PR7 dokumentum Javaslatok érintett ágazatok (egészségügy, szociális, oktatás) intézményi adatbázisainak összehangolására, amely a kora gyermekkori ellátásban résztvevő intézmények adatgyűjtési rendszerének elemzésén alapszik A.I.M. 2011 KONZORCIUM 2012. február Készült: az Educatio Társadalmi Szolgáltató Nonprofit Kft. megbízásából a TÁMOP 3.1.1. 21. századi közoktatás fejlesztés, koordináció c. kiemelt projekt, 4. pillérének: Sajátos nevelési igényű gyermekek oktatási szolgáltatásokhoz való egyenlő hozzáférését biztosító tevékenységek támogatása keretében
A javaslatcsomag kialakításánál felhasználásra kerültek a projektben keletkezett alábbi tanulmányok is: MKIK-GVI: Adatnyilvántartás, adatáramlás és adat-összekapcsolási lehetőségek a kora gyermekkori intervenció területén. Dr. Aszmann Anna és Dr. Valek Andrea (OGYEI): Gyermekek egészségi állapotára és egészségügyi ellátására vonatkozó adatszolgáltatások áttekintése. Az indikátor szemléletű, megbízható és összehangolt adatgyűjtés igénye. Dr. Bakonyi Anna: Változások az óvodai-bölcsődei nevelés területén Kereki Judit: A hazai kora gyermekkori intervenciós intézményrendszer működésének legfontosabb problématerületei és fejlesztési lehetőségei Sidlovics Ferenc: A kora gyermekkori ellátáshoz köthető adatkezelési és teljesítményértékelési gyakorlat fejlesztési kérdései a gyermekvédelemben Dr. Szvatkó Anna: A hazai koragyermekkori ellátásban résztvevő pedagógiai szakszolgálatok teljesítményértékelési gyakorlatának áttekintése és bemutatása az intézmények és az intézményrendszer szintjén Szerkesztette: Kereki Judit 2
Bevezetés A kora gyermekkori ellátásban két célból van szükség az adatgyűjtésre és adatkezelésre. Az első az ellátás folyamatának támogatása, a kliens útjának, a számára biztosított ellátásnak a nyomon követése. A másik cél a rendszer fejlesztéséhez, a minőség és hatékonyság javításához szükséges visszacsatolás biztosítása, a szervezeti tanulásra építő menedzsment szemléletű teljesítményértékelés és az ezzel együttműködő monitoring igények kiszolgálása. Az adatgyűjtési rendszer továbbfejlesztését a jelenlegi alapokról, a jelenlegi tapasztalatok felhasználásával célszerű elindítani. Kiemelt jelentősége van tehát az egyes területeken működő jelenlegi működő rendszerek ismeretének abból a célból, hogy megértsük a működés során szerzett tapasztalatokat, megtaláljuk a továbbfejlesztés, az összekapcsolás lehetőségét és meghatározzuk azokat a területeket, ahol az adatgyűjtés tekintetében kibővítésre, megújításra, átalakításra lesz szükség. 1. Javaslat Mivel a jelenlegi külön pályákon futó egészségügyi, szociális és oktatási adatgyűjtési rendszer a történeti fejlődés során nem úgy került kialakításra, hogy abban a kora gyermekkori intervenció szempontjai megfelelő reprezentációt kaptak volna. Szükség van a teljes adatszolgáltatási rendszer újragondolására, s abban a koragyermekkori intervenció sajátos szempontjainak megjelenítésére, valamint e szempontok összehangolására az egyes ágazatok tevékenységével. 2. Javaslat Egy fokozatos javítás azonban nem orvosolja azt a hiányt, ami abból adódik, hogy az adatgyűjtésre nem integrált szemléletben és nem integrált módon kerül sor. Éppen ezért el kell indítani azt a munkát, amelynek eredményeként a jelenlegi széttöredezett és változó minőségű adatszolgáltatási rendszer helyett a kora gyermekkori intervenció monitoring és fejlődést segítő visszacsatolási igényeit kielégítő egységes, online, integrált, rugalmas adatgyűjtési rendszert állít fel. 3. Javaslat A felállított új adatszolgáltatási rendszernek rugalmasnak, adaptívnak és fejleszthetőnek kell lennie. Egyrészt oly módon kell kialakítani, hogy a nemzetközi vagy az indokolt hazai új igényeket is folyamatosan be lehessen illeszteni, másrészt a működés tapasztalatai és felhasználók visszajelzései, igényei alapján nyitva legyen a továbbfejlesztés lehetősége. 1. Adatkezelés, adatgyűjtés, adatszolgáltatás A kora gyerekkori intervencióban érintett intézmények ma működő adatkezelési gyakorlatait tekintve még mindig a legelterjedtebb forma a papír alapú adatrögzítés, az adatkezelésben, 3
