Parkinson betegség okozta sajátos rehabilitációs szükségletek Rényes Zsuzsanna DEOEC-NK Komplex rehabilitáció MSc 2010. november 23. I. évf.
Bevezetés A Parkinson-kór a második leggyakoribb progresszív neurodegeneratív betegség (első helyen az Alzheimer-kór áll), melynek hátterében az agy úgynevezett substantia nigra területén lévő dopamin termelő neuronok defektusa áll. Etiológiai hátterét tekintve elmondhatjuk, hogy a genetikai rizikófaktorok, az életkor és a környezeti tényezők együttesen játszanak szerepet kialakulásában. Epidemiológiai szempontból a betegség sporadikus előfordulású, prevalenciája 100-200 százezer főre vonatkoztatva. Hazánkban jelenleg körülbelül húszezerre tehető a Parkinsonkóros esetek száma. Férfiakban kissé gyakrabban fordul elő, a tünetek általában 40-70 éves kor körül kezdődnek. 1 Fiatalkori Parkinson-kórról beszélünk, amennyiben a 40 éven aluliakat érint a betegség. A Parkinson-kór neuropathológiája többnyire valamennyi életkorban egyforma. Mindazonáltal a fiatalabb emberek különleges kihívásokkal néznek szembe, mivel sokkal fiatalabb korban kezdődik a betegség, a betegségtartam is hosszabb. Gond adódik a pénzügyek tervezésében, a pályaválasztásban, illetve módosításban, valamint a családi és szülői feladatok ellátása terén is. Általánosságban elmondható, hogy fiatalabbaknál a betegség enyhébb lefolyású és hosszabb tartamú. Ebben szerepet játszhat az, hogy a fiatalabb emberek kevésbé küzdenek egyidejűleg jelenlévő más egészségi problémákkal, a betegség progressziója is rendszerint lényegesen lassúbb. Ehhez társuló problémák pl. a memóriazavar, a zavartság, és az egyensúlyzavar ugyancsak ritkábban fordulnak elő fiatalabbak esetében. Ugyanakkor fiatalabbaknál gyakran jelentkezik az akarattól független mozgászavar. 2 Megkülönböztetjük a primer, idiopathiás és a szekunder (szimptómás) formáját a betegségnek. A szekunder formát Parkinson-szindrómának is nevezik. A betegség legjellemzőbb motoros tünete a hypo- vagy akinesis; rigor; nyugalmi tremor és a poszturalis instabilitás. Az agonista és antagonista izmok tónusa egyaránt fokozódik, a törzs és a végtagok szemiflektált helyzetbe kerülnek. A mozgás és a járás lassúvá, nehézkessé válik, a járás apró léptű, csoszogó, a karok együttmozgása elmarad. A járulékos motoros tünetek között fontos megemlíteni a mimikaszegény arcot, nehezen érthető beszédet, mikrográfiát. Pszichés tünetek: depresszió, szorongás, bradyphrenia, pseudoneurasthenia, demencia. Autonóm tünetek: kenőcsös arcbőr, nyálfolyás, inkontinencia, obstipatio. Szenzoros tünetek: paraesthesiák, szagláshiány. 1
A legtöbben először remegést tapasztalnak, amely kezdetben enyhe és nyugalomban a legfeltűnőbb. A betegség korai stádiumában lévő betegeknél jelentkezhet egyensúlyzavar. A Parkinson-betegek arca gyakran kevésbé kifejező, halkan beszélnek. A kórt neurológus diagnosztizálja, aki értékeli a tüneteket és azok súlyosságát. A klinikai dianózis felállításához három motoros alaptünet (hypokinesis/bradykinesis, rigor, nyugalmi tremor) közül minimum kettő megléte szükséges. Nehéz lehet megállapítani a tünetek kezdetének pontos időpontját; sokan emlékeznek a remegés megjelenésére, de az alaposabb kikérdezés során nyilvánvaló lesz, hogy bizonyos tünetek már a remegés előtt is megvoltak. Az alábbi felsorolásban találhatók azok a tünetek, amelyek a kór kezdetét jelenthetik: 2 az arckifejezés megváltozása (merev tekintet, a pislogás hiánya) járás közben az egyik kar lengésének elmaradása