Elja ra srend a Nemzeti Szervdona cio s Regiszter, recipiens uta nko vete si modulro l

Átírás

1 Elja ra srend a Nemzeti Szervdna ci s Regiszter, recipiens uta nk vete si mdulr l Tartalm Jgszabályi háttér... 2 Az adatbevitelre jgsult felelős személy:... 2 A mdul felépítése:... 3 Adatrögzítés módja... 4 Elérési útvnal, Recipiens utánkövetés mdul főképernyő:... 4 Az adatrögzítés menete:... 5 Recipiens utánkövetés... 5 Adatmezők... 5 NSzR előtti transzplantáció... 7 Recipiens rögzítése utánkövetésre... 7 Új külföldön történt transzplantáció... 7 Utánkövetést végző centrumk számára letölthető adatk... 8 Szervkrdinációs Irda Oldal 1

2 Jgszabályi háttér 18/1998. (XII. 27.) EüM rendelet az egészségügyről szóló évi CLIV. törvénynek a szerv- és szövetátültetésre, valamint -tárlásra és egyes kórszövettani vizsgálatkra vnatkzó rendelkezései végrehajtásáról 16/D. (1) A dnrk és recipiensek védelme érdekében az elszttt és átültetett valamennyi szerv nymn követését az e rendeletben fglaltak szerint biztsítani kell. (3) Az OVSZ működteti a Nemzeti Szervdnációs és Transzplantációs Utánkövetési Regisztert és a szervadmányzásra jelentkező élődnrk követését biztsító regisztert, amelybe - az OVSZ eljárásrendje szerint - az ellátást nyújtó egészségügyi szlgáltatók adatkat rögzítenek. Az adatbevitelre jgsult felelős személy: az ellátást nyújtó egészségügyi szlgáltató által kijelölt egészségügyi dlgzó. - Az (OVSz) nyilvántartást vezet az ellátást nyújtó egészségügyi szlgáltató vezetője által az adatbevitelre kijelölt egészségügyi dlgzókról. - Az OVSz képzést biztsít az adatbevitelre jgsult felelős személyek részére. - Az OVSz az adatbevitelre jgsult felelős személyekkel közvetlenül tartja a kapcslatt jelen eljárásrend előírásaihz kapcslódóan. - Adatbevitelre jgsult felelős személyek hzzáférési jgsultsági típusai: Centrumvezető: recipiens utánkövetés űrlapn történő adatrögzítésre jgsult és az általa ismert Eurtransplant vagy Nemzeti Recipiens Aznsítóval (tvábbiakban NRA), a krábban már rögzített transzplantációs esetek lekérdezésére jgsult. NSzR előtti transzplantáció, illetve külföldön történt transzplantáció rögzítésére jgsult. Tvábbá megtekintési jgsultsága van a dnrlekérdező, rgan reprt és megvalósult dnációk alapadataihz a kiválaszttt recipiens kapcsán. Letöltési jgsultsággal rendelkezik a centrum statisztikákhz. Klinikai centrum krdinátr: recipiens utánkövetés űrlapn történő adatrögzítésre jgsult és az általa ismert Eurtransplant vagy Nemzeti Recipiens Aznsítóval (tvábbiakban NRA), a krábban már rögzített transzplantációs esetek lekérdezésére jgsult. NSzR előtti transzplantáció, illetve külföldön történt transzplantáció rögzítésére jgsult. Tvábbá megtekintési jgsultsága van a dnrlekérdező, rgan reprt és megvalósult dnációk alapadataihz a kiválaszttt recipiens kapcsán. Letöltési jgsultsággal rendelkezik a centrum statisztikákhz. Adminisztrátr: recipiens utánkövetés űrlapn történő adatrögzítésre jgsult és az általa ismert Eurtransplant vagy Nemzeti Recipiens Aznsítóval (tvábbiakban NRA) a krábban már rögzített transzplantációs esetek lekérdezésére jgsult. Az adatrögzítés határideje: - Az utánkövetési adatk rögzítése hármhavnta kötelező, a tárgyidőszakt követő hónap utlsó napjáig (január, április, július, któber hónapkban). - Az utánkövetési adatk rögzítése évente legalább egy alkalmmal kötelező recipiensenként. Szervkrdinációs Irda Oldal 2

