A Fıvárosi Önkormányzat kéthelyi Értelmi Fogyatékosok Otthonában élı epilepsziás lakók ápolása-gondozása

Átírás

1 A Fıvárosi Önkormányzat kéthelyi Értelmi Fogyatékosok Otthonában élı epilepsziás lakók ápolása-gondozása Készítette: Huszár Hajnalka 2012.

2 A Kéthelyi Értelmi Fogyatékosok Otthona egy Somogy megyei településen lévı a Fıvárosi Önkormányzat által fenntartott szociális intézmény. Az ápoló-gondozó otthonban 214 sérült ember, enyhe és középsúlyos értelmi akadályozottsággal élı, súlyos, illetve halmozottan fogyatékos felnıttek teljes ellátása, fejlesztése folyik. Intézményünk fı célja a sérült emberek esélyegyenlıségének, integrációjának elısegítése, biztosítása, és támogatása életük minden területén úgy, hogy önállóságukat a lehetı legnagyobb mértékben megtarthassák. Lakóink egészségügyi alapellátását a községben lévı háziorvos végzi el, de biztosított a rendszeres belgyógyászati, és pszichiátriai szakellátás is intézményünk rendelıjében. A különbözı laborvizsgálatokat, képalkotó eljárásokat, esetleges sérülések, acut rosszullétek esetén a sürgısségi, sebészeti, traumatológiai ellátást, szemészeti, neurológiai szakellátást, kivizsgálásokat stb a községünktıl 7 kilométerre lévı Városi Kórházban szakambulanciákon végzik. Az értelmi fogyatékosság olyan állapotokat jelent melyben egy ember értelmi képességei jóval az átlagos szint alatt maradnak. Jellemzıek a tanulási problémák, és a szociális fejlıdés lelassulása. Három formáját különböztetjük meg 1 : Enyhe értelmi fogyatékosság Középsúlyos értelmi fogyatékosság Súlyos értelmi fogyatékosság Az értelmi sérülés, vagy halmozott fogyatékosság különbözı egészségügyi problémákkal járhat együtt, ami csökkentheti is a várható élettartamot. Az értelmi fogyatékosság gyakran társul más fogyatékossággal pl: nagyothallás vagy mozgássérülés. Sokuk epilepsziában szenved, vagy testileg is eltorzult. Az epilepszia /Morbus sacer/ amely elsısorban gyermekkorban, fiatal, és idıskórban fordul elı, a leggyakoribb idegrendszeri megbetegedés. A lényege az agykülönbözı területein keletkezı izgalmi állapot, amely egyes idegsejteket túlmőködésre késztet. Ennek a túlmőködésnek a következménye, hogy bizonyos idınként, amikor ez a túlmőködés kritikus mértéket ér el, úgynevezett rohamok keletkeznek. A rohamok nagyon különbözı megnyilvánulási formákban jelentkezhetnek attól függıen, hogy az agy milyen területén keletkeznek, milyen agyi mőködést érintenek. Az úgynevezett nagyrohamokat aura -fejfájás rosszullét, 1 Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 2/14

3 nyugtalanság, hangulatváltozás vezeti fel. A görcsrohamok során eszméletvesztés, megmerevedés, végtagi rángások, szájhabzás, szabálytalan légzés, akaratlan bevizelés, elrévedés, figyelmetlenség jelentkezik. A rohamokat mély alvás, fejfájás, izomfájdalmak követhetik. Az epilepsziás rohamokat két nagy csoportra lehet osztani: parciális /fokális/ és generalizált rohamra. Parciális /fokális/epilepsziák: Szimplex parciális roham: Egy izomcsoportra kiterjedı izomtónus fokozódás, izomrángás vagy érzészavar, de tudatzavar nincs. Komplex parciális roham: Tudatzavar kíséretében sztereotip mozgások, vegetatív tünetek, esetleg halucinációk jelentkeznek. Generalizált epilepsziák: Grand mal: Jellegzetes bevezetı aura /elıjel/után egész testre kiterjedı tónusos izomfeszülés, klónusos rángásokkal. Tudatzavar, akaratlan vizeletürítés, fixált tekintet, elkékülés, nyálfolyás kísérheti, komatózus állapot kíséri. Absence roham: rövid tudatzavar, emlékezet kiesés. Myoclonusos epilepsziák: Rendszerint szimmetrikus, nagy amplitúdójú rángatózás a kezekben vagy a lábakban, változó intenzitással. Status epilepticus: Egy életveszélyes kórállapot, az agykéreg körülírt területének, vagy egészének tartós mőködészavara, folyamatosan ismétlıdı epilepsziás rohamokban és/vagy kognitív zavarokban nyilvánul meg. Konvulziv status epilepticus: Ismétlıdı motoros tünetek /általában generalizált tónusos-klónusos rohamok/ melyek között a tudat és a kontaktuskészség nem áll helyre Non-konvulzív status epilepticus: A gyakran ismétlıdı, vagy folyamatosan fenn álló/iktális/elektromos epilepsziás mőködészavar klinikailag nem görcsjelenségekben, hanem memóriazavarban, homályállapotban, és emlékezetkiesésben nyilvánul meg. Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 3/14

