Szorongás ellen Mib l lehet er t meríteni egy betegség alatt? Betegségben az embernek el ször a saját helyzetét, életútját érdemes átgondolni: honnan jöttünk, kik vagyunk, mit értünk el, mit szeretnénk megvalósítani ez önmagában már adhat er t. A másik fontos tennivaló az emberi kapcsolataink áttekintése én mindenképp ebben keresném az er t. Rendkívül fontos az a szociális háló, ami körülvesz bennünket: a család, a barátok mellett a munkatársak, a távolabbi ismer sök is ide tartoznak. Senkinek sem kell ugyanakkor kibújnia a b réb l: aki visszahúzódóbb típus, annak nem kell hirtelen görcsösen nagyon sok barátot szerezni. Nincs er m, kedvem a munkához, mindennapokhoz lehet ezt kezelni? A kemo-, illetve sugárterápia mellékhatásaként jelentkezhet a krónikus fáradtság, ami a kezelések A rákbetegekben és családtagjaikban leggyakrabban felmerül kérdésekre válaszolt Dr. Riskó Ágnes, az Országos Onkológiai Intézet szakpszichológusa. A mindennapokban is jól hasznosítható tanácsaiból válogattunk. után is hónapokig megmaradhat. Ezt a fajta fáradtságot pihenéssel nem lehet megszüntetni. Ehelyett a fokozatos aktivitás és mozgás felé fordulás tud segíteni, illetve abban lehet bízni, hogy id vel enyhülnek a tünetek, ahogy kiürül a szervezetb l az összes gyógyszer. (A szerk. megj.: érdemes például az Országos Onkológiai Intézet gyógytornászához, Szabados Mártához fordulni tanácsért a 06-1-224-8600/3124-es számon, illetve a szabimarti@gmail.com e-mail címen.) Senkit nem érzek elég közel magamhoz, hogy megértse, mekkora bajban vagyok. Hogy lehet a magány érzésével megküzdeni? Ha valaki magányos, vagy azzá válik, abban saját magának is szerepe van. A magány ellen aktívan meg kell próbálni lépéseket tenni, mindenkinek az egyéniségéhez méltón. Várni nem nagyon érdemes arra, hogy majd jön valaki, és oldja az én magányomat. 2009/I. szám A tartalomból: Szorongás ellen az onkopszichológus válaszol...1 Gyógynövények a rák kezelésében Prof. Dr. Kéry Ágnessel beszélgettünk...4 A kemoterápia mellékhatásainak kezelése és enyhítése...7 Fájdalomcsillapítás: olyan nincs, hogy nem tudunk segíteni Dr. Embey-Isztin Dezsõ interjú...8 A sugárkezelés miatti bõrpanaszokról...10 Segítenek a betegszervezetek...10
2 Mit tegyek? Szorongás ellen Mit tegyek? Szorongás ellen 3 A betegség az aktív megküzdés id szakában rengeteg elfoglaltsággal jár. A vizsgálatok, a kezelések, az utánuk szükséges pihenés, feltölt dés eléggé korlátozza az emberi kapcsolatokat. Amikor már jobban van valaki, akkor az életének ezt a részét is át kell gondolni. Több betegszervezet is tart rendszeresen klubfoglalkozásokat igen hasznos lehet ezekbe bekapcsolódni, sorstársakkal találkozni. [A szerk. megj.: Az ország számos városában és falvában klubokkal rendelkez két nagy szervezet a Rákbetegek Országos Szövetsége (tel. 06-1-225-7768), illetve a Magyar Rákellenes Liga, (tel. 06-80-505-675)] Át lehet azt is gondolni, hogy kik az én barátaim és felvenni velük a kapcsolatot. Azt nem szabad elfelejteni, hogy a kívülállók bizonytalanok, nem tudják mivel tesznek jót. Érdemes tisztázni, hogy mit szeretnénk: ha telefonálnak, érdekl dnek, vagy éppen annak örülünk, ha tapintatból csendben vannak. Nem akarom terhelni a családot... Az szinte kapcsolatok segítenek ebben a kérdésben. Ha eleve úgy m ködtek a családi és baráti kapcsolatok, hogy tudtak az érintett felek egymásnak visszajelzést adni, hogy ez most nekem sok, vagy segítséget kérek, akkor a betegség alatt is lesznek szinte visszajelzések. Erre érdemes törekedni. A fájdalom jobb viselésére van pszichológiai módszer? Feltétlenül. El ször azt kell megvizsgálni, hogy valakinek a hangulati élete mennyire van rendben. Az a tapasztalat, hogy ha valakinek fel nem ismert és kezeletlen depressziós és szorongásos tünetei vannak, akkor sokkal inkább szenved ugyanattól a fájdalomtól, mint egy olyan beteg, akinek nincs ilyen lelki tünete. A technikák között szerepel a gondolat-elterelés, figyelem-elterelés, a relaxáció egy-egy részének gyakorlása. Ha az ember nyitva hagyja az ajtót a fájdalomnak, és engedi, hogy az teljes mértékben betöltse a gondolatait és lekösse a figyelmét, a fájdalomérzete sokkal nagyobb lesz. Ha a figyelmünket megosztjuk, több dologra figyelünk, akkor a szubjektív fájdalomérzet csökkenni fog. Emellett mindenkinek érdemes ragaszkodni ahhoz, hogy a fájdalmát a lehet legnagyobb mértékben