különösen az egyéni adatok felvételénél, még általános a korszerű informatikai eszközök mellőzése, a kívánatosnál sokkal alacsonyabb a számítógépes off-line és on-line megoldások használata. Az adatgyűjtés jelenleg működő rendszere és az intézmények adatkezelési gyakorlata leginkább a hálózatba kapcsolt számítógépek és a modern informatikai rendszerek előtti korszak igényeinek és lehetőségeinek felel meg, és ennek megfelelően korlátozott lehetőségekkel rendelkezik. Ugyanakkor ez egy működő, de nem hatékony rendszer: sok adminisztrációval jár és viszonylag kevés elemezhető adatot és a lehetségesnél messze kevesebb ellátást segítő intézményközi információáramlást eredményez. Az adatgyűjtés kapcsán készített interjúk során rendszeresen elhangzott, hogy az interjúalanyok nehézségként élik meg az adminisztrációs feladatokat, többek között a számítástechnikai háttér mind szoftver oldali, mind a hardver oldali gyengesége, elavultsága, valamint a sokirányú, esetenként redundáns adatközlési kötelezettségek, az inkonzisztens és bonyolult adatlapok miatt. Ez az érzés abból is adódik, hogy gyakran nem világos az adatgyűjtés célja, haszna, s ezek alapján az intézmények visszajelzést, visszacsatolást is alig kapnak. Az adatgyűjtési rendszer nem mindig segíti az elvégzendő munkát, inkább terhes, letudandó kötelezettség marad. Ez azért probléma, mert, ha nincs megfelelő ösztönzés az adatszolgáltatók számára, az adatok megbízhatósága, tartalma is romlik, validitása sérül, ami gondot jelent az adatok későbbi elemzése szempontjából. 4. Javaslat Az adatszolgáltatást a munkafolyamatba kell integrálni, hogy az ne legyen többletmunka és teher az adatszolgáltatók számára. A rendszer akkor működik a legegyszerűbben és a legkisebb költséggel, ha az egyedi adatok az amúgy is szükséges adminisztratív folyamatokba beágyazottan, mintegy a munkafolyamat során keletkeznek. Ez fontossá teszi a redundanciák kiküszöbölését, a hasonló adatok különböző formákban, verziókban előírt többféle jelentésének megszüntetését. Célszerűen minden adathasználó egy integrált, és csak a jogosultságoknak megfelelően összekapcsolható bázisból éri el az ő jogosultsági szintjének és a számára hozzáférhető adatkörnek megfelelően a munkájához szükséges adatokat. Az integrálás szükségessé teszi azt, hogy az adatszolgáltatás oly módon kerüljön kialakításra, ami illeszkedik az intézmények tevékenységéhez, az ott dolgozók feladataihoz. Lehetőleg minimalizálni kell a külön adatszolgáltatási célú tevékenységet. 5. Javaslat A munkafolyamatba való integráció csak az intézményi szintű tényleges munkafolyamatok vizsgálatával, elemzésével valósítható meg, így idő- és költségigényes. Ha a rendszer létrejött, akkor viszont jelentősen csökkenti az adatszolgáltatással kapcsolatos terheket az intézmények oldalán, ezzel csökkenti az efféle adminisztrációs költségeket, megkönnyíti és megsokszorozza az adathasznosítás 4
lehetőségeit, és az információk, megvalósítható elemzések és értékelések révén erősíti a részvétel érzését és növeli az ellátórendszer hatékonyságát. Az intézmények ugyan nagyon sokféle adatot rögzítenek és gyűjtenek, de nagyon kevés intézményen belüli vagy későbbi elemzés készül ezekre az adatokra támaszkodva. Az adatvagyon jóval nagyobb, és jelen állapotában is sokkal alaposabb és mélyebb elemzést tesz lehetővé, mint amire a jelenlegi rendszerben sor kerül. 