A beteg és s családja lelki reakciói az életet fenyegető betegségre gre és s a veszteségre Előad adó: : dr. Barna Erzsébet Gondoskodás-2003 Bt. Otthonápol polási Szolgálat lat
A totális szenvedés összetevői hitvesztés spirituális düh spirituális félelem lelkiismeretfurdalás a lét értelme félelem az ismeretlentől szomatikus komponens testi fájdalmak más kínzó panaszok a kezelések velejárói kiszolgáltatottság spirituális komponens zerepvesztés munkahely vesztés egélhetési gondok aggódás a saládért megromlott kommunikáció oláció totális szenvedés szociális komponens emocionális komponens szorongás depresszió halálfélelem szégyenérzet kh-i tapasztalatok
Mit jelent a beteg számára az életet fenyegető betegség: g: Félelem: a betegség lefolyásától a haláltól, haldoklástól szenvedéstől, fájdalomtól kiszolgáltatottságtól ismeretlentől izolációtól személytelen kórházi ápolástól
Mit jelent a beteg számára az életet fenyegető betegség: g: Elvesztése: a fizikai, mentális képességnek önkontrollnak önbecsülésnek külső megjelenésnek kapcsolatoknak őszinte kommunikációnak
Veszteségek 1. KülsK lső megjelenés csonkító műtétek (emlő, nemi szervek, vastag/végbél, fej-nyak stb) sugárterápia (dermatitis, gyengeség, kopaszság) kemoterápia (kopaszság, gyengeség, sápadtság, kéz-láb sy.) extrém fokú gyengeség nagy mérvű lesoványodás icterus látható duzzanatok lymphoedema exulcerált, gyakran bűzös sebek bénulások
Veszteségek 2. teljes kiszolgáltatottság munkahely vesztés társadalmi szerepvesztés haszontalanság érzés a családi szerepek megváltozása a nemi identitás változása
slow szükséglet piramisa
Az egzisztenciális szenvedés főbb tényezt nyezői Reményvesztés Teherré válás érzése A méltóság érzésének elvesztése
Hogyan látjuk l a beteg és családja szüks kségleteit? Az élet több, mint a testi problémák alaposan feltérképezett összessége. A beteg testi panaszainak is csak töredékével vagyunk tisztában. A familiáris, szociális és spirituális problémák feltérképezésére sem időnk, sem ambíciónk nincs. A szomatikus komponensek mellett ez utóbbiak jelentőségét alábecsüljük. Ha ezt figyelmen kívül hagyjuk, munkánk biztosan nem lesz eredményes.
Mert az a legnagyobb hiba a betegség g kezelésénél, l, hogy vannak orvosok csak a test és s vannak orvosok csak a lélek l lek számára, noha ezeket senki sem tudja szétv tválasztani. lasztani. /Platon/
Validált lt tüneti t skála Pulzus, vérnyomv rnyomás, légzl gzés, hőmérsh rséklet, fájdalom mellett 6. életfontosságú jelnek bevenni a lelki distressz vizsgálatot
Validált lt tüneti t skála Hangulathőmérő és Problémalista Beck- féle Depresszió Kérdőív Kórházi Szorongás és Depresszió Kérdőív (HADS) Betegséghez Való Lelki Alkalmazkodás Skála (PAIS-SR) WHO életminőség Kérdőív
A magyar rákbetegek r pszichés állapota aggasztó: : mind a szorongás, s, mind a depresszió magasabb a nemzetközi zi átlagnál. l.
A beteg reakciói Elisabeth Kübler- Ross 5 pszichés szakaszt különített el: ezek veszteségfázisok, a lelki gyötrelem állomásai. Tagadás, elfojtás Düh, indulat, agresszivitás Alkudozás, fogadkozás Depresszió (izoláció, elkeseredettség, visszahúzódás) Belenyugvás, elfogadás (érzelmek elcsendesülnek, visszahúzódás, alvásigény nő) A hozzátartozók gyakran ugyanezeken a stádiumokon mennek át. A hozzátartozót másodlagos betegnek kell tartani.
Menekülési utak a betegségtől, a szenvedéstől, a haldoklástól, a haláltól Tagadás az őszinteség hiánya gyógyulás mindhalálig szorongás alvászavarok zavartság, izoláció a búcsú elmaradása zsákutca Elfogadás mély beszélgetések készülődés békesség bölcsesség együttlét búcsú ablak
Életvégi pszichés s támogatt mogatás a Hospice ellátás része A halálra úgy tekint, mint az élet része: természetes folyamat. A lehető legjobb életminőségben élni a betegséget, békében, méltóságban meghalni. Foglalkozni kell: beteggel, családdal, munkatársakkal.
