Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve Az életmentő és életfenntartó kezelésekkel kapcsolatos etikai ajánlás

Átírás

1 Az Egészségügyi Minisztérium szakmai irányelve Az életmentő és életfenntartó kezelésekkel kapcsolatos etikai ajánlás Készítette: Az Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Szakmai Kollégium Várható, hogy az elkövetkező években a kórházi betegellátás egyre gyakrabban teremt olyan élethelyzeteket, amelyek közben két alapvető alkotmányos elv konfliktusba kerül egymással. Az egyik az élet védelmének princípiuma a másik a beteg önrendelkezési jogának érvényesülését garantáló elv. A jelen törvényi szabályozás szerint az önrendelkezés jogával élve csak a gyógyíthatatlan beteg utasíthatja vissza az életmentő ellátást. Az intenzív osztályos kezelés közben a beteg gyógyíthatatlanságát, vagyis a kórfolyamat gyógyeszközökkel történő megállíthatatlanságát gyakran feltételezzük ill. diagnosztizáljuk. E betegeink önrendelkezési jogának feltétlenül érvényt kellene szereznünk. A jogérvényesítésnek az egyik gátja a helytelen joggyakorlatunk, ugyanis a cselekvésképtelen betegeink kórfolyamatának visszafordíthatatlanságáról alkotott, a hozzátartozókkal vagy a gyámmal is egyeztetett orvosi állásfoglalást csak ritkán rögzítjük a kórdokumentációban. Az önrendelkezés érvényesítését nehezítő tényező még az is, hogy a hatályos egészségügyi törvény a cselekvőképes betegnek a későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére vonatkozó nyilatkozatát a kezelés visszautasításáról közokiratba rögzítendőnek rendeli. A jelen ajánlásunkkal az intenzív terápiás szakmai gyakorlatunk jogszerűségét szeretnénk fokozni, illetve törvénymódosítást szeretnénk elindítani a betegek önrendelkezési jogának szélesebb körű érvényesítéséért oly módon, hogy a törvény a kórházi ellátás körülményeihez megfelelőbben adaptált utasítást tartalmazzon. 1. A szakmai kollégiumi ajánlás A kezeléssel kapcsolatos döntések esetében a felvilágosított, belátási képességgel rendelkező felnőtt beteg kérése irányadó. Akut életmentő helyzetekben azonban rövid ideig, a beteg érdekében kívánsága figyelmen kívül hagyható. Nagy jelentősséggel bír a beteggel vagy családjával, képviselőjével való párbeszéd. A beteg számára még kielégítő állapotában biztosítandó lehetőség a döntéshozatalhoz, különösen, amikor kezelése kockázatos szakaszához ér. Az orvos regisztrálja a beteg belátási képességét, és folyamatosan felül kell vizsgálnia azt. A kezelés meg nem kezdése esetén nem ajánlott elkülöníteni a kezelésekben különböző kategóriákat, a beteg előnyét kell figyelembe venni. Az egyes kezeléseket a terápiás cél szemszögéből kell megítélni, folytatásának hasznosságát pedig folyamatosan felül kell bírálni. Az életfenntartó kezelések megindításánál gyakran nincs mód és lehetőség a kezelés mérlegelésére, felfüggesztését azonban előzze meg etikai mérlegelés is. A döntés alapjául szolgáló tényeket meg kell beszélni a beteggel vagy képviselőjével, a döntést és magyarázatát pedig dokumentálni szükséges. Cselekvőképtelen beteg helyett elsősorban előzetes rendelkezései alapján (élő végrendelet illetőleg tartós meghatalmazott jelölése), másodszor közeli hozzátartozója által ismert preferenciái szerint (helyettesített döntés), végül pedig legjobb érdeke alapján kell dönteni. Cselekvőképtelen beteg képviselőjének elsősorban a beteg közeli hozzátartozója tekintendő. Minden gyógyíthatatlan betegnél lehetőséget kell biztosítani a kezelés elfogadásáról vagy megtagadásáról szóló döntése meghozatalához, legyen szó akár terminális állapotú vagy még kompenzált állapotú betegről. A döntésekről azok szükségességének felmerülése előtt kell a beteget megkérdezni, meghozatalukkor pedig mérlegelni kell a nyerhető élet minőségét. A kezelés felfüggesztése nem szabad, hogy etikailag nagyobb problémát jelentsen, mint a kezelés meg nem kezdése. Amennyiben a kezelés által nyerhető előnyök a továbbiakban már nem valósulnak meg, az nem indokolt többé. A terápia meg nem kezdését a következő esetekben kell megfontolni: súlyos prognózisú betegség, a kezelés okozta megterhelés nagyobb a várható előnyöknél, illetve ha a beteg életminősége elfogadhatatlan lenne saját maga számára. Az orvosnak nem kell olyan kezelést felajánlania és fenntartania, melyet orvosi szempontból hasztalannak ítél. Hasztalannak ítélt intenzív kezelésnél a betegek ellátása során az emberi méltóság szem előtt tartása 1

