Sclerosis multiplex életmód tanácsok A Minden nap mozgásban program elérhetőségei Információs vonal: +36 30 694 31 21 Pearl Hungary Kft. 1142 Budapest, Erzsébet királyné útja 112.
A Minden nap mozgásban program elérhetőségei Sclerosis multiplex életmód tanácsok A sclerosis multiplex (SM) jellemzően a fiatal felnőttkorban jelentkezik, amikorra többnyire megtörtént a pályaválasztás, és sokak már családot is alapítottak. Mindenki SM nélkül tervezte az életét, de szerencsére sokan a betegség jelentkezése után is tudják a munkájukat folytatni. Olyanok is akadnak, akik részmunkaidőben dolgozhatnak, megtartva eredeti foglalkozásukat. A családok nagy része befogadja a betegséget, kialakul az új munkamegosztás és életrend. Mindez persze alkalmazkodást igényel elsősorban a beteg, de a családtagok részéről is. Ha ez sikeres, az kedvezően visszahat a betegség lefolyására is.
Információs vonal: +36 30 694 31 21 Nem könnyű átlábalni azon az érzelmi sokkon, amit ez a diagnózis a betegnek és családjának okoz. Az SM centrumok orvosai, nővérei azzal segítenek, hogy elméleti és gyakorlati ismereteket adnak a betegségről. Minden beteggel átbeszélik, mi a betegség lényege, mit lehet tudni róla. A betegnek személy szerint mi jelent leginkább nehézséget, hogyan lehet hatékonyan alkalmazkodni a megváltozott állapotához, lehetőségeihez. Mi várható, hogyan tervezzen. Ha ez nem elégséges, érdemes pszichiáterhez, pszichológushoz, pszichoterapeutához fordulni, vele kialakítani a személyes megküzdő stratégiákat. Depresszió esetén gyógyszeres kezelésre is szükség lehet. (Az antidepresszívumok kedvezően befolyásolják a kóros fáradékonyságot is.)
A Minden nap mozgásban program elérhetőségei FárADékonyság A krónikus betegek energiájának egy részét leköti a betegséggel való megküzdés, a regeneráció. Szerencsére a szervezet rendelkezik öngyógyító képességgel, így érdemes szem előtt tartani, hogy erre mindig legyen energiatartalék. Alapvető az optimális terhelés megtalálása. Új életritmusra van szükség, melyben legyen munka (munkahelyen, vagy otthon), feladat, de csak annyi, amennyit sikeresen el tud látni. Olyan tevékenységek, melyek során meglevő képességeit jól ki tudja használni. A teljesítmény okozta elégedettség sikert, örömet okoz, energiát ad, újabb munkára inspirál. Kerülendő az időkényszer, a túlfeszített tempó, az éjszakai munka. Tervezést igényel az erő beosztá-
Információs vonal: +36 30 694 31 21 sa és a pihenők beiktatása. A pihenők megtervezése ugyanolyan döntő, mint a munka beosztása. A terhelés és pihenés aránya naponta változhat a szervezet igényétől és a külső körülményektől függően. Tanulást, gyakorlást, sok tapasztalatot kíván az egyensúly megtalálása, de egy idő után ez már szinte automatikusan megy. Az SM egyik alaptünete a kóros fáradékonyság (fatigue), ami kb. 80%-ban van jelen és a betegek 2/3 része a három legrosszabb tünet közé sorolja. A fizikai és szellemi energia szubjektív hiányát jelenti. Nem függ az életkortól, nemtől, a betegség stádiumától és a terheléstől. Mivel kívülről nem látszik, kényelmetlen helyzeteket teremthet, eleinte nehéz a családtagokkal, munkatársakkal megértetni, elfogadtatni, hogy nem lustaságról van szó. Pihenéssel kevésbé befolyásolható, ezért tudatosan törekedni kell az erő beosztására. Érdemes reális napi tervet készíteni a teendők fontossági sorrendjét felállítani. Jobb délelőttre tenni a feladatok nehezebb részét és sziesztát tartani, mert a fatigue a kora délutáni órákban a legkifejezettebb.
