Hozzátartozói csoportok, egyéni támogatása intézményekben élők számára

Átírás

1 Hozzátartozói csoportok, egyéni támogatása intézményekben élők számára Bentlakásos intézménybe való felvétel, a betegség súlyosbodásával járó krízisek, szorongások a gondozók s mentálhigénés munkatársak sajátos szerepei. A pszichodinamikai körtánc szereplői - a sajátos konfliktushelyzetek kezelése. 1. A mentálhigiénés támogatás szerepe a demenciában szenvedő betegek gondozásában 1.1. Társadalmi szintű kihívások a demencia szindrómával kapcsolatban A fejlett országokban a XX. század egyben az idősek évszázada is volt, hiszen 1900 óta az átlagéletkor kb. a kétszeresére nőtt. A XXI. századra ez minősítés még inkább érvényes lesz. A minél sikeresebb öregedés elősegítése napjainkban a viszonylag egészséges időseknél is fontos társadalmi feladat és a mentális egészség fenntartása ennek egyik alapvető összetevője. Útmutatónkban a demenciában szenvedő betegek és az őket gondozók mentálhigiénés támogatásának különböző szintjeire koncentrálunk. A mentális egészség megközelítésünk szerint erőforrásként kezelendő. A jóllét olyan összetevőjét jelenti, amelynek birtokában az egyén ki tudja bontani képességeit az élet mindennapos nehézségeivel való megküzdésében. Az egyén ugyanakkor mindig különböző társas rendszerek részének tekinthető, így mentálhigiénés állapotára nagymértékben hatással van annak a közösségnek a mentálhigiénés helyzete, amelynek része. A fejlettebb társadalmakban jellemzően alacsonyabb a gyermekvállalás és a társadalmi jólét növekedésével és kiterjedésével többek között az egészségügyi ellátás hatékonyabbá válásával - fokozatosan növekedik az élettartam. Az eredmény a fejlettebb társadalmak relatív elöregedése, az idősek 65 év felettiek- arányának fokozatos növekedése a fiatalabb korosztályokhoz képest. Az életkor meghosszabbodása egyben a demencia szindróma megjelenésének a valószínűségét - a kor előrehaladtával arányosan - jelentősen megnöveli. Az időskori demenciák a 65 év felettiek körülbelül százalékát érintik, ez az arány 75 év felett már 20 százalék körül van és 85 év felett már 30

2 százalék fölé emelkedik. Nagy valószínűséggel az időskori demencia - főként az Alzheimer típusú - megjelenése markáns növekedést fog mutatni a következő években, évtizedekben a már zajló demográfiai változások következtében. Az idősekkel kapcsolatos előítélet rendszer, az ageizmus egyik megjelenési formája az egészségügyben és a szociális ellátásban az a szemlélet, amely meg nem térülő, felesleges erőbefektetésnek tekinti az idősek sokféle krónikus betegségének hatékonyabb kezelését, ellátását. Az ageizmus a demencia megjelenése esetén felerősödhet az ellátó, gondozó társas környezetben is.. Napjainkban a máig bizonytalan kóreredetű Alzheimer betegség (AD) a megállíthatatlan elbutulás rémeként jelenik meg széles körben. Az emberi élet meghosszabbításának sikerei, a jóléti társadalom vívmányai, az orvostudomány és a gyógyítás eredményei ellenére és valójában részben az utóbbiak következményeként, a meghosszabbított élettartam részjelenségeként került egyre inkább a jelenség a közgondolkodás fókuszába. Az AD- vel kapcsolatos részben irracionális félelmeket gyakran tudományos szakemberek, orvosok és segítő foglalkozásúak is osztják. Az AD belépett a társadalomban nagyfokú félelmeket gerjesztő, epidemiológiailag népbetegségeknek számító halálos betegségek sorába, mint amilyenek az egyes daganatos betegségek (köznyelvben rákbetegségek ) és a szív érrendszeri betegségek. Az utóbbi évtizedekben az AIDS vált hasonlóan félelmetes gyógyíthatatlan betegséggé, de egyrészt leküzdéséhez, kezeléséhez egyre hatékonyabb terápiás eljárások születtek, másrészt keletkezésének és terjedésének okai, tényezői sokkal ismertebbek, mint az AD kóroktana. Keveseknek van reálisabb, evidenciákon alapuló ismerete az utóbbi felismerhetőségével, kimenetelével, befolyásolhatóságával, vagy akár lehetséges prevenciójával kapcsolatban. Mindezek megerősítik a társadalmi szintű beavatkozások fontosságát információkkal, felvilágosítással, megfelelő érzékenyítéssel, és fontos, hogy ezek az erőfeszítések a leginkább érintettek, a (potenciális) betegek, családtagok szintjén is érvényesüljenek akár a médián keresztül is. Mentálhigiénés szempont a társadalom közérzetének, lelkiismeretének a jobbítása a demencia szindrómában szenvedők valós igényeinek felmérésével, kielégítésével és a reálisabb hozzáállás, humánusabb, kedvezőbb segítő attitűdök kialakításával. Növelni szükséges a társadalmi érzékenységet, a széleskörű felvilágosítást, az önkéntességben, altruizmusban lévő potenciákat az idős- és demens-barát környezet kialakítása érdekében.

3 1.2. A mentálhigiénés támogatás fontossága a demenciában szenvedők és hozzátartozóik számára A társadalmi szinten is megfogalmazható mentálhigiénés szempontok érvényesülésének többek között az érintett betegek és a családi gondozói környezet vonatkoztatásában van kiemelt jelentősége. Az Egyesült Államokban az idősek hosszú távú gondozásának 80%-át a családtagok végzik, nagyjából 302 milliárd dollár értékben (2006-os adat). Ez a nemzeti egészségügyi ellátás 6%-át jelenti ben jelent Nancy Mace és Peter Rabins- azóta öt kiadást megélt- alapműve A 36 órás nap (The 36-Hour Day ) gondozó családtagok számára, amely drámai módon hívta fel a figyelmet az Alzheimer betegségben szenvedőket gondozó családtagok fizikai és pszichikai túlterheléseire. Egy évvel azelőtt alakult meg az USA-ban az időközben az ezen a területen a világ vezető nonprofit szervezetévé váló Alzheimer Társaság és alapításában számos családtámogató csoport képviselői is nagy szerepet játszottak. Az utóbbi évtizedekben nemzetközi szinten egyre nagyobb figyelmet kapnak a szociális, és egészségügyi gondozók terheinek negatív következményei. A fejlett országokban, számos program, támogatási forma irányul a családi gondozók megsegítésére. A helyzet hazánkban is hasonló intervenciókat, fokozott szakmapolitikai figyelmet, jogalkotási és szervezeti erőfeszítéseket követel. A tartós bentlakásos elhelyezés iránt nagy az igény, de ennek hozzáférhetőségét a hosszú várakozási idő jelentősen csökkenti, az infrastrukturális és személyi erőforrások elégtelenek, az intézményi háttér korszerűtlen (Szabó, 2011). Gyakran a terheket egyedül vállaló gondozó családtag szolgáltatja az elsődleges ellátást az idős, demenciában szenvedő hozzátartozó számára a tapasztalt és megélt terhelés miatt mintegy napi 36 órában. A demencia minden szakaszában szüksége van a betegnek és hozzátartozóiknak is a mentálhigiénés támogatásra és a súlyos leépülés szakaszában sem szabad a beteget tárgyként kezelni és pszichoszociális támogatásáról lemondani.

