A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNY GYERMEKPSZICHIÁTRIAI SZEMPONTÚ VIZSGÁLATA

A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNY GYERMEKPSZICHIÁTRIAI SZEMPONTÚ VIZSGÁLATA TARTALOM: 1. TANULMÁNY 2 2. VIZSGÁLATI PROTOKOLL 44

A SAJÁTOS NEVELÉSI IGÉNY GYERMEKPSZICHIÁTRIAI SZEMPONTÚ VIZSGÁLATA Készítette: A Vadaskert Alapítvány munkacsoportja Dátum: 2008.május 31. 2

TARTALOMJEGYZÉK Bevezetés... 5 A háromnapos vizsgálatok menete... 7 Előjegyzés és időpont-egyeztetés... 7 Tapasztalataink a háromnapos vizsgálatokkal... 9 Az FNO kérdőív... 11 Az FNO rendszeréről általában... 11 Az FNO felépítése... 12 Az FNO felvételének menete... 13 Az FNO kérdőív felvételének eredményei... 14 Az FNO kérdőív előnyei és hátrányai... 15 Gyermek M.I.N.I. Kérdőív (Mini International Neuropsychiatric Interview - Kid)... 17 A teszt kiválasztása... 17 A kérdőív használata... 18 A DSM-IV diagnózisok megoszlása a sajátos nevelési igény szempontjából vizsgált gyerekek között... 19 Az eredmények összefoglalása és megbeszélése... 21 A MINI-KID diagnosztikai interjúval szerzett tapasztalatok... 23 A Wechsler gyermek intelligenciateszt IV (WISC-IV)... 25 A teszt kiválasztása... 25 A WISC-IV szerkezete... 26 Tapasztalataink a WISC-IV intelligenciateszttel... 27 A Családstruktúra teszt... 29 A teszt alkalmazásának elméleti előzményei... 29 A Családstruktúra teszt gyakorlati vonatkozásai... 30 A Családstruktúra teszttel szerzett tapasztalatok... 31 Végrehajtó funkciók félig-strukturált interjú szülői változat... 33 A teszt kiválasztása... 33 A teszt alkalmazása... 33 Végrehajtók funkciók vizsgálata a Stroop-teszttel... 35 Tapasztalataink a végrehajtó funkciók vizsgálatával... 36 Utánkövetés... 37 3

Az utánkövetés menete... 37 Az utánkövetett gyerekek jellemzői... 37 Az utánkövetés tapasztalatai... 37 Összefoglalás... 41 Az alkalmazott tesztekkel kapcsolatos tapasztalatok... 41 A három napig tartó kivizsgálással kapcsolatos tapasztalatok... 43 4

Bevezetés A sajátos nevelési igény fogalomként Európa-szerte létezik, használata és a megállapításával együtt járó intézkedések azonban nem egységesek. Ezen a területen Magyarországon és Európában az elmúlt évtizedekben jelentős szemléletváltás történt. Korábban a valamilyen területen elmaradással küzdő gyerekeket a fogyatékos jelzővel illették, ami mára kiszorult a hivatalos nómenklatúrából. Korábban az intézkedések célja a többségi iskolák hatékonyságának növelése volt, ezért a fogyatékosságot, elmaradást mutató tanulók számára szegregált oktatást igyekeztek biztosítani. Ebben világszerte csak az egészen közeli múltban történt egységes előrelépés, amikor az ENSZ 1982-es egyezménye ( Egyezmény a gyermekek jogairól ) kimondta: a szülő joga, hogy gyermekét a lakóhelyén, integráló intézményben helyezze el. Magyarországon a sajátos nevelési igényű tanulók oktatásának és fejlesztésének, ill. az integrációra való törekvésnek a jogi hátterét az1993. évi LXXIX. törvény határozta meg, amelyet azóta többször módosítottak. A legutóbbi változást a közoktatásról szóló törvény 2007. júniusi módosítása jelenti, amely megváltoztatta a sajátos nevelési igényű körbe sorolható gyermekek, tanulók körét. Sajátos nevelési igényű gyermek, tanuló az a gyermek, tanuló, aki a szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye alapján megismerő funkciók vagy a viselkedés fejlődésének organikus okra visszavezethető vagy vissza nem vezethető tartós és súlyos rendellenességével küzd. A módosított törvény alapján a megismerő funkciók vagy a viselkedés fejlődésének organikus okra visszavezethető vagy vissza nem vezethető tartós és súlyos rendellenessége új fogalomként került be a közoktatási törvénybe. A korábbi szabályozás szerint - a pszichés fejlődési zavarok körében - a kóros hiperkinetikus állapotként vagy kóros aktivitászavarként, figyelemzavarként definiált kör feleltethető meg az új szabályozás szerinti körből a viselkedés fejlődésének organikus okra visszavezethető vagy vissza nem vezethető tartós és súlyos rendellenességének, azonban az adott gyermekpszichiátriai zavar megállapításának protokollja, valamint a tartós és súlyos jelző alkalmazásának kritériumai eddig még nem kerültek kidolgozásra. A diagnosztikai munka minőségének fejlesztése, az egységes vizsgálati eljárás, és a vizsgálat eredményei alapján megfogalmazásra kerülő javaslatok kialakításához e hiány pótlása elengedhetetlen. A Vadaskert Alapítvány a fenti témában megalapozott elméleti ismeretekkel és sokéves gyakorlati tapasztalattal rendelkezik, munkacsoportjának tagjai: gyermek- és ifjúsági pszichiáter, pszichológus, gyógypedagógus, szociális munkás. A gyakorlati tapasztalatok nem 5

