AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROK ELLÁTÁSÁNAK IRÁNYELVEI Dr.Balázs Anna Autizmus Alapítvány, Budapest e-mail: abalazs@autizmus.hu www.autizmus.hu 2008.01.18.
ALAPFOGALMAK, ALAPINFORMÁCIÓK ASD és autizmus: Lényege a központi idegrendszer sérülése 3 funkció: a szociális készségek, a kommunikáció, és a rugalmas gondolkodás és viselkedés-szervezés területein ( autisztikus triász ) Ok: genetikai (intenzív kutatás) Gyakoriság: nemzetközi adatok: 0,6 1% érintett hazai ebből kalkulálva: 60-100ezer fő, maximum 8-10% diagnosztizált Prognózis: a probléma az egész életen át fennáll, de megfelelő kezelés jelentősen javítja Terápia: kognitív-viselkedéses, pszicho-szociális, és gyógypedagógiai. Gyógyszeres kezelés nem specifikus! Parl.meghallg./Dr.Balázs Anna 2
SPECIÁLIS SZÜKSÉGLETEK ÉS SPECIÁLIS ELLÁTÁS Klinikai kép: kialakulását a sérült funkciók miatti fejlődési elmaradás és deviancia határozza meg, és szinezi pl. az IQ., személyiség, viselkedés -problémák. Speciális szükségletek az alapsérülésből fakadnak. Csak az megfelelő speciális ellátás, ami ezekre a központi sérülésekre irányul A speciális ellátás általános sajátosságai, elemei: - A szociális és tárgyi környezet, tartalom adaptációja - Vizuális támogatás, strukturált tanítás, ellátás, foglalkoztatás - Kognitív viselkedéses, és fejlődési megközelítés és terápia - A személy számára mindig és minden helyzetben szükséges A speciális ellátásról: - szükségesség (hatékonyság) - korai diagnózis és fejlesztés jelentősége: (korai, fejlődési zavar, következményes, másodlagos tünetekkel) - az egész életen át tartó ellátás, támogatás (végleges az alapprobléma) Parl.meghallg./Dr.Balázs Anna 3
SPECIÁLIS SZÜKSÉGLETEK ÉS SPECIÁLIS ELLÁTÁS NEMZETKÖZI KONSZENZUS A TERÁPIÁVAL KAPCSOLATBAN: Az alapsérülés nem gyógyítható. A hatékony beavatkozás pszichoszociális és pedagógiai. A leghatékonyabb programok (jó gyakorlatok) mind korai, intenzív, kognitív viselkedéses megközelítést alkalmaznak. A konszenzus a legerősebb és legáltalánosabb a minél korábbi kezdet és az erősen strukturált tanítás szükségessége kérdésében. A megfelelő kezelés minden esetben eredményes! Az eredményesség fokát, valamint a prognózist számos tényező befolyásolja (az autizmus súlyossága, értelmi képességek, járulékos betegségek, kezelés intenzitása, az állapot felismerésének időpontja, stb.). (pl. National Research Council, USA, 2001, Howlin, 2002; Charman et al., 2003; NAPC 2003) Parl.meghallg./Dr.Balázs Anna 4
AZ ELLÁTÁS SZÜKSÉGES RENDSZERE és LÉTEZŐ ELEMEK Szükséges elemek: (példák) Jogi háttér, és a megvalósíthatóság biztosítása vagy terve! Távlata! Képzett szakemberek minden területen, a képzettség elvárása határidőkkel! Szakképzés, továbbképzés formái, több szinten, Módszertani Központ és Szakértői teamek/centrumok rendszere az egyéni spec. ellátás folyamatos és megfelelő biztosítására, az ellátók szakmai támogatására Egészségügyi ellátás: (pl.) (szűrés?) elérhető korai dg., terápia, fejlesztés, speciális gyermek és általános pszichiátriai ellátás, gondozás individualizáltan és szükségletek szerint, egész élettartamra. Közoktatási és szociális intézmény-rendszer, megfelelő szakember létszámmal a biztonságos és speciális. ellátáshoz a diagnózistól, vagy ha lehet, annak felvetésétől kezdve: korai ellátás, iskolák / ill. spec, csoportok szegregált és integrált oktatásra, egyéni szükséglet szerint, Serdülő és felnőtt nappali ellátás, továbbképzéssel, munkára felkészítéssel, Bentlakásos forma minden intézménytípusban.. Felnőtt ellátás szükséglet szerinti segítői szinten, és formákban, átmeneti és végleges elhelyezéssel. Krízisintervenció eü, kooperációval, Foglalkoztatás szüks,szer5nti formái, Családok támogatására kapacitás az összes ellátói formában, és a koordináló teameknél. Informált, támogató szociális környezet, különösen a köz/szférában. Létező elemek (példák) Alapvető jogok vannak papíron, de megvalósíthatóság! Mennyiségben szükséglettől nagyságrendekkel elmaradó szolgáltatások Szakemberképzés szigetszerűen: pl. ELTE: Gyógyped.képzés: kötelező autizmus tanegység (évi 40-50 hallgató), de nincs önálló szak Pszichológusképzésben változó, elméleti képzés. Pedagógus továbbképzés: kevés tanfolyam évente, stb. Módszertani Központot az Autizmus Alapítvány működtet (súlyosan alulfinanszírozott, szakemberhiánnyal, csökkent kapacitással) Egészségügy: kevés