A Minden nap mozgásban program elérhetőségei Sokat segíthet a munkavégzés megszervezése. Hasznos a szükséges eszközök összekészítésével kezdeni, hogy ne kelljen folyton felugrálni valamiért és plusz köröket tenni az odahozásával. Segít a munkaterület praktikus, kényelmes kialakítása legyen ez íróasztal, szerelőasztal, vagy konyhapult. Érdemes átszervezni a lakásban a tárolókat, szekrényeket úgy, hogy a gyakrabban használt eszközök, ruhák könnyen elérhető helyen legyenek. Sok tevékenység, amit korábban állva végzett, ülve is ugyanolyan jól elvégezhető, pl. vasalás, főzés. Törekedni kell arra, hogy praktikus, jó eszközei legyenek, melyek fogása biztonságos (elég vastag, nem csúszik). Amihez lehet, használjon gépeket. Gyakrabban mosson, vasaljon kevesebbet, mint egyszerre sokat. Főzéskor pedig érdemes több adagot készíteni és a felesleg lefagyasztásával elég ritkábban főzőkanalat ragadni. Bevásárlásnál hasznos előre átgondolni, mi hol található az üzletben. Így megtervezhető az útvonal. A jelentéktelenek tűnő felesleges terhelések kiiktatásával megtakarított energia összeadódva már érezhetővé válik. Eleinte figyelni kell az energiatakarékos
Információs vonal: +36 30 694 31 21 üzemmódra de az a tapasztalat, hogy az alkalmazása során egyre inkább rutinná válik. Meghatározó, hogy sikerüljön elfogadni a lassúbb tempót. (Vannak tevékenységek egyébként, melyek pont ezt a ritmust igénylik. A családtagok igen hálásak tudnak lenni, ha valaki megcsinálja helyettük, amire a napi rohanásban nem tudnak időt szakítani.) Ha ehhez jól tud alkalmazkodni, és a mindennapok apró eredményeit elégedettséggel, örömmel tudja nyugtázni, közérzete javul, a fatigue által okozott szenvedés jelentősen mérséklődik. Súlyosabb mozgáskorlátozottság esetén rehabilitációs szakemberek tudnak segítséget nyújtani abban, hogy képességeit hogyan tudja minél hatékonyabban használni, milyen segédeszközökkel tudja mindennapjait megkönnyíteni.
A Minden nap mozgásban program elérhetőségei A napi tervben szerepelni kell az aktív mozgásnak is. Ez állapottól függően lehet sport, vagy gyógytorna, amit szükség esetén pihenésekkel kell megszakítani. Fontos a balesetveszély kerülése, körültekintést igényel a megfelelő sport kiválasztása. Hangsúlyozni szoktuk, hogy a teljesítőképesség kb. 70%-áig érdemes elmenni (ez a fáradás érzésének megjelenése). Ilyenkor pihenés javasolt. A mozgás fizikailag is karbantartja a szervezetet, az izmokat, ízületeket, de a lelkiállapotra is hatással van. Nem árt tudni, hogy bizonyos monoton mozgások: úszás, futás, kerékpározás (szobakerékpáron is), ún. endorfinokat termelnek az agyban, melyek a szervezet saját hangulatjavítói, így a rendszeresen végzett mozgás, edzés a közérzetet, a hangulatot és az önbizalmat is javítja.