csupán a kórházi háttérrel biztosított kivizsgálásokra, hanem a nevelő-oktató intézményekkel való kapcsolattartáson is alapul. Mindezekre építve a munkacsoport erre irányuló szerződés alapján - vállalta a gyermekpszichiátriai kórképekkel élő sajátos nevelési igényű gyermekek körében olyan projekt megvalósítását, mely során a gyermekpszichiáter szempontjából a pszichés fejlődés zavarának minősítése, illetve az ehhez illeszthető szempontrendszert kidolgozására került sor. A vizsgálat fél éves időtartama alatt a Vadaskert Kórházba felvételre kerülő 78 gyermek szülővel együtt komplex vizsgálatban részesül, melynek végeredménye a korábbi vizsgálati eredményeket orvosi, pszichológiai eszközökkel, módszerekkel - és szükség szerint vizsgálatokkal, megfigyelésekkel kiegészítve az FNO szempontrendszerét alapul véve - az adott gyermek funkcionális károsodásáról adott képet. A vizsgálatba kerülés feltételei miatt szűrt, homogén populáció adta a vizsgált mintát, ezért az eredmények értékelésekor elsősorban erre a speciális populációra vonatkoztatható következtetések vonhatók le. 6

A háromnapos vizsgálatok menete Előjegyzés és időpont-egyeztetés A gyerekek vizsgálatára a Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságok kezdeményezésére került sor. Olyan kérdéses esetekben igyekeztünk további vizsgálatokra lehetőséget biztosítani, amikor az iskola, a szülő vagy a nevelési tanácsadó által jelzett tanulási/magatartási/beilleszkedési problémák miatt a gyermek a Bizottságnál megjelent, de a Bizottság a problémák hátterében gyógypedagógiai vagy a rendelkezésükre álló vizsgálóeszközökkel és keretek között gyermekpszichiátriai zavart nem tudott megállapítani, illetve nem tudott állást foglalni a rendellenesség súlyosságának besorolásával kapcsolatosan. A projekt célja az volt, hogy ilyen helyzetekben részletesebb, elsősorban a különböző gyermekpszichiátriai zavarok megerősítését vagy kizárását célzó többnapos, szülő jelenlétében végzett vizsgálatra kerüljön sor. A vizsgálatokhoz a kórház egyik részlegét rendeztük be olyan formában, hogy a gyermekek és a szülők elhelyezése, a vizsgálatok elvégzése, a közös és egyéni feladatok ellátása színvonalas körülmények között történhessen meg. Első lépésben a TKVSZRB telefonon vagy emailben jelezte a kórház munkatársának, hogy egy náluk megjelent gyermek részletesebb, tartósabb megfigyelésére és vizsgálatára lenne szükség; munkatársunk megkapta a szülők elérhetőségét. Ezt követően megkerestük a szülőt, és egyeztettük vele a felvétel időpontját. A telefonos időpont-egyeztetés során beszéltük meg a részleteket: elmondtuk, hogy a háromnapos vizsgálathoz milyen papírok és dokumentumok szükségesek, megbeszéltük velük a szállás és az ellátás részleteit (ezeket a pályázat fedezte), ill. esetlegesen felmerülő kérdéseikre válaszoltunk. Az időpontok egyeztetése során igyekeztünk úgy elosztani a gyerekeket, hogy egy adott csoport lehetőleg korban hasonló összetételű legyen a foglalkozások, a csoportos vizsgálatok és a délutáni szabadidős tevékenységek zökkenőmentessége érdekében. A vizsgálatok első lépéseként a szülő és a gyermek érkezésekor feltérképeztük a kivizsgálást elsősorban indokló problémákat. Ezt követően részletes, a perinatalis időszakra, a születéstől fogva észlelt tünetekre és a családban előforduló rendellenességekre is kiterjedő anamnézist vettünk fel. Ezután egy félig strukturált diagnosztikai interjú segítségével (MINI- KID, ld. a 16. oldalt) áttekintettük az összes szóba jöhető gyermekpszichiátriai zavart, ennek eredményét írásban rögzítettük. Ezt követően önállóan kitölthető tesztek felvételére került sor, 7