csillapítsák az orvosok erre léteznek például fájdalomcsillapítással foglalkozó ambulanciák. (A szerk. megj.: az Országos Onkológiai Intézet Fájdalomambulanciájának telefonszáma: 06-1-224-8756.) Hova fordulhat a beteg, illetve a családtagja pszichológushoz? Kevesen tudják, hogy érdemes a daganatos beteg családjában él, 15 év alatti gyerekeket elvinni egy nevelési tanácsadóban dolgozó pszichológushoz - ilyenekkel még mindig be van hálózva az ország. Ennek célja els sorban egy megel z jelleg státuszfelmérés készítése: a játékteszteken kiderül, ha a gyereket bár igyekszik nem mutatni nagyon mélyen érinti a szül betegsége. Gyakori jelenség egyébként, hogy csak azt látjuk, a gyerek nagyon jól viselkedik, vagy éppen fordítva: magatartászavara lesz. A beteg családtagjai küls segítségért a háziorvoshoz fordulhatnak kérdéseikkel, aki el tudja mondani, hol van a területileg illetékes ideggondozó. Fekv betegekhez a pszichiáter házhoz jön ezt is a háziorvoson keresztül lehet kérni. A kórházakban, onkológiai osztályokon is sokszor van pszichiáter illetve pszichológus, ket is meg lehet keresni. (A szerk. megj.: olvasóink e-mailben fordulhatnak Dr. Riskó Ágneshez, az Országos Onkológiai Intézet szakpszichológusához tanácsadásért az arisko@bencium. hu címen.) Ezen felül természetesen magánrendelésen is találkozhatunk szakemberrel. Félek, hogy a kemoterápia mellett további gyógyszereket szedjek a depressziómra... A depresszió mértékét l függ, hogy feltétlenül kell-e gyógyszert szedni. Antidepreszszánsként én mindenkinek leginkább a mozgásterápiát tudom javasolni. Bizonyított, hogy endorfinok szabadulnak fel, ha valaki egyfolytában legalább 30, de inkább 50 percig sétál, vagy sportol hetente többször valamit. A mozgás azért nagyszer, mert csak azoknak nem ajánlott, akiknek lázuk van, a vérképükben komoly eltérések vannak, illetve, ha valamilyen szívbetegségük van. Az összes többi daganatos betegnek szabad mozogni ér- demes az orvos tanácsát kikérni arról, hogy a mi betegségünk mellett milyen sportot szabad, illetve ajánlott végeznünk. Kemoterápiás kezelés után vagyok, úgy érzem, hogy fokozatosan romlott a memóriám, és a koncentrációs képességem. Mit tegyek? A kutatások és a gyakorlat is azt mutatja, hogy valóban lehetnek ilyen panaszai a kemoterápián átesett betegnek. Azt a biztató, kutatásokon alapuló hírt tudom mondani, hogy ez a kemoterápia lezárása után nagyjából egy évvel rendez dik. Azt mondják, a túléléshez, gyógyuláshoz fontos, hogy legyen életcél. Hogy lehet életcélt találni mesterségesen, ha valaki kilátástalannak érzi az életét? A betegekt l tanultam, hogy ha valaki súlyos állapotban van, akkor egyik óráról a másikra, egyik napról a másikra él, és az az életcélja, hogy minél jobban eltöltse az id t úgy, hogy közben gyógyuljon és pihenjen is. Az életcél tehát nagyon függ az aktuális állapottól. A betegség mindig leltárra kényszeríti az embereket: elgondolkodnak, hogy hogyan éltem eddig, hogyan szeretnék élni azután, ha rendbe jövök, meggyógyulok. A hogyan tovább -bal kapcsolatban többféle segítséget is lehet kapni. Azon kívül, hogy saját maga sokat gondolkozik rajta ez ember, beszélgethet róla a családdal, barátokkal, illetve Ha valakinek fel nem ismert és kezeletlen depressziós és szorongásos tünetei vannak, sokkal inkább szenved ugyanattól a fájdalomtól, mint egy olyan beteg, akinek nincsenek ilyen lelki tünetei. Töltse ki a www.daganatok.hu oldalon is megtalálható Beck-féle depresszió tesztet, hogy hatékonyabban gyógyulhason! m ködnek például pályaválasztási tanácsadók is, ahova f leg a fiataloknak érdemes fordulniuk. Van olyan alapítvány is én a Motiváció Alapítványt szoktam javasolni, ahol a rehabilitációra szoruló embereknek a tanácsok mellett gyakorlati segítséget is nyújtanak a munkakeresésben. A végzettségt l, tapasztalattól, egyéni elképzelésekt l nagyban függ, hogy mit fog csinálni az illet gyakran találkozunk azzal, hogy valakinek már a betegsége el tt is az volt a problémája, hogy tulajdonképpen nincs életcélja. A betegség, az onkológiai kezelésben való együttm ködés sokaknak segít tudatosabbá, elszántabbá válni az életcélok megtalálásában, megvalósításában. Senki sem marad ugyanaz, mint aki volt, a betegek dönt többsége kedvez en változik. Haladéknak érzem a kontrollokig tartó hónapokat ez ellen mit lehet tenni? Eleinte mindenki nagyon számon tartja a