Tájékoztató betegek számára. Mit kell tudnunk az epilepsziáról?

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 1 Tájékoztató betegek számára Mit kell tudnunk az epilepsziáról?

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 2 Összeállította: Békés Judit és Halász Péter - 2010

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 3 Tartalomjegyzék Bevezetés az epilepsziáról A rohamok jellemzôi és teendôk rosszullét esetén A kivizsgálás útjai, módszerei Neuropszichológiai vizsgálat Gyógyszeres kezelés, mûtéti beavatkozás és más lehetôségek Epilepsziához társuló pszichológiai problémák és kezelési lehetôségeik Gondozás, együttmûködés a kezelési folyamattal, tájékozottság Élet epilepsziával felnôtteket érintô kérdések Élet epilepsziával gyermekeket érintô kérdések Hogyan óvjuk meg magunkat és gyermekeinket a rosszullétek esetén fellépô veszélyektôl Önsegítô egyesületek 2 5 8 10 15 18 20 24 29 31 34 Mellékletek Mit kell tudnom az epilepsziámról? - ellenôrzô lista Mit kell tudnom a gyermekem epilepsziájáról? - ellenôrzô lista 36 38 1

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 4 Bevezetés az epilepsziáról Az epilepszia a leggyakoribb idegrendszeri megbetegedés, melynek lényege az agy különbözô területein illetve rendszereiben keletkezô fokozott izgalmi állapot, amely egyes idegsejt csoportokat túlmûködésre késztet. Ennek a túlmûködésnek a következménye, hogy bizonyos idônként, amikor ez a túlmûködés hirtelen kritikus mértéket ölt ún. rohamok keletkeznek. A rohamok nagyon különbözô megnyilvánulási formákban jelentkezhetnek, attól függôen, hogy az agy milyen területén keletkeznek, milyen agyi mûködést érintenek, mennyire terjednek ki és milyen más agyterületekre. A rohamok, amelyek tehát nagyfokú izgalmi mûködésbôl állnak rendszerint átmeneti (pár másodperctôl több tíz perces idôtartamig) helyi kimerülést hagynak maguk után, ami többnyire negatív (kiesési) tüneteket eredményezhet. Az epilepszia két nagy csoportra osztható: Tüneti epilepszia: ebben a csoportban az epilepszia valamilyen helyi agyi szerkezeti eltérés környezetében alakul ki. Ez lehet agykérgi fejlôdési zavar, agydaganat, sérülés, gyulladásos góc, vérellátási zavar, vagy bevérzett terület stb. Ezt a csoportot tüneti epilepsziának nevezzük. Az epilepsziás rohamok ebben a csoportban csak bizonyos, (akár több évi) késedelmi (érési) idô után jelentkeznek. Idiopátiás epilepszia: A másik csoportban nem találunk ilyen elôzetes agyszerkezeti eltérést és az epilepsziás roham készséget egy vagy több génben bekövetkezett változások (mutációk) hozzák létre. Ezek egy része más betegség tüneteket is létrehoz és ilyenkor az epilepszia (visszatérô rohamok) csak része a 2

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 5 tünetegyüttesnek. Másrészüknél viszont csak a visszatérô rohamokra való készség áll fenn. Ezt a csoportot idiopátiás epilepsziának nevezzük. Az epilepsziák a betegség okai, az agyban bevont mûködési hálózat nagysága és elhelyezkedése, valamint aszerint, hogy milyen életkorban keletkeznek és mennyire voltak már jelen az agy kritikus fejlôdési szakaszaiban, tipikus tünetegyüttállásokban, szindrómákban határozható meg. Az epilepsziák egy része együtt jár egyéb agyi mûködészavarral is Az ún. halánték lebenyi epilepsziák gyakran járnak emlékezés zavarral, a korai kezdetû súlyos gyermekkori epilepsziák egy része a szellemi tevékenység kialakulásában is zavart okozhat. Általában az epilepsziában, különösen a halánték lebenyi epilepsziában a depresszió is gyakoribb. A pszichés zavarok egy részét a környezet nem kellô felvilágosultsága miatt kialakuló társadalmi hátrányok okozzák. A korlátozásoknak ugyanis valójában csak a kezeléssel nem rohammentesíthetô betegekre kellene vonatkozniuk. Azonban, mivel ma még az emberek jelentôs része nem tud különbséget tenni a kezeléssel tünetmentessé váló és a tünetekkel rendelkezô betegek között, valamint a tünetmentes állapot kialakítása is sokszor eltart egy ideig, a szociális hátrányok szélesebb hatósugarúak. 3

