55-56. szám XV. évf./3-4. A magyarországi pku egyesület lapja 2006. december HUNGARIAN SOCIETY FOR PKU Tartalom: Fókuszban: Anyatejes táplálás a PKU-s diétában 13.-15. oldal Közösség, hírek Közlemények 2. oldal Bemutatkozik az Egyesület új elnöke 3. oldal Szabó Lajos Ösztöndíj 2006. 4. oldal Nyári PKU-s tábor, Zánka, 2006. 5. oldal Pályázataink és eredményeink 2006-ban. 6.-7. oldal E.S. PKU konferencia 2006, Torremolinos 16. oldal Egészség Aszpartám - a rejtett fenilalanin forrás 8. oldal Aszpartám tartalmú élelmiszerek 9. oldal Aszpartám-mentes gyógyászati termékek 10. oldal Diétás receptek 11. oldal Privát szféra PKU-s esküvő Fertődön 17. oldal Mérföldkőhöz érkeztünk 18.-19. oldal
Közlemények Internettel rendelkező PKU-sok, galaktozémiások! Sok érdekes információt olvashatnak az interneten diétájukról. Keressék fel az új pku.lap.hu honlapot, ahol rengeteg hasznos linket találhatnak! FIGYELEM! Megváltozott a budapesti gondozóközpont e-mail címe. 2006. novemberétől az új cím: pkulab@chello.hu Magyarországi PKU Egyesület Bankszámlaszáma: 11714006-20247566-00000000 Alapítvány a fenilketonúriás gyermekekért Bankszámlaszáma: 11714006-20266549-00000000 Köszönjük szíves adományaikat! Kedves Galaktozémiások! Várjuk leveleiteket, írásaitokat, beszámolóitokat és fényképeiteket a PKU Újság Galaktozémiás oldalára, egész évben. Címeink: PKU Egyesület, 1380 Budapest Pf. 1160 pku@pku.hu PKU-s sajt beszerzési lehetőségei Az E.S.PKU konferencián bemutatott Mild - Normál és Pikant ízesítésű sajtok adatai: Árak: 1x250 gramm: 6,75 euró, 2x250 gramm: 12.50 euró, 3x250 gramm: 18 euró. Tápérték 100 grammban Rendelési cím: Energia kj / kcal 1503 / 364 E-mail: bestellung@metax.org Fehérje gramm 4,4 Tel.: 008000-996329 ebből Phe mg 260 Cím: Am Strassbach 5 Szénhidrát gramm 10 D-61169 Friedberg Zsír gramm 34 Honlap: www.metax.org Vigyázat! A postaköltség igen magas! Javasoljuk, hogy ha megoldható, német vagy osztrák ismerősünk, rokonunk rendeljen, mert a szállítási költség oda jóval kedvezőbb (4 euró/szállítmány). Hasznos címek, telefonszámok: Név: Cím: Telefon: Magyarországi PKU Egyesület 1380 Budapest Pf. 1160. pku@pku.hu www.pku.hu 06-30-6027-185 PKU Gondozóközpont 1277 Budapest 23., Pf. 14. PKU Labor Budapest e-mail:pkulab@chello.hu 06-1-345-0614 Dietetikai tanácsadás Kiss Erika 1277 Budapest, 23., Pf. 14. e-mail: kiss.erika@chello.hu 06-1-345-0600/130 PKU Gondozóközpont Gyermekklinika, 6725 Szeged, Korányi Sándor rkp. 06-62-545-566 Szeged dr. Kása Péterné 14-15. Fe-mini bónos rendelés Gazdag Norbert 6400 Kiskunhalas, Híd u. 4. 06-30-270-8324 DAMIN kenyérpor rendelés Keresztesné Soós Judit 2030 Érd, Diósdi u. 58. 06-23-365-438 Diétás élelmiszerek boltja 1134 Budapest, Váci út 9-19 Táplálékallergia Centrum (Budapest) (Lehel téri Vásárcsarnok, 1. em.) 06-1-288-6833 Diétás élelmiszerek boltja (Debrecen) Táplálékallergia Centrum 4026 Debrecen, Jókai u. 11. 06-52-320-528 Diétás élelmiszerek boltja (Szeged) Táplálékallergia Centrum 6722 Szeged, Tisza Lajos Krt. 36. 06-62-425-823 Diétás élelmiszerek boltja (Tatabánya) Táplálékallergia Centrum 2800 Tatabánya, Dózsakert u.47. 06-34-303-126 Diétás élelmiszerek boltja (Veszprém) Táplálékallergia Centrum 8200 Veszprém, Kádártai u.25. 06-88-444-014 Diétás élelmiszerek boltja (Gyõr) Táplálékallergia Centrum 9028 Győr, Jereváni út 53. 06-96-419-884