Információs vonal: +36 30 694 31 21 Hőérzékenység A szervezet felmelegedése az idegekben lassítja a vezetési sebességet. Erre a fizikai jelenségre különösen érzékenyek azok az idegrostok, melyeknek az SM miatt sérült a szigetelése. Előfordul, hogy a demielinizációt még elviseli az ideg és jól működik, de a felmelegedés a mielin burok sérülésével együtt már kritikus értéket ér el: az ingerület nem tud végigfutni pl. egy szemizomhoz és így kettőslátás jelenik meg. A tünet addig tart, amíg a testhő magasabb az optimálisnál. Egy zuhany, hűtőfürdő, vagy láz esetén lázcsillapító rendezi az idegben a vezetési sebességet és így megszünteti a tünetet. Nem valódi shubról, vagy relapszusról van szó, a szakirodalom Uhthoff jelenségnek nevezi a leírója alapján. Tanulságképpen kerülni kell a szervezet felmelegedését, a forró fürdőt. Hőemelkedés esetén már érdemes valamilyen lázcsillapító módszert alkalmazni, megelőzni a lázat. Nagy hőségben nem tanácsos a szabadban tartózkodni, javasolt vízpermettel, zuhannyal hűteni a testet. Kerülendő ilyenkor nagyobb aktivitás kifejtése.
A Minden nap mozgásban program elérhetőségei Étrend A szervezet kondíciójának biztosításához a megfelelő táplálkozás, folyadékfogyasztás elengedhetetlen. Krónikus betegségek esetén a diéta kérdése mindig szóba kerül. Az Interneten sok tanácsot olvashatunk, külön könyv is jelent meg e témában, de tudományosan igazolt speciális SM diéta nincs. Tanácsoljuk a telítetlen, többszörösen telítetlen zsírsavak fogyasztását (pl. Ligetszépe olaj). Javasolt a könnyen emészthető, de növényi rostokat tartalmazó étrend. Bár a gyakori vizelettartási nehézség miatt sokan korlátozzák folyadékbevitelüket, ez nem helyes. Fáradékonyságot és a veseműködés romlását eredményezheti. Évek óta sok szó esik a D-vitamin szerepéről. A vizsgálatok azt mutatják, hogy az autoimmun és daganatos betegségekben védő szerepe van. A D-vitamin a napfény hatására a szervezetben keletkezik. Az SM-ről ismert, hogy az Egyenlítőtől távolodva a gyakorisága növekszik. Az Egyenlítő környékén ahol a legmagasabb az évi napsütéses órák száma, ismeretlen. Úgy tűnik, hogy a gyermekkori földrajzi környezet a meghatározó. Egyelőre szakmai állásfoglalás nem született arra nézve, hogy SM betegnek kell-e rendszeresen D-vitamint szedni, így előírt dózisa sincs. A D-vitamin törzskönyvi alkalmazási előiratában az SM diagnózis nem szerepel, így az egészségbiztosítási pénztár ebben a kórképben nem finanszírozza.
Információs vonal: +36 30 694 31 21 GyerMEkvállalás Pár évtizede még nem ajánlották SM beteg fiatal nőnek, hogy gyermeket szüljön. Ha a betegség kezdetén nem alakul ki súlyos maradványtünet, ma már ilyen korlátokat nem állítunk. Aki ún. immunmoduláló kezelést kap és gyermeket tervez, az pár hónappal a fogamzás előtt jó, ha abbahagyja a kezelést. Bár magzati ártalmat nem okoz és sok olyan egészséges baba született már, aki a különböző interferon, vagy glatiramer acetát kezelések alatt fogant, a vetélés kockázata magasabb az injekciók adása mellett, ezért érdemes szüneteltetni a kezelést. A szoptatás alatt sem alkalmazhatóak,
A Minden nap mozgásban program elérhetőségei azonban a szoptatás után tanácsos folytatni. A várandósság alatt ritkán, kivételesen lép fel roszszabbodás. A szülés utáni hónapokban nagyobb a kockázat egy rosszabbodásra (shub, relapszus), de azt is megfigyelték, hogy annak, akinél megfelelő mennyiségű tej termelődik, és úgy tudja szoptatni csecsemőjét az első hónapokban, hogy az kiegészítést nem igényel, sokkal ritkábban van relapszusa. A szülés történhet normál úton, vagy császármetszéssel. Érzéstelenítés is alkalmazható, ahogy a szülő nőnek a legalkalmasabb. Az SM miatt nincs speciális szempont. A családtervezéskor természetesen érdemes figyelembe venni, milyen a teherbíró képessége, hiszen egy kisgyermek hosszú távra ad feladatokat, több gyermek pedig
Információs vonal: +36 30 694 31 21 hatványozott terhelést jelent fizikailag és mentálisan egyaránt a sok öröm mellett. Itt jegyezzük meg, hogy a fogamzásgátlás minden szakmailag elfogadott módja megengedett. Védőoltások A védőoltások alkalmazása SM-ben többnyire biztonságos. Az immunmoduláló kezelések (interferonok, glatiramer acetat) nem jelentenek korlátozást. Szteroid kezelés alatt, valamint ún. immunszuppresszív szerek (azatioprin, mitoxantron) alkalmazása mellett élő (gyengített) kórokozót tartalmazó védőoltás adása ellenjavallt (pl. MMR=mumpsz, kanyaró, rubeola, vagy varicella). Mivel az influenza fertőzés rosszabbodást provokálhat az SM-ben és az influenza védőoltással történt klinikai vizsgálatok azt mutatták, hogy alkalmazása nem okoz relapszust, kisebb kockázatot jelent a védőoltás alkalmazása, mint egy esetleges influenzás megbetegedés.
