Az els négy epilepszia-formakörben melyek gyakrabban fordulnak el az esetek egy részében a gyermekek speciális rehabilitációjával látványos eredményt

Átírás

1 radást mind a mentális funkciók, mind a magatartás területén. Mint a kés bbiekben látni fogjuk, egyes szindrómákban ez a hanyatlás végleges marad (pl. súlyos mioklónusos epilepszia), más esetekben (pl. West-szindróma) fejlesztés hatására jelent s eredményt érhetünk el. Az els négy epilepszia-formakörben melyek gyakrabban fordulnak el az esetek egy részében a gyermekek speciális rehabilitációjával látványos eredményt érhetünk el. 1. West-szindróma: A West-szindrómát a többi formánál kicsit részletesebb tárgyaljuk, mert az utóbbi években a prognózist illet en az ezzel az epilepsziaformával kapcsolatos szemléletünk sokat változott. Korábban a West-szindróma egyik f velejárója a különböz súlyosságú mentális retardáció volt. Tapasztalataink szerint (amit egyre több irodalmi adat is alátámaszt 8 ) a prognózist rontja a kórkép felismerésének és a kezelés elkezdésének késése, valamint, ha a kiváltó okok között valamilyen perinatális vagy intrauterin károsodás, infekció, illetve diszgenetikus elváltozás (gyakran sclerosis tuberosa) is szerepel. Szintén rontja az esélyeket, ha az epilepszia degeneratív vagy valamilyen metabolikus betegségre vezethet vissza. A kriptogén vagy idiopathiás West-szindrómában a rohamok jelentkezése el tt a csecsem jól fejl dik. Hirtelen, a rohamok megjelenésével egy id ben, a csecsem teljesítményében nagyon gyors regressziót észlelünk, mely egyszerre érinti a mentális, a nagy mozgás és a kommunikációs képességeket. A klinikai tünetek és az elektrofiziológiai kép javulásával párhuzamosan ugyan ismét megindul a gyermek pszichomotoros fejl dése, de csak hosszas, komplex fejlesztés eredményeként érhetjük el, hogy a gyermek iskoláskorára utolérje kortársait, és normál általános iskolában kezdhesse meg tanulmányait. Ezt azért fontos hangsúlyozni, mert bár ezekben az esetekben a gyógyszeres kezeléssel néhány hét alatt látványos eredményt, akár teljes rohammentes állapotot tudunk elérni, nem ritka, hogy 2 év után már a gyógyszeres kezelésre sincs szükség, de ennek ellenére a fejlesztést még évekig, legalább az iskoláskorig folytatni kell. A leginkább érintett funkciók a vizuális és auditoros figyelem, melyek szoros összefüggést mutatnak egymással. A West-szindróma jellegzetes típusa az életkorhoz kötött epilepsziás szindrómáknak. Leggyakrabban 4 8 hónapos korban indul, abban a korban, amikor a vizuális kéreg érése a legintenzívebb. Ez lehet a magyarázata annak, hogy ebben az epilepsziaformában szinte kivétel nélkül érintett a vizuális figyelem, és az intenzív fejlesztés ellenére is az ehhez kötött kognitív funkciók területén érünk el leglassabban eredményt. A terápia folyamán mindig forszírozott, azaz rövid, er teljes, konkrét ingereket kell alkalmaznunk, aminek segítségével olyan adaptív motoros választ tudunk létrehozni, mely a gyermeket megfelel mozgásra készteti. A tanulási folyamat részeként egyre bonyolultabb inger-válasz kapcsolatok kialakítását serkentjük, ezzel megalapozva az exekutív folyamatok kialakulását. Fontos, hogy a terápia során mindig a gyermek életkori szintjének megfelel olyan ingereket alkalmazzunk, melyek a tartós figyelmet hívják el, és mély emléknyomokat adnak. A West-szindrómás gyermekek kognitív fejlesztése során különös hangsúlyt kell fektetnünk a leginkább érintett területekhez kapcsolódó funkciókra, melyek még a normál intelligenciaszint esetén is tanulási problémákhoz vezethetnek a kés bbiekben. Ezen funkciók az alábbiak: beszédfejl dés, vizuális percepció, téri tájékozódás, figyelem, kommunikáció, interperszonális kapcsolat, autisztikus viselkedés. 2. Súlyos mioklónusos epilepszia esetén az epilepszia diagnózisakor ugyan a gyermek motoros fejl dése még nem feltétlenül tér el az egészséges társainál tapasztalttól, de a kognitív fejl dése lassabb, figyelme, mozgáskoordinációja a normáltartomány alsó szintjén van (DQ 70 95%). Az esetek jelent s részében azonban már ekkor felt nik a gyermek autisztikus magatartászavara, máskor hiperaktivitásra jellemz tüneteket figyelhetünk meg. A betegség el rehaladásával párhuzamosan a gyermek pszichomotoros fejl dése fokozatosan lelassul, kétéves korban legtöbbször megreked. A vizuomotoros funkciók általában rosszabbak, a nyelvi funkciók kevésbé érintettek. Sajnos az alapbetegség miatt teljes javulást ebben az epilepsziaformában nem tudunk elérni, de folyamatos fejlesztés segítségével lassíthatjuk a folyamatot, és 6 éves kor után egy lassú, de egyenletes kognitív fejl dést érhetünk el. Sajnos így is 10 éves kor felett az esetek 67%-ában találunk súlyos mentális retardációt. A szül k edukációjával, a megfelel gyermekközösség kiválasztásával segíthetjük a családot Mioklónusos asztatikus epilepszia esetén a betegség fellépésekor legtöbb esetben normális pszichomotoros fejl dést találunk, de gyakran észlelhetünk különböz fokú magatartászavart, legtöbbször 127