4 Az epilepsziának nagyon sok oka lehet, ami életkoronként is változik. Csecsemı és kisgyermekkorban elsısorban a veleszületett fejlıdési rendellenességek, születési károsodás, oxigénhiányos állapot, fertızés okozza. Késıbbi életkorban gyakori ok például az agydaganat, súlyosabb fejsérülések, agyvelıgyulladás, agyi infarktus, agyvérzés, cukorháztartási zavarok, só-víz háztartás felborulása, keringési zavarok. Az agyat közvetlen érı sérülések, károsodások /trauma, agyi mőtét, meningitis, encephalitis/ során fellépı epilepsziás rohamok nem jelentenek feltétlenül önálló, és tartós epilepsziás mőködés zavart. Mivel az értelmi fogyatékosságot valamiféle okból kialakult agykárosodás okozza, ugyanúgy, mint az epilepsziát, esetlegesen nagyobb az elıfordulása a sérül emberek közt. Ezt igazolni látszik, hogy intézményünk 214 ellátottja közül 50 fınek társul a betegségéhez epilepszia is, ez 23.3%, ami valóban magasabb érték, mert kutatási adatok alapján viszont az össznépesség 1 % szenved ebben a betegségben. Ezt a csoportot vizsgáltam a rendelkezésre álló születési anamnézisüktıl, égészen a mai állapotukig. A rohamok, gyógyszerelésük tekintetében az utolsó három évet vettem alapul. 1. ábra: Az epilepsziások megoszlása az intézményben élık között Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 4/14

5 Nemek közötti elosztásban vizsgálva, az epilepsziás betegek megoszlása közel egyenletes, ami megfelel az összlakosság felmérésében leírt adatoknak is. 2. ábra: Az epilepsziás ellátottaink nemek szerinti megoszlása A vizsgált epilepsziás csoport értelmi fogyatékosságának kialakulására, így az epilepszia fennállására, a következı okok valószínősíthetık. 3. ábra: epilepszia feltételezhetı okai Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 5/14

6 A szakirodalomba leírtak alapján a rohamok elıfordulása életkorok szerint egy U alakúgörbét mutat. Eszerint újszülött és csecsemıkorban, idıskorban 65 év felett gyakoriak, év között ritkábbak a rohamok. 3 évre visszamenıleges adatok alapján, a rohamok megoszlása életkór szerint a következıket mutatta intézményünk epilepsziás gondozottainál. Életkor szerinti elosztás: év közöttiek: 4fı, év közöttiek: 11fı, év közöttiek: 10 fı, év közöttiek 14 fı, év közöttiek: 9 fı, 71 felettiek:2 fı 4. ábra: Epilepsziás rohamok gyakorisága és életkor szerinti megoszlása Azt láthatjuk hogy év, és év közötieknél tapasztalhatunk kiugrást a rohamok számánál, de viszont az életkor elosztás nem egyenletes, ezekben az életkorokban lévık száma kissé magasabb is. A év közöttieknél / ahol csak pár százalékkal vannak kevesebben/ ennek ellenére roham csökkenést láthatunk. Összehasonlítottam a rohamok hónapok szerinti eloszlását a szerint hány fınek volt rohama az adott hónapban. Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 6/14

7 5. ábra: Epilepsziás rohamokban érintettek száma hónapra lebontva A következı grafikonon láthatjuk a rohamok gyakoriságát százalékban megadva,hónapokra lebontva. 6. ábra: Epilepsziás rohamok gyakorisága hónapokra lebontva Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 7/14