6. javaslat Az adatküldő intézményeknek rendszeres visszajelzést kell kapniuk arról, hogy az általuk küldött adatok miként hasznosulnak. Az adatszolgáltatást úgy kell kialakítani, hogy ez a rendszer támogassa az intézményeket a szükséges belső illetve felettes szervek felé elkészülő kimutatások, elkészítésében is. A jelenlegi adatgyűjtési rendszerben az adatkezelési rendszerek használhatósága és összekapcsolhatósága, illetve az eltárolt információk érvényessége és ezzel elemezhetősége is kérdéses ezek a jelenlegi működés legproblematikusabb pontjai. Praktikus szempontokon túl szakmai tekintetben is számos ponton aggályos a mostani szisztéma, ugyanis az információk sok esetben torzítottak, az adatok érvényessége kérdéses, a különböző ellátórendszerek adatainak összekapcsolhatósága, együttes elemezhetősége nem megoldott. Az egészségügyi, az oktatási és a szociális alrendszer intézményei nem sokat tudnak egymásról, s a különböző ágazati adatgyűjtési rendszerek között nincsen kapcsolat. Az ágazaton belül az intézmények között még jól működhet az adatáramlás, de a három különböző alrendszer intézményei között nem. Mind az egészségügyi, mind az oktatási, mind a szociális területen dolgozók határozottan hangsúlyozták, hogy hasznosnak, sőt szükségesnek tartják az eddig szeparáltan működő ágazati adatgyűjtés és hozzáférés egységes rendszerbe szervezését, az adatok kölcsönös hozzáférésének biztosítását elsősorban az ellátottak és az ellátás minőségének és hatékonyságának javítása érdekében. Jelenleg túlságosan is az informális személyes kapcsolatokon múlik az intézmények közötti adatáramlás hatékonysága. A koragyermekkori intervenciós tevékenyéggel kapcsolatos információgyűjtés ágazatokon átívelő, azokat átfogó, rendszerszerű kialakítása hozzájárulna az ágazati szakpolitikák célirányos összehangolásához, a különböző alrendszerek hatékonyabb együttműködéséhez. A megkérdezett szakértők szerint a változtatáshoz meg kell teremteni intézményközi adatáramlásnak a szervezeti és finanszírozási alapját. Az egyes intézménytípusokban keletkező adatok hatékony ellátást és a rendszer működésének elemzését is segítő összekapcsolása technikailag könnyen megvalósítható, de az egyes adatforrás illetve potenciális adathasználó intézmények nem tudnak egymásról, így 5
az adat-összekapcsolás elvi lehetősége nem válhat a rendszer működését segítő reális lehetőséggé. (Például az oktatási ágazatban össze lehetne kötni a TAJ-számmal a gyerekenkénti OM-azonosítót, mivel a KIR-STAT a TAJ számot is nyilvántartja.) Az adatok és információs rendszerek összekapcsolása nem csak az ellátás hatékonyságát javíthatná jelentősen, hanem az elemzési lehetőségek nagyságrendekkel való kiterjesztését is lehetővé teszi. A jó minőségű, mélyebb összefüggésekre is rávilágító elemzések az evidencia-alapú szakpolitika kialakításának szükséges feltételét jelentik. Az egyes ágazati tevékenységi célokat támogató rendszerek között nincs vagy csak nagyon esetlegesen van kommunikáció, miközben az ellátás igényelné az adatok kölcsönös összekapcsolását. Az adatok cseréjén túl azonban a hatékonyság növelése érdekében szükség van az adatgyűjtés egységesítésére is. Egy egységes adat-nyilvántartási rendszer valamennyi érintett szereplőnek számára kedvezőbb lenne, egyrészt az adminisztratív terhelést könnyítené, másrészt az adatok hatékonyabb felhasználását tenné lehetővé. 7. Javaslat Fontos, hogy elinduljon a gondolkodás, a tervezés és fejlesztés a jelenlegi széttöredezett és változó minőségű adatszolgáltatási rendszer helyett egy munkafolyamatba integrált, egységes, elektronikus adatgyűjtésre épülő, rugalmas rendszer kialakítása irányába. A feltételezett egységes rendszer, amely egyszerre szolgálja a belső adminisztrációt és a külső adatszolgáltatást, az intézmények adminisztrációs terheinek jelentős csökkenését eredményezi, mivel szükségtelenné teszi az intézmény-szintű adatlapokat. Az ezzel kapcsolatos munka időigénye nagy és költségigénye is jelentős, de olyan projekt lehet, amelyre uniós támogatás is megszerezhető. 