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 6 Az epilepszia gyermekekben mintegy 1%-os, felnôttekben 0.5 %-os gyakorisággal fordul el. A gyermekkori epilepsziák mintegy fele felnôtt korra megszûnik. Leggyakoribb csecsemôkben és idôs emberekben. Vizsgálati módszerek: Az epilepsziás mûködészavart legjobban EEG vizsgálattal (az agyi elektromos tevékenység vizsgálata), a hátterében keresendô agyi szerkezeti eltérést agy mágneses rezonancia (MRI) vizsgálattal lehet felismerni. Erre a két vizsgálatra epilepszia gyanú esetén feltétlenül szükség van. Gyógyszeres kezelés: A betegek jelentôs része hosszú évekig, kisebb részük egész életen át tartó gyógyszerelést igényel. Mintegy 15 epilepszia ellenes gyógyszerrel rendelkezünk jelenleg. Ezekkel a betegek kétharmadát rohammentessé lehet tenni, azonban ez állandó gyógyszerelést és orvosi gondozást igényel. A betegek mintegy 60%-a már az elsô jól megválasztott gyógyszerrel tünetmentessé tehetô. Tehát joggal mondhatjuk, hogy ma már az epilepszia kezelhetô betegség. 4

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 7 A rohamok jellemzôi és teendôk rosszullét esetén Sokféle epilepsziás rosszulléttel találkozhatunk. A legismertebb a tónusos-klónusos roham (régebben grand mal néven volt ismert), az absence, (melyet azelôtt petit mal-nak neveztek) és a komplex parciális (pszichomotoros) rosszullét. A tónusos-klónusos roham jellemzôi és az elsôsegélynyújtás: Tónusos szakasz A tónusos-klónusos rosszullét akkor alakul ki, ha az epilepsziás izgalom a roham során mindkét félteke kiterjedt területeit bevonja. A beteg sokszor üvöltésszerû hangot hallat, eszméletét veszti, elesik, a test izmai megfeszülnek. Ezt nevezzük tónusos szakasznak. Klónusos szakasz A rosszullét második részében, a klónusos szakaszban, az egész testre kiterjedô rövid közbeiktatott ellazulásokkal váltakozó rángások alakulnak ki. Ebben a fázisban következik be gyakran a nyelvharapás és a bevizelés. A rosszullét sokszor néhány perctôl 5-10 percig terjedô ideig tart. Utána a beteg többnyire tájékozódás képtelen, zavart, nem vagy nehezen beszél, és amikor lassan magához tér, súlyosan fáradt, feje fáj, gyakran érez késôbb izomlázat. Védjuk meg a beteget a sérülésektôl, fektessük oldalára, mihelyt a roham csillapodik. Maradjunk a beteg mellett és próbáljuk megnyugtatni. 5

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 8 Ne próbáljuk megszüntetni a rohamot. Ha már elkezdôdött, minden külsô beavatkozás sérüléseket okozhat. Ne tegyünk semmit a beteg szájába, ne itassuk meg. Csak akkor hívjunk mentôt, ha a beteg néhány perc múlva sem tér magához, vagy ha sérülést szenved. A rohamok legtöbbször önmaguktól oldódnak, de van, amikor sorozatban jelentkeznek, és az ún. status epilepticus alakul ki. Ez sürgôs orvosi ellátásra, rendszerint intenzív kezelésre szorul. Az absence jellemzôi és az elsôsegélynyújtás: Az absence sok esetben olyan gyorsan zajlik, hogy a külsô szemlélô nem is veszi észre. Tanárok és szülôk sokszor nem is tartják rosszullétnek, hanem figyelem koncentráció zavarra, álmodozásra, tanulási zavarra gyanakodnak. Az absence-os gyerekek esetében a tanórákon pl. az olvasási gyakorlatoknál válik a kiesés szembetûnôvé. Az absence tünetei a néhány másodpercig tartó tudatzavar, melynek során szemhéjrángás (görcsös pislogás) és esetleg más izmok rángása (mioclónus) jelentkezik. Az absence-ok gyakran jelentkeznek halmazokban egy nap akár 20-50 alkalommal. Ritkán jár eleséssel és többnyire nehezen észlelhetô, mivel olyan gyerekeknél gyakori, akik amúgy is sokszor küzdenek egyéb tanulási és figyelemzavarral. Sokszor erôltetett légzési próbával elôhívhatók és a beteget hangosan néven szólítva, vagy hirtelen erôs zajt keltve megszüntethetô. Rendszerint a figyelem ellazulásával, monoton helyzetekben, álmosság hatására jelentkeznek. Figyeljünk fel az absence-re és próbáljuk a kiesett információkat pótolni. 6