ezek között mind a szülő, mind a gyerek számára készült tesztek szerepeltek (szülői kérdőívek: gyermekviselkedés kérdőív, SDQ, SNAP-IV, ADHD-RS stb., gyerek kérdőívek: GyD, JTCI, gyermekviselkedés kérdőív, Spielberger, Mi lennél ha stb.). Második lépésben a kérdőíveket az objektív adatgyűjtés biztosítása érdekében egyenként végigbeszéltük a szülővel és a gyermekkel is, a kérdéses tételeket igyekeztünk egyértelművé tenni. A vizsgálat első napján sor került még egy pszichológus által vezetett szülőcsoportra, amely a problémák feltárására, ventillációra és csoportos és egyéni tanácsadásra is lehetőséget biztosított. Csoportos helyzetben számos olyan információ is gyűjthető, amelyek egyéni, négyszemközti helyzetben nem kerülnek előtérbe: mennyire képes a szülő egy lépés távolságból, más gyerekével kapcsolatos problémák esetén adaptív és konstruktív ötleteket generálni, milyen a szülő attitűdje a saját gyermeke problémáival szemben, egymáshoz viszonyítva érzelmileg milyen mértékben érintik a szülőket a gyerekek nehézségei. A szülőcsoport alatt a gyerekekkel szakápoló foglalkozott; ennek során valamilyen játék- vagy sporttevékenység közben megadott részben az FNO kérdőívben szereplő szempontok alapján (felnőttekkel és kortársakkal való együttműködés, szabálykövetésre való képesség, frusztrációtűrő készség stb.) figyeltük meg a gyerekek viselkedését. A második nap sor került a gyerekek egyéni és csoportos vizsgálatára is, ezekben pszichológus, gyógypedagógus, szakápoló és gyermekpszichiáter vett részt. A vizsgálatok során az első nap zajló alapvető feltérképezés és a magukkal hozott, korábbi szakvélemények alapján célzott kérdésekre igyekeztünk választ kapni (pl. fennáll-e figyelemzavar, ha igen, milyen mértékű; fennáll-e valamilyen szociális készségzavar, ha igen, milyen súlyosságú stb.). Ezek mellett a második napon sor került az egyes gyermekpszichiátriai zavarok által okozott funkcióromlás mértékének objektív felmérését célzó A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása (FNO) felvételére is (erről bővebben ld. a 10. oldalt). A harmadik napon történt a vizsgálatok eredményeinek összesítése, amelyben a vizsgálatokban és megfigyelésben résztvevő szakemberek (pszichológus, szakápoló, gyermekpszichiáter, gyógypedagógus) vettek rész. Itt fontos szempont volt egyrészt, hogy az adott gyermeknél észlelhető funkcióromlás tapasztalataink alapján az átlaghoz képest milyen mértékű, másrészt, hogy a rendellenesség elsősorban milyen szituációkban figyelhető meg (négyszemközti, szülő-gyermek-vizsgáló helyzetben, kortárs csoportban, teljesítményhelyzetben, játékhelyzetben stb.), harmadrészt pedig észlelhető volt-e bármilyen irányú változás az eltelt napok során. Ezeket az információkat a team gyermekpszichiáter tagja gyűjtötte össze, integrálta és beszélte meg a szülővel, a gyermek jelenlétében. Ennek a 8