4 1.3. A mentálhigiénés támogatás jelentősége a demenciában szenvedőkkel professzionális keretben kapcsolatba kerülő szakembereknek és munkatársak számára A demenciában szenvedőkkel gondozói, ápolói kontakt kapcsolatba kerülő segítők, szakemberek számára is fontos a mentálhigiénés támogatás, hiszen a fizikai és pszichikus megterhelés őket is érinti. A gondozottak hozzátartozóival, családtagjaival való kommunikálás is speciális készségeket és tapasztalatokat igényel. Ez azért is fontos, mert gyakori, hogy a hozzátartozók a saját magukban felgyülemlett negatív érzéseiket, tehetetlenségüket, alkalmasint bűntudatukat és agressziójukat a gondozókra vetíthetik, terhelhetik. A kiégés jelenségének megértése, megelőzése és kezelése komoly kihívás a területen dolgozó vezetők számára is, tekintve, hogy kevés a folyamatos külső szupervíziós lehetőség ami ezekben a helyzetekben gyakran a leghatékonyabban segítséget jelenti - és nehéz ennek a szervezeti- financiális-szakmai keretét megteremteni. 2. Mentális egészség Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) definíciója szerint a mentális egészség megléte esetén a jóllét olyan fokáról van szó, melyben az egyén meg tudja valósítani képességeit, meg tud küzdeni az élet mindennapos nehézségeivel, stresszhelyzeteivel, képes az eredményes és termékeny munkavégzésre, valamint hozzá tud járulni közösségének életéhez (WHO, 2001). Pozitív megközelítéssel a mentális egészség olyan erőforrás, amely alapvető szerepet játszik jóllétünk kialakításában és fenntartásában. Beletartozik a környezettel való kiegyensúlyozott folyamatos kapcsolat és az alkalmazkodás során a kihívásokkal szembeni megküzdés, mint fejlesztendő és fejleszthető képesség. A mentális egészség szempontjából hangsúlyozandó, hogy ez egy dinamikus folyamat, és fenntartását elősegítő tényezők közé sorolható többek között a minőségi környezetet az önértékelés, az érzelmi tudatosság, az önmenedzselés az alkalmazkodást segítő megküzdési készségek, stratégiák, a hatékony társas kapcsolatok (Sz. Makó és Kerekes, 2013). A lelki egészségnek öt fő pillére van a jóllét as európai paktuma szerint: (1) a depresszió és öngyilkosság megelőzése,

5 (2) a fiatalok lelki egészségének megőrzése, az egészséggel kapcsolatos oktatási feladatok ellátása, (3) munkahelyi egészségvédelem, (4) az egészséges és aktív időskor elősegítése, (5) a megbélyegzés és a társadalmi kirekesztés elleni küzdelem. A mentális egészségfejlesztés szinterei lehetnek a család, az iskola, a munkahely, az egészségügy és különböző közösségi fórumok. Az időskorúakkal, a gondozásukkal, illetve a demenciában szenvedő idősek gondozásával kapcsolatban mentálhigiénés szempontból gyakorlatilag mind az öt fenti dimenzió érvényes területek és feladatokat érint: Még a második ponthoz, a fiatalokkal kapcsolatos oktatási feladatokhoz is kapcsolható a társadalmilag is hasznos ismeretátadás és kedvező attitűd alakítása például az ageizmus vonatkozásában. 3. Az idősekkel kapcsolatos előítélek pozitív átalakításának a szükségessége Az érzelmi és fizikai jóllétet veszélyeztető veszteségek és kihívások ellenére az idős emberek átlaga elfogadható rugalmasságot mutat saját a viszonylagos jóllétének kialakításában és fenntartásában. Erik Erikson (1959) népszerű és szemléletes elméletében, ami az emberi lét különböző szakaszait sorra veszi, és azt vizsgálja, hogy az adott életszakaszban milyen alapvető kihívásokkal találkozunk és milyen jó, vagy kedvezőtlen kimenetelű megoldásokat érhetünk el. Az integráció az a szakasz, melyben az idős embernek az addigi életében átélt veszteségeket mint amilyenek a betegségek, társak és barátok halála, fizikai leromlás, szociális élettér beszűkülése, anyagi veszteségek- ellensúlyoznia kell és fenntartani saját mentális egyensúlyát. A sikeresen öregedők képesek ennek az integrációnak a megteremtésére. Rowe és Kahn (1998) az idősekkel foglalkozó tudomány egyik nagy kihívásának tartja a sikeres öregedés tényezőinek azonosítását. Szerintük a sikeres öregedés nagymértékben függ az egyén törekvéseitől és készségeitől. Az idős embernek törekedni kell arra, hogy három területen minél nagyobb aktivitást mutasson. Egyrészt a lehető legjobban csökkentse a betegségek és a funkcionális károsodások kockázatát. Másrészt érjen el minél magasabb szintű szellemi és fizikális működést és törekedjen aktív részvételre a mindennapi életben. A megvalósítandó

6 célok közé tartozik az egészséges, aktív életmód, a testgyakorlás és az egészséges táplálkozás fenntartása (Boga, 2013). Számos evidencia is segítheti az időskorúak kedvezőbb megítélését, elfogadását. A demencia szindróma megjelenési kockázata ugyan egyértelműen nő az évek előrehaladtával, az idős embereknél mégis általánosan alacsonyabb a mentális zavarok előfordulási gyakorisága fiatalabb felnőttkori csoportokhoz képest. A súlyos időskori mentális betegségek általában fiatal korban keletkező konfliktusokból, problémákból eredeztethetők, és ezek később - az idős korban- folytatódnak, vagy kiújulnak. Számos mítosz létezik az öregedéssel és az idősekkel kapcsolatban, és az egyik legelterjedtebb és legpesszimistább az, hogy az öregedéssel elkerülhetetlenül együtt jár a mentális és fizikai leromlás. Az idősekkel kapcsolatos negatív sztereotípiák, előítéletek hátterében feltehetően sokszor nem tudatosított félelmek is működnek, amelyek saját öregedésünkkel és halandóságunkkal vannak kapcsolatban. Az idős emberekkel való találkozások, kommunikációs helyzetek folyamán a bennünk megfogalmazódó negatív vélekedésekkel valószínűleg ezeket a nem tudatosított hátterű érzéseinket hárítjuk el. Az ageizmus az időskor miatti hátrányos megkülönböztetésre, megbélyegzésre utal. Az idősekkel kapcsolatos sokrétű előítéletek gyűjtőfogalma, maga a jelenség számos területen megmutatkozhat. A professzionális segítőknek is lehetnek idősekre vonatkozó negatív sztereotípiáik. Az idősekkel, és főként a demenciában is szenvedő idős emberekkel rendszeresen foglalkozó, őket ápoló, gondozó professzionális, vagy önkéntes, rokoni segítőknek különösen fontos saját negatív érzéseiknek, sztereotípiáiknak, előítéleteiknek tudatosítása, pozitív átdolgozása, átalakítása. Ugyanilyen jelentőségű a másik gyakori véglettel, az idealizáló attitűddel való szembenézés, amivel az idős ember tényleges problémáit bagatellizálják, ilyen lehet a jóságos nagyanyó és a bölcs nagyapó túlzó sztereotípiája, észlesési sablonja. Az időskorral kapcsolatos negatív mítoszok nemcsak a fiatalabb korosztály körében jelentkezhetnek, ezeket maguk az idős emberek saját maguk is érvényesnek tarthatják, azonosulhatnak ezekkel. Ehhez hasonlóan azonosulhatnak az ageizmus-ba ágyazott előítélet rendszerrel is. Az idős emberekben is aktivizálódhatnak, és megerősödhetnek

