Az otthoni hospice-ellátás hazai gyakorlata és lehetôségei

Orvostovábbképzô Szemle XIX. évf. 3. szám, 2012. március Dr. Hegedûs Katalin 1,5 n Dr. Csikós Ágnes 2,5 n Lukács Miklós 3,5 n Schaffer Judit 4,5 Az otthoni hospice-ellátás hazai gyakorlata és lehetôségei A gyógyíthatatlan betegek ellátásának bármelyik szintjén és bármelyik formájába bevihetô a hospice szellemiség, a palliatív megközelítés. Vannak azonban a hospice szellemiség alapján álló intézményes betegellátási formák is. Ezek egyike az otthoni hospice ellátás, melynek az egészségbiztosítás által finanszírozott gyakorlata hazánkban is kialakult, de egyelôre kevesebb beteg részesülhet ennek az emberi méltóság megôrzését és a szenvedés megelôzését középpontba állító, komplex gondozási formának az elônyeibôl, mint ahánynak élete utolsó szakaszában szüksége lenne rá. Ku l c s s z a va k : betegápolás, fájdalomcsillapítás, hospice ellátás, palliatív kezelés, vastagbélrák A konkrét eset Kórelôzmény Az 59 éves férfi beteg anamnézisében 2010 nyarától bal hasi szúró fájdalom szerepelt, emiatt kereste fel kezelőorvosát. Ekkor subileus miatt akut műtét történt, ahol a szigmára kiterjedő gyulladásos folyamatot tapasztaltak, mely miatt anus prae kihelyezése történt. A műtétet követően, 2010 szeptemberében elvégzett kolonoszkópiás vizsgálat 28 cm-nél térfoglaló folyamatot írt le. A 2010 októberében elvégzett hasi-kismedencei CT nagy kiterjedésű, nekrotikus részeket is tartalmazó térfoglaló folyamatot igazolt a colon descendensben, társuló vastagbélgyulladással. A hasfalon 2011 feb ruárjában három fisztula alakult ki, majd 2011 márciusában az onkológiai osztályon a beteg erős hasi fájdalmai miatt naponta háromszor 100 mg Contramal szedését javasolták. Az onkoteam döntése értelmében 2011 májusában nem javasolták a beteg palliatív kemoterápiás kezelését a nagy infekciós kockázat, a nagyfokú fogyás és a váladékozó, kiterjedt hasfali sipolyok miatt. A beteg egyetértve kezelőorvosával a kezelést nem vállalta. Alultápláltsága miatt a kezelési javaslatban nagy fehérje- és energiatartalmú tápszer fogyasztása, illetve étvágyjavítók szedése szerepelt. 1 Se m m e l w e i s Eg y e t e m, Magatartástudományi Intézet, 2 Pé c s i Tu d om á n y e g y e t e m, Családorvostani Tanszék, 3 Be t e g á p o l ó Ir g a l m a s r e n d Pé c s i Há z a, 4 Go n d o s k o d á s 2000 Áp o l á s i Sz o l g á l a t, 5 Ma g y a r Ho s p i c e - Palliatív Egyesület Dr. Hegedûs Katalin Betegünk otthoni hospice ellátása Betegünk 2011 júniusában a családorvos javaslatára, a fájdalom és az önellátási zavar miatt otthoni hospice szakellátást kért. A hospice koordinátor 24 órán belül találkozott először a beteggel, ekkor az ápolási szint és az igények felmérésére került sor. Az ápolási szint felmérésekor az elesett állapotú, kachexiás betegnek 7-es erősségű fájdalmai voltak, amelyek mozgásában is jelentősen korlátozták. Karnofskyértéke: 20%. A fájdalom mellett négy hasfali váladékozó fisztula jelentette a legnagyobb problémát. Alapvető szükségleteit a hozzátartozók nem tudták teljes mértékben kielégíteni. Amikor felesége dolgozott, édesanyja járt hozzá napi rendszerességgel. A betegség időszakában feleségével nehezebben kommunikált, a legtöbb érzelmi támogatást édesanyjától kapta. A családon belül nem tudtak a betegségéről beszélgetni, a beteg úgy érezte, hogy a felesége nem is akart vagy tudott