Az orvosok és s más m szakemberek hozzáá áállása a terminális állapotú betegekhez Előad adó: : dr. Barna Erzsébet Gondoskodás-2003 Bt. Otthonápol polási Szolgálat lat
fizikai szenvedés nyűg érzése progresszió csatavesztés kilátástalanság RÁK kapcsolatok meggyengülése izoláció a lét értelmének megkérdőjelezése szégyenérzet feleslegesség érzése döntések menekülési utak? az önrendelkezés elvesztése
Quo vadis medicina? Óriási a fejlődés a technológiában Irracionális mértékű a szubspecializálódás Evidenciákon alapuló terápiás algoritmusok tömkelegét gyártjuk Számos betegségben nőtt a várható élettartam De a betegek globális szenvedésének csökkentéséhez ez nem elegendő!
a beteg testi panaszainak is csak töredékével vagyunk tisztában a familiáris, szociális és s spirituális problémák k feltérk rképezésére sem időnk, sem ambíci ciónk nincs a szomatikus komponensek mellett ez utóbbiak jelentőségét t alábecs becsüljük
Az egyszerűség és s empátia ideje. Nem elég felületesen letesen hallani, tudni. Ha nem hallgatjuk meg a beteget, akkor ne is várjuk, v hogy hasson a gyógyszer gyszerünk.
akarunk-e e figyelmet fordítani a terminális állapotra is????
A hospice létrejl trejöttének főf motiváci ciója A beteg ember szenvedése se Az erre adott nem megfelelő környezeti válasz Hospice = menedék
A Hospice ellátás s alapelve életigenlő alapáll llás az életet sem megrövid vidíteni sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad a beteghez való szeretetteljes odafordulás speciális tartalommal tölti t meg az utolsó életszakaszt
A hospice speciális szellemiség, filozófia, fia, a haldoklóval való együtt ttélés, olyan körülmények biztosítása, sa, melyben a haldokló a meglévő fizikai, szellemi képességeit használni, élvezni tudja. Törekvéseivel szeretné elérni hogy a társadalom tudatosan viszonyuljon a halálhoz. lhoz. Közvélemény formálása
Az orvos miközben szomatikusan magas szinten látja l el a beteget, követelményeknek megfelelően en látja l el, vagy azon felül l (nem hagyva meghalni!), haldoklóval nem tudnak bánnib nni Hospice ellátás s optimális kezdete: nem az utolsó pillanatokban!!
Validált lt tüneti t skála Pulzus, vérnyomv rnyomás, légzl gzés, hőmérséklet, fájdalom f mellett 6. életfontosságú jelnek bevenni a lelki distressz vizsgálatot Hangulathőmérő,, Probléma lista
Szűrőmódszerek dszerek: Hangulathőmérő Kérjük jelölje meg, hogy az alábbiak közül volt-e ami problémát okozott Önnek az elmúlt héten, beleértve a mai napot is! Kérjük tegyen X-et minden esetben az IGEN-hez vagy NEM-hez. Igen Nem Gyakorlati problémák Igen Nem Testi problémák: Gondoskodás a gyermekről Külső megjelenés Háztartás Tisztálkodás / öltözködés Anyagi helyzet Légzés Közlekedés Vizelési panaszok Munkahely / iskola Székrekedés Hasmenés Igen Nem Családi problémák: Étkezés A gyermekeivel kapcsolatban Fáradtság A partnerével kapcsolatban Puffadásérzés Láz Igen Nem Érzelmi problémák: Mozgás Depresszió Emésztés Félelmek Fájdalom és érzékenység Idegesség a szájüregben Szomorúság Émelygés / hányinger Aggodalom Az orrüreg szárazsága / dugulása Igen Nem Lelki / vallási problémák: Fájdalom A hit elvesztése Szexualitás Istennel kapcsolatosan Bőrszárazság / viszketés Alvás Kéz / lábzsibbadás Egyéb problémák: Kérjük jelezze a hangulathőmérő beállításával, hogyan érezte magát az elmúlt héten, beleértve a mai napot is! Nagyon rosszul éreztem magam. Egyáltalán nem éreztem magam rosszul. Köszönjük! A Distress Thermometer (Jimmie Holland, 1998) (Jimmie Holland, 1998) alapj Dr. Muszbek Katalin alapján kutatásvezető adapt n adaptálva
