Madácsy L., Rurik I és a SWEET Group: 1. Europrojekt a diabéteszes gyermekek és serdülők kezelésének és ellátásának javításáról

Átírás

1 Madácsy L., Rurik I és a SWEET Group: 1 Europrojekt a diabéteszes gyermekek és serdülők kezelésének és ellátásának javításáról A SWEET Group tagjai : T. Danne, O. Kordonouri, Z. Šumník 2,H. Veeze 3, C. de Beaufort 4, J.-J. Robert 5, G. Forsander 6, E. Pańkowska 7, J. Allgrove 8, S. Waldron 9, V. Serban 10, A. Gerasimidou-Vazeou 11, K. Lange 12, L. Pinelli 13, J.-F. Raposo 14, A.-M. Felton 16, I. Rurik 17, B. Aschemeier 1.

2 SWEET project: Euro-projekt az Európai Unió (EU), a Nemzetközi Diabétesz Szövetség ( IDF) és az ISPAD támogatásával ( ).

3 SWEET PROJECT Főbb célkitűzések Milyen a diabéteszes gyermekek és serdülők ellátása Európában? nemzeti diabetes programok harmonizálása; az ú.n. legjobb gyakorlat ( best practice ) kidolgozása a gyermekkori diabetes kezelésére és gondozására; életkorhoz adaptált oktató programok létrehozása diabeteses gyermekek és szüleik részére; szakorvos és szaknővér továbbképzési programok kidolgozása; Referencia centrumok feltételeinek kidolgozása, majd centrumok létrehozása az EU országaiban

4 Az 1-es típusú diabetes kezelési stratégiái jelentősen különböznek az Európai Unión belül és még kitűnő egészségügyi infrastrukturával rendelkező országokban is használatosak hatástalan eljárások, mint pl. teljesen azonos kezelési és edukációs programok gyermekek és felnőttek részére egyaránt. Nemcsak a kezelés, de a mindennapi élet is országonként különbözik: van, ahol esetleges balesetektől félve cukorbetegek nem vehetnek részt iskolai kirándulásokon vagy sport rendezvényeken. Máshol viszont lényeges orvosi ismeretekkel foglalkozó továbbképzés kötelezően előírt a tanítók és tanárok számára,és így a cukorbeteg gyermekeket kellően el tudják látni az iskolában éppúgy, mint iskolán kívüli rendezvényeken.

5 Sajnálatos módon a kezelés eredményessége is nagyban különbözik az EU-n belül: 17 ország 21 gyermekdiabetes centrumának HbA1c értékei 7,6 és 10,1 % ( átlag 8,6%) között ingadoztak. Néhány centrum átlag eredménye 8,6 % alattinak bizonyult, de néhány esetben pedig ezen átlagérték felettinek. A modern kezelési lehetőségek ellenére, átlag 12 éves betegség tartam után a diabeteses gyermekek több mint 50%-ában jelentkeztek szövődmények.

6 betegség Számos vizsgálat mutatta ki 1-es és 2-es típusú betegekben egyaránt, hogy a HbA1c értékek determinálják a mikrovaszkuláris szövődmények megjelenését és progresszióját. Már kismértékű, de perzisztens emelkedés is jelentősen emeli a major szövődmények, mint pl. a CVA betegség rizikóját. Ezzel szemben minden 1%-os csökkenés a HbA1c értékben 40%-al csökkenti a mikrovaszkuláris szövődmények előfordulását és jelentősen növeli a hosszútávú életkilátásokat. Egy francia vizsgálatban hét, 1-es típusú diabeteses gyermek közül csak egynek volt a HbA1c értéke < 7%, 14%-ban pedig emelkedett vérnyomást észleltek. Modellezett felmérés szerint a 10 éves kor előtt diagnosztizált 1-es típusú diabetes az életkilátást 19 évvel rövidíti meg. A jobb glikémiás kontroll ugyanakkor jobb életminőséget is jelent.

