ÖSSZEFOGLALÓ TANULMÁNY. az "SZ25/12 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása " című modellkísérleti programról

Átírás

1 ÖSSZEFOGLALÓ TANULMÁNY az "SZ25/12 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása " című modellkísérleti programról A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Beszédhibások és Segítőik Országos Érdekvédelmi Egyesülete együttműködési szerződést kötött az "SZ25/12 Beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása " című modellkísérleti program megvalósítása érdekében. A program célja a reális, lakóhelyhez közel elérhető feltételek megteremtése a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása terén. Az ÖSSZEFOGLALÓ TANULMÁNY tartalmazza az előzményeket, a Magyarországon működő logopédusok, ellátó helyek, és ezen belül a felnőtt beszédfogyatékos személyek ellátását jelenleg végző intézmények keresőprogrammal kiegészített adatbázisának leírását, az intézményekkel történő kapcsolatfelvétel és eredményének történéseit, a felnőtt beszédhibások életminőségére vonatkozó kutatások összegezését, a KSH évi népszámlálásának beszédfogyatékos célcsoportra vonatkozó részeinek feldolgozását, valamint a program összefoglalt tanulságait. a mellékleteket, statisztikai táblákat, az interjúk szinopszisait 1

2 ELŐZMÉNYEK Az 1994-ben alakult Démoszthenész Egyesület a felnőtt beszédhibások és segítőik közös érdekképviseletét, érdekvédelmét vállalta. Az egyesület tevékenységének célcsoportjai: az érintett felnőttek: diszfóniások, gége műtöttek, orrhangzósok, dadogók, hadarók, afáziások, az érintett gyermekek szülei, valamint a segítő szakemberek: logopédusok, orvosok, pszichológusok, gyógytornászok stb. Köztudott, hogy a gyermekkor elteltével is fennálló beszédhiba a legtöbb esetben fokozatosan beépül a személyiségbe. Befolyásolja a viselkedést, gondolkodásmódot. Önbizalomhiányt, érzelmi kiegyensúlyozatlanságot, nehezített alkalmazkodóképességet, szorongást és passzivitást von maga után. A felnőtt korú beszédhibások, elsősorban a dadogók, orrhangzósok és hadarók a közvetlenül érzékelhető kifejezésbeli nehézségeket meghaladó mértékű kommunikációs nehézségekkel, kapcsolatteremtési gátlásokkal, pályaválasztási és pályamódosítási gondokkal küzdenek, személyes értékeik kibontakozása, érvényesítése korlátokba ütközik. A beszédzavarok, kommunikációs problémák tehát hasonlóan más fogyatékosságokhoz hátrányos helyzetet, esélyegyenlőtlenséget okoznak. A beszédhibás egyén gondjaihoz társul még kommunikációs sajátosságainak és ezáltal személyének megítélése: a beszédhibákkal kapcsolatos felvilágosítás hiánya, előítéletek és a kezeléssel kapcsolatos hiányosságok. A Démoszthenész Egyesület megalakulásától kezdve kutatta, mennyire tehető a beszédhibások száma Magyarországon, és megközelítően hányan részesülnek logopédiai rehabilitációban? Melyek az ellátatlanság okai? Hová tűnnek az ellátatlan beszédhibások? Ezekre a nagyon fontos kérdésekre mindennapi munkánk mellett konferenciáink keretében is folyamatosan kerestük a választ. Így történt, hogy az Egyesület áprilisában jubileumi konferenciáján kerekasztal keretében találkoztunk a Fogyatékosok Esélye Közalapítvánnyal, a minisztériumok, a társszervezetek és az Országos Fogyatékosügyi Tanács 6 bizottságának képviselőivel. A beszélgetés során minden korábbinál nyilvánvalóbbá vált, hogy a beszédfogyatékosság még sem a köztudatban, sem a törvényalkotásban, sem a rehabilitációban nem szerepel a jelentőségének megfelelő helyen Szakszókincsünknek sem tartalmilag, sem formailag nincs egységes fogalmi háttere A beszédfogyatékosság értelmezése több szempontból is nehéz o A nagy fogyatékos csoportok megközelítően tisztában vannak az érintetteik létszámával a beszédhibásokra vonatkozó adatok ennél sokkal bizonytalanabbak. o A nagy fogyatékos csoportok meglehetősen homogének, az eltérések elsősorban a súlyossági fokban jelentkeznek, - a kommunikációs sérülés távolról sem ilyen homogén, a zavar különféle eredetű kórképet és az írásbeli kifejezőképesség zavarát foglalja magában: amelyek tünetei és a kommunikáció sikerére gyakorolt 2

