Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Hungarian Multiple Sclerosis Society 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Tagság: Tel/Fax: +36/22-328-454 SM Társaságok Nemzetközi Szövetsége /1989/ E-mail: smkozpont@albatct.hu Európai SM Platform /1991/ Web: www.smtarsasag.hu Összefoglaló a 22. Magyar Országos SM Nap Az SM aktuális problémái kerekasztal elhangzott előadásairól. Résztvevők: Dr. Bereczki Dániel levezető elnök Dr. Füzi István Dr. Guseo András Dr. Jakab Gábor Dr. Simó Magdolna Dr. Széll István Program: Az SM Magyarországi előfordulása CCSVI A rehabilitáció helyzete ma Dr. Füzi István: Az Sm előfordulása az ORSZI szakvéleményezésében c. előadásában 2001-2009 közötti időszakot elemezte. Az évi új vizsgált beteg szám nagyjából azonos volt 278-319 között váltakozott, az átlag 297 volt. Területi megoszlásban különbségek voltak. A legkevesebb beteget Szabolcs- Szatmár megyében /1.37%o, a legtöbbet Komárom-Esztergom megyében (3.63%o) véleményeztek. Az újonnan véleményezett betegek száma Budapesten, Pest megyében, Győr- Sopron, BAZ, Baranya, és Csongrád megyékben volt a legmagasabb, míg a többi megyében alacsonyabb, enyhén hullámzó és az évek során csökkenő tendenciájú volt (1.33-5.31%oo) Az évi stabil átlag 297 fős előfordulás alapján ma közel 14.000 18-65 év közötti SM betegnek kell lennie. Ebben nincsenek benne a még nem leszázalékolt betegek a 18 év alattiak és 65 év felettiek. Ezekkel együtt megközelítik a 20 000 beteget ma Magyarországon. Az elutasítottak aránya az SM betegek között 20%, míg az átlag népességnél 60%. 22. Magyar Országos SM Nap Az SM aktuális problémái kerekasztal összefoglalója oldal 1
Érdekes összefüggésre hívta fel a figyelmet, a légszennyezés erősebb volta az ország középső részén, ott ahol nagyobb számú SM-es előfordulást talált. Dr Guseo András: Az SM előfordulása Fejér megyében az elmúlt 30 évben. Az évi újonnan diagnosztizált betegek száma z 1980-as kezdeti 10-ről 30 fölé emelkedett az MR bevezetését követően. A halálozás sokkal alacsonyabb volt, mint az újonnan felfedezettek száma. Az incidencia 3/100 000-ről 13/100 000-re emelkedett. A határozott SM betegek prevalenciája 172 volt 2003. dec. 31.-én az adatbázis zárásakor. Ez 17200 határozott SM betegnek felelne meg országosan. Ehhez még jönnek a CIS betegek és így 230/100 000 körül vagyunk. Az elmúlt 5 évben az osztályon profilváltás történt. Ezalatt évi 13/320 000 volt az új diagnózisok száma, azaz 10 millióra számolva 5 év alatt újabb 7000 beteggel növeli a számot. Ezek alapján, ma Magyarországon megközelítőleg 27.200 SM beteg élhet. Családtagjaikkal együtt az összes érintett, hátrányt szenvedő személy száma meghaladja a 100 000-t. Erre a számra elsősorban a rehabilitáció és gyógyszerelés szervezésekor kell gondolnunk. Magyarország a magas SM rizikójú országok közé tartozik. Dr. Simó Magdolna: A chronicus cerebralis vénás elégtelenségről (CCSVI) -ről tartott áttekintő előadást. Ez a téma az utóbbi évben nagy feltűnést keltett, mert a betegek egy részében egy veleszületett (?) nyaki vénás szűkület gátolja az agyból a vér elfolyását, helyenként torlódás keletkezik, ami vaskiáramlással és lerakódással jár, ami szerepet játszat a betegség kialakulásában, bizonyos tünetek fenntartásában. A vénás szűkület megszüntetésével a panaszok is jelentősen csökkenhetnek. Ismertette Zamboni professzor úttörő munkáját, valamint a magyar és nemzetközi állásfoglalásokat a témával kapcsolatban. Hangsúlyozta, hogy az eddigi adatok bíztatóak, de további vizsgálatokra és hosszabbtávú követésre van szükség ahhoz, hogy a végső eredményt levonhassuk a vénás szűkület hatásáról a sclerosis multiplexben. Magyarországon is elindult a vizsgálatok feltételeinek megteremtése, engedélyeztetése. Dr. Jakab Gábor: Az Sm