8. Javaslat Az ellátottak és családjaik helyzetének javítása, támogatása érdekében az adatgyűjtési rendszer egységességére van szükség, arra, hogy az egészségügyi, oktatási és szociális intézmények egy egységes rendszer elemeiként, egymást is segítve nyújtsák és szervezzék a szolgáltatásokat. Az egységes információs rendszer az összes érintett szereplő számára is átláthatóbbá teszi a rendszert, világosabbá a kapcsolatokat, és élőbbé az érintett családok köré szervezett multidiszciplináris és transzdiszciplináris segítő team megközelítést. A megbízható, releváns információkat szolgáltató egységes információs rendszer a hatékony működésnek, a szűkös erőforrások hatékony felhasználásának is fontos feltétele. A jól célzott, eredményes szakpolitika kialakítása is egységes szemléletű információs rendszer mellett lehet sikeres. 6
9. Javaslat A megújított adatgyűjtési rendszer fontos jellemzője, hogy túllép a lokálisan használt, de a rendszer egésze szempontjából nehezen kezelhető egyedi információs rendszereken. Ennek ma a leghatékonyabb megoldása az információk decentralizált gyűjtése, de központi tárolása. egy, felhő szolgáltatásként üzemeltett központi online adatgyűjtési rendszer keretében, amely a megfelelő jogosultságokkal rendelkező felhasználók számára sokkal komplexebb, s az ellátás, tervezés, elemzés, értékelés, kutatás szempontjából sokkal hatásosabb, több releváns felhasználást kiszolgáló információs hátteret kínál. A felhő jellegű információs szolgáltatás alapvetően csak egy megbízható szélessávú internetkapcsolatot igényel, s a felületek elérhetők egy böngészőn keresztül. 10. Javaslat Fontos, hogy az adatszolgáltatás informatikai rendszer a mai követelményeknek megfelelően logikus és intuitív legyen, a felhasználói képességekre és igényekre valamint általánosan használt korszerű informatikai eszközökre legyen szabva. 11. Javaslat Egy elektronikus, online adatgyűjtési és kommunikációs rendszernek a megfelelő jogosultsági szinteken hozzáférő felhasználók számára sokkal komplexebb, s az ellátás, tervezés, elemzés, értékelés, kutatás szempontjából sokkal hatásosabb, több releváns felhasználást kiszolgáló informatikai szolgáltatásnak kell lennie. Mindehhez szükség van a központi informatikai hardver- és szoftverfejlesztésekre és a felhasználói informatikai eszközök és képességek fejlesztésére Az adatokkal dolgozó szakemberek az adatok összekapcsolásának jogi-adatvédelmi nehézségeit jelentősnek tartják, és megkerülhetetlen akadályként tekintenek rá. Emögött az a nehézség húzódik meg, hogy a terület dolgozói, a potenciális felhasználók nincsenek tisztában a korszerű informatikai rendszerek által nyújtott olyan lehetőségekkel, amelyek egyszerre tudják biztosítani az adatok anonimitását és összekapcsolását (pl. belső azonosítók generálása és használata). 12. Javaslat Az egységes adatgyűjtési rendszer egyik - igazából mentális akadálya a személyes adatok körében az adatvédelmi kérdések misztifikálása, ami modern informatikai rendszerek ismeretének hiányából adódik. Ez rávilágít arra, hogy nemcsak az adatvédelmi kérdések megnyugtató rendezésére, hanem annak megfelelő kommunikálására is szükség van. Az érintett adatközlők és felhasználók számára 7
