Az epilepszia mint krónikus betegség

Az epilepszia mint krónikus betegség Az epilepszia az egyik leggyakrabban el forduló krónikus betegség gyermekkorban. Az epilepsziát heterogén állapotnak tartják, mivel eltér okokra vezethet vissza, és különböz szindrómákat és rohamtípusokat ölel fel. 6 A gyermekkori epilepszia sok tekintetben nem azonos a feln ttkorival. Egyrészt gyermekkorban kétszer gyakoribb ez a betegség, mint feln ttkorban, másrészt a csecsem kori agynak sokkal nagyobb a 118

görcskészsége, így könnyebben váltódik ki epilepsziás roham, ezáltal gyermekkorban olyan epilepsziaformákkal is találkozunk, amelyekkel feln ttkorban nem. A fokozottabb görcskészség ellenére a roham okozta sejtkárosítás kevésbé érvényesül az éretlen idegrendszerben, mint a feln ttagyban. A gyermekkori epilepsziák 50 60%-a gyógyul, további 60 70%-a tünetmentessé tehet ; sajnos ezek a százalékok feln ttkorban már jóval kisebbek (www.epilepszia.hu). Azok a gyermekek, akiknél felmerül e megbetegedés gyanúja, neurológiai osztályra, gyermekepileptológushoz kerülnek, ahol a diagnosztizálás után megkezd dhet a farmakoterápia, amely jó esetben csökkenti a rohamgyakoriságot, a legjobb esetben pedig szinte teljesen megszünteti. Amennyiben szükséges és lehetséges, az epilepsziás gócot m téti úton távolítják el. Rosszabb esetben az intervenciók nem segítenek, és terápiarezisztens, ellen rizhetetlen rohamokkal járó epilepszia alakul ki. Mindemellett miért is van szükség az epilepsziával él gyerekek és sok esetben családjuk pszichés rehabilitációjára? Az egyik legfontosabb ok éppen abból adódik, hogy az epilepszia krónikus betegség. A krónikus betegséget elhúzódó, negatív életeseménynek kell tekintenünk, amely jelent s stresszforrás az érintettnek és a családjának. Hatása a pszichés alkalmazkodásra a szakirodalomban jól dokumentált. 1967-ben Graham, Rutter, Yule és Pless epidemiológiai tanulmánya volt az egyik els olyan beszámoló, amelyben leírták a krónikusan beteg gyerekek gyengébb pszichés alkalmazkodását egészséges társaikhoz képest. A családi m ködés és kapcsolatok szerepét már ebben a tanulmányban is kiemelték. 2 A családi stressz megnövekedése mellett az epilepsziára is jellemz ek olyan nehézséget okozó tényez k, amelyek más krónikus betegségeket is jellemeznek, mint például az állandó gyógyszerszedés, a gyakori kórházba kerülés, a családi élet zavara vagy megváltozása, illetve a tevékenységek, lehet ségek, az életmin ség csökkenése. Mindezek természetesen hatással lehetnek a gyermek lelki egészségére. Egy másik fontos ok abból adódik, hogy a gyermekkori epilepszia esetén magától értet d en olyan krónikus betegségr l beszélünk, ami gyermekkorban indul, vagyis befolyással bírhat a normál fejl désre. Ez pedig azt jelenti, hogy a krónikus betegséggel való megküzdés mellett kell ezeknek a gyerekeknek a normál fejl dési feladatokkal, krízisekkel szembenézniük. 2 Tehát az epilepszia megjelenése a gyerek fejl désére nézve rizikófaktort jelent. Ha csak a szül t l való függetlenedést és az önállósodást nézzük, könnyen érthet, hogy milyen kárt szenvedhet ez a fejl dési folyamat a gyerek szorongása, a szül i aggódás és megnövekedett szül i kontroll miatt. Még azon feln ttekre is, akiknél gyermekkorban csak korlátozott ideig jelentkeztek rohamok, a krónikus betegség hosszú távú negatív következményei még több évvel a gyógyulás után is jellemz ek maradnak. 