lezáró, összefoglaló, a gyermek problémáiról visszajelzést adó beszélgetésnek a során az elmúlt napok megfigyeléseire és beszélgetéseire építettünk, igyekeztünk minél nagyobb mértékben a szülő által elmondottakra, ill. a már megbeszéltekre hivatkozni, hogy a szülő és a vizsgálatvezető véleménye közötti diszkrepancia a lehető legalacsonyabb legyen. Végül a vizsgálatokról és az eredmények alapján a további intézkedésekre tett javaslatokról írásbeli összefoglalás készült, amelyeket postai úton juttattunk el a családokhoz, akik ezeket a Szakértői Bizottságoknak továbbították. Tapasztalataink a háromnapos vizsgálatokkal A három napig tartó, a szülő részéről komolyabb áldozatot igénylő, általában a szabadság terhére megvalósítható vizsgálatok a vártnál jóval kisebb problémát jelentettek a családok számára. Előfordult ugyan, de elenyésző százalékban, hogy a vizsgálatra a szülő időhiánya miatt nem kerülhetett sor. A legtöbb család kifejezetten örömmel fogadta a lehetőséget; a három napot inkább a minőségi és alapos kivizsgálás velejárójaként értékelték. Ebben többek között jelentős szerepet játszott, hogy a pályázat által nyújtott keretből nem csak a vizsgálatok minősége, hanem az igényes, kétszemélyes szobákban történő elszállásolás és a napi ötszöri étkezés színvonalassága is biztosítható volt. Kifejezetten előnyös volt a szülők folyamatos jelenléte, mind a vizsgálók, mind a szülők szempontjából. Számunkra rendkívül értékes információk voltak azok, amelyeket a szülők által kitöltött és közösen megbeszélt tesztek, az interjúk, az explorációk és a csoportos beszélgetések nyújtottak. Nagyon hasznosak voltak ezen kívül azok a vizsgálatok, amelyeket hármasban, a szülő és a gyerek közös részvételével végeztünk el. Ennek során megfigyelhető volt a szülő és a gyerek teljesítményhelyzetben való interakciója, az ilyenkor zajló, a teljesítményt javító vagy éppen rontó dinamika, amelyeket a vizsgálat után a szülőnek visszajeleztünk. Az ilyen szituációkból gyakran az is leszűrhető volt, hogy az adott gyerek iskolai helyzetben hogyan reagál, ha dicsérik, vagy ha kritizálják. A szülők számára a háromnapos jelenlét azt jelentette, hogy mindig tisztában voltak vele, hogy éppen milyen vizsgálat zajlik, folyamatosan tájékozódtak az újabb eredményekről, ill. a vizsgálatokban való intenzív részvétel miatt tapasztalataink szerint partnernek érezték magukat, nem úgy élték meg a kivizsgálást, hogy az ő kizárásukkal vagy a fejük felett történik, így egyrészt jóval könnyebben elfogadták a vizsgálat eredményeit, ill. a változtatásokra tett javaslatokat. Elméletileg a háromnapos kivizsgálások hátránya lehetett volna, hogy a délutáni-esti órákban, amikor vizsgálatok nem zajlanak, a szülők és a gyerekek unatkoznak, nem találják a 9

helyüket vagy fölöslegesnek érzik az ide szánt időt, ez azonban csak egy-két esetben fordult elő. Ebben minden bizonnyal szerepet játszott, hogy igyekeztünk a délutáni órákra is elvégzendő feladatokat, kitöltendő teszteket biztosítani, ill. hogy a kellemes környezetben a szabadidő pihenésnek számított. További potenciális nehézség volt, hogy az addig elsősorban oktatásügyi vonalon vizsgált és kezelt probléma a kórházi felvétellel egészségügyi, gyermekpszichiátriai problémává vált, annak minden hazánkban egyelőre negatív konnotációjával. Ez azonban tapasztalataink szerint a valóságban szintén ritkán fordult elő. Ez természetesen lehet a hozzánk már erősen szelektáltan eljutó populáció következménye is, hiszen az általunk vizsgált gyerekekkel és szüleikkel előzetesen a Szakértői Bizottságok már egyeztettek, és ha esetleg a gyermekpszichiátriai kivizsgálással szemben erős ellenállást tanúsítottak, hozzánk az időpontkérés már nem jutott el. Fontos lehet azonban, hogy az SNI-szempontú kivizsgálás céljára berendezett kórházi részleg s felmérni, hogy támogatás hiányában a sokszor hátrányos helyzetű családok milyen anyagi terhet képesek vagy hajlandók vállalni a gyermek részletes kivizsgálásáért. Összességében a háromnapos kivizsgálásokkal kapcsolatban mind a vizsgáló személyzet, mind a visszajelzések alapján a szolgáltatást igénybe vevő családok tapasztalatai kedvezők. 10

