ORSZÁGOS GYERMEKEGÉSZSÉGÜGYI INTÉZET H- Budapest, Diószegi út. Telefon: 0 5 50 Fax: 0 09 7 Postacím: 59 OGYEI Bp. Pf.: 78 Web: www.ogyei.hu E-mail: titkarsag@ogyei.hu Gyermekjogi kérdőívek eredményei A korszerű betegellátás csak a kezelés és ápolás minőségére figyel, ha a beteg jogaira is igyekszik tekintettel lenni. Ez különösen érvényes a gyermekekre, akik a felnőtteknél sokkal kiszolgáltatottabb helyzetben vannak. Az EACH (European Association for Children in Hospital) egy gyermekjogokkal foglalkozó európai civil szervezet, mely egy 0 pontból álló Chartát fogalmazott meg. Ennek magyar fordítását az Országos Gyermekegészségügyi Intézet (OGYEI) minden egyes magyar gyermekkórház, illetve gyermekosztály vezetőjének rendelkezésére bocsátott, s mely az OGYEI honlapján elérhető (http://www.ogyei.hu/anyagok/gyermekjog/eloadasok/each0707javitott.pdf ). A H-CA munkacsoport (Health Promoting Hospital Child and Adolescent Task Force) az UNICEF, a WHO bevonásával -az EACH Charta alapján- a kórházvezetők részére elkészített egy Önértékelő modellt. Hivatalos magyar változat az OGYEI részvételével elkészült, és megtalálható az OGYEI (http://www.ogyei.hu/hu/files/download.php?id=8), valamint a H-CA munkacsoport (http://www.who- cc.dk/news-/self-evaluation-model-and-tool-on-the-respect-of-children09s-rights-in-hospital-now-in-8- languages ) az ESSOP (European Society for Social Pediatrics and Child Health), és az EACH hivatalos zetközi honlapján is. Az Önértékelő modell bemutatásra került az Európai Bizottság számára, s várhatólag alkalmazása, mint elfogadott jó gyakorlat fog megjelenni. A jelen, OGYEI által kidolgozott kérdőív elsődleges célja az volt, hogy a közvélemény figyelmét felhívja a gyermekjogok tiszteletben tartásának jelentőségére az egészségügyi ellátás során. Az egészségügynek kiemelt szerepe van a gyermeki jogok védelmében, a jó gyakorlatok terjesztésében, a közvélemény formálásában. Ennek aktualitását adta, hogy 009-ben ünnepeltük az ENSZ Gyermekjogi Egyezmény megszületésének 0. évfordulóját. A kérdőíves vizsgálatot a H-CA munkacsoport tagjai más európai országokban is elvégezték. Az így kapott eredmények bepillantást nyújtanak más országok helyzetére. Az EACH valamint az Önértékelő modell szemlélete áll távol a hazai egészségügyi szakemberek orvosok, nővérek- gondolkozásmódjától, mint az a jelen kérdőíves vizsgálatból is kiderült. Ezen gyermekjogi felmérés eredményei szerint a Heim Pál Madarász Gyermekkórházban a gyermekek jogait sok szempontból igyekeznek biztosítani. Úgy tűnik, hogy a személyzet segíti, hogy a szülők gyermekeikkel minél több időt együtt tartózkodhassanak, gondozásukban részt vehessenek. A kórház ezen törekvése bizonyos esetekben - mérhető módon - felülmúlja a szülők igényeit, lehetőségeit, ami szociális tényezőkre utal. A tájékoztatást tekintve minimális eltérés van a két részleg között, az eredmények az országos átlagnak megfelelnek. Kórházuk betegforgalmát ismerve, a teljeskörű tájékoztatásra vonatkozó eredményeken nagy valószínűséggel lehetne javítani, a szakemberek további jelentős terhelése nélkül, ha megnövelnék a nyomtatott formájú tájékoztató anyagok használatát. A laikusok az esetek legnagyobb részében a kezelés időtartamát optimálisnak találták. Látszik, hogy igyekeznek korlátozni a gyerekeket abban, hogy koruknak megfelelően töltsék idejüket a kórházi tartózkodás alatt. Elképzelhető, hogy helyi önkéntesek vagy hozzátartozók bevonása a személyzet kímélése mellett, segíthetné a jelenlegi feltételek javítását. Az önkéntes segítő szervezetek sok helyen, különösen az angolszász országokban fontos szerepet játszanak az egészségügyi ellátás során. Jó gyakorlataikat ezért figyelmükbe ajánljuk: www.actionforsickchildren.org; www.childreninhospital.ie; www.ascscotland.org.uk. Erre vonatkozó ötletek esetleg az Önértékelő modell (http://www.ogyei.hu/hu/files/download.php?id=8) áttekintésével nyerhetők.