kontrollok id pontját, és nagyon komoly szorongásokat okoz, hogy vajon mit mutatnak majd az ellen rz vizsgálatok. Ahogy telik az id, és a kontrollvizsgálatok ismétl d en azt mutatják, hogy minden rendben van, nincs gyanú sem a visszaesésre, ez az érzés egyre inkább csökken, aztán elmúlik. Fontos, hogy a gyógyulófélben lév beteg minél inkább vegyen részt az életben: dolgozzon, legyenek kapcsolatai, szóval szülessen újjá. Nem bízom az orvosokban ett l kevésbé fogok gyógyulni? Mivel a daganatos betegek kezelése általában hónapokig tart, és az orvosi kontrollra hosszú évekig kell és érdemes eljárni, törekedni kell minden betegünknek arra, hogy az orvosával jó kapcsolata legyen. Ha nem bízunk az orvosunkban, és ezen nem tudunk változtatni, akkor érdemes másik orvoshoz fordulni. A teljes cikk a www.daganatok.hu oldalon olvasható!
4 Gyógynövények a rák kezelésében A gyógynövények pozitív és negatív hatásairól, azok rákbetegségekben való alkalmazási lehet ségeir l kérdeztük Prof. Dr. Kéry Ágnest, a Semmelweis Egyetem Gyógyszerésztudományi és Farmakognóziai Intézetének docensét. Kiderült többek között, hogy kit l érdemes tanácsot kérni a különböz kiegészít készítményekkel kapcsolatban, miért nem feltétlenül biztonságos, ami természetes, illetve, hogy mit l függ, milyen formában leghatékonyabb egy-egy gyógynövény. Kemoterápia mellett vane kifejezetten ajánlott, illetve tilos gyógynövény? Mindig egyénre szabottan lehet megmondani, mi javasolható és mi nem. Mérlegelni kell a páciens állapotát, terápiáját, a betegség el rehaladottságának fokát. Egy általában ártalmatlan gyógynövény is ronthatja például egyes rákterápiás gyógyszerek hatásosságát ezért fontos a kezel orvossal való egyeztetés. Fontos, hogy az onkológus közrem ködésével alkalmazzák a betegek a kiegészít és alternatív rákellenes gyógynövényeket, növényi Mit tegyek? Gyógynövények a rák kezelésében szereket, ezért alapvet, hogy az orvos tudjon róla, milyen készítményeket szed a beteg. Ugyanaz a gyógynövény az egyik ráktípus esetében nagyon jó lehet, míg egy másiknál kifejezetten ártalmas; ugyanígy egyik fajta terápia mellett alkalmazható, másik mellett káros. Ideális az lenne, ha az onkológus orvos ismerve a termékek sajátságait beépítené a kezelés menetébe a gyógynövényeket: megmondaná, hogy a kemoterápia, sugárterápia el tt, után, illetve mellett szedheti-e a beteg az adott szert, stb. A kezelések alatti fáradékonyság ellen létezik természetes módszer? Ilyenkor a szervezet általános állapotának javítása fontos: leglényegesebb a helyes táplálkozás, amit kiegészíthetünk antioxidánsokkal, az immunrendszert támogató szerekkel, vitaminokkal és ásványi anyagokkal. Mi a teend, ha a kezel orvos nem ismeri a beteg által szedni kívánt készítményt? Ez gyakori probléma - sajnos a legtöbb készítménnyel kapcsolatban igen kevés az orvosok tapasztalata, egyénenként eltér a terápia és gyakran az orvos nem is tud arról, hogy betege növényi készítményt is alkalmaz egyidej leg. Az orvosképzésben a gyógynövények ismerete és terápiás felhasználási lehet ségei nem szerepelnek, holott az onkológusok mellett több szakterület dolgozóinak, de legalább a családorvosoknak szüksége lenne erre a tudásra. Természetesen számos orvos felvállalja, hogy önképzésben, Mit tegyek? Gyógynövények a rák kezelésében továbbképzésben ismereteket szerez a témáról, de ez sok akadályba ütközik nincs például speciálisan erre vonatkozó, megfelel szakirodalmi anyag. Kit l kérhet tanácsot a beteg, illetve a kezel orvosa egy-egy konkrét gyógynövénnyel kapcsolatban? A gyógyszerészek általában ismerik a gyógynövényekkel kapcsolatos legfontosabb adatokat, illetve tudják, hová fordulhatnak (továbbképz közlemények, Magyar Fitoterápiás Társaság). Mindig segítünk a konkrét esetekben, és a válaszokat a gyógyszerészek továbbítani tudják a hozzájuk betér betegeknek. A természetes biztonságosabb, mint a mesterséges? Máig él az a hiedelem a ráktól függetlenül is, hogy ami természetes, az ártalmatlan, de ez egyáltalán nem igaz! Sajnos betegen, a gyógyulásban bízva, olyan állításokat hisznek el az emberek néha még egészségügyi dolgozók is, amik egyáltalán nincsenek tudományosan alátámasztva. Emberileg abszolút érthet, hogy ilyenkor az egész rokonság összefut, segíteni próbál, és percek alatt tucatjával áll a beteg asztalán a sok csodaszer. Ezekkel nagyon kell vigyázni, és a legrosszabb, amit