Közösség - Hírek Bemutatkozik az Egyesület új elnöke Október 14-én új elnököt választott a PKU Egyesület, miután Pecze Krisztina magánéleti okok miatt lemondott a tisztségről. Új elnökünk Parrag Tamás lett, aki PKU-s gyermek szülőjeként alapításától tagja Egyesületünknek. Az ő elnöki székfoglaló levelét olvashatják alább. Kedves Egyesületi Tagok! A Magyarországi PKU Egyesület alapító tagjaként nagy örömmel fogadtam el az Egyesület Elnökségi megbízását. Közvetlen elődöm, Pecze Krisztina nem tudja a jövőben betölteni ezt a komoly felelősséggel járó posztot. Ezúton is köszönöm Egyesületünk valamennyi tagja nevében Krisztina másfél éves elnöki munkáját, és azt, hogy igyekezett új lendületet adni közösségünknek. Folyamatosan meg kell újulnunk, és nem csak a tagság vagy a vezetőség szintjén, hanem a munkában, tetteinkben is. Erre a megújulásra egyre nagyobb szükségünk van, hallva a sokasodó rossz híreket, melyek újabb és újabb akadályokat állítanak elénk. Ezeket a problémákat pedig csak együtt, összefogással tudjuk megoldani. Becsülöm és tisztelem mindazokat, akik tesznek, áldozatot hoznak sorstársaink ügyes-bajos dolgainak megoldásában. Rájuk, elődeimre és Egyesületünk valamennyi tagjára szeretnék támaszkodni elnökként. Bízom abban, hogy akik eddig önfeláldozó módon segítettek valamennyiünknek, továbbra is kitartanak, és remélem, hogy egyre többen csatlakoznak hozzájuk! Azokban az időkben, amikor csakis az összetartozásunk ereje, az erős tagság tudja megóvni már kiharcolt jogainkat, senki nem maradhat tétlen. Mindenkit kérek, hogy tegyen az Egyesület, azaz a PKU-s közösség érdekében, hogy megmutathassuk, hogy nem akárkik vagyunk a sok közül, hanem a legjobbak! Kérdezz kommunikálj tegyél érte! Ez a három meghatározó szó, amely fel kell, hogy rázza közösségünket, fiataljainkat, hogy Egyesületünk kezdeményezőbbé, és aktívabbá válhasson. Minden apró cselekedet számít! Minden tett előre viszi valamennyiünk közös ügyét, még ha az a tett semmiségnek is tűnik. Bármelyik tagunk értékes segítséget nyújthat akár azzal is, hogy részt vesz az Egyesületi levelezés bonyolításában, az adminisztrációval járó feladatokban, az SZJA 1%-os kampány szórólapjainak terjesztésében, és még sorolhatnánk. De a legfontosabb talán az, hogy tartsuk a kapcsolatot egymással, és hogy a tagok egymást is segítsék tapasztalataik, tudásuk megosztásával és minden egyéb lehető módon. Hiszen ha eljön az ideje, akkor szülőknek, kis- és nagy gyermekeknek együtt kell hallatniuk a hangjukat, együtt kell bizonyítanunk erőnket. Ezzel az egységgel kell támogatnunk a Gondozóközpontokat is, mivel Ők értünk vannak, és tudásuk, információik, munkájuk a mi családjaink, gyermekeink érdekeit szolgálják. Az elnökség tagjai természetesen továbbra is díjazás nélkül látják majd el vállalt kötelezettségeiket. Igyekszünk megtartani eddigi eredményeinket, ugyanakkor nem akarunk eladósodni. Ezért a jövőben csak azokat a programokat tudjuk megtartani, amelyekre pénzügyi alapunk biztosítékot nyújt. Továbbra is elsődleges célunk a kedvezményes diétás élelmiszerek biztosítása, és kiemelten kezeljük majd a Femini kenyérpor ügyét. A jól bevált bón-rendszert továbbra is folytatjuk, és lehetőségeink szerint továbbfejlesztjük, kiterjesztjük azt. Fontos, hogy a PKU Újság valóban negyedévente jelenhessen meg, hiszen ez az egyik legbiztosabb kapocs közöttünk. Hazai és nemzetközi kapcsolataink, partnereink fontosságát sem hanyagolhatjuk el, így minden konferencián, rendezvényen a megfelelő szakmai felkészültséggel rendelkező tagjainkkal képviseltetjük magunkat. Ugyanakkor mindezt csak akkor tudjuk biztosítani, ha mindenki teljesíti alapvető kötelezettségeit, azaz időben (február 28-ig) befizeti tagdíját, időben megküldi megrendeléseit, válaszait, időben befizeti az egyéb programok például táborozás részvételi díjait. Jelenleg és a jövőben is a biztonságra törekszünk. Az elnökség tagjaival, a PKU labor szakmai támogatásával és alapító okiratunk szellemében kívánom végigvinni most vállalt kötelezettségeinket elnökségi megbízatásom végéig, 2010-ig. PKU-s közösségünknek kívánok jó egészséget, egymás iránti segítőkészséget, megbecsülést, a magán- és közösségi életben sok sikert! Parrag Tamás elnök 3