A nappali kórházszerű kezelési lehetőségnek a legjelentősebb korlátja - az országos átlagra jellemző módon - a távolság, és a családok anyagi korlátai. A két központ között a háttérben látható okok megoszlása kis eltérést mutat. A Heim Pál Kórházba érkező betegek esetében a családok anyagi nehézségei, valamint a távolság a legjelentősebb korlát, míg a Madarász utcai részleg esetében a munkáltatók korlátozó szerepe van inkább előtérben. A válaszadók szerint a szabadidős lehetőségek, valamint a fekvőbeteg ellátás ambuláns betegként való folytatásának körülményei romlottak az elmúlt időszakban a Madarász utcai részlegben. Ezúton köszönjük közreműködésüket e szép munkában, és egyben csatoljuk az európai vizsgálat eredményeit, melyben az összesített magyar adatok is szerepelnek. Köszönjük, hogy az Önértékelő Modell hazai kipróbálásában Önök is részt vettek. A további sikeres együttműködés reményében: Dr.Scheiber Dóra Dr.Kovács Zsuzsanna Dr.Valek Andrea Nemzetközi referens Gyermekjogi koordinátor Epidemiológus Dr.Mramurácz Éva Főigazgató helyettes Dr.Mészner Zsófia Főigazgató
EREDMÉNYEK: A) Heim Pál -Madarász Gyermekkórház Heim Pál Gyermekkórház Madarász Gyermekkórház. Van-e tudomása arról, hogy a beteg gyermekeknek vannak - jogai? - kötelességei?. Van-e tudomása arról, hogy a beteg gyermekek szüleinek vannak - jogai? - kötelességei? Igen A) Nem 00 90 80 70 0 50 0 0 0 0 0 7 9 /.Gyermek jog 79 5 95./.:Gyermek./.: Szülő jog kötelesség 9./.: szülő kötelesség igen 0 00 9 8 7,5 80 0 0 9 8 9,5 98 igen 0 0 /.Gyermek./.:Gyermek./.: Szülő jog kötelesség jog./.: szülő kötelesség
00 5,5,5 90 5 80 70 0 50 9,5 97 9,5 0 75 igen 0 0 0 0 /.Gyermek jog M./.:Gyermek kötelesség M./.: Szülő jog M./.: szülő kötelesség M. Volt-e a jelenlegi kezelés során igénye arra, hogy gyermekével a kórházban tartózkodjon?. Volt-e erre lehetősége? 5. Volt-e igénye arra, hogy részt vehessen gyermeke ápolásában/gondozásában?. Volt-e erre lehetősége? Igen, a nap órájában Igen, de csak bizonyos napszakban Nem 00% 90% 80% 70% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 9 75.igény 0 88 0,5 7,5 tartózkodásra tartózkodásra ápolás.lehetőség a 5.igény,5 9,5. lehetőség ápolás A nap egy részében A nap órájában
5 00 90 80 9 9 7,5 9,5 70 0 50 0 0 7 9 7 90 A nap egy részében A nap órájában 0 0 0.igény tartózkodásra.lehetőség a tartózkodásra 5.igény ápolás. lehetőség ápolás 00% 90% 80% 8 70% 0% 50% 0% 0% 80 89 7 9 A nap egy részében A nap órájában 0% 0% 0%.igény.lehetőség a tartózkodásra M tartózkodásra M 5.igény ápolás M. lehetőség ápolás M
7. Kaptak-e megfelelő tájékoztatást a - betegségről? (több választ is megjelölhet) - kezelésről? (több választ is megjelölhet) Igen, szóban Igen, írásban Nem A) 00 90 80 70 0 50 0 0 0 0 0 77 8 7./.: tájékoztatás betegség 77 5 7./.: tájékoztatás kezelés Igen, írásban Igen, szóban Igen, szóban és írásban 00% 90% 80% 70% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 7 9,5 7./.: tájékoztatás betegség 77 5 7./.: tájékoztatás kezelés Igen, írásban Igen, szóban Igen, szóban és írásban
7 00% 90% 80% 70% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 80 7./.: tájékoztatás betegség M 78 5 7./.: tájékoztatás kezelés M Igen, írásban Igen, szóban Igen, szóban és írásban 8. Milyen mértékben elégítette ki Önt a kapott tájékoztatás? Teljes mértékben Részben Nem A) Igen, teljes mértékben részben