2 különösen fontos. Az ilyen betegek nem az intenzív osztályon ápolandók, az egészségügyi személyzetnek segítenie kell annak megértését és elfogadását, hogy a beteg kezelése ilyen állapotban indokolatlan. Az orvos és a nővér nem kötelezhető a hasztalannak ítélt terápia végrehajtására, de ha a beteg ezek után kívánja, lehetőséget kell teremteni az orvos váltásra. Ha a beteg olyan kezelést szeretne, melyet az orvos feleslegesnek vagy hasztalannak ítél, azt először a beteggel kell megbeszélnie. Amennyiben az orvos és a beteg hozzátartozója nem értenek egyet a beteg kilátásait illetően, az orvos nem kényszeríthető általa hasztalannak ítélt kezelés folytatására, lehetővé kell azonban tennie a beteg elszállítását más orvoshoz ebben az esetben. Ebben az esetben kórházi etikai bizottság illetőleg illetékes bíróság döntése válhat szükségessé. Az agyhalott jogilag halottnak tekintendő, kezelésének folytatása csak abban az esetben indokolható, ha terhes, vagy szervdonor. 2. Az újraélesztés visszautasításának megkönnyítésére tett jogszabály módosítási javaslat Javasoljuk, hogy az Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Szakmai Kollégium törvénymódosítási javaslattal forduljon az Egészségügyi Minisztériumhoz. A javasolt változtatás a hatályos egészségügyi törvény 22. (1) bekezdését érinti. Hatályos szöveg: 22. (1) A cselekvőképes személy - későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére - közokiratban visszautasíthat a) a 20. (1) bekezdése szerinti egyes vizsgálatokat, beavatkozásokat, b) a 20. (3) bekezdése szerinti beavatkozásokat, valamint c) egyes életfenntartó, életmentő beavatkozásokat, ha gyógyíthatatlan betegségben szenved és betegsége következtében önmagát fizikailag ellátni képtelen, illetve fájdalmai megfelelő gyógykezeléssel sem enyhíthetők. Javasolt változtatás (vastagon szedve): 22. (1) A cselekvőképes személy - későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban visszautasíthat a) a 20. (1) bekezdése szerinti egyes vizsgálatokat, beavatkozásokat, b) a 20. (3) bekezdése szerinti beavatkozásokat, valamint c) egyes életfenntartó, életmentő beavatkozásokat, ha gyógyíthatatlan betegségben szenved és betegsége következtében önmagát fizikailag ellátni képtelen, illetve fájdalmai megfelelő gyógykezeléssel sem enyhíthetők. Magyarázat és indoklás Meghatározások: Gyámság: Az a kiskorú, aki nem áll szülői felügyelet alatt, gyámság alá tartozik. (1952. évi IV. tv. a házasságról, a családról és gyámságról, 93. ) Gondnok: A gondnok - általános jelleggel, illetve a cselekvőképességet korlátozó ítéletben meghatározott ügyekben - a gondnokság alá helyezett személy vagyonának kezelője és törvényes képviselője. (1959. évi IV. törvény a Polgári törvénykönyvről 20. (1)) Törvényes képviselő: A szülő, a gyám és a gondnok. Sürgős szükség: az egészségi állapotban bekövetkezett olyan változás, amelynek következtében azonnali egészségügyi ellátás hiányában a beteg közvetlen életveszélybe kerülne, illetve súlyos vagy maradandó egészségkárosodást szenvedne; (Eütv. 3. i)) Életmentő beavatkozás: sürgős szükség esetén a beteg életének megmentésére irányuló egészségügyi tevékenység; (Eütv. 3. n)) Életfenntartó beavatkozás: a beteg életének mesterséges módon történő fenntartására, illetve egyes életműködéseinek pótlására irányuló egészségügyi tevékenység; (Eütv. 3. o)) Kompetens személy: A beteg informált döntéséhez szükséges döntéshozatali képesség nem minden esetben egyezik meg a polgári jogviszonyokra kidolgozott cselekvőképesség fogalmával. Az angol szakirodalom ezért megkülönbözteti a cselekvőképesség és a döntéshozatali képesség fogalmát. Ez utóbbi kifejezés arra utal, hogy az illető képes az információkat megérteni, saját értékrendje és céljai alapján alternatívák között választani és dönteni, továbbá azt másoknak világosan kifejezni. Tetteinek és döntéseinek következményeit pedig belátni 2

3 képes. Adott esetben kompetens lehet olyan személy is, aki jogilag korlátozottan cselekvőképesnek vagy cselekvőképtelennek minősül. A kompetencia mindig az adott orvosi beavatkozáshoz értelmezendő. Ez a döntéshozatal folyamat-standardja, mely során célszerű a csúszó standard alkalmazása. Ezek szerint a beavatkozás kockázatának emelkedésével párhuzamosan mind magasabb szintű megértés szükséges. Az életmentő és életfenntartó kezelések visszautasításának feltétele a legmagasabb szintű megértés, melyet kívánatos, hogy pszichiáter is megerősítsen [1]. Cselekvőképesség: A cselekvőképesség polgári jogi fogalom, mely arra utal, hogy a személy cselekedeteivel jogokat és kötelezettségeket szerezhet. Minden ember cselekvőképes, aki nem cselekvőképtelen illetőleg korlátozottan cselekvőképes. Cselekvőképtelenség: Cselekvőképtelen az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét nem töltötte be. Cselekvőképtelen az a tizennegyedik életévét már betöltött kiskorú is, akit a bíróság cselekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezett. Cselekvőképtelen az a nagykorú, akit a bíróság cselekvőképességet kizáró gondnokság alá helyezett. A cselekvőképességet kizáró gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek ügyei viteléhez szükséges belátási képessége - pszichés állapota vagy szellemi fogyatkozása miatt - tartósan teljes mértékben hiányzik. Gondnokság alá helyezés nélkül is cselekvőképtelen az, aki olyan állapotban van, hogy ügyei viteléhez szükséges belátási képessége - tartósan vagy a jognyilatkozata megtételekor átmenetileg - teljesen hiányzik. (Ptk. 12/B (1)-(2), 14. (4), 15. (1), 17. (1)) Korlátozott cselekvőképesség: Korlátozottan cselekvőképes az a kiskorú, aki a tizennegyedik életévét már betöltötte és nem cselekvőképtelen. Korlátozottan cselekvőképes az a nagykorú, akit a bíróság ilyen hatállyal gondnokság alá helyezett. Cselekvőképességet korlátozó gondnokság