Nemzetközi betegfelmérés Adott országra vonatkozó jelentés Magyarország
A HCV vizsgálat Adott országra vonatkozó jelentés A legnagyobb nehézség, amellyel a vírusos hepatitis elleni harc során találkoztam: Az ember megbélyegezettnek érzi magát, és potenciális veszélyforrásként kezelik, mert nagyon kevés az információjuk háziorvosoknak is. A legnagyobb nehézség, amellyel a vírusos hepatitis elleni harc során találkoztam: A tájékoztatás hiánya, a mellékhatások semmibe vétele a kezelőorvos részéről. Szövődmények figyelmen kívül hagyása a kezelésben. A HCV VIZSGÁLAT A HCV vizsgálat közel 4000, hepatitis C vírussal fertőzött beteg bevonásával készült világméretű felmérés volt. Az eredmények betekintést engedtek a hepatitis C fertőzött betegek meglepő, olykor megdöbbentő tapasztalataiba. A Hepatitis Világszövetség 2014 júliusa és decembere között készítette elő és végezte a nemzetközi felmérést. A felmérésről szóló hirdetések a közösségi médiában és a Hepatitis Világszövetség csatornáin jelentek meg. Ezt számos betegcsoport és egészségügyi szakember támogatta úgy, hogy megosztották a felmérés internetes elérhetőségét vagy nyomtatott példányokat osztogattak a rendelőikben. Az összes választ lefordították és kielemezték, több ezer szabad szövegezésű választ is beleértve, amellyel sikerült betekinteni egy hepatitis C fertőzéssel élő ember valós életébe. Az eredmények globális összesítését 2015 áprilisában, Bécsben a Májbetegségek Nemzetközi Kongresszusán mutatták be. Ez az országra specifikus jelentés 232 magyar beteg válaszát foglalja össze; segítségével bepillantást nyerhetünk a tapasztalataikba, és megismerhetjük a regionális és globális eredmények összehasonlítását egy-egy adott kérdéskörre vonatkozóan. A legnagyobb nehézség, amellyel a vírusos hepatitis elleni harc során találkoztam: Kiközösítenek a munkahelyen. Titokban kell tartanom a betegségem. Egy éve van barátom, de még nem volt merszem elmondani neki. A jelentés céljából Magyarországot az Egészségügyi Világszervezet (WHO) európai régiójába sorolták, és a válaszokat Ausztriából, Fehéroroszországból, Belgiumból, Bulgáriából, Franciaországból, Görögországból, Izraelből, Lengyelországból, Oroszországból, Spanyolországból és az Egyesült Királyságból érkező válaszokkal hasonlították össze. 1
A HCV vizsgálat Adott országra vonatkozó jelentés Lakossági veszélytudat a hepatitis C vonatkozásában elsődleges, hogy elősegítsük a korai diagnózist és betegek tájékozottságának növelését GYORS TÉNYEK A hepatitis C a májbetegségek egyik leggyakoribb oka az egész világon [1]. A betegek csaknem kétharmada nem tudta, mi az a hepatitis C, mielőtt megállapították náluk a diagnózist 65% Világszerte 80 150 millió ember szenved a hepatitis C okozta krónikus májbetegségtől [3], közülük 2013-ban 68 000 felnőtt beteget (0,8%) tartottak számon Magyarországon [2]. A hepatitis C-t már a diagnózisuk előtt is ismerők aránya a HCV vizsgálatban résztvevők között (223 válasz alapján) A hepatitis C-hez kapcsolódó halálozások száma nő, és 2013-ban világszerte 700 000 ember halt meg hepatitis C miatt [1]. A FELMÉRÉS EREDMÉNYE A hepatitis C magyarországi alacsony közismertsége (35%) az oroszországi (37%) és a romániai (36%) adatokhoz közelít a legjobban. Általában a médiából (TV, rádió, újságok) (42%) vagy egészségügyi szakemberektől (28%) tájékozódtak azok a betegek, akik már korábban is hallottak a hepatitis C-ről. Jelenleg nincs oltóanyag a hepatitis C ellen [3,4]. MIT JELENT EZ? A kormányzati kampányok kevésbé voltak sikeresek, segítségükkel a válaszolók kevesebb, mint 3%-a értesült a betegségről. Megfelelő tájékoztatás után az emberek 30%-a kérte a hepatitis C vizsgálatot. Magyarországon növelni kell a hepatitis C közismertségét A korai diagnózis haladéktalan felállítása, a betegek tájékozottságának javítása, valamint a hepatitis C az egyén életére gyakorolt hatásának kihangsúlyozása és a betegség megelőzésével kapcsolatos tájékoztatás érdekében elengedhetetlen a lakosság figyelmének felhívása és tájékoztatása. 