Kérjük jelölje meg, hogy az alábbiak közül volt-e ami problémát okozott Önnek az elmúlt héten, beleértve a mai napot is! Kérjük tegyen X-et minden esetben az IGEN-hez vagy NEM-hez. Igen Nem Gyakorlati problémák Igen Nem Testi problémák: Gondoskodás a gyermekről Külső megjelenés Háztartás Tisztálkodás / öltözködés Anyagi helyzet Légzés Közlekedés Vizelési panaszok Munkahely / iskola Székrekedés Hasmenés Igen Nem Családi problémák: Étkezés A gyermekeivel kapcsolatban Fáradtság A partnerével kapcsolatban Puffadásérzés Láz Igen Nem Érzelmi problémák: Mozgás Depresszió Emésztés Félelmek Fájdalom és érzékenység Idegesség a szájüregben Szomorúság Émelygés / hányinger Aggodalom Az orrüreg szárazsága / dugulása Igen Nem Lelki / vallási problémák: Fájdalom A hit elvesztése Szexualitás Istennel kapcsolatosan Bőrszárazság / viszketés Alvás Kéz / lábzsibbadás Egyéb problémák: Kérjük jelezze a hangulathőmérő beállításával, hogyan érezte magát az elmúlt héten, beleértve a mai napot is! Nagyon rosszul éreztem magam. Egyáltalán nem éreztem magam rosszul. Köszönjük! Dr. Muszbek Katalin kutatásvezető
A magyar rákos r betegek jellemzése a nemzetközi zi irodalomhoz képest k a magyar betegek disztressz szintje magas (41 %-kal% gyakoribb az 5-ös 5 s határ r fölötti f érték k megjelölése a hangulathőmérőn) n) a rossz érzéshez kapcsolódó problémák elsősorban sorban testi és s emocionális problémákra épülnek a magyar rákbetegek r a New Yorki adatokhoz képest egyértelm rtelműen en szorongóbbak, és magasabb depresszió-pontsz pontszámmal jellemzik magukat Dr. Muszbek Katalin Magyar Hospice Alapítvány
A jövő j Pszichológiai támasznyt masznyújtás s az onkológiai központokban Pszicho-onkol onkológa oktatása IPOS on-line tananyag www.hospicehaz.hu www.ipos-society.org society.org Együttm ttműködés s a palliativ ellátással Szakemberek bevonása szociális munkások, lelkészek, stb. Több kutatás, nemzetközi zi kutatásokban való részvétel
A palliatív v medicinába is bekúszott a high tech szuperspecializálódás. s. Beteget, akinek sok betegsége ge van, a terminális időszakban ki kezelje? Jót t teszünk, ha minden bajához szakorvosokat hívunk? h Sok bába b ba közöttk tt
Veszteségfázisok az orvos oldaláról Elisabeth Kübler K bler- Ross 1. Tagadás, elfojtás hallgassuk meg ne igazítsuk ki ne utasítsuk tsuk rendre saját t képessk pességeink mozgósítása sa
Veszteségfázisok az orvos oldaláról Elisabeth KüblerK bler- Ross 2. Düh, D indulat, agresszivitás ne vegyük k magunkra maradjunk nyugodtak 3. Alkudozás, fogadkozás a reményked nykedését t fogadjuk el óvjuk a lehetetlenségt gtől óvjuk felelős s döntd ntéshozataltól
Veszteségfázisok az orvos oldaláról Elisabeth KüblerK bler- Ross 4. Depresszió engedjük a sírást, a szomorúságot ha nem oldódik pár nap után, akkor szakember segítségét kérni
Veszteségfázisok az orvos oldaláról Elisabeth KüblerK bler- Ross 5. Belenyugvás, elfogadás a tapintást, a hang érzékelését utoljára veszítjük el engedjük a visszahúzódást, de legyünk elérhetőek úgy beszéljünk, hogy a beteg mindent ért
Kommunikáci cióa beteggel és s a családdal Az életvégi szakaszra jellemző életminőség g a súlyos betegek számára indokolatlanul alacsony, aminek hátterh tterében - egyik fontos tényezt nyezőként nt - az áll, hogy a betegek nem tudják k az ápolásukra vonatkozó igényeiket, szánd ndékaikat megosztani az őket gondozókkal. Az igények nyílt kommunikálásának nak akadályai eredhetnek a beteg hozzáá áállásából, l, az orvos hozzáá áállásából l vagy akár r az ellátórendszer gyógy gyító központú beáll llítódásából. l.