Közösség - Ünnepek Az év végének közeledtével mindig próbálom átgondolni, mi is történt az elmúlt év folyamán, ami mindnyájunkat érint? A rövid áttekintésből biztosan több minden véletlenül kimarad, ha ilyet találnak, nagyon örülök, ha a következő számban ezt velünk megosztják. Az idei év közös eseményei közül a legnehezebb mindnyájunkra nézve, hogy dr. Somogyi Csilla egészségügyi okból már nem dolgozik velünk a Budapesti Szűrőközpontban. Mindig is tudtuk, hogy tudása, laboratóriumi, gondozói és egyesületi munkája, gondoskodása és szeretete nélkülözhetetlen! Csilla nénink hiánya gyakran nagy nehézségeket okozott. Nagy öröm azonban, hogy jól van, s azóta is folyamatosan segít nekem tanácsaival a gondozásban, s aktívan részt vesz egyesületi életünkben. Hálás köszönet érte! Nagy örömmel fogadtuk, hogy Csató Zsuzsa elnökségével megalakult a Ritka betegségek és Veleszületett Rendellenességek Országos Szövetsége (RIROSZ), amely tagjai az országban ritka betegséggel élők, így Egyesületünk is. Az érintettek többnyire közös nehézségekkel néznek szembe, amelyek megoldásában reményeink szerint ez a sok országos egyesületet összefogó szervezet hatékony segítséget tud nyújtani a jövőben. A május 29-i Áttekintés (2006.) Tisztelt Gondozottak és Segítőik! bemutatkozó konferencián akkori elnökünkkel, Pecze Krisztinával együtt előadás keretében ismertettük a Magyarországi PKU Egyesület célki-tűzéseit, tevékenységét, amelyet röviden a Duna TV-ben is elmondhattam. A kongresszuson Csilla néni és Erika is részt vettek. Dr. Pogány Gábor és dr. Somogyi Csilla szerkesztésében megjelent a RITKÁK: Ritka és veleszületett rendellenességgel élők és támogató szervezeteik c. kiadványa, amelyben a szerkesztés óriási munkáján túl, Csilla néni Magyarországi PKU Egyesület című fejezetében részletezte a minket érintő kérdéseket, eredményeinket, s a könyv jogdíját felajánlotta Egyesületünknek. Újságunk következő számában Csilla néni ismerteti majd a RIROSZ/RITKÁK tudnivalóit. Drága Csilla néni! Köszönet mindenért! Idén lett volna Robert Guthrie 90 éves, akinek a PKU és galactosaemia szűrés módszerét köszönheti a világ. Rá emlékezve június 28-t az E.S.PKU Európai PKU nappá nyilvánította. A gazdasági megszorítások miatt igen kevesen dolgozunk a Budapesti Szűrő- Gondozó Központban. Az ebből adódott nehézségek miatt megértésüket kérem. Kiss Erika kórházvezetői dietetikusi munkája mellett változatlanul a tőle megszokott energiával, tudással és kedvességgel látja el a gondozottakat, amelyben szükség esetén Szilágyi Dóra dietetikus segít. Erika évente sokszor különböző helyszíneken tartott sütőstúdiói szintén nagyban hozzájárulnak a gondozás sikeréhez, mindezek mellett még az Egyesület pénztárosa is, rengeteg üggyel-gonddal. Köszönjük Erika! Pszichológusként Végh Zsófiát illeti köszönet. A laboratóriumban Milánkovics Ilona áldozatos helytállását köszönöm! A szűrésben, diagnosztikában több ember helyett dolgozva még a gondozásban is segíti munkámat, mindemellett a GenoDia genetikai laborral kooperálva PhD munkája részeként beállította a magyarországi galactosaemia és biotinidase defektus mutációanalízisét. A teljesség igénye nélkül a következő tudományos és egyesületi rendezvényeken vettünk részt: - nyáron az Adriai PKUs nemzetközi táborban, amelyért Havasi Anikó (MILUPA) és Kiss Erika embert próbáló segítségét köszönöm - Zánkán a PKU-s nyári tábor minden kedves szervezőjének és segítőjének köszönet - két PKU-sunk eljutott a németországi PKU-táborba hála Mönch professzor úrnak - többen idén is részt vettek a spanyolországi Európai PKU Egyesület (ESPKU) ülésén -az 50 éves Budai Gyermekkórház ünnepségsorozat előadásait Kiss Erikának és Milánkovics Ilonának, az Évkönyv fejezetét Csilla néninek köszönöm Ezúton is köszönöm a Szegedi Szűrő - Gondozó Központból dr. Kása Péterné adjunktusnőnek - Janka néninknek és László Aranka professzor asszony folyamatos kedves együttműködését! Köszö-nöm Pecze Krisztinának egyesületi elnökségével együtt járó rengeteg munkáját, Batki Családnak pedig az újságunk szerkesztésével kapcsolatos tevékenységét! Külön ki kell emelnem és köszönöm dr. Hacsek Gábor (SHS) folyamatos segítségét, különösen a nyári tábor és a Szabó Lajos ösztöndíjak feltételeinek biztosítását. Az ösztöndíjat jó tanulmányi eredményükkel és gondozói tevékenységükkel elnyert főiskolai és egyetemi hallgató fiataloknak pedig szívből gratulálok! Végül e népköltéssel szeretnék Mindenkinek Szép Ünnepeket, Boldog Új Évet kívánni! dr. Schuler Ágnes (Ági néni) Adjon Isten minden jót ez új esztendőben: Vegye el mind a nem jót ez új esztendőben Mitől félünk, mentsen meg, amit várunk legyen meg ez új esztendőben! 4
