3. a betegség együttesek betegség súlyosság szerinti csoportjai és klaszter számai A betegség együttesek betegség számánál és e csoportok lélekszámánál is érdekesebb ismereteket kaphatunk a szervátültetettek betegség helyzetéről, ha azt is megvizsgáljuk, hogy osztályaikon belül milyen súlyosságú betegségek találhatók. Az osztályokban található betegség együttesek súlyosságát, az egyszerűség kedvéért a tartós betegségeik két csoportjának együttes figyelembe vételével alakítottuk ki. Ennek alapján a következő súlyossági fokú betegség együttes osztályokat találtuk: SÚLYOSSÁGI SZINTEK osztályok száma cukorbetegség 6 keringés-szív 6 daganatos 5 dial probl 4 emésztő sz-i 4 lelki 4 hasnyál 3 könnyű 1 immun 1 A számadatok azt mutatják, hogy a szervátültetettek betegség-súlyosság szerinti csoportjainak a darabszámát a legsúlyosabb betegségek vezetik. A középmezőnyben azokat a súlyossági fokú betegségeket találjuk, amelyek ugyan elhanyagolásuk esetén súlyossá válhatnak, önmagukban azonban csak közepes súlyosságúnak minősülnek. Végül az osztályok darabszáma szerint legkisebb csoportok vegyes képet mutatnak: az immunbetegség a legsúlyosabbak közé tartozhat, míg a hajhullást, a többi betegséghez viszonyítva a könnyű jelzővel minősíthetjük. 116
4. a betegség együttes súlyossági szintenkénti lélekszámai A betegség súlyossági osztályok megoszlása a szervátültetettek között további és minden bizonnyal lényegesebb információt kínál betegségi állapotukról, mint az osztályok darabszáma. A két adat együttesen tartalmazza a legtöbb információt, ezért az alábbi grafikonon együtt mutatjuk mindkét gyakorisági megoszlást: Annak érdekében, hogy a klaszterek darabszáma ne szinte teljesen egyenes legyen, megszoroztuk 10- zel számukat, ezért a valós számok, mint a táblázat mutatta, 1/10 értékűek. A betegség együttesek súlyossági fokozatai között könnyen veszélyessé váló, de önmagában, mint jeleztük, közepes súlyosságú osztálya fölényesen vezeti, a lelki problémák által is nehezített betegség együttes osztályába több mint kétszer annyian sorolták magukat, mint a következő lélekszám szinten lévő, és rendkívül veszélyes, szinte kilátástalan súlyosságú - daganatos, illetve keringési-szív - betegségek által dominált osztályokba. A közepes súlyosságú betegségek - hajhullás és a dialízis mellékhatásai - által megkülönböztetett osztályokba tartozók lélekszáma már csak harmada a legnépesebb, lelki problémák csoportja. Azt is észrevehetjük ugyanakkor, hogy a lélekszám szerint közepes csoportba súlyos betegség együttesek - immun és cukorbetegség - is tartoznak, s ezzel megtörik a súlyossági fokok és lélekszám nagyságok együtt járását. Végül a legkisebb lélekszámú osztályok vezető betegségei az alsó közepes veszélyességű betegség együtteseknél találhatók. Összességében a betegség együttesek veszélyesség megoszlása a szervátültetettek között arról tanúskodik, hogy köztük nemcsak a betegségek száma magas, hanem a súlyos betegségek lélekszámai is magasak és magasabbak a közepesen és alig veszélyes betegségség együttesek lélekszámánál. Ami azt is maga után vonja, hogy a szervátültetettek betegség-helyzete meglehetősen kedvezőtlen. 117
III. A SZERVÁTÜLTETETTEK BETEGSÉGPÁLYÁI ÉS AZOK STÁCIÓI A betegség együttesek rövid áttekintését követően már áttérhetünk a szervátültetettek betegségeinek és azok eloszlásának térszerkezeti vizsgálatáról az időbeli szerkezetének a felvázolására, azaz általános betegségpályájukat, illetve ennek betegségpálya típusokra való megoszlását ábrázolhatjuk konkrétan. Ennek során a korábban jelezett szempontok szerint haladunk. Végül azt a kérdést is feltesszük, hogy e betegségpályák milyen belső és külső spiralitással - időminőség irány szerinti változataival - jellemezhetőek. A betegségpálya tagolását, amint ezt is jeleztük korábban a stációk alapján végezzük el. 0. stáció: a szerv működési zavarának kialakulása A kérdőívben, mivel e vizsgálat céljai számára érdektelenek voltak, valamint mert e kérdésre nem laikus, hanem szakvélemények alapján lehet csak válaszolni, nem szerepelnek arra vonatkozó kérdések, hogy hogyan alakultak ki a cserére szoruló szervek betegségei. Így, bár a betegségpálya felépítéséhez szükséges lenne, e kérdésre nincs válaszunk. 0.1. amit a betegség előttről mégis tudunk Van mégis néhány olyan adat, amelyet a szervátültetés szükségességének felismerése előtti időszakra vonatkozik. Ezek az adatok ugyan nem közvetlenül a betegséggel állnak összefüggésben, azaz nem a betegség-, hanem az életpályával állnak összefüggésben, fontos információt tartalmaznak kialakulásaikkal összefüggésben. Elsőként a családi állapotra vonatkozó adatokat tekintjük át. Annak következtében, hogy a kérdőívben szerepelt arra vonatkozó kérdés is, amelyben a vizsgálat tervezői azt tudakolták, hogy az átültetés előttihez viszonyítva változott- e a megkérdezett családi állapota, megállapíthatjuk, hogy a műtét előtt e tekintetben mi jellemezte őket: CSALÁDI ÁLLAPOT cs.állapot lélekszám % 0 792 33,9 változott 35 1,5 házasságban 881 37,7 élettársiban 204 8,7 szüleivel 144 6,2 gyermekeivel 67 2,9 egyedül él 195 8,3 összesen 1526 65 Total 2318 99,2 118
A megkérdezettek harmadától nem kaptunk választ a családi állapotukról érdeklődő kérdésre, a válaszolóknak több, mint a fele, 57.7%- a házasságban élt, majdnem 14%- uk élettársi kapcsolatban élt, a szüleivel a megkérdezettek 12,8%- a, gyermekeivel 4,4% - uk élt, végül 12,8 % azok aránya, akik egyedül éltek. Nemzetközi vizsgálatok és azok nyomán a sajnálatosan korán eltávozott Kopp-Árpád házaspár kutatásai szerint is védő hatása van a családban élésnek a betegségek kialakulásával szemben. Az alábbi táblázat azonban azt mutatja, hogy az átültetést megelőzően a többség családban, közülük a legtöbben házasságban éltek, s ha a szülőkkel való együttélést is figyelembe vesszük, akkor közel kétharmaduk él családi viszonyok között: 102 családi állapot össz. 0 változott házasságban élettársiban szüleivel gyermekeivel egyedül él 0 649 0 77 12 12 16 22 788 vese 123 25 593 142 109 42 136 1170 máj 12 6 61 16 3 3 5 106 hasnyálm 1 1 8 5 5 1 2 23 tüdő 0 2 47 5 3 1 6 64 szív 1 0 6 4 2 0 3 16 csontvelő 6 1 89 20 10 4 21 151 összesen 792 35 881 204 144 67 195 2318 Hogy lássuk, van- e összefüggés és milyen a kapott szervek és a családi állapot, elvégeztük a szükséges számításokat is, aminek eredménye azt mutatja, hogy erős közepes a közöttük lévő összefüggés: Nominal by Nominal Value Asymp. Std. Errora Approx. Tb Lambda Symmetric,425,015 23,016 021 mit kapott Dependent 102 csalallap Dependent,458,018 20,590,398,015 23,652 119