7 azok a negatív sztereotípiák, amelyeket fiatalabb korukban tettek magukévá és olyan kedvezőtlen önértékelési folyamatokhoz vezethetnek, amelyek negatív hatással vannak mentális egészségi állapotukra is. Nem ritka, hogy maguk az idős emberek saját korosztályuk azon tagjait látják negatívan és ítélik el az előítéleteik alapján, akik a demencia akár még csak enyhébb- tüneteit mutatják. Ezen a módon az utóbbiak a többi kortársra kiterjesztett sztereotípia kiindulópontjaivá is válhatnak és ez az előítélet a fiatalabb korosztályok tagjainál is hasonlóképpen jelen lehet. Az idősekkel kapcsolatos negatív előítélek pozitív átalakítása fontos mentálhigiénés feladat gondozóik, ápolóik, hozzátartozóik és az idős emberek számára egyaránt (Pék és Kassai 2013). 4. A kiégés jelensége A kiégés képszerű fogalom, amelyet eredetileg a technológiában használtak, és az egykor működő energiaforrás gyengülését írja le a megszűnéséig (Barbócz, 2005). Ennek a folyamatnak az elvét alkalmazták az emberi segítő foglalkozásoknál jelentkező, munkával kapcsolatos tartósan fennálló lelki kimerülés szemléltetésére. Önsegítő közösség tagjainál, krízisintervenciós központok, egészségügyi intézmények dolgozóinál figyelték meg ezt a tünetegyüttest, amely krónikus emocionális megterhelések, stresszek nyomán fellépő fizikai, emocionális, mentális kimerülés állapota. A reménytelenség és inkompetencia érzésével, célok és ideálok elvesztésével jár, és amelyet a saját személyre, munkára, illetve másokra vonatkozó negatív attitűdök jellemeznek. A kiégés a munkavégzést akadályozó lélektani állapotot, amelyet részben a nem megfelelően kezelt, nem feloldott munkahelyi stressz okoz, s amelyet érzelmi kimerültség, az emberi kapcsolatokban jelentkező fokozott elszemélytelenedés, elégedetlenség és borúlátás, a betegségekkel szembeni csökkent ellenállás és a nem hatékony munkavégzés jellemez. A stressz és a hajszolt munka hatására az addig elkötelezett szakember eltávolodik a munkájától. A kiégést alakító külső tényezők között a túlzott munkaterhelés, a gyakran nehéz érzelmi helyzetben lévő kliensekkel való személyes találkozások nagy aránya, a sok kontakt óra, a kedvezőtlen szervezeti tényezők állnak. Utóbbiak közül hangsúlyozottak az elégtelen munkahelyi kommunikáció, a munkával kapcsolatos magas felelősség és a döntéshozatalban való aránytalanul alacsony részvételi lehetőség feszültségei, az elégtelen személyzeti, infrastrukturális erőforrások, az időhiány. A kiégés tartós érzelmi állapot és meg kell különböztetni azoktól a többnyire rövidebb ideig

8 tartó negatív érzelmi állapotoktól, frusztrációktól, amelyek mindennaposak lehetnek és szintén az előzőekben felsorolt külső munkahelyi tényezők válthatják ki. Fontos a személyes érzelmi terhelhetőség szintje, a többnyire bürokratikus szervezeti elvek alapján kialakított munkaidő elosztás és terhelés változó egyéni reakciókat eredményez. A sokszor nehezen kezelhető, összetett munkahelyi konfliktusok is növelhetik a kiégés veszélyét. A segítő szakmákban a kiégés gyakran azokat érinti legjobban, akik nagy ambícióval, önmagukkal szemben is nagy elvárással állnak hozzá a munkájukhoz. Az iskolából frissen kikerültek, a kezdő szakemberek gyakran a magas elvárásokból, ambíciókból táplálkozó lelkes munka folyamán találkoznak sokszor drámai módon a korlátokkal, akadályokkal, ami frusztrációhoz, csalódottsághoz, kiábránduláshoz vezethet. Az optimális munkavégzés és a személyes hatékonyság hiányának kínzó érzése jelenhet meg. A kényszeres módon dolgozó segítő gyakran túlságosan sok pszichikus energiát visz a munkájába, túlhajszolja magát, nagyon erős akar lenni és környezete gyakran annak is látja, végsőkig kitart a munka frontján, nem akar vagy nem képes tudomást venni saját korlátairól. Schmidbauer (1977) aki a segítő szindróma leírója - találó hasonlata jól érzékelteti a szindrómás segítőkre gyakori jellemző lélektani helyzetet, miszerint bennük az erős bástya mögött egy elhagyott kisgyermek sír. Ezekben az esetekben a kiégésre való hajlam mögött olyan belső tényezők is állhatnak, mint a korai, nehezen tudatosítható gyermekkori traumák vagy szocializációs problémák. Ezek tudatosítása, felismerése, feldolgozása sokszor speciális lélektani beavatkozást is igényel. A szindrómás segítő tehát, - aki belső okok miatt hajlamosabb a kiégésre- fokozott segítségre szorul A kiégés egy folyamat, amelynek első szakasza nagy reményekkel, energiával és gyakran nem reális elvárásokkal jellemezhető. Ezt a stagnálás szakasza követi, amiben a hangsúly a saját személyes igények kielégítésére esik, fontossá válik a pénz, a munkaidő és az előrejutás. A harmadik a frusztráltság periódusa, amikor az egyén megkérdőjelezi saját hatékonyságát és munkájának értékét. A negyedik a frusztrációval szembeni természetes védekezés, az apátia szakasza, amelyet a kihívások kerülése jellemez, az egyén a tevékenységére csak a minimálisan szükséges időt fordítja. A kiégés testi-lelki tüneteit mutató gondozó sem mindig képes jól érzékelni saját kiégettségét, de figyelmeztető és informatív lehet a benne felgyülemlő szenvedés élmény kritikus szintje, és ha ehhez nagymértékű szenvedésnyomás is kapcsolódik, akkor egy küszöb átlépése után ez vezethet segítségkéréshez, vagy rosszabb esetben testi és

