FRAMBU központ, mint jó gyakorlat és megvalósításának hazai lehetősége. Boncz Beáta (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége) 1. Háttér Ritka betegségeknek nevezzük azokat az életet veszélyeztető vagy krónikus leépüléssel járó betegségeket, melyek előfordulási gyakorisága kisebb, mint 1/2000 (Európai definíció). Noha ez az arány nagyon kevésnek tűnhet, a kb. 6-8000 fajta betegség miatt összességében a lakosság 6-8%-a közvetlenül érintett. Ez csak Magyarországon kb. 800 000, Európában 30 millió főt jelent. Sajnos az általánosan elmondható, hogy a 6-8000 féle ritka betegség bármelyikének megjelenése hatalmas terhet ró a családra több szempontból is, melyeket az EurordisCare2,3 nemzetközi kutatás adatai (is) alátámasztottak (EURORDIS, 2011): 1. A helyes diagnózis hiánya: a tünetek első megjelenésétől a megfelelő diagnózisig eltelt idő az esetek 25%-ban 5-30 évet is jelent, mely a megnövekedett kockázatok mellett sok esetben téves kezelésekhez, felesleges műtétekhez is vezet (16%). Ez alatt az idő alatt a család folyamatosan és kétségbeesetten keresi az okokat. 2. Az információk hiánya: ha már megvan a helyes diagnózis, gyakran még akkor is a sötétben tapogatóznak a családok, hiszen az egyes ritka betegségekről szóló szakirodalom minimális, gyakran csak külföldi adatbázisokban, honlapokon, vagy a jól működő civil szervezeteknél találhatóak meg. A szakértők így gyakran szinte semmilyen felvilágosítással nem tudnak szolgálni, nincsenek kijelölt betegutak és gyakran akadozik a kapcsolat az egészségügyipedagógiai-szociális ellátás között. Pl. a 80%-os genetikai eredet ellenére 50%- 1
uknál nem volt genetikai tanácsadás, 25%-nál a betegség genetikai eredetét sem ismertették! 3. A tudományos ismeretek hiánya: az előbb is említett okok miatt problémát okoz a terápiás eszközök kifejlesztése, a terápiás stratégia meghatározása, az alkalmazott módszerek és gyógyászati termékek kiválasztása. 4. Szociális vonatkozások: együtt élni egy ritka betegséggel kihatással van az élet minden területére csakúgy az iskolaválasztásra, munkavállalásra, a kikapcsolódási lehetőségekre, a közösségi életre. Ez megkülönböztetéshez, izolációhoz, kirekesztéshez, diszkriminációhoz és gyakran a szakemberek korlátozott számához is vezethet, különösen, e komplex, szokatlan betegségek esetében. A felmérésben a legrosszabb volt a helyzetünk a tagállamok között a szociális ellátások elérhetősége, és a velük való megelégedettség terén, ugyanakkor csak a teljes körű megközelítési mód hozhat eredményt, aminek a szociális szolgáltatások szerves részét kellene, hogy képezzék. 5. A megfelelő minőségű ellátás hiánya: a ritka betegségek esetében a különböző területek szakértőinek együttműködése nélkülözhetetlen (pl. gyógytornász, pszichológus, dietetikus, különböző szakorvosok). A betegek évekig élhetnek a megfelelő ellátás hiányában, kompetens orvosi figyelem habilitáció/rehabilitáció és a képességeiknek megfelelő oktatás nélkül, ami további állapotromláshoz vezet. Az oktatással kapcsolatos gondokon sokat segítene, ha sajátos nevelési igényűnek nyilvánítanák a krónikus ritka betegséggel élő gyermekeket. 6. A meglévő gyógyszerek és kezelések magas költségei: a betegségek járulékos költségei rengeteg hozzáadott kiadást jelentenek a családok számára: gyógyszerek, fejlesztő foglalkozások, segédeszközök, utazások a vizsgálatokhoz, kezelésekhez stb. Ehhez hozzájárul, hogy a beteg gyermek folyamatos ápolást, gondozást igényel, ezért az egyik családtag általában kiesik a munkaerőpiacról. 2
