Országos Pankreász Regiszter (OPR) Használati útmutató Készítette: Prof. Dr. Hegyi Péter OPR szakmai koordinátor Lakatosné Ficzere Judit OPR adminisztrációs vezető 2012.
2 Tartalom 1. Bevezetés... 3 2. Regisztráció... 6 3. Bejelentkezés... 8 4. Tájékozódás a honlapon... 9 5. Betegadatok bevitele... 9 5.1 Anamnézis felvétele... 11 5.2 Etiológia bevitele... 12 5.3 Állapot bevitele... 13 5.4 Labor bevitele... 13 5.5 Képalkotó vizsgálatok (UH, CT, ERCP, EUS, PET-CT, MRCP) bevitele... 15 5.6 Szövettan beküldése... 15 5.7 Genetikai vizsgálat beküldése... 16 5.8 Funkcionális vizsgálat beküldése... 16 5.9 Terápia(konzervatív, endoszkópos, onkológiai) beküldése... 17 5.9.1 Konzervatív terápia adatainak beküldése... 17 5.9.2 Endoszkópos terápia adatainak beküldése... 18 5.9.3 Onkológiai terápia adatainak beküldése... 19 5.10 Szövődmények beküldése... 20 5.11 Epikrízis beküldése... 20 5.12 Vérvétel genetikai vizsgálatra adatainak beküldése... 21 5.13 Zárójelentés beküldése... 22 6. Betegadatok megtekintése, módosítása... 22 6.1 Betegadatok megtekintése... 22 6.2 Betegadatok módosítása... 23 6.3 Betegadatok törlése... 24 7. Betegadatok exportálása a rendszerből... 25 8. Kijelentkezés... 25
3 1. Bevezetés Tisztelt Kolléga! Tisztelt Felhasználó! A Magyar Hasnyálmirigy Munkacsoport nevében örömmel köszöntjük az Országos Pankreász Regiszter (OPR) használójaként. Az OPR két fő célt szolgál: 1) a betegek, adott betegségek minél részletesebb adatainak összefoglalása, statisztikai elemzések elvégzése valamint 2) a betegektől levett biológiai (vér vagy szövet) minta tárolása és a belőlük történő genetikai és egyéb vizsgálatok elvégzése. Az adatbázis sok adatot tartalmaz. A részletes és pontos adatbevitel azonban rendkívül fontos, hiszen az Önök által bevitt adatok fogják a közlemények alapjait meghatározni. Az anamnesztikus adatok, etiológiai kérdőív és az állapot felmérését követően, a beteg bennfekvésének idején történő diagnosztikus és terápiás adatokat minden napra kérjük megadni, mert csak így követhető nyomon a betegség dinamikája. Kérjük, nézze át a Használati Útmutató-t és bármi kérdése lenne, kérjük, jelezze számunkra. A levett biológiai minták szállításáról gondoskodunk. A regiszterbe történő bekapcsolódás ELŐNYEI: - nemzetközi és hazai közleményekbe történő bekerülés; - a kezdetben retrospektív analízisekre a későbbiekben prospektív study-k, fázis vizsgálatok fognak épülni, melyek bázisai az adatszolgáltatásban járatos helyek lesznek; - a rendszeres adatszolgáltatást nyújtó orvosok részére, az EPC2009 Kutatási Alapítvány, a Magyar Gasztroenterológiai Társaság és/vagy az Európai Pankreász Társaság konferenciájára regisztrációt biztosít;
4 - a későbbiekben a kimagasló beteglétszámot biztosító intézményekhez pályázat útján részállású adminisztrátori munkahelyet biztosítunk. Az alábbi útmutató a www.pancreas.hu oldalon található Országos Pankreász Regiszter (OPR) betegregisztrációs felület használatát magyarázza el. Szakmai kérdésekkel kérjük keresse Prof. Dr. Hegyi Pétert, az OPR szakmai koordinátorát (hegyi.peter@med.u-szeged.hu, +36 70 375 1031, +36 62 545 200), míg adminisztratív kérdésekkel Lakatosné Ficzere Juditot az OPR adminisztrációs vezetőjét (ficzerej@gmail.com, +36 20 3239903, +36 62 545 186/1235-ös mellék) Javasolt menetrend: 1) Kérjük, olvassa el részletesen a Használati Útmutató-t, ez lehetőséget ad az Ön számára, hogy előre tájékozódjon, hogy milyen adatokra lesz szükség. 