hajlott testtartás merev, fájdalmas váll csoszogás, vagy az egyik láb elmaradása járás közben a nyakban vagy a végtagokban jelentkező zsibbadás, bizsergés, fájdalom halk beszéd belső remegés érzése Jelenleg a Parkinson-kór még nem gyógyítható, bár számos kezelés hatékonynak bizonyul a tünetek csökkentésében. Gyógyszeres kezeléssel és műtéti beavatkozással a tünetek csökkenthetők, a betegség progressziója lassítható, az életminőség javulhat, a várható élettartam növelhető. A Parkinson-kór tünetei jelentős mértékben befolyásolják az életminőséget, ezért is nagyon fontos a figyelem felhívása a tünetekre és a korai kezelés megkezdése. A leggyakrabban használt gyógyszerek úgy működnek, hogy helyettesítik vagy utánozzák a dopamin hatásait. Ezek a gyógyszerek javítják a Parkinson-kór motoros tüneteit, pl. az izommerevséget, a remegést és a lassú mozgást is. A kezelést a lehető leghamarabb el kell kezdeni és mindvégig folytatni kell. A betegség előrehaladásának lassítása révén a parkinson betegek hosszabb ideig tarthatják meg jó életminőségüket. 2
A Parkinson-kór hatása a mindennapi életre: Amennyiben nem kezelik a Parkinson-kórt, az érintett személy életminősége jelentős mértékben romolhat. Különösen nehéz lehet megbirkózni a tünetekkel, ha a beteg fiatal, hiszen a fiataloknak hosszabb ideig kell a tünetekkel együtt élni, mint az idősebbeknek. Az aktívan dolgozók körében - amennyiben nem kezelik - a Parkinson-kór ronthatja a munkavégző képességet. A tünetek romlása miatt bonyolulttá válhat a computer használat, gépek működtetése vagy a gépkocsivezetés. Néhány beteg esetében a tünetek annyira súlyosbodhatnak, hogy az egyén munkaképtelenné válik. A munkán kívül van még néhány tényező, amely befolyásolja a Parkinsonos betegek életminőségét. 30 40%-uk depresszióban szenved. A tünetekkel való küzdelem, az önbecsülés, a társadalmi támogatás hiánya, mind-mind összefüggésben van a depresszió kialakulásával. A Parkinson-kórban szenvedők társadalmilag elszigeteltnek érezhetik magukat, mert úgy hiszik, hogy barátaik és családtagjaik nem értik meg a betegségüket, és nem tudnak a korábban megszokott társadalmi életben részt venni. Az alváshiány szintén ronthatja az életminőséget és a munkaképességet. Mindazonáltal megfelelő gyógyszerekkel a Parkinson-kór tünetei jól kezelhetők, és a beteg hosszabb ideig folytathatja megszokott életét. Módszerek Az anyaggyűjtést a releváns szakirodalom tanulmányozásával kezdtem a könyvtárban és az interneten, ahonnan a bevezetőhöz szükséges információkat gyűjtöttem, majd ezt követően a PubMed adatbázisban folytattam a keresést, ahol a legújabb kutatásokat tanulmányoztam, amik a Parkinson-kór rehabilitációjával kapcsolatosan megjelentek. A keresés során a rehabilitation [AND] parkinson [TIAB] keresési feltételt adtam meg. Eredmények Parkinson-kóros betegek rehabilitációja A rehabilitáció célja Parkinson-kórban az idegrendszeri károsodás okozta funkciókiesések kompenzatorikus javítása, úgynevezett ad optimum elérése, annak érdekében, hogy az önálló életvitel és a mobilitás minél tovább megtartható legyen. Jelenleg Magyarországon a Parkinson-betegek gondozása szakambulanciákon történik, intézeti rehabilitációjukra kevés rehabilitációs osztály alkalmas. 1
