A beszédfogyatékos felnőttek helyzete Magyarországon
Szerzők: Barnáné Gedó Edit, Szekrényesné Juhász Mária, Gárdonyiné Kocsi Ilona, dr. Szabó Edina, Nagy Orsolya Szakmai lektor és szerkesztő: Fehérné Kovács Zsuzsa Felelős kiadó: Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány, Tóth Egon, a kuratórium elnöke A projekt irányítója: Nagy Orsolya A kiadvány megjelenését gondozta: ÖNkorPRess Kiadói Kft. A kiadvány elérhető a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány honlapján: www.fszk.hu Minden jog fenntartva. Jelen könyvet tilos reprodukálni, adatrendszerben tárolni, bármely formában vagy eszközzel elektronikus, fényképészeti úton, vagy más módon a kiadó engedélye nélkül közölni. Készült a Szociális és Munkaügyi Minisztérium támogatásával. ISBN: 978-963-87899-9-0 Megjelent 2009-ben.
t Tartalomjegyzék 1 2 Bevezetés helyett 5 A pályázók munkáinak bemutatása 9 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása Békés megyében 9 Egy pályázat megvalósulása esetismertetés tükrében 13 Modellkísérleti program Székesfehérváron 19 Aphasia Centrum Kistarcsán 27 3 Egy modellkísérleti program eredményei 31
1 Bevezetés helyett A beszéd igen természetes és magától értetődőnek tűnő, csak az emberre jellemző jelenség, amely akkor kelt igazán feltűnést, ha annak a megszokottól eltérő használatával, rendellenességével, késésével, esetleg hiányával találkozunk. Ez megzavarhatja az aktuális társas kapcsolatok sikeres működését, az emberek közötti szóbeli kommunikációt. A következmények gyakran már nemcsak a beszédet, a kommunikációt, hanem a személyiséget érintően is megjelennek. Bizonyára az érdeklődő olvasó is volt már olyan társas helyzetben, amikor úgy érezhette, hogy kommunikációja sikertelen, mert nincsen birtokában annak a szükséges stratégiának, amely szándéka elérését támogathatná, így le kellett mondania eredeti céljáról. Ugye, milyen frusztráló helyzet volt, mennyire tehetetlennek érezte magát az ember? Akart volna változtatni a helyzeten, de egyszerűen képtelen volt rá. A verbális kommunikációban negatívan érintett felnőttek nap mint nap ezt a helyzetet élik át. Ez az oka annak, hogy nem képesek intellektusuk, képességeik, személyiségük megmutatására, sem a magánéletben, sem a tanulásban, sem pedig a munkaerőpiacon. Ez a bemutatásra kerülő program annak érdekében jött létre, hogy segítse a felnőtt beszédfogyatékosok hátrányainak csökkentését, esélyegyenlőségük megteremtését a személyre szabott rehabilitáció feltételeinek megteremtésével, modelljeinek kidolgozásával. A beszédfogyatékos felnőttek helyzete Magyarországon A hang-, a beszéd- és a nyelvi zavarok, más szóval a kommunikációs zavarok, hátrányos helyzetet, esélyegyenlőtlenséget okoznak, amelynek következményeit az érintett beszédfogyatékosok nemcsak a mindennapi kommunikációjuk során, de az egészségügy, az oktatás, és a munkaerőpiac területén is megtapasztalhatják. Magyarországon a felnőtt beszédfogyatékos személyek ellátása, beszédterápiája, beszédrehabilitációja kórképtől függetlenül nem megoldott, pedig az érintettek előfordulási aránya igen magas. Évente 40 50 ezer új strokos (afáziás, diszartriás) betegről beszélhetünk, akik kétharmadának kb. a 40 százaléka beszédérintett. Ez közel 15 ezer afáziást jelent, akik közül 10 ezer mondható súlyosnak, de még 10 százalékuk (1000 fő) így is visszavezet- 5
hető lenne a munkaerőpiacra, ha megfelelő rehabilitációban részesülhetnének. Az évi esetszám, az előző évi betegek számával kiegészülve, közel 200 ezer poszt strokos beteget jelent. Közülük 40 50 ezer személy az, akinek a rehabilitációjában a beszéd és kommunikáció helyreállításának, a beszédterápiának, indokoltan kellene helyet kapnia, a jobb életminőség, a munkaerőpiacra való visszatérés érdekében. Felnőtt és időskori kórképek: a demencia, a dadogás, a hadarás, a hangképzési zavarok különböző típusai, az orrhangzós beszéd, a pöszeség, az időskori nyelés zavarai, az időskori hallás zavarai mind olyan kommunikációs zavarok, amelyek logopédiai terápiás ellátást igényelnének. Az összes hangképzésben, beszédben, nyelvben érintett felnőtt népesség kb. 200 ezer embert érint, azaz a magyar lakosság több mint a 2 százalékát!* Mint látható, a kóreredet, a kórkép igen heterogén, más-más minőségben befolyásolja az egyén beszéd- és nyelvi képességeit, kompetenciáját, kommunikációját. Az alanyi jogon járó rehabilitáció, habilitáció és terápia jelenthetné az esélyt a változásra, a visszatérésre. Sajnos tudjuk, hogy Magyarországon csak néhány főállású logopédus dolgozik az egészségügy területén (kórházakban, klinikákon, szakrendelőkben), közülük is igen csekély a közalkalmazottak száma. Így az ellátás kiterjesztése, a terápiához férés esélye, az esélyegyenlőség megteremtésének lehetősége nagyon korlátozott, hiába tenné ezt amúgy lehetővé az egészségügyi törvény. Ugyanezt mondhatjuk el az otthonápolásról is: az NM rendelet az otthoni szakápolási tevékenységről 20/1996. (VII.26.) 2. c. pontja ugyan engedélyezi a logopédus által végzett beszédterápiát, mégis a gyakorlatban azt láthatjuk, hogy a családorvosok, rehabilitációs szemléletük és ismereteik következményeként, igencsak csínján bánnak ennek a szolgáltatásnak az igénybevételével. Az is igaz, hogy a házi ápolási szolgálatok szolgáltatási kínálatából legtöbbször eleve hiányzik a rehabilitációnak ez a lehetősége. (A gyógytorna van legtöbbször jelen, illetve ha a logopédia is megjelenik a szolgáltatások között, akkor osztozniuk kell a rehabilitációs óraszámon. A szolgáltatást nyújtók általában a gyógytornát részesítik előnyben, mert annak az ellátórendszere már kiépült az egészségügyben, a kapcsolatrendszerek élnek, nem kell őket kiépíteni.) Magyarországon a felnőtt beszédfogyatékosok központilag szervezett logopédiai ellátása együtt és egyszerre indult a gyermekekével (Arad, Ortophonikus Intézet, 1891. Roboz József). Kezelésük hallgatólagosan ugyan, de elfogadott volt a logopédiai ambulanciákon, ellátóhelyeken, egészen az új közoktatási törvény megjelenéséig. Ez a törvény már (a közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX. törvény) deklaráltan is elzárkózik a felnőttek ellátása elől, sőt a fenntartó szankcionálja is ezt a törvénysértést. Így szorult ki a közoktatásból ez a népesség, és helyette nem szerveződik más ellátó területeken lehetőség (pl. az egészségügyben, a szociális ellátórendszerben). Mára viszont logopédusaink száma már kb. 1700 főre emelkedett a közoktatásban (egy logopédusra jutó lakosok száma hazánkban: 5882 fő). Mint látható, ez a szám magasabb az EU-átlagnál (egy logo- * Vesd össze a 25. oldal További tervek, javaslatok alcím alatti adatokkal. 6