3 o o hatásuk nagyon különböző, eltérő mértékben, más-más módon korlátozzák az élet minőségét, a pályaválasztást, a munkahelyi státuszt. A legtöbb fogyatékosság állapot, amelynek változására csak ritkán lehet számítani, a beszédhiba különböző mértékben ugyan -, de felnőtt korban is változtatható. A beszédhiba - bár fennáll az állapot változásának lehetősége, mint kommunikációs zavar és akadályozottság, a fogyatékosság kategóriájába tartozik. A évi REHA rendezvényen elhangzottak szerint a rehabilitáció fő feladata elsősorban a megváltozott munkaképességűek meglévő képességeinek fejlesztésével az ismételt munkaképesség elérése. A felnőtt beszédhibások tehát a rehabilitáció célja szempontjából a legígéretesebb csoportot alkotják. A kerekasztal gondolatmenete a továbbiakban a törvény adta lehetőségek kihasználásának, a gyakorlati nehézségek megfogalmazásának irányába fordult. Felmerült, hogy rendkívül fontos A beszédfogyatékossággal kapcsolatos fogalmak tisztázása, pontos meghatározása Ezek ismeretében az érintettek önmeghatározása A felnőtt beszédhibások speciális igényeinek és szükségleteinek felsorakoztatása (pl. a terápiához szükséges személyi, tárgyi és pénzügyi feltételek, jogi és munkaügyi tanácsadás stb.) A kommunikációs zavarok emberjogi kérdésként való kezelése, mert csak ez teszi lehetővé az egyenlő bánásmódról szóló törvény kiterjesztését Az egyenrangú kapcsolat és az együttműködés lehetőségeinek keresése a fogyatékosok szövetségeivel Az alkalomnak különös ajándéka volt, hogy a hallgatóságban elsősorban az érintettek képviseltették magukat, elindította a beszédhibások helyének tisztázását a fogyatékosok körében arra ösztönzött, hogy megfogalmazzuk, és összehasonlíthatóvá tegyük a beszédhibások speciális szükségleteit a többi fogyatékosság viszonylatában segített körvonalazni a tennivalókat az esélyteremtés módjának megtalálásához kialakította az egyesület vezetőségében a konkrét intézkedési tervünk körvonalait reményt teremtett arra, hogy létrejöhet egy olyan kapcsolati háló, amely regionális, megyei és helyi civil szervezetek, önkormányzatok, intézmények együttműködését teheti lehetővé a prevenció, és segítségnyújtás területén. Elérendő célként tűzte ki, hogy a beszédfogyatékosság nem betegség, nem állapot, hanem emberi-jogi kérdéssé váljon. Ekkor már mind az érintettek, mind a segítők ismerték a 2002-ben megfogalmazott Madridi Nyilatkozatot. Tudtunk arról, hogy az Európai Unió elfogadta az Alapvető Jogok kartáját, a WHO újra definiálta a fogyatékosságot. Figyelemmel kísértük, ahogy Magyarországon az Országgyűlés megtárgyalta és elfogadta a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló törvény alapján benyújtott Országos Fogyatékosügyi Programot. 3

4 Ez a program átfogóan tartalmazza mindazokat az elveket, stratégiai célokat és feladatokat, amelyek az esélyegyenlőségi törvény végrehajtása érdekében összehangolt állami intézkedéseket kívánnak, de nem nélkülözheti az önkormányzatok és intézményeik, a civil szervezetek, valamint a fogyatékos személyek aktív részvételét és a társadalom egészének segítőkészségét. Tartalmazza a fogyatékos személyekre vonatkozóan az ENSz és az Európai Unió, illetve az Európa Tanács dokumentumaiban és Akciótervében előírt normák elérését célzó hazai jogharmonizációs intézkedések szükségességét. Célja az a szemléletváltás, amelynek értelmében a társadalom tagjainak, szervezeteinek és az állami szerveknek oly módon kell tevékenységüket végezni, hogy az a fogyatékos emberek teljes társadalmi egyenrangúságát biztosítsa az EU Szociálpolitikai Menetrendjének és az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról szóló törvény rendelkezéseinek megfelelően. A program ismerteti alapvető elveit és meghatározza a fogyatékos személyek számára nyújtott támogatások és ellátások legfőbb céljait, többek között a társadalmi integráció erősítését és az egyenlő esélyű hozzáférést szolgáló intézkedéseket. Az Országos Fogyatékosügyi Program törekszik a fogyatékossággal élő népesség társadalmi helyzetének bemutatására és az esélyegyenlőség megteremtéséhez szükséges intézkedésekre, az azzal kapcsolatos feladatok megoldására. Szó esik a programban az intézményrendszer átformálásáról, a tárcaközi feladatokról, a kitűzött célok megvalósításához szükséges pénzügyi forrásokról, valamint a Program megvalósításának időbeli kereteiről is. Ezt a folyamatot azért tartjuk fontosnak ilyen részletességgel leírni, mert az Országos Fogyatékosügyi Tanács öt nagy érdekképviseleti szervezetből állította össze szakértői gárdáját, s ebben a beszédhibások szervezetei nincsenek jelen. Mindannyian tudjuk, hogy a beszédzavarok, kommunikációs problémák, hasonlóan más fogyatékosságokhoz szintén hátrányos helyzetet, esélyegyenlőtlenséget okoznak. A beszédfogyatékos kommunikációs sajátosságainak és ezáltal személyének környezeti megítélése sok esetben rendkívül negatív. Ennek alapján lett az Egyesület a Fogyatékosügyi Tanács Civil Műhelyének tagja. A fentiek miatt különösen nagy segítség volt a kommunikációs korlátokkal élők és a Démoszthenész Egyesület számára, hogy a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány 2005-ben olyan programokat dolgozott ki, amelyeknek célja a minisztériumi szakemberek, valamint az érintett érdekvédelmi és más szervezetek közötti érdemi párbeszéd elősegítése, illetve a fogyatékosságok különböző területein az akadálymentesítés, a képzés, a foglalkoztatás, kiadványok megjelentetése és a kutatás szorgalmazása volt. A tervek szerint elején kezdődött meg az akadálymentesítés a beszédfogyatékos emberek, a felnőttek logopédiai ellátása területén: Modellkísérlet A meglévő hálózat nyújtson felnőtteknek is szolgáltatást Logopédusok képzése Finanszírozási normatíva kidolgozása 4

