Autimentor Kézikönyv

Átírás

1

2 Autimentor Kézikönyv Összeállították: Dénesné Spitzer Éva Kapitány Imola Kővári Edit Krausz Katalin Csikósné Sipeki Irén Szerkesztette: Dénesné Spitzer Éva Szakmailag lektorálta: Csikósné Sipeki Irén Készült a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatásával Kiadja: Abigél Közhasznú Egyesület, Salgótarján 2011.

3 Tartalomjegyzék Bevezetés...3 Az autimentor hálózat bemutatása...4 Az AOSZ szerepe az autimentor hálózatban... 4 A hálózat tagjai, a mentorszülők... 5 Ki a mentorszülő és miben nyújt segítséget?... 5 Autimentor Etikai Kódex... 5 A mentorszülők feladatai... 6 A mentorálási folyamat...8 Az első találkozás... 8 Konfliktus és krízis... 9 Mire figyeljek a mentorálás során? Tipikus kérdések, leggyakrabban előforduló témakörök Támpontok a kérdések megválaszolásához A mentorálási folyamat lezárása Te is kérhetsz segítséget! Kommunikáció, konfliktuskezelés...17 Bevezetés A kommunikáció Verbális és nonverbális kommunikáció A kongruencia A beszélgetés indítása A közös alap megteremtése Figyelem a partnerre Összegzések, tisztázás Önismeret A konfliktus fogalma Krízis Irodalomjegyzék

4 Mellékletek...25 Ajánlott irodalom információs kiadványok mentoráláshoz kapcsolódó szakirodalom autizmushoz/fogyatékossághoz kapcsolódó irodalom, szakirodalom önéletírások, szülői beszámolók egyéb autizmushoz kapcsolódó irodalom Hasznos linkek Mintalevelek Amikor nem tudjuk vállalni az esetet Diagnózis Diagnózis feldolgozása Iskolaválasztáshoz kapcsolódó kérdés Közösségkeresés Autizmus oka Alternatív terápiák Hogyan foglalkozzak otthon a gyermekemmel? Viselkedésproblémák Felnőttkor

5 Bevezetés Segíteni jó. Egy jól sikerült segítő kapcsolatból az összes résztvevő profitálhat. Az Autimentor hálózat tagjaiként ezt mindannyian tudjuk. Autizmussal élő gyermek vagy fiatal szüleiként kaptunk is segítséget, mentorszülőként pedig folyamatosan rendelkezésére állunk a hozzánk forduló hasonló helyzetben lévő családoknak. De jól segíteni már sokkal nehezebb. Ezt szeretnénk megkönnyíteni ezzel a könyvvel. A benne felsorolt ismeretek segítségével reményeink szerint könnyebb lesz meghatározni saját határainkat és megbirkózni a mentorálás során előkerülő sokféle kérdéssel és helyzettel. A könyv segédanyaként használható az Autimetor képzés során is, de a tréning után is rendelkezésre áll, a legfontosabb információk így később visszakereshetők. Felsoroljuk a leggyakrabban előkerülő kérdéseket és igyekszünk megadni a forrásokat, ahol naprakész válaszok találhatók például érdekérvényesítéssel, vagy szociális és jogi kérdésekkel kapcsolatban. Ismertetjük a mentorálás folyamatának sematikus leírását is. Kitérünk a mentori munka kapcsán szükséges sajátos kommunikációra is. Kiadványunkat levélminták zárják, melyek a tényleges munka során születtek. Reméljük, hogy jelen kézikönyv minden olvasóját tartalmas munkához segíti! -3-

6 Az autimentor hálózat bemutatása Az első mentorszülő képzést a kaposvári Szív és Kéz Alapítvány rendezte meg 2010-ben, melyet 2011-ben újabb képzés követett a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány szervezésében. A képzésen résztvevők megismerték, elmélyítették ismereteiket az autizmus spektrumzavarral kapcsolatos alapok, tanácsadási alapismeretek, a segítő kapcsolatok pszichológiája, esetmegbeszélés, önismeret terén. A kiképzett mentorszülők munkájukat hálózatban végzik, melynek koordinátora az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ). Az AOSZ jelenleg az egyetlen autizmus területén működő ernyőszervezet hazánkban ban alakult, autizmussal élő gyermeket nevelő szülők hozták létre Autisták Érdekvédelmi Egyesülete néven. Fő tevékenységei az érdekvédelem, a szülősegítés és a társadalmi szemléletformálás. Legfontosabb szülősegítő szolgáltatásai: Info-centrum működtetése jogsegélyszolgálat szülősegítő kiadványok megjelentetése szülőképzések szervezése tanácsadás (szakértő válaszol) autimentor hálózat koordináció Az AOSZ szerepe az autimentor hálózatban tudásbázis marketing központ hálózati koordinátor információs kiadványok hírlevelek Infocentrum szórólapok ismertség növelés Autimentor képzés esetmegbeszélések tréningek Az autimentor hálózat munkájáról, az aktuális eseményekről, friss hírekről, egyéb érdekességekről az érdeklődők a oldalon tájékozódhatnak. A mentorszülők elérhetőségei az AOSZ honlapján ( a tanácsadás menün belül találhatók meg. -4-