pédusra jutó lakosok száma az EU-ban: 6880 fő), ami azt jelenti, hogy egy jól szervezett és finanszírozott ellátórendszerben elegendő lehetne a felnőttek terápiás megsegítésére is. Mi mégsem tudunk élni ezzel a lehetőséggel! Álljon itt példaként, hogy a 2004/2005-ös tanévben Magyarországon 50 228 beszédhibást láttak el a közoktatásban, akik közül 15 év feletti beszédhibás csak 176 személy volt. Ezzel szemben az EU-tagországok statisztikái azt mutatják, hogy az összes ellátott beszédhibás minimum 20 százaléka felnőtt és időskorú személy. Következtetés: az európai mintához hasonló törvényi és a finanszírozási kereteket kellene teremteni a közoktatáson kívüli világban. Az EU-tagországokhoz hasonló logopédiai terápiás finanszírozási formák megteremtésére kellene törekednünk, azaz a szociális biztosítási rendszer, a magán egészségügyi biztosítási rendszer és/vagy az állami vagy egyéb központi rendszer valamelyikében kellene gondolkodnunk. Az egészségügy és az oktatás közös finanszírozási formáinak megteremtése lehetne a megoldás kulcsa: a közoktatás területén jól kiépített ellátórendszer és az ott működő logopédusok részt vállalnának a felnőtt járóbeteg ellátásban, amelyet az egészségügy is finanszírozhatna. A helyzet megoldására a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány (a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány jogelőd intézménye) a 2005. évi fejezeti forrása terhére elindította az Sz25/12 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása című programot, amelynek első szakaszában a közalapítvány számára a Démoszthenész Egyesület igényfelmérést és kutatást készített a Magyarországon működő beszédfogyatékos felnőtteket ellátó intézményekről, illetve az érintett célcsoportról. A kutatás eredményei olvashatók a közalapítvány honlapján** A felmérés adatait felhasználva a közalapítvány további lépésként, a 2006. évi forrása terhére pályázatot hirdetett modellintézmények létrehozására, valamint tananyagot készíttetett és képzést szervezett a logopédusok számára, annak érdekében, hogy korszerű, tudományos, szakmai ismeretekkel rendelkezzenek a felnőtt beszédfogyatékosság ellátásának területén. A modellkísérleti program indításával a fent vázolt (tarthatatlan) helyzet megoldására keresett a területi igényeknek megfelelő ellátási modelleket. A közalapítvány kuratóriumi döntésének köszönhetően összesen négy olyan modell valósulhatott meg, amelyek az ország különböző régióiban, az egészségügy és a közoktatás különféle kooperációinak lehetséges variációit mutatják fel. A pályázók e területen elért eredményei olvashatók ebben a kiadványban, bizonyítván azt, ha a feltételek megteremtődnek, akkor működik az ellátás az érintett beszédfogyatékosok legnagyobb megelégedésére. Fehérné Kovács Zsuzsanna (szerkesztő), a program szakértője ** http://www.fszk.hu/rpi/szakmai_anyagok/osszefoglalo_tanulmany.pdf 7
2 A pályázók munkáinak bemutatása Barnáné Gedó Edit Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása Békés megyében Békés Megyei Könyvtár és Humán Szolgáltató Centrum, Békéscsaba Barnáné Gedó Edit logopédus-nyelvész, Békéscsaba, Ágostonné Farkas Mária logopédus, Gyomaendrőd, Kovács Ágnes logopédus, Orosháza Békés megyében a felnőtt beszédfogyatékos személyek logopédiai ellátása sem szakmai, sem financiális szempontból nem megoldott. A felnőtt korú, kommunikációs zavarokkal küzdő populáció kiszorul az oktatás és az egészségügy ellátórendszeréből is. E pályázat keretében kísérletet tehettünk arra, hogy egy olyan központot hozzunk létre, ahol e népességcsoport megfelelő színvonalú, térítésmentes ellátáshoz jut. Így Békéscsabán és a megye egyéb településein a pályázatnak köszönhetően, a Baly Hermina Pszichológiai Tanácsadó megbízása alapján nyújtottuk a beszédjavító és kiegészítő pszichoterápiás szolgáltatásainkat a Békés Megyei Könyvtár és Humán Szolgáltató Centrum programra pályázó logopédusai (Ágostonné Farkas Mária, Gyomaendrőd, Kovács Ágnes, Orosháza, Barnáné Gedó Edit, Békéscsaba) és pszichológusai (Szabóné dr. Kállai Klára klinikai szakpszichológus, Takácsa Tímea klinikai szakpszichológus) részvételével. A cél az volt, hogy egy többcélú közoktatási intézmény, logopédusai révén, részesévé váljon a felnőtt ellátásnak, hiszen a felnőtt kommunikációs zavarok szakemberei a logopédusok, akik tudásukkal jelen vannak a településen, így kézenfekvő, hogy az igény (FELNŐTT beszédterápia) felmerülésekor a szolgáltatást ott rendeljék meg, ahol azt el is tudják látni. Ezzel a megoldással a kórházban elindult rehabilitációs folyamat folytatását sikerült elérni. Így született meg ez a modell, amelynek keretein belül 13 fő kapott logopédiai, 21 fő kiegészítő/csoportos pszichológiai támogatást. A két intézmény szakembereinek köszönhetően (team-munka!) a logopédiai terápiák kiegészültek a klinikai pszichológiai explorációval, a pszichodiagnosztikai vizsgálatokkal, az életvezetési tanácsokkal, az autogén tréninggel, a csoportterápiával, sőt a hozzátartozók számára önsegítő csoportokkal is. 9
A csoportos logopédiai kezelésekhez és az afáziás és a diszartriás egyéni terápiákhoz Békéscsabán a Szakértői és Rehabilitációs Bizottság épületében biztosítottak helyet. Néhány beteg esetében (afázia és diszartria, dadogás) az egyéni terápiák a betegek körülményes mozgatása miatt lakásukon, illetve szociális otthonban folytak. Vidéken, a lakóotthonban élő beteget a Mozgáskorlátozottak Egyesületének szállítószolgálata utaztatta a rehabilitációs órákra. Folyamatos kapcsolatot tartottunk a logopédus munkatársakkal, a Pszichológiai Tanácsadóval, illetve a kórház rehabilitációs osztályán dolgozó kollégával. Gyógytornászokkal, konduktorral rendszeresen konzultáltunk, a betegek többségét a Mozgáskorlátozottak Egyesületének gyógytornászai, masszőrei mozgatták, az önállóság fokozását konduktor végezte. A családtagokat segítőként próbáltuk bevonni a terápiába már a munkánk kezdetén, a későbbiekben ők a csoportos órákra kísérték el a hozzátartozóikat, de magába a terápiába nem kapcsolódtak be. Számukra lehetőséget teremtettünk pszichológus kollégáink segítségével tapasztalataik csoportos formában történő megbeszélésére, önsegítő