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 9 A komplex parciális roham és az elsôsegélynyújtás Ezt a rohamtípust leginkább megrekedés, majd az egyik kar megfeszülése, a másik ismétlôdô mozgásai (ruhasimogatás, ütögetés stb.) jellemzik miközben csámcsogás, rágás, csücsörítés, cuppogás jelentkezik. A környezettel való kapcsolat gyakran elvész, kérdésekre nem válaszol, és nem beszél (domináns féltekei rohamok), máskor viszont beszédautomatizmusok mutatkoznak (subdomináns féltekei rohamok). Ez az állapot többnyire néhány percig tarthat. Az érzelmi szféra leggyakoribb tünete a félelem, szorongás, jelentkezhetnek hallucinációk is. Elesés ritkán jelentkezik, a beteg általában megtartja ülô vagy álló helyzetét. A betegek a rosszullétek kezdetét gyakran megérzik (aura), leggyakrabban a gyomorból feljövô szorongásszerû kellemetlen érzés jelentkezik. Védjuk meg a pácienst a balesetektôl, a mozgásos tevékenységek ugyanis könnyen okozhatnak sérülést. Ne hagyjuk egyedül a beteget. Ne avatkozzunk be a roham közben. Célszerû megvárni, amíg a rosszullét lezajlik. A roham alatt nyugodtan beszéljünk a beteghez, sokszor részlegesen megérti és irányítható. Óvjuk meg attól, hogy méltatlan helyzetekbe kerüljön (vetkôzés), vagy meglopják. 7

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 10 A kivizsgálás útjai, módszerei Az epilepszia diagnosztikája és kezelése speciális szaktudást igényel még az ideggyógyászaton belül is. Az erre szakosodott ideggyógyászok az epileptológusok. Speciális szakrendelés: Az epilepszia ellátására szervezett speciális szakrendeléseken van leginkább adva az a szaktudás, ami az epilepszia felismeréséhez, tipizálásához és kezeléséhez szükséges. A legcélszerûbb a betegek számára, ha már rögtön egy ilyen szakrendelésre kerülnek, és innen küldik ôket a különbözô alább szereplô vizsgálatokra. A kezelés beállítása is itt történik. Amennyiben kb. két év után és különbözô gyógyszerek kipróbálása után sem sikerült rohammentes állapotot tartósítani, a betegnek el kell jutnia egy ún. epilepszia centrumba, ahol abból a szempontból kell ôt tovább vizsgálni, hogy van-e számára mûtéti lehetôség. A betegség felismerése: Az epilepszia megállapításához az elsô és legfontosabb dolog a rohamok lefolyásának megismerése elsô megközelítésben a szemtanuk, (rendszerint hozzátartozók) elmondása alapján. Manapság már elérhetô módszer a rohamokról készített otthoni videó felvétel, akár mobiltelefon használatával, ez sokat segíthet a rohamok felismerésében! A második lépcsô az EEG felvétel, gyakran, ha ez éber állapotban nem mutat eltérést, alvás EEG készítése. További alapvetô dolog az MRI felvétel, mégpedig un. epilepszia protokoll szerint készítve! Ezek azok a vizsgálati adatok, amelyek alapján az epilepsziát tipizálni lehet és lehet egy megközelítô prognózist mondani a további kórlefolyásra, gyógyulási kilátásokra. Újabban jelentôségre tettek szert az ún. neuropszichológiai vizsgálatok, melyekkel az ún. kog- 8