Ezeken az adatokon felül ismerjük még a szervátültetettek műtét előtti foglalkozásának főbb ágazati megoszlását is, ami a konkrét munkaviszonyaikról ugyan csak nagyjából tudósít, azonban ez is ad némi információt. Ezek az információk a végzett munka szerepére engednek következtetni, ha engednek, az egyes szervek átültetés- igényének a konkrét arányairól 5 munka átültetés előtt foglalkozások gyakoriság % válaszok % kumulált % 0 257 11,0 11,1 11,1 mezőgazdasági 243 10,4 10,5 21,6 ipari 614 26,3 26,5 48,1 szolgáltató 556 23,8 24,0 72,0 szellemi 648 27,7 28,0 100,0 összesen 2318 99,2 100,0 nincs válasz 18,8 összesen 2336 100,0 Legtöbben a szellemi foglalkozásúak közül kerültek átültetésre - ami részben e foglalkozási ág viszonyainak a következménye, részben az gyanítható a gyógyításhoz szükséges társadalmi tőkével leginkább e réteg rendelkezik. Az ipari ágazatok valamelyikében foglalkoztatottak lélekszáma közel azonos a szellemiekével, s a mezőgazdasági foglalkozásúak közül kerültek ki a legkevesebben az új szervben részesültek közül: 5 munka előtte összesen szerv 0 mezőgazdasági ipari szolgáltató szellemi 0 86 128 239 172 163 788 vese 145 95 289 283 358 1170 máj 11 5 27 30 33 106 hasnyálmirigy 1 2 4 10 6 23 tüdő 1 6 26 12 19 64 szív 6 0 2 3 5 16 csontvelő 7 7 27 46 64 151 összesen 257 243 614 556 648 2318 120
A kapott szervek és a foglalkozási ágak között azonban, a statisztikai feldolgozás szerint gyakorlatilag nincsen összefüggés. Az iskoláskorúakra vonatkozóan is vannak adatok a felmérésben. Közülük abból következtethetünk a betegség kialakulása előtti oktatási, iskolázási helyzetre, amelyek az iskolából való kimaradás év számát mutatják meg: 44 hány évet hagyott ki a képzésből eddig Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent Valid 0 2225 95,2 96,0 96,0 1 19,8,8 96,8 2 40 1,7 1,7 98,5 3 18,8,8 99,3 4 8,3,3 99,7 5 8,3,3 100,0 Total 2318 99,2 100,0 Missing System 18,8 Total 2336 100,0 021 mit kapott 021 mit kapott * 44 hanyevhagyki Crosstabulation Count 44 hanyevhagyki 0 1 2 3 4 5 Total 0 777 2 3 1 3 2 788 1 1099 14 33 13 5 6 1170 2 102 1 2 1 0 0 106 3 23 0 0 0 0 0 23 4 64 0 0 0 0 0 64 5 16 0 0 0 0 0 16 6 144 2 2 3 0 0 151 Total 2225 19 40 18 8 8 2318 Összességében és általánosságban azt mondhatjuk - és azért nem statisztikai pontossággal, mert kevés változónk van ahhoz, hogy klaszterezést végezzünk -, hogy a szervátültetettek között 77,2% azok aránya, akik változatos státusban ugyan, de családban éltek, mielőtt szervátültetésükre került sor, és mindannyian alkalmazásban is álltak. 121
1. az első - előzetes kezelés -, a felkészítő pályaszakasz Azt követően, hogy a szerv végzetes megbetegedése ismeretessé válik a megbetegedettekre nemcsak műtét és utókezelés, hanem a műtétre való felkészítés, illetve ennél gondosabb - s ez kiváltképpen a veseátültetettek esetében igaz -, előzetes kezelés vár. az intézmények Elsőként azt nézzük meg újra, most kicsit pontosabb felosztást alkalmazva, hogy mely egészségügyi intézményekben hány átültetést végeztek el orvosaink a választ megadó szervátültetettek érdekében, s azokat melyik nagyvárosban: A KLINIKA NEVE, HELYE ÁTÜLTETÉSEK SZÁMA 0 631 BP-I TRANSZPL 735 SZT. LÁSZLÓ 137 BP- I SZÍV 65 BP. ÖSSZESEN 937 DEBRECEN 266 PÉCS 291 SZEGED 175 NAGYVÁROS ÖSSZESEN 732 BÉCS 18 ÖSSZESEN 2318 Budapesten 205- tel több átültetést végeztek a klinikák, átlagosan 313- at. A legtöbbet A Transzplantációs szakklinikán, legkevesebbet a szívsebészeti klinikán. a vidéki nagyvárosok közül Pécsett végezték a legtöbb átültetést,s mint írtuk már, Debrecenben csak 25 átültetéssel történt ennél kevesebb, a legkevesebbet Szeged mondhat magáénak az átültetések közül, s a vidéki nagyvárosok átlagos átültetés száma is 69- cel kevesebb a Fővárosiénál: 244 a máj, a szív és a csontvelő átültetéseket szinte kizárólag Budapesten végeztek, a hasnyálmirigy átültetésekre leginkább Pécsett kerülhetett sor, míg veseátültetéseket az ország több nagyvárosában is elvégeztek orvosaink a tüdőátültetésekre kizárólag Bécsben került sor 122
az előzetes kezelésadatai Az itt következőkben elsősorban a sikeres veseátültetésen átesettekkel kapcsolatos tapasztalatokat ismertetjük, mivel részben velük kapcsolatban van fejlett, és szakszerű ellátást biztosító intézményrendszer, a diagnózis, illetve és a listára vétel, valamint a műtét közötti átmenetet lehetővé tévő dializálás rendszere, amelyre vonatkozóan adataink is vannak. tájékoztatás Az előzetes kezeléssel kapcsolatban az első kérdés, amelyre a kérdőív választ keres, az, hogy az árültetés szükségességének kiderülésekor a betegek kaptak- e megfelelő orvosi tájékoztatást arról, hogy mi vár rájuk az átültetésig és azt követően? értékelés TÁJÉKOZTATÁS aránya nem megfelelő 5,99 részben megfelelő 23,11 megfelelő 70,90 összesen 100,00 Az előzetes orvosi tájékoztatás színvonaláról és megfelelő voltáról a szervátültetettek többsége, közel háromnegyedük elégedetten nyilatkozott majdnem negyed részük csak részben találta megfelelőnek a tájékoztatást, s csak minden tizenhatodik szervátültetettnek volt az a véleménye, hogy nem kaptak megfelelő tájékoztatást arról, hogy mi vár reájuk a továbbiakban A következő diagram szemléletesen mutatja meg, hogyan oszlottak meg a szervátültetettek véleménye az előzetes tájékoztatás színvonaláról: 123
problémák dialízis közben A várható megpróbáltatásokról és veszélyekről, az élet folytatásának lehetőségeiről és módjáról szóló tájékoztatást követően, hacsak nem akut beavatkozást igényelt a vese állapota, a dializáló kezelésre került sor. Dializálásra persze nemcsak szervátültetettek kerülnek, de náluk természetes része a diagnózis és a műtét közötti periódusnak a dializálás. A kérdések között ezért szükségképpen kellett szerepelniük erre vonatkozó kérdéseknek is. Ahogyan a többit sem, e kérdéseket sem a szakorvosoknak tették föl a vizsgálat során, hanem maguknak az e szempontból laikus szervátültetetteknek. Ebből következett, hogy csak laikus véleményükről lehetett kérdezni őket: a vizsgálat tervezője először arra volt kíváncsi, hogy a dialízis alkalmazása során a szervátültetettek észlelte- e valamilyen problémát? A válaszok megoszlását és egyes típusainak számát a következő diagram mutatja: Azok aránya, akiknek nem volt a dialízis során semmilyen panaszuk, fél százalék híján a válaszolók felét tették ki, s azok aránya akiknek a dialízis csak ritkán okozott panaszokat, további 38%- át adták a megkérdezetteknek. Ez azt jelenti, hogy közel 90%- uknak nem okozott a dialízis problémát. A megkérdezetteknek pedig mindössze 15%- a tapasztalta súlyos megpróbáltatásnak a dialízis eljárásait. 124