9 lelki megbetegedésekhez. A küszöbérték, - annak a szintje, amikor már a testi-lelki megterhelés elviselhetetlenné válik, - egyéni, szubjektív jellegű, esetenként eltérő. A kiégés folyamata nem egyirányú, többször is megismétlődhet. Nemcsak az egyént érintheti, minden egyes fázisában és a munkahelyi szervezeten, szolgálaton belül minden irányban terjedhet és annak minden szintjén megjelenhet. Ugyanakkor a kiégés folyamata hatékony beavatkozással annak bármelyik pontján megállítható. Saját kutatásaink és tapasztalataink szerint (Barbócz, 2005; Pék, Barbócz és Molnár, 2007) az interaktív továbbképzések, szupervíziók csökkentik a kiégésre való veszélyeztetettséget a segítő, gondozó szakmában. A segítő foglalkozásúak szupervíziójának egyik elterjedt és hatékony módszere a Bálint csoport, amely során a résztvevők visszajelzéseket és támogatást kapnak saját segítői készségeik, lehetőségeik optimálisabb kibontakoztatásához és feltárulhat a segítő által nem észlelt kapcsolati zavar vagy gát. 5. Preventív stratégiák az egészségesebb öregedés elősegítésére Milyen stratégiák ajánlhatók az idős ember számára, amelyek egyben az egészségtudományok gyakorlati szakemberei számára is irányadóak? Peel munkatársaival (2005) tanulmányozva az 1985 és 2003 közötti, sikeres és egészséges öregedéssel foglalkozó nemzetközi szakirodalmat, összefoglalásként a következő legfontosabb szempontokat azonosította: dohányzási szokások fizikai aktivitás szintje testtömeg index (BMI) diéta jellemzők alkoholfogyasztás egészségvédő gyakorlatok pozitív hozzáállás az öregedéshez Azok a szempontok hangsúlyozottak ebben a megközelítésben, amik egy kivétellel a fiatalabb korosztályoknál is érvényesek az egészségmegőrzés és fejlesztés gyakorlatában. Kivétel a saját öregedéshez való pozitív hozzáállás kialakításának fontossága, ennek kiemelt szerepe van az idős ember egyéni integrációjának a megtalálásában.

10 Stephan Zarit (2009) összefoglalása nyomán az idős emberek számára a hatékony prevenció felépítésében az alábbi szempontok figyelembe vételét tartjuk különösen fontosnak. Egyben ezek a demencia szindróma megjelenésének késleltetésében is szerepet kapnak. Megfelelő egészségviselkedés kialakítása a szokások szintjén. Krónikus betegségek menedzseléséhez szükséges készségek kifejlesztése. Társas készségek optimalizálása Az érzelmek hatékony kezelése A kognitív működés megfelelő szintjének kialakítása Bevonódás, az aktivitások, és az érdekelődés kiszélesítése Hatékony pénzügyi, gazdasági szakértelem kifejlesztése A változások kezeléséhez szükséges én-hatékonyság kialakítása 6. Idős, demenciában szenvedő családtag gondozásának pszichológia szempontjai 6.1. A nem és a rokonsági fok szerepe a gondozásban Az idősek közül az életkor előrehaladtával egyre többen szenvednek demencia szindrómában. Gondozásuk, ellátásuk terhei egyre jobban nehezednek a szociális, és egészségügyi ellátó rendszerekre és a professzionális, laikus és ezen belül a családi- segítőkre, gondozókra. Gyakori, hogy a gondozó családtag szolgáltatja az elsődleges ellátást az idős, dementálódott hozzátartozó számára. Általában egy kiemelt családtagra, mint elsődleges gondozóra hárul a gondozási terhek többsége, akit esetleges és változó módon támogatnak a családon belüli és kívüli másodlagos segítők. Gyakran a házastárs áll az első helyen a gondozói szerep vállalásában. Abban az estben, ha ő nem áll rendelkezésre, többnyire a lánytestvér lép a helyére, aki kétszer nagyobb valószínűséggel válik elsődleges gondozóvá, mint egy fiútestvér. A nem döntő szerepére utal a gondozás vállalásában az a tapasztalat, hogy amennyiben a lánytestvér nem tudja ezt a szerepet betölteni, nem a fiútestvér, hanem gyakran a sógornő lép a helyére. A feleségek

11 gyakrabban válnak segítővé, és ritkábban fogadnak el segítséget a professzionális gondozói hálózattól. A tapasztalat az mutatja, hogy férj, és feleség más módon, különböző stílusban nyújt gondozást. A feleségek elkötelezettebbek a férjek, vagy apák érzelmi jólléte iránt, és gyakran feladatuknak tartják a férj szerepének, identitásának fenntartását. A férjek viszont a menedzser típusú, gyakorlatiasabb jellegű gondozásban jobbak, a feleségek, vagy anyák fizikai szükségleteire nagyobb figyelmet szentelnek A gondozás stressz faktorai A Pearlin és kollégái által 1990-ben kidolgozott stressz modell jó elméleti és gyakorlati keretet nyújt az idős és demens családtagjaikat gondozókra háruló igénybevétel természetének megértéséhez (Pék, 2013). Négy fő terület befolyásolja a stressz kialakulását: 1. a stressz háttere és környezete 2. stresszorok (a stresszt kiváltó tényezők) 3. a stressz közvetítő tényezők 4. a stressz megjelenési formái, kimenetelei. A stressz háttere és környezete szempontjából alapvetőek a gondozó családtag demográfiai jellemzői, a közte és a gondozott családtag közötti kapcsolat minősége, jellege. A gondozás környezete, a szociális szolgáltatás minősége szintén befolyásolja a gondozó igénybevételét. A gondozó családtag elsődleges, és másodlagos stresszorokkal szembesül. Elsődleges tényezők a gondozott állapota és jellemzői, amelyek meghatározzák a gondozási feladatokat, és felelősséget. A gondozott kognitív funkcióinak szintje, minősége, érzelmi reakciói, viselkedésében jelentkező problémái, a napi aktivitásban, eszközhasználatban igényelt segítség jellege és mértéke is ide tartozik. Az elsődleges stresszorok káros irányban befolyásolhatják a gondozót, és másodlagos jelleggel, a belső feszültség kialakulása miatt, a gondozói terhelés fokozottabb átéléséhez, és kapcsolati beszűküléshez is vezethetnek. A másodlagos megterhelések a gondozó életének számos területét befolyásolhatják, úgymint a családi, és foglalkozási szerepek, szociális és rekreációs aktivitások.

12 A gondozási igénybevételek negatív irányban befolyásolhatják a gondozó belső érzelmi világát és önértékelési zavarokhoz, az én beszűküléséhez vezethetnek. Csökkenhet bennük annak az érzése, hogy ők az illetékesek, szakértők az adott gondozási helyzetben. Ez nehezen elviselhető frusztrációkhoz, az akadályozottság fokozott átéléséhez vezet. Az eredmény a gondozói szerep feladása is lehet, mivel azt csapdahelyzetként észlelheti a segítő. A feldolgozatlan stressz, a fokozódó szorongás negatív változásokat indíthatnak be a gondozó fizikai, és mentális egészségében A fokozott stressz következményei A fokozott, nehezen feldolgozható stresszel járó gondozási, ápolási nehézségek hatásai leggyakrabban a következő területeken érvényesülnek: fizikai egészség megromlása a mentális egészség megromlása zavarok az időgazdálkodásban, és az életstílusban kapcsolati problémák a gondozott családtaggal A fizikai egészség megromlása Az immunaktivitás, akár a sebgyógyulás sebessége is csökken, a vérnyomás viszont megnövekedik az idős családtagjukat gondozóknál. A női gondozókra inkább jellemző az egészségvédő tevékenységek alacsonyabb szintje, mint amilyen például a pihenés, és a testgyakorlatok, a férfi gondozókkal való összehasonlításban. A helyzetet gyakran súlyosbítja az, amikor maguk a gondozó családtagok is idősek már, akiknek saját fizikai egészségük hanyatlásával is számolniuk kell.