Közösség - Hírek Szabó Lajos Ösztöndíj 2006. Másodszor ítélte oda az Alapítvány a Fenilketonúriás Gyermekekért a Szabó Lajos Ösztöndíjakat, melyet tavaly hoztunk létre a közép- és felsőfokú tanulmányokat folytató PKU-s diákok teljesítményének ösztönzésére, a Numil Hungary Kft. támogatásával. Az ösztöndíj program sikerét jelzi, hogy a tavalyi 14 fiatal után idén már 17-en vehették át a havi 10- illetve 20 ezer forintos támogatást jelképező elismeréseket az október 14-ei ünnepségen. Szabó Lajos Ösztöndíj nyertesei (2006.) Közép- és Főiskolások: Baranyi Ivetta Bérdi Szabolcs Bíró Dávid Fegyver Linda Harangi László Institoris Orsolya Molnár Beáta Parrag Petra Pataki Szilvia Primmer Réka Soltész Gergely Zsolt Szanitter Alexandra Szuda András Szuda János Szukhentrunk Attila Szukhentrunk Imre Egyetemista: Kemény Ádám A tavalyi évhez hasonlóan az idén is meghírdettük a Szabó Lajos Ösztöndíjat a jól diétázó fiatalok körében. A feltételek az idén is szigorúak voltak, a tanulmányi eredmény mellett a megfelelő vérszint, a jól betartott diéta és az Egyesületben végzett társadalmi munkára is lehetett pontokat kapni. A pályázati anyagok közül végül 17 diétázó anyagát találta a zsűri a legkiemelkedőbbnek, tehát ők nyerték el az egy éven keresztül folyósított tanulmányi támogatást. Az ünnepélyes átadásra 2006. október 14-én került sor az I. Gyermekklinika könyvtár termében. Az átadáson jelen voltak az Alapítvány kuratóriumának tagjai, a kezelő orvosok, a Numil Kft. képviselői és természetesen az ünnepeltek, akik kemény munkájukkal és kitartásukkal elnyerték jutalmukat. Ezenkívül a díjazottak családtagjai és barátaik tiszteltek meg minket jelenlétükkel, és osztoztak a díjazottak örömében. Az ünnepséget állófogadás zárta, ahol külön asztal várta a diétázókat. Reméljük, hogy ez a kezdeményezés példát mutat majd mindenkinek, és ők is igyekeznek majd az esetleges diéta-hibákat elkerülni, hogy a jövőben őket is üdvözölhessük a díjazottak sorában. gratulá- Mindenkinek lunk! 5
Közösség - Hírek Nyári PKU-s tábor, Zánka, 2006. Tóthné Aradi Ági beszámolója 2006. július 30. - augusztus 7. között rendeztük meg a szokásos nyári PKU-s tábort. E rövid összefoglalónk elsősorban a szakmai programok tapasztalatait mutatja be. A 2006. évi PKU-s tábor programjai: Júl. 30. Júl. 31 Aug. 1 Aug. 2 Aug. 3 Aug. 4 Aug. 5 Aug. 6 ismerkedési est kézműves foglalkozás szalmabábu készítés Janka néni orvosi előadása Kézműves fogl., agyagozás kirándulás Sütő stúdió LOPROPIN Schuler Á. Orvosi előadás10-13-ig Tábortűz- elmaradt az eső, a rossz idő és az elutazások miatt Júl. 30.- Ismerkedési est Vacsora után a szálláshely udvarán spontán beszélgetést kezdeményezve sokan összegyűltünk, mivel a gyerekek ott játszottak. Padokat összetolva beszélgettünk. Sokan ismertük már egymást és ez segített. Kíváncsiak voltunk, kivel mi történt, ki hogyan oldja meg a diétás betegségeket, sütési-főzési tanácsok hangzottak el. Az újak dr. Galambos Teodóra és kisfia, Sáráné Búzás Ildikó és leánya érdeklődve hallgatták az új információkat és sokat kérdeztek a hétköznapi problémákkal kapcsolatban. A gyerekek meglepődve és örömmel figyelték, milyen kedvesen fogadják be őket. A fiatalok persze hamar külön vonultak és beszélték meg, kivel mi történt egy év alatt. Aug. 4.- Sütőstúdió Kiss Erika és Havasi Anikó dietetikusok vezetésével (27 fő) A sütőstúdióra sok érdeklődő jött el. Abban az étteremben tartottuk, ahol étkeztünk, és a konyha cukrászati részében az étterem vezetője megengedte, hogy megsüssük a süteményeket és a kenyeret. Először egy ismertetéssel kezdte Havasi Anikó a Loprofin termékekről, az újdonságokról és az árakról, beszerzési lehetőségekről. Utána kezdődött a nagy sütés-főzés. Először egy kenyeret sütöttünk. Itt még Erika dolgozott, mert nehéz kiállni sok ember elé, de belejöttünk, köszönhetően a kicsi PKU-soknak. Eközben pár fiatal fiú elkezdte összeállítani a mártásokat, majd a kész Loprofin kenyerekre kenni és szendvicssütőben kisütni. Ők ezzel végig elfoglalták magukat, mert ahogy sült úgy ették a többiek 6