1. Global, regional, and national age-sex specific all-cause and cause-specific mortality for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013.Lancet 2015;385:117 71. 2. Gower E et al. Global epidemiology and genotype distribution of the hepatitis C virus infection. J Hepatol 2014; 61: S45-S57 3. World Health Organization (WHO). Hepatitis C. Fact Sheet N. 164. Geneva, Switzerland, 2014. Elérhető a következő internetcímen: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs164/en/ 4. World Health Organization (WHO). Guidelines for the screening, care and treatment of persons with hepatitis C infection. Geneva, Switzerland, 2014. Elérhető a következő internetcímen: http://apps.who.int/iris/ bitstream/10665/111747/1/9789241548755_eng.pdf?ua=1&ua=1.26 for 240 causes of death, 1990-2013: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2013. Lancet 2015;385:117 71. 2
Betegtámogatás A kellő időben történő diagnózis és beutalás érdekében kulcsfontosságú, hogy felhívjuk az orvosok figyelmét a hepatitis C tüneteire A válaszolók mindössze 41%-ának Igen javasolták a hepatitis C vizsgálat elvégzését, miután egészségügyi szakembernek beszámoltak a tüneteikről Összes válasz 189 Nem 59,3 A felmérésben résztvevő betegek aránya (%) 40,7 A FELMÉRÉS EREDMÉNYE A legtöbb, háziorvos által megállapított hepatitis C fertőzés (76%) esetén a beteget hamarosan (3 hónapon belül) szakorvoshoz utalták. A betegek csupán 20%-ánál nem volt májkárosodás a diagnózis időpontjában. MIT JELENT EZ? A lakosság és az orvosok figyelmének felhívását együtt kell elvégezni A hepatitis C fertőzött betegeknek előnyük származik abból, hogyha hamar kerülnek szakorvoshoz, ezért nagyon fontos, hogy az orvosuk tisztában legyen a hepatitis C tüneteivel. Előfordulhat, hogy az állapotot nehéz felismerni, viszont a (magas kockázatú egyének közötti) szűrés bevezetése hasznos eszköz lehet az orvos kezében. 3
A HCV vizsgálat Adott országra vonatkozó jelentés A hepatitis C-nek jelentős hatása van az emberek életére, és a betegeket tömörítő szervezetek aktív szerepet játszanak az érintettek támogatásában Betegtájékoztató füzetet adtak 33,0 A hepatitis C fertőzött betegek körülbelül egyötöde kerül kapcsolatba betegeket tömörítő szervezettel a diagnózis felállítása után 230 válaszoló alapján Egyéb 25,7 a diagnóziskor kapott tájékoztatás fajtája 22,6 Internetes oldalakat vagy forrásokat ajánlottak nekem Helyi betegcsoport vagy -szervezet elérhetőségét adták meg 23,0 16,1 Szakápolóval találkozhattam, hogy további tájékoztatást nyújtson A FELMÉRÉS EREDMÉNYE A megkérdezettek 71%-a számolt be arról, hogy a hepatitis C befolyásolja a munkáját A válaszadók harmada-fele szerint a hepatitis jelentősen vagy nagyon jelentősen befolyásolta a fizikai (39%), érzelmi (38%) és mentális/pszichológiai (48%) jólétüket. Azon betegek közül, akik kapcsolatban álltak betegeket tömörítő szervezetekkel, egyharmaduk nyilatkozott úgy, hogy sokat tettek a hepatitis C fertőzött emberek támogatásáért MIT JELENT EZ? A hepatitis C jelentős szerepet játszik a betegek életében, a betegeket tömörítő szervezetek pedig fontos szerepet töltenek be a betegek támogatásában Fontos felhívnunk a figyelmet a betegeket támogató szervezetekre, többek között az egészségügyi szakemberek segítségével, mert így egyre több, hepatitis C-vel diagnosztizált személy juthat információforráshoz, segítséghez és érzelmi támaszhoz. Reméljük, hogy ez a segítség ösztönzi az embereket arra, hogy magabiztosabban beszéljenek a betegségükről a családtagjaiknak és barátaiknak. Továbbá segíthet abban, hogy az egészségügyi szakemberekkel folytatott beszélgetések során jobban tudjanak együttműködni, és tevékenyebb szerepet vállaljanak a beszélgetések során. 4