2 hiperaktivitást, impulzivitást és irritabilitást. A gyermekek a performális tesztekben rosszabbul teljesítenek, mint a verbálisakban. Ebben az epilepsziaformában a kognitív státus nagymértékben függ az epilepsziás rohamok gyakoriságától. Amennyiben a rohamok száma az alkalmazott gyógyszeres kezelés mellett jelent sen csökken, a kés bbiekben nagy esély van arra, hogy a mentális retardáció elkerülhet vé váljon. Ehhez azonban nagyon intenzív kognitív fejlesztésre van szükség. Els sorban a testi, szomatikus ingereken át az észlelés fejlesztését próbáljuk meg. A verbális/auditív ingerek azonosítása és differenciálása, a vizuális ingerekre való adekvát reakció stimulálása mellett a kinesztetikus m ködéseket, a saját testen való tájékozódást és a kommunikáció-reakció alapjait célozzuk meg. A mentális retardáció mértékét l függ en tudunk további készség- és képességfejlesztésben gondolkodni. 4. Lennox Gastaut-szindróma: A gyermekkori epilepszia egyik legsúlyosabb formája. Leggyakrabban 2 7 éves korban kezd dik. Prognózisa még a folyamatos, célzott rehabilitáció és fejlesztés ellenére is igen rossz: az esetek több mint 90%-ában mentális károsodás és magatartási zavar alakul ki. A Lennox Gastaut-szindróma diagnosztizálásakor szinte kivétel nélkül meglassult pszichomotoros fejl dést és megkésett beszédfejl dést találunk, a betegség lefolyása során progresszív IQ-csökkenést figyelhetünk meg. A mentális hanyatlás mellett gyakori az autisztikus vagy hiperkinetikus magatartászavar. 5 Változó súlyosságú kognitív zavarokat okozó epilepsziaszindrómák Az idesorolható epilepsziaszindrómák között találhatunk szimptómás, kriptogén és idiopathiás formákat egyaránt. A tüneti (szimptómás és kriptogén) formákat aszerint csoportosíthatjuk, hogy az epileptogén morfológiai/funkcionális lézió mely agyi lebenyben található. Ennek megfelel en megkülönböztetünk frontális, temporális, parietális és okcipitális lebeny epilepsziát. Tüneti epilepsziának nevezzük azt, amikor az epilepsziás betegség valamilyen lezajlott agyi károsodás, fert zés, cerebrális fejl dési rendellenesség stb. talaján alakul ki. Ezekben az esetben maga az agyi sérülés is szerepet játszik a kognitív funkciók területén észlelt elmaradásokban. A kriptogén epilepszia megjelölést akkor használjuk, ha az epilepszia feltehet en tüneti, de a mai diagnosztikai lehet ségekkel a pontos ok még nem deríthet ki. Ezekben az esetekben a várható magatartási és kognitív deficittünetek nemcsak a lokalizációtól függenek, hanem nagymértékben attól is, hogy az agyi fejl dés mely stádiumában, vagyis mely életkorban indult a betegség. A fejl d agyban létrejöv káros hatások (például az iktális, interiktális elektromos tevékenység) megzavarhatják a kialakuló agyi hálózatokat, így az éppen kialakuló specifikus kognitív folyamatokat károsíthatják. A feln ttkorban induló epilepsziák esetén, a neuropszichológiai vizsgálatok alapján, viszonylag szoros kapcsolat található az epileptogén fókusz lokalizációja és a várható neuropszichológiai deficit között. Gyermekkorban ez az összefüggés nem mindig igaz. A fejl d agy funkciónális plaszticitása és az agyi érés során történ kognitív rehabilitáció, fejlesztés eredményéként jelent sen tudjuk módosítani (csökkenteni, esetleg megszüntetni) a várható kognitív deficittüneteket. Osztályunkon a mindennapi gyakorlatban a következ protokollt használjuk: 1. A mozgástervezés vizsgálat: poszturautánzás, testközépvonal-keresztezés és bilaterális motoros koordináció. 2. Tónusszabályozás az antagonista izmok m ködésének vizsgálata. 3. Reflex maradványtünetek szimmetrikus tónusos nyaki reflex (STNR), aszimmetrikus tónusos nyaki reflex (ATNR) és a tónusos labirintusreflex (TLR). 4. Exekutív funkciók: a figyelem tartósságának, a gyermek pszichomotoros tempójának, a percepciós képességének és a flexibilitásának vizsgálata. 5. Nyelvi készség: különös tekintettel a beszédészlelésre, a beszédértésre és a grammatikai készségre. Kérd íves felmérésünk szerint a szül leginkább azt veszi észre, hogy a gyermek lassúbb munkatempóval dolgozik, hamarabb elfárad. Gyakran nehezebben érti meg a feladatot, máskor fél a megmérettetést l ( nem értem, otthon mindent tudott, de a dolgozatot mégis elrontotta! ). Figyelme szórt, könnyen elterelhet, nehezen köthet le. Tanuláskor igényli a szül i jelenlétet, akkor is segítséget kér, ha a feladatot önállóan is meg tudná oldani. Mozgása ügyetlenebb, nem szeret sportolni. Ha az anamnézis felvételekor a fenti problémák felmerülnek, minden esetben gondoljunk arra, hogy a háttérben részképesség-zavar is állhat. Szimptómás formák Frontális lebeny epilepszia: 1. Ebben a kórképben els sorban az exekutív funkciók és a tervezéssel kapcsolatos folyamatok érintettek. A gyermekek általában impulzívabbak, kevesebb id t szán- 128