7 A hálózat tagjai, a mentorszülők Ki a mentorszülő és miben nyújt segítséget? A mentorszülő olyan szülő, akik maga is autizmussal élő gyermeket nevel és önkéntesen, ingyenesen nyújt sorstársi segítséget a hozzá fordulók számára autizmushoz kapcsolódó kérdésekben. Meghallgatja az őt megkeresők problémáit, megosztja saját tapasztalatait, információt nyújt (intézményekről, szervezetekről, fejlesztő módszerekről, támogatásokról, kedvezményekről, szakirodalomról, stb.), szükség esetén más szakemberhez, szervezethez irányítja a tanácsot kérőt. A mentorszülői munka megkezdésének előfeltétele az autimentor képzésen való részvétel. A mentorszülő munkáját önállóan, szervezetektől függetlenül, az Etikai Kódexnek megfelelően végzi. Autimentor Etikai Kódex Az etikai kódex a mentorszülői tevékenység gyakorlását meghatározó etikai normákat tartalmazza. 1. A mentorszülő legjobb tudása szerint segít a hozzá fordulónak, de a mentorálás során nem lépi át kompetenciáját. Nem végez olyan tevékenységet, melyhez speciális szaktudás szükséges (diagnosztika, fejlesztés, gyógyítás, pszichológiai tanácsadás, stb), de munkája során törekszik a szakemberekkel történő együttműködésre. Fő feladata a hozzá forduló támogatása, saját tapasztalatainak átadása, valamint a hiteles információnyújtás. A mentorszülő felelőssége igen nagy, hiszen a hozzá forduló számára gyakran hitelesebb, mint a szakember. 2. A mentorszülő tiszteletben tartja minden ember méltóságát és jogait, nem bánik tiszteletlenül sem a hozzá forduló szülővel, sem mentortársával, nem ítélkezik, nem bírál. 3. A mentorszülők negyedévente esetmegbeszéléseken vesznek részt, melynek célja annak felismerése, hogy hol vannak a mentor segítségének határai, mikor szükséges szakember igénybevétele. A mentorszülőnek törekednie kell arra, hogy mindegyik esetmegbeszélésen részt tudjon venni. 4. A mentorszülő a mentorált családokról tudomására jutott és az esetmegbeszéléseken szerzett információkat maximálisan bizalmasan kezeli, azokat harmadik fél részére nem adja át, nem hozza nyilvánosságra. -5-

8 5. Terápiákról, fejlesztő módszerekről történő tájékoztatásnyújtás során az autizmusról/autizmus spektrum zavarról szóló Egészségügyi Minisztériumi szakmai irányelvben foglaltaknak megfelelően a tudományos evidenciákkal alátámasztott módszereket részesíti előnyben. 6. Tevékenységét önkéntesen és ingyenesen végzi, a mentorálásért cserébe díjazást, ajándékot nem fogad el. 7. Tevékenységét önkéntes szerződés keretében végzi. Vállalja, hogy az autimentor hálózat tagjaival, koordinátorával együttműködik. 8. A mentorszülőség nem terhelheti túl a segítőt, ezért a mentorszülő tevékenységét saját kérésre bármikor megszüntetheti, szüneteltetheti, illetve újraindíthatja. Hosszú inaktivitás illetve az esetmegbeszélő találkozásokról történő indokolatlan hiányzások a mentorszülői tevékenység automatikusan szüneteltetését vonja maga után, mely saját kérelemre újraindítható. A mentorszülők feladatai A mentorszülő támogatja, tanácsaival segíti a hozzá forduló szülőtársát. Meghallgatja a másikat, irányt mutat, tanácsot ad, segíti abban, hogy meghozza döntéseit, de nem dönt helyette, elmondja milyen módon tud ügyet intézni, de nem intézi el helyette. Csak addig nyújt segítséget, amíg azt a másik fél igényli, és csak abban nyújt segítséget, amiben kompetens. A mentorszülők konkrét feladatai az alábbiak: Szervezetekkel, intézményekkel kapcsolatos feladatok kapcsolatfelvétel bemutatkozás, tájékoztatásnyújtás a mentorszülő hálózatról szóróanyagok átadása kapcsolattartás Hálózati koordinátorral kapcsolatos feladatok kapcsolattartás eseteiről nyilvántartás vezetése félévenként esetösszesítést készít és küld negyedévenként esetmegbeszélő találkozókon vesz részt -6-

