A szülő és pedagógusedukáció fontossága a gyermekkori 1 es típusú diabétesz gondozásában

Átírás

1 A szülő és pedagógusedukáció fontossága a gyermekkori 1 es típusú diabétesz gondozásában Dr. Tóth Heyn Péter Semmelweis Egyetem I.sz. Gyermekklinka Diabétesz Osztály Fodor József Iskolaegészségügyi Társaság Továbbképző Tanfolyama

2 Miről lesz szó? Az edukáció a nemzetközi ajánlásokban A szülői edukáció lehetőségei Az edukáció hagyományos és új területei A pedagógus edukáció új útjai A civil szervezetek szerepe A korai diagnózis jelentősége laikus edukáció

3 ISPAD ajánlások

4 Edukáció Az a folyamat, melynek során átadják a betegnek a tudást és gyakorlati készséget, amely szükséges a diabetes önálló ellátásához, a krízishelyzetek kezeléséhez, és a diabetes sikeres kezeléséhez fontos életmód váltáshoz. Az edukációs programoknak jól tervezettnek kell lenni, speciálisan megjelölt célokkal, amiket megosztunk a betegekkel, családjaikkal és gondozóikkal egyaránt.

5 Az edukáció a sikeres diabetes kezelés kulcsa! Bizonyítékok állnak rendelkezésre arról, hogy az edukációval javítható az anyagcsere egyensúly és a betegek pszichoszociális helyzete egyaránt.

6 A minőségellenőrzött, strukturált edukáció által maximalizálható a hagyományos diabetes kezelés hatékonysága és a diabetes kezelés és technológia elsajátítása is. Egy interdiszciplináris edukációs team szükséges, amely azonos elvek és célok mentén kommunikál. Az egészségügyi dolgozóknak szükségük van egy megfelelő speciális edukációs tréningre annak érdekében, hogy a diabeteses fiatalokat és gondozóikat segíteni tudják az önálló ellátás irányában.

7 Edukációs team Diabetológus Edukátor Dietetikus Pszichológus

8 Új edukátorok

9 A jó példa

10 Az edukáció célközönsége A gyermek ill. kamasz A szülő A tágabb család A pedagógusok Az edző A gyerektársak Párkapcsolat Mindenki?

11 A szülői alap edukáció struktúrája 1. nap: shock alapinformációk felmentés 2. naptól: kb. 2 órányi orvosi, elméleti edukáció + írásos információ kb. 2 órányi edukátori gyakorlati képzés kb. 1 órányi dietetikusi edukáció + szükség szerint Nagyon időigényes (2017 ben 75 új beteg osztályunkon!)

12 Az edukáció hagyományos és új területei A vércukor szabályozás élettana Az inzulin kezelés alapjai inzulin típusok Krízishelyzetek hypo és hyperglycaemia Ketoacidózis Gondozás, krónikus kezelés Új területek: Pumpakezelés Szenzortechnika, folyamatos glükóz monitorizálás (CGM)

13 A szülői edukáció nehézségei Előképzettség hiánya Információ áradat az internet veszélyei túlképzettség Távgyógyítók és tévgyógyítók Az első napok shockja figyelemzavar, harag A felnőttkori 2 es típusú diabetes A felejtés re edukáció 2,5 %0 A szülő félve engedi el gyermeke kezét egy általa is bizonytalanul ismert területen Szeretné biztonságban tudni az iskolában, a nagyinál, az edzésen

14

15 Kamaszkor a re edukáció kritikus ideje A serdülés hatása az anyagcsere egyensúlyra A diabetes hatása a serdülőkorra A diabetes: szigorú szabályrendszer A kamaszkor: a szabályrendszerek kritikus átértékelése Fontos kimondani (a serdülők felé is): a kamaszkor lázadása egészséges és szükséges folyamat, de a diabetes szabályrendszere nem a felnőttektől származik, hanem biológiai szükségszerűség.