Közösség - Hírek (Visi Karcsi, Juhász Attila és Petrányi Pisti). Ez után kezdődött a tésztasaláta elkészítése. Megkértük a konyhásokat hogy főzzék meg nekünk a tésztát. Ezt szívesen megtették és mikor kész lett Ács Bius összekeverte a mártással és az addigra összeaprított zöldségekkel. Ebben Bíró Dávid és D. Molnár Balázs tüsténkedett. Most izgalmas és új süti elkészítése következett: a muffin. Cukkini? Mazsola? És édes tészta? Mi lesz ebből?! A fiatal PKU-s lányok vállalták az elkészítését. Koller Annamari reszelte a cukkinit, Baranyi Ivett állította össze a masszát, Sáráné B. Ildi adagolta formába, és ekkor jött a várva-várt fogás elkészítése: a pizza. Ebben már mindenki segíteni akart, hogy hamar elkészülhessen. Tésztakészítés Pátrányos Helga reszortja lett. A pici PKU-sok (Ancsa, Kristóf, Krisztián) szórták a feltétet a kinyújtott pizzára. Jó volt látni a kicsik lelkesedését. Mikor minden elkészült leültünk és közösen elfogyasztottuk a közös műveket. Úgy tűnt, hogy a muffin és a pizza nagyon jól vizsgázott mert hamar elfogyott, ill. kevés lett. Mivel sokan nasizták közben a mártásos szendvicseket, a tésztasalátának nem jutott hely a pocakokban. Sebaj, nagyon jól jött vacsorára. Így legalább az étterem dolgozói is megkóstolhatták. Szerintem jól sikerült, köszönet a NUMIL-nak, Kiss Erikának a fáradhatatlan munkát és Havasi Anikónak, hogy létre jöhetett a sütő stúdió. Aug. 5. Dr. Schuler Ágnes előadása (29 fő) Az előadáson szinte minden család képviselte magát. Az előadás első részében magáról a fenilketonúriáról volt szó: mi a PKU és milyen hatással van a szervezetre. A szűrés módjáról, feltételeiről és a diétára való átállásról beszéltünk ezután. Szó volt arról, hogy milyen változások történtek az utóbbi időben a szűrésben, hogy milyen az új eljárás, és annak milyen hatásai vannak a PKU Laborra, dolgozóira illetve a betegekre. Elhangzott hogy miért fontos a jó vérszintek tartása, milyen következményei lehetnek a magas vérszinteknek. Felmerült, hogy a vérben és az agyban lévő fenilalanin-szint nem egyezik, és Magyarországon csak a vérben lévő phe-t tudjuk mérni. Pontosabb és még inkább személyre szabott lehetne a diétáztatás, ha az agyi phe-t is tudnánk mérni. Többen kérdezték, hogy hogy lehet az, hogy az egyik PKU-s többet ehet ugyanabból az élelmiszerből, mint a másik. Azt sem értették sokan, hogy az 5-8 éves gyerekeknek és a 12-18 éves tiniknek miért kell más-más phe-szintet tartaniuk. A válasz: a különböző korosztályoknak más a maximális, de még megfelelő pheszint értéke. Szóba került a gyermekek védőoltása is. A doktornő kiállt amellett, hogy egyre nagyobb a szükség az oltásokra, pl. hepatitis, bárányhimlő ellen, mert ha maga a betegség nem is súlyos, viszont a szövődményei annál inkább. Lázcsillapítás kapcsán elhangzott, hogy más-más lázcsillapító hatásos illetve jó a bakteriális és vírusos betegségeknél. Az aktuális TB és egyéb változásokról is szó esett. 7