3 nak a tervezésre és a megfontolásra, hosszabb id t a kivitelezésre. A különböz memóriafunkciók általában érintetlenek maradnak. Gyakran sérül a finommotoros koordináció. A gyermek figyelme könnyen elterelhet, ez gyakran vezet tanulási problémához. A nyelvi készségek közül a fluencia, a szótalálás szemantikai és fonetikai szinten egyaránt sérülhet, els sorban akkor, ha az epilepsziás betegség 12 éves kor alatt indul. Magatartási problémák közül a hirtelen fellép affektív változások (agresszió/apátia) a legjellemz bbek, melyek hosszú távon labilis magatartáshoz vezetnek. 2. Temporális epilepszia: A temporális lebeny epilepszia a leggyakoribb szimptómás, fokális epilepsziaforma mind feln tt, mind gyermekkorban, így a legtöbb neuropszichológiai vizsgálat is ebben az epilepsziaformában készült. Ennek talán az is a magyarázata, hogy a legtöbb epilepsziam tétet is a temporális lebeny epilepszia esetén végezzük, így a deficittünetek egyértelm en vizsgálhatók. A temporális lebeny epilepsziás gyermekek IQ-ja a rohamok indulásakor általában a normális sáv alsó felében van, de magasabb, mint a frontális lebeny epilepsziáknál. 5 Ugyanakkor az is megfigyelhet, hogy jobb oldali lézió esetén nagyobb értékeket kapunk, mint a bal oldali formáknál. Bal oldali károsodás esetén inkább a verbális, míg jobb oldali sérülés esetén a téri-vizuális funkciókban jelent s az elmaradás, bár a két oldal közti különbség kevésbé szembet n, mint feln ttkorban. A nyelvi készségekben szinte kivétel nélkül (jobb és bal oldali léziónál egyaránt) találunk különböz fokú elmaradást a gyermekkorban induló formák között, leggyakrabban szótalálási nehézséget, fonológiai és beszédmegértési problémákat, szegényesebb lexikai ismereteket. Ezekb l adódóan ez a kórkép igen gyakran társul olvasási nehezítettséggel, tanulási zavarokkal. A memóriafunkciók közül mind a verbális, mind a téri-vizuális memória érintett lehet, bár ez sokkal kevésbé szembet n, mint a feln ttkori temporális epilepsziák esetén. Az exekutív funkciók területén észlelhet elmaradások kevesebb problémát okoznak, mint azt a frontális lebeny epilepsziáknál láttuk. 3. Parietális epilepszia: Parietális lebeny epilepsziák esetén leggyakrabban a testséma felismerésének zavarával találkozunk (például a gyermek nem tudja megnevezni ujjait), különböz mozgássorozatok utánzására képtelen. Id sebb gyermeknél a térbeli tájékozódás nehézsége okozza a legtöbb problémát. A jobb-bal tévesztés ebben az epilepsziaformában szinte törvényszer en jelen van. Az iskolában az írás, a rajzolás és a geometriai feladatok területén van a legnagyobb lemaradás. Idiopathiás formák Az idiopathiás epilepsziák közé a genetikai eredet, életkorhoz kötött epilepsziákat soroljuk, melyekben gyakran az agyi érés genetikai hátter késése is megfigyelhet. 7 Ezek a kórformák többnyire jól reagálnak a gyógyszeres kezelésre, nem okoznak intellektuális hanyatlást, és hátterükben agyi strukturális változás nem mutatható ki. Mivel gyógyszeres kezelésük a többi epilepsziaformához képest az esetek jelent s részében nem okoz komolyabb problémát, tapasztalatom szerint ezen gyermekek epileptológiai gondozására kevesebb figyelem jut. Újabb vizsgálatok szerint azonban az epilepszia diagnózisakor az esetek közel felében találhatunk különböz fokú részképesség-zavart, jóllehet ezen gyermeknél maga az epilepsziás betegség, a roszszullétek nem okoznak a mentális képességekben változást. 10 Erre a tényre azért fontos felhívni a figyelmet, mert az id ben felismert képességzavar esetén ezen elmaradások megfelel fejlesztéssel eredményesen korrigálhatók. Az idiopathiás formák többnyire óvodás-, kisiskoláskorban indulnak, amikor az enyhébb részképességproblémák még nem okoznak látványos neuropszichológiai deficittüneteket. A mai iskolarendszerben különösen azoknál a gyermekeknél, akiknek jó az általános intellektusuk, kiváló a memóriafunkciójuk ezen elmaradások csak a fels bb tagozatokban okoznak tanulási gondokat. Mivel az agyi érési folyamatok dinamikája változó, így a nem megfelel id pontban kezdett fejlesztés is sokkal kevésbé lesz eredményes. Amennyiben azonban id ben észrevesszük a lemaradást, az viszonylag egyszer bb, játékos eszközök segítségével már iskoláskorra kiküszöbölhet lenne. Így valóban elérnénk azt, hogy a gyermek ne legyen hátrányos helyzetben egészséges társaikhoz képest. Úgy gondolom, hogy ezen a területen van a legtöbb teend nk. Idiopathiás fokális epilepszia, rolandikus spektrum A gyermekkori epilepsziák 15%-a tartozik ide, 3 13 éves kor között jelentkeznek. A típusos rohamlezajlás és a jellegzetes elektrofiziológiai kép alapján lehet a diagnózist felállítani. A rolandikus spektrumba tartozó szindrómák klinikai tünetei jelent sen különböznek egymástól, az eseteknek csupán egynegyedében láthatunk úgynevezett epilepsziás rosszullétet. 129

4 Közös bennük, hogy az esetek jelent s részében az átlagos intelligenciaszint a normáltartományban van, de gyakran találhatunk különböz kognitív deficittüneteket, melyek tanulási nehézségekhez vezethetnek. 10 Ezek az eltérések a Silvius-árok menti hálózat érintettségének jellegzetességeit mutatják, attól függ formában, hogy a hálózaton belül mely területen okoznak leginkább funkciózavart. A jellegzetes EEG-tünetei els sorban a centrotemporális régiókban jelentkez, magasfeszültség tüskék, melyeket lassú záróhullám követ. Ezek az interiktális paroxizmusok rendszerint szabálytalan id közökben, sorozatokban jelentkeznek, gyakran mind a két oldalon megfigyelhet k. Hasonló paroxizmális eltéréseket találhatunk nem epilepsziás gyermekeknél is. Leginkább érintett a figyelem, a nyelvi készség, a memória- és az exekutív funkciók. Vizsgálatok szerint a kés bbi tanulási gondokért leginkább a figyelmi készségek területén észlelt zavarok a felel sek. Idesorolható epilepsziaformák a benignus centrotemporális epilepszia (BCTE), a Landau Kleffner-szindróma (LKS) és az elektromos status epilepticus (ESES). A spektrum másik végén az ADHD-szindróma (hiperaktivitás, figyelemzavar) és az autizmus áll. Ezekben a nem epilepsziás formákban, melyek gyakran hasonló paroxizmális eltérésekkel járnak együtt, nagyon hasonló típusú olvasási, tanulási nehezítettség fordul el, mint a rolandikus epilepsziáknál. 