5 A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány programot dolgozott ki a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátásának érdekében, amelynek célja, hogy Megteremtse a reális, a lakóhelyhez közel elérhető feltételeket a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátásához. Ennek érdekében szakemberképzés, amely képzés a felnőtt-ellátás módszereinek elsajátítására irányul. Az ellátás további finanszírozási módjának és lehetőségeinek kidolgozása és a javaslat átadása az illetékes tárcának. A program keretében megvalósuló tevékenységek Igényfelmérés, mely az alábbi területekre terjed ki az érintettek száma demográfiai és szociokulturális jellemzői a fogyatékosságból fakadó hátrányai a hátrányok leküzdésére, illetve elviselésére szolgáló stratégiák a terápia igénybe vételének jellemzői a rehabilitációs folyamat jelenlegi helyzetének bemutatása milyen feltételeknek kell megvalósulniuk ahhoz, hogy a szakszerű logopédiai ellátás lehetőségei megteremtődjenek, és az érintettek igénybe is vegyék logopédusok szakmai felkészültségének vizsgálata külföldi ellátási modellek vizsgálata Képzési program a jelenleg működő logopédusok részére speciális, a felnőttek ellátását célzó tananyag kidolgozása és átadása Modellkísérleti program keretében modell-ellátórendszerek létrehozása, módszertan és a finanszírozási kérdések kidolgozása a pályázók közreműködésével A modellkísérleti program zárásaként egy olyan zárótanulmány elkészítése, mely a pontos adatokra építve kidolgozza az ellátási rendszerhez kapcsolódó eszköz-, módszer- és finanszírozási szükségleteket. A beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása című program keretében a Közalapítvány számos olyan tevékenységet tervezett és tartott fontosnak, amelyek megegyeztek és ezáltal átfedésben voltak a Démoszthenész Egyesület stratégiai tervével: 1. Pontos, részletes, a helyzetet teljes mélységében bemutató felmérés A felmérés alapján meg kell tudni, hogy valójában hány érintett és terápiát igénylő személy van az országban, kik azok a logopédusok, akik vállalják a terápiát, illetve milyen más szakterületen dolgozó segítők vannak, valamint regisztrálni kell a terápiás helyszíneket. 2. Kapcsolatfelvétel a kommunikációs problémákkal foglalkozó civil szervezetekkel Közös szakmai, tudományos, kulturális rendezvények, kiadványok, tájékoztató füzetek, felvilágosító akciók 3. Érintettek aktivizálása, vagyis mind a beszédfogyatékkal élő személyek, mint a szakemberek mozgósítása annak érdekében, hogy valamennyi beszédfogyatékos felnőtt részesülhessen a neki megfelelő terápiában. 5

6 4. Felvilágosítás Információs lánc működtetése a kommunikációs zavarok jellemzőiről, terápiás lehetőségekről, segítségnyújtás módjairól. Folyamatos kapcsolattartás a civil érdekvédelmi, érdekképviseleti szervezetekkel, szakmai szolgáltató helyszínekkel Konferencia rendezése Tanulmánykötet megjelentetése 6. A társadalmi elfogadás útjainak kimunkálása A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány saját programjának megvalósításakor a fentiek alapján javasolta az Egyesülettel való szoros együttműködést. Az 1. számú melléklet tartalmazza a Fogyatékososk Esélye Közalapítvány elveit és alapértékeit, valamint azt, hogy a Közalapítvány hogyan járul hozzá programjaival az Esélyegyenlőségi törvény célkitűzéseinek megvalósulásához, az Országos Fogyatékosügyi Programhoz és egyéb jogszabályokhoz, valamint az Alapító Okiratukban megfogalmazott célokhoz és feladatokhoz. A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület együttműködésének egyik célja a beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátásához. szükséges reális, a lakóhelyhez közeli terápiás lehetőségek feltérképezése. Ezeket a feltételeket két irányból megközelítve igyekeztünk megteremteni: 1) a Démoszthenész Egyesület logopédus adatbázisának továbbfejlesztésével és elérhetőségének növelésével, 2) további ellátóhelyek felkutatásával, elsősorban az egészségügyi intézmények megkeresésén keresztül. 6

7 A MAGYARORSZÁGON MŰKÖDŐ LOGOPÉDUSOK, ELLÁTÓ HELYEK, ÉS EZEN BELÜL A FELNŐTT BESZÉDFOGYATÉKOS SZEMÉLYEK ELLÁTÁSÁT JELENLEG VÉGZŐ INTÉZMÉNYEK KERESŐPROGRAMMAL KIEGÉSZÍTETT ADATBÁZISÁNAK LEÍRÁSA A Nemzeti Civil Alapprogram Civil Önszerveződés, Szakmai és Területi Együttműködés Kollégiuma által meghirdetett pályázatának elnyerése eredményeképpen 2005-ben tudtuk megteremteni adatbázisunk alapját. A fő irányvonal az igénylők (számuk, összetételük, szükségleteik) és az elérhető szolgáltatások megismerése, (civil és intézményi) szükségletek feltérképezése, szolgáltatástervezési lehetőségek felkutatása volt. Az akkor beadott pályázatban elképzelésünk még az volt, hogy a beszédfogyatékosokkal foglalkozó civil szervezeteket kutatjuk fel, három helyszínen. Kezdeti puhatolódzásunk alapján azonban rá kellett jönnünk, hogy bár civil szervezet meglehetősen sok létezik a megjelölt térségben -, azok közül alig egy-kettő kapcsolódik a kommunikációban sérültekhez. Emiatt vált lehetségessé, hogy az adatbázis merítésének helye ORSZÁGOS legyen. Az adatbázis összeállítása során szerzett tapasztalatokat jól tudtuk hasznosítani jelen munkánkban is: Annak idején az adatokat a Démoszthenész Egyesület tagjai gyűjtötték, de igénybe vettük az Oktatási Minisztérium adatbázisát, az Interneten elérhető szervezetek adatait, kapcsolatba léptünk a Kézenfogva Alapítvánnyal és a Mosolyország Alapítvánnyal. Az említett intézményektől kapott adatok csak kb. 30 %-ban voltak használhatók. Ez előremutató tapasztalat volt arra nézve, hogy a jelenleg már birtokunkban lévő adatbázis hasonló sorsra juthat, ha a későbbiekben nem tudjuk rendszeresen frissíteni. Erre jelen munkánkban a részletesebb, a kezelés irányára vonatkozó kérdéseink igen alkalmasak voltak, hiszen részletesen tartalmazták az ellátott korosztályra és a beszédhiba típusára vonatkozó információkat is. (Lásd 2. melléklet) Akkor a kiadott kérdőívek kb. 85 %ára kaptunk választ, amely meglehetősen jó aránynak tűnt, mégis sok hiányos, pontatlan, túlzó adatokat kaptunk. Alapállásunk az volt, hogy az adatszolgáltatás önkéntes, tiszteletben tartottuk, ha valaki, vagy valamely intézmény elzárkózik (mindannyiunk számára tanulságos tapasztalatokat gyűjtöttünk a személyiségi jogok, az adatvédelem és a szerzői jogok tárgykörében). Az alábbi táblázatból látható, hogy a Démoszthenész Egyesület adatbázisában, amelynek létrehozásában a Magyar Gyógypedagógusok Egyesülete és a Magyar Fonetikai, Foniátriai és Logopédiai Társaság nagy segítségünkre volt, 430 helyszínt és 1391 beszédfogyatékossággal foglalkozó szakembert regisztráltunk. Közülük azonban csak 37,5 % kívánt az adatbázisban nyilvánosan megjelenni. Az elzárkózás motivációja leggyakrabban két fő ok volt: 1/ nem szeretnék, ha munkájuk a nagyobb nyilvánosság következtében megnövekedne, 2/ Mit szól ehhez az apparátus? - a fenntartókkal szembeni félelmek néha különösen nagyok voltak. Mostani, második feltérképezésünk során is volt hasonló tapasztalatunk, de folyamatosan érkeznek új jelentkezők is, akik saját maguk kérik felvételüket az adatbázisba. 7