a beteg tehet, hogy elkezd összevissza, kontrollálatlanul mindenféle, akár természetes szert szedni. Ennyi-féle kémiai anyag együttes hatásáról nincs ember, aki igazi tanácsot tud adni. Igaz az, hogy a távoli országokból származó növények máshogy hatnak ránk, mint az ottaniakra? Igen itt életmódbeli, táplálkozási, genetikai tényez k és az enzimrendszereink különböz sége játszik szerepet. Régóta ismert például, hogy az alkoholfogyasztás szempontjából komoly különbségek vannak a különböz népek között, és azt is tudjuk, hogy bizonyos betegségek más arányban fordulnak el a különböz területeken. Épp emiatt nem helyes elgondolás célzott vizsgálatok, felmérések nélkül átemelni távoli földrészek gyógynövényeit - nem csak azért, mert kevéssé ismerjük, hanem például azért is, mert egészen mások lehetnek az étkezési szokásaink. Ennek nagyon jó 5 példája a szója: az ázsiai népeknél akik sok szóját fogyasztanak megfigyelték, hogy ritkábban fordulnak el hormonális változásokkal jelentkez panaszok, illetve lényegesen kisebb a hormonfügg daganatok el fordulási aránya, mint az európai országokban. Ebb l azonban nem helyes azt a következtetést levonni, hogy nagy koncentrátumban, kapszulában fogyasszunk szóját, hiszen az ázsiai népek gyermekkoruktól, a táplálkozás részeként veszik magukhoz a szóját, és nem ismerjük azokat a hatásokat, változásokat, amik feln tt korukig érik ket. Egyre több adat szól arról, hogy a terápia akkor kerül majd igazán a helyére, és akkor tudjuk a legmegfelel bb gyógyszert kiválasztani egy-egy betegnél, ha a genetikai és enzimrendszer-beli különbségeket is figyelembe tudjuk venni. Vitaminokból létezik ideális mennyiség? Van olyan irányzat a gyógyításban, hogy megadózisban alkalmaznak vitaminokat az én tudomásom szerint nem sikerült beigazolni ennek jótékony
6 hatását. A szervezet vitaminraktárai valóban kimerülhetnek a rákterápiák és a betegség miatt is, és ezeket természetesen fel kell tölteni. Érdemes figyelembe venni, hogy a vitaminok és bizonyos ásványi anyagok együtt alkalmazva általában el nyösebbek a hasznosulás szempontjából. Ha már egyensúlyba került a szervezet, lényeges, hogy fent is tartsuk a homeosztázist leginkább egészséges táplálkozással, szükség esetén kiegészít szerekkel. A vitamin-túladagolásnak is lehetnek különböz következményei, amik nem feltétlenül az alapbetegségre hatnak: például C vitamin-túladagolás következményeként el fordulhat fokozott k képz dés. Ennél súlyosabb következményekkel járhat a zsíroldékony vitaminok túladagolása óvatosnak kell lenni például, ha az A és D vitamint kapszula formájában visszük be, mert ezek elraktározódnak a szervezetben, és komoly problémákat okozhatnak. A táplálkozás során egyébként nem tudjuk túladagolni a különböz vitaminokat sokkal egészségesebb tehát, ha sok zöldséget és gyümölcsöt fogyasztunk, és csak Mit tegyek? Gyógynövények a rák kezelésében betegség, extrém körülmények esetén növeljük mesterségesen a vitaminokat. Számít-e, hogy milyen formában veszünk magunkhoz egy gyógynövényt például teát f zünk bel le, nyersen fogyasztjuk, krémként alkalmazzuk, stb.? Természetesen, ez igen meghatározó. Hogy mi a leghelyesebb elkészítési mód, azt akkor tudjuk pontosan megmondani, ha ismerjük a hatóanyagot. Mivel ezt sokszor nem ismerjük, a tradicionális felhasználást vesszük alapul ez évszázadokon, sokszor évezredeken keresztül bizonyított, tehát feltételezhet, hogy így megmarad a hatóanyag. Egy növényben nagyon sokféle kémiai anyag van, és ezeknek csak igen kis része nem ritkán csak néhány század vagy ezred százaléka a hatóanyag. Ha kedvezek az oldószer megválasztásával ezek kioldódásának, er sebb hatású készítményhez jutok, ami kisebb mennyiségben alkalmazva is eléri a kívánt hatást. A leghagyományosabb mód a forrázás, a teakészítés az esetek nagy részében, szakszer en alkalmazva nem károsítja a hatóanyagokat. Az esetek más részében viszont hideg áztatásra lehet szükség, például, hogy ne oldódjon ki mellékhatásokat okozó, nem kívánatos anyag. A különböz készítményekben a hatóanyagon kívül számos további kémiai anyag is van, és azok sem közömbösek; el segíthetik a hatást, hatványozhatják, gátolhatják, s t, széls séges esetben olyat is el lehet képzelni, hogy maga a hatóanyag nem tud kioldódni egy adott módszerrel. Természetesen a kutatások során alakul ki az a technológia, amivel a legoptimálisabb