Biológiai terápia a betegek szemszögéből: beteg attitűdök, igények és életstílus

Átírás

1 Biológiai terápia a betegek szemszögéből: beteg attitűdök, igények és életstílus Elemző tanulmány Dr. Nagy György Budai Irgalmasrendi Kórház HALADÁS A REUMATOLÓGIA, IMMUNOLÓGIA ÉS OSTEOLÓGIA TERÜLETÉN 20. ÁPRILIS 7.

2 A kutatás jellemzői Az előadást az MSD Pharma Hungary Kft. támogatta. Az itt közölt információk az előadó (eredményeit és) nézeteit tükrözik, melyek eltérhetnek az MSD Pharma Hungary Kft. álláspontjától. A megemlített termékek használatakor az érvényes alkalmazási előírás az irányadó.

3 A kutatás módszere Célcsoport: RA/PsA/SPA betegséggel diagnosztizált betegek, akik legalább 6 hónapja részesülnek Simponi vagy Remicade kezelésben Mintanagyság: 0 fő Simponi: 87 fő RA: 9 fő Remicade: 6 fő PsA: 26 fő SPA: 6 fő Kutatási design: a betegek toborzása orvosok előszervezési/ előzetes tájékoztatási segítségével történt. Az orvosok által tájékoztatott betegeket telefonos előszűrés segítségével válogattuk ki. Kérdőív hossza: Az online kérdőív kitöltése kb percet vett igénybe. Legfontosabb eredmények:

4 A minta összetétele APsA s betegek visszahúzódó életmódjuk miatt nehezebben voltak rávehetőkarészvételre. Az SPA s betegek ezzel szemben fiatal, aktívabb életet élő férfiak lévén szívesebben válaszoltak a kérdésekre. ARemicade es betegek átlagosan,7 évvel hamarabb kezdték a terápiát, mint a Simponibetegek. TOTAL SIMPONI REMICADE RHEUMATOID ARTHRITIS ARTHRITIS PSORIATICA SPA n= Terápia típusa Simponi 8% 6% 4% 7% Remicade 42% 9% 46% 4% Terápia időtartama Év (átlag) 2,9 2,2,9, 2,9 2,8 S. Milyen terápiában részesül Ön jelenleg reumás ízületi gyulladásos betegsége miatt? 4

5 Beteg szegmentáció

6 Attitűd és életstílus alapján a betegeket jól elkülöníthető szegmensekbe lehet sorolni 2% 27% Törekvő % Stresszes Beletörődő Nem meghatározható 20% 6

7 Attitűdök TÖREKVŐ BELETÖRŐDŐ STRESSZES 7

8 A betegség megélése

9 Az RA/SPA/PsA komoly betegségek, de együtt lehet velük élni Betegségek rangsora súlyosságuk szerint percepció Az RA/SPA/PsA betegségek hasonlóan súlyosak a betegek megítélése szerint. Ezek a betegségek különösen az RA a komolyabbakközétartoznak,deközelsemnemtekinthetőek olyan fajsúlyúnak, mint a daganatos betegségek vagy a szívelégtelenség, melyekhez szorosan kapcsolódik a halálos kimenetel lehetősége. RANGSOR Allergia 2, Asztma,6 Epilepsia 4,0 Depressziós, szorongásos állapotok 4,7 Cukorbetegség 6,0 Arthritis psoriatica (vagy izűleti gyulladás pikkelysömörrel) 6,2 SPA (Spondylitis ankylopoetica/bechterew kór) 6,4 Rheumatoid arthritis (krónikus sokízületi gyulladás) 6,9 Krónikus gyulladásos bélbetegségek 6,9 Szívelégtelenség 9,0 Daganatos betegségek 0 S6. Kérem, hogy rangsorolja a betegségeket súlyosságuk szerint! Bázis: Total=0 9