csoport formájában a Baly Hermina Pszichológiai és Mentálhigiénés Tanácsadóban. A páciensek logopédiai ellátása a következő módon épült fel: a betegeket a projekt kezdetén, félidőben és a program zárásakor vizsgáltuk meg. Vizsgálati módszereink WAB (Western Aphasia teszt), Token beszédmegértési teszt, Peebody passzív szókincs vizsgáló teszt, Boston képmegnevezési próba, diszlexia, diszgráfia vizsgálat, a motoros funkció vizsgálata (Lurija). Az alkalmazott terápiák Dadogás komplex terápiája, hangrehabilitáció (Balázs Boglárka terápiája), afáziák kognitív terápiája, MIT, melodikus intonációs terápia, kommunikáció, rajz, beszédkontroll tréning, strukturált csoportos kommunikációs terápia, elbeszélés, írás, olvasás, számolás rehabilitációja. A csoportos terápiában a munkamemória fokozása mellett a beszédsebesség növelését, a szótalálási idő csökkentését tűztük ki célul ennek érdekében a betegek számára számítógépes programok, színes kártyák, feladatlapok álltak rendelkezésre. Mindenképpen indokoltnak láttuk, és ma már feltétlenül szükségesnek tartjuk a meglévő organikus érintettséghez (a logopédus által kezelt beszédfogyatékossághoz) társuló pszichikus eltérések, pszichopatológiai állapotok kezelését és az utánkövetést. Az alapbetegséghez társuló kezeletlen pszichés szövődmények a páciens állapotának rosszabbodást is eredményezhetik. A program ezen céljainak megvalósulása érdekében munkakapcsolatunkat eredményesen használtuk fel a Pszichológiai Tanácsadó munkatársaival, akik esetmegbeszéléseket, terápiákat tartottak kezelés alatt álló pácienseinknek. A pszichoterápiák helyszíne a Pszichológiai Tanácsadó volt, a hozzátartozók számára 10
megvalósult egy önsegítő csoport a Segítők Házában. Ezt a munkát két klinikai szakpszichológus, egy pszichológus és két szociális munkás segítette. Munkájuk összefoglalva először interjúra, klinikai pszichológiai explorációra, anamnézisre terjedt ki, ezt követték a pszichodiagnosztikai vizsgálatok (Lüscher, színválasztáson alapuló személyiségteszt, Szondi-féle ösztöndiagnosztikai teszt). Az egyéni pszichoterápiás elemeket tartalmazó életvezetési tanácsadás mellett szupportív (támogató) terápiában, autogén tréningen is részt vehettek. Nagyon eredményesnek ítélték a betegek és a családtagjaik a csoportos tréningeket, illetve a pszichológiai támogatást. A betegek és a hozzátartozók aktívabbak, nyitottabbak lettek, a páciensek beszédkedve is fokozódott. Beszámolóik alapján feltétlen szükségesnek tartjuk ezeket a formákat megőrizni. A program időtartama alatt a pszichológusok a résztvevőkről egyéni haladási naplót vezettek, amelyben négy fontos terület fejlődését követték nyomon: 1. a mentális funkciókét, 2. az érzelmi intelligenciát, 3. a szociális viselkedést, 4. az életminőség javítását. Terápiánk során a beszédfogyatékos célcsoportunk tagjai jó együttműködést, igazi motivációt mutattak. A hozzátartozóknak, akik a mindennapi életben a beszédfogyatékosok 24 órás segítői, azáltal, hogy tapasztalataikat meg tudták osztani egymással, lehetőségük adódott arra, hogy megélhessék a nem csak az én problémám érzését, a közös terhek meg- 11
beszélését, ennek köszönhetően már arról tudtak beszámolni a csoportban, hogy sok erőt merítettek a mindennapok nehézségeinek elviseléséhez. A kapcsolattartás a mai napig is folyamatos a csoport tagjaival és tagjai között. A közös sors igazi csoporttá kovácsolta a résztvevőket. Külön szeretnénk beszámolni az alkalmazott autogén tréning jótékony hatásáról, amelyet mint feszültségcsökkentő és feszültségszabályozó eljárást kívántuk megtanítani a beszédhelyzetekben jelentkező fokozott feszültség, illetve anticipált szorongás leküzdése érdekében. A szokásos gyakorlati célformulák során az arcizmok ellazítására nagyobb hangsúlyt fektetettünk a tréning során. Szemléltetésként kívánjuk bemutatni az alkalmazott tematikát: 1. első interjú, 2. ráhangoló foglalkozás: a. (kommunikációt segítő, illetve gátló tényezők), ráhangoló foglalkozás b. (beszélgetés az autogén tréningről,). 3. lazító gyakorlat, 3. a kar nehezedés gyakorlat, 4. a láb nehezedés gyakorlat, 5. a kar melegedés gyakorlat, 6. a láb melegedés gyakorlat, 7. összegző óra: az egész test lazítása, nehezedés, melegedés, 8. szívgyakorlat, 9. légzésgyakorlat, 10. napfonat gyakorlat, 11. homlok hűvös gyakorlat, 12. összegzés, 13. utánkövetés (hat héttel a tréning befejezése után). Eredményeinket a munkahelyi, a társas konfliktusok kezelésének képességében és az adaptívabb stresszkezelési stratégiák kialakulásában látjuk. A záró csoportfoglalkozás alkalmával arra a közös elhatározásra jutottunk a hozzátartozókkal és a célcsoport tagjaival egyetemben, hogy a találkozásokat a jövőben negyedévi gyakorisággal folytatjuk a szokott helyen, a Pszichológiai Tanácsadóban. Mindenki számára, aki részt vett a pszichológiai programban nyitott ajtókat hagytunk, amelyeken a jövőben is be lehet lépni, akár egyéni tanácsadásról, akár más pszichológiai segítség igénybevételéről lenne szó. A felnőtt korú betegek térítésmentes kezelésének szociális, egészségügyi, közoktatásba való bekapcsolása elkezdődött, hálózatépítésünk folyamatos. Ennek az ellátási formának a továbbélése nagyon fontos lenne a betegek számára, hiszen célzottan, térítésmenetesen vehették igénybe ezeket a számukra speciálisan kidolgozott kezelési formákat, a neurológiai eltérésekhez társuló pszichés problémák célzott terápiáját. Tervezzük a továbbiakban is a Pszichológiai Tanácsadó együttműködésével tevékenységünk OEP által történő finanszírozását. 12