a dialízis problémák jellege Amikor azonban arra a kérdésre is választ keresünk, hogy milyen jellegűek azok a problémák, amelyeket a válaszolók megneveztek, a következő eredményt kapjuk: Az elégedetlenségre alkalmat adó okok sokfélék, s jelentős részük nem is a szerv működési zavarával meghatározott betegség kategóriájába tartozik. Mégis felszínre hozzuk az összes megemlített problémát, de ebben a fejezetben kizárólag a szervek működési zavaraival kapcsolatos problémákat vesszük tekintetbe. A dialízis kapcsán két olyan problémát neveztek meg a szervátültetettek, amely kis csúsztatással a szervek betegséggel felérő működési zavarai közé sorolható: a dialízis következtében kialakuló szexuális zavarokra a válaszolók közel 10 %- a hivatkozott a dialízis mellékhatásai közé tartozó betegségekre a válaszolók 42,6%- a panaszkodott, ami azt jelzi, hogy az életmentő szervátültetésért kevésbé veszélyes betegségeket kell vállalni, vagy a gazdasági szleng felhasználásával: betegségekkel kell fizetni DIALÍZIS. PROBLÉMA LÉLEKSZÁM % 0 1002 43 dialízis mellékhatásai 573 25 szexuális 134 6 betegségek 707 31 család lazulás 369 16 létbizonytalanság 177 8 barátság lazulás 63 3 más negatív hatások 609 26 ÖSSZESEN 2318 100 125
A táblázatban lévő adatok és százalékok nem az összes megkérdezettekre, csak a válaszolókra vonatkoznak, s ennek következtében alacsonyabb értékeket mutatnak. elégedettség a megelőző gyógyszereléssel A betegség kiderülése és a dialízisbe bevonás, illetve a műtét közötti periódusban rendkívül fontos, a műtéthez és a túléléshez nélkülözhetetlen gyógyszerelésre van szükség. Az alábbi diagramon azt tüntettük fel, hogy a szervátültetetteknek mi volt a véleménye erről az orvosi támogatásról: Azt láthatjuk, hogy az elégedettek aránya kétszerese azokénak, akik a dialízis közben nem érzékeltek különösebb problémát. Ez azt bizonyítja, hogy differenciált véleményt alkotnak a szervátültetettek az előzetes kezelés egyes mozzanatairól. 3. a második stáció: a várakozás a beutalásra Az első fázis két elemének, a dialízisbe vételnek és a gyógyszerellátásnak az elvégzése után kerülhet sor a szervátültetésre várók listájára való felvételre, ami az alkalmas szervre várakozásnak, illetve az akut beavatkozásnak biztosít lehetőséget. életmentő akut beavatkozás Az akut, életmentő beavatkozásnak, a soron kívüli szervátültetésnek két változatát különböztetjük meg: azt az esetet, amikor az átültetésre kerülés szabályos menete: a dialízis és a listára kerülés-szervre várakozás közben romlik a beteg állapota olyan mértékben, hogy a műtét nem tűr halasztást, illetve 126
amikor baleset, vagy a kezelésre jelentkezés elhanyagolása miatt válik szükségessé az életmentő beavatkozás állapotromlás miatti beavatkozások száma Eset szám % valós % Állapotromlás 215 9,2 9,2 A szervátültetettek közül 215- en, 9,2% tudja úgy, hogy esetükben a szervátültetésre állapotromlás miatt került sor. Ez az arány azt jelzi, hogy miközben a szervátültetésnek jól kiépített pályája van, a rendszerben van annyi rugalmasság, hogy a legsürgősebb, az életmentő műtéteket, a pálya első, vagy második szakaszának bejárása nélkül is elvégezhessék az erre felkészült orvosok. a várakozás tartama A szabályos pályán való mozgásnak abban a fázisában, amikor a betegek már bekerülnek a dializálásba, még várakozniuk kell a műtét elvégzésére feljogosító listára. A táblázat mutatja, hogy azok a megkérdezettek, akik az adatfelvétel idején várakoztak a listára kerülésre, mióta várnak a műtétre: Valid 012 miota var Frequency Percent Valid Percent Cumulative Percent 0 1718 73,5 74,1 74,1 1. egy éven belül 228 9,8 9,8 84,0 2. 1-2 év között 141 6,0 6,1 90,0 3. 2-3 év között 92 3,9 4,0 94,0 4. 3-4 év között 58 2,5 2,5 96,5 5. 4 + éve 81 3,5 3,5 100,0 Total 2318 99,2 100,0 Missing System 18,8 Total 2336 100,0 Sajnálatos módon vannak olyanok is a megkérdezettek között, akik már hosszú ideje várakoznak arra, hogy listára kerüljenek, arányuk hozzávetőlegesen 10%. 127
A diagram utolsó oszlopa megtöri a várakozók lélekszámának a várakozás tartama szerint csökkenő vonalát, ami azt mutatja, hogy vannak olyanok, akiknek valamilyen oknál fogva túlzottan soká kell várnia a listára kerülésre. mióta vár 0 vese máj milyen szervre vár Alkalmas csoportosítással azt is meg tudtuk vizsgálni, hogy milyen szervre mennyi ideje várnak a megkérdezettek. Az itt látható adatokkal kapcsolatban jelezni szükséges, hogy a szervátültetettek között vannak olyanok is, akik már átestek szervátültetésen, s most a második, esetleg harmadik átültetésre várakoznak: hasnyálmirigy szív csontvelő összesen 0 1557 151 2 3 1 4 1718 1. egy éven belül 2 204 6 8 0 8 228 2. 1-2 év között 1 130 2 7 1 0 141 3. 2-3 év között 0 88 0 4 0 0 92 4. 3-4 év között 0 54 2 2 0 0 58 5. 4 + éve 0 80 0 1 0 0 81 összesen 1560 707 12 25 2 12 2318 128
A várakozási idő tartam és a meghibásodott szerv között a számítások erős összefüggést mutatnak, azaz a szervekhez jutásnak meglehetősen eltérő esélyei vannak: mióta vár a függő,698 mire vár a függő,666 Amikor arra a kérdésre keressük a választ, hogy melyik klinikán mennyit kell várakozni, a következő kép tárul elénk: a klinika neve 0 BP-I TRANSZPL DEBRECEN PÉCS SZEGED BP- I SZÍV SZT. LÁSZLÓ BÉCS Total 0 335 604 226 222 121 63 131 16 1718 egy éven belül 119 52 13 23 13 2 6 0 228 1-2 év között 66 32 11 21 11 0 0 0 141 2-3 év között 41 18 7 12 13 0 0 1 92 3-4 év között 27 9 5 6 10 0 0 1 58 4 + éve 43 20 4 7 7 0 0 0 81 várakozók l élekszáma 296 131 40+ 69 54 2 6 2 600 összesen 631 735 266 291 175 65 137 18 2318,ami némileg meglepő eredmény, mert azt mutatják az adatok, hogy nincsen lényegi összefüggés a klinika és a várakozási idő tartama között. Amely adatban az a meglepő, hogy a miközben a szervek és a klinikák, valamint a szervek és a várakozási időtartam erős összefüggést mutatnak, a klinikák és a várakozási idő nem mutatja ezt az összefüggést: 129