1. Benignus centrotemporális epilepszia Sok esetben (saját vizsgálatainak szerint közel 50%- ban) már a BCTE diagnózisakor a következ részképességekben találunk eltérést: Mozgástervezés: Tapasztalataink szerint leginkább a poszturautánzás, a középvonal-keresztezés és a bilaterális mozgáskoordináció területén figyelhetünk meg elmaradást. Tónusszabályozás: Az antagonista izmok m ködésének vizsgálatakor találunk gyakran eltéréseket. A gyermekek sokszor csökkentebb izomtónusúak, gyenge mozgásorganizációs készséggel rendelkeznek. Exekutív funkciók: A különböz súlyosságú pszichomotoros meglassulást szinte kivétel nélkül megfigyelhetjük. Legtöbb esetben érintett a tartós figyelem is. Gyakran okoz problémát a tanulási folyamatok során, hogy a gyermekek többsége iránytéveszt, valamint az ok-okozati összefüggéseket nem látja. Nyelvi funkciók: Mind az expresszív, mind a receptív beszéd érintett, amihez gyakran olvasás-szövegértési zavar, valamint a nyelvi szabályok elsajátításának nehézsége is társul. Az arcizmok tónusszabályozási zavara miatt a gyermek gyakran rosszul artikulál. A meglassult pszichomotoros tempó a célzott, intenzív fejlesztés ellenére is sokáig fennmarad, és csak évekig tartó, kitartó sportolással lehet javulást elérni. A kés bbiekben a tanulásban a szövegértés és a grammatika területén lesznek a gyereknek problémái, emiatt a lényegkiemelés, a vázlatírás okoz sok nehézséget. 2. Landau Kleffner-szindróma A kórkép jellemz je a különböz súlyosságú afázia, amelyet az esetek dönt többségében normális beszédfejl dés el z meg. Típusos esetben ez a beszédzavar els sorban beszédmegértési zavart, verbális auditív agnosiát jelent, ami miatt gyakran halláskárosodásra gondolnak, hiszen az esetek egynegyedében megel z en nem volt epilepsziás rosszulléte a gyermeknek, és a többi esetben is jól kezelhet rohamok fordulnak el. Az EEG- n az ESES-nél leírt elektromos képet találjuk. A non-verbális intelligencia nem feltétlenül érintett. A receptív afázia és a spontán beszéd gyors elvesztése miatt a mutizmushoz hasonló klinikai kép alakul ki. A súlyos kommunikációs zavar miatt másodlagosan alakul ki magatartászavar (ellentétben az ESES-sel), mely gyakran agresszivitásban nyilvánul meg Elektromos status epilepticus szindróma (ESES) Erre a szindrómára az a jellemz, hogy az epilepsziás gyermek kognitív funkciói hirtelen, nagyon gyorsan romlani kezdenek, és ezzel párhuzamosan a magatartás is jelent s változást mutat. Az esetek egyötödében a magatartási és a kognitív funkciók változása az els tünet, a klinikai képhez gyakran a motoros funkciók érintettsége is társul, leggyakrabban ataxia, dyspraxia. Az EEG jellegzetes képet mutat, a lassú hullámú alvás több mint 85%-ában magasfeszültség, szinte folyamatos tüskehullám-minta jelentkezik. Az alvás alatt regisztrálható igen aktív elektromos tevékenység ellenére az éber EEG jellegtelen, a klinikailag látható igen súlyos neuropszichológiai deficittünetek az interiktális paroxizmális eltérések lokalizációjának megfelel 6 (legtöbb esetben frontális) dominanciát mutatnak. Legszembet n bb változás a súlyos magatartásromlás, mely gyakran autisztikus viselkedést mutat. Figyelemzavar, a téri tájékozódási funkciók romlása az esetek 75%-ában figyelhet meg, míg az érintettek közel felében expresszív afáziát találunk. A gyermek intelligenciaszintje nagymértékben visszaesik, a performális funkciók még a verbálisaknál is jelent sebb mértékben károsodnak. 130

5 Ha a megfelel gyógyszeres kezeléssel viszonylag hamar meg tudjuk szüntetni az elektromos status epilepticust, a korán elkezdett intenzív, célzott kognitív rehabilitáció segítségével a maradandó kognitív változások elkerülhet k. Ehhez azonban évekig folyó kitartó munkára van szükség. Idiopathiás generalizált epilepsziák (CAE, JME) Az idiopathiás generalizált epilepsziákat a rohamok megjelenésének id pontjában, a rohamok klinikai megjelenése és az EEG alapján csoportosítjuk. A spektrum két jellegzetes formája: a gyermekkori absence epilepszia és a juvenilis mioklónusos epilepszia. Mind a két esetben egymástól különböz, de a kórképre jellemz kognitív és viselkedési deficittüneteket figyelhetünk meg. Az ebbe a csoportba tartozó gyermekek jelent s részénél az epilepsziás betegség diagnózisakor ugyan normál intelligenciaszintet találunk, de a részletes neuropszichológiai vizsgálat során gyakran különböz súlyosságú memória- és figyelemzavar kerül felszínre. A pszichomotoros tempó meglassulását szinte kivétel nélkül minden gyermeknél észleljük már az els roham megjelenésekor is, de tapasztalataink szerint lényegesen kevésbé súlyos fokú, mint azt az idiopathiás fokális epilepszia