8 Rohammentes az epilepsziás gondozottainknak / a vizsgált három évben/ 80% volt. Ez az adat szintén megegyezik a felmérésekben leírt epilepsziás populáció tünetmentességének százalékával. A grafikonra ránézve azt tapasztalhatjuk hogy a tavaszi, nyári hónapokban a hımérséklet emelkedésével,nött a rohamozó betegeknek a száma, és nött kissé az esetszám is. Majd az utolsó negyed évben ezek az értékek csökkenı tendenciát mutattak. Egy rosszullét elıállásának sok féle oka lehet. Külsı, és belsı tényezık együttes hatásának eredménye a roham megjelenése. Egyes emberek érzékenyek bizonyos idıjárási változásokra, /frontokra/ így könnyebben megviseli ıket a hıingadozás,vagy a nagy nyári meleg, ami megterheli a keringési rendszert is. A hidegfronti hatások pedig, /amelyek bármely évszakban elıfordulhatnak/ mint tudjuk növelik a görcsre való hajlamot. Hasonlóképpen találtam adatokat arra hogy különbözı érzelmileg igénybe vevı, felindultsággal járó negatí-pozitiv hatások rohamot kiváltóak lehetnek. Fıleg negatív hatásokról írtak le ilyen adatokat. Ezek a megfigyelések, tapasztalatok fokozottan igazak az értelmileg sérült emberekre, mivel ık még érzékenyebbek a környezeti, és érzelmi hatásokra. Az epilepsziás rosszullétek lezajlására a betegek nem emlékeznek, ezért nagyon fontos a környezet, a gondozók által adott beszámoló. Fontos az epilepsziás roham típusának meghatározása, okának felderítése. Ezen betegeknek a kezelése ideggyógyász szakorvos által történik. A diagnózis felállításához szükségesek külünbözı vizsgálatok. Elıször az anamnézis felvétele szükséges.: Az örökletes tényezık, perinatális adatok, lehetséges alapbetegségek,kiváltó okok, rohamleírás, részletes betegségtörténet, benne az eddigi gyógyszerelés története. A diagnosztizálásban fontos szerepe van az EEG /electroencephalographia/ vizsgálatnak is. Sok fontos információt szerezhetünka roham jellegére vonatkozóan, vagy állapot romlás esetén az okok felderítédében is segítséget jelent. Különbözı képalkotó eljárások is a rendelkezésünkre álnak, CT / computertomographia/ és az MR /mágneses rezonancia / vizsgálat. Ezen vizsgálatok az agy azon szerkezeti elváltozásait keresik, amelyek görcsrohamokat provokálnak. De kimutatják a tüneti epilepszia hátterében lévı baleseti, vagy vérkeringési károsodást, esetleges agyi tumort, vagy áttétet is. A diagnosztizálás modern formái az ellátottjaink rendelkezésére is állnak. Állapotromlás esetén, pl. a rohamok gyakoriságának érthetetlen oku emelkedése miatt, vagy új kórjelek jelentkezése esetében.a neurológus szakorvos a vizsgálat után beutalót, és idıpontot ad a diagnosztikai intézménybe.ide betegeink betegszállítóval és szakápoló kíséretével jutnak el, majd az eredmény elkészülte után ismét a neurológus szakorvossal konzultálunk, a teendıkrıl, terápiáról. Az epilepsziás betegség fı terápiás Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 8/14

9 módszere a gyógyszeres kezelés. A cél a lehetıségekhezt képest a rohammentesség elérése, így a legjobb életminıség kialakítása. A gyógyszeres kezelés a rohamok elleni védelmet/ antikonvulzív hatást/ biztosítja. Különbözı orvosi kutatások alapján valószínősítik hogy az antikonvulzív terápia a rohamszám erıteljes csökkentésén keresztül, a progressziójának gátlását is szolgálja. Ugyanis minden roham tanítja az agyat a kóros mőködésre, rögzíti azokat a kóros kapcsolatokat melyek a roham alatt mőködésbe lépnek. A gyógyszeres kezelésre különbözı készitmények állnak rendelkezésre, amiket intézményünkben is használunk, epilepsziás betegeinknél. Elsısorban generalizált epilepsziában adhatók: valproinsav:depakine Chrono, Convulex lamotrigin: Lamolep, Plexxo,Lamotrigin Orion, Lamotrigin Hexal primidon: Sertan clonazepam: Rivotril Elsısorban fokális epilepsziában adhatók:. carbanazepin: Neurotop, Neurotop ret., Stazepine, Tegretol Cr phenytoin : Diphedan vigabatril : Sabril gabapentin. Gordius topiramat : Topamax, Etopró A készitmények bonyolultabb, nehezen kezelhetı esetekben kombinálhatók, de a cél a legkevesebb gyógyszer által elért rohammentes állapot. A megfelelı hatákonyságú vérszint elérése érdekében szükség lehet a rendszeres vérvizsgálatra, gyógyszerszint mérésére. Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 9/14