2) A beteg bekerülésekor a releváns betegtájékoztató alapján részletesen tájékoztassa betegét a kutatás céljáról, menetéről. A beteg beleegyezése alapján írják alá a szükséges dokumentumokat. Javasoljuk, hogy a beteg beleegyező nyilatkozat sorszáma az adatszolgáltató orvos monogramja legyen a betűjel és azt követően szerepeljen egy szám növekvő sorrendben. Pl. Hegyi Péter adatszolgáltató orvos esetén: első beteg: HP-1, második beteg: HP-2. Kérjük, a kódot előzetesen egyeztesse Lakatosné Ficzere Judit OPR adminisztrációs vezetővel a duplikációk elkerülése céljából. 3) Kérjük, a biológiai mintavétel megjelölésére ugyanazt a sorszámot használja, mint amit a beteg beleegyező nyilatkozatának adott (HP-1, HP-2 ). A genetikai vizsgálathoz vérvétel szükséges. A vérvétel a betegtől történő diagnosztikus vérvétellel egyidőben történjen, ezáltal a beteget a vizsgálat céljából nem kell ismételten vénapunkciónak alávetni. A betegtől két cső (lila színű, EDTA-t tartalmazó, 6.0ml-s cső*) vért kell levenni, majd az adott sorszámmal jól láthatóan felcímkézni és a szállításig -20 o C-on tárolni. * http://catalog.bd.com/bdcat/viewproduct.docustomer?productnumber=367864
5 4) Amennyiben műtét során szöveti mintavétel is történik, akkor a mintákat hasonlóan kell felcímkézni, viszont ezeket a szállításig -80 o C-on kell tárolni. Ennek a metodikájáról kérjük, előzetesen egyeztessen Prof. Dr. Hegyi Péterrel, a regiszter szakmai koordinátorával. 5) A beteg hazabocsájtását követően (amikor a bekerülési és távozási dátum is megvan) a beteg adatait töltse fel a regiszterbe. Amennyiben vannak olyan vizsgálatok, amelyek folyamatban vannak, azokat később is fel tudja tölteni (pl. szövettan, stb.) a rendszerbe. 6) A diagnózist igazoló képalkotó vizsgálatok felvitele a rendszerbe nélkülözhetetlen. Ezért ha a bennfekvés alatt nem, de előtte vagy utána végeztek ilyen vizsgálatot (CT, UH, EUS ), akkor kiválasztunk egy - a bennfekvés időtartamába eső - dátumot, és oda feltöltjük a leletet. A lelet végén megjegyezzük, hogy mikor történt a vizsgálat (év, hó, nap). 7) Kérjük, hogy a beteg részletes zárójelentését is töltse fel a rendszerbe. 8) A beteg által aláírt beleegyező nyilatkozatokat, illetve a mintákat kérjük a szállításig őrizzék meg.
6 2. Regisztráció Az első lépés a regisztráció. A www.pancreas.hu oldal megnyitása után az Új fiók létrehozása feliratra kell kattintani. A bejövő oldalon először a választott felhasználónevet, e-mail címet és jelszót kell megadni. Az intézmény megadása lehetséges a lenyíló listából (ha már valaki regisztrált abból az intézményből), vagy az Új intézmény lehetőséget választva regisztrálhatja intézményét. Az utóbbi esetben a CAPTCHA alatti rubrikákat kitöltve adhatók meg az intézmény adatai.
7 Az adatok bevitele után az Új fiók létrehozása gombra kattintva lehet rögzíteni azokat. A regisztráció a honlap adminisztrátorának jóváhagyása után lép érvénybe, melyről a megadott címre egy e-mail értesítés érkezik. A honlapra csak a jóváhagyás után lehet belépni és adatokat felvinni. Az Új jelszó igénylése sorra kattintva megnyílik a Felhasználói fiók, ahonnan a felhasználónév vagy az e-mail cím beírásával lehet új jelszót kérni az Új jelszó küldése gombra kattintva. A megadott e-mail címre érkezik a további útmutatás.
8 3. Bejelentkezés A visszaigazoló e-mail megérkezése után lehet bejelentkezni az oldalra a következő módon: a választott felhasználónevet és jelszót begépelve, a Bejelentkezés gombra kattintva lehet megkezdeni a munkát.