9 Mentorált szülőkkel kapcsolatos feladatok Fontos, hogy a kapcsolatfelvételt mindig a tanácsot kérő szülő kezdeményezi! A mentorálás célja a tanácsot kérő szülő segítése, támogatása a diagnózis elfogadásban, a pozitív jövőkép kialakításában, problémáinak megoldásában. első beszélgetés (célja a tanácsot kérő igényeinek, problémáinak feltárása) kapcsolattartás információnyújtás (diagnosztizáló, fejlesztő intézményekről, ellátásokról, autizmus területén működő érdekvédelmi szervezetekről, szülőcsoportokról, fejlesztő eszközökről, módszerekről, kiadványokról, szakkönyvekről, stb.) információs anyagok, vagy azok elérhetőségeinek átadása saját tapasztalatok megosztása szükség esetén javaslattétel más mentorszülő bevonására szükség esetén javaslattétel külső szakember bevonására a mentorálási folyamat lezárása, visszajelzés kérése -7-

10 A mentorálási folyamat A mentorálási folyamat kezdete a kapcsolatfelvétel. A kapcsolatot a segítségre szoruló szülő keresi. Ahhoz, hogy a segítségre szoruló szülő, család megtalálja a mentorszülőt, az autimentor hálózatnak és a mentorszülőnek a megfelelő helyeken propagálnia kell a szolgáltatást. Célszerű rövid bemutatkozást készíteni és ezt az autimentor szórólappal együtt átadni a mentorszülő lakhelyének környezetében található olyan szakmai és civil szervezetek munkatársai számára, ahol az autizmussal élő gyermeket nevelő szülők megfordulhatnak. Ilyen helyek lehetnek pl. a diagnosztikai központok, Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok, nevelési tanácsadók, óvodák, iskolák, fejlesztő helyek, családsegítő központok és egyéb helyi civil szervezetek. A mentorálási folyamat az első megkereséssel elkezdődik, melyet mindig a segítséget kérő szülő kezdeményez. A megkeresés módja a propagandában megadott elérhetőségek alapján történhet: telefonon, -ben, valamely személy által, akin keresztül a segítségre szoruló az információhoz hozzájut. Az első megkeresés után a kapcsolattartás továbbra is történhet telefonon vagy ben, de igény szerint személyes találkozásra is sor kerülhet, melynek nagy előnye, hogy a szülő és problémája sokkal mélyebb megismerését tesz lehetővé. Az első találkozást nem a mentorszülő kéri. A mentorszülő mondja el, hogy van rá lehetőség, azonban a segítségre szoruló személynek kell megtennie azt a lépést, mellyel kezdeményezi a személyes találkozást. A találkozáshoz olyan helyszínt kell választani, amely a segítséget kérő számára a legmegfelelőbb, nem ajánlatos azonban a saját lakásunkon fogadni őt. Az első találkozáskor legfontosabb feladatunk a segítségre szoruló személy feszültségének oldása, biztonságérzetének megteremtése, bizalmának megszerzése, annak érdekében, hogy problémájáról beszélni tudjon. Erősíteni fogja a bizalmát, hogy a felkeresett mentorszülő sorstárs, neki is van autista gyermeke, ezért ő jobban megérti, átérzi helyzetét. Megemlíthetjük, hogy nekünk is voltak, vannak nehézségeink, ezért mélyen átérezzük a problémáját. Az első találkozás Ennél többet azonban ne beszéljen a mentorszülő a saját problémájáról! Az első találkozás alkalmával személyes benyomásokat szerzünk, mely segítheti a munkánkat. Pl. az érkező kommunikációs stílusa, nonverbális kommunikációja, kérésének összeszedettsége, realitása, együttműködési hajlandósága, általános benyomás (pl. ápoltság, külső jegyek) -8-