Szekrényesné Juhász Mária Egy pályázat megvalósulása esetismertetés tükrében Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet, Pedagógiai Szakmai és Szakszolgálat Szolnok Szekrényesné Juhász Mária logopédus-gyógypedagógus, a Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet munkatársa A Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet többcélú közoktatási intézmény, a pedagógiai szakmai szolgáltatás és pedagógiai szakszolgálati ellátás együttesen történik, a Pedagógiai Szakmai Szolgálat, a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottság és a Nevelési Tanácsadó működtetésével. Az intézet tevékenysége részben ciklikusan ismétlődő, másrészt újszerű feladatokból áll. Az állandóságot a szakmai munka jelenti, amely valamennyi intézményegységnél szabályozott eljárási rend alapján működik. Az újszerű feladatok között az egyik legjelentősebb teendőnk az intézet profiljához tartozó pályázati források feltérképezése és eredményes megírása. Ezért is volt több okból is nagy öröm, 2007 februárjában a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány pályázati kiírása, amely a felnőtt beszédfogyatékosok rehabilitációjának támogatását kívánta segíteni. Mi, beszédterápiával foglakozó szakemberek, mindnyájan tudjuk, hogy a Magyarországon élő felnőtt korú beszédfogyatékosok hátrányos helyzetben vannak, esélyegyenlőségük nem vagy alig biztosított. A mi megyénk sem kivétel ez alól: a felnőtt beszédfogyatékosok logopédiai ellátása nálunk sem megoldott, hiszen intézményegységünk, a Nevelési Tanácsadó csak 18 éves korig láthatja el az érintett beszédhibás népességet. Mindössze az otthonápolási szolgálatok látnak el felnőtt afáziás betegeket államilag támogatott formában. A Jász- Nagykun Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet intézményegységeként működő Nevelési Tanácsadó logopédusaként ötödik éve látom el az óvodások és kisiskolások beszédterápiáját a Tiszafüredi Kistérségben. Korábban több évet dolgoztam az otthonápolási szolgálatban, így megfelelő ismereteim voltak a felnőtt beszédfogyatékosok ellátásának tarthatatlan helyzetéről is. Először a pályázati kiírásnak megfelelően, intézményi partnert kellett találnunk, amelynek támogatásával lehetővé válhatott ebben a kistérségben a felnőtt korú beszédfogyatékosok határozott időtartamra szóló logopédiai ellátásának a megszervezése. A térségben működő körzeti orvosok, segítő szolgálat, szociális intézmények, szakmunkásképző 13
Összesítő statisztikai adatok Lakóhely szerinti megoszlás (fõ) Beszédfogyatékosság típusa (fõ) Korcsoport szerinti megoszlás (fõ) iskolák vezetői, munkatársai voltak nagy segítségemre az érintett beszédfogyatékos népesség megtalálásában, feltérképezésében. Támogató hozzáállásuk is jelzésértékű volt számomra, azt bizonyította, hogy az ilyen típusú ellátásra helyi szinten milyen nagy szükség lenne. (Később, már a terápiák során, még újabb kliensek is jelentkeztek, akiket sajnos már véges kapacitásaim miatt nem tudtam terápiában részesíteni.) Valamennyi megtalált partnerrel, a körzeti orvosokkal, a segítő szolgálatok, a szociális otthonok intézményvezetőivel és a térségben működő Parti Rádió vezetőjével megállapodási szerződést kötöttünk, amelyben pontosan rögzítettük azt, hogy milyen módon segítjük egymást a pályázati projekt sikeres megvalósítása érdekében. A partneri összefogásunk eredményeként 2007 nyarán megkezdődött a felnőtt korú beszédfogyatékosok rehabilitációját célzó szervezőmunka. Szintén ezen a nyáron részt vettem egy 90 órás szakmai továbbképzésen, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány szervezésében, amely minden nyertes pályázó számára kötelező volt. A logopédus szakma legkiválóbb képviselőitől hallgattunk előadásokat, amelyek közül újszerűségével kiemelkedett, a Pozsonyból érkező, dr. Cséfalvai Zsolt klinikai logopédus afáziáról és diszartriáról szóló modulja. A felkészítő továbbképzés során a pályázatban résztvevő kollégák között igen értékes, egymást segítő szakmai kapcsolat alakult ki. Ilyen előkészítések után kezdődhetett meg 2007 szeptemberétől, a 14 fő felnőtt beszédfogyatékos 2008 áprilisáig tartó, nyolchónapos, intenzív logopédiai terápiája. 14
Az alkalmazott terápia szemlélete és módszertani meghatározói: A rendszeres és kiszámítható kapcsolattartás fontossága miatt először tájékoztattam a résztvevőket és a hozzátartozókat a terápia feltételeiről, Nemek szerinti megoszlás (fõ) a terápia alakulásáról és azokról az általános ismeretekről, amelyek a családtagok egymással történő kölcsönös kommunikációját és az otthoni gyakorlásukat is segíthetik, támogathatják. Mindvégig az a szemlélet vezérelt, hogy elsősorban a beteget és nem a betegséget kezelem, a betegek személyiségének és méltóságának maximális tiszteletben tartása mellett. A pályázatban résztvevők állapotáról, szükség esetén, más szakemberekkel is konzultáltam. Különösen Nõk beszédfogyatékosság szerinti megoszlása (fõ) a körzeti orvosok és a pszichológusok fontosságát emelném ki, hiszen az érintetteknek nagyon nehéz elfogadniuk és feldolgozniuk fogyatékosságukat. Támogatást igényelnek abban is, hogy a szűkebb és tágabb társadalmi környezetből való kirekesztettség érzésével együtt tudjanak élni. A dadogók és a hadarók esetében tudnom kellett, hogy jelenleg ki, mivel foglalkozik, mit és hol tanul, milyen az érdeklődése, pl. van-e hobbija, Férfi ak beszédfogyatékosság szerinti megoszlása (fõ) személyisége milyen változáson esett vagy esik át. Az afáziás, a diszartriás és a demens páciensek esetében tudnom kellett, hogy a betegségüket megelőzően mivel foglalkoztak, mi volt a munkájuk, milyen volt a betegség előtti személyiségük, valamint a betegségük milyen személyiségváltozást okoz/okozott jelenlegi életükben. 15
A terápia következő meghatározó állomása volt a pályázatban részesülők számára az egyéni és/vagy csoportos órák kialakítása, amelyet mindenkor, a pályázatban meghatározott óraszámok figyelembevételével, a beszédfogyatékosság súlyossága és a beszédfogyatékosság típusa határozott meg. Az egyéni órák legtöbbje tekintettel valamennyi afáziás és két fő diszartriás beteg járóképességének a korlátozottságára az otthonukban történt. Két diszartriás beteg számára a heti kétszeri, majd félév után a heti egyszeri egyéni órát is már elegendőnek ítéltem, így hol az otthonukban, hol a Kunhegyesen működő Nevelési Tanácsadóban tartottam a terápiás foglalkozásokat. Nagy örömömre, ők már a terápia második felétől egyre gyakrabban mozdultak ki otthonukból, a nehezített mozgásképességeik ellenére. Ez számomra azt is jelezte, hogy a terápia hatására lelki állapotuk is javult, amelyet a közvetlen családtagok is tapasztaltak és viszsza is jeleztek. A csoportos órák heti két alkalommal Kunhegyesen, a Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Pedagógiai Intézet Nevelési Tanácsadójában folytak. A hadaró dadogók csak csoportos órákon vettek részt. A beszédállapotuk súlyosságától és lehetőségeiktől függően két fővel heti egy alkalommal, három fővel pedig heti két alkalommal találkoztam. Sajnos közülük hárman az utolsó két hónapban rendszertelenül jártak, iskolai és otthoni leterheltségükre hivatkozva. A valódi ok azonban, amelyet később ők is elmondtak, hogy féltek jönni, mivel emiatt gyakran érte őket