beszélni róla. Elkeseredett, mert fájdalmaival és a sipolyával senki nem foglalkozott. Bízott fizikai erőnlétének javulásában. A koordinátor az erőnlét javítása céljából rendszeres gyógytornász vizitet, a pszichés vezetésben mentálhigiénés szakember látogatását kérte. A fájdalomcsillapítás beállítására rendszeres hospice orvosi ellenőrzés kezdődött. A beteg a fájdalmára több lépcsőben emelt erős hatású opioidot kapott, amelyről család orvo sával folyamatos konzultáció történt. A rendszeres orvosi, gyógytornászi és mentálhigiénés 1

Szimpózium 2 látogatásokat elfogadta. Kérte, hogy a következő találkozás a felesége bevonásával történjen. A beszélgetés során felesége hárított, közömbös volt a férje állapotával kapcsolatban. A mentálhigiénés szakember rendszeres látogatása következtében a feleség nyitottabbá vált, a problémákról, betegségről közvetlenebbül kommunikáltak. A beteg fájdalmai enyhültek, arcáról a szenvedés jelei eltűntek, a lakásban fenn járt, hangulata is lényegesen javult. Karnofsky-értéke 50% lett. Ekkor kérték az ápoló segítségét a sipolyok kétnaponkénti szakellátásában. A nagyfokú kachexia miatt és a beteg kényelmét javítandó speciális felfekvésgátló matracot biztosítottunk a betegnek. Ezzel a komfortérzete szemmel láthatóan javult. Amikor állapota a betegség előrehaladásával romlani kezdett, felesége otthon maradt vele, gondosan ápolta a szakápoló támogatásával. Az intézeti elhelyezés többször is felmerült, de az otthoni hospice szakellátás segítségével a beteg tüneteit kontrollálni tudták. A család megfelelő segítséget kapott ahhoz, hogy a beteg kérése szerint szerettei körében, otthonában maradhasson. A gondozás 2011 októberéig tartott, amikor a beteg elhunyt. A beteg hospice ellátásának értékelése A beteg otthoni hospice gondozása során fontos feladat volt a családdal történő egyéni beszélgetés. A fő hangsúly a helyzet elfogadásán, a lelki teher feldolgozásának képességén volt. A beteg együttműködő volt ugyan, de inkább a passzív elfogadás jellemezte a magatartását. Nem utasította el az orvos, az ápoló, a mentálhigiénés szakember és a gyógytornász segítségét. A mobilizációban való segítést jól fogadta, erőnléte javult, funkcióit megtartotta. A hospice orvos és a családorvos kapcsolata és együttműködése hatékony volt az adekvát fájdalomterápia kialakításában. A mentálhigiénés szakember megfelelően tudott segíteni a családnak is mind a fizikális terhek elviselésében, mind pedig emocionálisan, a várható veszteség elfogadásában. A hatékony kommunikáció és a jó érzelmi kapcsolat, valamint a családtól kapott támogatás eredményeképpen fontos életminőségbeli javulás történt. A folyamatosan nyújtott ellátás során sikerült megvalósítani, hogy csökkenjen a beteg totális fájdalma; hangulata pozitív irányba mozduljon el. A hozzátartozók bevonódtak a fizikai ellátásba, és egymást támogatva tudták szerettüket az utolsó hónapjaiban gondozni, kísérni. Otthoni hospice ellátás Magyarországon A súlyos állapotú, végső stádiumba került betegek ellátásában, gondozásában további szemléletváltozásra van szükség Magyarországon. A terminális állapotú betegek gondozásában két szélsőséges szemlélet alakult ki. Az egyik a mindenáron gyógyítás a beteg utolsó napjáig, a másik a teljes lemondás, a beteg hazabocsátása lényegi ellátás nélkül. Előfordul, hogy a betegeket állapotuk előrehaladásával többször kórházba utalják, egyik