Betegtámogatás Aktív szerepvállalás a kezelést érintő döntések meghozatalában A magyar válaszadók csaknem 60%-a érezte úgy, hogy folyamatosan megbeszélték velük a kezelési lehetőségeket és bevonták őket a kezelést érintő döntésekbe Úgy érezte, hogy bevonják a kezelését érintő döntésekbe? Kérjük, 1 5-ig tartó skálán értékelje, hogy mennyire (1 = egyáltalán nem; 5 = a kezelőorvos folyamatosan megbeszélte velem, és bevont a döntésekbe) 1 = Egyáltalán nem 6,3% 2 4,9% 3 10,8% 4 21,1% 5 = a kezelőorvos folyamatosan megbeszélte velem, és bevont a döntésekbe Összes válasz 223 A FELMÉRÉS EREDMÉNYE A hepatitis C-vel fertőzött személyek kicsit több mint 46%-a érezte úgy, hogy az orvos vitassa meg a kezelési tervet a beteggel, viszont a végső döntést a betegnek kell meghoznia. A válaszolók több mint 9/10-e értett egyet az orvossal a kezelési tervet illetően, és 70%-uk elégedett volt a tervvel. Az egészségügyi szakemberek és betegek közötti kommunikáció magas színvonalú, a válaszadók 52%-a szerint példaértékű. 57,0% MIT JELENT EZ? A betegek szerint az őket ellátó szakszemélyzet rendszeresen bevonta őket a kezelési lehetőségek megvitatásába. Az esetek 57%-ában folyamatosan megbeszélték lehetőségeket, szemben a régió átlagával, amely 43%. A régióban egyedül Belgium ért el magasabb betegelégedettségi százalékot ezen a területen (58%-uk nyilatkozott úgy, hogy folyamatosan megbeszélték a lehetőségeket). A betegek nagyra értékelik az őket ellátó szakszemélyzet jó kommunikációs készségét. Európában egyedül Bulgáriában válaszolták többen azt, hogy az őket ellátó szakszemélyzet kommunikációja példaértékű volt, szám szerint a válaszadók 68%-a, Magyarország 52%-kal a lett a második. Ez szöges ellentéte az osztrák (csak 20%), román és spanyol (28%) és fehérorosz (csak 2%) adatoknak. Előfordulhat, hogy más nemzetek is tanulni tudnak a magyar példából az egészségügyi szakszemélyzet kommunikációs készségeiről, valamint hogy hogyan kell a betegeket bevonni a döntéshozatalba. 5
A HCV vizsgálat eszközei Változást hoz a hepatitis C-vel fertőzött emberek életébe az Ön országában Hogyan tudja használni ezt a jelentést? Javaslataink: A HCV vizsgálat országjelentése egy olyan forrás, amely a következőkben nyújthat segítséget: KÉPVISELET KIALAKÍTÁSA a média, a kormány és az egészségügyi szakemberek segítségével annak érdekében, hogy bővüljön a kormány és az egészségügyi szolgáltatók hepatitis C-vel kapcsolatos tevékenysége; ismertebbé váljon a hepatitis C az kormányzatban és a lakosság körében; csökkenjen a megbélyegzés és a megkülönböztetés. EGYÜTTMŰKÖDÉS KIALAKÍTÁSA a média, a kormány, az egészségügyi szakemberek és a betegek segítségével annak érdekében, hogy előtérbe kerüljön, hogy a konkrét kérdések milyen hatást fejtenek ki az Ön országában; támogatást és tanácsot nyújtson az adott kérdésekben. A figyelemfelhívás és a hepatitis C megértésének elősegítése A felmérés adatait használva ismertetheti a kormányzattal és az egészségügyi szakemberekkel a hepatitis C tényleges hatását, valamint a következők fontosságára hívhatja fel a figyelmet: - a mentális/pszichológiai