sérelem a közvetlen környezetükben élők részéről, mint például, idézem: Ide a bolondok járnak!. Két fő diszartriás beteg számára, fiatalabb koruk, személyiségük és diszartriájuk jellegzetességét figyelembe véve, a heti egyszeri egyéni óra mellett a csoportos foglalkozásokat is szükségesnek tartottam, amelyre örömmel és rendszeresen jártak. Esetismertetés: a tizenöt különféle felnőtt beszédfogyatékos páciens esete közül azt szeretném bemutatni, amelyik azt példázza, hogy súlyos kommunikációs érintettség esetén, még az ideálishoz képest elkésetten induló terápia is sokat segíthet, javíthat a kliens állapotán. Nem szabad lemondani a logopédiai támogatás lehetőségéről, még akkor sem, ha a szorgalmas és kitartó, gyakran embert próbáló munka eredményein időnként mégis a betegség kerekedik felül, mert mindezek ellenére a terápia alatt, a közös tevékenység során igen értékes emberi kapcsolatok jönnek létre, amelyek megteremthetik a személyiség öngyógyító folyamatainak megszületését. A demens betegek teljes leépülése, a jelenlegi 16
orvosi álláspont szerint, gyógyszerek segítségével csak lassítható, de ez a folyamat sajnos nem állítható meg. Mi logopédusok, terápiás támogatásunkkal hozzásegíthetjük a beteget a folyamat lassulásához. A bemutatásra kerülő betegnél 2007 márciusában, az Országos Pszichiátriai Intézetben történt vizsgálat alapján, kevert szubkortikális és kortikális vaszkuláris demenciát állapítottak meg. Mivel a beteg saját ellátásáról egyre nehezebben volt képes gondoskodni, ezért az abádszalóki Öregek Otthonába került. Kedélyállapota a terápiás órák során derűs, pozitív volt. A betegségét nem élte meg rosszul, bölcs humorral fogadta el helyzetét, a 18 négyzetméterre leszűkült világot. A terápia során igyekeztem olyan tevékenységekbe bevonni, olyan feladatokkal ellátni, amelyek elsősorban a gyengülő memóriájának az erősítését célozták: pl. határidőnapló, emlékeztető füzet, keresztrejtvény, családi fotóalbum készítése. A családja és a közvetlen környezetének eseményeit folyamatosan nyomon követtük. Rendszeres olvastunk újságot, a jelentősebb híreket követtük és megbeszéltük. Egyre többet énekeltünk, leginkább főleg népdalokat. Ebben a terápiában is előkerült Szvorák Katalin Dúdolós CD-je. Mint tudjuk, a zene, a dalok éneklése, hallgatása erőt ad a bizonytalanságtól való félelem elviseléséhez vagy éppen serkentőleg hathat az emlékezet működésére is. (Az afázia terápiában is gyakran tapasztalom, a zene, az éneklés jó út a gyógyulás felé.) 17
Az ő esetében különösképpen arra törekedtem, hogy ne a betegségét kezeljem, hogy emberi méltóságát megőrizve, személyiségének maximális tiszteletben tartásával végezzem a terápiát. Nyelvi nehézségei esetén kisegítettem, vagy témát váltottam. Jótékony terápiás hazugság! Mindenkor ügyeltem aktuális állapotának maximális figyelembevételére. Úgy hiszem, jó úton indultunk el, mert a 2007. március 22-én elvégzett Mini Mentál Teszt (kognitív teszt a demencia azonosítására és a súlyossági fok megállapítására) pontértéke 21/30 volt. A terápia befejeztével a MMT19/30- as eredményt mutatott, amely, figyelembe véve az eltelt 14 hónapot, még csak minimális romlást jelentett. A pályázat tanulságai A pályázati program megvalósítása pozitív hatással volt a közvetlen társadalmi környezetre. Mind a kezeltekkel, mind a hozzátartozóikkal sikerült jól együttműködni. Valamennyi beteg kommunikációs készsége, életminősége fejlődött, ennek köszönhetően az egyik páciensem munkát is kapott. Az afáziás betegek logopédiai terápiája kivétel nélkül későn indult, ennek ellenére mindegyiküknél aktivizálhatók voltak a kompenzációs agyi területek. A elkésett terápiának is van létjogosultsága, de tudnunk kell, hogy ez hoszszabb időt vesz igénybe. A legkeményebb, legmegfeszítettebb munkával sem vagyunk képesek varázsütésre megszüntetni a súlyos kórképek tüneteit. Egy globális afázia teljes rehabilitációja, ha a kórházi ágynál, időben kezdődik, akkor is több évet vehet igénybe (esetleg négy év is lehet!). Egyértelmű a visszajelzés a betegektől, hogy a felnőtt beszédfogyatékosok államilag is támogatott ellátásának megoldására nem csak időlegesen van szükség, jó lenne állandó, végérvényes megoldás. A Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány jogutódja nagy szolgálatot tett ennek a pályázatnak a létrehozásával! Sajnos a pályázat befejeztével régiónkban továbbra sem megoldott ezeknek az embereknek a megfelelő ellátása. 18
Gárdonyiné Kocsi Ilona Modellkísérleti program Székesfehérváron Beszédjavító Intézet, Székesfehérvár Gárdonyiné Kocsi Ilona igazgató, logopédusgyógypedagógus, Fülöp Erzsébet logopédusgyógypedagógus, Poleszák Györgyné pszichológus A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány Beszédfogyatékos felnőttek terápiás ellátásához szükséges feltételek biztosítása modellkísérleti program című pályázatára dolgozta ki a székesfehérvári Beszédjavító Intézet az afáziás betegek és a dadogó felnőttek helyi ellátási modelljét. A pályázó szervezet bemutatása A székesfehérvári Beszédjavító Intézetet 1990-ben alapította Székesfehérvár Megyei Jogú Város Önkormányzata. Pedagógiai szakszolgálati intézményként fennállása óta folyamatosan fejlődik. Alapító okirata szerint jelenlegi működési területe a város és a Székesfehérvári Többcélú Kistérségi Társulás 15 települése. Szakmai feladata a 0 18 éves korú beszédhibás, beszédfogyatékos gyermekek vizsgálata és logopédiai ellátása. Tanévenként 1300 1400 főt részesítenek logopédusaink a pöszeség, a diszlexia prevenció, a megkésett beszédfejlődés, a diszfázia, a dadogás, a diszfónia, az enyhe hallássérülés, valamint a diszlexia, a diszgráfia terápiájában. 2001 óta logopédiai óvodai csoportot is működtetünk. Bár alapító okiratunk értelmében nem feladata intézményünknek a felnőtt beszédhibások ellátása, de önálló épületünkbe való költözésünk óta (1997) folyamatosan kopogtatnak be hozzánk 18 év feletti beszédsérültek, segítségünket kérve. Ez a helyi igény és a szakmai elhivatottság inspirált bennünket arra, hogy pályázatokkal teremtsük meg a felnőttek logopédiai ellátásának feltételeit. 1998-tól három éven át sikeresen vettünk részt a Soros Alapítvány Afázia Programjában, majd tartós kapcsolatokat építettünk ki a Fejér Megyei Szent György Kórház Rehabilitációs Osztályával, a Viktória Rehabilitációs Központtal és a Székesfehérvári Beszédhibásokért Alapítvánnyal. Már akkor sikerült megvalósítanunk 11 agyi történésen átesett, afáziás kliens egyéni logopédiai kezelését, és rendszeres (havi) klubfoglalkozásokat biztosítottuk számukra épületünkben. Ez utóbbi közösségi rehabilitációs forma a Soros-pályázat lefutása után is fennmaradt a Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesületének, majd a Székesfehérvári Beszédhibásokért Alapítványnak köszönhetően. Az Afázia Klubban havi egy alkalommal, 2 3 órás keretek között, forgószínpadszerűen gyógytornát és logopédiai foglalkozásokat biztosítunk alkalmanként 12 15 beteg számára. A hozzátartozók orvosi, pszichológiai és logopédiai tanácsadásban 19