10 Hatékony kezelés a legfőbb elvárás az orvos felé Elvárás az orvossal szemben a betegséggel összefüggésben (nyitott kérdés) A hatékony terápia a legfőbb elvárás, főként a fájdalom csökkentését remélik az orvostól. A könnyebb mozgás elérése szintén cél, azonban ez csak másodlagos a fájdalomhoz képest. A kezeléssel akkor vagyok elégedett, ha % Csökken vagy megszűnik a fájdalmam Könnyebb/teljes értékű a mozgásom Megmarad a jelenlegi szint / ne legyen rosszabb az állapotom Tünetmentes vagyok Az orvosomtól azt várom a betegség kapcsán, hogy Hatékony és szakszerű kezelést kapjak, csökkenjen a fájdalmam, kezelje aproblémáimat Odafigyeljen rám, maximális segítségnyújtást adjon Tartsa meg a jelenlegi szintemet Korrekt tájékoztatást nyújtson Partnerként kezeljen, beszéljük meg a terápiát Időben megkapom a kezelést Egyéb Nincs ilyen Nem tudom NÉHÁNY JELLEMZŐ IDÉZET meg tudok feledkezni róla, hogy beteg vagyok, ne legyenek folyamatos fájdalmaim fájdalom nélkül, könnyebben tudok mozogni, nem korlátoz a betegség a mozgás szabadságomban nem vagyok munkaképtelen, mert ha dolgozni tudok, akkor el tudom látni a családomat is jobban érzem magam, jobb a közérzetem, több energiám van a kezelés hatására 2 2 Megértsen, empatikus legyen Tájékozott legyen az új terápiákkal, kezelési módokkal kapcsolatban Elégedett legyek vele, bízzak benne Egyéb Nincs ilyen NÉHÁNY JELLEMZŐ IDÉZET segítsen megtartani a jelenlegi állapotomat. Ha még a fájdalom is csökkenne, aznagy előrelépés lenne figyeljen oda rám és az igényeimre, a nekem leginkább megfelelő kezelést válassza részletesen tájékoztasson a kezelési lehetőségekről, a várható hatásokról Mindenek előtt megértést és empátiát várok az orvosomtól, érezzem, hogy bármikor számíthatok a segítségére 0 Se. A reumás ízületi gyulladásos betegségem kezelésével akkor vagyok elégedett, ha Sf. Az orvosomtól azt várom a reumás ízületi gyulladásos betegségem kapcsán, hogy Bázis: Total=0 0

11 Életmód, életvitel

12 Séta a legfőbb mozgás, gyógytorna/jóga továbbra sem jellemző Sportolás, testmozgás a biológiai terápia alatt A biológiai terápia ideje alatt a séta, kirándulás lett a leggyakoribb mozgásforma, a betegek jelentős része közel minden nap mozog. A kerékpározás súlya visszaszorult valamelyest, többen teljesen felhagytak vele. A gyógytorna, jóga, illetve masszázs továbbra sincs jelen a betegek életében. Séta, kirándulás Kerékpározás Torna 0 Gyógytorna Masszázs igénybevétele Úszás, vízi torna Labdajátékok 2 8 Futás Jóga 9 Egyéb sport vagy testmozgás Minden nap Hetente 2 alkalommal Hetente egyszer 2 hetente Havonta Ritkábban Soha Ec. És milyen gyakran végzi az alábbi sportokat, egyéb testmozgásokat, tevékenységeket most, a biológiai terápia / terápiák idején? Bázis: Total=0 2

13 A biológiai terápia jelentősen javított az életminőségen A biológiai terápia alkalmazásának hatása a beteg életminőségére a beteg szubjektív észlelése alapján A biológiai terápia jelentős javulást hozott a betegek életében, függetlenül az alkalmazott gyógyszertől, illetve a betegség típusától. Total Simponi (n=87) Remicade (n=6) Rheumatoid arthritis (n=9) Arthritis psoriatica (n=26) SPA (n=6) 2 - Jelentős mértékben javult 2 Valamennyire javult Nem változott Valamennyire romlott Átlag: 4,6 - Jelentős mértékben romlott Nem tudom eldönteni (NT/NV) Átlag: ,6 4,6 4,6 4,6 4,6 E2. Ön hogy érzi, hogyan változott az Ön élete összességében a biológiai terápia / terápiák következtében az azt megelőző időszakhoz képest? Bázis: Total=0 Szignifikáns különbség a totálhoz képest Szignifikáns különbség az alminták között!