alá a bíróság azt a nagykorú személyt helyezi, akinek az ügyei viteléhez szükséges belátási képessége a pszichés állapota, szellemi fogyatkozása vagy szenvedélybetegsége miatt - általános jelleggel, illetve egyes ügycsoportok vonatkozásában - tartósan vagy időszakonként visszatérően nagymértékben csökkent. (Ptk. 12/A. (1), 14 (1), (4)) Tájékozott beleegyezés: A tájékozott beleegyezés a beteg által adott önkéntes, szabad és informált felhatalmazás az orvos által tervezett beavatkozás elvégzéséhez. Mellérendelt orvos-beteg kapcsolatban a tájékoztatás előfeltétele a beteg informált döntésének, egyben a beteg autonómiájának egyik legfontosabb biztosítéka. A tájékozott beleegyezés egyben az orvos autonómiáját is növeli azáltal, hogy a döntés felelőssége megoszlik [65]. Az elvárható tájékoztatás mértékét az Eütv. a teljes körű jelzővel adja meg. (Eütv. 13. (1)) Hasztalanság: Fiziológiai értelemben akkor hasztalan a kezelés, ha nem állítja helyre azt a fiziológiai paramétert, melynek helyreállítására szolgál [1]. Az egyik leggyakrabban használt felosztás szerint kvantitatív értelemben a hasztalanság az orvosi kezelés fiziológiai hasznosságának nagyon alacsony fokát, kvalitatív értelemben azonban a betegnek saját várható életminőségéről alkotott megítélését fejezi ki. A hasztalannak ítélt kezelést nem kell alkalmazni [2]. A hasztalanság rendkívül vitatott kérdését külön fejezetben tárgyalom. Agyhalál: Az agyhalált előidézheti elsődleges agykárosodás (az agy közvetlen károsodása), vagy másodlagos agykárosodás (az agy közvetett ischaemiás, hipoxiás károsodása). Az agyhalált - amely az agy (beleértve az agytörzset is) működésének teljes és visszafordíthatatlan megszűnése - elsősorban klinikai vizsgálatok és a kórlefolyás alapján kell megállapítani. Az agyhalál klinikai diagnózisát kiegészítő műszeres vizsgálatokkal lehet alátámasztani (2. számú melléklet a 18/1998. (XII. 27.) EüM rendelethez). Az agyhalál ún. célhoz kötött haláldefiníció, ez a cél pedig a donor (agyhalott) szerveinek sikeres transzplantációja [3]. Az agyhalál megállapításától a beteg jogilag halottnak tekintendő. Permanens vegetatív állapot (PVS): Konszenzus konferencián (a perzisztáló vegetatív állapot kifejezés helyett) elfogadott új terminológia, mely az állapot irreverzibilis voltára utal. Agysérülést követő tartós, rendkívül alacsony eséllyel javuló speciális eszméleti állapot. Visszatérő szemnyitás vagy álom-ébrenléti EEG ciklusok jellemzik bármiféle célzott vagy akaratlagos viselkedés, beszédértés és beszéd nélkül. Fájdalomingerre generalizált fiziológiai reakciók jelentkeznek. Változatos agyideg tünetek fordulhatnak elő. Kettős inkontinencia mindig jelen van. A fizikális diagnózishoz ismételt klinikai vizsgálatok szükségesek. Képalkotó diagnosztikával diffúz lamináris agykérgi károsodás, kétoldali paramedián talamusz sérülés vagy diffúz axonális károsodás látható. Traumát követően legkorábban egy évvel, nem traumás (általában hipoxiás) károsodás esetén pedig az eseményt követő három hónappal állítható fel a diagnózis [4]. Az esetjogi irodalomban azonban többnyire a perzisztáló vegetatív állapot kifejezést használják. Életfenntartó beavatkozás visszautasítása: A betegség természetes lefolyását lehetővé téve az életfenntartó vagy életmentő beavatkozás visszautasítására csak abban az esetben van lehetőség, ha a beteg olyan súlyos betegségben szenved, amely az orvostudomány mindenkori állása szerint rövid időn belül - megfelelő egészségügyi ellátás mellett is - halálhoz vezet és gyógyíthatatlan. Az életfenntartó, illetve életmentő beavatkozás visszautasítása közokiratban vagy teljes bizonyító erejű magánokiratban történhet. A beteg nem utasíthatja vissza az életfenntartó vagy életmentő beavatkozást, ha várandós és előre láthatóan képes a gyermek 3

4 kihordására. A beteg a visszautasításra vonatkozó nyilatkozatát bármikor, alaki kötöttség nélkül visszavonhatja. Cselekvőképtelen és korlátozottan cselekvőképes beteg életfenntartó vagy életmentő beavatkozásának visszautasítása esetén az egészségügyi szolgáltató keresetet indít a beleegyezés bíróság általi pótlása iránt. A kezelőorvos a bíróság jogerős határozatának meghozataláig köteles a beteg egészségi állapota által indokolt ellátások megtételére. (Eütv. 20. (3),(6),(8), 21. (2)). Életfenntartó kezelés megkezdése, és a már megkezdett kezelés folytatása egyaránt visszautasítható. Előzetes rendelkezés (advance directive): A magyar jogban is elismert jogintézmény. A cselekvőképes személy - későbbi esetleges cselekvőképtelensége esetére - közokiratban visszautasíthat egyes életfenntartó, életmentő beavatkozásokat, ha gyógyíthatatlan betegségben szenved és betegsége következtében önmagát fizikailag ellátni képtelen, illetve fájdalmai megfelelő gyógykezeléssel sem enyhíthetők. (élő végrendelet living will). A cselekvőképes személy - cselekvőképtelensége esetére - közokiratban megnevezheti azt a cselekvőképes személyt, aki az (1) bekezdés szerinti jogát helyette gyakorolhatja (helyettes döntéshozó). (Eütv. 22. (1) c), (2)) Do Not Attempt Resuscitation (DNAR) orders: Ne alkalmazz újraélesztést