részesülhetnek. A résztvevők körében nagyon kedveltek ezek a találkozások. Láthatóan fejlődik mozgásállapotuk és kommunikációjuk. A sorstársak közössége évről évre gyarapodik. A házigazda egy gyógyultnak tekintett afáziás betegünk. A székesfehérvári projekt jellemzői Székesfehérváron a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány pályázati kiírásának megfelelően a Beszédjavító Intézet és a Fejér Megyei Szent György Kórház összefogásával olyan modellt dolgoztunk ki, és valósítottunk meg, amely a városban és környékén élő beszédfogyatékos felnőttek számára már korai stádiumban, az egészségügyi rehabilitáció kezdő szakaszában, egymásra épülő pedagógiai (logopédiai és pszichológiai) rehabilitációs tevékenységeket biztosít. Afáziás és dadogó felnőttekkel több helyszínen, többféle ellátási formában és különböző diagnosztikai, valamint terápiás módszerekkel foglalkoztunk a pályázati időszakban (2007. július 1-től 2008. április 30-ig). Az általunk tervezett pedagógiai szolgáltatások egymásra épülő részei a következők voltak: 1. kapcsolatfelvétel, vizsgálat, tanácsadás (korai kommunikációs terápia), 2. logopédiai vizsgálat és terápia ambuláns afáziás betegek számára, 3. egyéni és csoportos logopédiai terápia 4. pszichoterápia, 5. RIT (rituál innovatív) terápia dadogó felnőttek részére. Ezek az ellátási formák az afáziás betegek esetében teljes logopédiai rehabilitációs folyamattá szerveződtek a már említett, intézetünkben működő Afázia Klub tevékenységével, valamint a Fejér Megyei Szent György Kórház csákvári rehabilitációs osztályán folyó 2001 óta működő fekvőbeteg ellátással. Az afáziás felnőttek ellátására kidolgozott folyamat jellegű modellünket jól szemlélteti a következő ábra. Korábban működő ellátás Székesfehérváron a Beszédjavító Intézetben AFÁZIA KLUB havi 1 alkalom Csákvári Kórház Rehabilitációs Osztályán logopédiai ellátás heti 6 órában Erre épülő pályázati program F.M. Szt. György Kórházban Székesfehérváron a Neurológiai Osztályon 2 hetente 2 óra vizsgálat Csákvári Kórház Rehabilitációs Osztályán ambuláns logopédiai ellátás Székesfehérváron a Beszédjavító Intézetben egyéni és csoportos logopédiai/pszichológiai / a heti 5-6 óra/ 20
Látható, hogy a pályázati program Székesfehérváron a Fejér Megyei Szent György Kórházban és a Beszédjavító Intézetben, valamint Csákváron a rehabilitációs osztályon valósult meg. A modell egyes elemei között biztosított az átjárhatóság, így a betegek számára többféle rehabilitációs forma válik elérhetővé. Lehetőség van arra, hogy az érintett az agyi történés bekövetkezésétől kezdve terápiás vagy rehabilitációs utat járjon végig szakemberek segítségével. A partner bemutatása A Fejér Megyei Szent György Kórház e pályázat megírásakor hazánk második legnagyobb közkórházaként a Dunántúl, a Közép-dunántúli Régió legnagyobb egészségügyi intézménye. 35 osztályon, 1785 ágyon, látja el a fekvőbetegeket. A kórház négy gondozót és egy diagnosztikai központot (CT, MR centrum) is működtet. Az intézmény 2002-ben ISO 9001:2000 szabvány szerinti minőségbiztosítási tanúsítványt szerzett. A kórházban nagy hangsúlyt fektetnek az agyi vaszkularis kórképek diagnosztizálására és kezelésére. Az agyi érbetegségben szenvedő betegek a sürgősségi osztály vizsgálatai után a neurológiai osztályra kerülnek, amelyet dr. Kerényi Levente főorvos vezet. Az osztályon 56 ágyból 8 szubintenzív. Korábban éves szinten általában 1350 1400 strokosos beteget láttak itt el, akiknek 70 75 százaléka akut volt. Sürgősségi ambulancia is működik az osztályon, ahol 12 fő neurológus szakorvos végzi a fekvőbetegek kezelését, akiket húsz szakápoló, négy diplomás ápoló, négy segédápoló, négy asszisztens és két fő gyógytornász segít. Bár Stroke Centrumként is működik az osztály, azonban nem alkalmaznak neuropszichológust és logopédust sem. Huszonegy ágyat e betegcsoport számára tartanak fenn. Az afáziás betegek ellátását segíti a neurológiai osztályhoz tartozó cerebro-vascularis és strokszakambulanciák működése is. A legfrissebb adatok szerint Székesfehérváron, a Fejér Megyei Szent György Kórházban 2007-ben 2025 agyi érbetegségben szenvedő beteget diagnosztizáltak és kezeltek.1869 fő került a neurológiai osztályra, illetve ambulanciára. 213 esetben jelölték kóddal az afáziát. Közülük 138-an a Fejér Megye Szent György Kórház Csákvári Intézetének Mozgásszervi Rehabilitációs Osztályára szállítva komplex fejlesztésben vehettek részt. Itt ugyanis 2001-től a napi gyógytorna, fizikoterápiás kezelés mellett hetente egy napon logopédiai foglalkozások, 2004-től pedig naponta ergoterápiás foglalkozások is igénybe vehetők. Szociális ügyintéző és ortopéd műszerész segítségére is számíthatnak a betegek. A komplex rehabilitáció érdekében időszakosan pszichológus alkalmazására is sor került. A szakemberek az osztályt vezető főorvos irányításával team-munkában dolgoznak. Az osztály 47 krónikus ággyal rendelkezik, ahol fekvőbeteg-szakellátás keretében éves szinten 700 750 fő fordul meg, akiknek kb. egyharmada (200 250 fő) agyi vascularis beteg. Az afáziás betegek logopédiai rehabilitációját nagyon fon- 21