9 4. Tájékozódás a honlapon Bejelentkezés után az oldal jobb felső részén megjelenik a címsor: Címlap Betegek Admin Kijelentkezés A Címlap feliratra kattintva bármely oldalról a címlapra jutunk. A Betegek felirat használatával lehetőség van új adatok felvitelére (lásd 5. fejezet), vagy a felvitt adatok megtekintésére, szerkesztésére (lásd 6. fejezet). Az Admin feliratra a kurzorral mutatva, az Intézmények feliratra kattintva megtekinthető a rendszerbe adatot felvivő intézmények, kapcsolattartóik és elérhetőségeik listája. A Kijelentkezés feliratra kattintva hagyható el az oldal. 5. Betegadatok bevitele A kurzorral a címsor Betegek feliratára mutatva, két lehetőség közül választhatunk. Új beteg adatainak felvitele esetén az Új befekvés feliratra kell kattintani. Először a beteg TAJ számát kell a megfelelő helyre begépelni, majd a keresés gombra kattintani. Ekkor a rendszer a TAJ szám alapján megnézni, hogy az adott TAJ szám alatt szerepel-e már beteg a regiszterben.
10 Ha megtalálja a rendszer a beteget, az adatait automatikusan kitölti. Ha még nem szerepel ezzel a TAJ számmal beteg a rendszerben, akkor a megfelelő adatokat értelemszerűen begépelve, majd a Beteg mentése gombra kattintva lehet rögzíteni az új beteg adatait. A következő oldal jelenik meg ezután:
11 Látható a beteg - a rendszer által automatikusan generált - sorszáma, valamint néhány alapadata (diagnózis, sorszám, intézmény, befekvés kezdete és vége). A beteg sorszámát érdemes feljegyezni a beteg dokumentációjára, mert a későbbiekben az adatai megtekintéséhez vagy módosításához szükség lesz rá. Ha egy beteg egy későbbi időpontban újra intézménybe kerül, és újra felvisszük az adatait, akkor az eredeti sorszáma kiegészül a bennfekvésének a sorszámával (pl. 238/2, 238/3, 238/4 ) A jobb alsó részen az Új űrlap beküldése sor alatt megjelenő lista segítségével lehet bővíteni a betegadatokat. Az elmentett űrlapok módosíthatók ( Edit ) vagy törölhetők ( Delete ) a későbbiekben is. Az adatok felvitele során a hiánytalanul kitöltött űrlapok címsorai eltűnnek a listából és átkerülnek a beteg adatlapjára (később onnan módosíthatók vagy törölhetők). 5.1 Anamnézis felvétele Anamnézis felvételéhez az Anamnesztikus adatok sorra kell kattintani, majd a megjelenő lapot értelemszerűen kitölteni (igen választás esetén a megjelenő szövegdobozban részletezni kell az adatokat). Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
12 5.2 Etiológia bevitele Az etiológia bevitelekor több kiváltó ok is megjelölhető ezen a lapon. (Különböző diagnózisok esetén, a betegség jellegének megfelelően eltérő a megjelenő lista.) Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
13 5.3 Állapot bevitele A mintának megfelelően részletezhetők a beteg állapotának adatai. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani. 5.4 Labor bevitele Labor adatok felvételénél először a laborvizsgálat dátumát kell beállítani. Ezután értelemszerűen felvihetők az adatok. A bevihető laboradatok a kiválasztott diagnózisnak megfelelően különbözőek lehetnek. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
14
15 5.5 Képalkotó vizsgálatok (UH, CT, ERCP, EUS, PET-CT, MRCP) bevitele A képalkotó vizsgálatok bevitelénél először a vizsgálat dátumát kell beállítani. Ezután a leletet bemásoljuk a Leírás szövegdobozba. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani. 5.6 Szövettan beküldése Akut pankreátitisz esetében a következő oldal jelenik meg. A megfelelő gombra kattintva kell az adatokat kitölteni, majd a leletet bemásolni a Leírás szövegdobozba. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
16 Krónikus pankreaitisz, pankreász tumor és egyéb betegség esetén a leletet bemásoljuk a Leírás szövegdobozba. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani. 5.7 Genetikai vizsgálat beküldése Akut pankreatitisz esetében jelenik csak meg az űrlap. A vizsgálat eredményét a Részletezése szövegdobozba másoljuk be. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani. 5.8 Funkcionális vizsgálat beküldése Krónikus pankreatitisz, pankreász tumor és egyéb betegség esetében jelenik meg az űrlap. A vizsgálat eredményét a Részletezése szövegdobozba másoljuk be. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