A Minden nap mozgásban program elérhetőségei ALTErNATÍv medicina Néhány szó az alternatív medicináról. Amíg a hivatalos gyógyászat, a neurológus egyelőre csak kezelést ígér, ami betegség előremenetelésnek lassítását jelenti, az alternatív gyógymódok sokasága a gyógyulás reményével kecsegtet. Ebben áll ez utóbbi kezelések nagy vonzereje. Ezért látjuk, hogy sokan anyagi erejükön felül áldoznak rá, annak ellenére, hogy bizonyított gyógyulásokat nem ismerünk. A természetes gyógymódok, a gyógynövények kedvező hatása megkérdőjelezhetetlen, hiszen a mai medicina és a korszerű gyógyszerek belőlük fejlődtek ki. A multi-level módszerrel kínált eszközök és táplálékkiegészítők ár-érték aránya azonban kedvezőtlen. Többnyire üzleti érdeket szolgál és hamis reményeket kelt. Vannak közöttük hasznos anyagok, melyek például a szervezetet a gazdaságos energiatermelésben segítik, vagy szedésük mellett optimális a szervezet vitamin ellátása. Vannak olyan eszközök, például, melyek oldják a fájdalmas izommerevséget, így könnyebbé válik a járás, a lépcsőzés, vagyis helyettesítik az izomlazító gyógyszereket. Reális áron érdemes könnyíteni a mindennapokat megkeserítő tüneteken, de a gyógyulás reményében kifizetni olyan összegeket, melyek a családi költségvetés lehetőségeit messze meghaladják egyszerűen értelmetlen, sőt az elmaradt hatás okozta csalódás károsan hathat vissza az SM beteg állapotára. Az immunmoduláló kezelés mel-
Információs vonal: +36 30 694 31 21 lett immunrendszert stimuláló készítmények óvatosságot igényelnek (ginzeng, fagyöngy, fokhagyma). Azoknál, akiknél az interferon kezelés a májműködést rontja, a Coenzym Q10 fokozhatja ezt. Kerülendő a nagyobb dózisú Noni juice és propolisz, a szelénbevitel ne haladja meg a 60 mikrogrammot, a C-vitamin napi adagja ne legyen több mint 90-120 mg és cinkből se vegyünk be 10-15 milligrammnál nagyobb mennyiséget. A kortikoszteroidok hatását befolyásolhatja a szenna és a ginzeng. Összefoglalva: nehéz általános receptet adni, hiszen mindenkinek személyisége, körülményei figyelembevételével lehet csak megfelelő megoldásokat találni. Általánosságban annyi talán elmondható, hogy mindig törekedjünk az egyensúlyra és harmóniára.
A Minden nap mozgásban program elérhetőségei Információs vonal: +36 30 694 31 21 Pearl Hungary Kft. 1142 Budapest, Erzsébet királyné útja 112. A betegtájékoztatót a készítette és a támogatásával jutott el Önhöz 2013