tosnak tartja a csákvári kórházat vezető dr. Dékány Erzsébet főorvos asszony, valamint dr. Óvári Attila osztályvezető főorvos is. A székesfehérvári Beszédjavító Intézet erre, az egészségügyben folyó rehabilitációs tevékenységre és az alapítványa által működtetett, csaknem tíz éve jól prosperáló Afázai Klubra építve dolgozta ki pályázati programját. Megvalósított szolgáltatások A projekt szervezése a programba való bekerülés lehetőségei A Beszédjavító Intézet programfelelős logopédusa személyesen vette fel a kapcsolatot a Fejér Megyei Szent György Kórház főigazgatójával, valamint a neurológiai és a rehabilitációs osztályok osztályvezető főorvosaival, s kérte segítségüket az érintettek bevonásához. Ezen kívül 2007 nyarán a Fejér Megyei Hírlapban felhívást jelentettünk meg modellkísérleti programunkról, július elején pedig ismertettük pályázati programunkat a Székesfehérvári Beszédhibásokért Alapítvány szervezésében működő Afázia Klub foglalkozásain is. A programvezető logopédus 2008 januárjában a Fehérvár Tv Beszéljünk róla című élő adásában nyilatkozott az afáziás betegek logopédiai ellátásának lehetőségeiről, majd a Fehérvári Polgár és a Fehérvári 7 Nap című újságoknak adott interjút e programról. Felhívásainkra a célcsoport tagjai telefonon és személyesen jelentkeztek a szolgáltatások igénybevételére. Folyamatosan érkeztek érdeklődők a székesfehérvári kórház neurológiai járóbeteg ellátásáról is. Pályázati programunkba induláskor a Démoszthenész Egyesület által szervezett előkészítő felmérés során nyilvántartásba vett felnőtt beszédhibások is bekerültek. Örömünkre szolgált, hogy a pályázat ideje alatt folyamatosan jelentkeztek a szolgáltatások igénybevételére jogosultak. Hamarosan kiderült, hogy jóval nagyobb mértékű a terápiára szorulók száma és igénye, mint e program kapacitása. A program keretében nyújtott speciális szolgáltatások E program keretében három helyszínen nyújtottunk pedagógiai rehabilitációs szolgáltatásokat folyamatosan, 20 felnőtt részére. Közülük 6 fő dadogó, 14 fő afáziás volt. A Fejér Megyei Szent György Kórház Neurológiai Osztályán Székesfehérváron 34 afáziás beteg vizsgálatát végeztük el. A logopédiai vizsgálatokról (WAB, Token-teszt, WAB olvasásvizsgálat, Boston Megnevezési Teszt) szakvéleményt állított össze a logopédus, valamint szakmai tanácsokat adott az ápoló személyzet és a betegek hozzátartozói számára. A kórház és az osztály vezetése örömmel fogadta munkánkat, hiszen náluk nem volt ilyen jellegű ellátás korábban. A csákvári kórház rehabilitációs osztályán az ambuláns logopédiai ellátást indítottuk el e program keretében; 4 fő agyi érbetegségen átesett afáziás beteg vizsgálatát és folyamatos terápiáját biztosítottuk a kórház jól felszerelt foglalkoztató helyiségében. A programban 22
a két logopédus és a pszichológus a differenciál diagnózis felállítása után szervezte meg személyre szabottan az egyéni és csoportos terápiás foglalkozásokat. A logopédia és pszichoterápia fő színtere a székesfehérvári Beszédjavító Intézet volt, ahol 11 afáziás és 5 dadogó felnőtt vett részt folyamatosan terápiás foglalkozásokon. A programban részt vevő valamennyi felnőtt beszédhibás és hozzátartozója számára biztosítottuk a pszichológiai és logopédiai tanácsadást is. A projekt megvalósulását segítették a neurológiai és a mozgásszervi rehabilitációs osztályok vezető főorvosai. Az ötfős team a pályázati időszak alatt két alkalommal tartott konzíliumot. A színvonalas szakmai munkához hozzájárult, hogy e pályázati keretből is sikerült új, felnőttek számára készített, esztétikus, az afázia terápiákhoz alkalmas, kép- és eszközkészletet beszereznünk (127 000 Ft értékben). A logopédiai foglalkozások során biztosítottuk az ellátottak számára intézményünk számítógépes programjainak használatát, könyveink, szakanyagaink, fejlesztő eszközeink kölcsönzését. Számukra igényeiknek megfelelően feladatlapokat készítettünk és másoltunk az otthoni gyakorláshoz. Két betegünk képességeinek feltárásában, munkához jutásában az ALBA Caritas Hungarica Alapítvány támogatásával segítettünk. Nagy hangsúlyt fektettünk a családtagok tájékoztatására, a velük való együttműködésre is. Speciális szolgáltatásként e pályázati program kiegészítéseként felajánlottuk az általunk kezelt beszédfogyatékosok részére havi egy alkalommal az Afázia Klub foglalkozásain való részvételt. Betegeink itt gyógytornában, csoportos logopédiai terápiában, pszichológiai tanácsadásban is részesültek. A felnőtt dadogókkal a pszichológus a vizsgálatok elvégzése után terápiás beszélgetéseket, kommunikációs és relaxációs gyakorlatokat folytatott. Életvezetési és problémamegoldó tanácsokkal is ellátta igényeik szerint őket. Egy felnőtt dadogónk komplex (logopédiai és pszichológiai) kezelésben részesült. Szakmai eredményeink Afáziás betegeink az egyéni és csoportos foglalkozások váltakozását igényelték. Szakmai szempontból is eredményesnek bizonyult e két terápiás forma kombinálása. A csoportos foglalkozásokon ugyanis a közösen kialakított és megoldott kommunikációs helyzetek segítették a beszédmegértést, és megszüntették a beszédfélelmet. Ennek következtében javult a verbális kommunikáció minősége. Programunk szakszerű végrehajtását nagyban segítette, hogy logopédusaink a felkészítő továbbképzésen korszerű afázia terápiákat, programokat ismertek meg, s ezeket a program során alkalmazni tudták. Két vezetéses afáziás betegünk esetében a VCIU nem tudatos szavak, mondatok tudatos kontrollja, egy globális afáziásunk esetében a VAT (vizuális) terápia, hét Broca afáziás számára 23
pedig a Vissza a rajztáblához, illetve a MIT (Melodikus Intonáció Terápia) terápia került bevezetésre, a hagyományos és a kognitív logopédiai terápiák mellett. Öt dadogó felnőttünk a humanisztikus, kognitívpszichoterápia kiegészítéseként RIT (Rituál Innovatív Terápia, nem a beszéd, hanem a teljes kommunikáció fejlesztésére helyezi a hangsúlyt) terápiában is részesült. A pályázati program végén a következő pozitív változásokat mértük a beszéd és a kommunikáció területén: három dadogó képessé vált a beszédhibájával való szorongás nélküli együttélésre, néhány lazító technika alkalmazását is elsajátította, és különféle módszerekkel képes a beszéd tudatos irányítására. Életmódjuk, szemléletmódjuk is megváltozott. Két Broca afáziás személy esetében a súlyossági fokban és az olvasási teljesítményben változás következett be. Egy Broca afáziás enyhe anómikus (szótalálási nehézségek) afáziás lett. Három anómikus afáziás a pontszámokban emelkedést ért el), és személyiségük is pozitívan változott. Ma már félelem nélkül, szívesen kommunikálnak. Egy globális afáziás páciensünk az igen súlyos minősítésből közepesen súlyos minősítést ért el a végső kontroll vizsgálat során. A mérhető szakmai mutatókon túl legnagyobb eredménynek a betegek és a hozzátartozóik vagyis közvetlen pályázati partnereink elégedettségét, elismerését tartjuk. Összefoglalás A székesfehérvári Beszédjavító Intézet modellkísérleti programjában a felnőtt beszédfogyatékosok (nagyrészt afáziás betegek) számára egymásra épülő, már az agyi