http://www.pyroenergen.com Az autizmus spektrum zavarok pszichodiagnosztikája Dr. Stefanik Krisztina ELTE BGGYK krisztina.stefanik@barczi.elte.hu
Kiindulópont: a XXI. század autizmus-tudása Genetika Neurobiológia Pszichológiai háttér Kifinomult diagnosztika Hatékony, evidencia-alapú beavatkozás Epidemiológia Evidencia-alapú állásfoglalások, protokollok, jó-gyakorlatok, etikai irányelvek
A diagnosztika alapja ma
http://www.thespiritofwater.com Általánosságban: a fejlődési és viselkedési kép Autisztikus triász + triászon kívüli jellegzetességek Korai kezdet Az autizmus spektrumfelfogása A klinikai kép rendkívüli sokszínűsége
Az autizmus multidimenzionális spektruma Az autizmus viselkedéses szinten rendkívül heterogén A kép változhat például az életkortól, az autizmus súlyosságától, az értelmi képességek színvonalától, a beszéd és beszédértés szintjétől, a személyiségtől, a környezeti hatásoktól (család, terápia, stb.), az egyéb társuló betegségektől, zavaroktól függően.
Sorvezető az autizmus klinikai képéhez Nincs egyetlen olyan tünet, amely önmagában igazolhatná az ASD diagnózist Nincs egyetlen olyan viselkedés, amely önmagában kizárhatná az ADS diagnózist Nincs egyetlen olyan ASD-re jellemző tünet, amely ne fordulhatna elő a tipikus fejlődésben Nincs egyetlen olyan ASD-re jellemző tünet, amely ne fordulhatna elő más fejlődési zavarokban, gyermekpszichiátriai/pszichiátriai kórképekben
www.guardian.co.uk Stefanik, 2014 A diagnosztikus folyamat keretei Kliens-centrikus A szülő mint partner Interdiszciplináris team-munka Magyarországon elsősorban pszichiátriai/gyermekpszichiátriai feladat A fejlődési és viselkedéses kép részletes feltérképezése szükséges
Pervazív fejlődési zavarok és autizmus spektrum zavarok BNO-10 (ICD-10) gyermekkori autizmus Rett-féle zavar egyéb gyermekkori dezintegrációs zavar Asperger szindróma értelmi elmaradás sztereotip viselkedéssel és túlzott aktivitással atípusos autizmus egyéb pervazív fejlődési zavar nem meghatározott pervazív fejlődési zavar autisztikus zavar Rett szindróma DSM-IV Gyermekkori dezintegratív zavar Asperger szindróma - - - PDD-NOS (Pervasive developmental disorder not otherwise specified) Stefanik, 2014
Itt a DSM-5 Az idegrendszeri fejlődés zavarai (neurodevelopmental disorders) Intellektuális képességzavar (6) Kommunikációs zavarok (5) Autizmus spektrum zavar (nincs alkategória) ADHD (5) Specifikus tanulási zavar (3) Mozgásos zavarok (7) Egyéb (2)
Autizmus a DSM-5-ben autizmus spektrum zavar diád árnyaltabb kritériumok súlyosság (?!) egyénre szabott, mély, fejlődési és viselkedéses elemzésre építő diagnosztika
Az információ forrásai az autizmus spektrum zavarok diagnosztikus protokolljában 1. Szülőtől/gondozótól származó információk Kérdőívek Interjúk Standard; pl. ADI-R célzott, informális 2. A gyermek/felnőtt vizsgálatából származó információk Standard eljárások ADOS, ADOS2 Individualizált, informális dg. vizsg. Standard intelligencia vizsgálat Egyéb részterületek felmérése 3. Egyéb forrásból, különféle /helyszínekről/életkorokból származó információk Kortársközösség - pl. pedagógiai vél. Orvosi kivizsgálások eredményei Video- és hangfelvételek elemzése
Az információ forrásai a diagnosztikus folyamatban 1. Szülőtől/gondozótól származó információk kérdőív a diagnosztikus vizsgálatokat megelőző adatgyűjtéshez (pl. az Autizmus Kutatócsoport Gyermek- és Ifjúságpszichiátriai Ambulancia, 2001) célzott informális interjú célzott formális interjú (ADI-R) Vineland2