10 A vizsgált epilepsziás csoport antiepileptikum gyógyszerféle számának szedése szerint. 7. ábra: epilepszia gyógyszerek alkalmazása Tehát láthatjuk, hogy epilepsziás gondozottjainknak több mint három negyede 1 féle gyógyszert, vagy 2 féle gyógyszer kombinációt szed, vagy egyáltalán mem is szed rá gyógyszer, és így sikerült is minimalizálni a rohamok megjelenését. 3-4 féle gyógyszerkombinációt azok szednek, akiknek az epilepsziája nehezen kezelhetı és csak így tudjuk elérni esetükben is a rohamok lehetı legritkább megjelenését. 1 féle gyógyszert szedık hatóanyag szerinti elosztása: összesen 18 fı carbamazepin 11 fı 61% phentoin 4 fı 22% valproinsav 3 fı 17% 2 féle gyógyszert szedık hatóanyag szerinti kombinációja : összesen 18 fı clonazepam-carbanazepin 7 fı 39% phenytoin-carbanazepin 4 fı 22,20% valproinsav-clonazepam 2 fı 11,10% valproinsav-carbanazepin 2 fı 11,10% phenytoin-clonazepam 2 fı 11,10% phenytoin-primidon 1 fı 5,50% Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 10/14

11 3 féle gyógyszert szedık hatóanyag szerinti kombinációja: összesen 7 fı clonazepam-carbamazepin-phenytoin 2 fı 28,50% valproinsav-clonazepam-carbamazepin 1 fı 14,30% valproinsav-clonazepam-phenytoin 1 fı 14,30% valproinsav-clonazepam-lamotrigin 1 fı 14,30% clonazepam-lamotrigin-carbamazepin 1 fı 14,30% lamotrigin-carbamazepin-topiramat 1 fı 14,30% 4 féle gyógyszert szedık hatóanyag szerinti kombinációja : összesen 1 fı valproinsav-lamotrigin-vigabatril-gabapentin 1 fı 100% 50 fı epilepsziás gondozottból 6 fı nem szed semmilyen antiepileptikumot. A terápiás adag beállításának könnyebb eltalálásában sokat segíthetnek a vérvizsgálatok, amelyekbıl a gyógyszerszintet ellenırizhetjük. Ezek a vizsgálatok elısegítik az optimális gyógyszerelés fenntartását. A terápiás tartomány kijelöli azt a tartományt, amelyen belül átlagos viszonyok között megfelelı hatékonyság várható toxikus tünetek nélkül. Intézményünkben alkalmazott napi terápiás adag szedése/fı phenytoin 200mg 8 fı primidon 750mg 1 fı 250mg 3 fı 300mg 3 fı valproinsav 300mg 1 fı carbamazepin 200mg 2 fı 450mg 1 fı 300mg 1 fı 600mg 1 fı 400mg 5 fı 750mg 2 fı 600mg 6 fı 900mg 3 fı 800mg 3 fı 1000mg 1 fı 900mg 7 fı 1200mg 1 fı 1000mg 1 fı 1800mg 1 fı 1200mg 3 fı 1500mg 1 fı lamotrigin 150mg 1 fı vigabatril 1000mg 1 fı 200mg 1 fı 250mg 1 fı 400mg 1 fı clonazepam 0,5mg 2 fı gabapentin 1600mg 1 fı 1mg 4 fı 2mg 2 fı 4mg 6 fı 6mg 2 fı 8mg 1 fı topiramat 100mg 1 fı Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 11/14