13 A mentális egészség megrendülése A személyes ápolás mértéke, a problémás viselkedések megjelenése, az állandó felügyelet szükségessége stressz forrás, és fizikai és lelki megterhelést jelent. A gondozóknál fokozott a depresszió és szorongás gyakorisága, ami emelkedett gyógyszerfogyasztással párosul Zavarok az időgazdálkodásban, és az életstílusban A gondozás az időgazdálkodásának megváltoztatása kényszeríti a gondozó családtagot, kénytelen nagymértékben csökkenteni a megszokott aktivitásokra és a saját rekreációjára fordítható időt, feladni addigi életstílusát. Gyakori az interperszonális kapcsolatainak nagyfokú beszűkülése is. Mindez különösen akkor jelent drámai változást, amikor az idős, demenciában szenvedő családtag ellátása szinte huszonnégy órás műszakot igényel a gondozott éjszakai zavartsága, felébredései miatti ügyeletek miatt. Mindezek a gondozói depresszió kialakulásának közvetlen tényezői lehetnek Kapcsolati problémák a gondozott családtaggal A demenciában szenvedő családtag számára nyújtott segítségnek a leromlás előrehaladtával történő fokozatos növekedése fordított arányban van a vele kialakítható kommunikáció mennyiségével és minőségével. A hozzátartozó számára egyre inkább elsődleges szereppé válik a gondozásban való részvétel, az ápolt a demencia fokozódásával egyre inkább kilép a kommunikációból, és gyakran képtelen annak tudatosítására, hogy ki is az, aki gondozza. A gondozó megkezdi érzelmileg megterhelő gyászmunkáját a családtag identitásvesztése miatt, miközben a gondozási fizikai terhei is egyre inkább megnövekednek. Fokozatosan egy személyes identitását elvesztett ismeretlen válik a jól ismert, szeretett hozzátartozóból, akivel szemben egyre inkább gyűlnek a nehezen feldolgozható negatív érzések. Ez a kétirányú megterhelés váltja ki a talán legnehezebben feldolgozható pszichikus feszültséget a gondozó családtag számára (Pék, 2013).

14 A gondozó családtag identitás változása A demenciában szenvedő hozzátartozó a betegség súlyosbodásával fokozatosan elveszti azonosságtudatát, elfelejti saját magát és ez az identitásvesztés talán a legnagyobb lelki megterhelés, veszteség az őt segítő családtag számára. A folyamat fokozatosan alakul ki, a beteg kezdetben egyre több távoli, majd közeli ismerősét, családtagját érzi idegennek, és hasonló történik saját magával kapcsolatban, elveszti a személyiségét, megszűnik az én folyamatosságának megélése, elveszti saját magával kapcsolatos élményeinek, érzéseinek összességét és ennek időrendi, hosszmetszeti tagoltságát, történetiségét. A gondozónak rendkívül fájdalmas megélnie, hogy a szeretett családtag, akihez olyan sok és sokféle érzelmet, történetet, együttes élményt tud kötni, fokozatos elidegenedik tőle és a számára is kezd idegenné válni. A kölcsönösség vész el számára, a családtag egyre inkább ellátandó, egyre magatehetetlenebb, leépülő beteggé lesz, aki mellett a megszokott családi identitás fenntartása is lehetetlenné válik. Jelentősen átalakul a kölcsönösség, közös élmények, együtt megélt események, történések közegében, világában kialakult családi együttes élmények tartalma. Mindez vegyes, összetett érzelmeket gerjeszt a segítő családtagban, amikben megjelenhet a sajnálattól, kétségbe eséstől kezdve a düh, elkeseredettség, harag, a gondozott felé irányuló pozitív és negatív érzelmek széles skálája. Ebben az érzelmi libikókában szinte elkerülhetetlen a gondozó saját maga ellen irányuló lelkiismeret furdalásának a megjelenése, gyakori az önvádolás. Montgomery és Kosloski modellje a gondozói identitásváltozást magyarázza és egy dinamikus folyamatba illeszti azokat a változásokat, amelyek nyomán a kezdeti családi, rokoni identitás fokozatosan átfordul gondozói identitásba (Pék, 2013). Ennek a folyamatnak dinamikája a gondozott funkcionális állapotváltozásaival és az erre adott gondozói reakciókkal vannak szoros kapcsolatban. A gondozott ápolási igényének növekedésének, a gondozó és gondozott kapcsolatának sokrétű változásának tipizálható szakaszai a következők: Első szakasz A gondozói identitás az adott családi szerepekkel, a családi, rokoni relációkkal összhangban lévő identitásnak és érzelmi, kapcsolati elkötelezettségnek (lánygyermek, feleség, férj, fiúgyermek) megfelelő segítő/gondozó/ápoló tevékenység nyomán alakul ki. Ebben a fázisban

15 még nincs gondozói identitásváltás, a segítő még gondoskodó családtag, A demencia itt még a kezdeti fázisban van, ez gyakran még csak kisebb, kezelhető feledékenységet jelent. Például az anyánál jelentkező kisebb tünetek kiválthatják lányának fokozott odafigyelését, gondoskodását, és egyre gyakoribb segítségét a napi feladatok, vagy a szociális aktivitások (pl. megbeszélt találkozók) akár a gyógyszerek időben történő bevételének menedzselésben. Ebben a fázisban még nincs számottevő gondozói identitásváltás, a lány ekkor még gondoskodó családtagként asszisztál anyjának Második szakasz A családtag számára egyértelművé válik, hogy a gondozás már túllép egy elfogadható, normális szinten. Ugyanakkor még megtartja az alapvető rokoni, hozzátartozói identitást a gondozottal kapcsolatban, de ehhez már a gondozói szerep is szorosan hozzákapcsolódik. Harmadik szakasz A demenciában szenvedő családtag mentális állapota drámai módon hanyatlik, ezen a szinten a gondozás szükségletei már átlépik a normálisnak mondható családi együttélés határait. Ettől a ponttól a családtag szerep fölé kerekedik a gondozói szerep, és az utóbbi kezd a gondozottal kapcsolatban meghatározóvá, és elsődlegessé válni. ( Inkább ápolója vagyok beteg, magatehetetlen anyámnak, mint a lánya ). Ebben a szakaszban kezd el a hozzátartozó egyre komolyabban foglalkozni a tartósabb külső, tehermentesítő segítség elfogadásáról, vagy akár az intézményi, idősotthoni elhelyezésről. Negyedik szakasz A gondozó családtag egyre többet foglakozik az idősotthoni elhelyezés lehetőségével, a gondozói identitás nyomasztóan elsődlegessé válik a számára, a helyzetet egyre elviselhetetlenebbnek érzékeli. Ötödik szakasz A gondozói identitás dominanciája a jellemző a családtag szerep és identitás teljesen a háttérbe szorul, és a gondozott családtaggal való kapcsolatot már az ápolási aktivitás uralja ( Már főként csak az ápolója vagyok az anyámnak, akit egyre inkább maga alá gyűr a betegség ).