14 A betegek nagyon elégedettek az orvossal Szakorvos értékelése A reumatológus szakorvosok megítélése nagyon kedvező. A betegek feltétlenül megbíznak benne, és úgy érzik, hogy elegendő időt fordítanak rájuk. Az orvosok segítőkészek és barátságosak, akik partnerként kezelik a betegeket. A terápiával kapcsolatos döntésekbe azonban a jelenleginél aktívabban bevonhatnák a pácienseket, mivel az jelenleg kizárólag az orvos döntésén alapszik. Átlag: Feltétel nélkül megbízok benne ,9 Nagyon segítőkész ,9 Nagyon barátságos ,8 Nagyon megértő ,8 Egyenrangú partnerként kezel 8 4,8 Minden alkalommal részletesen elmagyarázza a betegségemmel kapcsolatos tudnivalókat ,7 Kikéri a véleményemet a kezeléssemmel kapcsolatban ,6 Kevés időt tud arra szánni, hogy megválaszolja a kérdéseimet 6 79, Nagyon jellemző 4 Inkább jellemző 2 Inkább nem jellemző Egyáltalán nem jellemző Nem tudom E9. Kérjük egy fokú skála segítségével értékelje, hogy milyennek ítéli meg a reumatológus orvosát az alábbiak szerint. Bázis: Total=0 4

15 A terápiával kapcsolatos tapasztalatok

16 Reumatológus mellett a háziorvos szerepe is jelentős Kezelést végző szakemberek, és a kezelés gyakorisága A reumatológus mellett a háziorvosnak is komoly szerepe van a kezelésben, a betegek jelentős része látogatja havonta. Reumatológus viszont jellemzően ennél ritkábban mennek a páciensek. Kezelést végző szakember Kezelésre járás gyakorisága Bázis: Reumatológus Reumatológiai asszisztens / infúziós nővér Háziorvos Háziorvos asszisztense Bőrgyógyász Természetgyógyász 2 67 Egyéb szakember Hetente Havonta többször Havonta havonta Ritkábban Nem tudom T. Milyen szakemberhez jár Ön kezelésre a betegsége miatt? T2. Milyen gyakran jár Ön az egyes szakemberekhez? Bázis: Total=0 6

17 Simponi/Remicade terápia

18 Megfelelően tájékoztatták a betegeket a terápia kezdetén A terápia kezdetén történő tájékoztatás megítélése A betegek nagyon elégedettek az orvostól a terápia elején kapott tájékoztatással. Mind a terápiáról, mind a lehetséges mellékhatásokról kielégítő volt az információ átadás. A nővérek esetében valamivel kevésbé kedvező a kép, de többségében az ő hozzáállásukkal is elégedettek a páciensek. Teljes mértékben egyetértek 4 2 Egyáltalán nem értek egyet Nem tudom Átlag Részletes, alapos tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról Objektív, tárgyilagos tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról Megbízható, korrekt tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról Összességében megfelelő tájékoztatás a terápiáról és a lehetséges mellékhatásokról Orvos ,8 Nővér , Orvos ,7 Nővér , Orvos 8 4,8 Nővér , Orvos ,8 Nővér ,6 SR. A következőkben állításokat láthat a terápia megkezdésével kapcsolatban, és kérem, hogy minden állítás esetén jelölje meg, mennyire ért egyet vele! Bázis: Total=0 8

19 A terápia kiválasztás kizárólag a szakorvos hatásköre Terápia választás A terápia választás kezdeményezője egyértelműen az orvos. A betegek alacsony tájékozottságára utal, hogy szinte egyáltalán nem kezdődött terápia sem a beteg saját kezdeményezésére, sem egyéb információforrás hatására. % Total Simponi (n=87) Remicade (n=6) Rheumatoid arthritis (n=9) Arthritis psoriatica (n=26) SPA (n=6) Az orvos javaslatára Saját indíttatásból Betegtárs javaslatára Internet, fórumok Más javaslatára SR2. Ön kinek a hatására választotta a Simponi/Remicade terápiát? Bázis: Total=0! Szignifikáns különbség a totálhoz képest Szignifikáns különbség az alminták között 9