17 5.9 Terápia (konzervatív, endoszkópos, onkológiai) beküldése 5.9.1 Konzervatív terápia adatainak beküldése A terápiás adatok beküldésénél először a dátumot kell beállítani, ezután értelemszerűen felvihetők az adatok. A bevihető adatok a kiválasztott diagnózisnak megfelelően különbözőek lehetnek. A megjelenő lapot értelemszerűen kitöltjük (igen választás esetén a megjelenő szövegdobozban részletezni kell az adatokat). Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
18 5.9.2 Endoszkópos terápia adatainak beküldése A terápiás adatok beküldésénél először a dátumot kell beállítani, ezután értelemszerűen felvihetők az adatok. A bevihető adatok a kiválasztott diagnózisnak megfelelően különbözőek lehetnek. A megjelenő lapot értelemszerűen kitöltjük (igen választás esetén a megjelenő szövegdobozban részletezni kell az adatokat). Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
19 5.9.3 Onkológiai terápia adatainak beküldése Krónikus pankreaitisz, pankreász tumor és egyéb betegség esetében jelenik meg az űrlap. A terápiás adatok beküldésénél először a dátumot kell beállítani. A terápiát a Részletezése szövegdobozba másoljuk be. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
20 5.10 Szövődmények beküldése A megjelenő lapot értelemszerűen kitöltjük. Igen választás esetén a Típusa alatti jelölőnégyzetekbe tett pipákkal lehet kiválasztani a szövődményeket. A megjelenő szövegdobozokban részletezni lehet az adatokat. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani. 5.11 Epikrízis beküldése Az epikrízist a zárójelentésből bemásoljuk a Leírás szövegdobozba. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
21 5.12 Vérvétel genetikai vizsgálatra adatainak beküldése A megjelenő lapot értelemszerűen kitöltjük. Az adatok rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani.
22 5.13 Zárójelentés beküldése A Fájl kiválasztása gombra kattintva a Windows intéző nyílik meg, amely segítségével a beteg zárójelentését kiválasztjuk a számítógépen tárolt dokumentumok közül. Ezután a Feltöltés gombra kattintva lehet a rendszerbe feltölteni a zárójelentést. A zárójelentés rögzítéséhez a Mentés gombra kell kattintani. 6. Betegadatok megtekintése, módosítása 6.1 Betegadatok megtekintése A rendszerbe már felvitt összes betegadatot meg lehet tekinteni, bárki is vitte fel az adatokat. Ehhez a címsor Betegek feliratára kell mutatni a kurzorral, majd a legördülő listából a Befekvések listája feliratra kell kattintani. Megjelenik a következő oldal:
23 A befekvések listájában a rendszer által adott sorszám a betegazonosító (nem a TAJ szám!). A megfelelő sorszámú beteg adatsorának végén a Megtekintés feliratra kattintva lehet megjeleníteni a beteg adatait. 6.2 Betegadatok módosítása Az adatok módosítását a megfelelő szürke sávban az űrlap címére (pl.: Anamnesztikus adatok ), vagy az Edit feliratra kattintva lehet megkezdeni. Az Edit feliratra kattintva közvetlenül a szerkesztő menübe jutunk.
24 Ha viszont az űrlap címére kattintunk, akkor a bejövő oldalon a Szerkesztés gombra kattintva lehet megkezdeni az adatok módosítását. Az adatok módosítása ugyanúgy történik, mint az új adatok bevitele (lásd 5. fejezet megfelelő pontja). 6.3 Betegadatok törlése Az adatok törlését a megfelelő szürke sávban az űrlap címe (pl.: Anamnesztikus adatok ) melletti Delete feliratra kattintva lehet megkezdeni. A bejövő oldalon kell megerősíteni a törlési szándékunkat. Ha biztosak vagyunk abban, hogy törölni akarjuk az adott űrlapot, akkor kattintsunk a Törlés gombra. Ha meggondoltuk magunkat, a Mégsem feliratra kattintva megtarthatjuk az űrlapot.
25 7. Betegadatok exportálása a rendszerből Lehetőség van az adatok Excel táblázatba történő exportálására. A Befekvések listájá -t megnyitva a teljes beteglistát egy Excel táblázatba lehet exportálni. Ebben az esetben minden beteg összes adata egy Excel fájlba kerül. 8. Kijelentkezés Munkája végeztével ne felejtsen el a címsor Kijelentkezés feliratára kattintani.