rehabilitációjáról adott átfogó, az Sm kezdetétől a végső fázisig felmerülő szükségletekről, minden részletre kiterjedő összefoglalót. Hangsúlyozta az érzelmi megküzdés jelentőségét. Az elégtelen orvosi rehabilitáció eredményezi azt, hogy a betegek sokszor próbálkoznak különböző alternatív módokkal, amelyek nem mindenki számára érhetők el, és eredményeik is igen változatosak. A szerteágazó problémák legjobb megoldása csak team munkával lehetséges, ahol a különböző szakmák szakosodott emberei fognak össze. Ez az, ami ma hiányzik Magyarországon. Kellene legalább egy módszertani központ, ahol a többi rehabilitációs intézet orvosai 22. Magyar Országos SM Nap Az SM aktuális problémái kerekasztal összefoglalója oldal 2
elsajátíthatnák azokat a speciális módszereket, amelyekre az SM betegeknek szüksége van egy tartalmasabb kiegyensúlyozott életvezetéshez. Dr. Széll István: Mint a Rehabilitációs Szakmai Kollégium elnöke rávilágított arra, hogy mi lehet az SM betegek mostoha ellátásának a hátterében. Elsősorban az, hogy vannak akut kórképek, amelyek már indításkor rehabilitációt igényelnek, mint pl. a stroke. E betegségben évente kétszer több új beteg van, mint ahány SM beteg van ma Magyarországon még akkor is, ha a ma elhangzott legmagasabb számot vesszük figyelembe. Ma nálunk egyik rehabilitációs osztálynak sem főtevékenysége az SM ellátása. 33 rehabilitációs szakorvosunk van, közöttük egyről sem ismert, hogy SM iránt érdeklődne. Őket ki kellene a szakmának nevelnie. Kiegészítő hozzászólásában elmondta, hogy 2008-ban az OEP-tő kapott adatok alapján kiszámította, hogy a súlyosabban érintett SM betegek szükséges osztályos rehabilitációs igényének csak 15% teljesült egy év alatt. Egy felmérésük alapján az otthoni gyógytorna, amiből 2x28 nap volt rendelhető, és egyszer ismételhető, átlagban egy beteg egy év alatt 22 napot kapott. Az ellátás területenként nagyon változó volt, és legnagyobb gondot a városoktól távoli falvakban élő betegek ellátásában tapasztalták. Hozzászólás: Beteg hozzátartozója: Ha a betegek tüneteit hatékonyan tudjuk otthon kezelni a rehabilitálandók száma jelentősen csökkenhetne. A HBO kezelés is javíthat a beteg állapotán, miért nem alkalmazzuk Magyarországon is? Ha lenne lehetőség kipróbálnánk. Lehet, hogy az elveszett betegek meggyógyultak közben? A betegszámban mért nagy differencia lehet, hogy erre mutat? Legyen már egy kis optimista kicsengése is az előadásoknak. A Pető Intézetben is van rehabilitációs lehetőség, amiért ugyan fizetni kell, de kibírható. Nagyon kevés beteg jár oda, pedig pozitív hatása van. Zámbó Barbara: 6 éve nyaranta klubunk tagjai együtt jártak egy rehabilitációs intézetbe, ahol két hetet töltöttünk el. Mindannyiunk számára felüdülés volt az együttlét és a szakmai segítség. Hogyan lehetne ezt a továbbiakban is megvalósítani, mert az intézet ahová jártunk szerkezeti átalakulás miatt nem tud már fogadni bennünket. Sipőcz Sándor: A rehabilitációs osztályokon nem szívesen rehabilitálnak SM betegeket. Miért? Talán azért, mert másik betegségeknél az eredmény gyorsabb? Sokszor azt hangoztatják, ez egy progresszív betegség, idővel pedig elveszítik a betegek az addig javított képességeket is. 22. Magyar Országos SM Nap Az SM aktuális problémái kerekasztal összefoglalója oldal 3