A Parkinson-kór kezelésében elsődleges a gyógyszeres terápia, ami a betegség majdnem minden tünetét javítja. A kórkép progressziója során tüneti kezelésként műtét, fizioterápia, pszichoterápia, ergoterápia és szocioterápia is szóba jön. A rehabilitációs program terápiás elemei. 1 - A gyógyszeres kezelés a tünetek enyhítésére, a progresszió lassítására szolgál. Ebből a szempontból is fontos a betegség korai felismerése, hogy megfelelő neuroprotekcióval a szubsztitúciós kezelés kezdete elnyújtható legyen. Kezdetben dopaminagonista szereket alkalmaznak, később a dopamint helyettesítő ún. szubsztitúciós kezelés jön szóba. A levodopa nagyon hatékony a Parkinson-kór tüneteinek kezelésében. Ez a dopamin előanyaga, azért használják helyette, mert a dopamin közvetlenül nem tud bejutni az agyba. A gyógyszeres kezelést alacsony dózissal kezdik, amelyet fokozatosan növelnek, mindaddig, amíg el nem érik a beteg számára a tünetek csökkentésében a legjobb hatást. A levodopa már néhány hét után kezdi kifejteni jótékony hatását, de néha néhány hónapig is eltarthat, hogy elérjék a legjobb eredményt. - Mivel a betegséget a mozgásszabályozó idegpályák működési zavara okozza, így az ebben résztvevő agyi struktúrák kórosan működő sejtcsoportjait roncsolják műtéti kezeléssel. Tehát ebben tekintetben a műtéti eljárás nem oki terápia, hanem rehabilitációs eljárás, mert a funkciót javítja. - Az idegrendszeri eredetű mozgászavar, az izomtónus változása másodlagos károsodásokhoz vezethet, így fontos szerepet kap a rehabilitációban a gyógytorna és a mozgásterápia. Ezek segítségével javíthatók a motoros funkciók, a mozgásindítás, csökkenthető a tartási instabilitás és az izommerevség. - Fizikoterápia csak a gyógyszeresen jól kompenzált betegek esetében lehetséges. - Azt, hogy a beteg mindennapi élettevékenységei megmaradjanak ergoterápiával érhetjük el, a betegség miatt kialakuló hangulatzavarok pszichoterápiával kezelhetők. - Az izommerevségből származó írászavar (micrographia) és az artikulációs zavar logopédiával javítható. A beteg mozgásképességétől függően szükség lehet gyógyászati segédeszközökre, a lakás akadálymentesítésére, testközeli és testtávoli segédeszközökre. Speciális étrend a Parkinson-betegeknek: Az étrendben javasolt, az úgynevezett aromás aminosavak csökkentett bevitele, ezért a marhahús fogyasztását mérsékelni kell, valamint az anti-parkinson gyógyszerek obstipációt
okozó hatása miatt törekedni kell a rostdús étkezésre, illetve a megfelelő folyadékbevitelre. A betegség előrehaladottabb stádiumában, ha pl. nyelés-vagy rágászavar lép fel, akkor az állapothoz mérten szükséges az étrend állagát is alakítani (pl. pépesíteni, turmixolni, darálni kell a különböző ételeket) tehát az ételek könnyen-emészthetősége fontos. A beteg és a munka világa A Parkinson-kór nem jelenti a munkaképesség elvesztését. A diagnózis felállításakor a leggyakoribb kérdés, hogy a beteg meddig lesz képes ezt követően dolgozni. Mindez az adott páciens betegségének progressziójától függ. Egyesek még évekig tudják folytatni munkájukat, míg másoknál annyira felgyorsul a kórlefolyás, hogy rövidtávon belül abba kell hagyniuk munkájukat. Van azonban néhány tényező, aminek figyelembevételével a munkavégzés jól adaptálható a beteghez, így nem romlik a munkavállaló teljesítménye és nem jelent számára extrém megterhelést sem a munkavégzés. Mindehhez persze elengedhetetlen a munkáltató pozitív hozzáállása. Néhány irodai munka során alkalmazható gyakorlati módszer: 5 Ergonómiai szempontból megfelelő asztal, ami alátámasztja a karokat Kihangosítható telefon Hangfelismerő szoftver alkalmazása, így nem kell gépelni Kényelemes szék Munkahely megközelítése: 5 A parkoló legyen a bejárat közvetlen