20 A hatékonyság az elsődleges A terápia elemeinek fontossága A terápia elemei közül a hatékonysághoz kapcsolódó tényezők a legfontosabbak. A mellékhatások ugyancsak fontosak a betegeknek, de némiképp megengedőbbek a betegek, ha biztosított az eredményesség. A beadás gyakorisága és módja elmarad a többi szempont fontosságától, de ez sem elhanyagolható tényező. Átlag: A terápia hatékonysága 98 2,0 A terápia megbízhatósága ,9 Hatástartam (milyen hosszan csillapítja tüneteimet) 9 4 4,9 A mellékhatások előfordulásának gyakorisága 88 4,9 A hatáskialakulásának gyorsasága (milyen gyorsan csillapítja tüneteimet) ,9 A mellékhatások súlyossága ,9 A terápia ár/érték aránya ,7 A gyógyszer beadásának gyakorisága ,6 A gyógyszer beadásának módja , Nagyon fontos 4 2 Egyáltalán nem fontos Nem tudom IM2. Kérem, mondja meg, hogy Ön mennyire tartja fontosnak az egyes szempontokat a terápiával kapcsolatban! Bázis: Total=0 20

21 Elégedettek a páciensek a jelenlegi terápiával Terápia elégedettség: jelenlegi terápia A jelenlegi terápiával összességében elégedettek a betegek. A gyógyszer beadásának módja megfelelőnek tűnik. A terápia hatékonyságával és mellékhatás profiljával is alapvetően elégedettek a páciensek, de ezeken a területen elmarad a készítmények teljesítménye az ideálistól. Átlag: A gyógyszer beadásának módja ,8 A terápia ár/érték aránya 8 4 4,8 A gyógyszer beadásának gyakorisága ,8 A terápia megbízhatósága ,8 A mellékhatások előfordulásának gyakorisága ,7 A mellékhatások súlyossága ,7 A hatáskialakulásának gyorsasága (milyen gyorsan csillapítja tüneteimet) ,6 A terápia hatékonysága ,6 Hatástartam (milyen hosszan csillapítja tüneteimet) ,6 Nagyon elégedett 4 2 Egyáltalán nem elégedett Nem tudom Data in % IM. És mennyire elégedett az Önnél jelenleg alkalmazott terápiával e szempontok alapján? Bázis: Total=0 2

22 Információforrások használata

23 A szakorvos a legfőbb információforrás Terápiával és betegséggel kapcsolatos információforrások használata Az információ elsődleges forrása a reumatológus. Korábban láttuk, hogy a kiválasztott terápia is szinte kizárólag a szakorvoson múlik. Online forrásokat a betegek szűk köre alkalmaz, főként honlapokat böngészve. Interaktív társalgás, online közösség kialakulása ebben a témakörben kevéssé jellemző. Reumatológus 9 9 Ízületi gyulladásokkal foglalkozó honlapok 24 0 Internetes fórumok, blogok, levelezőlisták 20 2 Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó honlapok 7 A háziorvos 2 2 Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó magazinok 8 0 Betegtársak Orvosi szakkönyvek 7 Rendezvények, konferenciák, előadások 4 Háziorvos asszisztense Egészséggel, egészséges életmóddal foglalkozó mobilapplikációk Információforrás Egyéb források Egyik hely sem 7 7 Top információforrás NT/NV I. Honnan, milyen forrásokból szokott Ön tájékozódni a betegségével, terápiával kapcsolatban? I2. Ezek közül melyik a három legfontosabb forrás az Ön számára? Bázis: Total=0 2

24 Beteg szegmentáció

25 Törekvő Demográfiai jellemzők nők egyetemi végzettségűek A betegség megélése fájdalom és mozgáskorlátozottság egyaránt probléma ezeknek a csökkenését várja Terápia Remicade terápia jellemzőbb hálás a terápiának, hogy javult a mozgásés munkaképessége magas elvárásai vannak a terápia irányába (ár érték, hatékonyság, megbízhatóság, mellékhatások tekintetében) elégedett a jelenlegi terápiájával Életvitel, attitűd szociálisan aktív életet él odafigyel magára, egészségesen táplálkozik rendszeresen mozog, tornázik, kerékpározik, de gyógytornára nem jár, más tevékenységet nem folytat érdeklődik az egészséggel kapcsolatos információk iránt hajlandó tenni a gyógyulásért, rendszeresen jár szűrővizsgálatra Szociális kapcsolatok intenzív kapcsolat a családdal, barátokkal reumatológussal, asszisztenssel is jó a kapcsolata az orvos partnerként kezeli, kikéri a véleményét Információs csatornák orvos primátusa megkérdőjelezhetetlen megfelelő tájékoztatást kapott orvostól, nővértől egyaránt online jelen van főként fórumok, blogok nagy nyitottság a weboldal ötletére 2