rendelkezések. Ezzel a rendelkezéssel egyedi esetekben jelzik, hogy kórházi klinikai halála bekövetkeztekor a beteg nem élesztendő újra. A rendelkezés a kezelés meg nem kezdésének és abbahagyásának speciális esete, a hasztalanság gyakran vitatott később ismertetendő szűk eseteit kivéve alkalmazhatóságának előfeltétele a beteg tájékozott beleegyezése [5]. Előzetes rendelkezésként közokirati formát megkívánva az Eütv. is lehetőséget biztosít rá. (Eütv. 22. ) A továbbiakban az általánosan elfogadott angol rövidítés ( DNAR) olvasható. Legjobb érdek (best interest): Angolszász joggyakorlat teremtette fogalom a parens patriae alapelv folyományaként. Cselekvőképtelen beteg kezelése során az orvos a szakma szabályainak megfelelő, és általa a beteg számára legmegfelelőbbnek tartott kezelést alkalmazza, a beteg hozzátartozójának bevonása nélkül. Legjobb érdek alapján meghozott döntésről beszélünk akkor is, ha a cselekvőképtelen beteg törvényes képviselője a beteg helyett annak érdekében, de a saját preferenciái alapján hozza meg a döntést [6]. Helyettesített döntés (substituted judgement): Ha a cselekvőképtelen beteghez közelálló hozzátartozó, törvényes képviselő a beteg általa ismert preferenciái szerint az orvos által adott információk alapján dönt a beteg kezeléséről helyettesített döntésről beszélünk. Angol és amerikai bírósági döntések tanulságai [7-13] 1 Cselekvőképes beteg életfenntartó kezelést jogszerűen visszautasíthat. Az Európai Emberi Jogi Bíróság, melynek döntése konkrét esetben hazánkra nézve is kötelező érvényű, a Pretty ügy kapcsán deklarálta az életfenntartó kezelés elutasíthatóságának jogát az egyezmény 8. cikke alapján. 2 Cselekvőképtelen beteg törvényes képviselőjének elsősorban a beteg közeli hozzátartozója jelölendő ki, ha nincs törvénysértésre bizonyíték. 3 Cselekvőképtelen beteg helyett elsősorban előzetes rendelkezései alapján (élő végrendelet illetőleg tartós meghatalmazott jelölése), másodszor közeli hozzátartozója által ismert preferenciái (mely azonban világos és meggyőző kell, hogy legyen) szerint (helyettesített döntés), végül pedig legjobb érdeke alapján kell dönteni. A beteg preferenciáit a bíróság előtt világos és meggyőző módon kell bizonyítani. 4 A permanens vegetatív állapot diagnózisa szintén ki kell, hogy elégítse a világos és meggyőző bizonyíték követelményét. 5 Amennyiben az orvos által még hasznosnak ítélt kezelést a beteg illetőleg hozzátartozója előbbi felhatalmazás alapján elutasítja, a kezelés általában nem alkalmazható, helyettesített döntés esetében azonban ebben az esetben etikai bizottság bevonása, végső esetben bírósági döntés válhat szükségessé. 6 A szokásos és rendkívüli eszközök meghatározása helyett a beteg számára megterhelőség szempontjának vizsgálata javasolt. 7 Nem kívánatos a különbségtétel egyes orvosi kezeléseket illetően, életfenntartó kezelésnek minősül a szondán keresztüli táplálás és a folyadékpótlás is. 8 Amennyiben az orvos és a beteg hozzátartozója nem értenek egyet a beteg kilátásait illetően, az orvos nem kényszeríthető általa hasztalannak ítélt kezelés folytatására, lehetővé kell azonban tennie a beteg elszállítását más orvoshoz ebben az esetben. Ebben az esetben kórházi etikai bizottság illetőleg illetékes bíróság döntése szükséges. 4

5 Task Force on Ethics of the Society of Critical Care Medicine ajánlásai [14] Minden betegnek vagy gyámjának jogában áll a kezelés elfogadása vagy megtagadása, legyen szó akár terminális állapotú vagy még kompenzált állapotú betegről. A döntésekről azok szükségességének felmerülése előtt kell a beteget megkérdezni, meghozatalukkor pedig mérlegelni kell a nyerhető élet minőségét. A kezelés felfüggesztése nem szabad, hogy etikailag nagyobb problémát jelentsen, mint a kezelés megkezdése vagy meg nem kezdése. Amennyiben a kezelés által nyerhető előnyök a továbbiakban már nem valósulnak meg, az nem indokolt többé. A terápia meg nem kezdését a következő esetekben kell megfontolni: súlyos prognózisú betegség, a kezelés okozta megterhelés nagyobb a várható előnyöknél, illetve ha a beteg életminősége valószínűleg elfogadhatatlan lenne saját maga számára. Az orvosnak nem kell olyan kezelést felajánlania és fenntartania, melyet orvosi szempontból hasztalannak ítél. Nagy jelentősséggel bír a beteggel vagy családjával, gyámjával való párbeszéd. A beteg számára még kielégítő állapotában biztosítandó a lehetőség a döntéshozatalhoz, különösen, amikor kezelése kockázatos szakaszához ér. Az osztályos orvos regisztrálja a beteg belátási képességét, és folyamatosan felül kell vizsgálnia azt. A kezelés meg nem kezdése esetén nem lehet elkülöníteni a kezelésekben különböző kategóriákat, a beteg előnyét kell figyelembe venni. Az egyes kezeléseket a terápiás cél szemszögéből kell megítélni, folytatásának hasznosságát pedig folyamatosan felül kell bírálni. A létfenntartó kezelések megindításánál gyakran nincs mód és lehetőség a kezelés mérlegelésére, felfüggesztését azonban előzze meg etikai mérlegelés is. A döntés alapjául szolgáló tényeket meg kell beszélni a beteggel vagy képviselőjével, a döntést és magyarázatát pedig dokumentálni