- hányadik behívásra műtötték A listára kerülés és a műtét között a pácienseknek a beavatkozásra való felkészítése céljából vizsgálatok közvetítenek, amelyek a rendelkezésre álló szerv és a beteg szervezete közötti összefüggéseket állapítják meg. A kilökődés, a páciens megkínzása és a szerv elpazarolása megakadályozása céljából ez a közvetítő szakasz elkerülhetetlen. Ugyanakkor a szükséges illeszkedés elérése azzal a következménnyel jár, hogy egyes betegek nem az első, hanem a többedik behívásra kerülhetnek csak műtétre. Az alábbi táblázat azt mutatja meg, hogy kik hányadik behívás után részesülhettek szervátültetésben: behívások száma esetszám % 0 1005 43 1. első 1002 42,9 2. második 213 9,1 3. harmadik 98 4,2 összesen 2318 99,2 A válaszolók között kevesen vannak, akiknek második-harmadik behívást is meg kellett várniuk, amíg az életmentő műtétre sor kerülhetett náluk is: 130
az alábbi táblázatok arról számolnak be, hogy a behívások száma és a klinikák között van összefüggés, mégpedig erős közepes kapcsolatot fedezhetünk fel közöttük: 0 1 2 3 összes 0 592 31 5 3 631 Bp-i Transzpl 168 410 102 55 735 Debrecen 46 182 30 8 266 Pécs 78 161 32 20 291 Szeged 35 114 22 4 175 Bp-i Szívseb 7 39 12 7 65 Szt. László 77 56 4 0 137 Bécsi Seb.Klin 2 9 6 1 18 1005 1002 213 98 2318 A másodszori behívás sikeressége nagyjából a műtétek arányában oszlik meg a klinikák között, a nagy eltérés a harmadik behívás szükségességében mutatkozik meg. A budapesti Transzplantációs Klinikán és Pécsett fordul elő legnagyobb számban a harmadik behívás 4. a harmadik stáció: a beutalás A behívásra várakozás idejének és a sikeres behívásig szükséges behívások áttekintését követően áttérünk annak a leírására, hogy magára a behívásra kinek a javaslatára került sor, másként, hogy kik intézték a beutalást: 131
beutaló gyakoriság % nincs válasz 923 39,5 Dializáló orvos 475 20,3 Kezelő orvos 437 18,7 Állapotromlás 215 9,2 Hosszú várakozás 109 4,7 Saját kérésre 93 4 Élődonor 54 2,3 Szövődmény miatt 20 0,9 Levették listáról 8 0,3 Folyamatban 2 0,1 összesen 2336 100 Azok között, akik válaszoltak erre a kérdésre (60,5%) közel fele arányban arról számoltak be, hogy a szabályosnak nevezhető pályán jutottak el a beutalásig: nagyjából fele-fele arányban intézte a beutalást valaki azok közül az orvosok közül, akik a szervátültetésre várók gondozásával foglalkoznak. Feltűnő azonban, hogy a beutaltaknak a fele nem a szabályos pályán keresztül jutott el a műtétig. A nem szabályos úton beutaltak közül további 10,1% állapotromlás, vagy szövődmény, vagyis akut beavatkozási kényszer hatására került beutalásra, ami ha nem is a pályán való szabályos mozgást mutatja, de még hozzá tartozik a pályamozgások legitim eseteihez. Vannak azonban olyan esetek is, amikor a szabályos, illetve a legitim pályától eltérő utakat vettek igénybe a szervátültetettek, hogy műtétre beutalják őket. Közülük kettőről számoltak be a szervátültetettek: az élődonoros műtétek alkalmával (4,6%) a páciens, illetve családja döntött az átültetendő szerv kihez tartozásáról, ami rendkívül szerencsés eset a páciens szempontjából, mégis nehézségeket okoz vele rokonainak. Ugyanakkor ezeket az eseteket is, bár nem szabályosak, legitimnek kell tekintenünk és a legfeltűnőbb eltérés a szabályos, vagy legitim pályáktól, az azokról való letérésekről az a válaszolók 8%- át magba foglaló eset, amikor a beutalást nem orvos intézte, nem is akut életmentés tette feleslegessé a beutalást, hanem a páciens saját maga járta ki, a beutalását, azaz önbeutalással, engedékenység, vagy külső támogatás révén került el a műtétig 132
AZ ÁTÜLTETÉS ELŐTTI PÁLYASZAKASZOK OSZTÁLYAI 14 15 23 24 3 10 16 20 22 18 25 27 9 11 8 4 13 7 19 2 17 26 21 28 30 6 12 29 1 5 131 varolsitraker dialorvdialorvdialorvdialorvdialorvkezorvkezorvkezorvkezorvkezorvállromlállromlállromlszövődm folybanélődonor saját levették levették levették 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 011 mire var vese vese vese vese 0 vese vese 0 vese csvelő 0 0 0 hasnymvese 0 0 vese vese 0 vese 0csvelőcsvelő vese 0 0 vese vese 0 012 miota var *3-4 *1-2 *1-2 *4 0 *1-2 *3-4 0 *-1 *-1 0 0 0 *4 *4 0 0 *4 0 0 *3-4 0 *-1 *-1 *3-4 0 0 *3-4 0 0 03 klinika neve Szeg Pécs 0 0 transzpécs 0transz 0 Kardtransz Pécs Szvs Pécstransz Pécs Kard Szeg 0 Kard Pécs Pécs 0 Kard Bécs transzkard 0 0 0 132 gyogyszereleged elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett 0 elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett elégedett 0 0 elégedett 133 tajatultelott megflőmegflőmegflőrészben részben megflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflőmegflő megflőmegflőmegflő megflőmegflőmegflőmegflőmegflő részben megflő 0 0 0 134 dialprobl nem nem nemritkánritkán nem nemritkán nem 0 nemritkán 0 gyakranem nem 0 nem nem 0 nem nem 0 0ritkánritkán 0 0 0 0 136 hanybehiv 1 0 0 1 1 0 0 1 0 1 1 1 1 2 0 1 1 0 0 1 0 1 0 0 2 1 0 0 0 0 klaszt.lélekszám 21 53 114 36 183 42 45 181 98 4 238 195 75 1 2 48 79 1 7 1 32 114 5 5 2 216 59 51 188 222 típus lélekszám 407 370 509 2 5. a műtét előtti felkészítő szakasz pályatípusai Az alábbi táblázatba összefoglaltuk, hogy szervátültetésre várók műtét előtti betegségpálya stációi milyen képet mutatnak: A szervátültetés az élethosszig tartó betegségpályák közé tartozik, amelynek azonban jól megkülönböztethetők egyes szakaszai, s ezeknek különálló jellemezői legalább három fő pályaszakaszra tagolják a teljes betegségpályát: az átültetés szükségességének a felismeréstől az át- ültetésig tartó első szakaszra, amit a felkészítés szakaszának nevezünk az átültetés és a műtét utáni lábadozás szakasza képezi a második szakaszt, s végül az átültetés utáni utógondozás szakasza zárja a sort 127 9 894 A három fő szakasz, a balesetek kivételével, szinte bármely műtéti beavatkozásra jellemző, a szervátültetés esetében ezek a szakaszok azonban, s közülük is a veseátültetés szakaszai olyan sajátosságokkal rendelkeznek, amiért is érdemes ezeket külön is megvizsgálni. A szervátültetés első betegségpálya szakasza, ahogyan azt a korábbiakban láttuk, három újabb, belső szakaszra tagolódik, s ezek a is különböző jellegzetességeket mutattak, amelyek alapján ennek a felkészítő szakasznak különböző változatait ismerhetjük fel. E különböző szakaszokat a klaszterezés, az ismérvek közötti távolságok osztályainak a megállapításával különböztetjük meg. 133