16 Az anyagcsere egyensúly romlik SWEET eredmények Number of patients < 7.5% percentage and number of patients 7.5% - 9.0% percentage and number of patients > 9.0% percentage and number of patients < 7.0% percentage and number of patients > 10% percentage and number of patients all patients 19, % (7,396) 39.5% (7,643) 22.2% (4,293) 22.2% (4,290) 11.9% (2,302) < 1 year duration > 1 year duration 1, % (1,027) 27.8% (474) 12.1% (207) 45.3% (774) 5.6% (95) 17, % (6,369) 40.7% (7,169) 23.2% (4,086) 20.0% (3,516) 12.5% (2,207) age 0 - <6y 1, % (576) 38.9% (450) 11.4% (132) 32.6% (377) 3.6% (41) age 6 - <12y 5, % (2,622) 41.2% (2,346) 12.8% (731) 26.9% (1,533) 5.0% (284) age 12 - <18y 9, % (3,164) 39.0% (3,644) 27.2% (2,541) 19.2% (1,798) 15.6% (1,461) age 18 - <25y 2, % (747) 38.1% (943) 31.7% (784) 16.9% (418) 18.9% (467) age 0-18y 16, % (6,362) 39.7% (6,440) 21.0% (3,404) 22.9% (3,708) 11.0% (1,786) age >18y 3, % (1,034) 38.5% (1,203) 28.4% (889) 18.6% (582) 16.5% (516)

17 A felelősség kérdése Távolabbi perspektívában gondolkodni A fiúk hajlamosabbak a mának élni A fiúkat inkább a pályaválasztás gondolata fogja meg A lányokat inkább a családtervezéssel lehet motiválni Mindkét nemnél komoly motiváló tényező lehet a jogosítvány! Glikémiás memória tudatosítása!

18 Gyors növekedés inzulin rezisztencia A serdülés fizikális jeleit sokszor megelőzi az inzulin igény látványos emelkedése Évekig tartó egyensúlyi helyzetet követően szinte havonta kell emelni az adagokat 0,6 0,8 E/kg 1 1,2( 1,5) E/kg A gyors növekedés lezárulta után fontos figyelni a szénhidrát, kalóriabevitelre és az inzulin adagokra ( ) Felnőttkori elhízás alapjait rakhatjuk le ebben a fázisban!

19 Magas energiaigény reális szénhidrát bevitel A gyors növekedés természetesen magasabb szénhidrát bevitelt igényel A lányok hajlamosak súlytöbbletet felhalmozni A túlzott kalorikus és szénhidrát restrikció ugyanakkor az értékek hamisításához, lelkiismeret furdaláshoz vezet Maradjunk meg a realitásnál

20 Új kihívás: változó megjelenés Korábban a diabétesz manifesztációs csúcsa év közé esett A remisszió éve(i) mellett a kamaszkor viharait kicsit könnyebb volt átvészelni Ma a manifesztáció kisdedkori csúcsa dominál A remisszió vége gyakran egybeesik a kamaszkor kezdetével kettős/hármas kihívás Pszichés előny/hátrány: a kisded óvodás kisiskolás korban beépülő szabályrendszer mélyebben gyökerezik, míg a serdülőkorban a lázadás miatt eleve nehezen alakul ki

21 Leválás, függetlenedés A gondozói találkozásokat korábban szülőknek való megfelelés vágya (is) irányította Ennek megfelelően gyakori az őszintétlenség A szülői kapcsolatok lazulnak A kamasz szeretné maga képviselni az érdekeit Őszinte, a komoly problémákra koncentráló párbeszéd a szülők nélkül valószínűbb nagyjából éves kortól Sokszor a párkapcsolat bevonása segít a megértésben mindkét oldalról

22 Új kihívások Párkapcsolat, szexualitás, fogamzásgátlás Alváshiány, felborult napirend Alkohol Dohányzás Drogfogyasztás Távoli iskola

23 A high tech vonzása motiválhat

24 A pedagógus edukáció új útjai Hagyományosan a gyermekdiabetológia a rendelő 4 fala között létezett A pedagógus felé a szülő továbbította az elsajátított ismeretek egy részét A szülő saját tudása egyre kopik, a pedagógusé szintén Eközben egyre növekvő eszközkészlet, tudásigény 25 év alatt megháromszorozódó incidencia Egyre nagyobb arányban érintett 6 év alatti kisgyermekek (bölcsőde, óvoda) Ki kell lépni a rendelőből az iskola és óvoda felé!