Az FNO kérdőív Az FNO rendszeréről általában A gyermekkori tanulási és pszichés zavarok felmérése során a szakemberek (pszichológusok, gyógypedagógusok, gyermekpszichiáterek) mindennapos munkájukban egyrészt bizonyos tünetek jelenlétét vagy hiányát igyekeznek feltérképezni, másrészt amennyiben erre megfelelő tesztek rendelkezésre állnak felmérik néhány területen a fennálló károsodás mértékét. Ezek a vizsgálatok közvetlenül nem adnak pontos képet arról, hogy egy bizonyos súlyosságú tünet a mindennapi életben milyen nehézségeket okoz, és milyen mértékben és milyen helyzetekben akadályozza a gyermek életét. Ennek ismerete azonban a sajátos nevelési igény megállapításához elengedhetetlen, hiszen önmagában egy tünet fennállása egyes gyerekeknél a komorbiditástól, az egyéni temperamentumtól, a családi konstellációtól, az iskolai környezettől stb. függően jelentősen eltérő mértékű funkcióromlást okozhat, még akkor is, ha bizonyos tesztek alapján a tünetsúlyosság nagyjából hasonló. Különösen lényeges ez a sajátos nevelési igény aktuálisan érvényes törvényi szabályozása mellett, amely az SNI feltételéül a tartós és súlyos rendellenességet teszi meg, a súlyos rendellenesség pontos definiálása azonban hiányzik. Az irodalom és a rendelkezésre álló eszközök áttekintése alapján funkcióromlás részletes feltérképezésére a WHO által kidolgozott FNO (A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása) rendszer alkalmazása tűnt a legmegfelelőbbnek. Ez a nemzetközi gyakorlatban is bevált mérőeszköz, amelynek segítségével az egyes rendellenességek mindennapi funkcionálást befolyásoló mértéke pontosan és részletesen megállapítható, alkalmas különböző intervenciók hatékonyságának monitorozására, ill. kifejezetten javasolt a fejlesztés és terápia megtervezéséhez. Készítői külön hangsúlyozzák, hogy a funkcionálás és a tevékenységek szintjén nem számít, hogy az adott fogyatékosságot mentális vagy szomatikus betegség okozza, vagyis a rendszer etiológiától függetlenül használható. Jelen projekt indulásával nagyjából egy időben jelent meg az FNO gyermek változata, amely specifikusan a gyermekek mindennapi életének egyes területeit veszi sorra (így például nem a munkahelyi adaptációra, hanem az iskolai élet egyes aspektusaira kérdez rá). Az FNO gyermek változata egyelőre csak az interneten és csak angolul elérhető, ezért a tételeket magyar nyelvre fordítottuk; ehhez felhasználtuk a már korábban lefordított, felnőtteknél alkalmazható FNO-változatot. 11

Az FNO rendszere teljeskörű, minden testi és mentális betegség által okozott funkcióromlás felmérését lehetővé teszi, az összes tétel felvétele ezért általában nem szükséges. Javasolt az egyes zavarokra specifikus tételek célzott kiválogatása, ez az ún. core set. A fordítást követően elvégeztük a tapasztalataink alapján a gyermekpszichiátriai kórképek és tanulási rendellenességek által érintett területeket felmérő tételek szelekcióját. Az FNO felépítése Az FNO segítségével négy nagy terület mérhető fel, ezek a következők: 1. Testi funkciók 2. Testi struktúrák 3. Tevékenységek és részvétel 4. Környezeti tényezők Ezek közül a gyermekpszichiátriai és tanulási rendellenességek a testi struktúrák látható károsodásával ritkán járnak együtt, ezért ezt a fejezetet nem alkalmaztuk. Az FNO a testi funkciók fejezetben mér fel több olyan mentális funkciót, amelyek gyakran érintettek; ilyenek például a tájékozódás, a motiváció, az impulzuskontroll vagy a kognitív rugalmasság. Ezek egy ötfokú skálán osztályozhatók, a károsodás teljes hiányától (1) a teljes károsodásig (5). A vizsgálatok szempontjából szintén releváns fejezet a Tevékenységek és részvétel, amelyeken belül számos tétel foglalkozik a gyerekek optimális funkcionálásához szükséges képességekkel (pl. figyelem összpontosítása, olvasás, feladatok végrehajtása, stressz kezelése, idegenekhez való viszonyulás stb.). Ebben a fejezetben az előzővel megegyező ötfokú skálán értékeljük, hogy az egyes részfunkciók területén mutatkozik-e valamilyen mértékű károsodás. Itt az FNO finomabb megközelítésre is lehetőséget ad, mivel külön értékelhető a valós teljesítmény, ami figyelembe veszi a jelenlegi környezetben biztosított támogatást és esetlegesen fennálló akadályokat, ill. a kapacitás, ami egy feltételezett semleges környezetben való, segítség és akadályozottság nélküli nettó teljesítményt jelöli. Ezt követi a Környezeti tényezők fejezete, ahol konkrét tényezőkön végighaladva felmérhető, hogy a gyermek aktuális környezetében milyen személyi és tárgyi segítséget kap, ill. milyen akadályozottságban részesül. 12