Mit jelent a Hospice a betegnek? Halálos ítélet? Az orvostudomány lemondott rólam?! Ne a halállal kapcsolódjék össze: csak egy nagyon jó lehetőség.
A remény fenntartása A hospice gondozásba kerülve a betegek reményszintje nő A betegre fordított figyelem, a panaszok csökkentésére tett erőfeszítések megerősítik a bizalmát és a reményét A családi kapcsolatok erősítésével, a kommunikáció javításával új célok fogalmazódnak meg, értelmet nyerhet a szenvedés
A méltm ltóság g megőrz rzése Az autonómia hangsúlyozása A szerepek és a családi kapcsolatok erősítése Maradandó örökség hátrahagyása (új cél) Pozitív önértékelés (büszkeség) erősítése Társas támogatás (barátok, önkéntesek) A búcsú elősegítése A személyes hygiéné biztosítása A teher érzésének csökkentése
A méltóság terápia pia kérdései (Chochinov) Meséljen az életéről! Milyen feladatai voltak az életben? Mire a legbüszkébb az életében? Vannak olyan dolgok, amikről szeretné, ha a családja tudna önnel kapcsolatban? Vannak olyan dolgok, amiket nagyon szeretne még elmondani hozzátartozóinak? Milyen élettapasztalatait szeretné másoknak átadni?
Méltóságmegtartó terápi piás lehetőségek Amikor az életet nem lehet meghosszabbítani, ki kell szélesíteni A művészet a kimondhatatlan tolmácsa (zene, irodalom, kézművesség stb.) Mentálhigiénés munkatárs és önkéntesek segítségével Emlékek ápolása Múzeum terápia
A pszichés s támogatt mogatás s főf célja Pozitív tulajdonságok megerősítése Izoláció csökkentése. Családon belüli nyílt kommunikáció. Életút, kapcsolatok áttekintése. Támasznyújtó, empatikus jelenlét, érzelmek feldolgozásának segítése. Befejezetlen tennivalók, konfliktusok rendezése. Kapcsolatok lezárása, lehetőség szerint legaktívabb minőségi élet. Mindezekkel a megküzdés segítése (coping), erőforrások mozgósítása. Megérteni a kompetenciákat: súlyosabb pszichés distressz és tünetek esetén szakember segítségét kérni.
A megküzd zdésben alapvető fontosságú a személyiség
Nem az a fontos, hogy milyen betegségben szenved valaki, hanem hogy miféle ember az, aki ezt a betegséget megkapta. /Hippokratész/
A személyis lyiség Világnézetet, hit, tanultság. Milyen fajta hitrendszerem, spirituális háttere van a betegnek?! Orvosnak?! A személyiség érettségének próbája. Életút áttekintés, számvetés senki sem tanítja erre az embert, pedig alapvető, archaikus igénye lenne rá.
Az értékválság pozitív v is lehet!!!
a Luce Badano
Mélységesen szomorú lennék, ha nem állhatnék mellettük, miközben felfedezik maguknak az életet. Remélem hozzájárultam életenergiájukhoz. Reménykedem képesek lesznek azt szívükben kiérlelni, és mozgósítani majd az élet kihívásaival szemben David Servan Schreiber Búcsúzni többször is lehet című könyvének ajánlása három gyermekének
rák k egy ehetőség, amit Mindenható dott, hogy egváltoztasd agad." dr. Dorjee
Személyis lyiségtípusok a küzdk zdő (coping) stratégia alapján halogatók, tagadók küzdők sztoikus belenyugvók szorongásra, depresszióra hajlamosak pesszimisták, elesettek
Maladaptív, patológi giás s reakciók Túlzott kontroll Túlzott hárítás Teljes passzivitás Elemi szorongás Tartós, mély depresszió
A jój küzdési stratégia kritériuma riuma A tagadás nem mindig rossz védekezés. Valójában kétféle tagadás létezik. Az egyik azokat a betegeket érinti, akik annyira megrettennek a betegségtől, hogy vakká válnak, akár nem is kezeltetik magukat. Ez a tagadás forma rendkívül veszélyes. A másik, aki vigyáz az egészségére, akik pontosan tudják, hogy az optimista szellemi állapot segít az életben maradásban, akár a teljes gyógyulásban is. Ami segít élni, ami életerőt ad, az az igazi kritériuma a jó megküzdésnek. Ami tehát rombolja az életkedvet, az a gyógyulási esélyeket is csökkenti.