26 Stresszes Demográfiai jellemzők alacsony jövedelem A betegség megélése ők tartják a legkomolyabbnak a betegségüket, nehezen él vele együtt ők szenvednek a legtöbb tünettől, fájdalom is gyakran jelentkezik kórházi kezelésre, segédeszköz használatára szorulnak fél, hogy a stressz tovább ront az állapotán tart a magatehetetlenné válástól tünetmentességet szeretne elérni rendszeresen jár orvosi felülvizsgálatokra gyakran jár gyógyszertárba Terápia Simponi használók gyakran szed fájdalomcsillapítókat hatékonyságot vár el a terápiától, a többi tényező nem kiemelkedően fontos a hatékonyság dimenzió mentén további fejlesztésekre vár Életvitel, attitűd rendszertelen életet él sok stressz éri, amit nehezen dolgoz fel elfoglalt életvitele miatt nem tud magával foglalkozni keveset mozog, fel kellett hagynia a sportolással dohányzik, kávézik nyitott az alternatív gyógymódokra Szociális kapcsolatok életvitele miatt nem jut elegendő idő és figyelem a társas kapcsolataira terápia hatására kicsit javultak a kapcsolatai orvosok nem fordítanak kellő időt rájuk Információs csatornák nem elégedett a kapott tájékoztatással, főként az asszisztens részéről a reumatológuson kívül egyéb hatás is megjelenik a terápia választáskor online használó főként honlapok átlagos nyitottság a weboldal ötletére sokuk bizonytalan 26

27 Beletörődő Demográfiai jellemzők férfi nyugdíjas A betegség megélése szinten tartásban reménykedik nem érzi úgy, hogy bármit tanult volna a betegségből az ő korában természetes, hogy problémái vannak nem akar erőfeszítéseket tenni a javulásért nem jár szűrővizsgálatokra Életvitel, attitűd nem figyel oda magára nem mozog rendszeresen, nem tornázik nem érdekli, hogy egészségeset eszik e viszont szívesen kertészkedik Szociális kapcsolatok szűk családi körrel van intenzív kapcsolata, de barátok is segítik a betegséggel való megbirkózást nem vár empátiát az orvostól háziorvossal sem tart rendszeres kapcsolatot Terápia nem különösebben fontosak számára a terápiás szempontok nincs nagy elvárása a terápiával szemben kevésbé elégedett a terápiával, mint betegtársai, de ez az érdektelenségből fakad, nem konkrét problémából Információs csatornák orvosoktól (reumatológus, háziorvos) tájékozódik online forrásoknak kisebb szerepe van visszafogott nyitottság a weboldala ötletére 27

28 A betegek mondták

29 Az ideális terápia a betegek számára Ha Ön állíthatná össze az ideális terápiát, milyen lenne a kezelés? a Remicade lenne az a mostaninál jobbat nem tudok az ideális készítmény a Simponi nem változtatnék a jelenlegin, csak jobb lenne, ha nem kellene szurkálni 29

30 Főbb megállapítások Fájdalmaik megszüntetése lenne a betegek elsődleges elvárása a terápia irányában. A fájdalom mellett a mozgáskorlátozottság a legnagyobb gond a betegek számára. A rendszeres mozgás főként sétából áll, de sokan kerékpároznak, illetve (otthon) tornáznak is. Gyógytornára, illetve egyéb mozgásszerv javító kezelésre (masszázs, jóga) nagyon kevesen járnak. A biológiai terápia számos területen jelentősen javított a betegek életminőségén. A családtagok mellett a szakorvos és a nővér is jelentős szerepet tölt be a betegek életében A reumatológus mellett a háziorvosnak is komoly szerepe van a kezelésben, a betegek jelentős része látogatja rendszeresen. A terápia választás kezdeményezője egyértelműen az orvos. A betegek nagyon elégedettek a terápia elején kapott tájékoztatással. Aterápiát nagyon hasznosnak tartják a páciensek, elégedettek a jelenlegi terápiával. A legfőbb információforrás a reumatológus Online tájékozódási lehetőségek: a betegek nagy többsége nyitott lenne egy nekik szóló honlapra, sőt rendszeresen látogatnák a számukra érdekes tartalmakért. Személyre szabott kommunikáció Magar Reumatológia 20/ 7 0

31 Köszönöm a figyelmet!