Az FNO felvételének menete A teljes FNO készletből szelektált tételekből félig strukturált interjú formájában felvehető kérdőívet hoztunk létre. Az első változat kidolgozásakor addigi tapasztalatainkra építettünk, ezt követően pedig az egyes kérdéseket az interjúk során tapasztaltaknak megfelelően folyamatosan finomítottuk. A cél az volt, hogy pszichológiában, gyógypedagógiában nem jártas, sokszor iskolázatlan szülők által érthető kérdést tegyünk fel úgy, hogy a válasz a felmért specifikus mentális funkciók és tevékenységek szempontjából releváns legyen. Példa: a d730 tétel értékelése (Viszonyulás idegenekhez). I = Interjúkészítő, SZ= Szülő I: Hogy viselkedik Dani az idegenekkel? SZ: Hát, nem tudom, nem nagyon van idegenekkel. I: Ha mégis olyan helyzetbe kerül, hogy kénytelen egy idegen embert megszólítani, meg tudja tenni? Például meg merné kérdezni az utcán valakitől, hogy mennyi az idő? SZ: Hát ezt nem tudom, még sose csinált ilyet. I: Akkor például be merne menni egy boltba, ahol nem ismeri az eladót, és merne kérni valamit? SZ: Nem, azt sose mer, mindig másnak kell. Itt is mindig mennem kellett vele a büfébe, mondtam, hogy adok pénzt, menjél már egyedül, de csak nem ment. Nem mert kérni, nekem mondta, hogy mit kér, és én kellett hogy kérjek. I: Mit gondol, ha azt mondja Daninak, hogy most mindenképpen neki kell kérni, mit szólt volna? SZ: Á, inkább akkor nem kér semmit. I: Viszont engem sem ismert, és ügyesen bemutatkozott nekem tegnap. SZ: Hát, ha valaki szimpatikus neki, akkor ilyen. A fenti példából látható, hogy az egymás után feltett kérdésekkel először megpróbáltuk felmérni, hogy az adott területen van-e egyáltalán károsodás, utána pedig igyekeztünk felmérni a károsodás mértékét. Ennek értékelése során figyelembe vettük egyrészt az adott területen a funkcióromlás elméletileg lehetséges szintjeit, másrészt pedig a gyermekről rendelkezésre álló, más forrásokból származó információkat is. Ennek alapján például a fenti esetben a funkcióromlást súlyos mértékűnek kódoltuk, mivel spontán, önszántából az összes olyan szituációt elkerülné, ahol idegenekkel kell kapcsolatot teremtenie, még akkor is, ha emiatt más vágyait és igényeit kell háttérbe szorítania. Nem éri el viszont a probléma a legmagasabb, teljes károsodás szintjét, mivel saját megfigyelésünk alapján olyan helyzetben, ahol a gyermeket érő stresszt tudatosan a lehetséges minimumra csökkentettük, 13