és érzelmi egészségre gyakorolt, láthatatlan teher; - a kezeletlen betegség személyes és szociális költségei; - a megbélyegzés és a megkülönböztetés magánéletre és szakmára gyakorolt hatása. A hepatitis C fertőzéshez kapcsolódó teher kiemelése érdekében szakértelmet, a felmérés tényeit és ábráit, valamint a kórtörténeteket is felkínálhatja a média számára. A kormányzatokat felelősségre vonhatja az Egészségügyi Világszervezet közgyűlésén elfogadottak (WHA63.18) betartásáért, amelyben elfogadták, hogy megtartják a Hepatitis Világnapját, ezzel segítve a közvélemény figyelmének felhívását. Kormányzati kampányokban való együttműködés vagy támogatás felajánlása, mint például partneri kapcsolat a Hepatitis Világnapja kapcsán. A hepatitis C vizsgálat és a diagnóziskor elérhető információk bővítése Felhívhatja a figyelmet a jelentésben szereplő, elszalasztott vizsgálatokat bemutató adatokra, és sürgetheti a kormányokat, hogy növeljék a tünetek ismertségét az egészségügyi szakemberek körében. A jelentésben szereplő, az országok közötti és a régión belüli összehasonlítások segíthetnek megmutatni, hogy az egyes országokban bevett bizonyos gyakorlatok, mint például a rutinvizsgálatok, hogyan javították a korai diagnózist és a kezelés eredményeit. Javasolhatja a kormánynak, hogy milyen típusú információt és anyagokat biztosítson, és hogyan működjön együtt egészségügyi szakemberekkel az anyagok elkészítésében. Hangsúlyozhatja, hogy nem áll rendelkezésre elég információ, valamint felkínálhatja az egészségügyi szakemberekkel való együttműködést annak érdekében, hogy elegendő információt és támogatást tudjanak biztosítani a betegeknek a diagnózis felállításakor, beleértve a betegcsoportok bevonását: például a kormány kiadványain fel lehet tüntetni a beteg tömörítő csoportok elérhetőségét vagy olyan nemzetközi szervezetek honlapját, mint például a májbetegségekben szenvedő betegek csoportjai. 6
A társadalmi megbélyegzés és megkülönböztetés megszüntetése A jelentésből származó idézetekkel és eredményekkel hangsúlyozhatja, hogy a megbélyegzés és megkülönböztetés az egész életre hatással lehet. További kutatás, például saját internetes kérdőív készítésével még több bizonyítékot gyűjthet a megkülönböztetésről. A jelentésben lévő adatokat felhasználhatja a kormány befolyásolására annak érdekében, hogy lépjen fel a megkülönböztetés ellen specifikus antidiszkriminációs törvények hozatalával A betegek felhatalmazása és bevonásuk a kezelést érintő döntésekbe Biztosíthatja, hogy a rendelőkben és kórházakban elérhetőek legyenek a betegeket tömörítő csoportok elérhetőségei és egyéb információk. Tájékoztathatja a betegeket arról, hogy joguk van a kezelést érintő döntésekben részt venni, pl. összejövetelek megtartásával, internetes oldalakon található betegtájékoztató létrehozásával vagy nyomatott betegtájékoztatók segítségével. Ismertetheti az orvosokkal az orvos-beteg kapcsolat előnyeit, például a nagyobb odaadást vagy több erőforrás megjelenését ehhez be lehet vonni más területen dolgozó orvosokat is, akiknél az ilyen jellegű megbeszélés sikeres volt. 7
A HCV vizsgálat Adott országra vonatkozó jelentés Számomra a gyógyulás jelentene... mindent! Magát az életet és azt, hogy képes vagyok új célokat elérni az életben Számomra a gyógyulás (legyen szó akár a munkáról, akár a családról) azt jelentené, hogy... Visszanyerném a betegség előtti fizikai és lelki erőmet, életkedvemet. Újra az lennék, aki voltam. Számomra a gyógyulás azt jelentené, hogy... Megszűnne a félelmem, hogy megfertőzhetem a szeretteimet. 8
A HCV vizsgálat az AbbVie támogatásával valósult meg