3 A mdul felépítése: - Kaplan- Meier görbe - Új NSZR előtti transzplantáció: NSZR-ben krábban még nem rögzített, Magyarrszágn megvalósult transzplantáció alapadatai. - Új külföldön történt transzplantáció: NSZR-ben krábban még nem rögzített, külföldön megvalósult transzplantáció alapadatai. Törzsadat exprt: az Eurtransplant Fllw up adatbázisával kmpatibilis adatk, amelyek tvábbíthatóak, adatk elérése hzzáférési típustól függ. A felugró ablakban lehet beállítani a centrumprfilnak megfelelő szerv típusát és a recipiensek adatvédelmi nyilatkzatának státuszát (ha az összes centrumadatt szeretnénk letölteni, akkr az adatvédelmi nyilatkzatnál a mindegy kerüljön kiválasztásra). Megfelelő adatk beállítása után az exprt gmb megnymásával egy excel táblázatban jelennek meg a szűréssel kiválaszttt adatk. A mégsem vagy az X megnymásával visszaléphetünk a főmenübe. Exprt: adatk elérése hzzáférési típustól függ. A lekérdező a beállítási feltételeknek megfelelő excel fájt tudja létrehzni. Felugró ablakban jelenik meg a válaszható szűrési beállítás: Utánkövető centrum: recipiens utánkövetésért felelős centrum Szerv típusa: utánkövetésben résztvevő betegek transzplantált szerv típusa Lekérdezés típusa: Betegtúlélés Halálka (az utánkövetést rögzítő személy által bevitt ET halál k és halál k BNO kód jelenik meg majd a generált táblázatban) Graft failure ka Graft túlélés TX kezdete: Vizsgálni kívánt időszak kezdetének dátuma, naptár mezőből kiválasztandó adat TX vége: vizsgálni kívánt időszak befejezésének dátuma, naptár mezőből kiválasztandó adat Bntás intervalluma: 2 típusú lehet: havi bntás vagy éves bntás Éves bntás: ha a bntás intervallumánál az éves bntást választttuk itt lehetőségünk van beállítani az éves bntás kiterjesztését, a tx kezdete óta abszlút egész számk kiválasztására van lehetőség Szervkrdinációs Irda Oldal 3

4 - Szűrés: - Recipiens aznsító (NRA/ET) alapján - TAJ alapján: NSZR előtti transzplantációk rögzítése után csak ez a transzplantált betegcsprt szűrhető a TAJ segítségével - Dnr aznsító (Riadó/Hun/ET) alapján - Transzplantáció típusa alapján: HU-HU (magyar dnrszerv magyar recipiens részére) EU-HU (külföldről érkezett dnrszerv magyar recipiens részére) Élő (élődnrból származó dnrszerv transzplantációja) - Riasztás típusa alapján: Első bejegyzésre vár (pirs) 0-3 hónaps (első bejegyzés megtörténtétől függetlenül listázza azkat a betegeket, akik a transzplantációt követő 0-3 hónap közötti időszakban vannak) 3-6 hónaps (első bejegyzés megtörténtétől függetlenül listázza azkat a betegeket, akik a transzplantációt követő 3-6 hónap közötti időszakban vannak) 6-9 hónaps (első bejegyzés megtörténtétől függetlenül listázza azkat a betegeket, akik a transzplantációt követő 6-9 hónap közötti időszakban vannak) 9-12 hónaps (első bejegyzés megtörténtétől függetlenül listázza azkat a betegeket, akik a transzplantációt követő 9-12 hónap közötti időszakban vannak) 365 napnál régebbi az utlsó bejegyzés (zöld) - Szerv típusa alapján: Vese Máj Pancreas Szív Tüdő - Adatvédelmi nyilatkzat: Az egyes szűrési cellák alkalmazásával szűkíteni a keresett recipiensek listáját, egyszerre több szűrő cella vagy az összes alkalmazása is lehetséges. Recipiensaznsító ismeretében a többi szűrési cella kiválasztása nem szükséges. Adatrögzítés módja Nemzeti Szervdnációs Regiszter, Recipiens utánkövetés mdul: Elérési útvnal, Recipiens utánkövetés mdul főképernyő: A Nemzeti Szervdnációs Regiszterbe való belépést követően a fülre szükséges kattintani, majd a legördülő listából a Recipiens utánkövetés gmb kiválasztása szükséges, ezt követően megjelenik a Recipiens utánkövetés mdul főképernyője. Szervkrdinációs Irda Oldal 4

