Szy Ildikó DEMIN 2014.
Az azonos bánásmód és a szolidaritás elvének megfelelően a ritka betegségek multidiszciplináris megközelítésű diagnosztikájának és kezelésének fejlesztése, a racionalizált beteg utak kialakításával a magas színvonalú ellátáshoz, terápiás lehetőségekhez való hozzáférés javítása valamint a kapcsolódó oktatás és kutatás támogatása az európai együttműködés potenciáljának kiaknázásával
Legyenek genetikai diagnosztikai központok, és jöjjön létre azok hálózata, valamint a kialakult rendszer legyen minőségbiztosított Álljanak rendelkezésre a megfelelő személyi és tárgyi feltételek Kapjanak a betegek és/vagy családtagjaik megfelelő tájékoztatást
A genetikai diagnosztika központokba szervezése A kialakult egységek (I-II-III szint) minőségbiztosítási rendszerének kialakítása Az egységek működtetéséhez szükséges speciális feladatoknak megfelelő szakemberállomány képzése A progresszivitási szinteknek megfelelő műszerezettség kialakítása A diagnosztikai eredményekről az érintettek és családtagjaik a nemzetközi irányvonalaknak megfelelő tájékoztatása, a tájékoztatás etikai jogi kereteinek biztosítása
Javuljon a ritka betegségekkel kapcsolatos képzés, oktatás, Meg kell határozni a képzések célját és szintjeit, Oktatási anyagok fejlesztése, képzési programok körének bővítése
Graduális orvosképzésben és posztgraduális képzésben részt vevők ismereteinek bővítése, képzési programok számának növelése Betegek és hozzátartozóik képzésének biztosítása, képzési programok kidolgozása, valamint egyéb képzési lehetőségek kialakítása
Javuljanak a szűrési feltételek, Kerüljenek bevezetésre új szűrések, Árképzési stratégia és befogadási eljárásrend kialakítása Célzott egészség gazdaságtani vizsgálatok végzése
A CF szűrés céljainak definiálása és a szűréshez szükséges eszközök megteremtése, A CF újszülöttkori szűréssel elérhető életminőség-javulás definiálása, DMD újszülöttkori CK szűréssel megfelelő gondozásba vonás és családtervezési lehetőség.
A betegek életminőségének, elégedettségének és szociális ellátáshoz való hozzáférésének vizsgálata A ritka betegségek hátterének, prevenciós eszközeinek és epidemiológiai jellegzetességeinek vizsgálata A ritka betegségek hátterét feltáró, valamint a kezelésekre irányuló klinikai vizsgálatok támogatása Valósuljon meg a hazai és nemzetközi kollaboráció és koordináció
Javuljon a szociális ellátórendszer hozzáférhetősége és a ritka betegségben szenvedők számára nyújtott szolgáltatások köre Javuljon a jelenleg elérhető szolgáltatások minősége, elérhetősége Jöjjön létre egy a ritka betegségben szenvedők érdekeit képviselő, szociális ellátásukat komplexen biztosító intézmény
Pályázati rendszeren keresztül a betegellátás és betegelégedettség dimenzióit mérő kutatások kiírása A ritka betegségek hátterét, megelőzését vizsgáló epidemiológiai vizsgálatok megvalósítása A diagnózis közlését támogató protokollok fejlesztése Az egészségügyben keletkező adatvagyon epidemiológiai célú felhasználásának kidolgozása A ritka betegségek gyógykezelését elősegítő klinikai vizsgálatok támogatása A ritka betegségek kutatását végző intézmények és team-ek együttműködésének elősegítése és támogatása Klinikai kutatásokban való részvétel
Minőségbiztosítási és validitási követelmények meghatározása A regiszter működésének, adatvédelmének meghatározása, jogszabályi hátterének megteremtése Adatgyűjtés, adatszolgáltatás meghatározása
Bizonyítékon alapuló árképzési kidolgozása, stratégia Árva gyógyszer gyszer befogadás s specifikus eljárásendj sendjének nek kialakítása, A nagy értékű készítmények támogatt mogatása, melyhez egészs szség g gazdaságtani gtani vizsgálatok támogatása párosulp
Szociális és rehabilitációs szolgáltatások fejlesztési céljainak meghatározása Ritka betegek oktatása, képzése, foglalkoztatásának fejlesztése Ritka Betegségek Nemzeti, Információs, Habilitációs, Fejlesztő és Szolgáltató Intézetének létrehozása Betegszervezetekkel történő együttműködéshez szükséges intézkedések Információs kampányok szervezése Képzések, oktatási programok szervezése
A Szakértői központok kialakításának és működési feltételrendszerének kidolgozása, Legyen a szakértői központoknak pontosan definiált hatásköre és feladata, Regiszterek kialakítása és működtetése a beteg utak szervezése és a megfelelő adatszolgáltatás érdekében, Határozzák meg a regiszter céljait és az infrastrukturális hátteret
A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok céljának meghatározása A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok hatáskörének kijelölése A ritka betegségekkel foglalkozó szakértői központok egyéb feladatainak definiálása EU-s követelményeknek való megfelelés biztosítása
Megvalósítást gátló problémák feltárása, intézkedési javaslat Munkacsoportok kialakítása, Feladatok ütemezése, Szükséges források meghatározása, Erőforrások biztosítása, Szükséges dokumentumok, jogszabály javaslatok összeállítása
Köszönöm a figyelmet és sikeres munkát kívánok!