A jobb megkülönböztethetőség érdekében a kapott távolság-osztályokat a felkészítés szakaszának legdifferenciáltabb belső tevékenysége szerint tagoltuk első helyen: a várólistára beutaló személy szerint. Ezt követően ezeknek a típusoknak az osztályait, ismét belülről, a újabb belső szakaszok ismérvei, például a várt szerv, a várakozási tartam, stb. szerint rendeztük egymás mellét, aminek eredményeként a felkészítés pályaszakaszának különböző osztályait kaptuk meg, a következők szerint: a várólistára kerülés módja szerint öt osztályt lehetett megkülönböztetni a hivatalos orvosi beutalás adta az első osztályt, amelyet a kezelőorvosok, illetve a dializáló orvosok általi beutalás típusai tagoltak tovább az állapotromlás miatti listára kerülés képezte a második nagy típust a harmadik típusba a páciens által kezdeményezett, vagy az általa segített, élődonoros megoldások kerültek végül azok kerültek ebbe a tipológiába, akiknek éppen folyamatban volt a kérdezéskor a listára kerülésük két másik osztályt megkülönböztettek a számok: az egyik típusba azok tartoztak, akiket a megkérdezés idején éppen levettek a műtétre behívást lehetővé tévő listáról, míg a másik típusba azokat a meglehetősen nagy lélekszámú megkérdezetteket sorolták a számítások, akik nem közölték a listára kerülésük módját Nemcsak a dializáló, hanem a kezelő orvosok által listára vettek is, egyetlen csontvelő átültetésre várók osztálya kivételével, mindannyian veseátültetettek voltak - amit a kapott szervre vonatkozó kérdésre választ nem adók esetében is kikövetkeztethettük a dializálással való elégedettségre adott feleltük alapján. Az orvosok általi listára vétel alapján ezt a nagyobb osztályt a szabályos pálya osztályának neveztük el. A szabályos pályán járók különböző időtartamokat kellett várakozniuk listára kerülésre, s ennek alapján meg tudtuk különböztetni a felkészítő szakasz belső, idő szerinti típusait: a csontvelő átültetésre szabályos pályán kerülők rövid pályán köz- 134
lekedtek, várakozási idejük nem éri el az egy évet - s akik nem közölték, hogy hogyan kerültek listára, hasonló pályahosszt járnak be, amiért is azt mondhatjuk, hogy a csontvelő átültetésre várók a felkészítés szakaszában tipikusan rövid pályán járnak. És vannak olyanok a veseátültetésre várakozók között is, akik még a listára kerülés első, rövid szakaszában tartanak, hozzávetőlegesen 100 jelölt tartozik ebbe az osztályba. Ugyanakkor azt is láthatjuk, hogy a veseátültetésre várók ennél tipikusan hosszabb várakozási idejű pályára kényszerülnek: közülük a Pécsi átültetésre várakozók - ők is 100 körül vannak -, közepes idejű, 1-2 éve várakozás pályáján vannak jelenleg, a Budapestre, illetve Szegedre várakozók azonban hosszú várakozási pályán vesztegelnek, az eddig eltel várakozási idejük 3-4 év között van az extrém hosszú várakozási pályára kényszerülők megoszlása a klinikák helye szerint nem tömörül egy városra: a 4 évnél régebben várakozók minden városban megtalálhatók Jellegzetes képet mutat, s igazodik a dialízis közben tapasztalt problémák és a tájékoztatással való elégedettség a várakozási időtartamhoz: a dialízis közben azoknál merültek fel problémák és azok voltak csak részben elégedettek a várható megpróbáltatásokra való felkészítéssel, akiknek hosszú, illetve többségükben extrém hosszú ideje kell várakozniuk a listára kerülésre. Összességében a szabályos pályán haladók alapvetően két alpályát jártak be: az egyik szabályos és könnyű, rövid pályán várakozik, amellyel elégedett, a másik, a nagyobb rész viszont, ugyan szabályos, de nehézségekkel teli, extrém hosszú és kis elégedetlenséggel kísért felkészítési pályaszakaszt járt be. A második osztályba, mint azt jeleztük, azok kerültek, akik nem a teljesen szabályos, hanem az akut pályán haladnak: akik a listára állapotromlás miatt kerültek. Közülük csak az egyik alosztály tagjai nevezték meg a szervet, amire várnak, ki lehet azonban a többi adatból következtetni, hogy két alcsoport vesére, egy szívre vár, a hasnyálmirigy átültetésre várók pedig megadták működésképtelenné vált szervük nevét. A félezer várakozó közül a hasnyálmirigy cserére várók esetében tudjuk, hogy extrém hosszú betegségpályán mozognak az átültetés felé, hogy dialízis közben vegyes eredményekkel találkoztak: volt közülük, akinek nem volt, másnak pedig gyakran esett komoly problémája. Ugyanakkor közülük mindenki elégedett a vele való foglalkozással. Összességé- 135
ben a nem teljesen szabályos, hanem akut: rövid pályán mozgó félezer páciens a felkészítő pályán való haladással elégedett, s csak egyetlen személynek kell extrém hosszú várakozási pályát követően akut helyzettel szembe néznie. Két olyan alcsoportra oszlott a szabálytalan felkészítő pályán haladók osztálya: a félig szabálytalan pályán mozgó, élődonoros vese átültetésre váró 48 páciens, mindegyike Pécsett remél javulást állapotában, nem volt dialízis-problémája, s elégedett a vele való felkészítő foglalkozással - s az élődonor miatt valószínűleg rövid időt kell az átültetésre várnia. Összefoglalva: a Pécsett várakozó, félig szabálytalan pályán mozgó élődonoros várakozók elégedetten vannak jelen a rövid felkészítő pályájukon a szabálytalan pályán mozgó, saját intézkedéssel listára kerülő, feltehetően rövid pályán mozgó szívátültetésre várakozók, elégedettek a pályán való mozgásukkal Van egy olyan 2 személyből álló a Transzplantációs Klinikán veseátültetésre váró osztály is, amelynek tagjai extrém hosszú pályán várakoznak átültetésre, nem volt a dialízissel kapcsolatban problémájuk, s talán ezért elégedettek e pályán való helyzetükkel. A legnagyobb lélekszámban azok a két szélső tartamú - rövid és extrém hosszú - felkészítő pályán haladók osztályában vannak, akik minden városban találhatók, s nem közölték, hogy milyen módon kerültek, vagy nem is kerültek még várólistára. közülük a csontvelő átültetésre várók rövid pályán, megelégedettséggel tartózkodtak az adatfelvételkor, míg a veseátültetésre várók hosszú felkészítő pályán haladnak, egyforma arányban voltak, illetve nem voltak a dialízis közben problémáik, s elégedettek helyzetükkel A szervátültetés betegségpályájának felkészítő periódusában mozgók pályatípusaival kapcsolatban azt foglalhatjuk össze, hogy azok meglehetősen vegyes jellegzetességeket mutatnak: vannak köztük könnyű, szabályos, pályák, amelyek megelégedettségre rövidek, de vannak kevés elégedetlenséggel kísért, nehéz és extrém hosszú pályák is. A félig szabályos, akut, valamint a szabálytalan pályák is két hosszúságra tagolódnak, s az ott haladásuk közben tapasztaltakat is vegyesen fogadták a szervátültetésben részesültek felkészítő-pálya osztályai 136