fekvőbeteg-intézményből a másikba kerülnek, elviselhetetlen fájdalmak és félelmek között töltik életük utolsó szakaszát. Az egészségügy szinte lemondott róluk, az intézetek nem fogadják szívesen a haldokló beteget. A hospice-palliatív ellátás a mindenáron gyógyítás és a teljes lemondás között találja meg a helyes megoldást. Figyelmét a beteg tüneteire irányítva az emberi méltóság megőrzésére és a szenvedés megelőzésére törekszik. Mivel a betegek elsősorban otthon szeretnének meghalni, családjuk körében, ezért kiemelkedő jelentősége van az otthoni hospice ellátásnak, de csak megfelelő intézményi háttér kialakítása mellett (1. táblázat). Az ellátás bármelyik szintjén és bármelyik formájába bevihető a hospice szellemiség, a palliatív megközelítés. Meggyőződésünk, hogy a gyógyításon túl is van ellátás. Ennek elfogadása a társadalom és főképpen az egészségügyi személyzet halállal, haldoklással kapcsolatos szemléletének fokozatos megváltozásával történhet. A betegeknek az életük végén is joguk van az állapotuknak és szükségleteiknek megfelelő egészségügyi és szociális ellátásra, szenvedéseik enyhítésére. Az otthoni hospice ellátás a statisztikai adatok tükrében A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület felmérése szerint 3 2010-ben 78 betegellátó intézmény, illetve otthoni szolgálat végzett hospice et Magyarországon az alábbi megoszlásban: 11 hospice bentfekvő részleg (171 ágy) 62 hospice otthoni ellátást végző szolgálat (ebből 6 csoport több megyében is működik) 2 ápolási intézetben, illetve idősek otthonában hospice jellegű ápolás (15 ágy)

Orvostovábbképzô Szemle XIX. évf. 3. szám, 2012. március Otthoni hospice-ellátás 1. táblázat. A hospice és palliatív ellátási rendszer szintjei az európai standardok alapján Palliatív ellátás Palliatív megközelítés Általános palliatív ellátás szakszerû támogatással Palliatív szakellátás Akut ellátás Kórház Kórházi palliatív támogató team Palliatív osztály Hosszú távú ellátás Otthonápolás Ápolási otthon, lakóotthon Háziorvosok, helyi ápolószolgálatok Önkéntes hospice gondozás Palliatív otthonápoló teamek Hospice fekvôbeteg osztály Hospice otthonápoló teamek, nappali ellátó központ Irodalmi adatok 1,2 alapján 3 hospice mobil team (kórházi támogató csoport) Az OEP 2010-ben 847 380,5 millió Ft-ot különített el az otthoni hospice ellátás fejlesztésére (csaknem 350 millióval többet, mint 2009-ben), és ezt az összeget a megyék között a lakosságszám arányában osztotta fel; 2010-ben 6500 volt az ellátott hospice-betegek száma, ez a daganatos betegségben Magyarországon elhunyt 32500 fő 20%-a. Ebből a bentfekvő részlegek 2025, az otthoni hospice szolgálatok 3861 hospicebeteget láttak el. A daganatos betegek aránya 91,7%, az átlagos gondozási idő 41 nap, a halálozási arány 74,2%, az otthon meghalt betegek aránya 38% volt. A betegek életkori megoszlására jellemző, hogy az előző évekhez viszonyítva fiatalabb betegek kerültek hospice ellátásba (61 70 év közöttiek, szemben az előző évekkel, amikor a 71 80 éves korosztály volt túlsúlyban). Az otthoni hospice százalékos megoszlása: ápolás 58,9%, tar tós fájdalomcsillapítás 21,2%, 60 50 40 30 20 10 gyógy torna 3,9%, fizioterápia 0,4%, szociális 2%, diétás gondozás 1,7%, mentálhigié nés 2,7%, gyógyszerelés, palliatív terápia 9%. Sajnos ezek az arányok nem igazán tükrözik a hospice ellátás komplexitását (1. ábra). A működés forrásait tekintve az OEP-támogatás mintegy 60 70%-át teszi ki a valódi hospice ellátásnak. Az igazi, minőségi hospice működéshez továbbra is szükséges az egyéb források keresése is. Magyarországon 1995 óta folyik hospice és palliatív továbbképzés az orvosok és egészségügyi szakdolgozók körében, graduális és posztgraduális szinten. Minden orvosegyetemen van már valamilyen palliatív vagy tanatológiai kurzus. Az elmúlt években tankönyv is jelent meg a témában. 