6 A gyermekkori epilepszia és pszichopatológia Jól ismert a szakirodalomban és a szakemberek gyakorlati tapasztalataiban az epilepszia és a pszichés zavarok az átlagnál gyakoribb korrelációja. A krónikus betegségek általában együtt járnak pszichológiai sérülékenységgel, ám a felmérések azt mutatják, hogy az epilepsziával él gyerekek között a pszichopatológiai tünetek prevalenciája nagyobb még a diabéteszszel vagy asztmával él társaikhoz viszonyítva is. Ez minden bizonnyal azért van, mert az epilepszia neurológiai betegség, szemben a többivel. 3 Ez pedig azt támasztja alá, hogy az epilepsziás gyermekek pszichopatológiája nemcsak a betegségük krónikus voltának tulajdonítható, hanem a háttérben állnak kifejezetten epilepsziaspecifikus tényez k is, mint például az epilepsziát és viselkedészavart is okozó agyi diszfunkció. 6 Rutter és munkatársai az epilepsziás gyerekek 28,6%- ánál találtak pszichiátriai zavarokat, szemben az átlagpopuláció 6,6%-ával. Egy másik epidemiológiai felmérés szerint a viselkedészavarok 4,7-szer gyakrabban fordulnak el epilepsziás gyermekekben a fizikailag egészséges társaikhoz képest. 3 Epilepsziás gyerekek viselkedészavara hátterében állhat maga az epilepszia, az epilepszia kezelése (a gyógyszer mellékhatásai), az epilepsziára adott reakciók (a családi dinamika, az életmin ség romlása), agyi károsodás vagy diszfunkció, illetve azon okok együttese, amelyek bármely gyerekb l viselkedészavart válthatnak ki. 1 A kognitív zavarok mellett leggyakrabban a hiperaktivitás, figyelemzavar, szociális visszahúzódás és agresszió jelenik meg az epilepsziás gyermekekben. 3 Externalizációs zavarok tehát éppúgy jellemz k az epilepsziás gyerekekre, mint az internalizációs zavarok, különösképp a depresszió és a szorongás. 6 Az epilepszia és a depresszió, szorongás kapcsolatát különösképp feln ttekkel folytatott vizsgálatok sora er síti meg. 5 Bár a feln ttekkel több vizsgálatot folytattak, gyermekek esetében is vizsgálták azt, hogy az epilepsziás megbetegedés mely tényez i növelik leginkább a pszichés zavarok megjelenésének valószín ségét. Azt találták, hogy a legf bb ilyen tényez a rohamgyakoriság és az epilepszia tartama. Azok, akiknek naponta vannak rohamai, szignifikánsan magasabb pontszámot érnek el a depresszió- és szorongás-skálákon, mint azok, akiknek ritkán van rohamuk, vagy akik az antiepileptikumok szedése következtében teljesen rohammentesek. 5 A rohamgyakoriság tehát a pszichés zavarok megjelenésének egyik 119

legf bb el rejelz je lehet. A rohamok feletti kontroll megszerzése preventív lépés a pszichés zavarok megel zése érdekében is. 3 Különösképpen azok a gyerekek vannak kitéve a pszichés tünetek kockázatának, akiknek gyakori és kontrollálhatatlan rohamai vannak. Ami pedig az epilepszia id tartamának fontosságát illeti, a gyakorlatban is számításba lehet venni, vagyis a pszichés gondozás terén még nagyobb figyelmet kell szentelni azon gyerekeknek, akik már évek óta epilepsziások. A rohamtípus és a viselkedési problémák specifikus kapcsolata a szakirodalomban vitatott. 5 Bár van bizonyíték arra is, hogy a temporális epilepsziával él k még inkább veszélyeztetettebbek a viselkedési zavarok kialakulása terén. 