AZ ÁTÜLTETETTEK FELKÉSZÍTŐ PÁLYA OSZTÁLYAI 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 131 varolsitraker 7 0 6 1 0 4 1 0 2 1 0 9 4 4 0 2 0 4 9 0 2 8 3 3 1 0 4 5 4 9 021 mit kapott 3 0 1 1 0 1 1 5 1 4 1 0 0 0 6 0 6 6 0 1 1 0 0 4 1 0 1 6 2 6 012 miota var 5 0 0 0 3 0 3 4 0 0 0 5 2 2 0 2 0 0 0 0 0 5 5 0 0 4 0 0 0 0 03 klinika neve 3 0 2 8 0 1 4 8 1 5 3 4 0 3 0 0 6 6 0 1 1 1 0 5 3 3 3 0 1 6 132 gyogyszereleged 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 133 tajatultelott 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 2 2 1 2 1 1 1 1 1 1 1 134 dialprobl 3 0 2 2 1 1 1 2 1 0 0 1 1 1 0 1 0 0 1 2 2 1 1 0 2 1 1 0 1 0 136 hanybehiv 2 0 1 1 0 1 1 2 1 1 0 0 0 0 1 0 0 1 0 1 1 0 0 1 1 0 1 0 3 1 LÉLEKSZÁM 1 376 75 2 95 159 25 2 152 16 105 1 89 46 4 83 54 93 7 222 186 2 60 52 179 27 134 10 60 1 4. a második pályaszakasz: az átültetés szakasza A kérdőív, minthogy nem ennek a vizsgálata volt a célja, az átültetéssel kapcsolatban kevés adatot hozott felszínre. Nem ismerjük ennek következtében a sikertelen átültetési kísérleteknek sem számát, sem a körülményeit. az átültetés szabályos, vagy regulatív szakasza: a sikeres átültetés Az átültetés szakasza is szabályos és szabálytalan típusokra tagolódik. Ebben a szakaszban az átültetés szabályos pályaszakaszáról beszélünk röviden, azokról az esetekről, amelyek az adatfelvétel időpontjában élő átültetettek sikeres műtétjére vonatkoznak, mivel szabályos átültetési szakasznak a sikeres műtétek lebonyolítását magába foglaló, s az utógondozás pályaszakaszához közvetlenül csatlakozó pályaszakaszt nevezzük. Az adatok a sikeresnek mondható műtétek számát mutatják meg, a kapott szervekkel és az átültetésben részesültek szociodemográfiai ismérveivel, valamint az átültetést végző klinikákkal és azok városaival együtt, s ezeket a korábbiakban már ismertettük. A szabályos átültetési pályaszakasszal kapcsolatban mindössze ezek az adatok váltak hozzáférhetővé ebben a vizsgálatban. az irregulatív, vagy szabálytalan átültetési pályaszakaszok Vannak azonban olyan átültetési igények és megtörtént átültetések, amelyek nem nevezhetők szabályosnak, hanem a szabályostól eltérő, irregulatív pályákat hoznak létre. Az irregulatív átültetési pályák döntő ismérve a kettős jellegük: egyfelől korai végállomáshoz jutnak, amelyen azt értjük, hogy az első betegségpályát újabb betegség idejekorán lezárja, s ezzel újra életveszélyes helyzetbe kerülnek a páciensek másfelől azonban esetükben lehetőség nyílik újabb átültető műtétre, aminek következtében az életveszélyt újra el lehet hárítani 137
Az irregulatív pályaszakaszoknak három változatára is fény derült a válaszokból: az egyik változatban ugyanaz a szerv szorult ismétlődő átültetésre, s ezért ezt ismétlődő átültetésnek nevezzük, a másik változatban az egyik szervénél már átültetésben részesültnek egy másik szerve is felmondta a szolgálatot, ám az elsőtől különböző, második szervet is átültetnek nála, s ezért ezt kétszeres, vagy többedik-szerves: multiplikatív átültetési pályaszakasznak nevezzük. A szabálytalan átültetési pályaszakasz legkeservesebb, harmadik változata a kilökődés miatti sikertelenség szakasza az első szabálytalan átültetési szakasz: az elhasználódás miatti ismétlődő átültetés A szabálytalan átültetések első típusát az ismétlődő átültetések képezik, amelyek során az átültetési végállomás egyik típusához jutottak el a szervátültetésben részesültek. Ezen a szabálytalan átültetési pályaszakaszon a végállomás az átültetett szerv használhatatlanná válását jelenti, de a szervezet alkalmas ugyanezen szerv újbóli befogadására. Ebben az esetben ezért azok részesülnek újraátültető műtétben, akiknek az első átültetéskor kapott szerve elhasználódott, eljutott saját végállomásához, a teljes működési zavar állapotához, amikor lezárult az első átültetési betegségpálya, s ugyanazon szervet kell a páciensbe átültetni. Az ismétlődő átültetések a betegségpálya irányát nem változtatják meg, csupán meghosszabbítják, s így ciklikus pályává változtatják. Az ismétlődő átültetések ugyan szabálytalanok, de sikeresnek, vagy legalább félsikeresnek bizonyultak, s ezért ezek a sikeresség szempontjából átmenetet képeznek, hiszen az első átültetés meghosszabbította páciens életét. a szabálytalan pályaszakasz második: a multiplikatív, vagy többedik-szerv átültetés típusa Vannak azonban olyan esetek s, amikor az először beültetett szerv kielégítően működik, de közben ugyanazon páciens szervezetének másik szerve mondja fel a szolgálatot. Az ilyen esetek egy részében, annak következtében, hogy a páciens második szervátültetési lehetőséghez is hozzá jutott, lehetőség nyílott arra, hogy újrakezdődjön az átültetési betegségpálya. Az ilyen esetek multiplikatív pályát képeznek, mert az egyik betegségpálya mellett egy második - vagy többedik - betegségpályát is megnyitnak, s az első mellett párhuzamosan futtatnak. A multiplikatív átültetésekre vonatkozóan sem kellett a felvételkor élő szervátültetettek helyzetét a hagyományosan modern betegségügyi szemlélet szerint feltáró kérdőívben kitérni. A kérdőív szerkesztését dicséri azonban, hogy olyan 138
nem zárt, nyílt kérdéseket is vizsgálni szándékozott, amelyekre való válaszban lehetőség nyílott a másodszori átültetésre várakozásról is szót ejteni. Éltek is a lehetőséggel a megkérdezettek, s jelezték a második átültetést. A következő táblázat a multiplikatív átültetési pályaszakasznak mindkét változatát A táblázat átlójában lévő adatai azt mutatják, hogy ismétlődő veseátültetésre 137- en májátültetésre 3- an hasnyálmirigy átültetésre 1 paciens szívátültetésre1 páciens csontvelő átültetésre 9- en várnak, azaz az ismétlő átültetésre, azaz a betegségpályájuk ciklikussá átalakítására várók lélekszáma összesen 151. Count 021 mit kapott 021 mit kapott * 011 mire var Crosstabulation 011 mire var 0 1 2 3 4 6 Total 0 192 561 9 22 1 3 788 1 1031 137 0 2 0 0 1170 2 99 4 3 0 0 0 106 3 21 1 0 1 0 0 23 4 61 2 0 0 1 0 64 5 14 2 0 0 0 0 16 6 142 0 0 0 0 9 151 Total 1560 707 12 25 2 12 2318 A táblázatból, a nem az átlóban lévő számokra támaszkodva, kiolvasható a többedik-szerv átültetésére, vagyis a többszörös betegségpálya megnyitására várók lélekszáma is: a veseátültetésben részesültek közül ketten várnak hasnyálmirigy átültetésre 139