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 11 nitív mûködéseket lehet felmérni. Kognitív mûködéseknek nevezzük összefoglalóan a beszéd, a memória, a jövôre irányuló tervezés, és az egyéb szellemi funkciókat. Ezeket a vizsgálatokat az erre kiképzett szakemberek a neuro-pszichológusok végzik és segítségükkel az agyi mûködések lényegesen nagyobb skálája válik vizsgálhatóvá és mérhetôvé, mint a klasszikus ideggyógyászati vizsgálattal. Sokszor elôfordul, hogy a beteg nem tudja elsôre elfogadni, hogy valóban epilepsziája van,vagy éppen az orvos nem látja ezt biztosnak. Az epilepszia megállapítása és tipizálása nem egyszer egy többlépcsôs idôigényes folyamat és számtalan bizonytalanság, kétely felmerülhetet. Ilyenkor a konzílium egy másik szakértôvel (több szem többet lát) vagy egy ún. második vélemény kikérése a beteg számára megnyugvást hozhat és az esetleg megingott bizalmat is helyreállíthatja. A betegség megismerése: Egy krónikus betegség esetében, mint amilyen az epilepszia is, az orvosnak a beteget partnernek kell tekintenie a kezelésben és a betegnek is partnerként kell viselkednie. Ez részben azon múlik, hogy sikerül-e bizalmi viszonyt kialakítaniuk egymással, részben viszont azon, hogy a betegnek ki kell tanulnia a betegségét, amivel együtt kell élnie. Erre vannak ún. pszichoedukációs lehetôségek és van ma már a betegek számára írott irodalom is a betegségrôl. Kiadványok érdeklôdôk számára: Dr. Halász Péter: Kérdések és válaszok az epilepsziáról, 2002. Dr. Janszky József: Mûtéttel gyógyítható epilepszia. Epilepsziával élôknek, szüleiknek, és mindenkinek, aki többet akar tudni az epilepszia mûtéti kezelésérôl, 2001. 9

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 12 Neuropszichológiai vizsgálat Mivel egy új terület, így kissé részletesebben ismertetjük a neuropszichológiai vizsgálat módszertanát. Mi a neuropszichológia? A neuropszichológia a pszichológiának az a területe, amely a központi idegrendszer (agy) és a különbözô mentális funkciók (pl. memória, beszéd, észlelés, figyelem, stb.) kapcsolatával foglalkozik. Egy olyan klinikai szakterület, amely ismert vagy feltételezett agyi rendellenességek (sérülés, betegség) következtében elôállt kognitív (megismerési), viselkedési és érzelmi-emocionális problémák vizsgálatával foglalkozik. Miért van szükség az epilepsziás betegek neuropszichológiai vizsgálatára? Diagnózis: a neuropszichológiai vizsgálat segíthet a diagnózis felállításában azzal, hogy pl. információt nyújt az agymûködés épségérôl, illetve a sérülés vagy rendellenes mûködés helyérôl (pl. jobb vagy baloldal, temporális vagy frontális lebeny). Általa elkülöníthetôk azok az észleléssel/gondolkodással kapcsolatos zavarok, amelyek problémákat okozhatnak a viselkedésben (tanulásban, munkában, társas életben), illetve képes azonosítani olyan finomabb mûködési deficiteket is, amire egy egyszerû intelligencia-, vagy egyéb képességteszt nem alkalmas. A neuropszichológiai vizsgálat eredményei nem önmagukban, hanem más neurológiai jellegû vizsgálattal együtt járulhatnak hozzá a diagnózis tisztázásához. 10

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 13 Prognózis: sok esetben, pl. mûtéti beavatkozás esetén, szükség van a sebészeti beavatkozás kockázatainak a felmérésére nem csak neurológiai és klinikai szempontból, de az érintett funkciók (pl. tanulás, memória, beszéd, stb.) esetleges károsodásainak a lehetôsége miatt is. Ilyen esetekben a neuropszichológiai felmérés hasznos információt nyújthat a mûtét mentális következményeinek elôrejelzésében. Gondozás, kezelés: a vizsgálat eredményeinek ismeretében a neuropszichológus eldöntheti egy esetleges rehabilitációs beavatkozás szükségességét, illetve megtervezi, vezeti és felméri annak hatékonyságát. Tudományos kutatás: a klinikai vizsgálatok mellett a kutatás révén olyan új elméletek és módszerek kifejlesztése válik lehetôvé, amelyek segítségével pontosabbá és hatékonyabbá tehetô a klinikai diagnosztikai és gondozó-fejlesztô munka is. Mikor van szükség egy epilepsziás beteg neuropszichológiai vizsgálatára? Ideális esetben az összes, újonnan diagnosztizált epilepsziás betegnek át kellene esnie egy rövid, szûrô jellegû vizsgálaton még mielôtt bármilyen kezelést elkezdene. Ez a fajta kivizsgálás nem annyira a diagnózis szempontjából hasznos, hanem azért mert a késôbbiek folyamán ehhez a kezdeti szinthez lehet viszonyítani a kölönbözô beavatkozások (gyógyszeres, mûtéti) kognitív következményeit. 11