16 A súlyos demenciában szenvedő beteg ilyenkor már képtelen a családtagok felismerésére, nem képes tájékozódni környezetében, elveszti saját identitását is. Ebben a fázisban a kiégés részeként a gondozó eljuthat abba a lelki stádiumba, amikor a magatehetetlen gondozottat már szinte tárgyként kezeli. Gyakran ebben a szakaszban történik egy másik családtagnál, vagy idősotthonban, elme-szociális otthonban történő elhelyezés. Ezután válhat képessé a gondozó családtag visszanyerni előző identitását, és alapvetően ismét családtagként meghatározni magát. Nagyon gyakran újra a második szakaszra jellemző identitás és kapcsolati helyzet alakul ki. Az ismertetett modell jól használható arra, hogy segítő szakemberek- szociális munkások, pszichológusok, trénerek, tanácsadók- a gondozó családtag támogatásának gyakorlatát ennek az elméleti keretnek a segítségével kidolgozzák (Pék, 2013) A gondozói tevékenység pszichológiai előnyei a segítő számára A gondozás számos pozitív hatással van magára a gondozóra is. A családi kötelékből és érzelmi kapcsolatból, de a kötelességérzetből, a lelkiismereti ösztönzésből adóadódóan számos jóérzés töltheti el a segítő családtagot akkor, amikor a demenciában szenvedő, esendő helyzetben lévő hozzátartozójáról gondoskodik. Kedvező, ha a gondozással felszabaduló jóérzések, pozitív érzelmek túlsúlyban vannak a negatív reakciókkal szemben. Azonban nehéz egy mindenkire és minden helyzetre érvényes formulát és szabályt alkotni a pozitív és negatív érzések optimális arányáról. Pozitív lehet a szakértelemben, és a gondozó, és gondozott közötti kétszemélyes kapcsolat minőségében megmutatkozó fejlődés is. A gondozó megelégedettségének gyarapodása, személyes fejlődése, ami a segítésnek a saját személyen túlmutató jellegéből is adódik, szintén a kedvező mozzanatok közé tartoznak. Utóbbiak növelik a gondozói szerep értékelését. Azonban annak megélése, hogy a gondozó személyes növekedést él át a segítés révén, nem véd meg az identitásvesztésből származó szenvedéstől. A szeretet és intimitás növekedése nem a megterhelésekhez, hanem a megnövekedett pszichológiai jólléthez kapcsolódik. Egy kutatás során 48 gondozó vizsgálatánál azt találták, hogy a gondozás értelme alapvetően olyan érzések, és tulajdonságok mentén bontakozott ki, mint az elégtétel, és elégedettség, a családi felelősség és kölcsönösség, barátság, és társas megbecsülés. Egy átfogó elemzés arra a következtetésre jutott, hogy a pozitív nyereségek

17 megértése képessé teheti a szakmabelieket, hogy hatékonyabban dolgozzanak a családokkal. Az előző kutatások megerősítik azokat a feltételezéseket, hogy a gondozási tapasztalatokkal kapcsolatos felemelő, pozitív érzések megóvhatják a gondozókat attól, hogy a stressz minden életszférájukat elárassza. 7. Demenciában szenvedő családtagjaikat gondozók támogató csoportja A gondozó családtagokkal való foglakozás általában hiányzik a magyar szociális ellátó rendszerek repertoárjából. A demenciával élők speciális nappali ellátási kerete még nem biztosított, nincs meg a személyi, infrastrukturális héttér és szakmai protokoll. Az előzőekben már utaltunk a gondozókra háruló stresszre és részleteztük ennek megjelenési formáit. Tárgyaltuk a demencia súlyosbodásának következtében kialakuló gondozói identitásváltozás folyamatát, annak dinamikáját is. Saját tapasztalatainkat összegezzük ebben a részben, amelyeket a debreceni Belvárosi Gondozó Szolgálat Demens idősek klubjában szereztünk (amelynek a neve időközben Nagy Sándor Telepi Gondozó Szolgálat Kandia Utcai Demens Idősek Klubja lett) egy öt éven keresztül működő támogató csoporttal kapcsolatban. Kezdeményezésünket modell jellegűnek tekintjük, bízunk abban, hogy tapasztalatainak hasznosítani lehet és abban, hogy ezek motiválóak is lehetnek mások számára. A csoportban demenciában szenvedő hozzátartozóikat gondozók vettek részt, az általuk gondozottak többsége Alzheimer típusú demenciában szenvedett. Az betegek otthoni gondozása, ápolása nagyon megterhelő, különösen, ha családtag a fokozatosan, és visszafordíthatatlanul leépülő gondozott. A csoport tagjai általában havonta egy alkalommal, egy klinikus szakpszichológus, és egy tapasztalt vezető szakápolónő irányítása mellett találkoztak. A csoporttagok összetétele változott, de a viszonylagos folyamatosságot a sokszor éveken át kitartó hozzátartozók képviselték. A napközi otthonos formában működő klub lehetőséget nyújt a hozzátartozók számára, hogy hétköznapokon, hétfőtől péntekig (jelenleg már szombatonként is) 8 és 16 óra közötti napszakban a gondozott családtag elhelyezésével átmenetileg mentesüljenek a gondozási terhek alól. A klubban szakképzett ápolói gárda speciális foglalkozásokkal is segíti a gondozottak életminőségének javítását és a mentális hanyatlás tüneteinek lehetőség szerinti csökkentését.