Dr. Vékony Károly: orvos, rehabilitációs szakvizsgára készült, SM beteg) A gond ott van, hogy nem valljuk be a valóságot, és az orvosok empátiájában. Az SM kezelése neurologustól és rehabilitációs szakembertől egyaránt nagyon nagy szakmai felkészültséget igényel. Nem csupán rehabilitációs szakember kellene. A dualizmusból eredően mi betegek vagyunk megzavarva, nem tudjuk, mikor mit csinálhatunk, kihez fordulhatunk. Pl. Veresegyházi Rehabilitációs Központba csak az egyik társaság betegei jelentkezhetnek kedvezménnyel. A szakma képviselőinek kellene segíteni. Ez a betegség egy folyamat a CIS-től a krónikus progresszív fázisig, ahol már nem tudunk segíteni. Ezért a rehabilitációt már a legelején, a gyanú kezdetén kellene kezdeni a CIS-szeseknél, aminek komplex szervezetét ki kellene alakítani. Válaszok: Dr. Széll István: A csoportos rehabilitáció nem az orvosi, hanem a szociális rehabilitáció körébe tartozik, amit a mai terhelés mellett a rehabilitációs intézetek nem tudnak felvállalni. Ennek megvalósításában van a civil szervezeteknek nagy szerepe. Ami a HBO kezelést érinti, már elérhető hazánkban is, csupán az ára magas és a nemzetközi tapasztalatok alapján az ár nincs arányban a javulás mértékével. Hogy valami pozitív is legyen. A betegség képe ma nem olyan rossz, mint azt 30 évvel ezelőtt lefestették. Korábban azt állították, hogy 16 év a határa, ennyi idő után a betegek átmennek a szekunder progresszív fázisba. Ma 16 év betegségtartam után nagyon kevesen lépik át ezt a határt, köszönhetően a szervezett jobb betegellátásnak, az időközben alkalmazott immunmoduláns gyógyszereknek. Egyre jobban ismerjük meg a betegséget, annak részleteit. Ezt a célt szolgálta a mai nap is pl. a CCSVI-ről tartott előadással. A mai nap bizonyítékát adta annak is, hogy mi orvosok sem látjuk problémamentesnek a dolgokat és a felmerülő kérdéseket próbáljuk megoldani. A három előadáscsokor volt ennek bizonyítéka. Dr. Jakab Gábor: A tüneti kezelés nagyon fontos, amelynek elemei nálunk is rendelkezésre állnak, csak elérhetőségük problémás. A CCSVI-vel kapcsolatban szeretnénk tudni, hogy hányan vannak, akik részt szeretnének venni ebben a vizsgálatban. Körvonalazódnak azok a központok ahol ezt el lehet végezni, és ha megszereztük az engedélyeket, akkor a betegeket oda irányítanánk. Nagy segítség lenne, ha a megosztott betegszervezetek egységesen lépnének fel és összegyűjtenék országosan a 22. Magyar Országos SM Nap Az SM aktuális problémái kerekasztal összefoglalója oldal 4
szükségleteket. A megindult vizsgálatokkal szeretnénk, hogy legyen hazai adatunk is, ne csak külföldről átvett adatokkal dolgozzunk. Ha nem is annyira optimisták az eredmények, mint szeretnénk, de ha látják a betegek, hogy vállvetve dolgozunk a felvázolt problémák megoldásán az mindenkinek nyugalmat, bizalmat jelenthet. A bizalom fél egészség, és ha nem stresszelek a fenti problémák miatt az már csaknem teljes egészség. Megköszöni a résztvevőknek az aktivitást és hangsúlyozta, hogy számukra is az milyen hasznos volt. A napot a 16 tagú világhírű Rajkó zenekar műsora vezette be. Külön színfoltja volt az előadás előtt, Siák Marika vezetésével és a zenekar kíséretével Molnár Dánielné szerzeményének az SM betegek Himnuszának eléneklése. A zenekar játékával, szólistáival elkápráztatta a jelenlévőket és kellő hangulattal indította a napot. A kerekasztal után ebéd, amit Veres Robi vidám műsora követett. Szabad stílusával, vidám szövegeivel igencsak próbára tette a tespedt rekeszizmokat. A soproni tagegyesületünk Isis Hastánc-stúdiójának műsora méltó zárása volt a napnak, amit a tovább maradók még vidám nótázással zártak. Napközben mindenki megtekinthette szervezeteink életét bemutató 15 postert és a köréjük varázsolt betegek alkotásiból készült kiállítást. Volt itt 5 emeletes a nap emblémáival ellátott grillázs torta (amit közösen fogyasztottunk el), fafaragás, gyökérszobor, festmény, fotó, emlékplakett, hímzés, kötés, horgolás, szövés, hímzett képeslap, gyógyteákat tartalmazó vászonzacskók, kézimunkával készült rózsafüzér, tojáscsipkézés, számos jele annak, hogy e betegséggel is lehet alkotó életet élni. Székesfehérvár, 2010. június 7. Dr. Guseo András 22. Magyar Országos SM Nap Az SM aktuális problémái kerekasztal összefoglalója oldal 5