7. A kezelésekhez és az ellátáshoz való hozzáférés egyenlőtlenségei: A megkülönböztetést eredményező egészségügyi, oktatási és szociális politika és a tapasztalatok hiánya okozza a megfelelő diagnózishoz jutás késedelmét és a megfelelő ellátáshoz való hozzáférés nehézségeit. Meglehetősen nagy minőségi és mennyiségi eltérések figyelhetőek meg a ritka betegséggel élők diagnosztikája, kezelése és gondozása területén mind az országok között, mind pedig az egyes országokon belül. Az európai állampolgárok jelenleg nem egyenlő eséllyel juthatnak hozzá a szükséges egészségügyi és egyéb szolgáltatásokhoz, valamint a ritka ( árva ) gyógyszerekhez. 25%-nak más régióba, 2%-nak más országba kellett utazni a diagnózisért. A ritka betegségek kutatása is gyakran gyerekcipőben jár. Az eredendően egészségügyi probléma így társadalompolitikai szinten is megjelenik. Mire van/lenne tehát szükség a ritka betegek ellátásához? a problémák minél hamarabbi észlelése több probléma egyidejű megjelenése esetén az esetleges genetikai okok feltérképezése a kezelés, fejlesztés kezdődjön el minél hamarabb a kapott kezelés, fejlesztés legyen szakszerű, eredményes és komplex a kezelés, fejlesztés és a lakóhely minél közelebb legyen egymáshoz a szociális támogatások elérhetősége rekreációs-, és gondozási programok (családon belüli, átmeneti, tartós) Mindezekhez a szakemberek, családok, betegszervezetek folyamatos együttműködése és koordinációja szükséges (Boncz, Pogányné, 2011.). 2. Nemzetközi hátszél A nemzetközi szintű összefogásnak és az EURORDIS koordinálásával végzett érdekvédelmi munkának köszönhetően számos Európai Uniós kezdeményezés 3
indult útjára, amelyek hatásai a tagállami szintű döntéshozásban is érződik. Ezek közül most csak az EUCERD Közös Fellépése (Joint Action EJA) az Európai Bizottság és a tagállamok együttműködését (2012-2015.) emelném ki, ugyanis a szociális védelem szempontjából is több szempontot tartalmaz: 1. A Nemzeti Tervek és Stratégiák megvalósításának segítése 2. A ritka beteg nomenklatúra standardizálásával a nyomon követhetőség és a rendszerszintű láthatóság biztosítása 3. Speciális szociális szolgáltatások elősegítése 4. Nemzeti egészségügyi kezdeményezések feltárása, minőségbiztosítási szempontok beemelése a rendszerbe 5. A különböző specifikus kezdeményezések integrálása a tematikus területeken, tudatosításuk a tagállamokban működő szolgáltatási rendszerekben és kapcsolódó tevékenységek tervezésekor Legfontosabb feladatuknak tekintik jelenleg a tagállamok szintjén meglevő speciális szolgáltatások feltérképezését, a feltárt hiányosságok megszüntetéséhez szükséges tréningek, oktatási programok kifejlesztését, valamint mindezek integrálását a már meglévő szociális szolgáltatások és politikai rendszerébe. (In: Pogány, 2013.) Első sorban, tehát nem egy teljesen új ellátási struktúra kialakítása a cél, hanem a meglevők felkészítése a ritka betegséggel élők speciális komplex szükségleteinek ellátására, esetlegesen a tevékenységprofiljuk kiszélesítésére. Ehhez nyújt segédletet az EUCERD kiadványa, amelyet több ország, köztük Magyarország képviselőivel közösen dolgoztak ki. Kiemelten foglalkoznak a speciális szociális szolgáltatások közül is az átmeneti gondozás, a terápiás rekreációs programok, az adaptált lakhatás és az egyéb habilitációs szolgáltatások kérdésével. A szolgáltatások, ellátások koordinációját, a betegek segítését erőforrás központok és komplex ügykezelést segítő szakemberek képzésében és foglalkoztatásában keresi. Ezekre számos jó példa, minta áll már rendelkezésre pl. Norvégiában, Dániában és Romániában. (EUCERD, 2012.) 4