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 14 Neuropszichológiai vizsgálatra minden olyan esetben szükség van, amikor a beteg kognitív állapotában vagy viselkedésében hirtelen változás következik be. Mûtét elôtt a fentebb említett okok miatt minden esetben célszerû elvégezni, a mûtétet követôen pedig egy éven belül akár kétszer is ajánlott megismételni. Mibôl áll egy neuropszichológiai vizsgálat? Minden vizsgálat egy beszélgetéssel kezdôdik, amelynek célja a beteg megismerése, a betegség történetének és az aktuális panaszoknak a tisztázása. A neuropszichológus ismerteti a beteggel a vizsgálat célját, röviden elmagyarázza a tesztek jellegét, hogy ki és mire fogja használni az eredményeket, stb. Ezt követôen kezdôdik maga a tesztelés, ami különbözô, ún. standardizált neuropszichológiai feladatsorok alkalmazását jelenti. Ezek segítségével lehet a kognitív funkciók (pl. memória, beszéd, észlelés, figyelem, stb.) állapotát objektív módon (vagyis a beteg szubjektív érzéseitôl függetlenül) felmérni. A tesztelés nem egy iskolai vizsgahelyzet! Nem lehet átmenni vagy megbukni benne. A különbözô tesztek különbözô funkciókat mérnek, amelyek az agy meghatározott területeihez köthetôk. Annak alapján, hogy mely tesztekben teljesít gyengébben valaki, meg lehet állapítani, hogy az agy mely területei nem mûködnek megfelelôen. Ezek lehetnek a rohamok kiinduló pontjai vagy az általuk "bejárt" területek egyaránt. Egyes feladatok szóban zajlanak, mások papír és ceruza használatát igénylik és vannak olyanok is, amelyek számítógépen futnak. Egy átfogó tesztelés kb. 3-4 órát is eltart és a vizsgálati kérdésnek megfelelôen agyi funkciók felmérésére irányulhat: pl. memória panaszok esetén a tanulás és emlékezet kb. típusait teszteli elsôsorban, demencia gyanúja esetén a kognitív hanyat- 12

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 15 lás természetének és mérté-kének megállapítására alkalmas eljárásokat használja, stb. A tesztelést követôen az eredményekrôl a beteg visszajelzést kap. A kivizsgálás végeztével a neuropszichológus értékeli a tesztekben nyújtott teljesítményeket és összehasonlítja azokat más, hasonló életkorú és iskolai végzettséggel rendelkezô személyek eredményeivel, ami alapján megállapítja, hogy az adott funkció ép-e vagy sem, illetve ha sérült, akkor milyen mértékben az. Végül készül egy neuropszichológusi szakvélemény, amely tartalmazza mindezeket az információkat, illetve amennyiben erre szükség van, javaslatokat a deficitek kezelésére vagy az újratesztelés szükségességére is. Az eredményeket a neuro-pszichológus a beteg kezelôorvosával is megbeszéli. Mik azok a kognitív (megismerési) funkciók? A kognitív, más néven megismerô funkciók, azok az agyi folyamatok, amelyek segítségével információkat szerzünk a világról, jelentéssel ruházzuk fel azokat, illetve azoknak megfelelôen cselekszünk. A neuropszichológiai tesztek hagyományosan 5 kognitív területre irányulnak, ezek: az intelligencia, nyelv-beszéd, memória, észlelés és az exekutív (végrehajtó) funkciók. 13

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 16 Mi okozhatja a kognitív funkciók csökkenését epilepsziában? A kognitív deficiteket számos tényezô és ezek gyakran együttes hatása okozhatja. Ezek közül a 3 legfontosabb csoport a következô: Neurobiológiai tényezôk: ezek az abnormális agymûködésbôl (sérülés, betegség) vagy az epilepsziás rohamokból adódó közvetlen vagy közvetett hatások. Pl. egy sérült agyterület vagy a gyakori rohamok. Az epilepszia kezelésébôl adódó hatások: ide elsôsorban a gyógyszereknek és a mûtéti kezelésnek a gondolkodásra és viselkedésre kifejtett hatásai tartoznak. Pszicho-szociális tényezôk: az érzelmi- hangulati és az önértékelés úgyszintén befolyásolhatják a kognitív teljesítményszintet. Minden lehetséges befolyásoló tényezôt figyelembe kell venni egy kognitív panasz (pl. memóriazavar) okainak tisztázásakor. A vizsgálat eredményeit figyelembe véve a neuropszichológus a beteggel együtt megtervezi a rehabilitáció és a kognitív zavar csökkentéséhez szükséges folyamatot. A funkciók javítása a beteg részérôl kitartó, aktív együttmûködést igényel. Részletesebben ld.: www.epilepszia.hu, Borbély Csaba: Neuropszichológiai vizsgálat 14