szükséges. Fiziológiai haszonnal járó kezelést csak terminális állapotú betegnél lehet felfüggeszteni. A megfelelően diagnosztizált, perzisztáló vegetatív állapotban (PVS) lévő betegek ellátása során az emberi méltóság szem előtt tartása különösen fontos. Az ilyen betegek lehetőség szerint nem az intenzív osztályon ápolandók, az egészségügyi személyzetnek segítenie kell a család számára annak megértését és elfogadását, hogy a beteg kezelése ilyen állapotban hasztalan. Az agyhalott beteg jogilag halottnak tekintendő, kezelésének folytatása csak abban az esetben magyarázható, ha a beteg terhes, vagy szervdonor. A csecsemőkben az agyhalál kimondásának kritériumai még kidolgozásra várnak Akut helyzetekben rövid ideig, a beteg érdekében kívánsága figyelmen kívül hagyható, de kezeléssel kapcsolatos döntések esetében a felvilágosított, belátási képességgel rendelkező felnőtt beteg kérése az irányadó. Ha az egészségügyi munkacsoport és a beteg vagy képviselője egyetértenek a kezelés meg nem adásában, akkor etikailag elfogadható a kezelés el nem kezdése. Tiszta tudatú, informált betegnél, ha az orvosi tanács ellenére is visszautasítja a kezelést, az nem alkalmazható, a döntés hátterét azonban ekkor is tisztázni szükséges. Amennyiben a beteg olyan kezelést szeretne, melyet az orvos feleslegesnek vagy hasztalannak ítél, először is a beteggel kell megbeszélni az esetleges félreértéseket és a kezelés célját. Az orvos és a nővér nem kötelezhető a hasztalannak ítélt terápia végrehajtására, de amennyiben a beteg kívánja, lehetőséget kell teremteni az orvos váltásra. Ellenkező adat hiánya esetén, a beteget cselekvőképesnek kell tekinteni. Minden esetben a beteg érdekei az elsők, feltételezzük, hogy ezt a beteg családja képviseli. Amennyiben a beteg családjának kell meghoznia a döntéseket, elsőként a házastársát, majd felnőtt gyermekeit, szüleit, legközelebbi élő hozzátartozóját, illetve közeli barátját kell megkérdezni a felsorolás sorrendjében. Gyermekek esetében a nyilatkozatot a szülőknek, ezután a gyámnak kell megtennie. A gyermekek érettségüknek megfelelően bevonandók a döntéshozatalba, ha azonban ebből káruk származhatna, előzetes egyeztetésre kell sort keríteni a törvényes gyámjukkal. Ugyanez érvényes a korlátozott cselekvőképességű felnőttekre is. Olyan esetben, amikor nincs egyetértés a beteg családjával, etikai bizottság elé lehet vinni az ügyet, ennek eredménytelensége esetén kell csak jogi segítségért folyamodni. Célszerű az intézményben kidolgozni egy döntéshozó rendszert olyan betegek számára, akik önálló döntéshozatalra képtelenek. Kapcsolat a DNAR és az életvégi döntések közt [15] A DNAR rendelkezés belépőül szolgálhat az életvégi döntések során a további kezelések visszautasításához. Számos klinikai vizsgálat mutatta ki, hogy a DNAR rendelkezések befolyásolják az 5

6 életveszélyes állapotú betegek kezelését. Ennek egyrészt az lehet az oka, hogy a klinikai halál állapota (periarrest időszak) gyakran elhúzódik, és nehezen különíthető el a definitív szívmegállástól kritikus állapotú betegeknél, így a rendelkezést hibásan már az előbbi időszakra is alkalmazzák. Másrészt a DNAR rendelkezés beteggel történő megtárgyalása sokkal egyszerűbb folyamat, mint a komplex életvégi preferenciák tisztázása, ezért az orvosok gyakrabban alkalmazzák azt. Harmadszor a DNAR konkrét akcióterv, mely az életvégi döntések meghozásához is iránymutatásként alkalmazható. Ennek azonban súlyos következménye lehet a részleges DNAR utasítás (pl. ne intubálj), mely az összes rendelkezések közel egytizedét teheti ki. Ezek a rendelkezések gyakran nem világosak, szóbeliek, és nem ritkán orvosilag értelmetlen kezelés kombinációkat eredményeznek. A problémák megelőzésére Berger az életvégi döntések komplex átalakítását javasolja oly módon, hogy a beavatkozás orientált terv (a DNAR ilyen) helyett cél orientált terv készüljön az életvégi döntések megalapozására. A beteg preferenciái és specifikusan elutasított kezelései ismeretében az orvos határozza meg a javasolt kezeléseket, különös figyelemmel az orvosilag értelmetlen összeállítások elkerülésére. A tervet írásban érthetően rögzíteni kell, hogy a stáb minden tagjának világos iránymutatásként szolgáljon. Cselekvőképes beteg joga, hogy visszautasítsa az újraélesztést. Az újraélesztés speciális orvosi beavatkozás, melynél elsősorban nem az alkalmazásához, hanem visszautasításához szükséges a beteg engedélye. A beteg döntési helyzete számos klinikai vizsgálat eredménye szerint jelentősen korlátozott, és alapvetően attól függ, az orvos mennyire érdeklődik betege újraélesztéssel kapcsolatos preferenciái iránt, és milyen mértékben tájékoztatja őt. Az orvosok gyakran helytelenül ítélik meg betegeik újraélesztéssel kapcsolatos preferenciáit. Ennek hátterében egyrészt a nem megfelelő orvos - beteg kommunikáció, az orvosok betegekétől eltérő értékrendje és paternalizmusa, másrészt pedig a betegek valóságot kevéssé tükröző elvárásai szerepelnek. Egy vizsgálat szerint például a betegek újraélesztéssel kapcsolatos preferenciáit alapvetően befolyásoló televízióban a kutatási időszak alatt az újraélesztett