az új májban részesültek közül négyen vannak,akiknek új vese kell a hasnyálmirigy átültetettek közül egy páciens vár veseátültetésre a szívátültetettek közül ketten új vesét szeretnének kapni a tüdőátültetettek között is ketten várják, hogy új vesét kaphassanak a csontvelő átültetésben részesültek közül senki nem jelezte, hogy más szerv átültetésére is szüksége lenne Összességében a többedik-szerv átültetésére 11- en tartanak igényt, így mindössze 11 többszörös betegségpálya kialakulására utalást tartalmaznak a válaszok, ennyire számíthatunk csak. a szabálytalan átültetés harmadik pályaszakasza: a kilökődés miatti végállomás Ugyanakkor, a nyitott kérdésekre adott válaszok néhány olyan esetet is felszínre hoztak, amelyek a sikertelen átültetések egy harmadik típusáról, a kilökődésekről számolnak be. Ilyen esetről összesen ketten számoltak be a megkérdezettek közül, s ez az esetszám nem elegendő ahhoz, hogy mérvadó összefüggéseket tárhassunk fel általuk. Azt azonban jelezzük, hogy részben a megkérdezés ellenére nem válaszolók viszonylag nagy száma, részben a válaszolóknál elmaradt, erre vonatkozó kérdés, részben pedig a fel nem dolgozott esetek miatt hiányzó adatok miatt, sok olyan sikertelen eset lehetséges, amely nem került felszínre, s amelynek adatai tanulságosak lehetnek a szervátültetés magyarországi története számára. Ebben a vizsgálatban azonban hiányuk nem jelent különösebb nehézséget. A szabálytalan átültetési szakaszok alapvetően három típust képeztek: az ugyanazon szerv átültetésében többedszer részesülőkből álló ismétlődő átültetés és a megnyújtott betegségpálya a második, többedik szerv átültetésére várók többszörös-átültetés, és a megkőzött, illetve megtöbbszörözött betegségpálya a kilökődéshez vezető, azaz végállomásos betegségpálya típusait. a várható szabálytalan átültetések A későbbiekben külön stációként foglalkozunk majd a kötelező felülvizsgálati eredményekről való beszámolókkal. Itt is szóba kell azonban hozni azokat az eseteket, amikor a felülvizsgálat az adott szerv állapotát utolsó stádiumban lévőnek találta. A kérdésre adott válaszok együtt tartalmazzák az első, illetve a második vagy többedik átültetést kikövetelő állapotra vonatkozó megállapítá- 140
sokat, van azonban olyan eljárás, amelynek segítségével ezeket egymástól szét tudjuk választani. Elsőként az utolsó stádiumban lévő szervekre vonatkozó összes felülvizsgálati eredményt mutatjuk meg, majd külön választva a többedik szerv átültetését igénylő eseteket: szerv mit kapott mire vár összesen 0 29 26 55 vese 23 32 55 máj 2 1 3 hasnyálmirigy 0 0 0 szív 1 1 2 tüdő 0 0 0 csontvelő 5 0 5 összesen 60 60 120 összesen 120- an vannak, akiknél a felülvizsgálat eredménye szerint szervei közül valamelyik a végső stádium közelébe került, s közülük hatvanan vannak, akik már kaptak valamilyen szervet, ezért a felülvizsgálat alkalmával a végső stádium közelségének megállapítása ismétlő átültetés szükségességére utal. Érthető módon a veseátültetettek között voltak lélekszámban legtöbben azok, akik felülvizsgálati eredménye ilyen veszélyesnek bizonyult, s még 8 átültetettnél született hasonló felülvizsgálati eredmény: 1 szívátültetett, 2 májátültetett és 5 csontvelő átültetett várt második átültetésre Ugyanakkor ugyancsak hatvanan voltak azok, akik a kérdezés idején, többségükben minden bizonnyal éppen első átültetésükre vártak. Az előző fejezetben azt is meg tudtuk állapítani, hogy 151- en voltak, akik ugyanazon szerv ismétlődő átültetésére, s további 11- en, akik második szerv átültetésére várakoztak (a lélekszám különbségek abból adódnak, hogy a kérdésekre adott válaszok nem megbízható - objektív - orvosi feljegyzésekre támaszkodtak, hanem emlékeikre, aminek pontosságát tovább csökkentette a megkérdezettek válaszolási hajlandósága) 141
5. az utógondozás stációi A szervátültető műtét sikeres befejezésével egy időben, azonnal új stáció kezdődik a betegségpályán: az utógondozás stációja. Az utógondozásnak három szakaszát különböztethetjük meg: azt a szakaszt, amely minden műtéti beavatkozáshoz hozzá tartozik, s amelynek tartalmát az agresszív, testi sokkot okozó műtéti beavatkozás utáni lábadozás szakasza, amely a normál sebészeti beavatkozásoknál addig tart, míg a biológiai test működése zavartalanná válik újra. Ez a szervátültetés esetében kiegészül előbb az új és idegen szerv befogadásáig, vagy kilökődéséig tartó fázissal, majd a harmadikkal, amely a szűkebb értelemben vett és élethosszig tartó utógondozás szakasza. A kérdőív megszerkesztésekor nem volt feladat, hogy az utógondozás stációjának minden fázisát részletes vizsgálatnak vessék alá a kutatás folyamán, ezért e fázisokra vonatkozóan csak elszórt válaszokkal rendelkezünk. Ezekből is kapunk hasznosítható eredményt, ezért röviden áttekintjük az ide vonatkozó kérdésekre adott válaszokat: átlag feletti elégedettség az átültetést végző klinikával Az átültetés és az utógondozás közötti rendkívül keskeny sávban helyezkedik el annak a klinikának az értékelése, ahol a szervátültetést végezték. Az alábbi táblázatban összefoglaltuk az ide vonatkozó adatokat: TRANSZPLANTÁCIÓS KLINIKÁVAL VALÓ ELÉGEDETTSÉG kissé nagyon 0 teljesen elégedett részben elégedetlen elégedetlen összesen nem válaszolt 21 8 3 1 0 1 34 nő 397 368 319 120 25 21 1250 férfi 354 297 250 91 22 20 1034 összesen 772 673 572 212 47 42 2318 A táblázat legalsó sorában azt mutatjuk be, hogy a klinikán tapasztaltakat hogyan értékelték a válaszolók: a válaszolók 29%- a teljesen elégedett volt a klinikán tapasztaltakkal, míg azok, akik éppen csak elégedettek voltak, az általánosan várható elégedettségi lépcsővel lejtőjével ellentétben ennél 100 válaszolóval kevesebben voltak, s arányuk csak 24,7 % volt 142
szokásosan a két alapérték: a pozitív és a negatív közötti, középső sávban találjuk a válaszolók legnépesebb csoportját, a szervátültetettek válaszaiból azonban ebben a sávban is eltérő tendencia rajzolódik ki: tovább csökken lélekszámuk és arányuk és már csak 9,1% a kissé és nagyon elégedetlenek lélekszáma és aránya szinte elenyésző: 47- en, illetve 42- en voltak, arányuk 2,0 %, illetve 1.8% Az alábbi grafikonon jól látható, hogy a szokásos, a negatív irányba emelkedő görbe helyett fordított, negatív irányba haladó, fordított szakadékszerű lejtő jellemzi az elégedettséget tagolódását: Az itt bemutatott fordított elégedettségi lejtő, az olyan lejtő, hogy az elégedettség legmagasabb foka felé növekszik a válaszolók lélekszáma, s az elégedetlenség szinte elhanyagolható, magyarázatot igényel. Ahogyan más esetekben, itt sem egyetlen okot találunk a magyarázatot keresve, hanem legalább kettőt: elsőként azt a tényt említjük, hogy a klinikák jól végzik munkájukat, s ezért van orvosi-ápolói alapja az elégedettségnek. Ugyanakkor jelezni kell már ezen a ponton is, hogy vannak a klinikákkal, illetve az orvosi bánásmóddal kapcsolatos válaszaink is, amelyek differenciálják ezt a képet másodszor pedig azt a nagyon is érthető, a világot és benne a klinikákat is rózsaszín szemüvegen láttató élethelyzetet, ami az élet meghoszszabbításából és az e felett érzett örömből következik. A sikeres átültetést követően érzett hála és öröm az élet folytatásán érthetővé teszi, hogy az átültetéssel és az átültetést végző intézményekkel és személyekkel kapcsolatban erőteljesebb a pozitív érzés az átlagosnál 143