Közösség - Hírek Pályázataink és eredményeink 2006-ban. Egyesületünkben az évek múlásával egyre nagyobb szerepet és jelentőséget kapott a pályázati finanszírozás, a pályázatok útján nyert pénz. A jövőben ez a tendencia csak erősödni fog, hiszen a támogatásokat nem lehet már csak úgy, versenyeztetés nélkül elnyerni. Egyre bővül az a támogatói kör, akik bizonyos célokra adnak pénzt és ezért minden téren meg kell dolgozni, bizonyítani kell. A hatékonyságmérés is előtérbe került, hiszen nem elég az, hogy meghatározzuk, hogy mit szeretnénk véghezvinni a pályázati pénzből, azt eredményesen és a közösség javát valóban szolgálóan kell megtenni. Ezért gondoltam (gondoltuk) azt, hogy egy cikk erejéig emlékeztetjük a Kedves Olvasókat arra, hogy egyesületi programjaink, működésünk milyen alapokból kerülnek finanszírozásra. Működési költségeink 2006 elején hirdette meg a Nemzeti Civil Alap a 2005. év második körös működési pályázatát. Ez csak és kizárólag olyan költségekre vonatkozik, amely 2006. május 30-ig merült fel (második körös azért, mert az első körből még maradt kiosztható pénz), a működéssel kapcsolatos, így irodai és adminisztrációs költség, utazási költség, nemzetközi szervezet és magyarországi szervezetek tagdíjai (amelyet az egyesületünk fizet) és ehhez hasonló költségek. A megpályázott összeg töredékét, 300.000 Ft-ot nyertünk, amelynek felhasználását beszámolónk alapján a következőkkel indokoltuk: Kisértékű tárgyi eszköz: 1 db vágógép (11.988,-), 1 db mobiltelefon-készülék (19.980,-). A vágógépet minden évben, minden tagunk számára (a tagsági viszonyból eredő jogosultság alapján) kiadott élelmiszer-vásárláshoz felhasználható bonok elkészítéséhez vásároltuk meg. A mobiltelefon egyesületi központi telefonként szolgál, elsődleges telefonvonalat testesít meg. Eddig nem rendelkeztünk ilyennel. Székhely, működési hely fenntartási költségei: nyomtatványok, irodaszerek költségei, amelyek az irodai munka során szükségesek (pl. borítékok, adathordozók). Útiköltség: 2006.04.22-én egyesületi küldöttgyűlésünk volt, amelyre a vidékről érkező küldöttek számára az útiköltség-térítést Egyesületünk vállalta. Menetjegy a számlákhoz csatolva. Hazai szövetségi díjak: Láncszövetség tagsági díja (4.000,-) Kommunikációs költségek: teljes összegét a postai levélfeladás költségei teszik ki. Egyéb: könyvelési díj (100.000,-), spirálozás díja (1.170,-), postafiók bérleti díj (23.900,-), postafiók kulcsának másoltatása (3.130,-). Egyéb kiadások: a bank által felszámolt, bankszámlakivonaton megjelölt banki költséget soroltuk be az Egyéb kiadások-kategóriába (27.632,-). A pályázatunk jelenleg hiánypótlás alatt van, a beszámoló mellékleteit, a számlák fénymásolatait technikai hiba miatt javítanunk kell. 8 Nyári táborozás A Zánkai Nyári PKU-s Tábort idén a Numil Kft. támogatásával és a Gyermek- és Ifjúsági Alap Gyermek és ifjúsági szervezetek rendezvényeinek támogatása (a pályázat kódja: IFJ-GY-06-A) pályázati összegéből szerveztük meg. A táborozási (étkezés és szállás) költségeket a megítélt 1.400.000 Ft-ból és az önrészből fizettük ki, amely összesen 2.440.550 Ft volt. Jelenleg e pályázat a beszámoló előtti várakozó fázisban van, de az elkészült szakmai beszámoló már olvasható lapunk 5. oldalán. Néhány gondolat a pályázatból: A táborok helyszíne: 1991: Börzsönyliget és Alcsútdoboz (két helyszínen, két csoport, még 15-15 fővel), 1992: Dédestapolcsány (kb. 70 fő), 1993: Szeged (kb. 80 fő), 1994: Dömsöd, 1995: Tivadar, 1996: Balatonfüred, 1997: Kunfehértó, 1998: Gyula, 1999: Pécs, 2000: Szolnok, 2001: Kőszeg, 2002: Balatonfüred, 2003: Sárospatak, 2004: Balatonfüred, 2005: Balatonfüred volt. Látható, hogy több, mint 15 éves tapasztalattal rendelkezünk, így már rutinos táborszervezőknek mondhatjuk magunkat. A táborok kisebb hibáktól eltekintve sikeresen zajlottak, de az évről évre fogyatkozó anyagi keretünk miatt az utóbbi években már a tábor megrendezése is veszélybe került. A 2006-os tábort csak támogatással tudjuk megszervezni, enélkül nem jöhet létre. A helyszín megtalálásában nehézséget jelent, hogy