összetételben tudjuk kinyerni az élettani hatásért felel s komponenseket. A technológia fontosságára példa, amikor biotechnológiai eljárással készítenek speciális kivonatot a búzacsírából. Maga a búzacsíra is értékes, a gyógyászatban is használt anyag, de ebb l ellen rzött, biztonságos, a házi gyakorlatban nem kivitelezhet eljárással készítenek olyan anyagot, amit daganat-ellenes kiegészít tápszerként alkalmaznak. Legfontosabb szabály az el írás szerinti alkalmazás. A teljes interjú a www.daganatok.hu oldalon olvasható! Mit tegyek? A kemoterápia mellékhatásainak kezelése és enyhítése összefoglalására szorítkozunk. Ezúttal a hányingerr l és a hányásról, a hasmenésr l és a székrekedésr l lesz szó. A hányinger és hányás megel zésére és leküzdésére többféle hányáscsillapító gyógyszer áll rendelkezésre. A gyógyszereken kívül azonban számos olyan módszer van, amelyekkel a hányinger, hányás csökkenthet. Így mindenekel tt ajánlatos, hogy a beteg egyszerre keveset egyék. Ezáltal a gyomor feszülése csökkenthet. Ugyanakkor azonban a szokásosnál többszöri táplálkozás és könny, de magas tápérték ételek fogyasztása kívánatos. Kerülend a zsíros, a nehezen emészthet és az er - A kemoterápia mellékhatásainak kezelése és enyhítése Akemoterápiás kezelés sen f szerezett, vagy a túl forró kellemetlen és káros ételek fogyasztása is. Ajánlatos mellékhatásainak az ételek fokozott megrágása többsége nagymértékben csökkenthet, számos a beteg által is könnyen megvalósítható egyszer megoldással. Az utóbbi 1-2 évtizedben nagy el rehaladás történt a mellékhatások gyógyszeres megel zése és kezelése terén is. A gyógyszeres megel zés és kezelés lehet ségeir l a beteg els sorban orvosától kaphat megfelel felvilágosítást és tanácsokat. Ezért inkább a mellékhatások enyhítését szolgáló egyszer szokások, eljárások rövid és egyáltalán, a nyugodt, lassú táplálékfogyasztás, valamint az étkezések befejezése után mintegy félórás ágynyugalom. Ha hányinger mégis fellépne, az nyugodt, mély belégzésekkel többnyire leküzdhet. 7 Hasmenés kialakulása esetén mindenképpen diétát kell tartani. Különösen kerülend k az olyan ételek, melyek önmagukban is görcsöt okozhatnak (er sen f szerezett ételek, káposzta, karfiol, kávé, dió és jelent sebb mennyiség édesség fogyasztása). Ugyanakkor ajánlatos a b séges folyadékfogyasztás a hasmenéssel járó nagy mennyiség folyadékvesztés pótlására. 24 óránál tovább fennálló hasmenés esetén gyógyszeres kezelésre is szükség van és az orvos tanácsát kell kikérni és követni. A hasmenés megsz nte után is napokig rostban szegény, könnyen emészthet ételek (rizs, burgonyapüré, kétszersült, keksz, banán, alma) fogyasztása ajánlatos. Közülük a banán, burgonyapüré fogyasztása a hasmenéssel járó jelent s káliumvesztés pótlása szempontjából is hasznos. Tej, tejtermékek fogyasztása viszont hasmenések esetén ronthat az általános állapoton. Némely rákellenes szer mellékhatásként nem hasmenést, hanem éppen ellenkez leg, székrekedést okoz, ezért is fontos a várható mellékhatások fel l el re tájékozódni. A székrekedés elkerülése érdekében magas rosttartalmú ételek (barna kenyér, bab, zöldségfélék, gyümölcsök, b séges folyadék, langyos és meleg italok stb.) fogyasztása kívánatos. Ha a beteg általános állapota megengedi, hasznos továbbá a szokásosnál több testmozgás is. Nagyfokú, tartósabb székrekedés esetén az orvos által ajánlott hashajtót alkalmazzunk. A kemoterápia mellékhatásainak kivédésér l b vebben a www.daganatok.hu oldalon!
8 Mit tegyek? Fájdalomcsillapítás Fájdalomcsillapítás: olyan nincs, hogy nem tudunk segíteni A daganatos betegek fájdalomcsillapítására a gyógyszeres megoldásokon kívül is számos kezelési forma létezik, melyekr l sokan nem tudnak, illetve alig néhány helyen elérhet k. Az Országos Onkológiai Intézet fájdalomambulanciáján sok reménytelennek t n esetben tudtak már segíteni. Az osztály alapítójával és vezet jével, Dr. Embey-Isztin Dezs vel beszélgettünk. Mely ráktípusokban, illetve milyen kezelések után milyen fájdalmak jellemz k? A daganat okozta fájdalmak tekintetében els helyen a csontot érint elváltozások, leginkább csontáttétek állnak. Szintén maga a daganat okozza a fájdalmat, amikor az elhelyezkedése miatt idegeket nyom ez rendkívül kínzó fájdalommal jár. A nyálkahártyák fekélye vagy a lágyrészekben lév daganatok, a csonthártya érintettsége szintén igen kellemetlen tüneteket