3 Rodenburg és munkatársai 2005-ben 46, a gyermekkori epilepszia és a pszichés zavarok kapcsolatát kutató tanulmány metaanalízisét végezték el. Ebben az összefoglaló munkában olyan vizsgálatokat gy jtöttek össze (az összlétszám 2434 gyerek volt), amelyek az epilepsziás gyerekeket a pszichés tünetek szempontjából egyrészt az átlagpopulációval, másrészt más krónikus beteg gyerekekkel, harmadrészt az epilepsziás gyerekek testvéreivel vetették össze. Ez a metaanalízis is meger sítette, hogy a gyermekkori epilepszia nagyobb kockázatot jelent a pszichés zavarok széles skálájának megjelenésére, mint például figyelmi problémák, gondolkodási zavarok, szociális problémák, internalizációs és externalizációs zavarok. A leginkább kiugró problémának ezeken belül a figyelmi zavarok és a szomatikus panaszok t ntek. A szomatikus panaszok elterjedtségére azért is kell felhívni a figyelmet, mert a szakirodalomban az ezzel foglalkozó vizsgálatoknak igen kis száma van, holott az epilepsziás gyerekek 10%-ának vannak nem az epilepsziához köt d testi panaszaik. Amikor más krónikus beteg gyerekekkel vetették össze az epilepsziás gyerekeket, azt találták, hogy azonosítani lehet a krónikus betegségekre általában jellemz pszichés tüneteket (visszahúzódás, szomatikus panaszok, depresszió, szorongás), míg vannak olyan pszichés tünetek, amelyek el fordulása kifejezetten az epilepsziás gyerekek körében nagyobb (figyelemzavar, szociális problémák, gondolkodási zavar). A család szerepére világít rá a pszichés zavarok el fordulásának az a különbsége, amelyet a normál kontrollgyerekek testvérei és az epilepsziás gyerekek testvérei között mértek, ugyanis az epilepsziás gyerekek testvérei is több pszichés zavart mutattak azokhoz az egészséges gyerekekhez képest, akiknek egészséges testvérük van. 6 A családi m ködést, az egészséges testvér elhanyagolását tükrözi vissza az a tendencia, amely szerint az epilepsziás gyerekek testvéreinél inkább externalizációs zavarok jelennek meg, ami könnyen értelmezhet figyelemfelkelt jelenségként. 4 Az epilepsziás gyermek pszichés gondozása Mindezek következtében az epilepsziás gyermekek komplex terápiára szorulnak, amely során fontos a gyermekneurológus, pszichológus és a család szoros együttm ködése. A diagnosztika és a megfelel gyógyszer kiválasztása mellett gyógypedagógiai és pszichológiai felmérés, illetve terápia is fontos szerepet játszik az epilepsziás gyerekek ellátásában, különösen akkor ha figyelünk olyan jelekre, amelyek tanulási zavarokat vagy társult pszichés problémákat jeleznek (pl. túl nagy stresszként éli meg betegségét, jelent s negatív hatás az önképre, kompetenciára, szorongásos, depressziós tünetek). Az epilepsziás gyermek pszichés gondozásában az epilepsziaoktatásnak minden esetben fontos szerepe van. A gyermekneurológus sokat tud tenni azért, hogy a szül k, illetve életkortól függ en a gyermekek is, megértsék a diagnózist és a terápiát, és mindkett t el tudják fogadni. A gyermekkori epilepsziákban az egyik leggyakoribb félelem, hogy ez a betegség az intellektuális teljesítményre, a mentális fejl désre negatív hatással lesz. A rohamok patofiziológiai következményei, az antiepileptikumok kognitív mellékhatásai, illetve a lassabb agyi érés is felel s lehet ezért a negatív hatásért. A mai antiepileptikumok fejlesztésében azonban már figyelnek arra, hogy a tünetmentességet ne a kognitív teljesítmény romlásával érjék el. Bár az er teljesebb gyógyszer-mellékhatásokat a szül k is sokszor jelzik, de a pszichológus, neuropszichológus képes arra is, hogy a kognitív teljesítményben kisebb