eseteiben látjuk, és a fejlesztés hatására szinte nyomtalanul meg is sz nik. Ebben az epilepsziaformában a figyelmi funkciók az érintettebbek, de az észlelés, az izomtónus szabályozása és a mozgástervezés is sérül. Jellemz a könnyen elterelhet, igen szórt figyelem. A fejlesztés ellenére a figyelemzavar marad fenn legtovább mind a flexibilitás és tervezés szintjén, mind a figyelem tartóssága szintjén, ezen képességek befolyásolhatók legnehezebben a különböz tréningekkel. A kés bbiekben szinte kivétel nélkül a tanulás szervezése okoz nehézséget. Ezekre a gyermekekre jellemz a mechanikus tanulás. Ebben az epilepsziaformában a gyermek kognitív teljesítményét az EEG-vizsgálatok során látható paroxizmális eltérésék aktivitása befolyásolhatja. A generalizált TH-minták okozhatnak átmeneti kognitív deficittüneteket még akkor is, ha egyéb klinikai tünetekkel nem járnak. Ezért ebben az epilepsziaformakörben gyakran EEG-vizsgálattal együtt történik a kognitív funkciók vizsgálata is. Juvenilis mioklónusos epilepszia: Ez az epilepsziaforma csak kés bb, általában 12 éves kor után indul, így els sorban a magasabb szint exekutív kognitív funkciókban jelentkeznek elmaradások. F leg a tervezés, az absztrakciós készségek és a flexibilitás területén vannak zavarok. 6 Ezek a serdül k nem tudnak egyszerre több dologra figyelni, csak er s motiváció hatására képesek a tartós figyelem fenntartására. Jellemz rájuk, hogy könnyen befolyásolhatók, érzelmileg instabilak, éretlen személyiség ek. Az önszervezési, életvitel-szervezési problémák miatt gyakran megbízhatatlanok. A kognitív fejlesztés mellett pszichológiai gondozás minden esetben szükséges. Összefoglalás Annak ellenére, hogy az epilepsziás gyermekek általános intelligenciaszintje az esetek háromnegyedében a normáltartományban van, a betegek közel felénél találunk tanulási nehézséget és egynegyedénél speciális fejlesztést igényl részképesség-zavart. Ezek a deficittünetek gyakran már az epilepszia megállapításakor is kimutathatók. Ezekben az esetekben tehát nem arról van szó, hogy a rohamok vagy az antiepileptikumok okoznák a kognitív deficittüneteket. Ha a gyermek memóriafunkciói és intelligenciaszintje átlagon felüli, el fordulhat, hogy csak fels tagozatos korban, esetleg a gimnáziumi évek során derül fény a részképesség-zavarra, amikor már a szokásos fejlesztési módszerekkel nem lehet tökéletesen korrigálni az elmaradásokat. Alsó tagozatban a nehézségek leginkább az olvasás, az írás és a matematika területén jelentkeznek, míg kés bb az ok-okozati összefüggések, a vázlatírás, a logikai feladatok jelentik a legnagyobb gondot. Amennyiben a felismerés és a fejlesztés id ben lehet leg 10 éves kor alatt megtörténik, az esetek jelent s részében megel zhet a tanulási zavar és az ezzel szorosan együtt járó másodlagos pszichés károsodás kialakulása. 131

6 132

7 Az Orvosi Rehabilitáció és Fizikális Medicina Magyarországi Társasága évenként megrendezett vándorgy léseinek, kongresszusainak absztraktjait az utóbbi években megjelenteti a Társaság folyóiratában, a Rehabilitációban. A szakma és a folyóirat presztízsének emelése felvetette a jogos igényt, hogy az absztraktok a nemzetközi gyakorlatnak megfelel en készüljenek, kell információt tartalmazzanak, hogy az el adás lényege, üzenete bel lük megérthet legyen. Végs soron az absztrakt célja az el adás témája iránti érdekl dés megteremtése, esetleges kés bbi szakmai, kutatói együttm ködésre lehet ség biztosítása. 17 Ugyanakkor a konferenciák szervez i az absztraktok alapján válogatják ki a bemutatásra érdemes el adásokat, posztereket. A hazai vándorgy lések tudományos bizottságai csakúgy, mint külföldi és nemzetközi partnereik évek óta küszködnek a megfelel min ség, közölhet 133

8 absztraktok benyújtásáért. Egy ír tanulmány szerint a benyújtott absztraktoknak csak a 17%-a felelt meg minden el zetesen írásban megadott elvárásnak. 14 Úgy t nik, hogy a kongresszusi els értesítéseken és a honlapon közzétett információ nem nyújt kielégít segítséget az el adást bejelent k számára. A jelen írás ezt a hiányt igyekszik pótolni, a saját tapasztalatok mellett irodalmi hivatkozásokra is támaszkodva. Itt most csak az el adások és f képpen az absztraktok elkészítésének szempontjai kerülnek összefoglalásra. A kutatómunka végzéséhez egy korábbi cikksorozat ad támogatást. 3,8,12 Mások és másutt is felismerték, hogy a szakemberek, kutatók nem ismerik kell en a jó publikáció készítésének gyakorlatát. Talán ezért is, mind Magyarországon, mind külföldön, több egyetemen kötelez egyetemi tantárgy készíti fel a hallgatókat a kutatómunka végzésére és az eredmények átadásának fontos szempontjaira. Kutatásmódszertan kurrikulum pl. az Eötvös Loránd Tudományegyetem több karán is elérhet. 5,7,11,13 Az el adások célja, tartalma Az els és legfontosabb kérdés annak eldöntése, hogy mikor jelentsünk be el adást. Erre a válasz nagyon egyszer en is megfogalmazható. Akkor, ha van mások érdekl désére számot tartó mondanivalónk. Itt rögtön megjegyezzük, hogy egyes nemzetközi társaságok az el adások bejelentéséhez készített absztraktok elbírálása során fontos szempontnak tartják, hogy az annak alapjául szolgáló munka nagy valószín séggel írott publikáció, szakcikk készítésére alkalmas legyen. 