11 észlelhető pszichológiai jelzések (pl.: kétségbeesés, pozitív gondolkodás megléte vagy hiánya, nyitottság, megküzdési stratégiák, stb.). A mentorszülő feladata a mentorálás. Soha ne ítélkezzünk, ne bíráljunk! A szerzett benyomásokat azonban jól lehet használni a mentorálási folyamat során. Ugyanezeket a benyomásokat a mentorszülő is közvetítheti a segítséget kérő személy, család felé. Jó megjelenéssel, kedves, megértő, vidám személyiséggel azt közvetíti, hogy autista gyermekkel is lehet kiegyensúlyozott életet élni, jól lehet a problémákat kezelni. Első lépésben a mentorszülő törekedjen a problémahelyzet, a körülmények megismerésére. Az a feladata, hogy kérdéseket tegyen föl, és az arra adott válaszokat aktívan, értően meghallgassa. Olyan kérdéseket kell feltenni, melyekből választ kap arra, hogy hogyan látja a segítségre szoruló szülő, család a helyzetét, a problémáját. A feltett kérdések megválaszolásával a segítségre szoruló szülőt, családot segítsük abban, hogy megfogalmazza saját helyzetét, problémáját. Mindig alkalmazzunk nyitott kérdéseket, melyek nagy előnye az, hogy a mentorszülő irányítja a témát, és így sokkal többet tudhat meg a partneréről, mint a zárt kérdések 'igen' vagy 'nem' válaszaiból. Hogy egy konkrét példát is mutassunk a nyitott és zárt kérdésre, nyilvánvaló, hogy a Kérem, meséljen egy kicsit gyermeke iskolájáról! nyitott kérésre sokkal informatívabb választ kapunk a Szereti a kisfia az iskolát? zárt kérdés esetleges igen vagy nem válaszához képest. Az, hogy az első alkalommal meddig jutunk el a beszélgetésben, hogy a beszélgetés milyen irányba megy el sok mindentől (pl. szülő állapota, intelligenciája, lelki ereje, stb.) függ. Nem kell mindent első alkalommal megbeszélni, legyünk türelmesek és hagyjuk érni a gondolatokat. A kommunikációhoz kapcsolódó legfontosabb tudnivalókról a későbbiekben külön fejezetben részletesebben olvashatunk. Konfliktus és krízis Ha a mentorszülőhöz segítségért fordul egy személy, annak több oka lehet. Csak információra van szüksége. (pl. melyik óvodát válassza, vagy hogyan kell elintézni a magasabb összegű családi pótlékot?) Úgy érzi, hogy bajban van, nem tudja egyedül megoldani a problémáját. Lehet, hogy nem jól fogalmazta meg, hogy mi a problémája, nem jó célt tűzött ki, vagy nem adott elég időt magának. Ezért sikertelennek, nehéznek érzi a folyamatot és segítségért fordul. Krízishelyzetben van. Ha az egyén olyan állapotba kerül, ahol a belső egyensúly megbomlik, feszültség keletkezik, és nem mindig tudja egyedül helyreállítani az egyensúlyt. Ez szorongáshoz vezet, megváltozhat a viselkedése, mérlegelő képessége nem biztos, hogy megfelelően működik. A szokásos megoldási stratégiák nem biztos, hogy működnek. Ez az állapot akár 1 évig is eltarthat. Ha ennél jobban elhúzódik, akkor érdemes őt szakemberhez irányítani. Sérült gyermek érkezése a családba, a diagnózis megszületése mindig krízishelyzetet von maga után. Ha valakinek a gyermekénél születésekor, vagy később rendellenesség -9-

12 mutatkozik (felismeri, vagy diagnosztizálják gyermeke problémáját), akkor a feldolgozás, elfogadás folyamata hasonlít ahhoz a folyamathoz, mely akkor megy végbe, amikor egy hozzátartozónk elvesztését gyászoljuk. A gyászfolyamat fázisai: A szembesülés, veszteségérzés, csalódás, tanácstalanság, tagadás, harag, alku és depresszió, elfogadás. Az, hogy a diagnózist mennyi idő alatt tudjuk feldolgozni, elfogadni, hogy az egyes fázisok milyen hosszú ideig tartanak egyénenként változó. Ne siettessük ezt a folyamatot, támogassuk a hozzánk fordulót és éreztessük vele, hogy megértjük állapotát, hiszen mi is keresztülmentünk ezen. Ha azt látjuk, hogy az illető elakad a folyamatban, ajánljuk fel, hogy forduljon szakemberhez. A konfliktusról és krízisről a későbbiekben még olvashatunk részletesebben. Mire figyeljek a mentorálás során? A mentorszülő mindig figyeljen arra, hogy amíg támaszt kíván nyújtani hasonló sorsával, ne közös panaszáradat legyen a mentorálásból. Ne a mentorszülő problémáiról szóljon a mentorálás. A saját nehézségei elmondása kapcsán a pozitív fejleményeket emelje ki, ne a kilátástalanságot erősítse meg a mentoráltban. Mindig a pozitívumokat kell erősíteni, de figyeljünk rá, hogy kerüljük az eltúlzott optimizmust! A beszélgetés során mindig igazodjunk a másik állapotához. Nem szabad túl sok információt ráerőltetni a másik félre, ne sürgessük a hezitáló, nehezen döntő szülőt, legyünk türelmesek és álljunk rendelkezésére. Mindig meg kell adni a tiszteletet a másiknak, még akkor is, ha helytelenítjük a másik fél tetteit, vagy gondolkodását. Visszajelzésünk sose legyen túl kritikus, inkább jól feltett kérdésekkel vezessük rá szülőtársunkat a helyes gondolkodásra. (Pl. mit vár attól, hogy..?) A mentorszülő nem szakember, nem orvos, nem gyógypedagógus, nem pszichológus. A mentorszülő tájékoztathatja a segítségért fordulót a különböző módszerekről, terápiákról, egészségügyi eljárásokról, elmondhatja a saját tapasztalatait, véleményét is, de mindenkit a saját helyes útjának a megtalálásában kell segíteni. Nem lehet mindenkinek ugyanazt az utat bejárni. Ne erőszakoljon a mentorszülő semmit, még akkor sem, ha neki az vált be és meggyőződése, hogy az a jó. A mentorszülő abban tud segíteni, hogy a megfelelő információhoz juttatja, a megfelelő helyre irányítja a segítségért fordulót. Megértést, támaszt tud nyújtani, erősíteni tudja benne az ő megoldási stratégiáit. Segít neki megtalálni az utat, melyen el tud indulni és támogatja ebben, de nem ő dönt, intézkedik a másik szülő helyett. -10-