okoznak. A daganatok sebészi eltávolítása során bizonyos idegek sérülhetnek, illetve átvághatják ket. Ez az oka például az eml m tött betegek gyakori panaszának, hogy kellemetlen, ég érzés jelentkezik a hónaljtájon, illetve a felkar bels oldalán. Sugárkezelés után nagyon gyakori a hegesedés, és a hegesedés érintheti az idegeket. Ez ideg-eredet fájdalmat okozhat, s t, szerencsétlen esetben akár gerincvel i sérülés is kialakulhat a sugárkezelés miatt. Kemoterápiánál nagyon gyakori az ún. poli-neuropátia, tehát több ideg károsodása, ami nagyon kellemetlen ég jelleg fájdalommal jár, hosszú hónapokig fennáll, és nehéz enyhíteni. Elérhet teljes fájdalommentesség a daganatos betegeknél? Olyat soha nem mondhatunk, hogy nem tudunk segíteni, de azt sem lehet mondani, hogy mindig teljesen fájdalommentessé tudjuk tenni a beteget. Ha egy daganatos beteg a fájdalmával orvoshoz fordul, annak általában az az oka, hogy már hetek óta nem tud aludni, teljesen kimerül, étvágytalan és részben depresszióssá is válik. Az els dleges cél tehát amin le tudjuk mérni, hogy tudtunk segíteni, hogy a beteg tudjon nyugodtan aludni 6-7 órát. A következ cél az, hogy lehet leg nappal se legyen fájdalma, legalább nyugalomban. Azután persze az lenne az ideális, hogy mozgás, séta közben közben se jelentkezzen fájdalom. Ezt nehéz elképzelni olyankor, ha valakinek szinte minden csontján áttét van, és netán el is törnek a csontjai a csigolyacsontok és a csöves csontok törése igen gyakran el fordul. Ugyan ilyen esetekben is jelent sen tudunk segíteni, és nyugalomban valószín leg elérhet a fájdalommentesség, de egész nap nem feküdhet vagy ülhet valaki. Ha mozogni kell, átüt fájdalom jelentkezhet, aminek a kezelése egyel re nincs megoldva Magyarországon. Remény van rá, hogy hamarosan változik a helyzet, ugyanis folyamatban van néhány olyan gyógyszer engedélyezése, amik a nyelv alól vagy az orr nyálkahártyáról szívódnak fel, rendkívül gyorsan 2-3 perc alatt, és a hatásuk fél-egy órán keresztül tart. Mit jelent a kiegészít kezelés a fájdalomcsillapításban? Bizonyos fájdalmak enyhítésére nem elég az er s hatású fájdalomcsillapítók alkalmazása, hanem két-három olyan, idegrendszeren keresztül ható gyógyszer adására is szükség van, melyeket eredetileg nem Mit tegyek? Fájdalomcsillapítás fájdalomcsillapításra, hanem például epilepsziás roham kezelésére használnak. F képp csont- és idegi eredet fájdalmaknál alkalmazzuk ezeket az ún. adjuváns, vagy kiegészít szereket, melyek sokszor jobban enyhítik a fájdalmat, mint az igazi fájdalomcsillapítók. Az ún. invazív fájdalomcsillapító eljárások hazai bevezetése az Ön nevéhez f z dik mit jelent ez és mikor alkalmazzák? A rendelkezésre álló fájdalomcsillapító gyógyszerek és kiegészít analgetikumok alkalmazásával a betegek 70-75 százalékán tudunk tartósan segíteni így még mindig marad 25-30 százalék, ami rendkívül sok. Ezekben az esetekben, bizonyos daganatfajtáknál jöhetnek szóba az ún. invazív beavatkozások, ami els sorban idegblokád alkalmazását jelenti. Valóban mi végeztünk ilyet el ször, 1981 óta létezik ez a megoldás az Országos Onkológiai Intézetben. Bizonyos esetekben mindenképp érdemes a fájdalomcsillapításnak ezt a módját választani, akár már a gyógyszeres kezelések el tt. A különböz gyógyszereknek milyen mellékhatásai lehetnek? Van egy elv a fájdalomcsillapítókkal kapcsolatban: addig kell emelni a dózist, amíg a betegnek megsz nik a fájdalma; elvi fels határ nincs. A dózis emelését legtöbbször az elviselhetetlen mellékhatások korlátozzák. Kezdetben nagyon gyakori a hányinger és a hányás, amit azért általában gyógyszerekkel lehet enyhíteni, illetve egy-két héten belül magától elmúlik. Szintén gyakori f leg id s betegeknél valamilyen idegrendszeri mellékhatás: hallucináció, zavartság, túlzott aluszékonyság, de bizonyos id után hozzá lehet szokni a gyógyszerhez, és ezek a tünetek nem zavarják a beteget. Van viszont egy olyan mellékhatás, ami gyakorlatilag addig fennáll, amíg ezeket a gyógyszereket szedi valaki: a székrekedés. Ezzel kapcsolatban hatalmas el relépést jelent egy új gyógyszer, ami kizárólag a bélben függeszti fel az ópioidok hatását, az idegrendszerbe nem jut be, így megszünteti a székrekedést, anélkül, hogy a fájdalomcsillapító hatás megsz nne. Egyel re az 9 Egyesült Államokban és Kanadában regisztrálták ezt a szert, de hamarosan Magyarországon is minden