5 Az adatrögzítés menete: Krábban, az NSzR-ben már rögzített megvalósult transzplantációk esetében a szűrés beállításk segítségével lehet a kívánt recipiensre rákeresni, a megjelennek a szűrési beállításnak megfelelő recipiensek. gmb megnymásával A kiválaszttt recipiens utánkövetése űrlap a iknra való kattintást követően jelenik meg. Recipiens utánkövetés Adatmezők - Recipiensaznsító: a megvalósult transzplantáció alapadatai frmn a Centrum krdinátr (tvábbiakban CK) által már krábban rögzített adat. - Születési dátum: az NSZR a várólista exprtból nyeri. Az NRA-val nem rendelkező betegek esetében az első adatbevitelkr szükséges rögzíteni. - Transzplantáció dátuma: megvalósult transzplantáció alapadatai frmn a CK által már krábban rögzített adat. - Életkr a transzplantáció napján: a születési dátum rögzítésével a rendszer által autmatikusan generált adat. - Transzplantáció típusa: megvalósult transzplantáció alapadatai frmn CK által már krábban rögzített adat. Hzzáférési típustól függően, amennyiben kéken jelenik meg a szerv típusa (hzzáférési típustól függően lehet kék vagy fekete), ráklikkelve a Megvalósult transzplantáció alapadatai frm nyílik meg pdf frmátumban. - ET reprt: amennyiben kéken jelenik meg (hzzáférési típustól függően lehet kék vagy fekete), ráklikkelve a szerv transzplantációhz kapcslódó ET Kidney- Liver/Pancreas vagy Thracic rgan reprt nyílik meg pdf frmátumban. - Transzplantációs közpnt: a szervátültetést végző centrum 5 karakterű Eurtransplant betűkódja. Megvalósult transzplantáció alapadatai frmn már krábban a CK rögzítette. - Dnraznsító: megvalósult transzplantáció alapadatai frmn már krábban a CK rögzítette. Amennyiben kéken jelenik meg a dnraznsító (hzzáférési típustól függően lehet kék vagy fekete), ráklikkelve a beültetett szerv dnradatait tudjuk megtekinteni a dnrlekérdezőn pdf frmátumban. - TIT: a rendszer által autmatikusan generált adat ( Cld perfusin Arta started at - Declampage időpntja). A declampage időpntját a Megvalósult transzplantáció alapadatai frmn már krábban a CK rögzítette. - Adatvédelmi nyilatkzat: kizárólag a Közpnti Várólista Irda munkatársai által szerkeszthető, a hivatals útn beérkezett nymtatvány alapján. - Utánkövető centrum: az utánkövetést rögzítő centrum 5 karakterű Eurtransplant betűkódja, legördülő menüből választandó ki az utánkövetést rögzítő centrum. Utánkövető centrum váltás esetén az átadó utánkövető centrumnak szükséges egy utánkövetést rögzítenie, és abban megjelölni az új utánkövető centrumt az Utánkövető centrum mezőben, ezt követően lesz látható a befgadó centrum számára a recipiens. - Dátum: naptár mezőből kiválasztandó. Szervkrdinációs Irda Oldal 5

6 - Életkr: az utánkövetés napján, a születési dátum rögzítésével a rendszer által autmatikusan generált adat. Elbcsátás dátuma: az első adatbevitelkr kell rögzíteni az első hazabcsátás dátumát, amelyet a naptár mezőből kiválasztandó. - Él?: Igen/Nem rádiógmbk bejelölése szükséges a kiválaszttt recipiens életben van-e az utánkövetés napján. Amennyiben Nem kerül bejelölésre a következő négy adat kitöltése szükséges: Halál időpntja: naptár mezőből kiválasztandó adat. Halál ka: legördülő menü. BNO kód listából kell kiválasztani, 3 BNO kód megadására van lehetőség 3 egymás alatt elhelyezkedő cellában. Legalább egy mező kitöltése kötelező. ET halál ka: legördülő menüből választható ki a kategória, az 1. sz. mellékletben megtalálhatóak az egyes szerv specifikus kategóriák. Megjegyzés (max. 56 karakter): Az adatrögzítést végző személy számára lehetőség van szöveges adatbevitelre is. Angl nyelven maximum 56 karakter rögzíthető (ET kmpatibilitás miatt). - Amennyiben a halál időpntja beírásra és mentésre kerül, a halált megelőző utánkövetési adatkat nem lehetséges visszamenőleg rögzíteni. - Graft működött?: Igen/Nem rádiógmbk bejelölése szükséges, az átültetett graft funkciója elégséges-e az utánkövetés napján. Amennyiben Nem kerül bejelölésre, az alábbi két adatmező kitöltése szükséges: Graft failure időpntja: naptár mezőből kiválasztandó adat. Máj esetében, ha retranszplantációra szrul a beteg az ismételt listára helyezés időpntja lesz a krábbi graft elvesztésének időpntja. (ESZK) Graft failure ka: legördülő menüből választható ki a kategória, 2. sz. mellékletben megtalálhatóak a szerv specifikus kategóriák. - Megjegyzés (max. 250 karakter): Az adatrögzítést végző személy számára lehetőség van maximum 250 karakterben megjegyzést rögzíteni angl nyelven (ET kmpatibilitás miatt). Az űrlap alján megjelennek a krábbi utánkövetések összefglalói: utánkövetés dátuma, életkr az utánkövetés napján, szervtípus, graft működött/graft failure ka és az űrlapszerkesztésre jgsító ikn. Krábban rögzített utánkövetés módsítására van lehetőség a dátumnak megfelelő sr végén iknra kattintva. - az Szervkrdinációs Irda Oldal 6