13 A mentorálási folyamat elején ki kell derülnie annak, hogy mire szerződik a mentorszülő a segítségért fordulóval. Fontos, hogy mindkét fél tisztában legyen ezzel. Ennek a mentorálási folyamat lezárásában van nagy szerepe. Amikor a mentorszülő információkkal látja el a segítségért fordulót, akkor csak olyan információkat adjon át, melyekről meg van győződve, hogy valóságalapúak, megfelelő helyről származnak. Fontos vigyázni főleg a weboldalakkal. Tartsa szem előtt a kézikönyvben rögzített ajánlásokat. Tipikus kérdések, leggyakrabban előforduló témakörök Mire van szüksége a családnak? Szakemberek segítségére (orvos, védőnő, gyógypedagógus, szociális munkás, jogász stb.) és sorstársi segítségre annak érdekében, hogy a gyermek és családja hozzáférhessen a számára megfelelő intézményrendszerhez anyagi segítséghez, érdekképviselethez, szakmailag hiteles, korrekt, korszerű és használható gyakorlati információkhoz (internet, könyvek, tájékoztatók, szórólapok stb.). A mentorszülők eddigi tapasztalatai és összesített adatszolgáltatásuk alapján az autimentorokat leggyakrabban az alábbi témakörökben keresték meg: intézménykeresés juttatások fejlesztések viselkedésproblémák (evés, szobatisztaság, önagresszió) diagnózis szerzés diagnózis felülvizsgálat szakemberek elérhetőségei az autista gyermek zaklatása (pl. osztálytársak részéről) testvér kérdés csak saját problémák elmesélése (meghallgatás) óvodai csoport kialakítása szakember szeretne autizmussal foglalkozni Támpontok a kérdések megválaszolásához Diagnózis Sok esetben a család úgy keres meg minket, hogy azzal kezdi a történetét: az óvónéni, nagymama, a szomszédasszony, a védőnő hívta fel a figyelmét rá, hogy valamiben különbözik a gyermeke, ezért javasolja, hogy megtörténjen a vizsgálat. -11-

14 Elsősorban szakmailag hiteles helyeket ajánljunk számukra, még akkor is, ha az adott településtől kicsit messzebb van, mert a helyi nevelési tanácsadókban gyakran előfordul, hogy az autizmus spektrum zavarban képzetlen emberek ülnek, akik adott esetben sokkal kevesebbet tudnak segíteni. Ma Magyarországon az autizmus diagnózis minden esetben gyermekpszichiátriai vizsgálathoz kötött. Jó esetben egy team vizsgálja meg a gyermeket, lehetőséget biztosítva a későbbiekben a fejlesztések, ellátás megtalálására. Az autizmus diagnosztikai centrumok olyan intézmények, ahol tudomásunk szerint autizmus megállapítására alkalmas vizsgáló eszközök (tesztek) használatára kiképzett szakemberek dolgoznak, elérhetőségeik az AOSZ honlapján (információ szülőknek/diagnózis menüpont) az alábbi linken található: Fontos elmondani a szülőknek ebben az esetben, hogy a gyermekorvostól tudnak beutalót és útiköltség térítéshez igazolást kérni hisz sok esetben az utazás komoly anyagi terhet ró a családra. Intézménykeresés Akik az óvoda vagy iskolakeresés előtt állnak nem mindig tudják hogyan kezdjenek neki, hogyan tudják megtalálni a gyermekük számára legoptimálisabb intézményt, ezzel kapcsolatos saját tapasztalataink megosztása segítség lehet a szülőnek. Ugyanez a helyzet felnőtteknél a bentlakásos vagy napközbeni ellátások esetén. Sok esetben a családok azzal keresnek meg minket, hogy a gyermekük vagy egyáltalán nem kap semmilyen ellátást, vagy pedig ahol van, onnan szeretnék elhozni különböző okok miatt. Munkánkat megkönnyíti az AOSZ honlapján, az információ szülőknek/intézménykereső menüpontban található országos intézménylista, melynek intézményei egy 2010-es telefonos lekérdezés alapján fogadnak autizmussal élő gyermekeket, fiatalokat: Érdemes azonban tájékozódni a környezetünkben található helyi intézményekről, a bekerülés feltételeiről, megismerni azok működését az autizmus szempontjából. Jogok, támogatások, juttatások Az AOSZ szülősegítő kiadványai (Iránytű, Útmutató, Hogyan csináld?) részletesen tartalmazzák a különböző ellátásokkal kapcsolatos szabályokat a hatályos jogszabályok alapján. A kiadványok letölthetők az AOSZ honlapjáról: A legfontosabb autizmushoz kapcsolódó támogatások az alábbiak: emelt összegű családi pótlék (MÁK meghosszabbított GYES a gyermek 10 éves koráig (MÁK) ápolási díj (helyi önkormányzat) -12-