Közösség - Hírek mivel 100-200 fős létszám esetén már nem oldható meg az önellátó rendszer a táborozási helyszínen kell olyan éttermet, konyhát keresni, ahol elkészítik számunkra a normál mellett a diétás ételeket is, valamint egy olyan pékséget, ahol a diétás kenyeret megsütik. A 2006-os évi tábor helyszínéül a zánkai Gyermek és Ifjúsági Tábort választottuk több árajánlat bekérése után. Az étkeztetést 1.600,- Ft/fő/éj, a szállást 1.300,- Ft/fő/éj összegért vállalták. (Az IFA 330,- Ft.) Rövidtávú céljaink között szerepel a tábor sikeres lezajlása, amely 110 fő eljövetele, valamint a programokon való részvételt illetően az érintett részvevők 90%-ának jelenléte esetén mondhatjuk el. Ehhez a minőségi tábor-színhelyet, a napi háromszori normál és diétás étkezést biztosítjuk, valamint azokat a szakmai és szabadidős programokat, amelyeken a résztvevők a hosszútávú céljainknak megfelelően (és saját érdekükben!) tapasztalatokat szerezhetnek a diéta jobb betartása érdekében. Módszerek és a gyerekek / fiatalok bevonása (ezt még fejlesztenünk kell a gyakorlatban!!! a szerző.) A táborszervezési feladatokat, valamint jelen pályázat írását alapvetően egy-egy PKU-s fiatal felnőtt végzi már több éve, természetesen a szükséges egyesületi és szakmai irányítással. A tábor helyszínén a kisebb szabadidős programok szervezésével a gyerekeket és a fiatalokat is mozgósítjuk. Ilyen például a kézművesfoglalkozás, ahol a kicsik munkálkodását a nagyobb PKU-sok segítik, a sportprogramok szervezése, valamint a szakmai programoknál kisebb feladatok, amelyeket különösebb szaktudás nélkül is el lehet látni. Táborozási tapasztalataink alapján a legkönnyebb csapatosan mozgósítani a gyerekeket, fiatalokat, tehát egy-két vezető személy kiválasztása motiválja a többieket is. A program szűk és szélesebb körű célcsoportja, tervezett eredményei A program eredményeiből minden résztvevő részesül. A PKU-sok és családjaik vigasztalást, tapasztalatot, információkat nyernek, új barátokat szereznek, bázist találnak az Egyesület támogatásában. A PKUsok önbizalommal térnek haza, a diétát sokkal lelkesebben folytatják, nyitottabbak a tábor ideje alatt, így kapcsolatokat építenek. A szakmai résztvevők pedig háttéranyagot, esettanulmányokat, új információkat kaphatnak a betegekről, betegektől, ügyes anyukák konyhai trükkjeit leshetik el, valamint kötetlenebb körülmények között ismerkedhetnek meg a családokkal, ami még hatékonyabbá teszi a diéta személyes menedzsmentjét. A tábor beszámolóit (mind szakmai, mind személyes oldalról) a negyedévente megjelenő és minden tagunkhoz, azok háziorvosaihoz és támogatóinkhoz eljuttatott PKU Újságban jelentetjük meg, valamint amennyiben addigra rendelkezünk vele saját honlapunkon tesszük közzé. Legújabb pályázatunk A Nemzeti Civil Alaphoz 2006. évi működési pályázatunkat is beadtuk. Itt elsősorban iroda bérlését, az ehhez szükséges irodabútorok beszerzését, egy adminisztrátor foglalkoztatását irányoztuk elő. Az igényelt 1.432.000 Ft helyett 900.000 Ft-ot nyertünk. Jelen pillanatban az Egyesületben történt elnökváltás miatt a Támogatási szerződés aláírása van folyamatban, ez kissé elhúzódik a hiánypótlások ügyén, de bízunk abban, hogy hamarosan pontot teszünk erre az i-re is. Pályázati munka és szerepvállalás Végezetül meg kell említenem, hogy a pályázatírás nem csak abból áll, hogy a programot megálmodjuk és leírjuk. Az árajánlatok összegyűjtése, a költségvetés megtervezése, a szükséges dokumentumok (Fővárosi Bíróság végzése az Egyesületről, banki aláírási kartonok, közhasznúsági igazolás, stb.) beszerzése, a pályázat összefűzése, a postázás mind alapfeltételei egy sikeres pályamunkának. Ezt követően a támogatási szerződéshez kapcsolódóan az aláíratás, a hiánypótlások beadása, a program létrejötte, megszervezése, az igazolások (képek, jelenléti ívek, számlák, számlamásolatok, kérdőívek) intézése, majd a beszámoló készítése szintén a pályázatírás -témakörébe tartozik. Nagyon szívesen venném (vennénk), ha ezekben a feladatokban segítséget tudna nyújtani valaki, mivel ezeket eddig Csilla néni, Varga papa, Erika és Mili csinálta, holott nekik elsősorban nem ez a feladatuk! Ja, és természetesen MINDENKI TÁRSADALMI MUNKÁBAN Megérdemeljük mi ezt?! 9 Molnár Tímea