8 Az adatok összesítése a következő táblázatban látható: helyszín összesen Adatbázisban szerepel régió megye intézmén y Észak- Magyaror személy intézmén y személy Adatbázisban nem szerepel intézmén személy y B. A. Z Heves szág Nógrád Észak- Hajdú Alföld Bihar Dél- Alföld Közép- Magyaror -szág Közép- Dunántúl Nyugat- Dunántúl Dél- Dunántúl J. Nk. Sz Sz. Sz B. Bács Kiskun Békés Csongrá d Budapest Pest K.Eszter g. Fejér Veszpré m Gy. M. S Vas Zala Baranya 18 Somogy Tolna összesen A felnőttek ellátására vonatkozó adatok közül csak arra támaszkodhattunk, amelyek az adatbázisban megjelentek. Az ellátó helyszínek oktatási intézmények, elsősorban óvodás és iskolák, itt két-három kivétellel nem fogadnak felnőtteket. A nevelési tanácsadók közül is alig találtunk felnőttekre vonatkozó adatokat. 8

9 helyszín Logopédiai ellátó helyek Felnőtteket ellátó régió megye intézmény személy intézmény személy Észak- B. A. Z Magyaror Heves szág Nógrád Észak- Alföld Dél- Alföld Közép- Magyaror -szág Közép- Dunántúl Nyugat- Dunántúl Dél- Dunántúl Hajdú Bihar J. Nk. Sz Sz. Sz B. Bács Kiskun Békés Csongrá d Budapest Pest K.Eszter g. Fejér Veszpré m Gy. M. S Vas Zala Baranya 1 Somogy Tolna összesen Tehát a logopédiai ellátó helyszínek %-a segítő szakembereknek pedig 6,5 %-a foglalkozik megnyilatkozása szerint felnőttekkel. Az adatbázis keresőprogramja a Démoszthenész Egyesület honlapján a linkkel, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány honlapján pedig a Szolgáltatások között Logopédus kereső címen érhető el. 9

10 AZ INTÉZMÉNYEKKEL TÖRTÉNŐ KAPCSOLATFELVÉTEL ÉS EREDMÉNYÉNEK TÖRTÉNÉSEI Első lépésben címlistát készítettünk azokról az egészségügyi intézményekről, illetve meghatározott osztályairól, amelyekben vélhetően fogadják a vizsgálatot, tanácsot, terápiát kereső felnőtt beszédfogyatékosokat. Kérésünkhöz mellékeltük a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület tevékenységéről szóló tájékoztatót, ( 3. és 4. melléklet) és A beszédfogyatékos felnőttek logopédiai ellátása című programot. (5. melléklet) A program háttereként a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány vázolta, hogy milyen korlátozott azon kórházak, intézmények száma, ahol alkalmaznak logopédust, bár ezt lehetővé tenné az egészségügyi törvény. Ma Magyarországon csupán néhány klinika, fővárosi és megyei kórház alkalmazásában áll csak főállású logopédus, egyébként nincsenek jelen a rehabilitációs célú ellátásban. Fenti helyzetből adódóan a felnőtt beszédfogyatékos személyek nehezebben tudnak hozzájutni a térítésmentes kezeléshez. Leírta a program célját és a program keretében megvalósuló tevékenységeket. A Démoszthenész Egyesület pedig kidolgozott egy kérdőívet (. 6 melléklet) és ennek kísérőleveleit (7. és 8. melléklet), amelyben ismertettük, célunk országosan feltérképezni a felnőtt beszédfogyatékosok számát, valamint az adott célcsoporton belül meg kívánjuk határozni a beszédfogyatékosság jellege szerinti csoportokat és azok százalékos arányát, a beszédfogyatékos személyeket ellátó egészségügyi intézmények körét. Leírtuk azt is, hogy az új ellátási modell kidolgozásához szükséges felkutatnunk az ellátást biztosító egészségügyi intézményeket, ezeken belül a fül-orr-gégészeti, audiológiai, foniátriai, neurológiai szakrendelőket, illetve a kórházak és klinikák fenti osztályait, stroke-centrumait. Úgy gondoltuk, hogy ezek azok a helyszínek, ahol feltehetően az eltelt években a kezelést igénylő beszédfogyatékos személyek jelentkeztek. Az intézményektől beérkező kérdőívek regisztrálása, feldolgozása Nehézséget okozott, hogy a kérdőívek többsége elakadt az intézmények titkársági szintjén, míg élőszóban a személyes kapcsolatok gyorsabban, szívélyesen és igyekezettel működtek. 416 kórházi osztály és közel 40 szakorvosi rendelőbe juttattuk el a kérdőíveket. Íme a visszakapott tájékoztatás: Az adatszolgáltató egészségügyi intézmények száma: 14 Az intézmény fenntartói: fővárosi önkormányzat 3 db megyei önkormányzat 5 db városi önkormányzat 5 db egyéb (Honvédség) 1 db 10