betegek átlagos túlélése 67%-os volt a reálisan várható 5-15%-hoz képest. A betegek önmaguktól ritkán igénylik a DNAR rendelkezést, típusosan orvosi javaslatra a beteg jóváhagyásával történik a rendelkezés bevezetése. Ez a módszer azonban jelentősen csökkenti a beteg autonómiáját, hiszen alapvető jelleggel jelennek meg az orvos és a szakmai társadalom értékítéletét tükröző orvosi szempontok. A beteg autonómiája másrészt állapota miatt is jelentősen korlátozott, hiszen nincsen az autonóm döntés meghozatalához szükséges racionális és érzelemmentes helyzetben, döntése pedig jövőbeni állapotát alapvetően befolyásolja. Rendkívül fontos ezért az alapos és folyamatos orvos beteg kommunikáció, valamint az orvosok etikai tárgyú továbbképzése, mely több klinikai vizsgálat szerint szignifikánsan javította a DNAR rendelkezések validitását (a beteg preferenciái megfelelőbben tükröződtek a DNAR rendelkezésekben), és ezzel az ellátás minőségét. Az újraélesztés meg nem kezdését és abbahagyását alapvetően befolyásoló másik szempont a beavatkozás hasztalansága. A hasztalan kezelés orvosi elutasításával elsősorban nő a beteg autonómiája, hiszen az orvos tájékoztatási kötelezettségének eleget téve nem tartja hamis remények közt betegét, lehetőséget biztosítva ezáltal számára, hogy helyesebben ítélje meg saját helyzetét. Így a beteg az életmentő kezelést visszautasító kompetens döntését az informáltság megkívánt legmagasabb foka szerint tudja meghozni. Másrészt az orvosi szakma integritását rombolja, ha a good clinical pratice hasztalan kezelést illető elvei háttérbe szorulnak. A Wanglie-ügy kapcsán a bíróság precedenst teremtett az USA-ban. Indoklásuk szerint az orvosok nem kötelezhetők általuk hasztalannak ítélt kezelés folytatására, hiszen ez az orvosi szakma morális megsértését jelentené. Kötelesek viszont a beteggel illetve törvényes képviselőjével történő ismételt és teljes körű konzultációra. Lehetőséget kell továbbá biztosítaniuk arra, hogy a törvényes képviselő olyan osztályra szállíttathassa a beteget, ahol kezelését még nem ítélik hasztalannak. A precedenst az USA több tagállama törvénnyel is megerősítette. Végül a hasztalan kezelés alkalmazása sérti az igazságosság szempontjait, mivel a javak eltékozlását jelenti. Az előbbiekben láttuk, hogy az újraélesztéshez való jogot az igazságosság és nem az autonómia szempontjai határozzák meg, ezért a megállapítás etikailag nem kifogásolható. Murphy és Finucane operacionalizáló elmélete szerint hasztalan a kezelés, ha olyan kicsi az esély a sikerre, hogy a társadalom szakemberek és laikusok úgy ítélik, hogy a beavatkozás nem éri meg a költségeit. Alaposabb vizsgálatok során azonban kiderült, hogy a megtakarított anyagi eszközök nem növelték érdemben a betegellátás színvonalát, amennyiben pedig a hasztalanság fenti definíciója szerint történik a DNAR rendelkezés kiadása, nagy valószínűséggel találkozik a beteg autonóm igényével is. Az igazságossági szempont tehát elméletben elfogadható, a gyakorlat azonban nem erősítette meg egyértelműen az elképzelést, mint arra a hasztalanság elemzése kapcsán is utaltam. Konkrét alkalmazása ezért kizárólag további empirikus vizsgálatok eredményeinek tükrében javasolt, a tapasztalatok alapján kidolgozott és folyamatosan ellenőrzött szempontok szerint. Ha a legkevésbé értékítélettel terhelt fiziológiai kritériumból indulunk ki, az újraélesztés akkor hasztalan, ha légzés illetve keringés nem állítható helyre. Miután itt a klinikai halál kezeléséről van szó, a meghatározásnál a központi idegrendszeri funkciók is figyelembe veendők. Fenti meghatározás ezért az agyhalálnál magasabb szintű központi idegrendszeri tevékenységet is megkíván. A hasztalanságot kvantitatív 6

7 módon szemlélve etikailag tehát azok az egyoldalú korlátozó intézkedések elfogadhatók, ahol az újraélesztés halálozása egyébként is 100%-os. Jó minőségű (prospektív, randomizált, nagy populáción végzett) klinikai vizsgálatok szép számmal születtek ebben a témában. Van Walraven vizsgálatai szerint amennyiben a kórházi újraélesztés során a szívmegállás és az újraélesztés között eltelt idő bizonyíthatóan több mint tíz perc volt, a szívmegállás tanú nélkül zajlott, és az újraélesztés megkezdésekor tapasztalt (iniciális) ritmus nem kamrafibrilláció vagy kamrai tachycardia (VF/VT) volt, a mortalitás 100%-nak bizonyult. Hasonlóan magas szintű hasztalanságot állapítottak meg idős súlyos hasi vagy mellkas sérülést szenvedett betegek, stroke-os illetve 3 alatti trauma-score-ral rendelkező betegek újraélesztése kapcsán. Jørgensen ezzel szemben az újraélesztés hasztalansági alapon történő abbahagyásához dolgozott ki magas evidenciaszintű vizsgálatai alapján ajánlást. Klinikai bizonyítékok hiányában megkérdőjelezte továbbá a megkésett, illetve elhúzódó újraélesztés pontos időkorláthoz kötésének jogosságát. Vizsgálatai szerint amennyiben az újraélesztés után nem tér vissza nyolc órán belül a kalorikus vesztibuláris reflex, illetve negyvennyolc órán belül az eszmélet, az posztreszuszcitációs kezelés hasztalannak minősíthető. Az újraélesztés hasztalanságának kvalitatív elemzése során