15 közgyógyellátásra jogosító igazolvány (helyi önkormányzat) ingyenes parkolásra jogosító igazolvány (helyi önkormányzat) utazási kedvezmények (MÁK igazolvány alapján illetve utazási költségtérítés) óvodai, iskolai étkezési térítési díj kedvezmény normatív tankönyvtámogatás fogyatékossági támogatás (MÁK) rokkantsági nyugdíj/járadék, rehabilitációs járadék/ellátások (ONYF Érdemes tudni, hogy ezen felül számos más olyan kedvezmény, támogatás is létezik, melyek nem az autizmushoz, hanem szociális rászorultsághoz kapcsolódnak és a család egy főre eső jövedelme alapján lehet igényelni. Erről a helyi családsegítő szolgálatok, vagy a helyi önkormányzat szociális osztályának munkatársai tudnak felvilágosítást nyújtani. Érdemes felhívnunk a figyelmet arra, hogy a közgyógyigazolvánnyal rendelkező gyermek esetén gyermekneurológus javaslata alapján a gyermekorvos pelenkát írhat fel a még nem szobatiszta gyermek számára. Ezáltal a szülők kedvezményesen juthatnak hozzá a pelenkához. Fejlesztések Az Iránytű című kiadvány Diagnosztikai intézmények, terápiák című kötetében részletesen is olvashatunk a hazánkban ismert, alkalmazott terápiás módszerekről. Ne feledjük, nekünk nem feladatunk a fejlesztés, a módszerek betanítása, ezt mindig bízzuk szakemberre, ugyanakkor saját tapasztalataink, élményeink megosztása, a mindennapokban használt eszközeink (napirend, kommunikációs kártyák, Én-könyv, napló, stb.) bemutatása segíthet a szülőnek az elindulásban. Fontos, hogy felhívjuk a figyelmet a tudományos evidenciákkal alátámasztott terápiák előnyben részesítésére és a kétséges kimenetelű alternatív terápiák lehetséges veszélyeire. Érdemes megemlíteni a különböző szülőtréningek (pl. Fogódzó képzés, Autizmus és szexualitás képzés) lehetőségét, melyről az AOSZ hírei között tájékozódhatnak az érdeklődők. Viselkedésproblémák A viselkedésproblémákhoz elsősorban autizmus specifikus módszerekkel kell közelítenünk. A hangsúly a megelőzésen van. Sok múlik a hozzáálláson és a tudáson, valamint nélkülözhetetlen a következetesség. A már kialakult viselkedésproblémák megoldásához a mentorszülő saját tapasztalatainak átadása nagy segítség lehet, de előfordulhat, hogy nem elég. Minden esetben javasoljuk a szülőnek, hogy bátran kérdezze meg a gyermekét fejlesztő szakembert az adott problémával kapcsolatban. Ajánlhatjuk még az alábbi, témához kapcsolódó könyvet, mely számos hasznos ötletet tartalmaz a különböző viselkedésproblémák megoldásához: Eric Schopler - Életmentő kézikönyv szülőknek krízishelyzetek megoldásához autizmusban és hasonló állapotokban. (Kapocs Kiadó, Budapest, 2002.) Szakemberek elérhetőségei -13-

16 A mentorszülők tájékozódhatnak a lakóhelyükhöz legközelebb lévő szakellátó helyekről, intézményekről, valamint az autizmus specifikus gyógypedagógusokról. Ebben lehet segítség az AOSZ honlapjáról elérhető tagszervezeti lista (AOSZ/tagszervezetek menü): Érdekvédelem Autisták Országos Szövetsége érdekvédelmi tevékenységéről az AOSZ honlapján az Érdekvédelem menüben részletesen olvashat. Természetesen több más hazai civil szervezet is végez érdekvédelmi munkát, ezzel kapcsolatban érdemes tájékozódni a helyi szervezetekről. Néhány példa további, autizmus területén működő szülői szervezetről a teljesség igénye nélkül: Aura Autistákat Támogató Közhasznú Egyesület, Budapest ( Ben-Autista és Autisztikus Gyermekekért Közhasznú Egyesület, Eger ( MITIŐK Szülők Érdekvédelmi Egyesülete az Autistákért, Budapest ( Mozaik Közhasznú Egyesület az Autizmussal Élő Emberekért, Dunaharaszti ( Jogsegély Egyszerűbb jogi kérdésekben a mentorszülő is választ tud adni az AOSZ Iránytű című kiadványa és saját tapasztalatai alapján. Ha a kérdés bonyolultabb a szülőt irányítsuk tovább a helyi nevelési tanácsadó jogsegélyszolgálatához vagy az AOSZ információs centrumába, illetve jogi szakértőjéhez. Ezek a fórumok ingyenesen nyújtanak segítséget. Érdemes átolvasni az alábbi linken (AOSZ honlap, tanácsadás/szakértőink válaszolnak menü) található, korábban felmerült, szakértőkhöz intézett kérdéseket: =138 A fentiek alapján összefoglalhatjuk, hogy általánosságban a mentorszülők feladata a sorstársi melléállás és a tapasztalatok átadása. A mentorszülő olyan kérdésekre is tud válaszolni a saját tapasztalataiból, tudásából, ismereteiből, amelyből a mentorált család gyorsabb, hitelesebb tudást meríthet. Ebben az esetben (hiszen ez egy tudatosan létrehozott kapcsolat) mindkét fél profitál, mindketten tanulhatnak egymástól a kölcsönösség elengedhetetlen az eredményességhez. A mentor a személyes példamutatásával, támogatásával, megerősítéseivel megadja a megbeszélés, együttgondolkodás és így az alternatívákat is feldolgozó döntéshozatal lehetőségét. -14-