tájékoztatást kell adni az adatvédelmi kérdések megnyugtató informatikai kezelésére szolgáló megoldásokról, és garanciákról, s el kell oszlatni vagy tisztázni kell a felmerülő személyiségi jogi, adatvédelmi aggályokat. Az adatgyűjtési rendszer kialakítása nagy léptékű változás. Hatékonyságjavító lépéseket azonban már úgy is érdemes tenni, hogy ha egy egységes rendszer létrehozása hosszabb időt igényel. 13. Javaslat Az egységes és integrált rendszer felé a kezdeti lépést a leginkább költséghatékony módon azokon a területeken lehet megtenni, ahol a legnagyobb az elmaradás. Ez a terület a papíralapú adatkezelés mielőbbi felszámolása lehet, amit valamilyen központi webes felületen elérhető informatikai szolgáltatásként célszerű megoldani. Ilyen terület lehet például a védőnői munka informatikai eszközökkel és online felülettel történő informatikai támogatásának kialakítása, vagy éppen a fejlesztő intézmények belső munkafolyamatait támogató adatok, naplók elektronikus vezetése. Mivel sok területen az intézmények informatikai eszközellátottsága mind mennyiségi, mind minőségi értelemben, de a webes felületű, felhő alapú szolgáltatások épp a kliens oldali gyengeségekre nem annyira érzékenyek, hisz csak egy jó internetkapcsolat és az azt használó eszköz kell a megbízható működéshez. Mivel az adatok a felhőben lévő szerveren kerülnek rögzítésre, ezért bárki saját eszközöket (pl. okostelefon, táblagép, notebook, netbook, pc) is használhat az adatbevitel során, nem csak az intézmény eszközeit. Mindez persze még inkább hangsúlyozza azt az igényt, hogy az ellátásban dolgozók informatikai eszköz ellátottsága és felhasználó ismeretei megfeleljenek a kor színvonalának. Mindazonáltal célszerű az intézmények informatikai fejlesztési és beruházásigényét úgy kezelni, hogy az fontos, de legfeljebb csak egy elfogadható alapszintig szükséges az adatgyűjtési rendszer fejlesztéséhez. Az adatgyűjtés rendszerének a kitűzött célok és az intézményrendszer működési és fejlesztési modelljéhez kell igazodnia. A keletkező információkat felhasználási céljuk és módjuk alapján az alábbi módon csoportosíthatjuk: jogi kötelezettségeknek jogszabályi előírásoknak, protokolloknak való megfelelés és ennek ellenőrzése adminisztratív célú, feladat teljesítésre vonatkozó információk finanszírozás alapját képező teljesítmény rögzítése, jelentése fejlesztési folyamatot segítő, ellátási hatékonyságot, hatásosságot és eredményességét növelő kliensinformációk (diagnózisok, terápiák, klienstörténet, stb.) intézményközi együttműködést segítő, gyermek/család körüli team munkát támogató, ellátás menedzsmentet segítő információk, 8
a terápiák, folyamatok, intézmények működésének elemzését, értékelését, fejlesztési célokat, hatásvizsgálatokat szolgáló információk egyéni és társadalmi kimenetekre vonatkozó információk: gyermek, szülők, környezet hatások és elégedettség, társadalmi hatások Míg az első három típus inkább az elsősorban monitoring célra használható működési jellemzőket foglalja magába, a negyedik pedig a kliens intézményrendszerben mozgó történetére vonatkozik, a többi információ a működés minőségi, intézményközi, társadalmi aspektusára vonatkozik, s főleg a szereplők számára való visszacsatolást, a rendszer és a módszerek valamint a hatások elemzését szolgálja a szervezeti tanulás és fejlődés érdekében. Mivel a jelenleg elérhető adatok is használhatóvá elérhetővé tehetők a kutatás és elemzés számára, az egységes, integrált rendszer kialakításáig is jó lenne az adatok bővített körének elérhetővé tétele a kutatás számára. 14. Javaslat Mindaddig, míg a továbbfejlődésre képes integrált, egységes, elektronikus adatkezelési rendszer kialakítása nem történik meg, szükség van arra, hogy az adatok elemzése, és a visszacsatolás igényével működtetett értékelés, és hatásvizsgálatok elvégezhetősége érdekében a megfelelő személyiségi jogok és adatvédelmi biztosítékok mellett a jelenlegi adatok, adatbázisok összekapcsolhatók legyenek. E javaslat megvalósítása semmilyen változást nem generál az intézmények életében, a jelenlegi adatszolgáltatás rendszerében, ugyanakkor a ma is rendelkezésre álló adatok újszerű, együttes elemzése révén a koragyermekkori intervenciós rendszer fejlesztését az ellátottak és családjaik jóllétét is segítő, eddig elérhetetlen lehetőségekhez juthatunk hozzá. 9