4 Ugyanakkor nagyon nehéz az orvosok attitűdjét megváltoztatni a halállal és a haldoklással kapcsolatban, ahogy ezt a következő kutatásunk is illusztrálja. Az otthoni hospice ellátás a gyakorlatban Az otthoni hospice ellátás célja térítésmentesen biztosítani a betegnek és családjának a holisztikus, individualizált, multidiszciplináris ellátást a hospice team segítségével. Az otthoni ellátás kulcsfontosságú szerepe, 2005 2010 0 1. ábra. Az otthoni hospice százalékos megoszlása Magyarországon 2005- ben és 2010-ben Az Országos Egészségbiztosítási Pénztár és a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület adatai alapján Ápolás Tartós fájdalomcsillapítás Gyógytorna Fizioterápia Szociális Diétás gondozás Mentálhigiénés Gyógyszerelés, palliatív 3

Szimpózium 4 hogy csökkentse a kórházi beutalások számát, valamint híd legyen a fekvőbeteg-intézmények és a különböző hospice ellátási formák között. Az otthoni hospice ellátást a kezelőorvos javaslatára, a családorvos elrendelése alapján lehet igénybe venni, melynek költségét az OEP finanszírozza 150 ellátási napban. Gyakorlati tapasztalatok mutatják, hogy a rászorulók nagyobb százalékban a tömegkommunikáció révén és a családorvostól hallanak az otthoni hospice ellátás lehetőségéről. A hospice szolgálat koordinátora 24 órán belül veszi fel a kapcsolatot a beteggel, ill. családjával. Helyszíni állapot- és igényfelmérés alapján veszi kezdetét az otthoni hospice gondozás, itt kerül sor a megállapodás, a hospice elrendelő lap, az ápolási dokumentáció és az orvosi lap kitöltésére is. A palliatív orvos és a hospice szakápoló koordinátor első szükségletfelmérése határozza meg az ellátó hospice team tagok körét és a látogatások gyakoriságát, de az ellátás folyamata természetesen a beteg állapotváltozásának megfelelően rugalmasan alakítható. Bár a terminális állapotú betegek súlyos tünetei gyakran indikálnak az utolsó napokban intézményi elhelyezést, a saját otthonukban elhunytak aránya mely felméréseink szerint emelkedő tendenciát mutatva jelenleg 30%, az otthoni ellátás által a családok számára nyújtott szakmai és pszichés biztonságot jelzi. Háziorvoshoz forduló betegek halállal kapcsolatos attitûdjének vizsgálata Ahhoz, hogy a beteg betegségének előrehaladásakor időben hospice ellátásba kerüljön, őszinte és nyílt tájékoztatásra lenne szükség. A gyakorlatban viszont nincs őszinte kommunikáció ha a halálról, haldoklásról van szó: ez a téma legtöbbször még ma is tabu. Éppen ezért a haldokló betegek sokszor nem kapnak megfelelő tájékoztatást állapotukról, és nem tudják megosztani félelmeiket, kétségeiket. Mik is ezek a félelmek? Mit is szeretnének a magyar emberek az életük végén? Hol szeretnének meghalni? Mennyire igénylik az őszinte tájékoztatást? Kutatásunk segítségével fel kívántuk tárni a betegek halállal és haldoklással kapcsolatos véleményét, megismerni félelmeiket és az őszinte tájékoztatás iránti igényüket. A