képes volt idegenekkel kapcsolatot teremteni. Megfigyelhető a fenti példán az is, hogy az első kérdés nem eredményezett olyan választ, amely alapján a funkció esetleges károsodása felmérhető lett volna, ezért a terület explorálásához további kérdésekre volt szükség. A projekt során kidolgozott FNO-kérdőív ezeket a potenciálisan hasznos kérdéseket is tartalmazza. A kiválasztott tételek értékelése nagyrészt a szülővel és a gyerekkel közösen készített interjúra, kisebb részben különböző tesztekre és megfigyelésre épült. Ennek oka, hogy számos terület működéséről a gyermekkel együtt élő szülő rendelkezik a legtöbb információval, ill. számos funkció felmérése nem létezik teszt (pl. gondolkozás, stressz kezelése, összetett személyközi interakciók stb.). Ahol az értékelésben tesztek eredményeire is támaszkodhattunk (pl. figyelem fenntartása, olvasás, számolás stb.), a teszteket ott is kiegészítettük az interjú során a szülőtől szerzett információkkal, hogy a funkció károsodása vagy épsége a lehető legobjektívabb módon megítélhető legyen. Voltak továbbá olyan területek, ahol az interjú során elmondottakat a többnapos megfigyelés alapján gyűjtött adatok egészítették ki, ilyen volt pl. a feladatok végrehajtása, a napi rutinfeladatok elvégzése, a problémák megoldása stb. Maga az FNO kérdőívre épülő interjú felvétele tapasztalataink szerint kb. 1-1,5 órát igényelt. Ez az időtartam a rutin megszerzésével fokozatosan csökken, a teljes kérdőív felvétele azonban egy óránál rövidebb idő alatt nem végezhető el. Ennek részben az értékelendő tételek nagy száma az oka, részben pedig az, hogy a kérdések olyan személyes területekre irányulnak, amelyek a szülőt érzelmileg involválják, gyakran kerülnek felszínre különböző emlékek, élmények a gyerekkel kapcsolatban, amelyek megfelelő keretek közötti empatikus meghallgatása mind a konstruktív kooperáció kialakulását, mind az értékelhető eredmények születését elősegíti. Az FNO kérdőív felvételének eredményei Tapasztalataink szerint egy funkció gyermekpszichiátriai vagy gyógypedagógiai okra visszavezethető teljes károsodása ritka, gyakori viszont a súlyos károsodást mutató területek halmozódása. Mintánkban egy gyereknél átlagosan 4-5 területen észleltünk súlyos károsodást, ami a gyakorlatban azt jelenti, hogy pszichiátriai vagy gyógypedagógiai rendellenességük életük szinte minden területét befolyásolja. Súlyos károsodás leggyakrabban az alábbi területeken mutatkozott, felülről lefelé haladva gyakorisági sorrendben: d161 Figyelem fenntartása 14

d160 d1661 b1641 d135 d8203 d230 b1304 d145 d175 Figyelem összpontosítása Olvasott szöveg megértése Szervezés és tervezés (pl. önálló bepakolás, felöltözés stb.) Ismétlés (a megjegyzendő információ többszöri elismétléssel való megtanulása) Tanulmányi sikeresség Napi rutin feladatok elvégzése Impulzuskontroll (az indulatokon, késztetéseken feletti kontroll képessége) Írástanulás Problémák kezelése Az FNO kérdőív előnyei és hátrányai Európa-, és talán világszerte megfigyelhető az a trend az oktatásban és a közoktatást szabályozó törvényhozásban, hogy a korábbi szemléletet újabb megközelítés váltja fel: régebben a fogyatékosság megállapítása volt a cél, ahol a vizsgálatok gyakorlatilag egy defektus-leltár összeállítására irányultak; ma a korszerű szakember ehelyett az erőforrások keresésére fókuszál, amelyekre a gyermek egyéni fejlesztése épülhet. Ennek a célnak az FNO kiválóan megfelel, mivel a gyerekek hétköznapi életének számos területét felméri, így a nehézségek és akadályozottságok mellett az erősségek, a jól működő funkciók is kiderülnek. Hasznos továbbá az FNO rendszere abból a szempontból is, hogy a Környezeti tényezők fejezetben értékelhető, hogy az egyes intervenciók, intézmények, pedagógusok, családtagok, szakemberek milyen mértékben tudták a gyermek fejlődését, a problémák redukcióját elősegíteni, ill. melyek voltak azok a tényezők, amelyek a problémákat inkább súlyosbították. Emiatt a kérdőív alkalmas például adott földrajzi területeken elérhető szolgáltatások hatékonyságának felmérésére, egyes régiók összehasonlítására, vagy megkezdett intervenciók hatékonyságának monitorozására. Ezen a területen különösen kedvező az FNO nemzetközi háttere, mert így az eredmények országok közötti vonatkozásban is összehasonlíthatók. Az FNO jelentős előnye, hogy átlátható rendszerbe foglalja szinte az összes olyan alfunkciót, amelyek egy gyermek egészséges, adaptív fejlődéséhez szükségesek. Az FNO szelektált tételeire épülő kérdőív segítségével viszonylag rövid idő alatt olyan területek megbeszélésére és értékelésére is sor kerülhet, amelyek egy hagyományos gyógypedagógia vagy pszichológiai vizsgálat vagy gyermekpszichiátriai exploráció során nem kerülnek felszínre. Ennek során egyrészt világosabbá válnak a potenciálisan az intervenció alapját 15