közelében Automata ajtónyitó, kapaszkodó a folyosókon Rugalmas munkarend, esetleg részmunkaidő bevezetése A Parkinson-beteg és a család viszonya Kiemelt szerepe van a Parkinson-betegek rehabilitációja során a betegoktatásnak, a megfelelő tájékoztatásnak, aminek az érintett családjára is ki kell terjednie, hogy a hozzátartozók is értsék, és el tudják fogadni a beteg tüneteinek laikusok számára olykor-olykor furcsa megnyilvánulásait (pl.: on-off jelenség). Az on-off jelenség olyan jellemző tünet, amely csak néhány, hosszabb ideje Parkinsonkórban szenvedő betegnél jelentkezik. Legjobban úgy írható le, mint amikor a jó mozgásképességű beteg ( on ) váratlanul mozgásképtelenné válik ( off ). Ezek az átváltások nagyon hirtelen következnek be. Amikor egy családtagnál
Parkinson-kórt diagnosztizálnak, a családi kapcsolatok és a családtagok egymáshoz való viszonya is megváltozhat. A tizenévesek dühösek lehetnek mind a szülőkre, mind pedig a betegségre. A düh mögött sajnálat húzódik meg és az a szívbéli kívánság, hogy a szülő ismét egészséges legyen. Ennek eredményeképpen túl sokat próbálnak segíteni, öntudatossá válnak, zavartan reagálnak, különösképpen a barátaikat illetően egészen addig, amíg rájönnek, hogy barátaik is elfogadják a szüleikkel kapcsolatos változásokat. Felnőtt gyermekek, akik már elhagyták a szülői házat, indulatosak lesznek és kialakítanak egy ún. szedd össze magad hozzáállást, miközben nem veszik észre, hogy hazalátogatásuk előtt a beteg szülő sokat pihent, hogy gond nélkül élvezhesse gyermekei látogatását. Mindez irreális képet alakít ki arról, ahogy a Parkinson-kór befolyásolja a mindennapi élet dolgait. Parkinson beteg házastársának vagy partnerének lenni fizikailag és érzelmileg is nagy kihívást jelent, szinte a betegség diagnosztizálásának kezdetétől. A későbbiekben - gondozóként - vegyes érzelmeket válthat ki a helyzet: a magánélet elveszítése miatti neheztelés, az események feletti kontroll hiánya miatt érzett csalódottság összekapcsolódhat a beteg iránt érzett szeretettel, és azzal az elégedettség érzéssel, hogy a segítségére lehetünk. (2) Alternatív módszerek A hagyományos gyógyszerek mellett többféle kiegészítő terápiát is alkalmazhatunk. A masszázs segít az izmok ellazításában, a gyógynövények és az akupunktúra segíthet a nemmotoros tünetek - pl. a depresszió és az álmatlanság kezelésében. Az olyan tornagyakorlatok, mint a Tai Chi bizonyítottan javítják az egyensúlyt és a testtartást. Egyéb kiegészítő terápiák közé sorolhatjuk például a művészet-terápiát, a reflexológiát, yogát, hidroterápiát, zeneterápiát, és a hipnoterápiát is. Ezek a módszerek előnyösnek bizonyultak a Parkinson- betegek számára a motoros és nem-motoros tünetek csökkentésében. Mindazonáltal a kiegészítő terápiákat csak a hagyományos kezelés mellett és nem helyette szabad alkalmazni. 2 A nemzetközi szakirodalmak a Parkinson-betegek komplex rehabilitációjának lehetőségeit tekintve a lehetőségek széles skáláját mutatják be. A komplex mozgásterápia, a torna kifejezetten jó hatással van a betegek fizikális és mentális állapotára egyaránt. Kutatások bizonyítják, hogy egy tíz hetes mozgásterápia (napi 1 óra mozgás 10 hétig) - amit kiegészítésként alkalmaznak a gyógyszeres kezelés mellett- szignifikáns mértékben javítja a betegek mindennapi élettevékenységét (ADL) és életminőségét (QoL). 4 A publikációkban egyik leghatékonyabb rehabilitációs lehetőségként a táncot említik. A kutatások mindegyike megjegyzi, a táncterápia következtében szignifikánsan javult a betegek