romlásokat is észrevegyen. Az epilepsziás gyerekek kognitív képességeinek monitorozása már csak azért is fontos, mivel az epilepsziás gyerekekre nagyobb valószín séggel jellemz k a tanulási zavarok is. Amennyiben tanulási zavart diagnosztizálunk a gyermeknél, fejleszt foglalkozásokban vehet részt. Ekkor azt is tekintetbe kell venni, hogy az iskola ilyen esetben nagyobb szorongás- és stresszforrást jelent a gyermek számára, ahol az önbecsülés sokszor megtépázódik, különösen akkor, ha a szül k nem fogadják el a gyermekük képességeit, és túlzott elvárásokkal élnek. A fentiekben láthattuk, hogy a hosszú évek óta epilepsziás gyermekek, serdül k, vagy a gyakori rohamokat megél, terápiarezisztens epilepsziával él gyermekek, serdül k még inkább veszélyeztetettebbek a pszichés zavarok kialakulására. Éppen ezért a pszichológusnak is figyelemmel kell kísérnie ket. A feladata ilyenkor a szorongás csökkentése, az énkép 120

javítása, a szükségtelen életvitelbeli korlátozások feloldása, és szükség esetén az orvossal való együttm ködés javítása. De minden epilepsziás gyereknél fejleszthet a megküzd képesség, el segíthet a betegség elfogadása és a szorongás átdolgozása ún. reális félelmekké. A gyermekkori epilepszia esetén a család szerepét nem lehet eléggé hangsúlyozni. Sok esetben kialakul a szül k overprotektív attit dje az epilepsziás gyermekük felé, amely csak még inkább kiemeli a gyereket a normál fejl dési pályáról, és szorongást, alacsony önértékelést kelt benne, miközben a szül kt l való függése er s marad. 2 Ezt a túlvéd magatartást a szül k rohamoktól való félelme táplálja. Gyermekekben a rohamoktól való félelem gyakran visszahúzódásban mutatkozik meg. Nagyon gyakori, hogy az olyan magatartások, amelyek a betegség egy adott id szakában indokolhatók voltak orvosi szempontból, akkor is fennmaradnak, amikor már nem indokolhatók. Pl. a gyermekneurológus megkérheti a szül ket arra, hogy gyógyszerbeállításkor figyeljék az alvó gyereket, hogy el fordulnak-e nála rohamok. Ezt esetenként úgy oldják meg a szül k, hogy egyikük a gyerekkel alszik, és ez a szokás még akkor is fennmarad, amikor a gyerekük már évek óta rohammentes. Az epilepsziás gyermekkel egyéni terápia és csoportterápia keretében is foglalkozhatunk. Amennyiben a szül k nem tudják feldolgozni a diagnózist, vagy a család m ködése zavart szenved, esetleg az epilepsziás gyermek és/vagy a testvére pszichés tüneteiben a család szerepe kiemeltnek t nik, szükség lehet családterápiára is, amelyben fontos a szül i alrendszer meger sítése, illetve az epilepsziás gyermeknek gondot okozó túl nagy aggódás és a figyelem csökkentése, illetve áthelyezése a hátrébb szorult testvérre. Jó eszközt ad kezünkbe a m vészetterápia is, amely során az epilepsziás gyermekek kifejezhetik és megélhetik érzéseiket, észleleteiket, szükségleteiket és kívánságaikat. Mindez azt er síti a gyermekben, hogy az epilepsziával együtt lehet élni úgy, hogy közben önmagává fejl dik és önmaga marad. A szakambulanciákon folytatott pszichológiai gondozás Szakambulanciánkon a pszichológusok egyik f feladata az epilepsziás gyerekek pszichés gondozása, amely sokszor a család pszichés gondozását is magában foglalja. A gyermekepileptológus, aki el ször találkozik a gyermekkel és családjával, sokéves tapasztalata alapján észleli, hogy kik azok a gyerekek, akik pszichológiai nehézségekkel is küzdenek. A szorongás, a csökkent