2 Az absztraktok elfogadásának további gyakori feltétele az id ben való benyújtás és a kell tömörség. 14 Az absztrakt min ségén megérz dik, ha benyújtásának szándéka csupán a kongresszusi részvétel kivívása. Az el adás mondanivalója többféle tartalmú és m fajú lehet. Szakmai kérdés felmerülése és annak tudományos módszerekkel történ megvizsgálása, összegy jtött eredményeinek bemutatása. Ilyen témakörben nem etikus az el adás bejelentése, ha még nem ismerjük az eredményeket, arról nem is beszélve, hogy a bejelentés után megismert váratlan eredmények nehéz helyzetbe hozhatják az el adót. Másrészt eredményeket nem tartalmazó absztrakt el adásra engedése er sen kétséges. Ebben az esetben az el adás els dleges célja az ismeretek korai átadása lehet, ezzel az eredmény vonatkozásában a kutatói els bbség, az eredetiség dokumentálása, valamint az eredmények szakmai vitára, kritikára bocsátása a részletes, írott publikálás el tt. Az el adás alapjául szolgáló vizsgálat nemcsak klinikai vagy kísérleti lehet, hanem irodalomkutatás is. Esetismertetés bemutatása akkor indokolt, ha annak tanulságai vannak, lehet leg olyanok, amelyeket mások még nem ismertettek. Ez pl. diagnosztikai nehézség, terápiás újdonság, nem várt eredmény egyaránt lehet. Az esetismertetés állításainak is megalapozottnak, igazoltnak kell lenniük, nem elegend az ellátásban közrem köd k szubjektív véleménye. Nem várt eredmény észlelése esetében nem biztosan célszer azt azonnali esetismertetésben el adni, esetenként érdemes lehet a körülményeket rehabilitációban például a környezeti és személyes tényez ket alaposan elemezni, hasonló, illetve kontroll eseteket keresni, és az eredményeket mindezekkel meger södve közölni. Ez a forma mintegy átmenetet képez az esetismertetés és a kutatási eredmény ismertetése között. Szervezeti egység, esetleg történelmi személyiség hosszabb távú munkájának bemutatása. Jó, ha a célkit zést pontosan megfogalmaztuk. A bemutatás ilyen esetekben is tényekre alapozott. Ez nem zárja ki személyes vonatkozások, esetleg m vészi elemek beillesztését sem. Szakmapolitikai célú felmérések, fejlesztések ismertetése. Az állításokat ilyen téma esetében is meg kell alapozni mérésekkel, vizsgálatokkal, irodalomkutatással. Gyakran felkérésre készülnek. Nem biztos, hogy szabad el adás vagy poszter formájában, hanem esetenként kerekasztal-vita során kerülnek bemutatásra. Továbbképz el adás általában felkérésre készül és kerül be a programba az el adó már megismert korábbi munkássága alapján. Ilyen felkérés esetében nem mindig szükséges összefoglalót készítenünk. A felsoroltak a leggyakoribb el adástípusok, m fajok, de természetesen eltér célzatú és módszertanú el adások is készülhetnek. Nem lehet azonban alap el adás tartására, még esetismertetésre sem az, hogy itt a következ kongresszus, el adást kell tartanom. Önmagában nem elegend a szakember öröme, a siker érzete sem el adás bejelentésére. Napjainkban nagyrészt a félreértelmezett szakmai el meneteli elvárásrendszer miatt is túl sok a publikáció. Ezek közül nehéz kisz rni a lényegeset és szakmailag megfelel t. Túl sok id t elvehet egyéb feladataink ellátásától a feleslegesen készített, kell információt, értéket nem hordozó el adások meghallgatása, közlemények elolvasása. Éppen ezért a publikációkat befogadó lektorok, bizottságok, szerkeszt ségek feladata nehéz és felel sségteljes. 134

9 Az absztraktok szerkesztése A nemzetközi gyakorlatban az absztraktok benyújtását egyre gyakrabban az IMRaD (Introduction = bevezetés, Methods/Materials = módszerek/anyagok, Results = eredmények and/és Discussion = megbeszélés) formájában várják el. 1,10 Ezt a szerkezetet kéri a Társaság is az absztrakt formanyomtatványon, zárójelben megadva néhány iránymutató szót az egyes címekkel kapcsolatban. Az iránymutatást az alábbiakban egészítjük ki. Talán az absztrakt elkészítése igényli a legnagyobb figyelmet, gondosságot. A fogalmazás legyen világos, tömör, de azért érthet, tehát precíz. Figyelembe kell venni az olvasó elvárásait is. el ször a címek, majd az absztraktok alapján fogja sz rni, hogy mit hallgasson meg, mire fordítson jelent s figyelmet. Mérlegelnünk kell tehát az olvasó terhelhet ségét, t r képességét. Ezért er t kell venni magunkon, és mindent el kell hagynunk, ami nem feltétlenül fontos a másik ember, az olvasó számára. Erre az absztraktok többnyire kötött, sz kre szabott terjedelme is késztetést kell hogy adjon. Az el adás címe legyen informatív, ne legyen hoszszú, nem kell túl sok információt beles ríteni. A cím legyen egyértelm, amely tartalmazza a tartalomra utaló szükséges információt. 