25 A hazai trend

26 A civil szervezetek szerepe Az orvos kevés kapcsolattal bír a gyerekek kórházon/klinikán kívüli életéhez A kapcsolat a szülő lehet Az igényes szülő fontos ügynek tartja gyermeke iskolai/óvodai szakértő felügyeletét Új kezdeményezések: Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért Sportos Cukorbetegekért Alapítvány

27 Izoláció és közösség Üdv a klubban

28 DiabTanoda Szurikáta Alapítvány Az ovi és iskola a klinikára jön

29 Mit tapasztaltunk a bölcsődékben, óvodákban? BÖLCSŐDÉK, ÓVODÁK Már diabétesz gyermek esetén Gyermek kizárása a közösségből Nem létesítenek jogviszonyt vele. Év közben diabéteszessé váló gyermek esetén Jogviszonyát egyoldalúan megszűntetik. Túlzó és korlátozó előírásokat határoznak meg az óvodai, bölcsődei tartózkodás feltételeként.

30 Mit tapasztaltunk az iskolákban? Elhanyagolás, nemtörődömség ISKOLÁK A szülői tájékoztatást nem fogadják el. Nem megbízható forrásból származó információk alapján tájékozódnak. Nem segítik diabétesze ellátásában a diákot. Tudatlanságból akár életveszélyes helyzetbe hozzák a diabéteszes gyermeket.

31 A diabtanoda célja Család Iskola, óvoda Diabetes team

32 Elméleti ismeretek Gyermekdiabetológia Korai felismerés pedagógus aspektusból

33 Gyakorlati ismeretek Vércukormérés Glucagen használata Inzulinbeadás Inzulinpumpa működése

34 Dietetika A diabéteszes gyermekek jogai és kötelezettségei

35 Az oktatás rendje Évi 4 oktatás az I.sz. Gyermekklinikán o o o o I. Tanévkezdő II. Karácsonyi III. Tavaszváró IV. A beiratkozást segítő o Időtartama: 5 óra

36 Érzékenyítés és csapatmunka A diabétesz ellátás igazi csapatmunkát igényel!

37 Jókedv és az oldott hangulat nyugodtan lehet kérdezni

38

39 És a gyerektársakkal ki törődik? Szurikáta foglalkozás

40 Laikus edukáció

41 9 éves leány 3 hete tartó poliuria, polidipsia, 2 kg fogyás Sportoló, nehezen bírja az edzéseket Egy napja fokozódó nehézlégzés Péntek délelőtt háziorvosi rendelés: pneumonia? Mellkas rtg: negatív Labor: eredmény hétfőre várható Felvétel szombaton gyorsan romló állapotban Vc 28 mmol/l, ph 7,08, pco 2 18 Hgmm, HCO 3 6 mmol/l Intenzív osztály

42 Két éves leány kisded 1 hete polidipsiás (2 3 liter/nap) A szülőben egy újságcikk alapján felmerült, hogy lehet e ez cukorbetegség tünete? A háziorvos szerint ilyen fiatal korban nem nagyon fordul elő cukorbetegség, különben is nagyon jó általános állapotú a gyermek A szülő kérésére másnap vizelet vizsg.: cukor ac. poz. Vérvétel vc mérésre laboratóriumban: éhomi 13 mmol/l Felvétel: vc 30 mmol/l, ph 7,28, pco 2 26 Hgmm, HCO 3 9 mmol/l

43 7 éves kisfiú 2 hete poliuriás, polidipsiás, jó ált. állapotú A tanitó néni plakátról ismert tünetek alapján diabetesre gondol Jelzi a szülőknek a gyanúját, és vércukor mérést javasol A háziorvos még aznap a rendelőben 12 mmol/l es étkezés után vc ot mér, és azonnal diabetes központban utalja Felvétel: vc 16 mmol/l, ph 7,36, pco 2 34 Hgmm

44 Hol a hiba? A gyermekkori diabetes mellitus mint sürgősségi állapot felismerése!

45 Miért jelent veszélyt a diabeteses ketoacidosis (DKA)? Rövid távon: Mortalitás, morbiditás Agyödéma kockázat Intenzív osztályos kezelés Hosszabb hospitalizáció, magasabb költség Hosszú távon: A reziduális endogén inzulin termelés ( 10 20%) csökkenése A remisszió lerövidülése Fokozott félelem a DKA kockázattal kapcsolatban