Ezek közül most a norvég példát mutatnám be, ugyanis a Magyar Williams Szindróma Társaság Norvég Civil Támogatási Alap támogatásával megvalósuló Szárnypróba projektje lehetőséget adott arra, hogy a program szakmai vezetőjeként kollégámmal 2013. 08.27-30. között tanulmányi út keretében ellátogassak a FRAMBU Központjába. A FRAMBU szakemberei bemutatták az ottani táboroztatási, képzési programokat, fejlesztési lehetőségeket, valamint rendelkezésünkre bocsátották a szakmai segédleteiket. A projekt során folyamatos mentori megsegítést is kapunk tőlük. 3. FRAMBU bemutatása Norvégia lakossága összesen 5 millió fő, ami az alapterületre hatalmas, ugyanakkor a szélsőséges időjárási és földrajzi adottságai miatt csak szétszórtan lakott ország. A települések meglehetősen nagy távolságra helyezkednek el egymástól, így különösen fontos, és nagy hangsúlyt is fektetnek rá, hogy lehetőleg minden szolgáltatás a megfelelő minőségben a lakóhelyen vagy annak közvetlen közelében elérhető legyen. Ennek nehézsége a szakemberek hiánya. Különösen a ritka ügyekben jártas szakértőké minden érintett családhoz elérhető közelségben. Ezért nagyon jól kiépített szakértői hálózat alakult ki. A nagyobb egészségügyi és oktatási intézmények rendszeres internet kapcsolatban állnak egymással, számos konferenciát, konzultációt az interneten keresztül, több helyszín összekapcsolásával szerveznek. A Frambu ezen tevékenysége, ezért is fontos és kiemelt jelentőségű. Szintén a földrajzi széttagoltságnak következménye, hogy sokkal nehezebb a betegeknek sorstársra, barátra találni, nehezebb közös programokat, összejöveteleket szervezni. Sok család, különösen a beteg gyerekek, fiatalok így nagyon magányosak lehetnek. A Frambu által kínált programokat az Egészségügyi Minisztérium finanszírozza és esetenként adományok gyűjtésével teljesen ingyen vehetők igénybe a család minden tagja számára (nagymama, 5
testvér, szülők stb.). A programok, a szállás, teljes ellátás, szakértők, sőt még az útiköltség is a Frambu által térített. A családok számára ezért gyakran az itt szervezet programok jelentik az egyetlen találkozási lehetőséget a sorstársakkal. (Boncz, Várhelyi 2013.) Táblázatban összefoglalva a legfontosabb adatai (Mohr, 2013.): Általános információk Kapacitás Szolgáltató: Frambu Ország: Norvégia Szolgáltatás típusa: Erőforrás Kp. Totál költségvetés/év: Euro 7600000 Ellátottak száma/év: 28250 (Ebből kb. 16000 érintett) Működtetése: állami Állandó személyzet: 90 intézmény+alapítvány Finanszírozás: állami Alkalmi munkavállalók (pl. táborok segítői): 150 Ellátottak költségei: Nincs, csak a Önkéntesek száma/év: 0 szakemberektől kérnek min. Diagnózisok száma: 320 hozzájárulást Nyitva tartás: egész évben Célközönség: betegek, családok, szakemberek Életkor: minden korosztály számára Ország: Norvégia Honlap: www.frambu.no Norvégiában egyébként Frambu mellett 10 kisebb erőforrásközpont is működik, amiknek a koordinációját a FRAMBU segíti. Országosan a kb. 30000 ritka beteg él Norvégiában. Az alacsonynak tűnő gyakoriság oka, hogy az EU-s szabályozásoktól eltérő definíciót használnak (100/1000000). (Mohr, Stokke 2013.) 6
Mi a FRAMBU? A FRAMBU egy nemzeti erőforrás központ Oslo közelében a ritka betegséggel és fogyatékossággal élők számára, lefedve 320 diagnózist. A FRAMBU állami fenntartású intézmény, mely biztosítja a szükséges kiegészítő kezeléseket, szociális ellátásokat és szolgáltatásokat. A FRAMBU egy olyan hely, ahol a családok és a szakemberek találkozhatnak, konzultálhatnak, tanulhatnak. Élethosszig tartó kísérést végeznek, kisgyermekkortól a felnőtt korig. Célja, hogy vezető szakértői tudásközpont szerepet töltsenek be a ritka betegek szolgáltatásaival kapcsolatban. (Mohr, Stokke, 2013) FRAMBU tevékenységei A FRAMBU-ban különböző szolgáltatásokat és programokat ajánlanak a ritka betegeknek, családtagjaiknak, gondozóiknak, szakembereiknek. A központ az alábbi főbb területeken fejt ki tevékenységet (Boncz, Várhelyi 2013.): Bentlakásos tréningek A tréninget betegségcsoportonként tervezik a betegséghez kapcsolódó témákban. A tréningeken az érintettek, a családtagjaik és a szakemberek is részt vehetnek és együttműködésben valósul meg a betegszervezetekkel. A tréning alatt a résztvevők a központban laknak, és előadásokon, csoportos megbeszéléseken, konzultációkon és különböző szabadidős tevékenységeken vehetnek részt. A gyerekek egész napos ellátást kapnak a központ iskolájában és óvodájában. Nyári táborok Minden nyáron a FRAMBU 5 tábort szervez, táboronként 40-50 ritka beteg gyermek/fiatal részére a szüleik nélkül. Ezek a népszerű táborok 1-2 hetesek, lehetővé téve a résztvevők számára, hogy találkozzanak, hogy új helyzetekkel, élményekkel gazdagodjanak, megosszák tapasztalataikat, kapcsolatokat 7