17 A mentorálási folyamat lezárása A mentorálási folyamat lezárásakor ugyanúgy figyelembe kell venni a segítő beszélgetés szabályait, mint magában a mentorálási folyamatban. Akkor érkezünk el a mentorálási folyamat lezárásához, amikor a problémával, kérdéssel hozzánk forduló megtalálja segítségünkkel a legjobb megoldást, megkapja a kérdésére a választ, vagy speciális segítség igénye esetén tovább irányítottuk a megfelelő szakemberhez, szervezethez. A segítségnyújtás csak arra irányulhat, hogy a segített személy egyre inkább képessé és alkalmassá váljon arra, hogy saját sorsát érintő ügyekben tudatosan és felelősségteljesen legyen képes dönteni és eljárni. Amennyiben ez megtörtént, akkor a folyamatnak vége. Ez különböző típusú, személyiségű embereknél különböző időmennyiségeket vehet igénybe, valamint a folyamat hosszát meghatározza az is, hogy milyen jellegű kérdéssel fordult hozzánk. Előfordulhat az is, hogy egy egyszerű kérdésre azonnal korrekt, pontos, megoldást hozó választ tudunk adni és így az adott probléma megoldódik tehát vége a mentorálásnak. Viszont vannak olyan élethelyzetek (a diagnózis utáni gyászmunka, folyamatosan felmerülő problémák kezelése, érdekvédelmi egyeztetések stb.), amikor a folyamat akár heteket, hónapokat is igénybe vehet. Ha a helyzet megoldódik, a mentorált problémával, kérdéssel nem keres, valamint megkaptuk a visszajelzését arról, hogy az az élethelyzet rendeződött, amiben a segítségünket kérte, egyértelműen vége a folyamatnak, de természetesen a lehetőség a segítségkérésre továbbra is adott, hiszen előfordulhat az is, hogy több hónap vagy év elteltével egy egészen más élethelyzetben a mentorált újra megkeres minket. Fontos, hogy a mentorált számára is egyértelművé tegyük azt, hogy lezártuk a folyamatot, természetesen felajánlva azt, hogy később, más kérdésekben szívesen állunk rendelkezésére. A lezárás jelzésének egyik eszköze az elégedettségi kérdőív. A mentorálás végén minden esetben kérjük meg a szülőt, hogy töltse ki elégedettségi kérdőívünket, melyet elérhet az AOSZ honlapján keresztül (tanácsadás/mentorszülő hálózat menü), vagy az alábbi közvetlen linken: Természetesen biztosítani kell a kitöltőt arról, hogy a kitöltés teljesen önkéntes és anonim, a válaszok nem a mentorszülőkhöz érkeznek be, hanem a hálózati koordinációt ellátó szervezethez. Te is kérhetsz segítséget! A szociális szakmában dolgozó emberek számára a 80-as évektől vált egyértelművé, hogy szupervízió nélkül hosszú távon nem lehet eredményesen dolgozni. Szerepe kettős: támogatás és minőségbiztosítás is egyben. Alapja a kompetencia (hatékonyság) fejlesztése. -15-

18 Nagyon fontos, hogy a mentorszülők számára nyitott legyen a lehetőség szupervíziós foglalkozásokra akár egyéni, akár csoportos formában. A mentorszülői szolgálat bővülése talán lehetővé teszi, hogy szervezett formában is rendelkezésre álljon a szupervízió. Amíg ez nem lehetséges, addig az esetmegbeszélő csoportokon érdemes szupervíziós lehetőséget is kérni. -16-