felkészült intézmény, Szakmai diagnosztikus továbbképzés indult 10 centrum számára (FOKA támogatás), Nagy hiányok: pl, krízisintervenció! Nagy területi egyenlőtlenség! Kisszámú közoktatási és szoc. speciális intézmény, ill. egység van (kb, 60-100 az országban) speciális működtetése nem biztositott, Finanszírozás! Közoktatásban kisszámú speciális ellátó hely, és növekvő (látszólagos) integráció: valódi integráció szakmai és pénzügyi okokból nem valósul meg. Okok: Az autizmus késői felismerése Ellátás rendszerének kidolgozása szakszerűtlen, ill. hiányzik. Szakemberképzés, tovább- képzés hiányos, v. nincs Finanszírozás rendszere nem teszi lehetővé a jogok megvalósulását, még az országos gazdasági helyzetnek megfelelő szinten sem. Parl.meghallg./Dr.Balázs Anna 5
SZAKMAI SZEMPONTOK A SZOLGÁLTATÁSOK KIALAKITÁSÁHOZ I. Európai normáknak megfelelő szakemberképzés, továbbképzés elsődleges és sürgős Szakemberek és fenntartók képzettséggel kapcsolatos kötelezettsége (finanszírozással és szankciókkal) Fenntartók ellátási kötelezettsége a megfelelő speciális ellátás biztosításával a normatíva feltételeként: Meghatározó az állapot sajátosságainak megfelelő módszertan, individualizálhatóság, szakember - létszám (arányok) Elérhetőség érdekében ellátás decentralizálása és egymásra épülése (ellátási szintek) A tervezett szolgáltatás mennyisége típusonként az előfordulásnak megfelelően, és szolgáltatások skálája: - horizontális: párhuzamosan működő intézménytípusok skálája, és - vertikális: időben egymásra épülő, felmenő ellátás, egységes módszertannal és támogatott átmeneti periódusokkal Szűrés a korai felismerés érdekében (gyermek eü. alapellátásban) Epidemiológiai vizsgálat (mintavétel) a gyakoriság meghatározására, ellenőrzésére, az ellátó kapacitás tervezésének megalapozására (távlatibb) Ellátás hiányainak sürgős pótlása, mint krízisintervenciós kórházi osztály, extrém-súlyos esetek számára kisszámú, speciális nappali és bentlakásos speciális intézmény, Bentlakásos lehetőségek minél előbbi kialakítása minden szinten (pl. ált. iskola), a rászoruló családok terheinek csökkentésére Parl.meghallg./Dr.Balázs Anna 6
SZAKMAI SZEMPONTOK A SZOLGÁLTATÁSOK KIALAKITÁSÁHOZ II. Szolgáltatások szakmai szempontú megtervezése, a szükséglet szerinti szinten és kapacitással Kell: - Módszertani Központ (szakmai képzés, szakemberek, intézmények támogatása, stb.) - - multidiszciplináris Szakmai Ellátó Centrumok (min. régiónként egy) hálózata, - - speciális pedagógiai csoportok, intézmények létrehozása, meglevők megóvása - - iskolákban a szükséglet szerinti ellátást biztosító, valódi integráció - - továbbtanulás lehetőségei - -sokrétű szociális ellátó rendszer létrehozása, a meglévők fenntartására jogi és - finanszírozási feltételek, támogatási rendszer kialakítása, (gazdálkodási szempontok - az intézmények méretében, szig6rúan szakmaiak a működésben) - - a civil kezdeményezések szakmai, jogi, és financiális támogatása, stabilitás biztosítása - - a közszférában dolgozók, szolgáltatók képzése, tájékozottságának elvárása - stb. A szabályozás szakmai szempontokat figyelembe vevő megtervezése, pl: olyan egyéni szükséglet szerinti ellátás, gondozás, intézményi elhelyezés, amelyben az autizmus diagnózis meghatározó: így nem mosható össze az értelmi sérüléssel (eltérő szükségletek), vagy nem iskolázható be az IQ alapján (jogi szabályozás itt törvénysértő) Parl.meghallg./Dr.Balázs Anna 7
HIVATALOS AJÁNLÁSOK, IRÁNYELVEK, DOKUMENTUMOK Elkészítettük a hazai IRÁNYELVEK -et az Eü.M. számára, nemzetközi dokumentumokkal összhangban, mint Eü: AACAP és AANCN Practice Parameters (USA, 1999, 2003), stb. Oktatásügy: NRC: Educating children w. autism (USA, 2001) NAPC: National Autism Plan for Children, (UK, 2003) On education and Integration of Children w. autism (Európa Tanács, 2006) Céljuk, lényegük és általános jellemzőik: - Cél: a tényeken alapuló jó gyakorlatok meghatározása - Speciális eü. vagy oktatási fókusszal készültek - A témát komplexen tárgyalják -Erős szakmai konszenzust képviselnek, és egymással szakmai összhangban vannak (és a fentiek a felnőtt ellátást alig érintik ) AZ IRÁNYELVEK A FENTI INFORMÁCIÓK TÖBBSÉGÉT RÉSZLETESEN TÁRGYALJA. OLVASHATÓ AZ AUTIZMUS ALAPÍTVÁNY PORTÁLJÁN: WWW.AUTIZMUS.HU Parl.meghallg./Dr.Balázs Anna 8
AUTIZMUS SPEKTRUM ZAVAROK ELLÁTÁSÁNAK IRÁNYELVEI KÖSZÖNÖM A LEHETŐSÉGET Parl.meghallg./Dr.Balázs Anna 9