építsenek. A cél, hogy a saját határaik feszegetésével új lehetőségeket fedezzenek fel saját magukban, ezzel önbizalmat és önismeretet építsenek. Helyi hálózatok kialakítása A FRAMBU szakmai támogatást biztosít a helyi szinten tevékenykedő szakemberek számára. Az egészségügyi szolgálatokkal együttműködve biztosítják, hogy a ritka betegek helyi szinten kaphassák meg a számukra megfelelő kezeléseket és a nélkülözhetetlen szolgáltatásokat. Utazótanári szolgálatot teljesítve a betegeket saját közösségeikben keresik fel, ellátva őket a szükséges információkkal és tréningen/előadáson/szemináriumon képezik és mentorálják a szakértőket. Az ilyen jellegű szolgáltatásokat közvetlenül a FRAMBU-tól lehet kérni. Fejlesztés A Frambu tevékenységeinek középpontjában áll a fejlesztés. A tevékenység magában foglalja a kutatást, adatgyűjtést és tudásszervezést mind tudományos, mind pedig praktikus, az életminőség javításához szükséges lépések szintjén. Céljai: 1. mélyíteni az ismereteket egy-egy ritka betegséggel kapcsolatosan 2. megküzdési stratégiák kialakítása 3. magas szintű szaktudás biztosítása Ezért hazai és nemzetközi szinten együttműködik oktatási intézményekkel és tudásközpontokkal. 8
Kommunikáció és dokumentáció A ritka betegek, családtagjaik és a szakemberek is kapcsolatba léphetnek a Frambuval és kérhetnek minőségellenőrzött, megbízható és aktuális tájékoztatást az ellátott kórokkal kapcsolatban. Információs kiadványokat készítenek, adatbázist is tartalmazó honlapot tartanak fel. A témához kapcsolódó szakkönyvek könyvtár-rendszerben elérhetőek a központban. 4. Hazai megvalósítási lehetőségek A társadalmi vitára bocsátását váró Nemzeti Tervünk számos kulcsfontosságú elemeket tartalmaz az előzőleg bemutatott problémák és megoldási javaslatok közül. Ezek közül a ritka beteg szempontjából talán a legfontosabb, hogy leszögezi, hogy a fogyatékos személyek jogainak teljes körű szabályozásába azon ritka beteg személyek jogainak szabályozása is bele kell kerülnie, akik esetében a betegség eléri a fogyatékosság szintjét. Ezért feladatként fogalmazza meg a szociális ellátások biztosítása érdekében a ritka beteg fogalmának olyan meghatározását, amelynek alapján beilleszthetővé válnak a meglévő szociális ellátórendszerekbe. Kiemeli és elismeri ritka beteg személyek komplex rehabilitációhoz való jogát, amelynek eredményeként a ritka beteg személyek esélyegyenlőségének, önálló életvitelének és a társadalmi életben való aktív részvételének biztosítása megoldható. Az állami feladatok ellátása során kiemelten kívánja kezelni a ritka beteg személyek sajátos szükségleteit, a ritka beteg személyeket érintő döntések során figyelembe veszi, hogy a ritka beteg személyek a társadalom és a helyi közösség egyenrangú tagjai, ezért meg kell teremteni azokat a feltételeket, amelyek lehetővé teszik számukra a társadalmi életben való részvételt. Mindezek biztosítására ugyan szerény, de elhatárolt költségvetési keretet, cselekvési programot és a monitorozást lehetővé tevő indikátorrendszert rendelne. (EMMI, 2013.) 9
Bíztató, hogy ebben külön költségvetési sorral szerepel a Ritka Betegségek (re)habilitációs Központjának a kialakítása. Ahhoz viszont, hogy ez valóban megvalósulhasson a szektorközi összefogás fokozása szükséges. 10