11 Az ellátás típusainak száma: Fekvőbeteg ellátás Járóbeteg ellátás Fekvő és járóbeteg ellátás Családorvosi ellátás Otthonápolási szolgálat Háziápolási szolgálat Az adatközlő tevékenységei: Neurológiai szakrendelés, osztály 2 db Neurológiai szakrendelés, osztály, stroke 3 db Neurológiai, ideggyógyászati szakrendelés, osztály, stroke 1 db Ideggyógyászati osztály 2 db Fül-orr-gége, audiológia szakrendelés 1 db Fül-orr-gége, audiológia, foniátria szakrendelés, osztály 1 db Krónikus belgyógyászati osztály 1 db Mozgásszervi rehabilitáció 1 db Rehabilitációs osztály 1 db Barlangterápia 1 db Alapfeladat-e a kommunikációs zavarok ellátása? Igen: 12 Nem: 2 Személyi feltételek adottak-e? Igen: 8 Nem: 4 Kommunikációs munkatárs megnevezése: - logopédus 8 - foniáter 1 - neurológus 1 - pszichológus 1 - neuropszichológus 1 - konduktor 1 9 helyen van logopédus, mindenhol 1 fő és részfoglalkozású óraszámok: között mozognak A feltételek nem megfelelő voltának mi az oka? - anyagi és személyi 3 db - nincs logopédus állás 1 db - más szakfeladat 1 db - nincs válasz 1 db A táblázatokat egyáltalán nem töltötte ki 2 fő, egyiknek nincsenek ilyen adatai, másiknak nem szakfeladata ez a népesség. A logopédus hiányának okaira nem kaptunk válaszokat. 11

12 A között kommunikációs problémával egészségügyi intézményhez fordulók száma hány 18-40, illetve év közötti bontásban: diagnózis év között év között férfi nő férfi nő összesen dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia /stoke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség) A vizsgáltak közül rendszeres kezelésben, terápiában részesülők száma az adatszolgáltatás helyszínén, illetve a továbbirányítottak száma: diagnózis egyszeri vizit tanácsadás rendszeres ellátás: beszédterápia dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség) továbbirányítás A rendszeres ellátás átlagos ideje, alkalmainak száma: diagnózis hetente kéthetente havonta vizitek száma dadogás (F 98.5) hadarás (F 98.6) afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság hangképzési zavarok, gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség) 60 Összesen

13 A továbbirányítás helyszínei: 2 helyszínen minden jelentkezőt ellátnak, 4 helyszínről nincs adat. diagnózis más szakorvosho z családorvosho z logopéd us-hoz pszich ológushoz Gyógyto r- nászhoz Reh ab. Oszt -ra. egyéb helyre dadogás (F 98.5) 25 hadarás (F 98.6) 20 afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság 70 hangképzési zavarok, 40 gégeműtét utáni állapotok artikulációs zavarok 30 (pöszeség) Összesen Gero nt.os zt-ra A továbbirányítás helyszínének távolsága km-ben: diagnózis km km km 100 km-nél messzebb dadogás (F 98.5) 25 hadarás (F 98.6) 20 afázia/stroke/, dizartria, agnózia egyéb, pl. balesetből eredő agyi, érrendszeri sérülések (F 80.3, R 47.0) orrhangzósság 70 hangképzési zavarok, gégeműtét 40 utáni állapotok artikulációs zavarok (pöszeség) 30 Összesen

14 Az egészségügyi intézmények közül 11 intézmény vállalta a további együttműködést a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány és a Démoszthenész Egyesület programjának megvalósítása érdekében, 1 esetben nem volt válasz, 1 intézmény elhatárolódott, 1 pedig igazgatói beleegyezéstől tette függővé az együttműködés lehetségességét. 14