a nyerhető életminőséget is tekintetbe vesszük. A beteg életminőségének megítélése szerint az orvos által hozott DNAR rendelkezés azonban súlyos paternalizmus, mely alapvetően sérti a beteg autonómiáját. Ezt különösen annak tükrében fontos hangsúlyozni, hogy, az orvos preferenciái bizony gyakran távol esnek a betegéitől. Ezért az újraélesztés hasztalanságának kvalitatív vizsgálatakor a beteg nem hagyható ki a döntésből. Egy szellemes hasonlattal élve: sok ember gondolhatja, hogy lottózni (kvantitatív tényező) hasztalan, hiszen rendkívül kicsi az esélye a nyereménynek. Ha azonban a nyeremény értéke (kvalitatív tényező) növekszik, egyre többen döntenek mégis a lottószelvény megvásárlása mellett. A nyeremény értéke minőségileg változtathatja meg az emberek döntését. Saját életének várható minőségét tehát mindenki csak maga ítélheti meg, ebben az orvos csak tanácsot adhat, de nem dönthet. Az újraélesztés hasztalansága igen nehezen meghatározható fogalom, célszerűbb talán olyan korrekt DNAR eljárást meghatározni, mely során a hasztalansági tényezők a beteg értékítéletének tükrében jelennek meg ismételt és alapos orvos-beteg konzultációk során. Tartós egyet nem értés esetén az orvost ezután meg kell, hogy illesse a jog az általa hasztalannak ítélt kezelés leállítására, mely előtt azonban lehetőséget kell biztosítania a beteg esetleges más intézménybe történő szállítására. A DNAR rendelkezések írásba foglalása, és rendszeres felülvizsgálata javasolt. A fontosabb nemzetközi orvostársaságok (American Heart Assotiation, European Resustitation Council, Heart and Stroke Foundation of Canada, Australian Resustitation Council, Resustitation Council of South Africa) elismerik a beteg, illetve előzetes rendelkezés alapján közeli hozzátartozói jogát az újraélesztés visszautasítására. Hasztalansági kritérium alapján akkor vezethető be a ne kezd újraélesztést (Do Not Attempt Resuscitation: DNAR) állásfoglalás, ha informált orvos az újraélesztést hasztalannak ítéli. A kvantitatív hasztalanságot a két hetes túlélés minimális valószínűségével határozták meg. Kvalitatív hasztalanság esetén felhívják a figyelmet a beteg preferenciái kutatásának fontosságára. A rejtett értékítéletek lehetősége miatt mindkét esetben ajánlatos a beteg vagy hozzátartozójával történő konzultáció. A testületi állásfoglalások közös magukban rejlő hiányossága a legitimitás korlátozott volta. A beteg élethez és emberi méltósághoz való joga ugyanis jogállamban legitim módon csak törvényi keretek közt az alkotmány vonatkozó rendelkezéseinek megfelelően korlátozható. Az állásfoglalások ezért kezelik nagyon óvatosan a hasztalanság kérdését, és utalják a DNAR döntést szinte kizárólag a beteg jogkörébe, ahol az orvos inkább tanácsadó szerepet játszik Az igazságosság bioetikai alapelve jogilag a közérdekben fejeződik ki. A szabály miután alapjog korlátozásáról van szó - törvény kell, hogy legyen, mely nem vonhatja el a jog lényeges tartalmát. Hazánkban ilyen jogszabály az agyhalál megállapítása esetén a szervátültetést lehetővé tevő Eütv. (212. (1)), és az eljárást részletesen szabályozó 18/1998. EüM rendelet. Az agyhalál megállapítása tehát ebben az esetben a transzplantációhoz fűződő közérdeket szolgálja, ebből következik, hogy az agyhalál megállapításának célja a jogszabály szerint a szervek átültethetőségének biztosítása. Magyar életvégi stratégiákat illetve DNAR rendelkezéseket vizsgáló testületi állásfoglalás nincs. A magyar Eütv., bár az újraélesztésről külön nem rendelkezik, lehetőséget biztosít annak beteg általi visszautasítására gyógyíthatatlan betegség esetén, vagy előzetes rendelkezésként közokirati formában (Eütv 20., 22. ). A jogszabály szigorú előírásai minden bizonnyal hozzájárultak ahhoz, hogy hazánkban a törvény e rendelkezései alapján újraélesztés visszautasítása mindezidáig nem történt. A törvény a beteg által kért, de szakmailag nem indokolt (hasztalan) kezelés esetén betegvizsgálat után megengedi annak orvos általi elutasítását (Eütv (3)b)). Az Etikai Kódex nem rendelkezik az újraélesztéssel kapcsolatban, és az eutanázia kapcsán sem tér ki a beteg Eütv. által biztosított kezelés-visszautasítási jogára. A kódex szerint súlyosan etikátlan, ha az orvos a betegben a kezelés javaslatával hamis illúziót kelt. Továbbá az orvos a helyszínen maga dönti el, hogy sürgős szükség és veszélyeztető állapot esete fennáll-e. Ha a rendelkezésre álló információból a sürgős orvosi ellátás szükségességét biztonsággal nem lehet megállapítani, úgy kell eljárni, mintha az bizonyítottan fennállna! 7