18 A csoport foglalkozásokkal párhuzamos zajló, a szakképzett ápolók, és gondozó hozzátartozók körében végzett felmérésünk arra utalt, hogy az előbbiek szignifikánsan nagyobb ápolási és munkaterhelésről számolnak be, egyben jobb a proaktív (a jövőre irányuló, előremutató, öngondoskodó) jellegű megküzdésük. Eredményeink, és a gondozói tapasztalatok is arra utalnak, hogy a hozzátartozókat a technikai segítség mellett szükséges érzelmi, lelki támogatásban is részesíteni. A támogató csoport félig strukturált gyakorlatokkal, tematikus beszélgetésekkel Bálint-csoport keretben működött. A résztvevők többsége gondozó hozzátartozó volt, és alkalmanként ápolónők, egyetemi hallgatók is csatlakoztak a csoporthoz. Az érzelmi tehermentesítés, a gyakorlati gondozást segítő technikai, módszertani jellegű tanácsadás mellett a tematikus megbeszélések segítették a negatív érzelmek feldolgozását, a bűntudat, a lelkiismeret furdalás csökkentését. Az önsegítő csoport lehetőséget ad az önbizalom növelésére érzelmileg megerősítő, pozitív visszajelzésekkel, bátorításokkal, a gondozott családtaggal, a helyzetekkel kapcsolatos negatív érzések kommunikálásával, kibeszélésével, azok elfogadásával. A csoport elfogadó érzelmi közege lehetővé teszi annak felismerését, hogy a hasonló helyzetben lévő többiek is hasonló negatív érzésekkel küszködnek. Mindez megkönnyebbüléssel tölti el őket és hálásak azért, hogy felszabadíthatják a nagy érzelmi megterhelést jelentő, lelkiismeretük által tiltott, önmaguknak is nehezen bevallható érzelmeket. A gondozói identitás megerősítése, a reálisabb tehervállalás kialakítása, a nehéz döntések - mint például tarthatatlannak észlelt helyzet esetén a bentlakásos intézeti elhelyezés-, segítése szintén középpontban állt. A speciális gyakorlatok során többek között az érzelmileg fontos családi fotók, a kisebb, érzelmileg fontos személyes tárgyak bemutatása, a hozzátartozó önéletrajzának a családtag által való megírása, a mindezekkel kapcsolatos érzések, történetek kibontása, megbeszélése bizonyult szintén nagyon hatékonynak mentálhigiénés szempontból. A támogató csoportban zajló folyamatok a résztvevők közötti folyamatos kommunikáció révén alakulnak. Interperszonális, személyek között zajló történésekről van szó. A csoporttagok egyéni szükségletei, aktuális - a helyzethez és a témához kapcsolódó - érzelmei, asszociációi, törekvései, a közöttük lévő szimpátia és ellenérzések dinamikus mozgást eredményeznek. Mindezek összessége alkotja a csoportdinamikát. Ennek kapcsán alakul a csoport fejlődése, kohéziója, klímája. A csoportdinamika megértésével, jelenségeinek tudatos felhasználásával a csoportvezetői beavatkozások mentén alakíthatók a jobbító, gyógyító hatások, amelyek kibontakoztatása a csoport fejlődésének záloga.

19 A csoportban optimális esetben megjelennek a különböző jobbító és gyógyító tényezők és ezek összetett módon hatnak. Ennek kapcsán beszélhetünk a fentebb már felsorolt nem specifikus gyógyító hatásokról, amelyek elsősorban a ventilláció (amely kibeszélés, a negatív, érzelmileg telített élmények megfogalmazása, elbeszélése, megosztása) jelenségéből adódnak. A ventilláció érzelmi tehermentesítés, megkönnyebbülést hoz, a nyomasztó, nehezen elfogadható és feldolgozható élmények másokkal való megosztása révén elősegíti az önelfogadást. Utóbbit erősíti annak megtapasztalása, hogy a csoportban mások is hasonló fizikai és érzelmi megterheléssel küzdenek, így elősegíti a mi tudat, a csoport összetartozás érzésének (csoportkohézió) kialakítását és megerősítését. A kétségek megosztása, a kölcsönös érzelmi támogatás és elfogadás a nem vagyok egyedül érzésének átélése, az egymással való együttérzés, a megértés, és empátia növekedése szintén a jobbító hatások közé tartozik. A specifikusabb, célzottabb hatások egyrészt a szakszerű ismeretátadásból, a konzultatív jellegű, ápoláshoz szükséges tudást közvetítő beszélgetésekből is következnek. Az ápolási, gondozási szakismeretek a professzionálisabb, szakszerűbb megoldások és készségek kialakítását segítik. A csoportkeret lehetővé teszi a Bálint- csoport módszerek alkalmazását: a résztvevők visszajelzéseket és támogatást kapnak saját segítői, gondozói készségeik, lehetőségeik optimálisabb kibontakoztatásához és a csoporttagoktól kapott visszajelzések, reagálások révén felszínre kerülhet a gondozó által tudatosan nem észlelt kapcsolati, érzelmi zavar vagy gátló tényező is. A gyógyító, pszichoterápiás jellegű hatások segítik a gondozott fokozatosan és elkerülhetetlenül előrehaladó mentális, érzelmi romlása ellenére a remény fenntartását. Hozzájárulnak az önértékelés emeléséhez, a gondozói motiváció fenntartásához, a személyes igények felismeréséhez, a tehermentesítés szükségességéhez. Segíthetik a családtagi és gondozói identitás megváltozásából adódó érzelmi feszültségek felismerését és kezelését, az elfogadhatóbb egyensúly kialakítását. Természetesen a támogató csoport sem tudja megakadályozni, meg nem történtté tenni a demencia pusztító hatásait, a családi és egyéni tragédia kibontakozását, a veszteség átélését, a gyász kibontakozását. Mindezek enyhítésében, elviselésében viszont sokat segíthet. Már csak azért is, mert a résztvevők jelentős részének a csoport válik az egyik legfontosabb támogató rendszerévé, amely kapocsként is működik a tágabb közösséggel és enyhíti a 36 órás szolgálat miatt kialakuló társas izolációt, beszűkülést.

20 Vannak olyan helyzetek, amelyekben az amúgy hatékony támogató csoport sem nyújthat elegendő segítséget. Ennek egyik példája az a középkorú nő, aki édesanyja bentlakásos intézetben történt elhelyezését olyan nagy veszteségként élte meg, hogy ennek megbeszélése folyamán (viszonylag rövidebb ideig tartó csoporttagság után) visszautasítva a csoport segítségét, sérelemként élve meg a társak segítő szándékú reflexiót, drámai jelenet közepette távozott a megbeszélésről és nem is tért vissza a csoportba. Támogató csoportunk évekig tartó nyitott csoportként működött (folytatását 2015 őszétől megváltozott személyi feltételekkel az említett szervezeti keretek között tervezzük), többnyire nő résztvevőkkel. Jellemző volt az, hogy egy magas csoportkohéziót reprezentáló harcedzett, kitartó, folyamatosságot képviselő belső mag tagjai váltak a leginkább elfogadóvá, megértővé és empátiássá saját és mások problémáik kezelésében. Képesek voltak a rövidebb ideig vagy frissen csatlakozó csoporttagok befogadására, támogatására. Mindenképpen megerősítjük az a véleményt (Szabó, 2011), miszerint a támogató csoportok vezetése kiemelt szakmai feladat, kiérlelt csoportvezetői tapasztalatokat, csoportdinamikai ismereteket és ezek hatékony alkalmazásának készségeit kívánja meg. Ezért nem javasolható, hogy laikus segítő, vagy hasonló helyzetben lévő sorstárs- akár sokrétű gondozási tapasztalatokkal felvértezve- vállalja a hozzátartozó támogató csoportok irányítását. A kettős vezetéssel szerzett tapasztalataink arra mutatnak, hogy egy csoportdinamikai ismeretekkel és tapasztalattal rendelkező klinikai szakpszichológus és egy szintén képzett vezető szakápoló együttműködése gyümölcsöző. Az előbbi inkább a pszichodinamikai történésekre és azok kezelésére koncentrál, míg az utóbbi az ápolási, gondozási nehézségek menedzselésére (utóbbi feladatot Orbánné Gellén Marianna, mentálhigiénés szakember szociális gondozó szervező, szociálgerontológus töltötte be.). 8. A gondozási modellek mentálhigiénés szempontjai A mentálisan hanyatló személyek életminősége és önérzete szempontjából a mindennapi megfelelő bánásmód, a személyes kapcsolat kialakítása nagyon fontos. Ez úgy érhető el, hogy a beteggel történő együttlét folyamán jelen legyen a gondozó személy, ismerje a szükségleteit, személyiségét, élettörténetét. A kapcsolatnak a nyitottságra, a kölcsönösségre, az emberi méltóság tiszteletére és a figyelemre kell épülnie. A demenciában szenvedő