15 A FELNŐTT BESZÉDHIBÁSOK ÉLETMINŐSÉGÉRE VONATKOZÓ KUTATÁSOK ÖSSZEGEZÉSE, A FELNŐTT KORÚ SÚLYOS BESZÉDHIBÁVAL ÉLŐ EMBEREK ÉLETHELYZETÉNEK, SZÜKSÉGLETEINEK ORSZÁGOS FELMÉRÉSE A felmérés körülményei, célok második felében a Démoszthenész Egyesület a Szociális és Munkaügyi Minisztérium és a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásának köszönhetően kutatást indított a felnőtt korú, beszédhibával élő emberek élethelyzetének, terápiás szükségleteinek felmérése érdekében. A felmérés céljának meghatározásánál a megbízáson túl az a fontos tény is meghatározó volt, hogy eddig nem készült olyan nagyobb, hazai, empirikus adatokon nyugvó kérdőíves felmérés, amely ezt a társadalmi csoportot célozta volna meg. A felnőtt korú, súlyos beszédhibával élő emberekkel kapcsolatos tudományos tapasztalat eddig elsősorban a terápiát végző, logopédiai és pszichológiai, illetve klinikai tapasztalatok és leírások összességében volt meghatározható és nem, vagy csak érintőlegesen terjedt ki a csoport komplex élethelyzetének vizsgálatára. A logopédusok és pszichológusok által eddig végzett munka során és nem egy esetben konferenciákon, szakmai fórumokon, ill. a szakirodalomban is hangoztatva elsősorban a terápiás szükségletek szakmai-módszertani, a logopédusi gyakorlatot, a terápiák metodológiáját leíró elemzések készültek. Ezzel szemben jelen felmérés tárgya a beszédhibával élő felnőtt korú népesség komplex élethelyzete, terápiás szükségletük és helyzetükhöz való viszonyulásuk. A felmérés elvégzését a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatta, az interjúk elkészítését a Démoszthenész Egyesület tagjai, logopédusok végezték az ország minden régiójában. A tanulmány elkészítéséhez szükséges statisztikai háttérmunkában, az adatfájl és a háttérelemzések elkészítésében Kalmár Gergely informatikus vett részt. A minta sajátosságai, problémák A felmérés mintájának elkészítésénél figyelembe kellett venni azt a problémát, hogy a felnőtt korú, beszédhibával élő emberekre vonatkozó statisztikai tudásunk igen hiányos. Nem áll rendelkezésünkre, jobban mondva nem elérhető és fellelhető ugyanis olyan, az egész népességet leíró makroadatokkal összevethető nagyságú sokaság, amelyből kialakítható egy korra, nemre, településtípusra vagy éppen beszédhiba-típusra vonatkozó reprezentatív minta. A felnőtt korú beszédhibások fellelhetősége és elérhetősége elsősorban jelenleg is az ellátórendszerek valamelyikében működő terapeuták hatókörére terjed ki, kiegészülve a magánpraxist folytató, egyéni fejlesztéseket vállaló logopédusok egyéni ismeretségében élő, javarészt a klinikai, oktatási vagy egyéb rehabilitációs ellátási körből már kiesett beszédhibás emberekkel. Ennek megfelelően a felmérésben szereplő minta is a Démoszthenész Egyesület logopédus szakembereinek saját ismeretségi körében, regiszterében található beszédhibás emberekből került ki. Tehát a kutatás nem tekinthető egyetlen tekintetben sem reprezentatívnak, a beszédhiba-típusok esetében is az adott régióban élő szakemberek saját, több esetben már specializálódott praxisában található személyek kerültek be a vizsgálatba. Ebből következik, hogy tanulmányunkban nem törekszünk messzemenő következtetések levonására, hanem inkább az a célunk, hogy a beszédhibás emberek populációjára, szükségleteikre, az élethelyzetüket befolyásoló fontosabb tényezőknek, a beszédhibájuk szemszögéből értelmezhető problémáikkal kapcsolatosan érvényesnek 15

16 tekinthető kérdéseket tegyünk fel, kijelölve az utat egy esetleges későbbi, nagyobb mintán készülő felméréshez. Ezen túl nem feledkezünk meg arról a tényről sem, amely mind az érintett beszédhibás népesség, mind a velük legközelebbi érintkezésben lévő szakemberek részéről gyakorta felmerülő probléma: az ellátórendszer bővítésének szükségessége. Az ellátórendszer szélesítése és a beszédhibás emberek felkutatása nyilvánvalóan olyan stratégiai kérdés, amelynek befolyásolására jelen felmérés nem rendelkezik eszközökkel, mégis hisszük, hogy sikerül néhány olyan kulcsfontosságú pontot feltárni, ahol egy esetleges kormányzati intézkedés beavatkozhat. A felmérést kérdőíves módszerrel, személyes megkereséssel végeztük. A december és január között zajlott kérdőívfelvételt a Démoszthenész Egyesület logopédus szakemberei végezték országszerte, összességében 116 beszédhibás embert elérve. Módszertani szempontból említésre méltó lehet, hogy habár kérdőíves felmérések esetében nem tartják szerencsésnek, ha a kérdezett és a kérdező személyes ismeretséget is ápolnak, hiszen ez jelentősen befolyásolhatja a nyert adatok validitását, ám beszédhibás emberekről (interjúalanyokról) lévén szó, fontos bizalomkeltő tényező és az adatfelvétel sikerességét alapvetően meghatározó lehetett, hogy egy szakképzett, az interjúalanyt gyakran személyesen is ismerő logopédus volt az, aki őt megkereste. Ezen túl személyes és szóbeli interjúkról lévén szó azért is fontos ez a módszertani sajátosság, mert a kérdezett személyek éppen beszédükben sérültek, annak megértése pedig esetenként nagy nehézséget okozhatott volna kevésbé avatott személynek. A kérdőívek feldolgozása, az adatfájlok elkészítése és az elemző tanulmány megírása január második felében történt. Beszédhibák típusai A beszéd, tágabban értelmezve a kommunikáció, az embert egész életén átkíséri, így beszédhibák is előfordulhatnak gyermek és felnőttkorban egyaránt. Gyakori beszédhibák a pöszeség, dadogás, hadarás, rekedtség, orrhangzósság. Az írott nyelv használatának hiányossága az olvasás-írás-helyesírás zavar, amit összefoglalóan, egyszerűsítve diszlexiának nevezünk. Ezeknek a beszédhibáknak egy része felnőttkorban is megmarad, illetve agyi érbetegségek, balesetek következtében kialakulhat. Jelen felmérésben a beszédhibákat a következő csoportokba osztottuk: afázia, orrhangzósság, dysarthria/dysphonia, dadogás. Ezek a vizsgált beszédtípusok, amelyek felnőtt korban a legnagyobb mértékű kommunikációs akadályokat támasztanak. Az afáziáról: Magyarországon egyre gyakoribb a szív- és érrendszeri megbetegedések száma. Ennek következményeképpen változatos kórformák jöhetnek létre. Az agyvérzés, az agytrombózis, az agyi katasztrófák féloldali bénulással járhatnak. Ha ez a bénulás a jobb oldalt érinti, akkor sérül a beszéd, az írás, az olvasás és a számolás képessége. A beszédzavar - szaknyelven afázia - esetén a beszéd két alapfunkciója közül vagy a kifejezőeszköz, vagy a megértés, súlyosabb esetekben mindkettő sérül. A kezelés során, mikor már a beteg állapota (orvosilag) stabilizálódott, minél hamarabb szükség van logopédiai terápiára is. A munka eredménye függ attól, hogy milyen korai stádiumban kezdődik el a kezelés, de a hatékonyságot nagymértékben befolyásolja a beteg életkora, 16