7 NSzR előtti transzplantáció esetében először a transzplantációt kell rögzíteni az Utánkövetés mdulban. Recipiens rögzítése utánkövetésre - Recipiens vezetékneve: szabad szöveges mező (szóközt ne írjn a név elé és után). - Keresztneve: szabad szöveges mező (szóközt ne írjn a név elé és után). - Születési neve: szabad szöveges mező (szóközt ne írjn a név elé és után). - Születési dátum: naptár mezőből kiválasztandó. - Nem: Férfi/Nő rádiógmbk bejelölésével szükséges az adat rögzítése (gender at birth). - TAJ: társadalmbiztsítási aznsító jel. - Transzplantáció dátuma: naptár mezőből kiválasztandó. - Életkr: inaktív cella, a születési dátum és a transzplantáció dátuma kitöltésével autmatikusan generálódó, statikus adat. - Helye: a transzplantációt végző centrum 5 karakterű Eurtransplant betűkódja, legördülő menüből kiválasztandó ki. - Transzplantáció aznsító: ENIS által generált 6 számjegyű aznsító. - Transzplantáció aznsító: ENIS által generált 6 számjegyű aznsító. - Transzplantáció aznsító: ENIS által generált 6 számjegyű aznsító. Kmbinált átültetés esetében minden szervtípust külön kell jelölni ugyanazn az űrlapn (például: kmbinált vese-hasnyálmirigy átültetés esetében a Transzplantáció típusa: SPK, Transzplantáció típusa: Lki). Új külföldön történt transzplantáció esetében először a transzplantációt kell rögzíteni. - Recipiens vezetékneve: szabad szöveges mező (szóközt ne írjn a név elé és után). - Keresztneve: szabad szöveges mező (szóközt ne írjn a név elé és után). - Születési neve: szabad szöveges mező (szóközt ne írjn a név elé és után). - Születési dátum: naptár mezőből kell kiválasztani. - Nem: Férfi/Nő rádiógmbk bejelölésével szükséges az adat rögzítése (gender at birth). - TAJ: társadalmbiztsítási aznsító jel. - Transzplantáció dátuma: naptár mezőből kell kiválasztani. Szervkrdinációs Irda Oldal 7

8 - Életkr: inaktív cella, a születési dátum és a transzplantáció dátuma kitöltésével autmatikusan generálódó, statikus adat. - Transzplantációs közpnt: legördülő menüből választandó ki az ET centrumkód, amennyiben nem ET más tagállamában történt a szervátültetés az Out f Eurtransplant a kiválasztandó centrum. - Várs: a várs megnevezése, ahl a szervátültetés történt (szóközt ne írjn a vársnév elé és után). - Ország: Legördülő menüből választandó ki, ahl a szervátültetés történt. - Dnr típus: legördülő menüből választandó ki típusa: Élő, DBD, DCD. - Transzplantáció aznsító: ENIS által generált 6 számjegyű aznsító. - Transzplantáció aznsító: ENIS által generált 6 számjegyű aznsító. - Transzplantáció aznsító: ENIS által generált 6 számjegyű aznsító. Kmbinált átültetés esetében minden szervtípust külön kell jelölni ugyanazn az űrlapn (például: kmbinált vese-hasnyálmirigy átültetés esetében a Transzplantáció típusa: SPK, Transzplantáció típusa: Lki). Utánkövetést végző centrumk számára letölthető adatk Az adatk az adtt hzzáféréshez kapcslódó centrum prfiljáhz igazdó szervtípuskhz érhető el (.xlsx) Szervkrdinációs Irda Oldal 8