával történik, amelyben szakorvos, fizioterapeuta, esetleg más mozgásterapeuta, ergoterapeuta vesz részt. A team összetétele a szükségleteknek megfelelően, pl. pszichológussal, szociális munkással kiegészülhet. A felmérés rendszere és az ennek alapján megtervezett kerekes szék (és szabadidős-, sporteszközök) adaptációja a MÁI gyakorlatában bevált, működik. (Kullmann és munkatársai, 2006; Ilosvai, 2008 a, b) Elmondhatjuk tehát, hogy rendelkezünk olyan lehetőségekkel, módszerekkel, amelyek elősegíthetik egyik oldalról a technológiaelemzéshez használható célzott, pontos, kellően részletes adatgyűjtést, másik oldalról a fogyatékos embereknek azt a fajta támogatását, amely lehetővé teszi a gyakorlatban rendeltetésszerűen nem használt segítő termékek arányának csökkentését. A nem megfelelő termék helyett a rászoruló emberek általában újat igényelnek, a megfelelőt viszont megbecsülik. Ezek a megoldások tehát pazarlást szüntethetnek meg. E módszerek alkalmazásának befektetési szükséglete van, amely azonban hosszabb távon megtérülhet. Következtetések A segítő termékek támogatáspolitikáját megalapozó technológia értékelését célszerű azok használatának rendszerszemlélete alapján végezni. A segítő termékeket használó személyek funkcióképességének felmérése, életcéljainak, elvárásainak és környezetének figyelembevétele nélkül támogatással rendelt eszközök egy része a gyakorlatban nem hasznosul. A körültekintő felmérés szakértői team munkáját is igényelheti. Javasolt, különösen a bonyolultabb, költségesebb termékeket használó személyek adekvát felkészítését a technológiai ajánlások részévé tenni. Összefoglalás Segítő termékekre (segédeszközökre) fogyatékos embereknek van szükségük. A támogatáspolitika tervezését tehát fogyatékossági adatok gyűjtése segíthetné elő. Másik oldalról fontos támaszt jelenthet a technológiaelemzés. Ez segítő termékek esetében azok használatának rendszerszemléletén alapul, vagy azon kellene alapulnia. A technológiaelemzés részeként mind a minőség értelmezése, mind az árképzés sajátosságai eltérnek a gyógyszerek, illetve egyéb egészségügyi technológiák hasonló jellemzőitől. A segítő termékek minőségértékelésének a fogyasztói elvárásokat is magában kell foglalnia. További nehézséget jelenthet, hogy a rutin ellátás során nem mindig érvényesülnek a fogyatékosság WHO szerinti értelmezésén alapuló elvek. Az utalványozást, rendelést megalapozó vizsgálat sokszor nem kellően körültekintő, ennek eredményeként a technológiaértékelést esetleg nem adekvát ellátások adataira lehet csak alapozni. EGÉSZSÉGÜGYI GAZDASÁGI SZEMLE 2009/1. 7
Végül a cikk ismertet néhány olyan, a gyakorlatban kipróbált megoldást, amelyek támogatást nyújtanak a fogyatékos embereknek a segítő termékek használatának megértésében, elsajátításában. E megoldások alkalmazása, bár befektetést igényel, a nem használt termékek arányának csökkentésén keresztül a finanszírozó részére megtakarítást eredményezhet. Irodalomjegyzék 1. Batavia M., Batavia A. I., Friedman R.: [2001] Changing chairs, anticipating problems in prescribing wheelchairs. Disability and Rehabilitation. 23. évf. 539 548. 2. Belicza Éva, Boján Ferenc: [1996] Konszenzus konferencia a Minõség az egészségügyben magyarországi definíciójának megalkotására. Lege Artis Medicinae. 6. évf. 600 601. 3. Egészségügyi minisztériumi rendelet 14/2007. (III. 14.) a gyógyászati segédeszközök társadalombiztosítási támogatásba történõ befogadásáról, támogatással történõ rendelésérõl, forgalmazásáról, javításáról és kölcsönzésérõl. 4. Egészségügyi Világszervezet: [2001] A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. EüM- OEP-Medicina. Budapest. 5. Goreczky Péter: [2008] Gyógyászati segédeszközök értékelése az ESKI-ben. IME 7. évf. Egészség-gazdaságtani különszám: 18 20. 6. Ilosvai Georgina Ilona: [2008] A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozásának (FNO) gyakorlati alkalmazása. Rehabilitáció 18. évf. 1. sz. 21 24. 7. Ilosvai Georgina Ilona: [2008] Segéd- és sporteszköz adaptáció az FNO módszerének alkalmazásával. Rehabilitáció 18. évf. 1. sz. 25 29. 8. International Organization for Standardization: [2007] Assistive products for people with disabilities. Classification and terminology. ISO 9999:2007. 9. Kullmann Lajos, Pauló Szilvia, Mészáros Edit, Ginzery Patrícia: [2006] Tanulmány a Kerekedj felül címû 2003/004-347.02.02/Makro számú PHARE Access Program állapotfelmérõ módszerének fejlesztéséhez. Kerekedj Felül Füzetek 1. ADDETUR, Budapest, 14 71. 10. László Gergely, Radnai László: [1981] Otto Bock csõvázas alsóvégtag-protézisek hazai tapasztalatai, indikációja, rendelhetõsége. Balneológia, Rehabilitáció, Gyógyfürdõügy II. évf. 335 344. 11. Lorentsen Øivind: [1982] Provision of technical aids for the handicapped in Norway. WHO EURO Reports and Studies. 12. Routhier F., Vincent C., Desrosiers J., Nadeau S.: [2003] Mobility of wheelchair users a proposed performance assessment framework. Disability and Rehabilitation 25. évf. 1. sz. 19 34. A szerző egyetemi tanár az Eötvös Loránd Tudományegyetem Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Karán. 8 EGÉSZSÉGÜGYI GAZDASÁGI SZEMLE 2009/1.