A normális énkép kialakulása Az önmagunkról alkotott kép összetett, melynek kialakulása bonyolult környezeti, elsősorban interperszonális kapcsolatok hatására létrejövő belső változások eredménye. Tehát énképünk nagymértékben függ azoktól a visszajelzésektől, amiket a környezetünkben élőktől kapunk.
A környezet; k család, barátok Felfigyelni a rizikóra utaló faktorokra, mindazokra amelyek a betegségből adódnak krónikus fájdalom, kifáradás, limfödéma jelenléte, kor, kisgyermek jelenléte, szociális helyzet stb. A családok előtt nincs utánozható forma, ezért is viszik kórházba szeretett betegüket is! A magyar lakosság hozzáállása az életvéghez tragikus. Szemléletformálás!
A társadalomt A jelen korunkra az jellemző, hogy a betegséget nagy sorscsapásnak tekintjük, magát az öregedést is, halált pedig tabuként kezeljük (miközben gyilkosság, baleset nagy publicitást nyer), főleg kórházakba megy végbe a haldoklás, média sugallta halálkép Legtöbben a gyors halált választanák. Régebbi korokban a felkészülést nagyon fontosnak tartották.
A családi stressz okai A beteg fizikai állapota, szenvedése Fizikai kimerültség Kommunikációs nehézségek A beteg érzelmi reakciói Lelkiismeret furdalás
A beteg fizikai állapota, szenvedése se Fájdalom Étvágytalanság Fulladás Zavartság Nyugtalanság Halálhörgés
Fizikai kimerülts ltség Elhúzódó terminális állapot Túlaggódásból fakadó szimpatikus aktivitás Átalvatlan éjszakák Családi harmonizáció hiánya A betegség és a környezet (látogatók) okozta stressz
Kommunikáci ciós s nehézs zségek A beteg hárítása A diagnózis súlya ( nem mondtuk meg ) Az őszinteség hiánya A beszélgetés technikájának tanítása
A beteg érzelmi reakciói A család érzelmi reakciói? szinkronizálás Magyarázat Beavatkozás
Lelkiismeret furdalás Korábbi mulasztások, a kapcsolat problémái Kórházban vagy otthon Jól csinálok-e mindent? Financialis előnyök (örökség, nyugdíj) Irracionális, patológiás formák ő éhezik én jóllakom, ő meghal - én élek, gyerekeknél: rossz voltam ő beteg
Egyéb A családon belül generált feszültségek (gondozó és kritizáló családtagok) Munkahely féltés Financiális veszteségek Anticipált gyász A meghalástól ill. halottól való félelem
A család d támogatt mogatásának területei Szakmai tanácsok, algoritmusok, a bizonytalanság csökkentése, elérhetőség Szociális segítség, szervezés, szakjavaslatok, gyógyszerek, ápolási eszközök biztosítása Magyarázat, a kommunikáció tanítása, családbékítés, mellékvágányok kiiktatása, a frusztráció csökkentése, a búcsú katalizálása Segítség az agóniában és a halál bekövetkeztekor Segítség a gyászban
Veszélyeztetett családtagok Gyerekek (információ hiány, ismeret hiány, tapasztalat hiány, fokozott érzékenység) Gyermekeit elveszítő szülők Fiát elveszítő anya (minden életkorban) Feleségét elveszítő idősebb ffi Gyermektelen, összeforrott házaspár tagjai
Életvégi beszélget lgetések segítése 5 kívánság: 1. Ki döntsön helyettem, ha én már nem leszek képes? 2. Hogyan (ne) kezeljenek az életem végén? 3. Szenvedéseim csökkentéséről 4. Testi érzelmi, szociális és spirituális támogatásomról 5. Gondozásom helyszínéről, temetésem módjáról, arról, hogy hogyan emlékezzenek rám
Mit bánnak b leginkább a haldoklók? k? 1. Bárcsak lett volna bátorságom a saját életemet élni, nem pedig a mások elvárásainak megfelelni. 2. Bárcsak ne dolgoztam volna olyan sokat 3. Bárcsak lett volna bátorságom az érzéseim kimutatására. 4. Bárcsak ne hanyagoltam volna el a barátaimat. 5. Bárcsak megengedtem volna magamnak, hogy boldogabb legyek.
az ember elfeledte, ogyan kell eghalni, mivel nem udja hogyan éljen Rousseau/