Advance care planning Mit akar a beteg?/család d is örüljön Terv nélkn lkül l nem ismerik a kívánsk nságaid, sem az egészs szségügyi gyi személyzet, sem a család Mi jój neked? Milyen orvosi kezelést szeretnél és s mit nem? Nevezz meg helyettes döntd ntéshozót
Advance care planning 6 lépcsl pcsős s protokoll 1. előkész szület, bevezetés -időigényes 2. mit tud a beteg? Hogyan nyissam meg? 3. mennyit akar tudni a beteg? 4. informáci ció tényleges megosztása sa - csendre is hagyni időt 5. a páciens p reakciói befogadta-e? e? 6. terv - utókövet vetés
Advance care planning Akkor adjak informáci ciót t ha kész k rár a beteg! Legalább azt megtudni, hogy mit tud a beteg az állapotáról, l, mit remél, mit akar tudni? Tipikus helyzet: Hozzátartoz tartozók: Csak meg ne tudja a beteg! Azt hiszik ezzel tesznek jótj Miért nem szeretnék k tudni??
Advance care planning Orvossal közösen k megfogalmazott életvégi igények eredmények nyeképpen: életminőség, autonómia nőn depresszió,, szorongás s csökken a beteg korábban kerül l hospice ellátásba kevesebb agresszív v kezelést kap jobb a család d későbbi k gyászfeldolgoz szfeldolgozásasa
Kérdés??? Az orvos mennyire tud elszakadni saját szerepétől?! Meg kell küzdenk zdenünk nk a társadalom t azon hozzáá áállásával, amely csak a gyógy gyításnak ad jelentőséget. Nem csak a társadalmi, t hanem a szakmai szemléletform letformálás s is fontos.
Orvosi hibák hozzátartoz tartozókkal való kommunikáci ció preferálása betegágy gy feletti beszélget lgetések patriarchális szemlélet let gyógy gyítás s az utolsó percig bagatellizálás, hamis reménykelt nykeltés, vagy nyers, erőszakos közlk zlés az orvos maga is fél f l a halált ltól, l, saját félelmeit vetíti ti ki.
Serious Illness Care Program Egyszerű eszközökkel kkel és s egy rövid r képzéssel biztosítja tja az orvosok számára az életvégi igényekr nyekről l szóló beszélget lgetés optimális időpontj pontjának nak felismerését és s a beszélget lgetés s támpontjait, t illetve a betegek és családjuk számára szüks kséges informáci ciókat.
A kommunikáci ció tanulása A legfontosabb dolgot veszíthetj thetjük k el! kérdezzen vissza az orvos zárt kérdk rdések helyett nyitott kérdk rdéseket feltenni a betegnek spirituális hátth ttér, mögöttes m értékrend, amivel a másik m problémáját t hallgatom motiváltt lttá tenni a beteget
Összefoglalás Pszichés s támogatt mogatás s csak akkor lehet eredményes, ha: megértjük k ezen életszakasz fontosságát tisztában vagyunk a beteg szociális kapcsolataival, és s az énképváltozás jelentőségével elfogadjuk a beteg küzdk zdő illetve hárítóh magatartását maximálisan tiszteletben tartjuk autonómi miáját, ne a feje felett hozzunk döntd ntéseket megértjük k nyelvezetét, t, érzelmi ambivalenciáját őszinte kommunikáci cióra törekszt rekszünk nem felejtjük k el a családtagokat jó tüneti terápia
Életmentő illetve etveéletfenntartó kezelések visszautasítása Pszichiáter nélkn lkül l is vissza lehet utasítani tani a kezelést st! Cselekvőképes embereknek többt bbé nem kell pszichiátriai szakvélem lemény ahhoz, hogy cselekvőképtelens ptelenségük k esetére visszautasíthassanak thassanak beavatkozásokat így döntd ntött tt az Alkotmányb nybíróság g 2014- ben.
Életmentő illetve etveéletfenntartó kezelések visszautasítása Az Alkotmányb nybíróság g szerint az önrendelkezési jog aránytalan korlátoz tozását jelenti, hogy a cselekvőképes emberek számára a törvt rvény előírja a közokirat k elkész szítésének feltétel teléül l a pszichiáter szakvélem lemény beszerzését t EüE tv (1997/154) betegek jogai, haldoklók jogai, 117/1998 as kormány rendelet Életmentő ill életfenntartó kezelések visszautasítását t nem lehet passzív eutanázi ziának tekinteni!!!
Nincsen tövis rózsa nélkül!!! l!!!