önértékelés vagy a családi m ködészavarok jeleit nem nehéz érzékelni egy arra érzékeny szemnek. Ellentétben a gyógypedagógiai vizsgálattal, amelyet mindegyik gyereknél elvégzünk gyógyszerbeállítás el tt és után, a pszichológiai vizsgálatot nem végezzük rutinszer en minden egyes osztályunkon kezelt gyerekkel, csak azokkal, akiknél szükséges. Minden gyerek el tt azonban nyitva áll a minden nyáron megszervezett nyári táborunk vagy az év folyamán folyamatosan futó kreatív m helyeink és egyéb szabadid s programjaink. Ezeket a programokat azért tartjuk fontosnak az élmények mellett, mivel ezek során az epilepsziás gyerekek tudnak más epilepsziás gyerekekkel találkozni, ami megszünteti azt a magányt, amit a betegség tudata jelenthet az egészséges társak között. A gyerekek pszichés tüneteit (szorongás, depresszió stb.), mint azt fentebb jeleztem, egyéni vagy csoportterápia keretein belül enyhítjük. Sokszor szembesülünk azzal, hogy a szül kkel, különösen az anyával való szoros kapcsolat miatti gyenge kortárskapcsolatokkal jellemezhet szociális gátoltság és a rohamoktól való túlzott félelem áll a klinikai képben kiteljesed szorongás hátterében. Ilyen esetekben kifejezetten a csoportterápia ajánlott, ahol a gyerekek a szociális készségeiket biztonságos körben gyakorolhatják, és a szorongásokat egymás segítségével enyhíthetik. Természetesen kérdéses lehet, hogy mit is jelent a rohamoktól való túlzott félelem. Mi az a mérték, ami még normális és nyilvánvalóan szükséges is egy epilepsziás páciens esetén, és mi az, ami már túlzott. Az el vigyázatos viselkedés csökkenését sokszor látjuk serdül knél, akiknél el fordul, hogy a gyógyszert nem mindig szedik be, és ezzel egy id ben részt vesznek hajnalba nyúló éjszakai bulikon. Röviden úgy fogalmazhatunk, hogy a félelem akkor túlzott, mikor az szükségtelen mértékben rányomja a bélyegét a beteg életére, és emiatt nagy lelki szenvedést és szükségtelen életvitelbeli korlátozásokat okoz. Sokszor a szül k túlóvó viselkedése is jelent sen hozzájárul a gyerek szorongásának kialakulásához, hiszen az epilepsziás gyerek is, mint minden gyerek, a szül reakcióiból sz ri le, hogy egy történés mennyire félelmetes. Amellett, hogy a túlóvó szül k figyelik a gyermekük minden lépését, féltik a gyermeküket sok olyan tevékenységt l, pl. a sportolástól, amelyet a betegség megjelenése el tt végzett. Természetesen a gyermekneurológus ajánlását minden esetben figyelembe kell venni sportolás esetén is, vagy éppen osztálykiránduláskor, de sokszor azt tapasztaljuk, hogy a szül k sokszorosára szigorítják ezeket az ajánlásokat, és biztos, ami biztos, a gyermekük szinte semmit nem végezhet egyedül, különösképpen nem végezhet fizikailag megterhel tevékenységeket. Az ilyen típusú nevelésnek a szignifikáns negatív hatását a gyermek fejl désére, önértékelésére és kompeten- 121

ciaérzésére nem lehet eléggé hangsúlyozni. Amikor azonban a szül kkel beszélünk minderr l, mindenképp empatikusnak kell lennünk velük, hiszen aggódásuk természetes. Az számukra is sokszor lassabb folyamat a gyermekük elengedése, úgymond visszaengedése a normális életbe, de az is fontos, hogy ezt a folyamatot a gyermekük érdekében minél inkább felgyorsítsuk. Az epilepsziás gyermekek pszichés gondozásának a célja tehát a krónikus betegséghez társult pszichés tünetek enyhítése, megszüntetése, illetve az egészséges lelki fejl dés el segítése. 122