vélemények az utógondozás hiányosságairól Az utógondozással kapcsolatban másodikként azt a kérdést tette fel a kérdőív szerkesztője, hogy a megkérdezett szervátültetett személy mit hiányol az utógondozásból. A félig zárt kérdés előre megadott, zárt kérdéseire összesen 1207 válasz érkezett. A válaszok 34,9 %- a az orvosi-ápolói gondoskodással áll összefüggésben. A későbbiekben visszatérünk majd ehhez a tényhez, amikor a szervátültetés lelki gyógyítási elemének a hiányát elemezzük, s amikor javaslatot teszünk majd ennek a pótlására. MIT HIÁNYOL AZ UTÓGONDOZÁSBÓL? nem válaszolt egyéb alaposabb vizsgálatot több orvosi párbeszédet több orvosi törődést jó váróhelyiséget kisebb várakozási időt 26 1 2 0 3 2 34 összesen nő 577 57 116 53 139 308 1250 férfi 508 57 99 36 93 241 1034 Total 1111 115 217 89 235 551 2318 Figyelmet érdemel az az észrevétel együttes is, amely az ellenőrző vizsgálatoknak nem az emberi, hanem a tárgyi körülményeit kifogásolja: háromból két válaszoló élt panasszal e kérdésben. A félig nyitott kérdés nyitott oldalán található kifogásokat az egyéb címszó alatt lehetett megfogalmazni. E személyes panaszokat megfogalmazók lélekszáma közel azonos azokéval, akik a zárt kérdésekre is válaszoltak. Ezeknek a személyes észrevételeknek sajátossága, hogy részben elismétlik a zárt kérdés részben megfogalmazottakkal, azzal a különbséggel, hogy megoldási javaslatokat is tettek. Például a várakozási idő csökkentését a felülvizsgálatnak az érkezési sorrendet biztosító megoldására sorszám bevezetését igénylik az utógondozottak. A vidéken élők számára betegszállításról való gondoskodást javasolnak. Igénylik a külön lelki orvosi szolgálat kiépítését. Ugyancsak javasolták, hogy az átültetettek egyéb betegségeinek gyógyítására a sajátosságokkal tisztában lévő szakorvosi hálózat felépítésére is javaslatot tettek: 144
0 érk sorrend orvosi magyarázat rövid várakozás utógondozásról nyitott válaszok higiénikus váró alaposabb vizsgálat szakorvosi hálózat más betegséghez lelki gondozás vidékiek szállítása laikusok tájékoztatás beszélgetés a orvossal 0 30 0 1 2 1 0 0 0 0 0 0 34 nő 1006 4 23 117 54 21 5 9 3 4 5 1251 férfi 830 3 24 86 59 18 5 5 2 3 2 1037 összesen 1866 7 48 205 114 39 10 14 5 7 7 2322 Total A zárt kérdéseket ábrázoló diagramunkon azt mutatjuk be, hogy a válaszolók válaszainak nemek szerinti megoszlása hogyan alakult: A legfölső oszlopok azt mutatják, hogy a nők inkább fogalmaztak észrevételeket, arányuknál valamivel nagyobb mértékben, azaz a szervátültetett nők kritikusabbak az utógondozással. Ugyanakkor minden témakörben megmarad a nők és a férfiak közötti többségi viszony a nők javára, egyedül az alaposabb vizsgálatot igénylők lélekszáma egyezik meg a két nem esetében. Kritikáik többsége a felülvizsgálatra várakozással áll összefüggésben, s javaslataik alapján pénz költségek nélkül megoldhatók lennének ezek a problémák, kiküszöbölhetők a hiányosságok. 145
Diagramon ábrázoltuk a zárt kérdésekre adott válaszok és az életkori csoportok közötti kapcsolatot, amely jellegzetesnek nevezhető: Az észrevétellel élők zömmel a középkorúak közül kerültek ki, s köztük is legtöbben az idősebb középkorúak fogalmaztak meg hiányosságokat az utógondozással kapcsolatban. Ezzel szemben a gyermekek szinte semmilyen észrevételt nem tettek, vagy ha mégis, akkor az az egyéb kategóriába tartozott. Hasonló volt az idősek aktivitása az utógondozással összefüggő bírálatok megfogalmazásában: minél idősebbek annál kevésbé kritizálják az utógondozást, s ha mégis, akkor az egyéb kategóriába - lelki és szállítási - tartozó igényeiket tették szóvá. Végül azt mutatjuk meg, hogy hogyan szóródik az észrevételek száma az egyes klinikák között: 0 érkezési sorrend orvosi magyarázat rövid várakozás higiénikus váró alaposabb vizsgálat szakorvosi hálózat más betegséghez lelki gondozás vidékiek szállítása laikusok tájékoztatás beszélgetés a orvossal 0 606 1 3 11 3 2 1 4 0 0 0 631 Bp-i 536 2 23 91 55 19 2 2 1 2 2 735 Transzpl Debrecen 194 0 5 39 17 5 3 2 1 0 0 266 Pécs 241 4 6 14 10 5 0 1 3 2 5 291 Szeged 137 0 3 15 13 3 0 1 0 2 0 174 Bp-i Szívseb 31 0 0 14 12 3 3 2 0 0 0 65 Szt. László 106 0 8 17 3 1 0 2 0 0 0 137 Bécsi Seb.Klin utógondozással kapcsolatos vélemények és klinikák kapcsolata összesen 10 0 0 4 1 1 1 0 0 1 0 18 összesen 1861 7 48 205 114 39 10 14 5 7 7 2317 146
Az a tény, hogy a Budapesti Transzplantációs Klinikán tapasztalt utógondozást érte a legtöbb kritika, minden bizonnyal az ott végzett átültetések nagy számával áll összefüggésben: a több pácienstől több észrevétel várható, mint ahol kevesebben vannak az átültetésben részesítettek és az orvosok túlterhelése is ezen a helyen a legnagyobb, s ezért itt jut a legkevesebb idő a páciensekkel való, személyessé emelkedő törődésre 6. az új tartós betegségek stációja - kilépés a párhuzamos pályákra A szervátültetettek megfogalmazták azt az igényüket is, hogy az utógondozás hosszú időszaka idején az átültetéssel kapcsolatban, vagy attól függetlenül is kialakuló betegségeik gyógyítására az egészségügyi kormányzat szervezzen szakorvosi hálózatot. Ez az igény két összefüggést világít meg: részben azt, hogy a szervátültetettek speciális kezelési - gyógyítási módozataival más betegségeikkel kapcsolatban is az átültetéssel tisztában lévő szakorvosoknak kellene foglalkozniuk, valamint, hogy az utógondozástól viszonylag elkülönül az egyéb betegségeik kialakulásának a stációja, pontosabban az utógondozás mellett, megjelenik a betegségpályán egy párhuzamos sáv is a más, megkérdezett tartós betegségek megoszlásai Részben a szervátültetés következményeként, részben az életkor előre haladtával, részben ezek együtthatásaként a szervátültetetteknek is szembe kell nézniük az átültetést követő időszakban a szokásos utógondozással párhuzamosan kialakuló 147