17 személyisége, valamint az, hogy milyen a család összefogása és támogatása. Természetesen a károsodás helye és nagysága is. Pontos prognózis sajnos nem adható. A tapasztalat azt bizonyítja, hogy a kezdetben gyorsan visszafejlődő afázia jó esélyű, (ezért fontos a minél korábban elkezdett terápia), míg a gyors javulás után gyakori a lassulás és néha a visszaesés is. A diszfóniáról: A diszfónia a hangképzés jellegzetes zavara, melynek tünetei között szerepel: a rekedtség, fátyolos, levegős hang, a rossz légzéstechnika, ami következtében a vállak megemelkednek, a nyakizmok erőteljesen megfeszülnek, a nem megfelelő hangmagasság ( ez gyermekkorban leginkább mélyebb hangot jelent), a görcsös a nyakizomzat, a csökkent hangerő, és a megrövidült hangtartás. Emellett a diszfónás gyakran krákog, a torkában lévő "gombócra", illetve a nyak szorító, kaparó érzésére panaszkodik. Gyermek- és felnőttkorban egyaránt kialakulhat. Hátterében állhat: a hang túlerőltetése (főként impulzív, sokat kiabáló, síró gyermekeknél), gyermekkori diszfónia esetén az érzékeny gyermeket ért trauma, valamint a különféle megbetegedések, mint pl. gégehurut idején alkalmazott erős, préselt hang megszokása, rögzülése. A helytelen hangképzés veszélye, hogy miután a hangszalagok ez esetben nem zárnak megfelelően, a hangszalagok megvastagodhatnak és rajtuk ún. hangszalagcsomók alakulhatnak ki. Éppen ezért nagyon fontos az előbbiekben leírt tünetek fennálltakor a fül-orrgégészeti, foniátriai vizsgálat. A vizsgálattal eldönthető, hogy valóban diszfóniával állunk-e szemben, illetve annak mely formájával, s ezek ismeretében megkezdhető a logopédiai hangterápia. Az orrhangzósságról Az orrhangzós beszéd az élettani nazális rezonancia kóros megváltozását jelenti. Nyílt, zárt és kevert változata létezik. A nyílt orrhangzósság leggyakrabban veleszületett ajak- és szájpadhasadék következménye. Ilyenkor a száj- és orrüreg közötti zárást a lágyszájpad és a garat hátsó, illetve oldalsó falának izomzata nem tudja biztosítani. A hasadékos gyermekeknél a gyakori kórházi tartózkodás, a családtól való távollét a testi és lelki fejlődést egyaránt visszaveti. A hasadékok műtéti zárása teremti meg a korai beszédfejlődés alapját, ezért fontos, hogy a születés követően egy szoros team-munka alakuljon ki az orvos, pszichológus és logopédus között. Nyílt orrhangzósság emellett fennállhat más organikus ok (pl. lágyszájpad-rövidülés, -bénulás, -sérülés) és funkcionális okok (rossz beszédszokás) hatására is. A zárt orrhangzós beszéd jellemzője, hogy az orrban, vagy az orrgaratban levő valamilyen akadály miatt az m, n, ny hangok nazális színezete eltűnik. Az okok között organikusat (pl. nátha, orrpolip) és funkcionálisat (lágyszájpad fokozott működése) egyaránt találhatunk. A kevert típusban a nyíl- és zárt orrhangzósság okai, illetve tünetei ötvöződnek. A dadogásról A dadogás olyan tünet együttes, amelynek legfőbb ismérve a hangos beszéd folyamatosságát megszakító görcsös jelenség. A beszédben résztvevő mozgások ezáltal inkoordinálttá válnak, és ez az összerendezetlenség a légzésre, a fonációra, és a mimikai 17

18 és gesztikulációs mozgásokra is kiterjed. Megjelenésére az egyediség jellemző. Eredete, kialakulása és megjelenése sokoldalú. A tünetek megjelenését, erősödését és gyengülését a beszédhelyzetek, feszültségnövelő körülmények, az időjárás változásai stb. befolyásolják. A beszédfolyamatot könnyítő és nehezítő helyzetek száma rendkívül nagy. Emellett előfordulhatnak beszédhelyzetek, vagy időszakok, amikor a dadogás szinte sosem jelentkezik. Ugyanakkor bármikor akarattól függetlenül visszatérhet. A dadogás bár megjelenése szinte teljesen egyedi jellegzetességeket mutat -, két fő kategóriába sorolható: Klónusos dadogás: a szaval első hangjának, szótagjának egyszeri, többszöri ismétlését gerjesztik a görcsök. Tónusos: a görcs olyan mértékű, hogy a beszédfolyamat teljesen leáll, és csak elnyújtott hangindítással tud 1-2, vagy akár mp szünet után. Ehhez a súlyos görcsös állapothoz az esetek egy részében együttmozgások is társulhatnak, a görcs jelenléte a beszédszervek bármely területén látványos. A dadogás kezdetének ideje bizonyos kritikus életszakaszokra tehető. A létrejött dadogás szükségszerűen magával hozza az egyén másodlagos neurotizálódását. A minta sajátosságai A minta egyik sajátossága, hogy viszonylag széles életkori skálát vettünk bele: éves korig fordulnak elő válaszadók. (ld. 1. ábra) A felmérés megtervezésekor megfogalmazott eredeti tervek egyike, azaz hogy a teljes felnőtt népességet megközelítő arányban kerüljenek mintába koruk szerint a válaszadók, nem teljesen sikerült, ennek okait fentebb már részleteztük. Ugyanakkor az a törekvés, hogy az aktív korú beszédhibások mindenképpen kellő számban legyenek reprezentálva, sikeresnek mondható. A végül vizsgálatba vont válaszadók arányát tekintve összevetve azt a jelenlegi ellátórendszer sajátosságaival azonban mégis levonható néhány következtetés. 1. ábra: Életkor eloszlása a vizsgált csoportban év év év év év év év év Figyelemreméltó, hogy legnagyobb számban év közötti beszédhibás emberek jelennek meg a mintában. Erre az a magyarázat kínálkozik, hogy ők azok, akik már kikerültek ugyan a közoktatáshoz csatlakozó logopédiai hálózatból, de mivel a beszédhibájuk továbbra is fenn áll kapcsolatuk egykori logopédusukkal, oktatási rendszerben megismert terapeutákkal még viszonylag aktív. Ők lehetnek továbbá azok, akik az 1. ábrán az első két oszlopba tartozók akik fiatal felnőttként kifejezetten keresik a terápiás alkalmakat. Ha erre a korosztályra gondolunk, ugyanakkor elmondhatjuk: továbbtanulási esélyeiket, munkahelyi teljesítményeiket, és életminőségüket ez a probléma 18