válaszadók a családorvosi rendelőkben várakozó betegek voltak. A kitöltött kérdőívek száma 845 volt. A résztvevők nemi megoszlása: 68% nő és 32% férfi. Az átlagéletkor 53 év. A válaszadók 51%-a saját otthonában szeretne meghalni. A kórházat csupán 18%-uk részesítené előnyben. A felsőfokú végzettséggel rendelkezők statisztikailag szignifikánsan nagyobb gyakorisággal jelölték meg a halál preferált helyszíneként az otthonukat, mint a felsőfokú végzettséggel nem rendelkezők. Valószínűsíthető, hogy az iskolázottaknak több információjuk van, emellett anyagi lehetőségeik, jobb kapcsolati rendszerük is lehetővé teszi, hogy az otthonukat jelöljék meg a meghalás kívánt helyszínéül. A magukat vallásosnak tartó válaszadók statisztikai értelemben is szignifikánsan nagyobb gyakorisággal jelölték meg a halál preferált helyszíneként az otthonukat, mint a magukat nem vallásosnak tartók. A vallásosak inkább vágynak az otthon intimitására, jobban elfogadják a halál közeledésének tényét. A súlyos, halálos betegség esetén igényelt őszinte tájékoztatás szinte teljes körű igényként jelentkezik a megkérdezettek körében, 93%-uk szerint ez nagyon fontos lenne. Eredményeink szerint a fiatalabbaknak fontosabb az őszinte tájékoztatás, mint az idősebb korosztálynak. A súlyos betegség esetén őszinte orvosi tájékoztatást igénylők aránya nagyobb az iskolázottabbak körében. Eredményeink szerint a kiszolgáltatottságtól, fájdalomtól való félelem áll az első helyen mint legnagyobb félelem halállal fenyegető betegség esetén. Ez a végső stádiumba került betegek ellátásának létező hiányosságait tükrözi. A fájdalomtól való félelem nagy aránya jelzi, hogy az elégtelen fájdalomcsillapítás nagyon komoly problémát jelent. Annak ellenére, hogy az ismeretek a fájdalomcsillapításról egyre mélyebbek, az erős hatású opioid gyógyszerek egyre könnyebben felírhatók és elérhetők, még mindig csupán a fájdalmak 50%-át csillapítják megfelelő mértékben. A megfelelő tüneti kezelés nemcsak az aktuális szenvedést enyhítheti, hanem a jövőbeni fizikális és nem fizikális tüneteket is megelőzheti. A válaszadók több mint kétharmada még halálos betegsége esetén is otthonában szeretné megkapni a szakszerű ápolást, gondozást. Ahhoz, hogy ez megvalósulhasson, elengedhetetlen a végső stádiumba került betegek otthoni ellátásának a fejlesztése. Az életkor növekedésével egyértelműen érvényesülő tendencia a társas kapcsolati háló szűkülése, amely az ápolással kapcsolatos biztonságérzetre is kihat. Így érthető, hogy az idősebb korosztályok egyre nagyobb arányban jelölték meg a valószínűleg vagy biztosan nem lenne, aki támogatná, ápolná őket választ. A család, a háztartás összetétele, teljessége szintén jelentős befolyásoló tényező abban, hogy a válaszadó súlyos

Orvostovábbképzô Szemle XIX. évf. 3. szám, 2012. március Otthoni hospice-ellátás betegség esetén számíthat-e valakire. Az egyedül élők körében a legnagyobb a bizonytalanság e tekintetben. Ez felhívja a figyelmet arra, hogy az egyedül élők otthoni ellátása még öszszetettebb feladat, nekik még több segítséget kellene nyújtani. Érdemes kiemelni, hogy a súlyos/ tartós betegségben szenvedők ápolási, támogatási biztonságérzete kisebb, mint egészséges társaiké. Elképzelhető, hogy a beteg válaszadók személyes tapasztalataik alapján már tudják, hogy a feltételezett ápolók, támogatók a gyakorlatban nem feltétlenül nyújtanak támogatást