46 Széles határok között változó prezentációs DKA arány

47

48 A hazai helyzet középmezőny Soltész Gy. és mtsai: Magyar Gyermekdiabetes Epidemiológiai Munkacsoport 33 35% Jelentése: minden harmadik frissen felismert diabéteszes gyermek túl későn kerül a definitív ellátóhelyre! Kulcspozícióban az iskolaorvosok! Soltész G, Györkö BJ, Levy Marchal C (1997) Clinical diagnosis of childhood insulin dependent diabetes mellitus. Hungarian Epidemiological Group for Childhood Diabetes. Orv Hetil 138:7 9 Gyűrűs É, Soltész Gy és a Magyar Gyermekdiabetes Epidemiológiai Munkacsoport: A gyermekkori diabeteses prezentációs ketoacidózis epidemiológiája Magyarországon ( ). Gyermekgyógyászat 2009, 65:36 40

49 DKA kockázat protekció Fokozott kockázat: Fiatalabb életkor, diagnosztikus tévedés, kisebbségi származás, a biztosítás hiánya, alacsonyabb BMI, megelőző infekció, késői kezelés Protektív tényezők: Első fokú rokon T1DM mel, magasabb fokú szülői edukáció Usher Smith JA, Thompson MJ, Sharp SJ, Walter FM (2011) Factors associated with the presence of diabetic ketoacidosis at diagnosis of diabetes in children and young adults: a systematic review. BMJ 343:d4092

50 Megelőzhető e a prezentációs DKA? Párma kampány Alvó (bepisilő) gyermek képe az alábbi üzenettel: Többet iszik gyermeke a szokásosnál? Ismét bepisil? Vizsgáltassa meg a vércukrát! Még ma hívja a gyermekorvosát! A gyermekek is lehetnek cukorbetegek. A plakátokat iskolákban és orvosi rendelőkben helyezték ki, a kampány céljait elmagyarázták az intézményekben ( ). Az orvosokat megkérték, hogy a plakátokat mutassák meg a szülöknek a rutin vizsgálatok során. A DKA előfordulása 78% ról 12,5% ra csökkent a megfigyelési idő 8 éve alatt, 2 év után nem fordult elő súlyos DKA. (kontroll: 83% DKA) ( USD költség/8 év) Vanelli M, Chiari G, Ghizzoni L et al. Effectiveness of a prevention Program for Diabetic Ketoacidosis in Children. Diabetes Care 1999; 22: 7 9

51 8 évvel a pármai kampány után még érezhető a hatás: 15,6 vs 80,9% prezentációs DKA a kampányban részt nem vevő tartománnyal összehasonlítva! között nem volt DKA, között már 5 eset! Folyamatos kampány szükséges!

52 DKA awareness campaign 2007

53 Az ausztrál kampány ,8 vs 37,5%

54 Az osztrák kampány The frequency of DKA in children with newly diagnosed type 1 diabetes in Austria is high and did not change despite the efforts of a community based information program. (J Pediatr 2013;163:1484 8).

55 A hazai kampányok Szurikáta Alapítvány a Diabéteszes Gyermekekért 2014/15 és 2015/ rendelő, védőnő, bölcsöde, óvoda 5000 plakát iskolákba

56

57

58 Miért fontos és jó a plakátkampány? A prezentációs DKA rövid és hosszútávon veszélyes A prezentációs DKA megelőzhető a laikus és orvosi tudatosság fokozásával A hazai kampány nem jöhetett volna létre szülői kezdeményezés nélkül: bátran vegyük igénybe az elkötelezett laikusok segítségét! Ennek a kampánynak most látható felületekre van szüksége folyamatosan, például az Önök iskoláiban!

59 Az edukáció team munka A szurikáták életközössége a kolónia. A kolónia életben maradásának, fajuk fenntartásának záloga a kolónia tagjai közötti munkamegosztás és egymásrautaltság.... Ahhoz, hogy egy diabéteszes gyermek mindennapjait biztonságban élhesse, testileg és lelkileg egészségesen fejlődhessen szükség van egy, a szurikátákéhoz hasonló kolóniára, a család, a kezelőorvos és a pedagógusok együttműködésére, a diabéteszes gyermekre irányuló fokozott és állandó figyelemére.