19 nagymértékben és életkorukból adódóan hosszú távon befolyásolni fogja, sőt, az ezt a korosztályt jellemző piaci versenyhelyzet talán őket érintheti és ösztönözheti leginkább. A korosztályi táblázat másik végén elhelyezkedők ezzel szemben döntően, szinte teljes egészében agyi trauma után bekövetkezett afáziás emberek. Ők sérülésüket felnőtt korban szerezték, és legtöbb esetben erről bővebben később egyéb, társuló fogyatékosságuk is van: végtagbénulás, látás- vagy hallássérülés stb. Az ő esetükben megelőlegezhető, hogy optimális esetben a logopédiai terápiát egy komplex rehabilitációt és/vagy szinten tartást megvalósító szakember-teamnek kellene kiegészíteni. A mintavétel sajátosságai miatt a minta végül nem csupán kor-specifikusan, de földrajzilag, és beszédhibatípus-specifikusan sem lett egyenletes. (Ld. 2. ábra.) 2. ábra: A vizsgálati mintában előforduló beszédhibák típusa régiónként afázia, dysarthria dadogás, hadarás dyslexia, dysphonia orrhangzósság Észak-Magyarország Dél-Alföld Közép-Magyarország Közép-Dunántúl Nyugat-Dunántúl Észak-Alföld Dél-Dunántúl A felmérésbe került beszédhibások száma és aránya alapvetően az adott régióban működő Démoszthenész-tagok személyes ismeretségi-ellátotti körén alapult. Ebből következően a felmérésben szerepel olyan régió, ahol például egyetlen orrhangzós válaszadó sem volt, de olyan is, ahol a válaszadók több mint kétharmada orrhangzós, ám sem afáziás, sem dadogó nem került megkérdezésre. A felmérés sajátosságait jól példázza továbbá, hogy pl. Észak-Magyarországon a felmérést végző egyik logopédus kórházban dolgozik, ezért a mintába ebben a régióban sok afáziás válaszadó került, hiszen ott többségükben az adott kórházba kerülnek a betegek a központi idegrendszert ért sérülés után. Családi anamnézis A családi anamnézisre utaló kérdésre kapott válaszok összesítése azt mutatja, hogy a logopédiai ellátásban valaha részesült emberek mintegy egyharmadának (28%) a családjában halmozódó jelleggel előfordulnak hasonló beszédhibák, egyéb fogyatékosságok, nemcsak a felmenőik esetében, hanem lévén itt felnőttekről van szó már a gyermekeik is hasonló nehézségekkel küzdhetnek. (ld. 3. ábra) Ezeknek az embereknek a csoportja a logopédiai ellátás szempontjából fontos célcsoport lehet. 19

20 3. ábra: Családi anamnézis Családjában előfordul beszédhiba 28% Családjában nem tapasztalható beszédhiba 72% Megállapítható továbbá, hogy ha a kérdésre válaszadókból kivesszük a nagyobbrészt időskorú afáziás válaszadókat, és csak a másik három beszédhiba kategóriát vesszük alapul, akkor azt látjuk, hogy a felmérésbe került beszédhibás emberek családjainak megközelítőleg 40%-ában található más beszédhibás személy is. Ez a tény pedig talán két irányban is továbbgondolásra ösztönöz: egyrészt a kisgyermekkortól érvényesülő beszédhibák esetében bizonyos fokú genetikai öröklöttséggel, beszédhibára hajlamosító oki háttértényezőkkel is számolnunk kell, s ez a családban esetlegesen halmozottan megjelenő nehézség a logopédiai ellátás biztos és nem szűnő célcsoportját jelenti. Másrészt a beszédhibák halmozódása egyetlen családban a családi pszichodinamika vagy a nevelés sajátosságaival is magyarázható azonos generációban halmozódó beszédhibák esetében. Ismert feltételezés ugyanis, hogy a beszédhibák pl. a dadogás hátterében sokszor pszichés okok állnak, vagy hogy a megkésett beszédfejlődés okozta beszédhibák sok esetben a kisgyermekkori neveléssel hozhatók összefüggésbe. Korábban kapott rehabilitáció, ellátások A 4. ábrán az látható, hogy a mintába került válaszadók a felmérés előtt milyen típusú, a beszédhibájukkal kapcsolatos rehabilitációs ellátásban vettek részt. Meglepő és figyelemreméltó, hogy a vizsgálati mintában szereplő embereknek korábban csak 50%-a részesült logopédiai ellátásban, viszonylag nagyobb részük, 31%-uk orvosi, gyógyszeres kezelést kapott, s csak kis arányban vettek részt más gyógypedagógiai fejlesztésen, vagy pszichológiai tanácsadáson. Az említett ellátástípusok közt a logopédiai mellett főleg afáziás, dysphoniás válaszadók között tehát egyértelműen az egészségügyi ellátórendszer dominál. A pszichológiai ellátások közt pedig éppúgy előfordul egyéni terápia, mint pszichodráma. 20