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 17 Gyógyszeres kezelés, mûtéti beavatkozás és más lehetôségek Gyógyszeres kezelés Az epilepszia gyógyszeres kezelése nagyot fejlôdött az utóbbi évtizedben. Jelenleg a rendelkezésre álló több mint 15-féle gyógyszer lehetôvé teszi, hogy a betegek mintegy kétharmadát tartósan rohammentes állapotba hozzuk. A betegek mintegy 60%-a, ha kellô diagnosztikai megalapozással történt a gyógyszerválasztás, már az elsô beállított szer hatására rohammentes lesz. Egyharmaduk számára azonban a nagy gyógyszerválaszték sem teszi lehetôvé, hogy rohammentesen éljenek. A gyógyszeres kezelés alapelve manapság az, hogy egy gyógyszert adunk és két, vagy három gyógyszer adására csak a gyógyszerekre kevéssé reagáló betegeknél van szükség. (Ez a betegeknek csak egyharmada.) A gyógyszerek beállítása (a megfelelô gyógyszer megtalálása), a kezelés módosítása (ha erre szükség van), türelmet és együttmûködést igényel mind a beteg, mind az orvos részérôl. Mûtét A gyógyszeres terápia mellett van egy másik hatékony kezelési lehetôség, a mûtét. Ez azonban csak a betegek mintegy 5-10 %-ánál lehetséges, azoknál, akiknél meg tudjuk állapítani honnan (milyen agyi területbôl) indulnak a rohamok és az a terület károsodás okozása nélkül operálható. Vannak olyan epilepsziák (ezek közé tartozik a felnôttkorban leggyakoribb epilepszia típus a halántéklebeny epilepszia) amelyekben ha MRI-vel kimutatható elváltozás okozza, a mûtéti kezelés rohammentesítô hatása 75-80%-os, míg a gyógyszeres kezelés mindössze a betegek maximum 20%-ában eredményezhet rohammentességet!! Nagyon jók a mûtéti eredmények a gyermekkori súlyos epilepsziák egy részében is, sôt azt mondhatjuk, hogy a mûtéttel az esetek egy részében meg lehet elôzni a szellemi károsodást. 15

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 18 Más kezelési lehetôségek: Mély agyi ingerlés. Ez a kezelési módszer még kísérleti stádiumban van. Lényege az, hogy olyan kéreg alatti agyi struktúrákat ingerelnek beépített ingerlô készülékkel, amelyet az ingerlés módját szabályozó program vezérel. Több agyi célpont lehetséges. Ingerelhetik magát az epilepsziás gócot ( tüzet tûzzel elv. A másik stratégia, hogy olyan szerkezeteket ingerelnek, melyek a görcskészséget szabályozzák az agyban. Ilyen az ún. vagus idegingerlô szerkezet, amelyet a nyakon futó vagus (bolygó) idegre szerelnek (az ingerlô programot tartalmazó kis dobozt pedig a hónaljba operálják be) és azon keresztül egyes agytörzsi pályák jönnek ingerületbe, amelyek a kéreg alatti magvakba szolgálnak és csökkentik a görcskészséget. Ez a módszer már hazánkban is hozzáférhetô. Az OEP korlátozott számú esetben finanszírozza az eljárást. Az eddigi eredmények gyengék, de kétségtelen, hogy a legsúlyosabb esetekben történt ezen módszer alkalmazása. Ketogen diéta Nagyrészt a gyermekkori katasztrofális epilepsziák esetén alkalmazzák. Beállításáról minden esetben a kezelôorvosnak kell dönteni és részletes utasításokkal kell ellátnia a betegeket és a szüleiket. Orvosi együttmûködés nélkül a diétával való kísérletezés káros hatású is lehet. A ketogén diéta alatt megváltozik az anyagcsere és az energiaforgalom, változik a sejtfal összetétele, és változások következnek be a víz- és elektrolit-háztartásban. A meghatározott összetételû táplálék mellett (magas zsírtartalom, alacsony szénhidrát és fehérjetartalom) a szervezetben ketonok keletkeznek, amelyek a tapasztalatok szerint segítenek a rohamok számának csökkentésében. A diéta hatásossága egyénenként eltérô lehet, eredményessége elôre nem jósolható, a diétát minimum 3 hónapig kell tartani, és ha még mindig nem észlelhetô javulás, abba lehet hagyni. Sikeres esetekben a diéta 2 évig folytatandó, utána javasolt az életkornak megfelelô egészséges táplálkozás visszaállítása. 16