életminősége, jobb lett a mozgáskoordinációja. Egy washingtoni egyetem az intenzív argentin tangó terápia hatását vizsgálta a betegek mozgáskoordinációjára. A kutatás eredményeként megállapították, hogy azoknak, akik 2 héten keresztül (heti 5 nap, naponta 1,5 órán át) részt vettek a táncterápián jelentős mértékben javult az egyensúlyérzéke, a testtartása, mentális állapota. Minden egyes órát bemelegítéssel (légző-és nyújtógyakorlatokkal) kezdtek, ezt követően párban gyakorolták a lépéseket, később lépéskombinációkat memorizáltak. 3 Következtetések A fent tárgyalt lehetőségek alapján elmondhatjuk, hogy a Parkinson-kórral együtt élő betegek életminősége csak átfogó rehabilitációs eljárások segítségével javítható hatékonyan, továbbá nem elég pusztán a beteggel foglalkozni, hanem a közvetlen környezetében élők támogatása, oktatása is elengedhetetlenül fontos. Elsődleges cél, hogy hozzáférhetőséget biztosítsunk a páciens számára a legjobb kezelési módszerekhez, illetve, hogy lehetővé tegyük számára a kezelésével kapcsolatos döntéshozatalban való aktív részvételt, a tájékozott beleegyezést. Nagyon fontos a beteg megküzdési képességének javítása a diagnózis felállítása után, hogy ezáltal minél könnyebben tudja elfogadni a megváltozott élethelyzetét és tudatosan részt vegyen életminőségének alakításában. Tehát a rehabilitációnak ki kell terjednie beteg fizikai és mentális állapotának javítására, szinten tartására egyaránt. Fontos, hogy ne szigetelődjenek el a páciensek (vonjuk be őket a munkába, és társadalmi tevékenységekbe) és továbbra is a társadalom értékes részének érezzék magukat. Az utóbbi időben egyre nagyobb szerepet kapnak az alternatív terápiás módszerek. Kifejezetten hatékonyak ezek közül azok, amelyeket csoportos foglalkozások keretében végeznek a betegek, mert ilyenkor személyes kapcsolatok alakulnak; a betegek érzik, hogy nincsenek egyedül problémáikkal; az azonos betegségben szenvedők tapasztalatcseréje során nagyobb lesz a motiváció; pozitív látásmód alakul ki. A foglalkoztatási rehabilitáció elengedhetetlen, amennyiben a beteg az aktív munkavállalók köréből kerül ki, ugyanis a korán felismert és rehabilitáció alatt álló Parkinsonos beteg általában munkaképes. Ahhoz, hogy a társadalom értékes részének érezze magát, ez kifejezetten fontos.
Irodalomjegyzék 1. Urbán Edina, Fáy Veronika: Egyéb neurológiai betegségekben szükséges rehabilitáció In:Vekerdy-Nagy Zsuzsanna: Rehabilitációs orvoslás, Medicina Kiadó, 2010. 489-494. o. 2. European Parkinson Disease Association: Élet a Parkinson-kórral, EPDA, 2008. http://www.fogomakezed.hu/wp-content/uploads/2010/04/epda_hungaria_corr3.pdf Letöltés ideje: 2010. 11. 14. 3. Madeleine E. Hackney, B.F.A. and Gammon M. Earhart.: Short Duration, Intensive Tango Dancing for Parkinson Disease: An Uncontrolled Pilot Study http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc2731655/?tool=pubmed Letöltés ideje: 2010. 11.14. 4. Bahram Yousefi, Vahid Tadibi,Ali Fathollahzadeh Khoei, and Ali Montazeri: Exercise therapy, quality of life, and activities of daily living in patients with Parkinson disease: a small scale quasi-randomised trial http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc2736167/?tool=pubmed Letöltés ideje: 2010. 11.14. 5. Ann Keilthy,Carolin Hübner,Jean-Pierre Lucas and Branko Smid: Work and Parkinson http://www.rewritetomorrow.eu.com/managing-your-parkinsons/daily-living/work/ Letöltés ideje: 2010.11.14.