8,5 0,5 Igen, teljes mértékben részben 0 9 Igen, teljes mértékben részben
9 9. Ön szerint addig maradt-e a gyermeke kórházban, ameddig feltétlenül szükséges volt? Igen, megfelelő ideig Nem, hosszabb ideig Nem, rövidebb ideig A) Igen, megfelelő ideig, hosszabb ideig, rövidebb ideig 9 Igen, megfelelő ideig, hosszabb ideig, rövidebb ideig 95
0 Igen, megfelelő ideig, hosszabb ideig, rövidebb ideig 9 0. Az Önök körülményei megengedik-e, hogy gyermekük, orvosi javaslat alapján, járóbetegként folytathassa a kezelést? Igen Nem A) igen 8
7 igen 8 5 igen 85
Ha, miért? (több választ is megjelölhet) Lakóhely és az egészségügyi intézmény közötti távolság/közlekedési lehetőség hiánya ezt lehetetlenné teszi Szülő/gondviselő munkája, elfoglaltsága teszi lehetővé A család anyagi lehetőségei korlátozottak Az egészségügyi intézmény ezt a lehetőséget kínálta fel Egyéb éspedig:.. A) 7 5,,9 5,7 0 0.. Távolság 0..Szülő munkáltatója 0..:Szülő anyagi korlát,5 0.5.: Intézményi korlát, 0.. egyéb 9 8 7 5 7, 8, 0 0.. Távolság,9 0..Szülő munkáltatója 0..:Szülő anyagi korlát,9 0.5.: Intézményi korlát,5 0.. egyéb
8 7 5 0 5,5 0.. Távolság M 7, 0..Szülő munkáltatója M,8 0..:Szülő anyagi korlát M,8 0.5.: Intézményi korlát M 0,9 0.. egyéb M. Amennyiben állapota megengedte, gyermeke tudott-e a kórházban is játszani, kikapcsolódni? (Mivel jellemezhetné leginkább a körülményeket?) Igen, sőt maga a kórházi osztály is kínált lehetőségeket pl. játszóhelység, vagy sarok, mesekönyvek, társasjátékok, pedagógus, melyeket a gyermekek igénybe vehettek Igen, az osztály napirendjének keretein belül, a kórház korlátozta gyermekemet, hogy az otthonról hozott játékokkal (társasjáték, könyv, plüssmaci stb.) kikapcsolódjon Nem A) 8,8,5 5,7 Igen, sőt maga a kórházi osztály is kínált lehetőségeket pl. játszóhelység, vagy sarok, Igen, az osztály napirendjének keretein belül, a kórház korlátozta gyermekemet,
8 5 Igen, sőt maga a kórházi osztály is kínált lehetőségeket pl. játszóhelység, vagy sarok, Igen, az osztály napirendjének keretein belül, a kórház korlátozta gyermekemet, 0 7 5 Igen, sőt maga a kórházi osztály is kínált lehetőségeket pl. játszóhelység, vagy sarok, Igen, az osztály napirendjének keretein belül, a kórház korlátozta gyermekemet,
5. Ha már korábban is volt gyermeke ebben a kórházban, tapasztal-e t? A kórházban - a szülővel való együtt tartózkodás lehetősége - a tájékoztatás - annak lehetősége, hogy a kezelés járóbetegként folytatódjék - a játszás lehetősége Javult Romlott Nem változott A) 00% 90% 80% 70% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 9 8.. együtt tartózkodás 7 5.. tájékoztatás 57.. járóbeteg 5 5.. szabadidő romlott javult változott 00% 90% 80% 70% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 9 8.. együtt tartózkodás 7 5.. tájékoztatás 57.. járóbeteg 5 5.. szabadidő romlott javult változott
00% 90% 80% 70% 0% 50% 0% 0% 0% 0% 0% 5 7 8.. együtt tartózkodás M 58 0.. tájékoztatás M 5 5.. járóbeteg M 5 0.. szabadidő M romlott javult változott. Ha gyermeke olyan nagy, hogy véleményét meg tudja fogalmazni a kórházi tartózkodásról, kérjük, írja le:. Ön mit tud tenni/javasolni azért, hogy a szórólapon megfogalmazott célokat elérjük?