9,17 Jó, ha figyelemfelkelt, 6 többen fogják meghallgatni az ilyen cím el adást, mint egy többsoros címmel bemutatottat. A bevezetés célja, hogy a figyelmet az el adás lényegére irányítsa. Általában elegend egy-egy b vített mondattal bemutatni az el zményeket, amelyek miatt az el adás elkészült, valamint az el adás célkit zését. Nincs helye az olyan töltelékkifejezéseknek, mint ennek a munkának a célkit zése, csak magát a célkit zést írjuk le. 10,17 Nem szerencsés, ha a bevezetés hosszabbra sikerül, mint a következ részek. Az anyagok/módszerekkel foglalkozó fejezetben egyértelm en kell ismertetni az érintett populációt vagy a kutatás tárgyául szolgáló anyagokat és a felhasznált vizsgálati, statisztikai eljárásokat. Amenynyiben ezek közismertek, elég nevükkel jelezni ezeket, illetve egyes kongresszusok esetében kivételesen megadható irodalmi hivatkozás is az absztrakt végén. Az olvasónak képet kell kapnia arról, hogyan folyt a vizsgálat. Klinikai vizsgálatokban a vizsgálatba vonás, illetve az abból kizárás kritériumait, a vizsgált populáció méretét, legfontosabb jellemz it kell bemutatni ugyancsak tömören. Felhasznált eszközök, m szerek, anyagok ugyancsak ebbe a bekezdésbe valók. 2 A mérés, felmérés módszerei nem szükségszer en mennyiségiek, számszer en mérhet k, sokszor szükséges min ségi, ún. kvalitatív adatokat vizsgálnunk. Ebben a vonatkozásban is fontos, hogy módszereink adekvátak, hitelesek, megbízhatók és kell en érzékenyek legyenek. A terapeuta szubjektív véleménye, elégedettsége, esetleg elégedetlensége az eredménnyel nem értékelhet kvalitatív adatként. Rehabilitációban különösen szerencsétlen a vizsgálatba, esetismertetésbe vont személyeket anyag -ként nevezni. k emberek, személyek, a vizsgálatban részt vev betegpopuláció. Sem az absztraktban, sem az el adásban nem lehetnek egyénként azonosíthatók az érintettek. Az eredmények közül felsorolásszer en azokat kell közölni, amelyek mondandónkat alátámasztják. Nem érdemes tehát túl sok adatot közölni, különösen olyanokat nem, amelyek nincsenek összefüggésben a célkit zésünkkel. Amennyiben szükséges és megengedett, mellékelhet ábra, kép vagy táblázat is, bár az absztraktokban ez kevésbé megszokott. A mondandónkat alátámasztó adatok közlése sohasem jelentheti azt, hogy azzal ellentétes adatokat, eredményeket elhallgathatunk. Ez hamisítást jelentene. Sajnálatos módon el fordul, ezért a nemzetközi gyakorlatban is felhívják a figyelmet a hamisítások kisz résének a fontosságára. 4 Csak egyértelm, igazolható eredmények közölhet k. Ha hipotézisünk nem igazolódott, az is bemutatható. Az ún. negatív eredmények bemutatása is értékes, s t nagyon is fontos lehet. Az ilyen adatok képezik az alapját annak, hogy egy-egy eljárás hatástalanságát vagy nem kívánatos mellékhatásait felismerjük. Az eredmények között kommentárnak, másokéval való összehasonlításnak nincs helye. 2 A megbeszélés bekezdésben lehet megfogalmazni a közölt eredményekb l levonható következtetéseinket. Másféle következtetéseknek nincs helye az absztraktban. Ez a bekezdés is legyen tömör, informatív, és a rehabilitáció más képzettség teamtagjai számára is jól érthet. Itt lehet utalni arra, hogy mások adataihoz képest miben térnek el saját eredményeink, megfigyeléseink. Ha vizsgálatunknak vannak felismert gyengeségei, pl. a mintaválasztással kapcsolatban, vagy túl sokan nem tudták befejezni a vizsgálatot, vagy nem sikerült az ideális módszereket, körülményeket biztosítani, amely tényez k az eredmények megbízhatóságát esetleg csökkentik, azokra is lehet itt utalni, bár ezek inkább a prezentáció részét képezik. Az el z bekezdésekben meglehet sen sok információt jelöltünk meg szükségesként. Összességében mekkora lehet az absztrakt mérete? Ha másként nem adják meg, akkor általában szót szoktak elfogadni. Egyes kongresszusok absztraktjaiban néhány (maximum 2 4) irodalmi hivatkozás esetleg közölhet. Ennél többet nem helyes megadni, arra majd a kés bb megírandó cikkben lesz lehet ség. A szövegben ne szerepeljenek hivatkozások, azok megtörnék az olvasás és a megértés folyamatosságát. Rövidíté- 135

10 seket absztraktokban nem szoktak elfogadni, nem alkalmasak tehát a terjedelem csökkentésére. A bemutatott szerkezet els sorban a kutatáson alapuló el adások absztraktjainak elkészítéséhez nyújt segítséget. Ett l a szerkezett l természetesen el lehet térni, ha az indokolt pl. más m fajú az el adás. Ugyanakkor, inkább az figyelhet meg, hogy sokan talán kényelemb l akkor is eltérnek t le, amikor ezt a szerkezetet jól lehetne használni, és a közölt információ megértését strukturáltsága miatt inkább el segítené. Esetismertetések során is megfontolandó strukturált absztrakt készítése. Az ilyenkor javasolt szerkezet: célkit zés, az eset összefoglalása, megbeszélés, valamint következtetés. Az absztraktok általában javítás nélkül kerülnek publikálásra. 9 Ezért fontos a gondos elkészítésük, a benyújtás el tt legalább bels, intézeti kontrolljuk, korrekciójuk. A nyomtatásban megjelent absztraktért a felel sség a szerz t terheli. Olyankor, ha a kiadó végez is ellen rzést, az esetek nagyobb részében a javítás csak az elírásokra és nem a tartalomra vonatkozik. 15 Európai országokban vizsgálták, hogy az absztraktokat a felhasználók (a téma iránt érdekl d szakemberek, oktatók, kutatók) hogyan értékelték. Az alábbi területeken jeleztek problémákat: alkalmazott terminológia, túlzott tömörség, hiányos vagy felesleges információ, összefogottság, szerkezet, valamint formai kivitelezés. 16 Néhány javaslat el adások és poszterek elkészítéséhez A tartalmi, szakmai elemekkel kapcsolatban utalunk az el z, absztraktokkal foglalkozó fejezetre, az 1. táblázatra, valamint a kutatással, a közlemények írásával kapcsolatos korábbi közleményekre. 