Az információ forrásai a diagnosztikus folyamatban 2. A gyermek/felnőtt vizsgálata ADOS, ADOS2 Célzott, informális, individualizált, klinikai vizsgálat Teljesítményfelmérés (Wechsler-féle intelligenciatesztek; Leiter; Leiter-R; Leiter-3; PEP-3, TTAP) Egyéb részterületek informális és formális felmérése (pl.: téves-vélekedés feladatok; Szimbolikus Játék Teszt; Peabody passzív szókincsteszt; TROG-H)
Az információ forrásai a diagnosztikus folyamatban 3. Egyéb forrásból származó információk a gyermek pedagógusának megfigyelései, véleménye video- és hangfelvételek (pl. otthon, gyermekközösségben) helyszíni megfigyelés (elsősorban közösségben) gyermeket rendszeresen gondozó szakember véleménye korábbi/általunk javasolt kivizsgálások eredményei
Standardizált eljárások az autizmus diagnózisában A legmegalapozottabb és legelterjedtebb eljárások: ADI-R és ADOS Minden, a standardizált eszközökre általában igaz előny, igaz itt is (objektív, kvantifikálható, ellenőrzött reliabilitás és validitás, stb.). Egy nagyon heterogén viselkedéses kép precíz elemzéséhez és értékeléséhez ad szigorú szempontokat Formálja a szakemberek autizmus tudatosságát. VIGYÁZAT! A teljes diagnózishoz segítséget ad, de önmagában egyik sem elegendő.
Standardizált tesztek eredményeinek felhasználása a teljes diagnosztikus kivizsgálás folyamatába ágyazva, abban jelentős súlyt képviselve a klinikus számára nagy biztonságot ad a pontszámokat nem jelezzük vissza (hiszen a pontszámok nem direkt módon jelzik az állapot súlyosságát) vezérszempontokat ad, segíti a releváns tünetek kiemelését hangsúlyozzuk a bíztató viselkedéseket
Trendek a szűrésben, diagnosztikában Szűrőeszközök SCQ, SRS, ABC, CAST, stb. Fernandopulle, 2011; Wang et al., 2012; Steiner et al., 2012 Viselkedés ADOS, ADOS2 Mosconi, et al., 2008; Klin, et al., 2007; Le Couteur et al., 2007; Gray, et al., 2008; Wall, et al., 2012; Osterling, et al., 2012 + szenzoros tünetek Leekam, et al., 2007; Reynolds & Lane, 2008; + játék & JA Wong & Kasari, 2012 Kogníció Kognitív klasszikusok O Connor & Kirk, 2008; Felix, et al., 2012; Shimoni, et al., 2012; Raymond, et al., 20011; Biológiai markerek Arcok/arckifejezések felismerése/produkciója Shalom, et al., 2006; Webb, et al., 2010; Tessa, et al., 2008; Wagner et al., 2012; Stel et al., 2008 Audiovizuális feldolgozás Mongillo, et al., 2008; Taylor, et al., 2010; Vegyes eye-tarcking; fmri; morfológia Noris et al., 2012, Falck-Ytter et al., 2012 Általános módszertani trend: kombinált technológiák, kombinált mutatók, kombinált modalitások, óriási minták
és mi vár ránk a jövőben? Eye-tracking? FMRI? Genetikai szűrés? http://tvtropes.org Ez most még csupán illúzió (Rutter, 2010)
Differenciál diagnosztika keresztmetszetben a pillanatnyi kép hasonlít az autizmushoz, de a fejlődési kép lényegesen eltér triász mentén az autizmus triász egy-egy területén tapasztalunk tüneteket, de más területeken igen kevés tünet, az összkép nagyon eltér határesetek az autizmus triász minden területén tapasztalunk tüneteket, fejlődési képében is nagyon hasonlít az autizmusra és maga a kategória is bizonytalan életkor a v.sz. nagyon fiatal (20 hónap alatt), vagy felnőtt vagy a tünetek enyhék a spektrum széle
A klinikai szakpszichológus az ADS ellátásában Stefanik, 2014
Lehetséges szerepek Szűrés, diagnosztika - a diagnózis közlése (személyes és írásos) Gyermek/felnőtt autizmus specifikus pszichoterápiája jellegzetesen magasan funkcionáló autizmusban/asperger szindrómában autizmus-fókusz, de társuló mentális zavarok kezelése/megelőzése is Szülők, családtagok (különösen testvérek) támogató terápiája (esetenként pszichoterápiája) Érzékenyítő tréningek Nagy igény, de kevés felkészült pszichológus