7 Országonkénti különbségek az ellátásban (igen/nem)ek Nemzeti gyermekdiabetes regiszter 20/7 Mortalitási adatok 14/13 Hivatásos diabetes szervezet 26/1 Hivatalos gyermek diabétesz centrum 19/8 Beteg oktatás: nemzeti program szerint 4 helyileg tervezett 23 Ellátási standardok nemzeti protokollja 19/8 Útmutató a szövődmények szűrésére 16/11

8 Quality control of pediatric diabetes care yes limited no not included

9 Minőségellenőrzés indikátorai (csak 9 ország!) HbA 1c 9 / 9 DKA gyakoriság 9 / 9 Súlyos hypoglykémiak 7 / 9 Növekedési adatok 6 / 9 Életminőség 0 / 9 Microalbuminuria 6 / 9

10 események Kezelési költségek alakulása A felmérések szerint az 1-es és 2-es típusú diabetes költségei lényegesen nem különböznek, de sok adat bizonyítja, hogy a felnőtt 1-es típusú betegek kiadásai nagyobbak. Különösen a súlyos hipoglikémiás események ellátási költségei jelentősen drágák. Skóciai felmérés szerint a változtatható rizikó faktorok ( szérum kreatinin, HbA1c, testtömeg index) közül a HbA1c érték a legjelentősebb költség emelő.

11 Németországi adatok szerint (580 család) az édesanyák 31%-a csökkentette a munka idejét, vagy megszüntette munkaviszonyát, amikor gyermeke diabéteszes lett (1-es típus), 33%-ban pedig hátrányos helyzetbe került a munkahelyén. A családok pénzügyi helyzete 44%-ban rosszabbodott.

12 Oktatási programok betegeknek és szüleiknek A felmérés szerint a jelenleg használt oktatási programok a centrumok között különböznek a - szervezés módjában - a gyakorlati kivitelezésben - a tartalomban ( a kezdő- és a folyamatos oktatásban egyaránt) A SWEET projekt által létrehozott TOOLBOX lehetővé teszi a jelenleg használt programok harmonizálását és fejlesztését

13 SWEET PROJECT a felmérés adatai szerint nincs az EU-ban a rendszeres továbbképzésre vonatkozó egységes curriculum; a legtöbb országban nincs szervezett és akkreditált továbbképzés és nem kötelező a részvétel; a gyermekkori diabetes kezelésével foglalkozó multidiszciplináris team tagjaitól munkába álláskor csak kivételes elvárás az előzetes gyakorlat és képzettség. A projekt az Egyesült Királyságban működő, kiválóan szervezett rendszer alapján kifejlesztette a gyermek diabetológiai továbbképzés javasolt curriculumát.

14 Characteristics of the centers responding to the questionnaire Number of patients / centre Median 224

15 SWEET Együttműködő Centrum Elektronikus longitudinális adatbázis <150, 18 év alatti betegről (minimum: életkor, nem, diab. tartam és típus, HbA1c) Gyermekgyógyász diabetológus és gyermekdiabetes nővér Dietetikus, pszichológus és/ vagy szociális munkás jelenléte Az ISPAD irányelvek követése Legalább egy ISPAD tag Továbbképzési feladatok ellátása a nemzeti kritériumok szerint Fekvőbeteg és járóbeteg ellátás/gondozás

16 A Referencia Centrumok feltételei Magas színvonalú aktivitás és megfelelő ellátó kapacitás, minőségbiztosítás Multidiszciplináris team Jelentős részvétel a tudományos kutatásban Folyamatos részvétel epidemiológiai felmérésekben Szoros kapcsolat és együttműködés más hazai és külföldi centrumokkal Szoros kapcsolat és együttműködés beteg szervezetekkel Megfelelő diagnosztikus, terápiás és gondozási program és kapacitás a good practice elvárás szerint Adatszolgáltatás a SWEET adatbank részére (IT information technology) SE I.sz. Gyermekklinika 2012 től Ref. Centrum

17 Centers of Reference the future New cases of type 1 diabetes in children, 0-14 years (cases per 100,000 aged 0-14 years per year), 2010 IDF Diabetes Atlas.

18 htpp:// Pediatric Diabetes vol.13.suppl.16. Madácsy L.: Orvostovábbképző Szemle 2015