8 (Etikai Kódex 13., 55.) Fenti két rendelkezés a hasztalanság két előbbiekben ismertetett formájára utal. Bár a törvény lehetőséget biztosítana rá, mégis jelentős az elmaradás az életvégi döntések és ezen belül az újraélesztés szakmai-etikai normáinak megteremtése terén. A normák nem térhetnek el a hatályos jogi szabályozástól, és alapvetően meg kell felelniük a nemzetközi egyezményekben lefektetett etikai alapelveknek is. A modern orvosi ethosz az emberi élet kizárólagos elsőbbségét hirdeti, és hajlamos kisebb jelentőséget tulajdonítani a beteg számára gyakran fontosabb szempontoknak. Az újraélesztés a modern orvoslás jelképévé vált, annak meg nem kezdése vagy abbahagyása az életvégi döntések speciális formája, melyet a beteg önrendelkezése illetve a beavatkozás hasztalansága befolyásolhat. A beteg autonómiája jelentősen korlátozott lehet a döntés definitív következményi miatt. Ezért rendkívül fontos a beteg preferenciáinak mind pontosabb megismerése, és ezek tudatában meghozott DNAR döntés alkalmazása. Előzetes rendelkezésként az Eütv. 22. (1) is lehetőséget biztosít a DNAR döntésre, melyet azonban közokirati formához köt. A csúszó standard alapján természetes, hogy életmentő kezelés visszautasításához igen magas szintű megértés szükséges. Nem világos azonban, hogy miért nem elegendő az életmentő beavatkozás, de legalább külön nevesítve az újraélesztés direkt visszautasításához a közokirati helyett teljes bizonyító erejű magánokirati forma, szükség esetén célhoz kötötten a beteg belátási képességét megállapító pszichiátriai vizsgálattal kiegészítve. A szabály nehézkes és életszerűtlen, jelentősen elnehezíti az újraélesztés törvényes visszautasítását. A törvényhely alapján ugyanis ismereteink szerint mindezidáig DNAR rendelkezés kiadása még nem történt, vizsgálatok azonban kimutatták, hogy szignifikáns társadalmi igény lenne rá [16]. Marad tehát a paternalisztikus, egyoldalú és gyakran nem nyilvános döntés, mely szinte kivétel nélkül az újraélesztés hasztalanságát jelöli meg a DNAR rendelkezés indoklásaként. Az újraélesztés kvantitatív hasztalansági szempontjai viszonylag jól körülírhatók, míg a kvalitatív hasztalanság vizsgálata esetén a beteg értékítélete nem hagyható figyelmen kívül. A hasztalansági szempontok elsősorban a beteg döntésénél segíthetnek érvként. A kezeléshez való jogot nem az önrendelkezés, hanem az igazságosság szempontjai teremtik meg, miután az orvosi ellátáshoz való jog szociális jog. Az igazságossági szempontok társadalmi érvényesítése ezért etikailag elfogadható lenne a kezelések hasztalansági alapon történő abbahagyása indoklásaként, amennyiben a döntés legitim módon történik. Hazánk jogalkotásról szóló évi XI. törvénye 2. c) alapján az állampolgárok alapvető jogait törvényben kell szabályozni. Az Alkotmány 8. (2) szerint azonban alapvető jogok lényeges tartalmát törvény sem korlátozhatja. Igazságossági szempontok alapján tehát etikailag és jogilag is elfogadható a hasztalansági kritériumok törvényben történő rögzítése, amennyiben az élethez és emberi méltósághoz való szabadságjog és az egészséghez való szociális jog lényeges tartalma nem csorbul. Az elméleti lehetőség gyakorlati megvalósítása a hasztalanság definíciójának önmagában rejlő nehézségei miatt rendkívül nehéz. Irodalomjegyzék 1. Kovács J: Irányelvek az életfenntartó kezelések megszüntetése és a haldoklók gondozása terén. A Hastings Center: Guidelines on the termination of life-sustaining treatment and the care of dying (1987) kivonatos közlése. LAM. 1998; 11: Brody BA, Halevy A: Is futility a futile concept? J Med Philosoph. 1995, 20: Kereszty É: A halál orvosi és jogi fogalmai. Jogtudományi Közlöny szept Giacino JT: The vegetative and minimally conscious states: Consensus-based criteria for establishing diagnosis and prognosis. NeuroRehabilitation. 2004, 19: Cummins RO, Chamberlain D, Hazinski MF, és mtsai: Recommended guidelines for reviewing, reporting, and conducting research on in-hospital resuscitation: the in-hospital 'Utstein style'. A statement for healthcare professionals from the American Heart Association, the European Resuscitation Council, the Heart and Stroke Foundation of Canada, the Australian Resuscitation Council, and the Resuscitation Councils of Southern Africa. Resuscitation. 1997; 34: Mason JK: Consent to treatment. In Manson JK, McCall Smith RA, Laurie GT: Law and Medical Ethics. Butterworths pp Angell M: The case of Helga Wanglie. A new kind of "right to die" case. N Engl J Med.1991; 325: Annas GJ, Arnold B, Aroskar M és mtsai: Occasional notes: bioethicist's statement on the U.S. Supreme Court's Cruzan decision. N Engl J Med 1990, 323: Bostrom BA: Pettis v. Smith and Braddock in the Lousiaina Cour of Appeal. Issues in Law&Medicine, 8

9 2005; 20: Dósa Á: Aktív eutanázia? Döntött az Európai Emberi Jogi Bíróság. LAM. 2002; 12(5): Gold JA: The Quinlan case: a review of two books. [Journal Article] American Journal of Law & Medicine. 1977; 3: Kovács J: Az eutanázia I. In Kovács J: A modern orvosi etika alapjai. Medicina. Budapest. 1999, pp Luce JM, Raffin TA: Witholding and withdrawal of life support from critically ill patients. Chest 1988, 94: Task Force on Ethics of the Society of Critical Care Medicine: Consensus report on the ethics of foregoing life-sustaining treatments in the critically ill. Critical Care Medicine, 1990, 18: Élő Gábor, Dobos Márta, Zubek László: Az újraélesztés etikai vonatkozásai. Orvosi Hetilap, 2006; 147: Dobos M, Élő G, Diószeghy Cs: A páciensek önrendelkezési joga: tisztában vagyunk e törvény adta jogainkkal? SE Magatartástudományi Intézet. PhD témazáró prezentáció Budapest. A szakmai irányelv érvényessége: december 31. 9