Összegzés Heterogenitás minden kutatási szinten A sztereotip elképzelések NAGYON félrevezetőek, ártalmasak Igen bonyolult etiológia, tehát az egyszerű, egyfaktoros megoldások sem célra vezetőek + Sokkal több gyermek és felnőtt érintett a zavarban, mint korábban gondoltuk
Kapaszkodók általános és diagnosztikus Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve az autizmusról/autizmus spektrum zavarairól (2008) Egészségügyi Közlöny LVIII./10. http://www.eum.hu/egeszsegpolitika/minosegfejlesztes/pszich-autizmus-autizmus Csepregi A., Stefanik K. (2014) Autizmus spektrum zavarral élő gyermekek, tanulók komplex vizsgálatának diagnosztikus protokollja http://www.educatio.hu/pub_bin/download/tamop_311/4piller/diagnosztikai_kezikonyv_2fejezet.pdf Győri M. (2012): A neurokognitív fejlődési zavarok viselkedésgenetikája. In: Bereczkei T. és Hoffmann Gy., szerk., Gének, gondolkodás, személyiség. Bevezetés a humán viselkedésgenetikába. Budapest: Akadémiai. pp. 237-273. Le Couteur, A. (2011) Early assessment and diagnosis of children. In. Roth, I. & Rezaie, P. (ed.) (2011) Researching the Autism Spectrum: Contemporary Perspectives. Cambridge University Press. p. 19-39. SIGN Scottish Intercollegiate Guidelines Network http://www.sign.ac.uk/ Assessment, diagnosis and clinical interventions for children and young people with autism spectrum disorders, 2007. július http://www.sign.ac.uk/guidelines/fulltext/98/index.html Stefanik K. (2011) Alaptények az autizmusról üzenet a gyógypedagógiának. In: Papp G. (szerk) A diagnózistól a foglalkozási rehabilitációig. Budapest: ELTE Eötvös Kiadó és ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Kar Volkmar, F, Siegel, M, Woodbury-Smith, M, King, B, McCracken, J, State, M and the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (AACAP) Committee on Quality Issues (CQI) (2014) Practice Parameter for the Assessment and Treatment of Children and Adolescents With Autism Spectrum Disorder. Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry; 53(2):237 257 Volkmar, F. R., Wiesner, L. A. (2013) Az autizmus kézikönyve. Amit minden szülőnek, családtagnak és tanárnak tudni kell. Geobook: Budapest
Kapaszkodók a HFA terápiájához Attwood, T. (2002) Különös gyerekek. Kalauz az Asperger szindrómáról szülőknek és nevelőknek. Budapest: Animus Gaus, V. L. (2007) Cognitive-Behavioral Therapy for Adult Asperger Syndrome (Guides to Indivdualized Evidence Based Treatment Series). New York: Guilford Press Gerland, G. (2012) Egy valódi ember. Budapest: Kapocs Sandberg E.H., Spritz B.L. (2012) A Brief Guide to Autism Treatments. London: Jessica Kingsley Publishers Scarpa, A., Williams White, S., Attwood T. (2013) CBT for Children and Adolescents with High-Functioning Autism Spectrum Disorders. New York: Guilford Press SEGAR, M. (1997) Életvezetési útmutató Asperger szindrómában szenvedő emberek számára. Budapest: Kapocs Mesibov, G.B., Sea, V., Schopler, E. (2008) Az autizmus spektrum zavarok TEACCH szemléletű megközelítése Kapocs: Budapest Quill, K.A. (2009) Tedd-nézd-hallgasd-mondd - Szociális és kommunikációs intervenció autizmussal élő gyermekek számára Budapest: Kapocs Wilkinson, L. A. (2010) A Best Practice Guide to Assessment and Intervention for Autism and Asperger Syndrome in Schools. London: Jessica Kingsley Publishers Wigham S, McConachie H (2014) Systematic Review of the Properties of Tools Used to Measure Outcomes in Anxiety Intervention Studies for Children with Autism Spectrum Disorders. PLoS ONE 9(1): e85268. doi:10.1371/journal.pone.0085268
Köszönöm a figyelmet! Stefanik, 2014