történés korai stádiumában, az egészségügyi ellátás keretében kezdődő, pedagógiai rehabilitációs folyamatot tevékenységek sorát biztosított. Több betegünk járta végig 10 hónap alatt ezt a terápiás utat az intenzív neurológiai osztálytól az Afázia Klubig. A célcsoporthoz tartozó személyek szükségleteiknek, igényeiknek megfelelően mozoghattak a modell egyes elemei között. Folyamat jellegű ellátási rendszerünk mely a már meglévő, működő ellátásra épült jól bevált. A több ellátási forma és az átjárhatóság biztosítása több rehabilitációs lehetőséget ajánlott a sérült egyén számára. E modell megvalósítása során jól nyomon követhető az érintett személyek rehabilitációs folyamata. Célul tűztük ki életminőségük megváltoztatását is. Tapasztaltuk, hogy az agyi érbetegségen átesett járóképes, nyugdíjkorhatár alatti afáziás felnőttek számára nagy gondot jelent a munkaerőpiacra való visszatérés. Az ALBA Caritas Hungarica Alapítvány segítségével a pályázati időszak alatt sikerült két személy számára munkahelyet találnunk. Megváltozott munkaképességűként azonban csak egyiküknek oldódott meg hosszabb távra a helyzete. Komoly eredménynek tartjuk, hogy a program során szoros és sikeres szakmai együttműködést alakítottunk ki a Fejér Megyei Szent György Kórházzal és több székesfehérvári civil szervezettel. 24
Folyamatos kapcsolatot tartottunk e pályázati program további három nyertesével. 2008 tavaszán a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvánnyal közösen megszerveztük csákvári találkozónkat. E szakmai összejövetelen konzultációt tartottunk, s bemutattuk projektünket. A programvezető logopédus 2008 májusában a Fejér Megyei Logopédiai Napon is ismertette a felnőtt beszédfogyatékosok ellátása terén elért eredményeinket. Ezt követően (2008 nyarán) sajtótájékoztatóra hívtuk a megyei média szereplőit. Október elején pedig a Fehérvár Tv nyugdíjasoknak szóló élő adásában vendégeskedett programfelelősünk. További tervek, javaslatokat Célul tűztük ki teljes modellünk hosszú távú működtetését, hiszen ismét bebizonyosodott, hogy a felnőtt beszédhibások, beszédfogyatékosok nagy számban igénylik a logopédiai ellátást. A szolgáltatások szükségességét az a sajnálatos tény is alátámasztja, hogy hazánkban évente 20 ezer ember veszíti életét stroke miatt. Egyes statisztikák szerint százezer lakosra kb. 180 190 agyi érbetegség okozta halálozás jut. Székesfehérvár lakossága jelenleg 102 344 fő. Évente 2 százalék (kb. 2000 fő) esik át agyi katasztrófán, akiknek 10 15 százaléka lesz afáziás. A 2007-es esztendőben 213 új afáziás beteget regisztráltak a Fejér Megyei Szent György Kórházban. Vajon mennyi lehet teljes létszámuk megyei szinten a korábbi agyi történéseket is számításba véve? És vajon mennyi lehet az egyéb beszédfogyatékosok (dadogó, hadaró, diszartriás, diszfóniás, nyelési zavarral küzdő) száma ezen felül? Hozzáférhető, megbízható adattal sajnos nem rendelkezünk. Egy biztos azonban: igen nagy százalékuk igényelné alanyi jogon az ingyenes logopédiai kezelést, amit jelenleg nem tudunk folyamatosan biztosítani számukra. Ennek tudatában a székesfehérvári Beszédjavító Intézet keresni fogja a továbbiakban is a pályázati lehetőségeket. Bízunk abban, hogy a Fejér Megyei 25
Szent György Kórházzal és a Székesfehérvári Beszédhibásokért Alapítvánnyal, valamint az említett egyéb civil szervezetekkel karöltve a helyi cégek, vállalkozások támogatását is sikerül elnyernünk e nemes ügy érdekében. Tudjuk, hogy a rehabilitáció sokrétű, komplex folyamat, melynek csak egy része a logopédiai gondozás. De hisszük, hogy a felnőtt beszédfogyatékosok önálló életének elősegítése, társadalmi kirekesztettségének csökkentése és a betegek életminőségének javítása érdekében nélkülözhetetlen lenne folyamatos logopédiai ellátásuk biztosítása. Reméljük, hogy sikeres, intézményi háttérre épülő programunkkal felhívjuk az országos finanszírozás szükségességére a figyelmet. Beteg, kommunikációs hátránnyal küzdő, megváltozott életkörülmények között élő társainkra különösen igaz az ír közmondás: Az emberek nem élhetnek másként, csak egymás oltalmában. 26
Dr. Szabó Edina Aphasia Centrum Kistarcsán Pest Megyei Flór Ferenc Kórház, Kistarcsa dr. Szabó Edina logopédus-gyógypedagógus-nyelvész Bevezetés A Pest Megyei Megyei Flór Ferenc Kórházban a sikeres pályázat eredményeképpen megalakult az Aphasia Centrum, amely Magyarország első, egyben egyedülálló olyan kezdeményezése, amely az idegi eredetű kommunikációs károsodást komplex terápiás módszerrel kezeli. Kanadai, amerikai, angliai centrumok működését figyelemmel kísérve, olyan központot létesítettünk, amely a kommunikációt összetett tevékenységnek, kompetenciának ítéli meg, amely csakis abban az esetben tud hatékonyan funkcionálni, ha több készséget együttesen kezelünk. Ezért arra a feladatra vállalkoztunk, hogy a kommunikációs kompetenciát úgy fejlesztjük, hogy pácienseink mozgását, kognitív kompetenciáját szintén kezeljük a célirányos logopédiai-kommunikációs terápiákkal együtt. A kiemelt egészségügyi rehabilitációs szolgáltatás, a terápiás programkínálat mellett, a kommunikációt több oldalról támogató szolgáltatással fogadjuk az érintetteket. Az Aphasia Centrumnak a Pest Megyei Flór Ferenc Kórház adott otthont. Az Aphasia Centrum a neurológia és stroke osztállyal, illetve a mozgásszervi rehabilitációs osztállyal szoros együttműködésben jött létre. Megalakulásának gondolatát az a sajnálatos helyzet ébresztette, hogy a strokos betegek komplex járóbeteg rehabilitációja méltatlanul elhanyagolt területe a magyar egészségügynek. Team Az Aphasia Centrumban team-munka folyik, ahol a különböző szakterületeket képviselő terapeuták együttesen állítják fel páciensünk diagnózisát és kezelési tervét. Kommunikációs rehabilitációs terápiás teamünkben helyet kap a logopédus, a nyelvész, a kommunikációs szakember, a gyógypedagógus-pszichológus és a neuropszichológus. A mozgásterápiáért felelős team tagjait a következő szakemberek alkotják: gyógytornász, manuálterapeuta, gyógymasszőr, reflexológus, vízi terápiás szakember és ergoterapeuta. A szociális élethelyzet javításért a foglalkoztatás terapeuta dolgozik. Szolgáltatások Az Aphasia Centrum szolgáltatásai közé tartozik a Rehabilitációs információszolgáltatás, interneten, telefonon és személyesen. Folyamatos tájékoztató, információs szolgáltatással állunk mindazok rendelkezésre, akik neurorehabilitációban, mozgás- 27