21 személy jóllétét befolyásolja a gondozók és a hozzátartozók által kialakított kapcsolat minősége és milyensége. A gondozás mentálhigiénés szempontjai nem választhatók el radikálisan a fenti szempontokat érvényesítő gondozási modellektől, hiszen ezek már javarészt tartalmazzák ezeket a szempontokat. A főbb modellek rövid ismertetése azonban elkerülhetetlen. A személyközpontú gondozás szemléletét Tom Kitwood és munkatársai vezették be a szakmai köztudatba, akik újraértelmezték a demenciához kapcsolódó nézeteket és ehhez kivitelezhető protokollokat és programokat kapcsoltak (Szabó, 2011). A személyközpontúság Carl Rogers megközelítéséből vezethető le, amely alapján a gyógyító hatásokat az empátiás hozzáállás, a feltétel nélküli elfogadásra való törekvés és a kongruencia a gyógyító hiteles magatartása jelenti. A kongruens a gyógyító, gondozó saját belső pszichikus állapotát összehangolja külső viselkedésével. Nem viselkedik saját érzelmeivel, érzéseivel ellentétesen, például nem mímeli a türelmet, ha valami, vagy valaki például egy gondozott-már nagyon türelmetlen érzéseket gerjeszt benne, hanem adekvát módon kifejezi, érezteti, képviseli a magatartásában nem feledve, hogy mindezt a gyógyítási, gondozási célokhoz, elvekhez illessze. Ismeri saját határait és nem elvont elvek fegyelmezett betartására, hanem rugalmasságra törekszik. A személyközpontú gondozás a demenciát akadályoztatottságként fogja fel, amelyet jelentősen lehet befolyásolnia gondozás körülményeivel. A demenciában szenvedők zavart viselkedése nem pusztán patológia hiánytünetként, hanem egy olyan kommunikációs erőfeszítésként jelenik, amelynek a gondozási környezet számára megfejthető üzenete van, és amelyek mögött a beteg megismerhető, figyelembe vehető szükségletei vannak. A szemlélet az az értékrendszert közvetíti, miszerint a demenciában szenvedő is teljes értékű ember a maga állampolgári jogaival. Őt individuumként, egyénként egyedi betegség és élettörténetével együtt, és nem egy diagnosztikai kategóriába vagy kórfolyamatba beskatulyázva kell kezelni. A beteget, mint a demenciával küzdő embert kell azonosítani, és ebből a nézőpontból próbáljuk megérteni, és ebben a felé irányuló empátiának nagy szerepe van. Végül kiemelt fontosságot kap az is, hogy a támogató szociális környezet nagy szerepet játszik abban, hogy a beteg miként képes megküzdeni kognitív nehézségeivel és neki is van lehetősége a személyes fejlődésre és tanulásra. A legjobb barát modell Virginia Bell nevéhez fűződik. Az Alzheimer-kóros betegek, ill. a demens személyek gondozásának, a velük való segítő kapcsolat kialakításának

22 módszereit tartalmazza. A modell intézményi ellátásra készült, de egyes részei, és maga a szemlélet jól alkalmazható a családban történő gondozás során is. Szemlélete az, hogy Nemcsak az a fontos, mit teszel, hanem az is, hogy jelen vagy. A gondozó személy barátként van jelen a félelemben, elveszettségben élő számára, hogy biztonságot, megértést, elfogadást nyújtson. A kapcsolat és a napi tevékenységek során a gondozó arra fókuszál, figyel, akire a gondozás irányul. A gondozás feltétele, hogy a demens személyt jól kell ismerni, beleértve az életútját, a jó tulajdonságait, a megmaradt képességeit kell szem előtt tartani. Ebben a környezetben az együttérzés a személyesebb kapcsolat kialakítását segíti elő. Az empátia felépíti a bizalmat épít, csökkenti az aggodalmaskodást, helyreállítja az emberi méltóságot. A kommunikáció fontos része a nonverbális kommunikáció, a gesztusok, arckifejezés, az érintés, hangszín (Orbánné, 2011). Naomi Feil egy újszerű kommunikációs módszert dolgozott ki, amit validációnak nevezett és ez valójában megerősítő visszajelzést jelent. A módszer lényege, hogy a gondozó empátiás kapcsolat kialakításával lép be az egyre inkább leépülő, dezorientálódó kliense világába. Feszültségcsökkentéssel, harmonikus viszony kialakításával nem konfrontáltatni akarja öt élményei irrealitásával, hanem segít nyugtalanító emlékeit feldolgozni, lezárni, belső egyensúlyt kialakítani, megérteni és megnyugtatni. A proaktív gondozási stratégia a nehézségek aktív megközelítését szolgálja. A monoton rutin helyett a gondozónak lehetősége nyílik újszerű gondozási gyakorlat kialakítására, amely számára a kiégés kockázatait is csökkent. A korlátozóbb megoldások helyett, amelyek nagyobb frusztrációt jelentenek a gondozottnak, a kognitív veszteségekből adódó nehézségek elkerülésére irányul. Nagy szerepet kap a kiszámíthatóbb, stabilabb környezet kialakítása, ami kiszámíthatóbbá teszi a világot az elbizonytalanodó gondozott számára. A gondozott számára az érzelmi kapcsolat, a kötődés és az intimitás továbbra is fontos, ami megerősíti az érintések, a kölcsönös érzelmi kifejezések szerepét. A proaktív gondozási stratégia alapján kialakított gondozási gyakorlat a gondozó számára is felszabadító lehet, de itt is megjelenik az a jelenség, hogy a nagyobb odafigyelés és innovatív hozzáállás egyben különösen kezdetben- nagyobb érzelmi és pszichikai befektetést jelent a gondozó számára is. Ebből a szempontból az innovatív gondozási stratégiák is magukban rejthetik a fokozott kiégési veszélyeztetettséget. Ezért is fontos az egymás terhelhetőségét, érzelmi és empátiás képességeit kölcsönösen ismerő és mindezeket szem előtt tartó stabil személyzeti

23 stáb kialakítása. Mentálhigiénés szempontból nem előnyös a nagy munkahelyi fluktuáció, és a dolgozók rotációban való foglalkoztatása sem. A habilitáció lényege, hogy a gondozott akadályozottsága ellenére a készségfejlesztés, a mobilizálás, a tevékenységekbe való bevonás elősegítse a meglévő képességek és készségek megőrzését, megerősítését egy serkentő, bátorító környezetben. Hasznossága a gondozottak pozitív érzelmeinek megjelenésében, a mindennapi élethez szükséges funkcióik optimálisabb működésében is megnyilvánul (Szabó, 2011).