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 19 Rohamelkerülô és rohamgátló módszerek A rohamot kiváltó tényezôk, a rohamok, és ha van, akkor az azt megelôzô aura részletes feltérképezése lehetôséget nyújt a rohamelkerülô illetve rohamgátló módszerek elsajátítására és pszichoterápiás, viselkedésterápiás eszközökkel való együttes alkalmazására. A különbözô módszerek pl. az éberségi szint akaratlagos változtatása, relaxációs technikák, a beteg által végrehajtott speciális elleningerlés, jelentôs arányban csökkenthetik bizonyos típusú rohamok gyakoriságát. A beteg által kivitelezett rohamszám csökkentésnek ezen kívül jelentôs hangulat és önbizalom növelô hatása lehet. A gondozás során feltétlenül érdemes megbeszélni a kezelôorvossal, hogy milyen rohamkerülô és rohamgátló módszerek alkalmazhatóak az adott esetben. Szükség szerint pszichológust is fontos bevonni a rohamgátló módszerek kialakításába és gyakorlásába. 17

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 20 Epilepsziához társuló pszichológiai problémák és kezelési lehetôségeik Az epilepsziához a probléma speciális jellege miatt számos pszichológiai: lelkiérzelmi, kapcsolati és életvezetési nehézség társulhat. Ezek jelentkezhetnek többek között szorongásos és hangulati zavarokban, a külvilágtól való visszahúzódásban, alacsony önértékelésben, passzív, esetleg függô életvezetésben. Feldolgozni az epilepszia diagnózisát, még akkor is komoly érzelmi kihívást jelenthet, ha egy-két roham után gyors rohammentességet biztosítanak a gyógyszerek és sem életmódbeli, sem karrierbeli változást nem követel az állapot. Fennmaradó rohamok esetén természetesen megsokszorozódnak a problémák önbizalom csökkenés, szorongás, nagyfokú félelem az esetlegesen fellépô rohamoktól, visszahúzódás, kapcsolatalakítási és teljesítménybeli nehézségek. Pszichoterápiás módszerek A pszichológiai zavarok kezelésében az egyes esetekben szükséges gyógyszeres segítség mellett pszichoterápiás módszerek jelenthetnek hatékony megoldást. Ezek lehetnek: stressz kezelési eljárások, mint például az autogén tréning/relaxáció alkalmazása, egyéni életvezetési konzultáció-pszichoterápia; csoportos módszerek, mint például a pszichodráma. Ezen kívül a családterápia különbözô formái jelenthetnek hatékony segítséget az epilepsziával élô és családja számára. A különbözô pszichoterápiás módszerek közös jellemzôi: bizalmi, együttmûködésen alapuló kapcsolat a terapeutával, melynek során meghatározzák a terápia célját, módszereit, kereteit. 18

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 21 A beteg aktív részvételét igénylô pszichoterápiás folyamatban az önismeret és ezen keresztül a korábban megoldhatatlannak tûnô helyzetek, kapcsolati és teljesítmény zavarok sikeresebb kezelése, az érzelmi érettség, az önbizalom növelése a cél. Az epilepsziával élôk életminôségét a pszichológiai nehézségek kezelése jelentôsen javíthatja, ezért a gondozás során jelezni kell a problémákat a kezelôorvosnak, aki segíthet megfelelô szakembert találni. Pszichogén rosszullétek Sajátos problémát jelentenek az epilepszia mellett vagy önállóan jelentkezô lelki eredetû (un. pszichogén) rosszullétek, ezek megszüntetéséhez a részletes megbeszélésen, tájékoztatáson túl általában pszichológiai segítség szükséges. A klinikai pszichológiai vizsgálat többféle módszerrel személyiségvizsgáló eljárások, állapotfelmérô kérdôívek, személyes interjú térképezi fel a pszichológiai problémákat és tesz javaslatot a kezelési lehetôségekre. 19