képző erőforrások, másrészt a kérdőív viszonylag csekély időigénye ellenére is a szülőben az alapos felmérés, így a szolgáltatással való elégedettség érzését kelti. Mindezek alapján az FNO-val kifejezetten kedvező tapasztalatokat szereztünk. Egyetlen hátránya, hogy felvételéhez bizonyos mértékű szakmai gyakorlat szükséges, mivel a legtöbb terület tökéletes objektivitással nem értékelhető: nincs olyan teszt, ami egyértelmű százalékos formában megadná, hogy a gyermek szociális készségei vagy problémamegoldó készségei mennyire épek vagy mennyire károsodottak. Emiatt az értékelést potenciálisan torzíthatják a kérdőívet alkalmazó szakember saját tapasztalatai: aki a mindennapi munkája során sok súlyos esettel találkozik, az órákat állandó közbeszólásokkal és viccekkel zavaró gyerek d2351 funkcióját (Alkalmazkodás az elvárásokhoz) például enyhén vagy közepesen károsodottnak értékelheti, mivel a többi, nagyon súlyos esethez viszonyítja, az adott gyermekközösségben azonban a károsodás súlyos mértékű lehet, mivel az ott elvárt funkcionálással súlyos mértékben interferál. Ez a probléma részben feloldható, ha a kérdőív felvételére és validálására a jelenleginél jóval nagyobb, nem klinikai, kontrollcsoporttal rendelkező mintán is sor kerül. Hasznos lehet továbbá a kérdőívet alkalmazó szakemberek rendszeres konzultálása. Ezen kívül elősegíti a lehető legobjektívabb értékelést, ha az egyes területek épségének vagy károsodásának megítélése több forrásból származó információra épül (szülő, megfigyelés, közös megfigyelés, pedagógiai vélemény, lehetőség szerint tesztek). 16

Gyermek M.I.N.I. Kérdőív (Mini International Neuropsychiatric Interview - Kid) A teszt kiválasztása A gyermekpszichiátria területén számos ismertebb strukturált / félig strukturált kérdőív van használatban: Child and Adolescent Psychiatric Assessment CAPA (Angold és Costello, 2000), Child Assessment Schedule CAS (Hodges és Saunders, 1989), Diagnostic Interview for Children and Adolescents DICA (Reich, 2000), Diagnostic Interview for Children - DISC (Shaffer és mtsai, 2000), Interview Schedule for Children ISC (Kovács, 1985), Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School Aged Children - Kiddie-SADS (Kaufman és mtsai, 1997), valamint a Mini International Neuropsychiatric Interview Kid-Gyermek M.I.N.I. (Lecrubier és mtsai, 1997; Sheehan és mtsai, 1997, 1998; Balázs és mtsai, 2004). A Gyermek M.I.N.I. kérdőívet megelőző ismertebb strukturált / félig strukturált gyermekpszichiátriai kérdőíveket kutatási központokban dolgozták ki, így az ott felmerülő igényeket elégítik ki: részletesek, nagy precizitással mérik fel az adott kórképeket. Ezért felvételük hosszú ideig tart, ami megterhelő mind a gyermekeknek, mind a felnőtteknek. Az interjút végzők képzése 4-5 napot vesz igénybe. Ezek miatt felvételük igen költséges. Ezen problémák kiküszöbölését jelölte meg céljául Sheehan és Lecrubier egy új kérdőívcsalád kidolgozásánál (Lecrubier és mtsai, 1997; Sheehan és mtsai, 1997). Így született meg 1992- ben a M.I.N.I. felnőtt és gyermek változata. A felnőtt M.I.N.I.-t az utóbbi években az USA-n kívül Európa-szerte és Ázsia egyre több országában vált ismertté, eddig 26 nyelvre fordították le, közöttük magyarra is (Balázs és mtsai, 1998,2001; Balázs és Bitter, 2000). A kérdőív gyermek változata angol, francia, spanyol és magyar nyelven (Balázs és mtsai, 2004) található meg. A kérdőív magyar nyelvű változatának szerzői jogcíme dr. Balázs Juditot illeti. A Gyermek M.I.N.I. egy rövid, strukturált, átfogó diagnosztikus kérdőív, mely mind a DSM-IV, mind a BNO-10 klasszifikációs rendszereknek megfelelő gyermekpszichiátriai diagnózisok felállítását lehetővé teszi. A Gyermek M.I.N.I. huszonöt kórképet vizsgál: a szorongásos betegségek, a hangulatzavarok, alkohol és drog abúzus/dependencia, tic zavarok, figyelemhiányos-hiperaktivitás zavar, oppozíciós zavar, viselkedési zavar, pszichotikus zavarok, étkezési zavarok, alkalmazkodási zavart valamint az átható fejlődési zavart. A 17