bizonnyal törzskönyvezik kérdés, hogy hogy alakul majd a támogatása. Az invazív beavatkozásoknak milyen veszélyei lehetnek? Lehetnek súlyos szöv dmények: például a fels hasi daganatoknál a vérzést l, vesesérülést l, bélsérülést l, idegsérülést l kezdve a végleges bénuláson keresztül sok minden felléphet. Megnyugtatásul annyit szoktunk tudni elmondani a betegeknek, hogy 26-27 éve végezzük az Országos Onkológiai Intézetben ezeket a beavatkozásokat, és a több száz eset során sikerült elkerülni a szöv dmények kialakulását. Ez arra enged következtetni, hogy ha nagyon odafigyelünk, és maximális gondossággal járunk el, akkor nagy valószín séggel ki lehet védeni ezeket a szöv dményeket. Kiadó: Daganatok.hu Média Kft. / 1039 Budapest, József A. utca / Postacím: 1311 Budapest, Pf. 78. Szerkeszt : Flanek Éva / flanek.eva@daganatok.hu / www.daganatok.hu Nyomdai el készítés: Deák Péter Nyomda: Pauker Nyomdaiprai Kft. Terjesztés: +36-20-522 7406
10 Mit tegyek? Hasznos információk A tudatos betegnek jobbak a gyógyulási esélyei A gyógyulás folyamatában a betegnek is aktívan részt kell vennie ehhez viszont tájékozottságra van szükség. A Magyar Rákellenes Liga tevékenysége a széles kör felvilágosításra és a személyes tanácsadásra irányul, ezzel segítik a rákbetegeket a gyógyulásban, illetve az egészséges embereket a rák megel zésében. A Magyar Rákellenes Liga következetesen figyelemmel kíséri a daganatos betegek ellátását. Felvilágosító kampányaiknak köszönhet en a betegek és hozzátartozóik mindinkább megértik a centrumok létjogosultságát. Egyre világosabb az érintettek számára is, hogy célszer bb olyan helyen kezeltetni daganatos betegségüket, ahol annak gyógyítására megvannak a megfelel személyi és tárgyi feltételek, ahol napi szinten gondoznak onkológiai betegeket. Az edukált beteg rendkívül fontos a gyógyulás folyamatában, hiszen tudatosan képes aktív részesévé válni a kezeléseknek. A megnövekedett információ-dömpingben nehéz az eligazodás, sokan visszaélnek a daganatos betegek szorult helyzetével, kihasználva csodavárásukat a Magyar Rákellenes Liga ebben a témakörben is megpróbál hiteles adatokkal szolgálni a betegeknek. A Magyar Rákellenes Liga anonim, ingyenesen hívható Lelkisegély Telefonszolgálata felkészült ügyel kkel segít a betegek és hozzátartozók problémáinak megoldásában. Hívható: H-P 9-20 óráig, SZ 9-15 óráig. Telefonszám: 06-80-505 675 A sugárkezelés miatti b rpanaszokról Sugárkezelés kapcsán a besugárzott b rfelületen el bb-utóbb jelentkeznek a sugárzás hatásai: a b r vörössé, sérülékennyé, majd barnásan elszínezetté válik, olyan, mintha er sen napbarnított lenne. Egyidej leg igen száraz lesz, és b régés érzése jelentkezik. (Az orvos vagy n vér által ajánlott kezelésmódot alkalmazzuk a kellemetlen tünetek enyhítésére.) Különös gondot kell fordítani a b r besugárzott területének ápolására. A besugárzott b rfelülettel nagyon tapintatosan, gondosan bánjunk, mosakodáskor langyos vizet és neutrális (semleges) szappant használjunk, ne dörzsöljük, vakarjuk és különösen vigyázzunk arra, hogy meg ne sértsük az érzékeny területeket. Nem helyes sem hideg, sem meleg borogatás vagy jégzacskók felhelyezése. A kezelés alatt hint porok, krémek, dezodorok, parfümök használata is kerülend, néhány hétig még a kezelés befejezése után is. Azt, hogy milyen b rápoló szerek alkalmazása célszer, legjobb, ha orvosával beszéli meg a beteg. Fontos, hogy a besugárzásban részesül beteg kerülje a sz k, szoros ruházat használatát, különösen a besugárzott terület felett. Lehet leg laza, b, puha, vászon ruházatot viseljen a beteg. Leukoplasztot, ragasztószalagot ne alkalmazzunk a besugárzott b rfelületre. Ha a besugárzás borotvált területet érint, az orvos vagy n vér tanácsát kell követni, hogy mikor lehet újra borotválkozni. Ilyenkor is célszer villanyborotva használata, mert azzal kisebb a b rsérülés kockázata. A besugárzott b rfelületet a napsugárzástól is óvni kell: a besugárzott területet közvetlen nap- vagy UVsugárzásnak évekig nem szabad kitenni. A test, ill. b r egyéb területeinek napoztatásával kapcsolatban Mit tegyek? Hasznos információk Miben segítenek a betegszervezetek, az önsegít csoportok? Érdemes kihasználni a civil szervezetek által ingyenesen nyújtott segítséget, az önsegít csoportokhoz való tartozás el nyeit. A több tízéves tapasztalattal rendelkez Rákbetegek Országos Szövetségének