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 22 Gondozás, együttmûködés a kezelési folyamattal, tájékozottság Gondozási folyamat Minden hosszantartó betegség esetén, amelyben a beteg állapotának folyamatos ellenôrzése szükséges, akár a betegség tünetek, akár a kezelés miatt, rendkívül fontos, hogy partneri kapcsolat alakuljon ki egy olyan orvossal, aki szakértôje az adott betegségnek és ugyanakkor elvállalja, hogy az orvosi problémákban, de azon túl is tanácsadója, informátora és támasza a betegnek. Ennek a kapcsolatnak kölcsönös bizalmon kell alapulnia és jó, ha a családdal is van idôszakos kapcsolata az orvosnak. Ez a gondozó orvos kerülhet kapcsolatba más szakmák képviselôivel is, ha erre éppen szükség van pl. mûtét esetén, vagy terhességnél és szüléskor, de ha más gyógyszereket is kell szedni és megítélni nem kedvezôtlene az együtthatásuk a beteg epilepszia ellenes gyógyszereivel. Miután az epilepsziával nagyobb a kockázat akár biológiai eredetû, akár pszichogén lelki zavarokra is, ilyenkor is a beteg betegségét és személyét is jól ismerô gondozó orvos mûködhet közre legeredményesebben a pszichológusokkal, vagy pszichiáterekkel. Amennyiben a rosszullétek kiújulnának, vagy gyakoribbá válnak a gondozó orvos az, aki a beteget legjobban ismeri, és hozzá lehet fordulni. Ôt lehet elérni, akkor is, ha netán sérülés, vagy baleset történt és segítséget kell szervezni. Olyan ez, mint a háziorvosi szolgáltatás, de szakorvosi szinten és a beteg egész életvezetésének, nehézségeinek és negatív és pozitív oldalainak ismeretével és segítésével. 20

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 23 A gondozás keretében sorra kerülô orvos-beteg találkozások gyakorisága attól függ, hogy milyen szakaszban van a betegség. Ha korán rohammentességet lehet elérni és nincsenek ellenôrzésre szoruló gyógyszer mellékhatások sem, elég, ha fél-egy évenként találkoznak. Amennyiben megoldatlan problémák vannak a kezelésben a találkozások gyakorisága azok természete, súlyossága szerint alakulhat. Mit tehet a a gondozás során a beteg állapota, életminôsége javításáért? Sokat javulhat, ha tájékozódik betegsége jellemzôirôl, a kezelési heletôségekrôl, az általános rohamprovokáló tényezôkrôl (alvásmegvonás, hirtelen alkohol megvonás, stressz, hormonális változások) megfigyeli és megpróbálja elkerülni az ô rohamait leginkább elôidézô helyzeteket, tényezôket. Együttmûködés a kezelési folyamattal A kivizsgálás és kezelés hatékonysága szempontjából alapvetôen fontos az epilepsziával élôk együttmûködése. A felmérések szerint a betegek 60-70%-ban követik a kezelési elôírásokat, az életvezetési javaslatokkal való együttmûködés ennél is alacsonyabb lehet. 21

Kepra_Press_155x155 8/27/10 12:33 PM Page 24 Az együttmûködés javulhat, ha az epilepsziával élô: Részletes tájékoztatást igényel és kap állapotáról, a kivizsgálási és kezelési lehetôségekrôl Életmódjának megfelelô gyógyszerszedési rendszert beszél meg a gondozó orvossal Az esetleges mellékhatásokról pontosan beszámol, jelzi ezek zavaró hatását Pontosan feljegyzi a rohamokat, és az esetleges kiváltó tényezôket Ugyanakkor az együttmûködést jelentôsen befolyásolja, hogy az epilepsziával élônek sikerül-e olyan orvost, egészségügyi személyzetet találni, akikhez bizalommal fordulhat. Általánosságban elmondhatjuk, hogy fennmaradó rohamok esetén érdemes epilepszia ellátásra specializálódott epilepszia szakrendelést vagy epilepszia központot felkeresni. Ha a betegnek kétségei merülnek fel a kivizsgálással vagy kezeléssel kap-csolatban joga és lehetôsége van un. második véleményt kérni, vagyis másik orvossal is konzultálni állapotáról. Hogyan szerezhet megbízható ismereteket a betegségrôl és a kezelési lehetôségekrôl? Az epilepsziáról való általános információk megszerzésében fontos segítség lehet az internet, a különbözô epilepsziával foglalkozó honlapok, fórumok pl. www.epilepszia.hu, www.epilepsy.com és a különbözô egészségügyi honlapokon (pl. www.patika.hu, www.origo.hu) belül az epilepszia témájúak. 22