Ritka Betegségek gek Szakért

Átírás

1 Ritka Betegségek gek Szakért rtői i Központok K minőségügyi gyi kérdk rdései Szy Ildikó Molnár Mária Judit Sándor János DEMIN 2012.május 31. Debrecen

2 Szakért rtői i Központokra K vonatkozó dokumentumok 765/2008/EK rendelet 2. cikk 10. és s 12. pontja az akkreditálásr sról, EP és a ET 2011./24. EU irányelv a határon átnyúló eü.-i ellátásról, 12. cikke az Európai referencia hálózatról ET ajánlása a ritka betegségek területén megvalósítandó lépésekről, EUCERD ajánlás a RB Szakértői Központok minőségügyi kritériumairól

3 Célkitűzés Elnevezés nem egységes:szakértői Központ, Kiválóság Központ vagy Referencia Centrum Cél egységes: Tanúsított intézményekben, elismert, multidiszciplinális szakemberek hálózatban szervezetten koncentrálják a szakértelmet, a technológiát és a forrásokat, beleértve: Orvosi-, rehabilitációs- és palliatív ellátást, Paramedicinális szakértelmet, A szociális szolgáltatásokat.

4 Nemzetközi zi gyakorlat Dánia: 2007.óta jogszabály speciális szolgáltatásokról: kórházi ellátás 10%-a Kritérium: ritkaság, multidiszciplinaritas. Spanyolország: óta jogszabály: Referencia centrum kritériumairól Kijelölésért felelősről (minisztérium) Finanszírozásról (speciális, központi elszámolás) Anglia: NHS felelős bizottsága tervezés, (hol, hány, milyen betegségre) finanszírozás, monitoring

5 European Union Committee of Experts on Rare Diseases EUCERD) ajánl iseases (EUCERD) nlásai a RBK kritériumaira riumaira I. Hatáskör: A betegség területi lefedettsége az ország méretének és eü.-ellátórendszer szerkezetének megfelelői Megfelelő ellátás biztosítása (diagnózis, kezelés, komplikációk), Szakértelem biztosítása (szakmai, menedzsment, nemzetközi), Szükségletek teljes körű lefedésének biztosítása (multidiszcplinaris ellátás) Alapellátásból kiinduló betegutak kialakítása, Kutatásban való részvétel,

6 European Union Committee of Experts on Rare Diseases EUCERD) ajánl iseases (EUCERD) nlásai a RBK kritériumaira riumaira II. Kapcsolat speciális laborokkal és szolgáltatókkal, Együttműködés a betegszervezetekkel, Good practice irányelvek kidolgozása, Oktatás és képzés szervezése, Betegek és családtagjaik speciális igényeinek kielégítése, Elérhető információkkal szolgálnak, Kapcsolatot tartanak más RB központtal

7 European Union Committee of Experts on Rare Diseases EUCERD) ajánl iseases (EUCERD) nlásai a RBK kritériumaira riumaira III. Kijelölési kritériumok: Jó gyakorlat alkalmzásának lehetősége, Minőségmenedzsment működtetése, Indikátor fejlesztés képessége, (outcome, betegelégedettség is), Magasszintű szakértelem biztosítása (jó diagnózisok, képzésben részvétel, közlemények stb.) Klinikai és népegészségügyi kutatásban részvétel, Folyamatos ellátás biztosítása a betegség minden időszakában,

8 Ritka Beteg Szakért rtői i KözpontokK kijelölésével kapcsolatos hazai feladatok Kijelölési kritériumok/standardok riumok/standardok kidolgozása, Auditorok képzése, Kijelölő szervezet kialakítása, hatásk skörének meghatároz rozása, Kijelölési folyamat meghatároz rozása, Ellenőrz rzés, visszavonás s szabályainak megfogalmazása, Megfelelő jogi hátth ttér r biztosítása. sa.

9 Felmerült lt problémák Betegségek kijelölésének szempontjai, etikai kérdések, Egyenlő hozzáférés biztosítása, területi egyenlőtlenségek kiküszöbölése, Megfelelő számú speciális szakember biztosítása, Szakértelem megítélésének kérdése, Egységes betegregiszter működtetése, Monitoring rendszer kialakítása, Speciális finanszírozás megoldása, Más ágazatokkal való együttműködés nehézsége, Hálózatba szervezés újszerűsége

10 Ritka Betegségek gek Nemzeti Program Szakért rtői i Központok K rendszerének nek kialakítása Jelenleg működő Központ bemutatása, Szakértői Központ Jelölt pályázat kiírása, Önértékelés, megfelelő szempontok alapján Eu ajánlásnak megfelelő specifikus, akkreditációs standardok kidolgozása, Indikátorok meghatározása, Auditor képzés EOQ MNB-vel, 4 egyetem + speciális ellátókkal egyűttműködés

11 Várható eredmények Betegutak harmonizációja, Diagnózisig eltelt idő lerövidülése, Betegek életminőségének javulása, nem romlása, Hazai betegek szükségszerinti nemzetközi szintű ellátása, Hazai szolgáltatók nemzetközi hálózatba integrálása

12 Hortobágyi népdalgyn pdalgyűjtés Megkérem a doktort külön k n is, magam is, hogy vigyázzon a rózsr zsámra, hisz lehet még g neki is különös k s beteg a babája ja