19 Kommunikáció, konfliktuskezelés Az élet egyik legszebb kárpótlása az, hogy egyetlen ember sem tud őszintén segíteni egy másikon anélkül, hogy ne segítene ezzel saját magán is. (Emerson) Bevezetés Az elmúlt időszakban saját élményként is megtapasztalhattuk, hogy felgyorsult, információval telített világunkban milyen gyakran érezhetjük magunkat elveszettnek. A fogyatékosság megítélése lassan, de változik, az integráció fogalma bekerült a köztudatba, de talán éppen emiatt kerül zavarba egy friss diagnózissal az ajtón kilépő család. Számos olyan problémával találkozunk, melyek megoldási lehetőségei sokkal szélesebbek - de az életünket átszövő változások miatt, sokkal nehezebbek is - mint az előző generáció idején. Csak néhány kérdés a sok közül, ami talán minden szülő fejében megfordul. Mi az az autizmus? Meggyógyul? Gyakran tudományosan nem megalapozott információkat hallva a szülők elbizonytalanodnak, megkérdőjelezik a szakemberek véleményét. Néha a diagnózis után kevés lehetőség van a megbeszélésekre. Ki/mi a hibás? Mit tehetek érte? Az interneten sok jó megoldás és fejlesztési lehetőség mellett, találhatunk gyors sikert ígérő, de tudományosan nem megalapozott terápiákat is. A szülők felelősségéről az autizmusban még mindig akad számos pontatlan cikk is, mely például az anyák negatív hatását emelik ki. Hol fog tanulni? Hova írassam óvodába? Néha több óvoda, iskola is szóba jöhet. Integráltan (a többiekkel együtt) vagy szegregáltan (autista vagy egyéb fogyatékos gyermekkel) neveljük? Mindkettő jó megoldás lehet adott esetben. Mi lesz vele felnőttként? Több típusú intézmény szakosodott erre a feladatra. Nehezebb helyzetbe kerül azonban a szülő akkor, ha olyan, gyakran személyes jellegű kérdései fogalmazódnak meg, melyek a mindennapok során nehézséget okoznak számára. Ez kapcsolatban lehet a nagyszülőkkel, ismerősökkel vagy akár az éjszakai felriadásokkal is. Az emberek egyre fokozottabban igénylik a szakmai segítséget (professzionális tanácsadást) életük aktuális problémáinak a megoldásához, hiszen tanult mintáink gyakran nem nyújtanak elegendő segítséget a megváltozott körülmények között, de legalább ilyen jelentős az önsegítő csoportok szerveződése, akik igen jó hatásfokkal végzik munkájukat (Dawn-dada, Anonim Alkoholisták, Kék vonal, stb.) Különösen fontosnak tarjuk a mentorszülőknek, mint önkéntes segítőknek a szerepét ezeken a kritikus pontokon, mint amilyen például a diagnózis közlése, az otthonlét és az intézmény közötti átlépés vagy az oktatási rendszer elhagyása és a felnőttkorba lépés; vagy az otthoni nehézségek megbeszélése. Természetesen a mentorszülőnek mindig a hivatásos szakértők mellett és nem helyett kell tevékenykedniük. Nagy előnyük azonban a tapasztalat, amit -17-

20 autista gyermekük nevelése során szereztek, átéltek és sikeresen megoldottak, emiatt a kapcsolatuk a családokkal sokkal közvetlenebb, bátrabban kérdezik őket. Ahhoz, hogy ennek a szerepüknek minél hatékonyabban meg tudjanak felelni, ismerniük kell azokat az alapkészségeket, melyek segítségével hatékony és használható segítséget tudnak nyújtani azoknak a szülőknek akik valahol megakadtak a történtek feldolgozásában, problémamegoldásban, vagy egész egyszerűen csak hiteles információra van szükségük. A mentorszülő feladata: előbb a kliens helyzetében önismeretre tesz szert feldolgozza saját élményeit, részt vesz a képzésen, saját élményből tudatosítja a pszichológiai folyamatokat, tehát tudatossá emeli tapasztalatait, azt képes megfogalmazni mások számára is, rátekintést nyer az eljárás elméleti és hatástani ismereteire, önképzésben marad, közben elsajátítja magát a technikát, gyakorlatot, igénybe veszi az esetmegbeszélő csoportokat Wiegersma (in. Ritoók, 1992) a problémák nehézségi foka szerint öt szintet különböztet meg: 1. szint csak útmutatás 2. szint 3. szint 4. szint 5. szint a döntéshozási helyzet nem világos, eredmények bizonytalanok, érdekütközések vannak, de reálisak a választási lehetőségek és a személy kis segítséggel képes önállóan dönteni (mindennapi problémák) sok információ hiányzik, vagy több ellentétes szempontot kell figyelembe venni, a személy bizonytalan, több segítség szükséges a döntési folyamatban komoly belső konfliktusok vannak, bizonytalan jövőkép, esetleg irreális, inkonzisztens vágyak, problémás motivációk egyensúlyba hozáshoz segítség kell (reálisabb helyzetértékelésért, kompromisszumért) a problémák kiterjedt köre mélyen gyökerezik a személyiség belső életében, több területen is megjelenik: irreális igények, elvárások, éretlen kapcsolatok, szorongás, stb. - neurotikus problémák integrációhiány, pszichés vagy organikus patológia, mely csak nagyon primitív választást tesz lehetővé A mentorszülők jellemzően az 1. és 2. és 3. szinten tevékenykednek, a 4. és 5. szinten lévő problémák esetén mindenképpen a szakemberhez való irányítás a fő feladata. Az irreális helyzetértékelés gyakran nem oldható az önkéntes segítő szintjén fel teljesen (3. szint), ebben az esetben is javasoljuk klienseinknek, hogy forduljanak szakemberhez. Mivel a hiteles és használható információ átadása és a másik személy pontos megértése a fő feladat, fontos, hogy ejtsünk néhány szót a kommunikációról. -18-