3,8,12 Az el adások elkészítésekor, az ábrák összeállításakor is fontos az önmegtartóztatás. Ha valaki felolvassa el adását, érdemes tudni, hogy tíz perc alatt kb karakter (3 és fél szabványoldal) jól érthet, hangsúlyozott elmondására van lehet ség. Szabad el adás esetében egy-egy ábrával általában egy percet kell ahhoz eltölteni, hogy az követhet, megérthet és megjegyezhet legyen. Tízperces el adáshoz vetített ábra csak a hallgatóság frusztrálására alkalmas, üzenetek közvetítésére aligha. Az az igazán fontos, hogy mondandónk lényegét, az üzenetet adjuk át. Minél több ehhez nem tartozó dologról beszélünk, ez annál nehezebben sikerül. Az el adás felgyorsítása, a hadarás szintén rontja a megértést. A hallgatóság általában jobban tudja követni a szabad el adást, mint a felolvasottat. El adás közben érdemes a hallgatóság arcát figyelni. Jól látható, ha követik a mondandónkat. Ez er t adhat a jobb el adói teljesítményhez. Figyelemfelkelt hasonlat, tréfa tudományos el adások során is elfogadható. Különösen étkezési szünetek után lehet rá szüksége az els el adóknak. A folyamatos viccel désnek ilyen alkalmakkor azonban nincs helye. Túlzottan sok meghökkent ábra vetítése sem ajánlható, inkább eltereli a figyelmet. Hasonló a helyzet a poszterekkel is. A poszternek jól áttekinthet nek, két-három méteres távolságból is jól olvashatónak kell lennie. A poszterre még inkább igaz, minél több minden (szöveg, táblázatok, ábrák) kerül rá, annál kevesebbet fog mondani az érdekl d knek. Itt is fontos a figyelmet, a szemlél d szemét a lényegre irányítani. Jó, ha a poszter strukturált, szövegblokkjai és ábrái pl. oszlopokba rendezettek. 6 Lehet leg olyan módon, hogy az is megálljon, aki csak végigsétál a poszterek el tt. A legtöbb ember ezt teszi. Ezért mintegy 10 másodpercnyi id alatt kell poszterünknek felkeltenie az arra sétáló érdekl dését. Az 1. ábrán bemutatott poszter ezt a célt a szakért közönség körében elérte. A bemutatás során vagy kérdésekre válaszolva lehet ség nyílik a részletek kiegészítésére, magyarázatára. Ha van lehet ség poszterprezentációra, az se haladja meg a megszabott id keretet, általában két percet. Ez úgy használható fel legjobban, ha a világos kérdésfeltevést, esetleg rövid indoklással, és a választ, ugyancsak esetleg rövid indoklással mondjuk el. Semmi mást. Ez, ha lehet séget biztosítanak rá, két ábra vetítésével eredményesen el segíthet. 136

11 Ahogyan már említettük, a kongresszusokon megszabják az el adás id tartamát. Az id túllépése nem egyszer en illetlenség, hanem a kongresszus többi résztvev jével szembeni er szakos cselekedet. Más idejét igazságtalanul csökkentheti, korlátozhatja a vitára rendelkezésre álló id t, esetleg a szekció megnyújtásával a kapcsolatok építését és a figyelem fenntartásához szükséges felfrissülést szolgáló szünetek id tartamát csökkenti. A kongresszusoknak, konferenciáknak ugyanolyan fontos része a vita, valamint a szakmai kapcsolatok építése, mint az el adások elmondása, meghallgatása. A prezentációk vetített ábrái és a poszterek esetében is nagyon fontos a használt bet méret. 24 pontos 137

12 méretnél ne legyen kisebb bet egyiken sem. 6 Telezsúfolt, apró bet s ábrák nem láthatók, nem segítik, hanem kifejezetten zavarják a mondandó megértését. Természetesen mindent nagyon fontosnak gondolunk. Tudnunk kell azonban, hogy a hallgatóság a lényegre, csak a lényegre kíváncsi. A bet méret mellett a színek megválasztása is fontos. A kék alapon piros bet k pl. nem láthatók. Világos alapon sötét bet k használata, esetleg ennek a fordítottja ajánlott. Nem célszer ábrákat tartalmazó hátteret használni, elvonhatja a figyelmet a közlend r l. Hasonló a helyzet az animációval. Ráadásul az animáció id igénye nagy, csökkenti az el adás hasznos idejét. Érdemes néhány szóval az ábrákról, táblázatokról is megemlékezni. A már említett bet méret és színek mellett nagyon fontos, hogy ezek mindegyikének önállóan is érthet nek kell lennie. Nem hagyható el az informatív cím, a grafikus ábrák, koordinátarendszerek tengelyeinek feliratozása, mértékegységeinek megadása. A táblázatok sorainak, oszlopainak érthet feliratozása ugyanolyan fontos. Ezek hiányában még rutinos el adók is súlyos hibákat követhetnek el, roszszul interpretálhatnak adatokat. Az elkészített absztraktot, posztert és el adást is érdemes kollégáknak bemutatni, miel tt elküldésre, illetve az igazi el adásra kerül. Mutassuk be lehet leg olyanoknak is, akik az adott témában nem otthonosak. T lük kapjuk a legtöbb segítséget arról, hol nem fogalmaztunk világosan, érthet en. Ehhez természetesen szükséges, hogy prezentációnkkal id ben elkészüljünk. Az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben az el adások, poszterek el zetes bemutatása néhány évtizedes, rendszeres gyakorlat. Mások is ajánlják. 2,6 Nagyon hasznos észrevételeket, tanácsokat kaphatunk jobbító szándékkal mind a tartalomra, a prezentáció módjára, mind az id felhasználásra vonatkozóan. Kés bbi kellemetlenségekt l, nehezen megválaszolható kérdésekt l, hozzászólásoktól menekülhetünk meg az el zetes kontroll által. 138