Gyermek palliatív ellátás otthon és a hospice házban Dr. Gergely Anita Tábitha Gyermekhospice HázH Magyar Hospice Alapítv tvány
Gyermek hospice Sister Frances Dominica 1982. Helen House 2004. Douglas House
Gyermek palliatív v ellátás s I. A beteg életminőségének nek javítása 2006. Trento-i egyezmény, definíció meghatározása Szemlélet váltás! Nem egy betegséget, hanem az embert gondozza
Gyermek palliatív v ellátás s definíci ciója 2006. Trento IMPaCCT (International Meeting for Palliative Care in Children,Trento) A gyermekek palliataív ellátása a gyermek testének, lelkének és szellemének aktív, teljes gondozását jelenti és magában foglalja a hozzátartozók támogatását is. Abetegség diagnosztizálásakor veszi kezdetét, és attól függetlenül folytatódik, hogy a gyermek részesül-e a betegség gyógyítását célzó kezelésben. Az egészségügyi személyzetnek fel kell mérnie a gyermekre háruló fizikai, pszichés és szociális terhelés mértékét és enyhítenie kell azt. A hatékony palliatív ellátás széleskörű, multidiszciplináris megközelítést igényel, amely bevonja a hozzátartozókat, és felhasználja a rendelkezésre álló közösségi forrásokat is; sikeresen alkalmazható még korlátozott források esetén is. Gyermekellátás elkülönítése a felnőtt ellátástól
Kik szorulnak palliatív v ellátásra? (ACT: Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families; UK) 1 csop.:életet veszélyeztetőállapotok, melyekben a kuratív kezelés sikeres/ sikertelen pl: malignus betegségek 2. csop.: olyan állapotok, melyekben az időelőtti halál elkerülhetetlen, és amelyekben sor kerülhet az élet meghosszabbítását és a normál tevékenységekben való részvétel elősegítését célzó, hosszan tartó intenzív kezelésre pl.: cisztás fibrózis 3. csop.: progresszív állapotok kuratív v kezelési lehetőség g nélkn lkül pl.: izomdisztrófia, Batten-kór 4. csop.: irreverzibilis, de nem progressz irreverzibilis, de nem progresszívállapotok komplex egészségügyi ellátási igénnyel, pl: kpt-i idegrendszeri bénulások
Gyermek palliatív v ellátás s II. Ideális modell Kuratív Palliatív Gyász Dg. Felállítása! Ha a gyermek állapota engedi, akkor a lehetőségeket ismerve a család joga dönteni d a palliatív ellátás helyéről: - Kórház - Hospice ház h - Otthon
Palliatív v ellátás s III. Biológiai giai-pszicho-szociális modell Betegség Multidiszciplináris is team
Palliatív v ellátás összehasonlítása sa I. Multidiszciplináris is team Kórház Kezelő orvos és ápoló Palliatív v orvos és ápoló Pszichológus/Pszichi gus/pszichiáter Gyógytorn gytornász Kórházpedagógus/ gus/ óvónő Dietetikus Szociális munkás Önkéntesntes Hospice ház h z / Otthon Palliatív v orvos és ápoló Pszichológus/Pszichi gus/pszichiáter Gyógytorn gytornász Kórházpedagógus/ gus/óvónő Dietetikus Szociális munkás Kezelő orvos Háziorvos Önkéntes ntes
Tábitha házh Ügyvezető igazgató 2 orvos: Gyermekgyógyász, onkológus, hematológus szakorvos, gyermek palliatív orvos Aneszt. és intenzív terápiás szakorvos, gyermek palliatív orvos Manager Tanácsadó pszichológus Vezető ápoló: Egyetemi ápoló, csecsemőés gyermek szakápoló Intenzív terápiás szakápoló Gyermek palliatív ápoló Diplomás Ápoló: 1 fő Aneszt. és Intenzív ter. szakápoló: 8 fő Csecsemő és gyermekszakápoló: 7 fő Ápoló: 4 fő Gyógytornász: 2 fő Szociális munkás, Konduktor Logopédus, Gyógypedagógus Dietetikus, Önkéntes Magyar Hospice Alapítv tvány: Fogd a kezem! gyermek otthonápol polási program
Gyermekgyógy gyászati palliatív ellátás összehasonlítása sa II. Hospice ház 24 órás felügyelet ápoló jelenléte Multidiszciplináris team Család terápia Szükség esetén ápolói ill. telefonos orvosi segítségnyújtás sz.sz. kórházi háttér Otthon 24 órás telefon ügyelet igény szerinti látogatás Multidiszciplináris team Család terápia Szükség esetén telefonos segítségnyújtás ill. kórházi háttér Biztonság
Gyermekek palliatív v ellátás s IV. Alapvető különbségek a felnőttek és gyermekek palliatív ellátásában. Jóval kevesebb gyermek szorul palliatív ellátásra, mint felnőtt. 250 000 lakos / kb. 50 000 gyermek 5 gyermek hal meg gyógyíthatatlan betegségben ( 200/év) 2 (= 40%) rosszindulatú daganat, 1 (=20%) szívelégtelenség, 2 (=40%) egyéb
Gyermek palliatív szervezetek Mo.-on - Tábitha Gyermek Hospice Ház (5 ágy), gy) Törökbálint, Mo. északi területe. 2011. - Magyar Hospice Alapítvány, Fogd a kezem! gyermek otthonápolási program. Budapest, 2010. - Dóri ház (2 ágy), gy) Szemem Fénye Alapítvány, Pécs, Mo. déli területe. 2011. - Eurakvilo Gyermekonkológiai és Gyermekhospice Közhasznú Alapítvány, Pécs, 2012. (otthonápolás)
Palliatív v ellátás s formái i a Tábitha házbanh Életvégi gondozás Mentesítő ellátás Tranzit ellátás = otthoni adaptáció elősegítése Nappali ellátás
Palliatív v ellátáshoz szüks kséges Szülő / gyám megkeresése Háziorvos (és kezelő orvos) javaslata
Tábitha ház h 2013-01 01-04. 04. Statisztika 2013. Életvégi Mentesítő Tranzit Nappali Össz. napok Január 15 10 1-26 Február 2 9 12 2 25 Március 37 39 - - 76 Április 44 11-3 58 Össz. napok (család) 98 (6) 69 (9) 13 (1) 5 (3) 185 (17)
Tábitha ház h z rendezvényei nyei Szezonális ünnepek: Húsvét, Majális, Karácsony Emlékezésnap Önkéntesképzés
Összegzés A palliatív ellátás célja a gyermek életminőségének javítása Multidiszciplináris team munka (bio-pszicho-szociális modell) A palliatív ellátás a halált nem sietteti és nem késlelteti
Köszönöm megtisztelő figyelmüket!