elnöke, M. Bodor Mária foglalta össze a betegszervezetek jelent ségét. A legels és legfontosabb a lelki támogatás: a szervezetek, az önkéntesek segítenek feldolgozni a betegséggel járó félelmeket, aggodalmakat a hozzájuk fordulóknak. A gyakorlatban ez úgy m ködik, hogy nem csak a csoportvezet támogatja a friss betegeket, hanem azok a régebbi tagok is, akik több éve túl vannak a betegségen. Az önsegít csoportoknak pontosan az a jelent sége, hogy ki tudják egyensúlyozni a hangulati, érzelmi, lelki állapotbeli viszonyokat egy csoporton belül: mindig van, aki egy kicsit gyengébb, esend bb, bátortalanabb, rosszabb helyzetben van a betegségével ilyenkor ott állnak a többiek, akik er sek, egészségesek, meggyógyultak és segítik az arra rászorulót. Ezen kívül a csoportok és a vezet k helyi tájékozottságuk miatt a betegségen túlmen en a családdal, munkahellyel kapcsolatban is tudnak segíteni. A leginkább rászorultaknak akár megírják a segélykérelmüket, kijárnak valami rendkívüli segélyt, vagy eljárnak az ügyükben a szociális osztályon. A Rákbetegek Országos Szövetségének központi telefonszámán (06-1-225 7768) információt adnak az országszerte m köd területi irodák és Napforduló Szolgálatok elérhet ségér l. 11 is óvatosnak kell lenni. Célszer, ha orvosától megkérdezi, hogy napsugárzás ellen milyen fényvéd krémet vagy rázókeveréket használhat. Legalább 15 faktorszámú fényvéd termékek használata kívánatos. Szabadban való hosszabb tartózkodás esetén a fényvéd krémet gyakrabban alkalmazza a besugárzott beteg még akkor is, ha b re már teljesen gyógyultnak látszik. A besugárzás okozta b rreakciók többsége a kezelés befejezése után néhány héten belül elmúlik. Az esetek egy részében azonban a besugárzott b r tartósan sötétebb marad, mint a besugárzást megel z en volt. A sugárterápia mellékhatásainak kivédésér l b vebben a www.daganatok.hu oldalon!
12 Aki a rákkal kapcsolatba kerül... Kevesen mondhatják el magukról, hogy nincs az ismer seik, vagy akár a családtagjaik között olyan, aki már szembesült a rákkal. A Mit tegyek? kiadvány épp ezért jött létre: szinte mindenkit érint, hogy mit kell, mit lehet tenni rákbetegként, illetve rákbeteg hozzátartozójaként. A www.daganatok.hu 2003 óta látja el gyakorlati tudnivalókkal a betegeket és családtagjaikat. Az elmúlt hat évben olyan tudásbázis halmozódott fel a honlapon, hogy az a témában érintettek egyik legf bb internetes információforrásává vált. Bár a hazai otthonokban az internetelérés terjedése örvendetes mérték, sajnos épp a daganatos betegek körében például életkorukból adódóan még nem tekinthet mindennaposnak az interneten keresztüli informálódás. Épp emiatt, a betegekkel való személyes beszélgetések tapasztalata alapján határozott úgy a honlap szerkeszt sége, hogy létrehozza a Mit tegyek? cím, papír alapú id szaki kiadványt. A füzetet elérhet vé kívánjuk tenni nem csak az onkológiai ellátóhelyeken, hanem az orvosi várókban, patikákban, és egyéb, az érintettek által látogatott helyeken. A Mit tegyek? természetesen nem vállalhatja, hogy az elektronikus Daganatok.hu oldalon összegy lt minden írást közöljön, de igyekszünk a legfontosabb, a betegek hétköznapjait leginkább segít anyagokat kiválogatni és megjelentetni. Bár a füzet önmagában is teljes érték újságként m ködik, a részletesebb, széleskör bb ismeretek megszerzése érdekében ajánljuk a www.daganatok.hu megtekintését is. Flanek Éva szerkeszt Önnek is elküldjük! Betegtájékoztató kiadványunkat igyekszünk az onkológiai ellátóhelyek mellett minél több háziorvosi rendelõben és patikában is hozzáférhetõvé tenni. Bárkinek ingyenesen elpostázzuk a lap további számait, ha igényét jelzi e-mailben, a honlapon vagy levélben, az alábbi megrendelõlap elküldésével. E-mail: mittegyek@daganatok.hu. Postacím: 1311 Budapest, Pf. 78. www.daganatok.hu MEGRENDELÕLAP Kérem, hogy ingyenesen postázzák számomra a www.daganatok.hu portál ingyenes betegtájékoztató kiadványait. Megrendelõ neve:... Intézmény neve:... Postázási cím:... Telefon / e-mail:... Aláírás:... Orvosként, gyógyszerészként, egészségügyi dolgozóként... példányt igényelek. Vállalom, hogy az átvett kiadványokat hozzáférhetõvé teszem/átadom a betegek és érdeklõdõk részére. Az adatlap kitöltésével hozzájárul, hogy adatait a Daganatok.hu Kft. nyilvántartsa és kiadványait postázza. Adatainak törlését bármikor kérheti írásban az adatkezelõnél.