12 Az epilepsziás gondozottjaink a napi antiepileptikus gyógyszer adagjukat 1 vagy több részre osztva kapják. 8. ábra: Gyógyszeradag szerinti megoszlás A diagramon jól látszik hogy a legtöbben napi kétszeri alkalommal kapják meg a terápiás adag gyógyszerüket. Az antiepileptikus szereknek mindemellett mellékhatásai is vannak, például: álmosság, zavartság, szédülés, egyensúlyzavar, hányinger, hányás, koncentráció, és memória zavar.az értelmileg sérült ember, nem minden esetben képes számunkra egyértelmőenjelezni problémáját. A szakápolónak, gondozónak szükséges ismernie az egyén alapszemélyiségét, reakcióit, hogy megfigyelése alatt észrevegye az eddigiektıl eltérı,máshogyan megnyilvánuló viselkedési modokat, reakciókat. Az epilepsziához társulhatnak különbözı pszichés problémák is. Különbözı felmérések szerint, a gyakori rohamok, és aktív epilepsziás tevékenységek hátráltathatják a tanulási folyamatokat, és károsan befolyásol bizonyos kognitív /megismerési/ funkciókat.ezek a funkciók azok az agyi folyamatok, melyek segítségével információkat szerzünk a világról, jelentéssel ruházzuk fel azokat., illetve azoknak megfelelıen cselekszünk. Kognitív területek amiket vizsgálhatunk például: az inteligencia, nyelv-beszéd, memória, észlelés, és a végrehajtó funkciók. A hétköznapok során jelentkezı memória panaszok közül a leggyakrabban elıfordulók: a szótalálási nehézségek, ujjonnan történt események elfelejtése, mások által mondott dolgok elfelejtése. Az értelmileg sérült emberelnél a kognitív Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 12/14

13 megismerési képességek már eleve jelentısen nehezítettek, vagy akadályozottak, attól függıen milyen súlyosan fogyatékos a gondozott. Ezért úgy gondolom hogy nehezebb is kiszőrni náluk, hogy esetleg az epilepsziás rohamok okoznak-e náluk plusz problémát. Mert minél súlyosabban, vagy halmozottan sérült az egyén, annál nehezebben fejezi ki magát /pl : nehezen kommunikál, vagy beszéd zavara van/, bizonyos területeken jobban teljesít, míg más területeken nagyobb a lemaradásuk. Az epilepszia évekig, sokszor évtizedekig fennálló, sok esetben stagnáló állapot, mely folyamatos egészségügyi kontrollt, kezelést, gondozást, törıdést igényel. A gondozás során elsı számú feladat a rohamok megszüntetése, vagy maximális visszaszorítása a neurológus szakorvossal együttmőködve. Az eredményes gondozás magába foglalja még a rohamot kiváltó, provokáló tényezık kikerülését, ilyenek pl: alvásmegvonás, felindultsággal járó hatások. Az ápoló gondozó csoportunk feladata még a lehetıségekhez képest felismerni a roham jelentkezését, ami minden egyénnél más formában nyilvánul meg. A roham lefolyása kapcsán is vigyázni kell a betegre, igyekezni kell kivédeni a biológiai, fizikai sérüléseket. Ilyenkor gyakoriak pl. az esések, amelyek különbözı sérülésekkel, törésekkel, lágyrészsérüléssel járnak, amiket sajnos nehezen védhetünk ki, és ezek mind hatással lehetnek a további életminıségre. A roham lefolyása után is a gondozott mellet kell maradni, és meg kell várni mígy megnyugszik. Fontos feladat mé a rohamnaptár pontos vezetése, szoros utánkövetéssel, a tapasztaltak pontos leírása. Figyelni kell a szakorvos által beállítottt gyógyszerek pontos idıben, elıírt mennyiségben való beadására, esetleges mellékhatások jelentkezésére. Ezeken kívül kiemelt jelentısége van gondozottaink pszichés támogatásának, általános aktuális lelkiállapotuk ismeretének. De kezelni kell a kísérı betegségeket is, mert ezek így összességében határozzák meg közvetlenül az életminıséget. Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 13/14

14 Felhasznált irodalom: Dr. Halász Péter Betegtájékoztató Mit kell tudnunk az epilepsziáról?: 3. Dr. Halász Péter: Bevezetés az epilepsziáról 4. György Ilona: A gyermekkori epilepsziáról röviden: ( ) 5. Idıskori epilepszia: Orvosi Hetilap: ( ) 6. Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve Az epilepszia betegség felmérésérıl, kezelésérıl és az epilepsziás betegek gondozásáról Huszár Hajnalka: Az intézményben élő epilepsziás lakók gondozása Oldal: 14/14