akkor és olyan mértékben, ahogy azt korábban feltételezték. A megkérdezettek számára a családtagokkal való kapcsolattartás, azok látogatása egyértelműen nagy jelentőséggel bír súlyos betegség esetén is. A gyakorlatban, amikor a beteg állapota romlik, eljut abba a stádiumba, hogy már nem kívánja a látogatókat. Az ezt megelőző időszakokban viszont nagyon is fontos a családtagok, barátok jelenléte, látogatása, ami csökkenti a beteg izolációját, szorongását. Az őszinte tájékoztatás kérdése az életvégi ellátások során mind a beteg, mind az ellátó szempontjából kiemelt jelentőségű. A kutatásunkban részt vevők, nemzetközi felmérések eredményeihez hasonlóan, nagyon nagy arányban szeretnének őszinte tájékoztatást kapni az orvostól halálos betegségük esetén is. A jogi háttér adott, a mindennapi gyakorlatban azonban sok esetben nem, vagy nem megfelelő módon történik a tájékoztatás. A magyar orvosok még mindig sok esetben kerülik a beteg megfelelő tájékoztatását, különösen ha terminális állapotú beteg tájékoztatásáról van szó. A fiatalabb korosztály számára fontosabb az őszinte tájékoztatás, mint az idősebbek számára. Ez az eredmény alátámasztja azt a tapasztalatot, hogy mennyire megváltoztak a betegek elvárásai az orvosi tájékoztatás, információnyújtás vonatkozásaiban. A magasabb iskolai végzettségűek nagyobb arányban tartják fontosnak az őszinte tájékoztatást, ami igazolni látszik, hogy a magasabb végzettségűek jobban elvárják, hogy partnerként kezeljék őket, aktív részesei legyenek az egészségügyi ellátás folyamatának. Az orvosok magabiztossága az életvégi kommunikációs helyzetekben akkor javulhat, ha képzésük és továbbképzésük szerves részévé válik ezeknek a készségeknek az oktatása. Kutatásunk adatai három elsődlegesen fejlesztendő területre mutatnak rá. Ezek: az orvosi kommunikációs készségek fejlesztésének szükségessége, a fájdalomcsillapítás és tüneti kezelés javítása, valamint az otthoni hospice ellátás további fejlesztése, az ország teljes lefedettségének megvalósítása. Graduális és posztgraduális képzéseken keresztül lehet az első két feladatot megvalósítani. Az otthoni hospice ellátás szélesebb körű elterjedése az egészségügyi ellátó rendszer átalakításán és a finanszírozás változásán keresztül valósulhat meg. 5,6,7 Levelezési cím: hegkati@net.sote.hu Irodalom 1. Radbruch L, Payne S, et al. Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátás standardjairól és normáiról. Az Európai Palliatív Szövetség ajánlásai. 1. rész. Kharón 2010;14(3):1 28 2. Radbruch L, Payne S, et al: Fehér Könyv az európai hospice és palliatív ellátás standardjairól és normáiról. Az Európai Palliatív Szövetség ajánlásai. 2. rész. Kharón 2010;14(3):29 54 3. Hegedűs K, Munk K. Hospice betegellátás, 2010. Kharón 2011;15(1):43 57 4. Hegedűs K, szerk. A palliatív ellátás alapjai. 2. kiadás. Semmelweis Kiadó, Bp., 2009 5. Csikós Á, Nagy L, Busa Cs, Kállai J. Az életvégi ellátás fontos kérdései. Attitűd vizsgálat háziorvoshoz forduló betegek körében. Orv Hetil 2011;152:1082 1092 6. Csikos A, Mastrojohn J, Albanese T, Richmond J, Radwany S, Busa Cs. Physicians Beliefs and Attitudes About End-of-Life Care: A Comparison of Selected Regions in Hungary and the United States. J Pain Symptom Manage 2010;39:76 87 7. Csikos A, Albanese T, Busa Cs, Nagy L, Radwany S. Hungarians Perspectives on End-of- Life Care. J Palliat Med 2008;11:1083 1087 5