Egészség Aszpartám - a rejtett fenilalanin forrás Egyetlen olyan édesítőszer van, amelyet a fenilketonúriásoknak kerülniük kell, ez pedig az aszpartám, (más néven E-951) illetve az ebből készült Nutrasweet. Ám ez Kiss Erika dietetikus szerint egyre nehezebb feladat. Az aszpartám két aminosavból áll: aszparaginsavból és fenilalaninból. Ez utóbbi összetevője miatt nem ajánlott fogyasztása a PKU-soknak. Bár az aszpartámból általában csak keveset tesznek egy-egy élelmiszerbe, ám mivel ennek fele tömény fenilalanin, ezért az ezzel ízesített termékek phe tartalma rettenetesen magas. Egy deciliter light kóla közel 40 mg phe-t tartalmaz. És hát ki áll meg egy decinél? Egyetlen darab Orbit rágóban 30 mg phe van, és gyakran abból sem egy darab fogy naponta. Tehát a PKU-soknak az tanácsolható, hogy mindenképpen kerüljék az aszpartámmal ízesített termékeket. Ezzel egészségüknek is jót tesznek. Az aszpartám ugyanis nem természetes anyag, hanem egy szintetikusan előállított fehér por. Eredetileg a katonaság által kifejlesztett növényvédőszerként fák permetezésére használták. Eközben fedezték fel, hogy van egy kellemes melléktulajdonsága: nagyon édes, és bár van egy kis furcsa mellékíze, minden édesítőszer közül ez hasonlít legjobban a cukorra. Ráadásul édesítőereje 160-szorosa a répacukornak! Ezért bár kalóriatartalma közel annyi, mint a hagyományos cukornak, jóval kevesebbet kell belőle használni, hiszen sokkal intenzívebb ízű, így lesz belőle tökéletes fogyókúrás termék, ráadásul a cukorbetegek is biztonsággal fogyaszthatják. Azonban már a nyolcvanas években is felmerült, hogy nem teljesen veszélytelen, mert erőteljesen elraktározódik a szervezetben. A kísérletek kimutatták, hogy patkányokban agykárosodást okoz. Hamarosan pedig kiderült, hogy nagy mennyiségű fogyasztása sok embernél okoz panaszokat, mint amilyen a szédülés, fejfájás, hányinger, alvászavar, bőrviszketés, zsibbadás, légzési nehézség és rendkívüli lehangoltság. Ennek az lehet az oka, hogy az aszpartám az agyi idegsejteket többletmunkára készteti, így azok könnyebben elfáradnak. Ám mivel ez az édesítőszer a cukornál olcsóbb, és szélesebb körben felhasználható, eddig csak egyetlen országban tiltották be: Kínában. Ott egy természetes édesítőszerrel (sztevia) helyettesítették, így az ottani light élelmiszereket nyugodtan elfogyaszthatják az odalátogató PKU-sok. Bár az élelmiszereken rajta van az összetételük, sőt, ha aszpartámot tartalmaznak, azt is fel kell tüntetni, hogy fenilalanin forrást tartalmaz, mégsem mindig vesszük észre, hogy a vásárolt termék aszpartámot tartalmaz. Az embernek nincs mindig sem ideje, sem lehetősége arra, hogy végigböngéssze az apróbetűs feliratot. A legtöbben megelégednek annyival, hogy kerülik a light élelmiszereket. Ám ma már ennél bonyolultabb a helyzet. Az aszpartám előfordulhat az olcsóbb szénsavas kóla - narancs utánzatokban (pl. a nem light feliratú CBA-s üdítőben) a gyümölcslevekben (a Sió gyümölcsleveknél sem csak a light-ok tartalmaznak aszpartámot!). Gyógyszerekben (nagyon sok kanalas orvosságban, vitaminban aszpartám van lásd a 10. oldalt!), bizonyos rágógumikban (pl. Orbit, Trident), cukorkákban, lekvárokban, konzervekben, sörökben, gyümölcsborokban de akár fogkrémben, vagy ízesített ásványvízben is komoly mennyiség lehet! (Lásd a 9. oldalt!) Mit igyon és egyen akkor egy fogyókúrázó PKU-s? Bármerre jár, jobb, ha nem próbálkozik kimért üdítőkkel, legyen az szénsavas vagy gyümölcslé, hiszen nem tudhatja, hogy mit töltenek a poharába. A legjobb, ha marad a sima, egyszerű ásványvíznél. Ha otthon süt-főz, akkor bármilyen más édesítőszert használhat. Szintén alacsony energiatartalma van a xilytnek, szorbitnak, az ezerédesnek és az K-aceszulfámnak. Mert bár nyugodtan használhatja a többi édesítőszert, (mint például a fruktóz, a szacharóz vagy a maltodextrin), azok energiatartalma éppen akkora, mint a cukoré, tehát kalóriát nem csökkenthet vele. F.M. 10